Des combats qui me touchent

Glaucome, maladie oculaire sournoise

On y voit toute mon âme dans mes yeux bleus…

Ce post, à titre de prévention, de dépistage, de sensibilisation et de mise en garde.

Pour résumer en gros ce qu’est le glaucome et pour compléter ce que m’a dit l’ophtalmo, j’ai été lire davantage d’infos par ICI  si vous souhaitez en savoir davantage.

Etant myope depuis mes 8 ans, j’étais suivie tous les ans parce que ma vue se dégradait jusqu’au jour où ma vue s’est stabilisée vers mes 25 ans. J’ai espacé les RV en voyant que ça allait et l’ophtalmo me voyait juste pour refaire mes verres et ma monture quand je jugeais que j’en avais besoin. C’est ce qui m’a conduite d’ailleurs chez celui qui m’a appris que ma tension oculaire était trop haute. 24 avec un peu moins dans le 2ème oeil. Il m’a balancé un « je vais faire un oct, vous risquez le glaucome ». L’examen s’est fait. Il m’a angoissée en me disant que les chiffres n’étaient pas bons, parce que j’étais à la frontière. J’ai évidemment demandé ce qu’on pouvait faire. Rien. Par contre, il fallait que je retourne dans un an pour refaire un oct. J’aurais dû aller voir quelqu’un d’autre en fait, mais je lui faisais confiance. Du moins j’essayais… En juin 2017, j’ai bien repris RV mais avec une autre ophtalmo. La tension était arrivée à 25 et 24. Elle a mis en place un traitement de bêtabloquant et m’a dit qu’elle me reverrait dans 3 mois pour refaire un oct. Donc chaque matin, je mets une goutte dans chaque oeil depuis 3 mois (ce que je devrais faire depuis 1 an si l’autre avait été plus compétent… et j’aurais pu au moins ne pas franchir cette frontière dont il parlait, tellement elle était simple à franchir)

Il y a 1 semaine, reprise de la tension qui était toujours haute et surtout, elle n’était pas descendue suffisamment. Elle a regardé si mon nerf optique n’était pas touché, ce qui n’est pas le cas, puis elle a fait l’oct dont les chiffres montraient que le fameux glaucome s’était installé au final, tout insidieux parce que je n’ai évidemment aucun symptôme. S’il avait été aigu, j’aurais eu l’oeil qui tirait et très mal à la tête, mais là rien. Je la revois de nouveau dans 3 mois, pour voir si la tension se décide enfin à descendre davantage, si ça baisse aussi lentement, elle devra mettre un traitement « plus agressif » qui risque de changer la couleur de mon iris. Mes yeux bleus étant mon identité la plus précieuse que je possède… Je n’ai évidemment rien contre les yeux marrons, mais ce ne serait plus moi et je souffrirais bien davantage de voir mes yeux tourner de cette couleur. 

C’est con comme réaction en sachant que si on ne fait rien, les fibres qui entourent le nerf optique vont s’abîmer au fil du temps encore davantage, parce que ça fait comme un élastique. Le glaucome va en sorte « tirer » dessus et on sait tous qu’un élastique, à force de tirer dessus, il nous pète dans la gueule. Le danger qui risque d’arriver est d’avoir un champ visuel qui se réduit progressivement, jusqu’à atteindre la cécité plus ou moins complète. 

En général, le glaucome arrive apparemment vers les 45 ans, mais je n’en ai que 39, donc je ne tiendrai pas compte de ça pour parler du dépistage et ça touche davantage les personnes qui sont myopes, mais ça n’empêche pas de faire surveiller la tension. Chaque année, un bus passe dans les villes avec des spécialistes, c’est l’association UNADEV (Union Nationale des Aveugles et des Déficients visuels) qui a mis cette initiative en place et je trouve ça bien, parce que malheureusement, le fait qu’il n’y ait pas de symptômes est dangereux, à moins qu’il y ait de fortes douleurs à un oeil avec un mal de tête qui conduit aux urgences parce que le glaucome est aigu. Mais s’il est à angle ouvert comme chez moi, si la tension n’est pas prise et qu’on ne se rend pas compte qu’elle est haute, qu’on ne vérifie pas s’il n’y a pas de glaucome et qu’aucun traitement n’est mis en place, des signes risquent de survenir au bout de quelques temps. 

Le bus passe donc pour faire du dépistage, de la prévention, informer, diriger vers des ophtalmos. Et ne dites pas que vous n’avez pas le temps comme je peux l’entendre… La prise de la tension dure 1mn. Un peu d’air est envoyé à 2 reprises dans chaque oeil et on obtient la tension oculaire qui est indépendante de la tension artérielle. Parfois certaines personnes confondent les deux. Et l’OCT est comme une sorte d’échographie. Il faut suivre un point dans un triangle, un coup à gauche, à droite et au milieu. On ne cligne plus des yeux lorsque des traits commencent à apparaître et ça fait comme un flash dans les yeux. A 6 reprises pour avoir 2 données à chaque fois. En 10mns, l’examen est fait et il rend ses chiffres que l’ophtalmo interprètera tout de suite sur le moniteur qui est relié à l’appareil. Pour connaître les dates de passage du Bus du Glaucome dans vos villes, vous pouvez cliquer par ici.

Voilà en gros. En espérant ne pas avoir dit de bêtises parce que j’ai du mal à comprendre moi-même tout ça, mais je tenais surtout à dire à quel point il ne fallait pas passer à côté des RV ophtalmo et de ce bus qui peut changer votre vue. Et concernant la mise en garde dont je parle au début, c’est par rapport à ce 1er ophtalmo qui a constaté que ma tension était bien trop haute, a fait l’oct qui était déjà moche et qui a laissé comme ça pendant 1 an de plus, ce qui a donné le temps de dépasser cette fameuse frontière dont il parlait. Et de mon côté, en bonne conne que je suis à essayer de ne pas faire de consultations de trop en ayant la CMU-C je n’ai pas demandé un 2ème RV parce que je me disais qu’il n’allait pas m’être remboursé aussi près du 1er. Donc, si quelque chose vous paraît suspect, comme le non-traitement de bêtabloquant, n’hésitez pas à aller voir ailleurs. Et prendre le temps de redemander si quelque chose n’est pas compris. Elle m’a dit que ma macula s’amincissait et comme elle regardait pour le glaucome, je croyais qu’elle me parlait de ça, sauf qu’il n’est pas question de macula. J’espère qu’elle n’était pas en train de me dire que ça voulait dire que la macula commençait aussi à souffrir de dégénérescence… Toujours prévoir les questions… les miennes attendront mi-décembre pour voir où j’en suis et comme ça évolue…

Prenez soin de votre vue et de celle de ceux que vous aimez…

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Des combats qui me touchent

Quand le vocabulaire fait mal.

La fameuse Une de la Provence

Je ne vais pas faire attention au mien, de vocabulaire, par contre pour une fois. Si vous êtes sensibles à la langue française et à la politesse, abstenez-vous de lire ce qui suit. Des noms d’oiseaux risquent de voler.

On ne peut pas dire que je respire la joie de vivre depuis 10 jours. Entre les douleurs à gérer, le fait que je me sois fait mal au dos par dessus m’a mise sur le carreau physiquement et moralement. Et dans ma tête, il y a une bulle qui s’est formée en même temps, j’ai senti que mes émotions et mes sentiments se cassaient la figure et que je ne pourrais pas les récupérer. Je suis incapable de dire où sont passés tous ces jours où j’ai lutté pour ne pas avaler tous mes médicaments histoire d’être débarrassée de moi en entier. Je ne tenais pas en place assise, debout c’était l’enfer et couchée c’était encore pire, alors qu’est ce qui reste… En parallèle, j’ai dû tenter de canaliser cette violence qui existe en moi, liée au trouble borderline qui a pu être très destructeur en moi déjà. Tout se mélange dans un tourbillon qui donne le vertige même quand on y est habituée, parce que chaque « crise » est malgré tout différente et ma crainte a toujours été de ne pas revenir parmi les vivants. Je vois le mal partout, ne supporte rien même pas le moindre petit bruit. Je suis plus violente dans mes propos et surtout il n’y a pas de filtre (en gros, je ne ferme pas ma gueule là où d’autres fois je la bouclerais pour ne pas faire d’esclandres). Depuis quelques années, soit j’ai la douleur et ses lourdes conséquences psychologiques et le côté dépression qui ressort davantage à m’occuper, soit j’ai le trouble qui se fait plus fort, mais peut-être que je souffre tellement mentalement que je minimise du coup le côté physique. Sauf qu’il y a parfois comme ces 10 derniers jours, les 2 de façon intense. Et ça m’embarque dans des contrées lointaines. Je n’ai parlé à personne c’est dire. Mes parents ont eu droit à des « oui… non… » et je n’ai pas répondu de suite aux 2 sms reçus. Je suis du genre à ne pas dire clairement que ça ne va plus du tout. Quand on s’en rend compte c’est que je suis déjà en train de calculer combien de comprimés pourraient bien me faire dormir pour l’éternité, en gros. 

