Des combats qui me touchent

Glaucome, maladie oculaire sournoise

On y voit toute mon âme dans mes yeux bleus…

Ce post, à titre de prévention, de dépistage, de sensibilisation et de mise en garde.

Pour résumer en gros ce qu’est le glaucome et pour compléter ce que m’a dit l’ophtalmo, j’ai été lire davantage d’infos par ICI  si vous souhaitez en savoir davantage.

Etant myope depuis mes 8 ans, j’étais suivie tous les ans parce que ma vue se dégradait jusqu’au jour où ma vue s’est stabilisée vers mes 25 ans. J’ai espacé les RV en voyant que ça allait et l’ophtalmo me voyait juste pour refaire mes verres et ma monture quand je jugeais que j’en avais besoin. C’est ce qui m’a conduite d’ailleurs chez celui qui m’a appris que ma tension oculaire était trop haute. 24 avec un peu moins dans le 2ème oeil. Il m’a balancé un « je vais faire un oct, vous risquez le glaucome ». L’examen s’est fait. Il m’a angoissée en me disant que les chiffres n’étaient pas bons, parce que j’étais à la frontière. J’ai évidemment demandé ce qu’on pouvait faire. Rien. Par contre, il fallait que je retourne dans un an pour refaire un oct. J’aurais dû aller voir quelqu’un d’autre en fait, mais je lui faisais confiance. Du moins j’essayais… En juin 2017, j’ai bien repris RV mais avec une autre ophtalmo. La tension était arrivée à 25 et 24. Elle a mis en place un traitement de bêtabloquant et m’a dit qu’elle me reverrait dans 3 mois pour refaire un oct. Donc chaque matin, je mets une goutte dans chaque oeil depuis 3 mois (ce que je devrais faire depuis 1 an si l’autre avait été plus compétent… et j’aurais pu au moins ne pas franchir cette frontière dont il parlait, tellement elle était simple à franchir)

Il y a 1 semaine, reprise de la tension qui était toujours haute et surtout, elle n’était pas descendue suffisamment. Elle a regardé si mon nerf optique n’était pas touché, ce qui n’est pas le cas, puis elle a fait l’oct dont les chiffres montraient que le fameux glaucome s’était installé au final, tout insidieux parce que je n’ai évidemment aucun symptôme. S’il avait été aigu, j’aurais eu l’oeil qui tirait et très mal à la tête, mais là rien. Je la revois de nouveau dans 3 mois, pour voir si la tension se décide enfin à descendre davantage, si ça baisse aussi lentement, elle devra mettre un traitement « plus agressif » qui risque de changer la couleur de mon iris. Mes yeux bleus étant mon identité la plus précieuse que je possède… Je n’ai évidemment rien contre les yeux marrons, mais ce ne serait plus moi et je souffrirais bien davantage de voir mes yeux tourner de cette couleur. 

C’est con comme réaction en sachant que si on ne fait rien, les fibres qui entourent le nerf optique vont s’abîmer au fil du temps encore davantage, parce que ça fait comme un élastique. Le glaucome va en sorte « tirer » dessus et on sait tous qu’un élastique, à force de tirer dessus, il nous pète dans la gueule. Le danger qui risque d’arriver est d’avoir un champ visuel qui se réduit progressivement, jusqu’à atteindre la cécité plus ou moins complète. 

En général, le glaucome arrive apparemment vers les 45 ans, mais je n’en ai que 39, donc je ne tiendrai pas compte de ça pour parler du dépistage et ça touche davantage les personnes qui sont myopes, mais ça n’empêche pas de faire surveiller la tension. Chaque année, un bus passe dans les villes avec des spécialistes, c’est l’association UNADEV (Union Nationale des Aveugles et des Déficients visuels) qui a mis cette initiative en place et je trouve ça bien, parce que malheureusement, le fait qu’il n’y ait pas de symptômes est dangereux, à moins qu’il y ait de fortes douleurs à un oeil avec un mal de tête qui conduit aux urgences parce que le glaucome est aigu. Mais s’il est à angle ouvert comme chez moi, si la tension n’est pas prise et qu’on ne se rend pas compte qu’elle est haute, qu’on ne vérifie pas s’il n’y a pas de glaucome et qu’aucun traitement n’est mis en place, des signes risquent de survenir au bout de quelques temps. 

Le bus passe donc pour faire du dépistage, de la prévention, informer, diriger vers des ophtalmos. Et ne dites pas que vous n’avez pas le temps comme je peux l’entendre… La prise de la tension dure 1mn. Un peu d’air est envoyé à 2 reprises dans chaque oeil et on obtient la tension oculaire qui est indépendante de la tension artérielle. Parfois certaines personnes confondent les deux. Et l’OCT est comme une sorte d’échographie. Il faut suivre un point dans un triangle, un coup à gauche, à droite et au milieu. On ne cligne plus des yeux lorsque des traits commencent à apparaître et ça fait comme un flash dans les yeux. A 6 reprises pour avoir 2 données à chaque fois. En 10mns, l’examen est fait et il rend ses chiffres que l’ophtalmo interprètera tout de suite sur le moniteur qui est relié à l’appareil. Pour connaître les dates de passage du Bus du Glaucome dans vos villes, vous pouvez cliquer par ici.

Voilà en gros. En espérant ne pas avoir dit de bêtises parce que j’ai du mal à comprendre moi-même tout ça, mais je tenais surtout à dire à quel point il ne fallait pas passer à côté des RV ophtalmo et de ce bus qui peut changer votre vue. Et concernant la mise en garde dont je parle au début, c’est par rapport à ce 1er ophtalmo qui a constaté que ma tension était bien trop haute, a fait l’oct qui était déjà moche et qui a laissé comme ça pendant 1 an de plus, ce qui a donné le temps de dépasser cette fameuse frontière dont il parlait. Et de mon côté, en bonne conne que je suis à essayer de ne pas faire de consultations de trop en ayant la CMU-C je n’ai pas demandé un 2ème RV parce que je me disais qu’il n’allait pas m’être remboursé aussi près du 1er. Donc, si quelque chose vous paraît suspect, comme le non-traitement de bêtabloquant, n’hésitez pas à aller voir ailleurs. Et prendre le temps de redemander si quelque chose n’est pas compris. Elle m’a dit que ma macula s’amincissait et comme elle regardait pour le glaucome, je croyais qu’elle me parlait de ça, sauf qu’il n’est pas question de macula. J’espère qu’elle n’était pas en train de me dire que ça voulait dire que la macula commençait aussi à souffrir de dégénérescence… Toujours prévoir les questions… les miennes attendront mi-décembre pour voir où j’en suis et comme ça évolue…

Prenez soin de votre vue et de celle de ceux que vous aimez…