Mon compte fb était désactivé pour que je ne sois pas tentée de me plaindre trop. Et on ne peut pas dire que je suis du genre à prendre le téléphone pour dire « hhééé ohhh je coule au secours ». Pourtant paradoxalement, j’aurais bien besoin de juste voir qu’on pense à moi malgré mon absence à travers des messages même si je ne suis pas capable d’y répondre tout de suite, je le fais quand je sens que les gros nuages noirs se dégagent et je les lis pendant ma « disparition » en m’y imprégnant. Parce que c’est sûrement des moments où je me sens vide à un point que je ne pourrai jamais dire avec des mots, tellement le gouffre est sidéral. Des instants où je peux me sentir bien seule face à toute cette souffrance accumulée dans mon corps et ma tête, mais que je tais parce que tout le monde a ses emmerdes et que la vie m’a bien fait réaliser aussi qu’être un boulet d’une façon ou d’une autre dans la vie de quelqu’un, n’était pas mon plus gros kiff… quitte à renforcer la sensation d’isolement, ce qui est encore plus mauvais, parce que je ne parle plus du coup. Et autant dire que pour parler positivisme ou chose gaie, il faudra repasser parce que je n’arrive plus pour l’instant, parce que je suis éreintée de tout et que la seule chose que je tente de faire, n’est même pas de vivre, mais juste survivre. Me lever le matin, me coucher le soir, en priant pour tenir le coup et ne pas faire ce que beaucoup jugent d’égoïste. C’est dire l’ambition qui m’habite. Mais je sens que ça se décante, que le gouffre est moins grand sous mes pieds. Sans savoir pourquoi je suis tombée au milieu des flots qui ressemblaient à une tornade que je ne maîtrisais plus et comment tout s’éclaire de nouveau. Je ne l’ai jamais su de toute façon. Je crois que j’essaie de faire du mieux que je peux quand ça arrive. L’endroit où je m’étais fait mal commence à aller mieux aussi et je pense que ça m’a aidée également.

Bref, mon compte fb est réactivé pour essayer de me réintégrer de nouveau dans la vie et surtout MA vie. Au milieu du fil d’actualités, j’ai ces pages qui me permettent de rester connectées comme on dit maintenant. Et je suis tombée sur la Une de la Provence et j’en ai perdu le peu de calme que je possédais. « Comment la société les gère… les barjots, les schizos et les autres… »

Déjà, si on veut parler d’une pathologie dans un tel journal, on l’écrit en entier. Sauf si on ne sait pas si c’est un F ou PH peut-être, qui suit le O ? Vu le vocabulaire de cette superbe Une, on peut se poser la question. Qui est ce co**ard qui a pondu ça ? Qui peut se permettre de parler de cette façon d’un sujet aussi grave ? C’est à cause de ce genre de propos qu’on est sans arrêt mis dans des cases de déglingués, de fous, de dingues. Il est bien difficile de définir ce qu’est une maladie mentale et les degrés de gravité pour la personne ou pour son entourage. C’est lourd et blessant et ça renforce l’isolement dont je parle plus haut, parce que toutes ces choses psys qui peuvent pourrir une vie sont tellement mal vues et mal connues par la société et pire par les médias, parce qu’il ne peut pas en être autrement pour se taper un titre pareil. Ou alors on oublie trop facilement qu’on peut vite tomber dans un engrenage infernal au milieu des neurones qui ne sont plus bien connectés pour plein de raisons et que personne n’est à l’abri de dégringoler. 

J’ai compté tous ces mois passés en psychiatrie, dans des services pas toujours faciles dont certains fermés où on entend sans arrêt des clés qui ferment et ouvrent le service. Je n’ai pas oublié les personnes que j’y ai rencontrées. Les cas plus légers comme les plus graves. Grave au point que les infirmières ne pouvaient plus accéder à la chambre d’isolement capitonné parce que le patient était costaud, qu’il était en crise et qu’elles risquaient de se faire assommer. On était dans une salle à part pour ne pas être au milieu, on entendait D. hurler, frapper et toutes les équipes réunies pour le maintenir pour lui faire une pîqure qui d’un coup a rendu tout silencieux autour de nous, sauf dans nos esprits et nos coeurs en vrac de savoir qu’on pouvait être mal à ce point sans en avoir conscience. Quelques jours après, le patient revenait avec nous manger, regarder la télé commune. Il était malade… 

Je n’ai pas oublié cette chambre qui conservait bien en sécurité (pour elle comme pour nous) une patiente qui avait des pulsions de meurtre et qui ressortait pareil quelques jours après, aussi douce que je l’avais connue. Elle était malade…

Et évidemment, j’ai encore moins oublié ceux avec lesquels j’ai tissé des liens forts. Avec toutes les maladies que peut comporter la psychiatrie. Ces mêmes maladies qui les ont tués parce qu’elles étaient trop lourdes à porter. Ils sont morts et j’ai perdu des amis chers. L’un d’entre eux, ça a fait 12 ans fin août et il est toujours avec moi. Il était malade…

Ils et elles étaient malades. Et à l’heure actuelle, je m’aperçois qu’on ne fait plus la différence entre ceux qui se font passer pour des malades pour commettre des actes barbares et ceux qui le font pour espérer se tirer plus facilement de la prison et passer pour « fou » comme on dit maintenant. Ce que je ne tolère pas, ce n’est pas pour autant que je me permettrais un titre de merde de ce type. Par respect pour ceux qui sont réellement en détresse un peu plus chaque jour dans leur coin parce qu’à force de voir ces genres de titres et de propos, je me dis que personnellement, de moins en moins de personnes sauront ce qui se passe, à ma petite échelle. Je suppose que j’ai voulu toujours expliquer pour qu’on ne pense pas que ce soit mon caractère, mais quelque chose qui venait le troubler qui pouvait faire comprendre pourquoi mes réactions étaient celles qu’elles étaient parfois, sauf que les médias n’aident pas à modifier le regard des maladies psys de toutes sortes et que ça se véhicule dans la société comme une traînée de poudre. Et il faut reconnaître que plus j’en ai parlé autour de moi, plus ça m’est retombé sur la tronche, il faut dire.

Je n’ai pas oublié cet imbécile qui était face à moi lors d’un repas de Noël et qui en plein milieu d’une conversation a dit que les personnes qui étaient dans ces services psys devraient se faire exterminer. Sauf que je venais de sortir de 3 mois d’hospitalisation, que ma sensibilité était au maximum parce que je ne suis jamais ressortie indemne de tout ça, d’autant plus de voir justement toute cette souffrance mentale autour de moi que la mienne que je considérais comme moindre par rapport à certain(e)s. Et puis le suicide avait déjà fait des dégâts, je n’étais pas en mesure d’entendre ça et qu’il l’a su…

J’imagine, cher journal La Provence, qu’avec vos titres de merde et aussi c**s que ceux ou celles qui les dégottent, nous aurons de plus en plus de propos de ce style ? Merci du fond du coeur alors… enfin en réalité en bonne barjot que je suis moi-même à mes heures perdues et à mon niveau, je vous emmerde (en général, je m’adresse de la même façon que je me sens touchée par quelque chose. Avec le plus grand des respects, là en l’occurence -c’est ironique- évidemment… ) Valable pour ce journal, tous comme les 3/4 de leurs cons-frères journalistes du même style. Si jamais c’était un concours à celui qui souhaite provoquer le plus d’esclandres au niveau titres des articles, vous vous situez bien dans le top 3 depuis plusieurs semaines.

Des combats qui me touchent

Sans complexes, j’ai retrouvé ma liberté

Ce temps où je ne laissais rien paraître de moi sur mon blog, à part mes écrits… parce que j’avais honte de mon corps et de mon visage… A cette liberté que j’ai apprise à avoir… A cette paix entre le corps et l’âme au moins sur le plan alimentaire…

J’ai été une adolescente complexée, davantage par mon visage que par mon corps et quand je suis tombée dans l’anorexie, ce n’était pas pour perdre du poids que j’avais en trop (ce n’était pas le cas de toute façon) ou justement à cause de complexes, j’étais trop occupée à vouloir éliminer mon corps tout entier, avec les os qui eux-mêmes étaient déjà de trop dans cette enveloppe trop « lourde » à porter. 

On va passer sur le fait que reprendre du poids a été très difficile pour moi, je n’ai jamais eu de déclic comme on l’entend parfois quand il s’agit de troubles alimentaires lorsqu’on en sort. C’est tout un processus sur plusieurs années qui s’est mis en place pour changer mon disque dur (mon cerveau) qui avait des lacunes de perception par rapport à ma véritable image. Mais un jour je me suis vue réellement avec mon faible poids. A l’époque j’étais au plus bas, à 37 kgs et je me voyais énorme. J’ai compris qu’il y avait un problème et je me suis faite peur pour la première fois sans doute. Ce sera la suite de ce post, d’expliquer ce qui a produit cet effet chez moi. Pour résumer rapidement, il a fallu du temps pour que le corps rejoigne l’esprit et que les deux puissent à nouveau communiquer en paix. 

13 kgs plus tard, je regarde mon corps  imparfait (heureusement qu’il l’est, ça veut dire que je suis juste humaine, avec mes défauts et que ça aussi j’ai accepté que l’inverse était inconcevable… dit celle qui était à la recherche de la perfection dans tous les domaines, jamais contente d’elle à tous sujets, jamais satisfaite, prête à se punir en cas d’échec, aussi minime qu’il soit). Il a fallu que j’apprenne aussi que la perfection n’existe pas. 

Donc mon corps n’est pas parfait, voilà le scoop de la soirée ! Le nombre de fois où on s’est foutue de moi quand je disais que la peau d’orange et la cellulite aboutissaient même sur les corps minces. Ou avoir la réflexion comme quoi tout était facile pour moi de dire que s’accepter était possible et qu’on vivait mieux ensuite, parce que pour réponse j’avais « c’est simple de dire ça pour toi tu es mince ». Sauf que j’ai connu la boulimie qui me faisait reprendre 7 kgs en 1 mois, puis l’anorexie qui reprenait les rênes de mon corps et de mon esprit et que même si j’ai été plus souvent dans l’anorexie restrictive que dans la boulimie non vomitive, ces phases ont laissé des traces sur mon corps et à l’intérieur (j’ai pourri mes intestins à cause de laxatifs d’où mon bidou bien visible). Bref, il y a eu un temps d’adaptation à mon nouveau corps. Six ans que les tca sont finis pour moi. Pas du jour au lendemain. Ce nombre d’années correspond seulement au moment où j’ai été en paix avec la nourriture. Il a fallu plus de temps pour retrouver mon corps de femme et à être sereine. A aimer voir ma poitrine s’arrondir et être serrée un peu plus dans mes soutien-gorges, mes fesses devenir moins plates, mes cuisses avec lesquelles je m’amusais à faire le tour avec mes index et mes pouces pour me rassurer qui prenaient plus de volume. 

Mais depuis 2 étés, je m’aperçois que les complexes ont disparu de ma vue, pourtant j’ai continué à prendre du poids, donc il ne s’agit pas d’une question de kilos, mais d’acceptation. Pourtant beaucoup de choses seraient capables de me complexer. Quand je marche, mes cuisses ressemblent à 2 Flamby qui ont la tremblote dans leur assiette. J’ai une scoliose et surtout une cyphose importante qui fait ressortir mes omoplates et je n’ai pas oublié cet abruti qui un jour m’a dit « on ne sait pas où est le devant et l’arrière » (en rapport avec ma poitrine qui n’est pas immense. Proportionnelle à mes omoplates en gros). Je possède une collection de vaguelettes de peau d’orange sur mes cuisses et mes fesses. Parfois j’ai d’ailleurs l’impression que mes 13kgs sont quasiment tous tombés dans le bas. Que j’ai mangé et qu’en un immense « plouf », tout est descendu sans trop en laisser pour le haut. Moi qui suis sujette au mal de mer, quand je me douche ou hydrate ma peau, j’évite de regarder ce spectacle pour ne pas avoir le coeur retourné à cause des vagues que font ces parties de moi, sous mes mains. Mes muscles sont fondus du coup ils ne retiennent plus grand chose, autant dire que les abdos sont en vacances et qu’à la place, j’ai un gracieux bourrelet quand je suis assise sur une plage et comme je fatigue vite à vouloir me maintenir droite, on dirait qu’en plus du bourrelet, j’ai toute la misère du monde sur mes épaules. Pas de doute, je fais très stylée sur une plage ou ailleurs, je parle plage parce qu’on est en été. Mes genoux se disent merde en beauté, avant ils jouaient des castagnettes parce que les os étaient saillants, maintenant ils ont chacun un petit coussin molletonné pour amortir. Mes bras possèdent des biceps mais qui au lieu de pointer vers le haut, le font vers le bas. Une sorte de flan comme pour les cuisses, c’était histoire qu’elles ne soient pas seules à finir en gelée anglaise dont je ne sais plus le nom, mais vous voyez l’aspect, j’en suis certaine. Mon bassin n’a jamais été droit du coup je fais la tour de Pise parce que je ne suis pas droite ni de gauche à droite, ni de haut en bas, si on arrive à visualiser ma silhouette. Et surtout j’ai un petit ventre qui serait adorable si j’étais enceinte comme on le pense parfois. Non, désolée du glamour qui suit, mais c’est juste lié à un médicament qui provoque ce « léger » désagrément et au fait que mes intestins ont souffert et souffrent encore constamment. Ce serait sûrement mon seul complexe d’ailleurs. Mais pas à cause du regard que les gens pourraient poser sur moi. C’est parce qu’il me rappelle la souffrance qu’il ne sera jamais rond à cause d’autre chose que ces éléments là et du coup je suis toujours face à cette douleur d’avoir été incapable de porter un enfant. Bref voilà le tableau des complexes que je pourrais avoir parce qu’ils ont pu me déranger un jour. 

Qu’est ce qui a changé alors pour que je m’accepte et ne perçoive plus ces pseudos complexes ? Il y a eu plusieurs choses. Mon corps souffre. Je souffre à cause des douleurs. J’estime que je n’ai ni l’énergie, ni le temps de me pourrir la vie encore avec des complexes. Que c’est déjà compliqué comme rapport avec ce corps à gérer côté douleurs, alors je lui pardonne le reste. Je mets des shorts, des maillots de bain, porte des débardeurs où on voit mes fameuses omoplates qui disent « coucouuuu nous voilàààà ! » Elles me font mal alors je les laisse faire bronzette, elles le valent bien ! Comme tout le reste et puis le soleil réchauffe la vieille carcasse qui me sert de squelette douloureux. 

Puis ce sera mon corps toute ma vie. Jusqu’à ce que je disparaisse, il m’accompagnera pour le meilleur et pour le pire, j’ai donc intérêt à m’en faire un ami si on doit cohabiter. Et les heures, les jours, les années qu’on passera ensemble, on aura mieux à faire que de scruter le moindre défaut, parce qu’on en trouvera toujours de toute façon, alors c’est une quête à l’infini. C’est se concentrer sur du néant et perdre l’essentiel. 

Il y a eu aussi des photos de certains membres de ma famille qui m’ont fait dire « oh c’est marrant, on a un peu la même morphologie à ce niveau là ». J’étais fière de porter des indices de personnes que j’ai aimées et aiment au-delà des étoiles pour beaucoup malheureusement. Mais avec mon corps et les points communs qu’on a(avait), j’ai l’impression de les avoir dans ma propre enveloppe corporelle et c’est comme s’ils me serraient dans leurs bras pour qu’on ne fasse qu’un de nos corps. Je porte un peu de ma famille en moi et avec moi. Et quand je me suis aperçue que ma 1ère petite nièce avait les mêmes cheveux que moi quand j’étais petite, la même forme de yeux, j’ai tenté d’être plus indulgente avec mon visage, même si pour le coup j’ai toujours du mal. Ce visage qu’on a tellement maltraité au collège, au point que je ne supporte plus moi-même de me regarder dans un miroir sans voir ceux qui me pourrissaient la vie. Si j’aimais autant ma nièce, je me devais bien d’aimer mon propre visage. Je ne suis pas complètement guérie de mon visage, mais mon corps, lui, n’appartient plus qu’à moi, à mon propre regard. 

Récemment, en préparant ce post, je me suis demandée si toutes ces imperfections que chacun(e) voit en soi, synonyme beaucoup trop souvent de souffrances au point de cacher son corps, seraient autant visibles si on était seul(e)s, sur une île déserte par exemple. Quel est le regard le plus lourd finalement, en quelque sorte. Le notre ou celui que nous portent les autres dès qu’on s’expose devant eux. Et j’ai fait mon propre « tri esthétique ». Je m’en foutrais de tout. A part mon ventre qui serait une souffrance personnelle même si j’étais à l’écart de tous regards et de toutes éventuelles remarques. Alors j’en ai déduit que mes autres potentiels complexes étaient juste liés aux autres. Et s’il s’agit des autres, je m’en moque bien parce que ce seront souvent des gens de passage, qui ne croiseront mon chemin qu’une fois, sans connaître celle que je suis et j’estime que c’est inutile de trop s’appuyer  sur ce qu’ils peuvent penser. Quant aux autres, peut-être plus proches, j’aurais envie de dire « je vous aime avec vos défauts, svp faites pareil avec moi, merci ». Qu’on soit mince, avec des rondeurs, maigres, avec des bourrelets ou sans, les gens critiqueront toujours un truc, alors à quoi bon ? Autant vivre pour soi et avec soi plus sereinement en acceptant les corps qui font partie de nous pour trouver au moins un peu d’harmonie et pouvoir rassembler la tête et le corps. 

Et puis il ne faut pas se leurrer, quand on est sur une plage, à moins d’être voyeur ou d’être peut-être tellement mal dans sa peau que certain(e)s regardent les corps des autres pour trouver de quoi dénigrer, histoire de réduire ce fameux mal-être qui leur est propre et se rassurer, personnellement, quand je sors d’une plage, je suis bien incapable de dire qui j’ai croisé et comment étaient les corps que j’ai aperçus. Cette liberté que je possède va aux autres aussi. J’ai envie qu’ils se sentent bien sans regards posés sur eux, alors je ne pose pas le mien. La liberté d’être tout simplement sans se poser de questions est ce que je possède sûrement de plus précieux à l’heure actuelle pour me permettre de respirer sur le reste. Même si peut-être que justement ce « reste » me permet de le faire… Mais ce n’est pas important de savoir comment on arrive à se libérer de certaines de ses chaînes.

S’accepter et ne pas avoir de complexes ne voulant pas dire se laisser aller ou laisser abandon son corps. C’est apprendre à vivre avec et composer avec ses défauts en mettant en valeur ce qui nous plait et être fière de l’équilibre qualités / défauts. Parce que c’est l’équilibre qui permet de se sentir mieux à mes yeux. 

Et vous, avez-vous des complexes ? Comment vivez-vous ce rapport au corps et justement, est-ce que finalement c’est votre regard ou celui des autres qui fait en sorte que vous portez ces complexes ? 

Des combats qui me touchent

39 ans et ménopausée

A ce ventre vide pour toujours.

Ma vie de femme au niveau menstruations n’aura pas été des plus simple, depuis le début. En classe, toutes les filles parlaient tampons, de mots glissés presque discrètement au prof de sport « j’peux pas aller dans l’eau, suis indisposée », de symptômes qui étaient terribles et j’étais la seule à ne rien dire puisque je ne les avais pas encore. Ma mère me disait que je les aurais peut-être l’été suivant, quand on partirait en vacances parce que le changement d’air pouvait les provoquer. Je crois bien que c’était une légende, parce que moi je les ai eues la veille qu’on parte, alors pour le changement de climat toussa toussa, il faudra repasser ! J’avais 15 ans. 

Les mois qui ont suivi cette première fois, je me disais que c’était normal que les cycles ne soient pas encore bien réguliers, que ça viendrait au fil du temps. 2 ans après je galérais toujours autant et j’avais souvent mal au ventre alors que rien ne venait et quand je les avais, je me vidais par contre avec des ovaires qui me prouvaient qu’ils faisaient bien leur job… A 17 ans, j’ai vu pour la 1ère fois un gynéco pour qu’il me prescrive la pilule. En me disant que de toute façon tôt ou tard, j’en aurais besoin, mais qu’en plus ça pourrait peut-être m’aider à régulariser tout ce joyeux -ou pas- bordel. Il m’a fait une échographie qui montrait 2 kystes sur les ovaires, il m’a dit que ce serait surveillé mais qu’ils partiraient sans doute seuls. Ce qui a été le cas, au bout d’1 an, il n’y avait plus de trace d’eux. Et est arrivée sans doute ma pire ennemie, l’anorexie. Je suis restée des années sans les avoir mais je m’en foutais il faut bien le dire, au moins je n’avais plus les maux de ventre à gérer et puis mon corps de femme s’effaçait alors c’était la suite logique que l’intérieur suive le mouvement. 

J’ai commencé à m’en inquiéter 3 ans après. J’étais dans une période où je me sentais capable de faire enfin un travail sur moi, du coup le généraliste m’avait conseillé une psychiatre et une gynéco pour voir où j’en étais. Elle a été la 1ère à me parler de stérilité et à vouloir les provoquer pour que je retrouve des cycles réguliers. J’ai commencé le Duphaston qui a effectivement remis la machine en route au point de me provoquer des règles hémorragiques qui m’ont faite paniquer. Je suis allée voir le généraliste qui a fait arrêter le traitement illico en traitant gentiment sa collègue de tous les noms d’oiseaux parce qu’elle n’aurait jamais du le prescrire. A 37 kgs il valait mieux que mon corps puisse se reposer, si je ne les avais pas, c’est que j’étais trop faible pour les avoir et que me vider n’était pas la solution. Donc j’ai attendu qu’elles reviennent… Le problème c’est que l’anorexie était là. J’ai eu les premiers soins réellement 6 ans après avoir commencé à ne plus m’alimenter normalement. Mes règles venaient de temps en temps quand je reprenais un peu de poids, quand psychologiquement j’étais aussi un peu mieux. J’ai toujours voulu être maman. Depuis toute petite. Depuis que mon frère avait eu tous ses soucis à la naissance et qu’on m’appelait sa 2ème maman tellement à 8 ans j’étais devenue plus grande d’un coup. Et un jour je serais une maman, c’était sûr. 

J’ai été hospitalisée pour la 1ère fois, en 2004, j’avais 26 ans. Mon corps était celui d’une enfant, sans formes, avec l’apport énergétique d’une enfant aussi. Je ne voulais pas être femme, mais souhaitais être maman. Ca été un long paradoxe à traiter pour le coup… mais ça m’a aidée à me raccrocher au côté maman, pour supporter mon corps de femme. J’avais des photos de bébés dans ma chambre, comme pour me souvenir pourquoi j’étais coincée entre ces murs aseptisés et pour me motiver à bouger mes fesses inexistantes. En parallèle, j’avais besoin d’un traitement pour essayer de stabiliser mon humeur, mes trous noirs, la dépression qui s’était installée. Autant dire que mes règles se sont faites muettes. J’ai eu le temps de me tirer de l’anorexie et des épisodes de boulimie pour comprendre que je ne pourrais jamais être maman. Pourtant pendant 5 ans j’ai réussi à avoir des cycles normaux, j’ai appris à savoir à quel étape du cycle j’étais, je reconnaissais les signes, le syndrome prémenstruel bien présent et surtout un mal de ventre qui me tirait dans le dos, à avoir envie de vomir, à tourner de l’oeil. Mal 10 jours avant et pendant. Autant dire qu’il ne restait pas beaucoup de répit, mais pour moi c’était bon signe. Et il y a 4 ans, j’ai appris que la machine était pourtant cassée. La gynéco que j’ai vue m’a expliqué qu’entre les 13 ans d’anorexie qui avaient fait déjà des dégâts et le traitement qui m’aidait à tenir plus ou moins le coup, c’était normal que tout soit si compliqué. Pas assez d’ingrédients solides pour être maman. Le même mois, ma 2ème petite nièce est née. Je n’étais pas forcément envieuse ou jalouse, mais ne comprenais pas que mon combat n’ait servi à rien à part me maintenir en vie, ce qui ne servait à rien à mes yeux si je ne pouvais pas la donner cette fameuse vie à un petit être. Mais bon… on connait l’histoire qui suit. 

Depuis, c’est comme si mon corps était en préménopause du coup. Je déprime à chaque fois que mes ovaires se tordent de douleur, parce que je me dis que j’ai mal pour rien. Avant je supportais en me disant qu’au moins si mes règles venaient, ça valait le coup parce que c’est que j’étais capable d’être maman aussi. Mais maintenant c’est devenu inutile. 

Le problème c’est que maintenant je me sens femme. J’assume mon corps. Et ce sang faisait partie de moi même s’il galérait à sortir, c’était ma machine féminine qui faisait son boulot. Depuis plusieurs mois je sens que mon corps rame de plus en plus. J’ai des douleurs pelviennes quasiment chaque jour, je ne reconnais plus les étapes du cycle, la libido est en berne même dans les étapes où avant elle était démultipliée. Je m’assèche un peu plus chaque mois. Je deviens morte de l’intérieur aussi un peu plus. Ce mois-çi il n’y a rien, à part les douleurs et de légers saignements depuis 10 jours. Je n’ai aucune idée si ça se débloquera d’ici quelques jours ou si je pourrai dire que j’entre dans la phase de ménopause pour de bon. Je ne le vis pas bien. Peut-être qu’au fond de moi je gardais espoir. La psy m’a dit une fois « on voulait vous sauver vous, c’était notre priorité » parce que je disais vouloir arrêter mon traitement si lui aussi était responsable de ce bordel. Si elle savait à quel point elle a faux. Je n’ai jamais autant essayé de partir que depuis ces 4 ans parce que je sentais bien que tout se détruisait en moi et que je n’étais pas assez forte pour y arriver… 

Bref. A 39 ans la machine va s’arrêter pour de bon. Je me sens tellement jeune et tellement vieille en même temps, entre ça, les douleurs dignes d’une octogénaire et mes os qui se déminéralisent déjà depuis pas mal de temps. Inutile de dire que le spasfon fait partie de mon quotidien par contre toujours. Je prendrai rv avec la gynéco quand je serai sûre qu’elle pourra faire ses explorations sous-marines dans ma « grotte interne » comme j’appelle ce foutu utérus râleur, ronchon et inutile. 

L’anorexie peut non seulement arrêter notre propre coeur mais quand elle le fait encore battre, elle peut empêcher d’en faire battre un 2nd. Si des jeunes filles/femmes passent par là, souvenez-vous que la chronicité entame bien le capital pour être maman. Que mes mots ne soient pas inutiles eux aussi, c’est toujours un mini-espoir quand je parle de ce que je vis et ce que j’ai vécu… 

Des combats qui me touchent

Ces moments à gérer

Je t’aime ma paupiette… parce que j’ai le droit d’être moi-même avec toi…

Il est tard dans la nuit, même si pour moi il est tôt par rapport à l’heure à laquelle j’ai pu m’endormir. A peine endormie que déjà réveillée. Parce que j’ai juste voulu me retourner, mais que je n’arrive plus à bouger ce foutu pied qui semble cassé. Comment c’est possible de se casser le pied en dormant ?? et putain que ça fait mal…. en pleurs sous le coup de la douleur, j’essaie de bouger mon articulation doucement et je me rendors à peu près. Pour être réveillée de nouveau une 1/2h après pour la même sensation de cassure mais à mon coude et je n’arrive plus à bouger mon bras, mes doigts eux aussi sont cassés. Putain. J’ai mal et je suis si fatiguée… Je me rendors après avoir senti que mon articulation s’était remise à fonctionner. Et ainsi de suite va la nuit. A mes côtés, ma Happy qui me regarde dès que j’ouvre les yeux à nouveau en gémissant parfois tellement ça fait mal. A moitié réveillée, j’entends bien que je pleure et râle. Mais c’est peut-être un rêve alors que je fais ? Oui c’est ça ! Je rêve que je me suis cassée l’articulation du pied, des doigts, des coudes, des genoux ! Ouf c’est juste un rêve, je vais pouvoir me rendormir. Mais… mais… c’est étrange que ce rêve soit récurrent aussi ponctuellement dans la nuit non ? Et puis c’est dès que je veux bouger, c’est « marrant » comme rêve. Happy me regarde toujours, elle ne dort jamais ?! Elle est collée à moi, semble veiller, intriguée par les bruits émis par sa maman d’adoption. Je la caresse, lui dis « j’ai mal ma Happy… », pleure, me camoufle en elle comme un enfant serrerait son doudou pour éviter de faire de mauvais rêves. 

Sauf que ce n’est pas un mauvais rêve. Ce n’est pas un rêve tout court. Même si parfois je m’empêche de dormir parce que j’ai peur de faire des cauchemars, qui comme les « cassures » gâchent aussi mes nuits. 

J’ai du mal à me lever le matin, je me sens épuisée juste d’essayer d’ouvrir les paupières. Mais c’est juste peut-être parce que j’ai tout fait pour me maintenir en vie et ne pas vouloir quitter ma coquille remplie de douleurs qui ressemblent à des os cassés au point de remettre du temps à les faire bouger parce que j’ai peur qu’un jour, je ne puisse plus les bouger du tout. Et parce que ce n’est pas cassé. Mes articulations sont juste rouillées avant l’heure, elles ne sont plus huilées correctement et ça arrache des cris de douleur dans cette nuit que j’essaie de vivre, même si l’envie de tout oublier et surtout de ne plus souffrir est parfois plus forte que la vie. Parce que chaque nuit ressemble à la précédente, les jours se suivent et se ressemblent dans un immense fracas parfois. Souvent. Jamais de répit. La nuit est juste une continuité de mon combat du jour. Dans tout mon corps. Pas une parcelle ne passe à la trappe. Pas un os n’est en paix. Je n’arrive plus à me réconforter en me disant « mais tu n’as pas mal là », parce que ce n’est pas le cas. 

Alors quand on m’en veut d’être celle que je suis devenue ou qu’on me laisse finalement tomber, je n’ai plus envie de me défendre, de me justifier, de présenter des excuses. Parce que personne n’est là la nuit pour me dire que tout ira bien, que le lendemain matin, je n’aurai pas de souci pour marcher, que ça va se déverrouiller de nouveau. Et le jour, j’essaie de me taire parce que ça doit être bien chiant quelqu’un qui dit toujours qu’elle a mal. Et parfois c’est trop pour moi toute seule. Il y a ma Happy, toujours pareille avec moi, que je sois un tout petit mieux ou que je sois si mal comme cette nuit de trop. Happy qui me fait sentir qu’elle m’aime et à qui je peux dire que j’ai mal sans qu’elle me laisse tomber. Que j’ai envie de partir parce que je n’en peux plus de vivre comme ça, sans qu’elle me fasse la morale ou me tourne le dos parce que c’est trop difficile à comprendre et à supporter. 

Peut-être que je comprends que ça puisse devenir pénible pour des personnes qui nous aiment, mais ce n’est pas parce qu’on comprend que ça ne touche pas de voir ce qu’on représente au final pour les gens. Je comprends aussi les petites vieilles qui finissent seules avec leurs chats. Parce qu’à part les aimer, leur donner à manger, à boire, prendre soin d’eux, ils ne jugent rien, ne demandent pas à ce qu’on soit souriant du matin au soir. 

Je deviens asociale (dans ma vie réelle) avec les douleurs…. Et j’en souffre autant que les douleurs et mon moral qui flanche à tout bout de champ…. 

Des combats qui me touchent

Liberté et sérénité viscérales

« à l’amitié qui était l’une des plus belles valeurs que je possédais après ma famille, mais qui s’étiole au fil des déceptions » Ptite Delph

Sans doute un trop plein de déceptions en tous genres, dans tous les domaines, plus particulièrement en amitié, qui amènent à ce besoin de sérénité et de liberté. Quitte à perdre du monde, je sais ce que je ne souhaite plus faire et être et au contraire ce que j’apprécie et recherche dans mes relations, autant IRL que « virtuelles ». 

J’aime ces personnes qui m’inspirent et qui me donnent l’impulsion de me dire « change de tête un peu, modifie ta garde-robe », qui m’encouragent et me forcent à bouger mon cul, sans le savoir. Qui me donnent envie de prendre un livre, de dessiner (même si je ne sais pas dessiner), d’aller voir tel endroit parce que les photos font rêver au point de vouloir aller les voir en vrai (bon je parle de Marseille, parce que pour le tour du monde, ce n’est pas pour demain ^^). 

J’aime les gens passionnés. Par tout ce qu’ils veulent, tant qu’ils arrivent à communiquer ce qui les animent dans chaque recoin de leur être parce que c’est comme un fil conducteur qui passe entre la personne qui donne et celle qui reçoit et au moment de la réception, j’aime ressentir ce petit coup dans la poitrine en me disant « putain c’était chouette comme c’était écrit, comme c’était dit », selon si je suis sur un blog ou une vidéo. Il y a des youtubeuses qui me font faire des petits bonds intérieurs quand je vois une de leur vidéo, parce que je sais que je vais passer de belles minutes avec elles (Natacha Birds est d’ailleurs à l’origine de ce post, parce que c’est en voyant sa dernière vidéo que je me suis dit à quel point j’avais besoin de retrouver ce calme intérieur qu’elle dégage elle-même, à travers ce qu’elle montre). 

J’aime ces êtres que je croise sur mon mur fb, par ici ou sur youtube, qui me donnent envie de sourire, de pleurer, de réfléchir, parce que je me sens vivante à travers les émotions ressenties. Avec lesquels je sens que ma cage thoracique s’ouvre en grand en faisant le plein d’oxygène en me disant « respire un grand coup, regarde comme la vie peut aussi être simple si on ne se la complique pas ».

J’aime la simplicité, le naturel, la facilité de communication sans devoir écrire un pavé. 

En parallèle, je ne supporte plus qu’on remette en question mes valeurs. Ni qu’on me prenne pour la naïve de service. Fb est assez cruel pour lire chez d’autres des choses et avoir une autre version quand ça nous concerne, ce qui a le don de blesser bien souvent et le réflexe de se dire « mais elle me prend pour qui ?? je ne suis pas aveugle encore ». Je ne veux plus me casser la tête. Je n’ai plus le courage de justifier et de décortiquer chaque mot qui sort de ma bouche (ou de mes doigts en l’occurrence). Je ne veux plus être là juste quand quelque chose cloche. Je suis du genre dans la vie réelle, à accourir chez les amis quand je sais que quelque chose ne va pas. Et ce, de jour comme de nuit. Quitte à me mettre moi-même en danger parce que je n’ai plus la même réactivité une fois certains comprimés pris le soir et que mes jambes me portent encore moins bien que dans la journée. Mais je ne veux pas juste être la personne qu’on contacte pour ça et en m’oubliant le reste du temps. 

Je n’accepte pas (plus) qu’on vienne troubler le peu de moral que j’ai avec des bêtises dignes d’une cour de récréation de maternelle non plus. Des caprices. Je n’accepte plus qu’on dégueulasse et gâche celle que je suis, ni qu’on lave son linge sale en public, sans avoir le courage de dire « merde » en privé.

J’ai un besoin viscéral de me protéger sinon je coulerai encore davantage et avec la tête à la surface de l’eau, je n’ai pas besoin qu’on m’appuie dessus pour m’aider. Je sais très bien perdre mon air toute seule…. en amitié, je recherche à ce qu’on m’aide à le retrouver au contraire. 

Ca n’enlèvera jamais rien au fait que je partage aussi les mauvais moments évidemment. Quand je sens que la personne vient me voir pour trouver du réconfort, du soutien, des conseils, mes oreilles et mes idées seront toujours présentes, parce que je prends les confidences comme des marques de confiance qui me sont précieuses. Je fais la différence entre les personnes qui m’usent par leurs conneries inutiles, qui se sentent viser au moindre mot et celles qui souffrent pour des choses dont je ne suis pas responsable sans arrêt non plus. On ne pourra jamais aider les personnes qui font sentir qu’elles ne veulent pas d’aide et qui malgré tout reprochent l’absence parce qu’au final on ne sait plus comment s’y prendre, alors on la ferme et on se dit qu’on n’est finalement pas assez bien, alors la personne n’a qu’à se débrouiller seule ou faire appel à des amis bien mieux. 

Merci à toutes celles qui arrivent à me faire sourire, qui parviennent à mettre du baume au coeur et de la joie dans mon quotidien, qui soulagent mes maux avec les mots, qui me font ouvrir cette fameuse cage thoracique pour y faire entrer de l’oxygène. Qui m’acceptent comme je suis aussi, même quand je ne peux pas être présente. Merci d’éclairer ma route. Plus on va mal et plus on prend conscience que c’est de tout ça dont j’ai besoin d’être entourée. Et que j’ai aussi envie de partager moi-même. Je préfère mettre des photos sur fb, partager des bêtises, plutôt que de me rendre furax parce qu’il s’est passé quelque chose qui a fait atteinte à mon oxygène justement…

J’en ai gros sur la patate en réalité pour beaucoup de choses…. 

Je vous embrasse bien fort…

Des combats qui me touchent

10 ans que mon corps est bancal

C’est là que j’ai perdu des bouts de ma mobilité, mais depuis on a gagné des palmiers, à la place -Mars 2017-)

6 ans que je suis sortie de l’anorexie complètement. 10 ans que la fibromyalgie s’est installée. Je n’ai jamais eu le temps finalement de vivre sereinement avec mon corps. Cette prison dans laquelle je survis plus que je ne vis. 

Il y a 10 ans, je faisais une balade vers la mer, il faisait un peu le même temps qu’en ce moment. Soleil et mistral. En quelques minutes, plus rien n’a été pareil, je ne ressentais plus mon visage, ne savais pas si je souriais ou faisais la tronche aux passants, je me suis assise pour me reposer parce que j’étais fatiguée. Restée un moment installée, pas pour profiter de l’embrun, parce que je n’étais pas maso à ce point, mais parce que je ne pouvais plus me relever, comme si mes jambes s’étaient échappées d’un seul coup (j’ai conservé l’angoisse de m’installer quelque part et de ne jamais pouvoir me remettre debout d’ailleurs). J’aurai mis du temps à pouvoir faire quelques pas et rentrer aussi vite que je pouvais chez moi. Mistral, manque de nourriture, fatigue. Tout était là pour que je ne sois pas bien, ce n’était pas la peine de chercher bien loin. Sauf que j’ai conservé une douleur au visage et puis dans le bras et quelques jours après, c’était la jambe et tout mon côté droit a commencé à ronchonner au final. Je me suis résolue à aller chez le médecin. Le visage, c’était une névralgie. Le reste, « ça ira mieux quand tu mangeras mieux, les muscles fatiguent ». Je suis restée plusieurs mois avec ces douleurs, à ne plus bouger autant qu’avant, à me mettre à dormir dans la journée alors que même hospitalisée, il fallait me convaincre de mettre mon corps au repos et là, je devenais larve. J’ai mis du temps à en parler à la psy et au thérapeute manuel qui me suivaient, jusqu’au moment où mon bras a commencé à se rétracter et à sentir que ma jambe droite n’avait vraiment plus la même mobilité et que mes muscles semblaient plus fainéants d’un côté que de l’autre. Et jusqu’à ce fameux jour où j’ai dit à la psy « est-ce que prendre du poids peut faire aussi mal physiquement ? » Et là elle m’a répondu que non, qu’au contraire, je devrais me sentir mieux avec quelques kilos en plus. Je mangeais davantage dans le but d’avoir moins mal et même si la tête suivait la prise de poids, pour moi c’était une sensation étrange de voir que finalement ça ne servait pas à grand chose. Même si je n’imagine pas maintenant l’état dans lequel je serais si j’avais encore 11 kgs de moins comme à l’époque. 

Retour chez le médecin après que le 1er épisode de « je-n’arrive-plus-à-me-relever » ait recommencé un peu plus longtemps au point de ne pas pouvoir bouger. Une IRM cérébrale et médullaire a suivi rapidement, parce qu’il pensait à une poussée de sclérose en plaques. Heureusement ma substance blanche se portait comme un charme (au moins une…). On passera sur les années de désert médical qu’on est beaucoup trop à connaître. 

En octobre 2009, 2 ans et demi après le 1er souci sur la plage, un neurologue du centre anti-douleurs de la Timone posait son diagnostic. Entretemps, j’avais progressé dans l’anorexie, fait beaucoup de séances de kiné. Mais je souffrais terriblement et plus je voyais mon poids augmenter, plus l’espoir de me sentir mieux dans mon corps était présent surtout. « Vous ne serez plus comme avant et tant que vous ne l’accepterez pas, rien ne fonctionnera ». Je suis restée sur ces mots-là, sans avoir d’outils pour savoir comment l’accepter justement. En février 2010, j’ai fait la 1ère tentative de suicide, il fallait déjà que la douleur s’arrête. La dernière phrase dont je me souviens avant de perdre connaissance, c’est le fait que je ne serais plus comme avant et que je ne l’avais pas acceptée, la preuve en était là. 

Il y a eu beaucoup de choses depuis ce moment là. J’ai perdu beaucoup de monde et énormément d’éléments qui faisaient celle que j’étais et à vrai dire, malgré la thérapie, les soins que j’ai eus, les outils, je n’arrive pas à me construire dans ce corps en miettes. Je suis devenue une personne que j’aurais détestée avoir en face de moi il y a 10 ans. Une algologue vue bien plus tard, dans le même service d’ailleurs, disait qu’accepter c’était comme renoncer et se résigner et qu’il ne fallait pas l’accepter dans ce sens là. Accepter la douleur pour mieux la gérer au quotidien oui. Accepter d’écouter ce que le corps raconte pour ne pas forcer, mais ne pas rester immobile non plus, sinon ça peut provoquer un déconditionnement physique. Moins on bouge, plus le mécanisme décline, un peu comme de la mécanique mal huilée et des boulons mal serrés qu’il faut sans cesse remettre en place si on ne veut pas voir sa carrosserie foutue.

Mon corps a tellement souffert de l’anorexie, puis de la reprise rapide de poids suite à une période de boulimie non vomitive. Il a été victime de coups. Pas ceux de quelqu’un, mais les miens, à cause du trouble borderline. Je l’ai détesté au point de vouloir le faire disparaître de la planète Terre pour rejoindre le Soleil et faire une pluie d’étoiles dans le ciel. Parfois je me suis réconciliée avec lui pour mieux m’en occuper. Il m’a fait perdre tous mes complexes, parce que je me dis qu’il est déjà bien cabossé et que je ne vais pas lui en vouloir pour ma peau d’orange sur mon petit cul et mes cuisses, quand même ! Il n’a plus reçu de coup, parce que ma main ne permet plus d’atteindre mon visage aussi rapidement… Il n’a plus eu faim plus de quelques heures… Il ne portera jamais la vie et juste pour ça, je le hais… Il me fait honte quand je suis dans la rue et qu’on m’écrase à moitié parce qu’on ne me voit pas ou que je gêne sur un trottoir… Il me fait douter de moi parce que c’est la première chose qu’on voit de moi et que l’image est décalée par rapport à des gestes que je souhaiterais faire… Il bouge difficilement, craque, se tord, s’enflamme et s’inflamme quand les articulations s’y mettent aussi, il m’empêche de dormir parce que dès que je veux me retourner, la douleur est là et me réveille.

C’est mon corps pourtant et je n’en aurai qu’un de toute ma vie. C’est mon corps de femme. Je ne m’étais jamais rendu compte que mon corps avait pris un coup de vieux avant l’âge, le jour de la femme… Ca me fait de belles jambes, c’est le cas de le dire, de m’en rendre compte, hein… Mais demander à ce qu’on respecte quelque chose qu’on a maltraité soi-même et qu’on arrive à haïr au point de vouloir l’éteindre pour toujours, ce n’est pas folichon comme conclusion pour un tel jour. Je vais me cacher très loin.

(et je ne trouve même pas de fin à ce post en plus… folichon jusqu’au bout, comme mon état du moment… je vais aller en prendre soin de ce corps qui fait malgré tout, de moi, une femme, avec ses droits, parce qu’aucune maladie et aucun handicap ne devraient nous les faire perdre…)

Bisous de la Cabossée au moral Dévalisé au milieu d’une Société Egarée (c’est pour la rime quoi ! … Ou pas)

Prenez soin de vous. Toujours. Parce que c’est tous les jours notre journée. Partout dans ce Monde. (« un jour j’irai vivre en Théorie, parce qu’en Théorie tout va bien…. »)

 

Des combats qui me touchent

« Pourquoi avoir choisi ce domaine »

Entre ces murs, un chirurgien aux doigts d’or, son « papa Clavert » a redonné une seconde vie à mon petit frère en passant toute la nuit sur son corps qui n’avait pas encore 24h. Et où il est retourné cette fameuse période où une adorable Gisèle prenait soin de la grande soeur et qui pense à elle pour suivre son chemin finalement.

Une question qu’on entend souvent dans les entretiens d’embauche ou quand on cherche un stage. Quand les motivations sont liées à notre vécu, c’est parfois dur de formuler la réponse sans rien n’évoquer de personnel, du coup la réponse peut paraître bien plate à mes yeux, parce que je pense à des personnes qui ont croisé mon chemin au point de vouloir le changer au moins professionnellement à un moment de ma vie où j’ai voulu la quitter. Comment expliquer ça déjà ? Que j’ai voulu mourir de trop souffrir, que je me suis ratée et qu’il a fallu continuer. Je me suis inscrite à cette formation 3 mois après ce fameux jour. Pour me reconstruire de tout. Je me vois bien répondre « les anges n’ont pas voulu de moi, alors me voilà »… 

Et rajouter que j’ai rencontré une secrétaire formidable, à 13 ans. Mon petit frère était en réanimation, je n’avais pas le droit de passer la porte, j’étais dans la salle d’attente où il y avait aussi des casiers pour que les familles et les proches des personnes hospitalisées puissent mettre leurs affaires et revêtir leur blouse verte. Mon frère partageait sa « chambre » avec un jeune accidenté de la route qui était dans le coma, sa famille, ses amis, venaient le voir, ressortaient en pleurant. J’étais là à être assez grande pour comprendre la souffrance, mais pas à pouvoir foncer dedans physiquement. La leur. La notre. Il s’est réveillé pendant que j’étais là d’ailleurs. Fabien. C’est « marrant » de se rappeler de prénoms de personnes qu’on n’a jamais vues, mais avec lesquels on partage les drames à travers les proches dans cette salle qui m’accueillait. Et puis face à moi, il y avait un petit secrétariat avec Gisèle. Une adorable secrétaire médicale. Son sourire m’a maintenue, elle venait voir régulièrement si moi-même je n’avais besoin de rien. Je ne l’ai jamais oubliée. Elle a fait partie de ces personnes qui font dire « plus tard, je veux être là pour les autres ». A l’époque je voulais être infirmière en pédiatrie. Depuis que mon frère était né, c’était comme une évidence. La vie a pris un autre tournant, mais au fond de moi je suis restée la même, à vouloir être présente pour les autres. Même si j’ai été paradoxale, parce que mon mal-être plus tard m’a donné plutôt envie de me camoufler derrière un écran, face à des chiffres, loin des gens, d’où mon choix de la comptabilité pour tout mon parcours, du coup . Et j’essaie de pallier à ce rêve perdu de la meilleure façon possible. Avec mes moyens, mes limites, mais avec moi malgré tout. 

Et puis il y a ma propre expérience de l’autre côté. Certains rv ont été des angoisses parce que j’avais été mal accueillie et que je me disais (c’est con) « et ben… si le médecin est à la hauteur de la secrétaire, me voilà mal barrée, je suis tombée dans quel service… ». On est les premières bouilles que les patients voient, souvent (bon il y a eu des secrétaires sympas avec des médecins « compliqués » -j’essaie de rester polie…-, mais quand même, ça définit parfois tout un rv). Certaines secrétaires connaissent parfois aussi les patients au point de savoir à leur voix que quelque chose ne va pas, même si ce n’est pas dit clairement. Il m’est arrivé d’appeler et que le médecin dise « la secrétaire s’est rendu compte que ça n’allait pas ». Je répondais « ah bon ?? ». « Elles vous connaissent oui ». 

Des anecdotes qui peuvent paraître futile sans doute si on est forme, mais quand on est amenées à aller souvent à droite et à gauche côté médical, c’est important. 

Ce sont peut-être bien ces pensées là qui me font tenir en stage aussi, alors que je sens mon corps s’épuise, que le moral n’est pas là vraiment et que c’est un peu compliqué de trouver sa place pour différentes raisons. Mais même s’il fallait prendre un autre chemin, personne ne m’enlèvera les raisons qui font que j’ai fait ce choix.

« Quelles sont vos motivations pour travailler dans ce domaine et pourquoi ? »

« J’essaie de vivre pour mes projets parce que je sens la vie pas bien solide en moi. Et les personnes qui m’ont donné envie d’être là font partie de mon passé dans des moments pas roses, de mon présent d’un côté du bureau, mais je veux faire partie de mon futur de l’autre côté du bureau. » Humhum… je trouverai sans doute un moyen de dire ça autrement hein, je vous rassure… 

Aucune rencontre n’est anodine. Certains visages restent même figés dans les mémoires pour se faire avancer au maximum… Des épreuves qui se transforment en projets. Parfois on a envie de cracher tout ça aux tronches qui mettent des bâtons dans les roues.

Des combats qui me touchent

Petites infos sur mon blog et le trouble borderline

borderline-personality-disorder

Un petit post adressé à toutes les personnes qui tombent sur mon blog en cherchant des infos sur le trouble borderline. Il y a un post que j’avais écrit il y a quelques temps, où les commentaires font part de témoignages, que j’avoue ne pas valider tout le temps quand j’estime que ça va trop loin, surtout quand on parle d’autres personnes que soi-même… Du coup je tiens à rappeler des petites choses.

Je ne souhaite pas que mon blog devienne un forum. Je suis sûre qu’il y a des groupes facebook pour en parler en long, en large et en travers. Des forums sur doctissimo ou autres. J’apporte mon témoignage sur quelque chose qui me fait souffrir davantage par périodes selon comme je suis, mais n’ai aucune solution à donner et je sais qu’il peut y avoir aussi des débordements dans certains propos et ce n’est pas gérable pour moi.

De plus, je ne suis ni médecin, ni psychiatre, ni psychologue pour pouvoir être en mesure de dire si je pense que telle personne de votre entourage a une personnalité borderline. Et je n’approuve pas non plus qu’on en parle en public d’ailleurs, parce que je n’aimerais pas qu’on parle de mon « cas » sur un blog en ne le sachant pas… Par respect et par politesse. Selon comme le commentaire est tourné, il m’est arrivé de dire que j’étais joignable par mail, mais je n’ai pas l’énergie pour ça, pour le faire chaque jour et autant souffrir de ce trouble jusqu’au bout, soit je le fais pour tout le monde, soit pour personne. Et j’ai choisi la 2nde possibilité. On m’a tenue responsable d’une tentative de suicide dans un autre contexte, il y a quelques années et je n’ai pas oublié le fils de la personne au bout du fil qui gueulait que c’était de ma faute. En matière de responsabilités j’ai déjà bien assez à faire malheureusement avec moi toute seule…

Et puis ne voyez pas des personnalités borderline partout non plus… Il y a des personnes qui ont un caractère merdique il faut le reconnaître, ce qui ne veut pas dire qu’il y a ce trouble derrière. J’ai souvent dit que mon caractère était à l’opposé de ce que le trouble peut donner comme image. Mais il y en a qui n’ont aucun trouble, ils sont juste invivables de nature 😀 Et si le doute est vraiment là, incitez les à consulter… 

Et enfin, comme tout trouble et toute maladie, on est tous différents. Je ne me reconnais pas dans tout ce que cite le fameux site de l’Aapel que je n’approuve pas d’ailleurs à cause de ça, parce qu’il nous réduit finalement à une étiquette pas jolie-jolie… Et toutes les personnes borderline ne sont pas drogués, alcooliques, à coucher avec le 1er venu etc… On a chacun(e) notre façon de gérer le trouble, que ce soit dans ses symptômes, que dans sa façon de vivre avec, ou que dans son traitement aussi. 

Je suis incapable de donner des conseils à ce sujet. Je peux juste mettre des mots sur des maux que d’autres ne possèdent pas ou n’osent pas évoquer, mais ça s’arrête là. Et si on se reconnait dans mes mots justement, mon réflexe sera toujours de dire d’aller chercher de l’aide,  parce que je sais que seule, sans traitement médicamenteux et sans psychothérapie, je n’aurais pas pu dépasser certaines choses. 

Mon post ne se veut pas méchant, mais j’avoue que les derniers commentaires sur ce post en question ont pu me mettre mal à l’aise… et je vois bien dans les recherches qui sont faites que le trouble borderline ressort, du coup, avec un peu de chances, les personnes qui tomberont sur mon blog sauront mes propres limites du coup… Ce qui n’empêche pas évidemment de poser des questions si quelque chose n’est pas forcément clair ou si vous êtes directement concerné(e)s et que vous en souffrez, parce que le but initial est malgré tout de permettre aux gens de se sentir moins seul(e)s s’ils se retrouvent dans mes propos ou que ça permet de mieux comprendre ce mécanisme. Mais ce qui peut me gêner le plus, c’est que des tierces personnes soient au milieu de commentaires, alors qu’elles ne le savent pas et on ne peut pas dire qu’on parle d’elles en toute douceur parfois, surtout… c’est ça que je ne souhaite pas. Parce que vous n’aimeriez pas qu’on écrive que vous êtes invivables ou que la situation avec vous est ingérable dans une relation à cause de ce supposé trouble (si trouble il y a, encore, comme dit… parce que je pense qu’il peut avoir bon dos aussi le pauvre…)

Voilà… et bon courage aux personnes qui en souffrent et à leur entourage… Prenez soin de vous…

Des combats qui me touchent

Etrangère

Je me sens parfois étrangère dans ma propre vie, avec des repères tout déséquilibrés. Etrangère à mon blog même en essayant d’être là avec mes mots mais ne plus être là malgré tout. Etrangère à cette dimension relationnelle que je perds humainement, si encore j’arrive à me sentir humaine parfois, tellement tout me sature et me dépasse. Etrangère dans le miroir ce n’est pas nouveau, mais c’est quelque chose de toujours effrayant pourtant, parce que c’est comme si le corps n’était plus attaché à l’âme finalement et c’est comme se voir sans se voir.

J’ai voulu faire la liste des choses positives de l’année, mais n’y arrive pas. J’arrive juste à pondre ça en pleurant comme une madeleine. J’essaierai demain ou dimanche. Ou jamais me connaissant c’est bien possible aussi.

C’est bien sombre dans ma tête. Je sais qu’il y a des couleurs entre le blanc et le noir, mais c’est juste la théorie, la pratique est lourde à porter. Je savais qu’on pouvait être lasse de soi, je l’ai connu à travers les dépressions, mais pas en étant aussi lucide de voir un corps se trimbaler juste parce qu’il le faut. Avec cette envie de l’abandonner là et de ne plus jamais y toucher. Continuer pour ceux qu’on aime. Même si ça coûte à un point pas possible souvent.