Des combats qui me touchent

Fibromyalgie 1 – le commencement

!!!! Article interdit aux âmes sensibles….
Je n’en parlerai pas en termes médicaux, mais plutôt comme je la vis au quotidien, comme je la comprends, comme je la gère. On est toutes différentes face à elle, on a toutes une autre façon de vivre avec. J’ai des symptômes que d’autres n’ont pas et inversement, alors cela ne sert à rien de parler généralités (même si beaucoup se retrouvent dans ce que ressentent les autres).
En février 2008 (anorexique à un degré important encore), un jour, j’ai senti que mon corps se modifiait. La semaine qui a précédée, j’étais courbaturée, mais comme je ne mangeais pas grand chose, j’ai pensé que c’était lié au manque de nourriture et que je manquais simplement davantage d’énergie. Un dimanche, je me suis installée sur un rocher, il y avait du mistral, mais c’était supportable d’être assise. Sauf que j’ai bien eu du mal à me relever… mes jambes ne contrôlaient plus rien et mon visage du côté droit s’était comme paralysé. Je ne sentais pas ce que je faisais de mon visage. Ni si je souriais, ou pas. Ni comment était ma bouche et mes yeux, plus aucune sensation. Suis restée un moment comme çà et dès que j’ai senti que je pourrais repartir, je l’ai fait, avant de rester scotchée là. Je ne connaissais pas ces sensations là. Je suis restée plusieurs jours avec ces douleurs localisées à droite. J’ai fini par aller chez le médecin. « Il y a une névralgie faciale, mais le reste c’est l’anorexie…. ». D’accord… J’ai avalé des compléments alimentaires à gogo… les mois ont passé, je n’ai rien dit à personne de mes douleurs, ni de ces raideurs qui étaient parfois sensationnelles, tellement je perdais ma mobilité par moments. 
Je prenais du poids et j’avais toujours autant mal, j’ai fini par demander à la psy si un changement de poids pouvait me provoquer de telles douleurs. Au fil des semaines, j’ai perdu toutes sensations et mobilités dans le bras droit, puis dans la jambe droite. Hémiparésie de l’hémicorps droit. Ils ont pensé que c’était dû au neuroleptique que je prenais. Le syndrome parkinsonien qu’on peut avoir avec certains. J’ai été hospitalisée pour qu’on me l’arrête complètement, donc pour me protéger, parce que sans çà, mes troubles de la personnalité pourraient me mettre en danger.
2 mois après et la visite du neurologue rattaché à l’hôpital, ils en ont conclu que ce n’était pas çà. J’avais encore perdu de ma mobilité et ne bougeais plus du tout le bras droit qui se rétractait sans arrêt. J’avais des drôles de sensations d’électricité dans les extrêmités, je ne sentais plus mon côté droit et j’avais de plus en plus de mal à marcher.
IRM cérébrale et médullaire en urgence, ils soupçonnaient une poussée de sclérose en plaques. Le médecin m’a balancé çà en pleine tronche. Sclérose en plaques pff, après le cancer, c’est sans doute la maladie qui me fait le plus peur, je me voyais déjà en fauteuil roulant. L’IRM n’a rien donné, j’ai soufflé un énorme coup…. le problème était par contre « mais qu’est ce que j’ai alors ?? Pourquoi je ne bouge plus le côté droit ? et puis pourquoi je suis épuisée à ce point là ?? »
« C’est l’anorexie…. Cà ira mieux quand vous aurez repris des forces… »
J’ai trainé des mois et des mois. Au bout de 2 ans et ma sortie de l’anorexie, la psy qui me voyait commencer à aller mieux côté nourriture me répétait qu’au contraire, je devrais avoir moins mal…, m’a envoyée vers un neurologue spécialisé dans la fibromyalgie, dans un centre anti-douleurs. 
J’ai été diagnostiquée en octobre 2010. Un traitement de fond mis en place, un antidouleur. « On se revoit d’ici 3 mois, pour faire le bilan, Mlle L. »… Je l’ai effectivement revu mouais…. J’attendais de l’aide, je craquais devant mes douleurs et ma perte de mobilité qui ne revenait pas. J’étais devenue douée de ma main gauche, c’était le seul point positif pff….
« Vous ne serez plus jamais comme avant. Tant que vous n’accepterez pas de ne plus pouvoir vivre comme avant, rien n’ira. C’est très douloureux et invalidant comme syndrome, mais il n’est pas mortel et d’après ce qu’on en connait actuellement, ce n’est pas dégénératif. Vous préférez mourir d’une maladie pas douloureuse mais rapidement, plutôt que vivre longtemps en ayant mal… Je vous remets des séances de rééducation et on se revoit dans 3 mois…. » Voilà mon fabuleux entretien… 
Mes parents étaient chez moi pour une semaine au moment du rv. Je n’ai rien dit de spécial, ,juste expliqué en gros ce qu’il m’avait dit, en évitant certains détails évidemment… J’ai attendu sagement qu’ils partent, le week-end suivant, je faisais une tentative de suicide. Il était hors de question que je vive comme çà, en plus de mes problèmes psys. J’ai préparé les lettres pour toutes les personnes qui m’étaient chères, pour expliquer pourquoi mon geste… J’ai fait une lettre de non réanimation dans le cas où on me retrouvait. J’ai expliqué que je voulais qu’on me laisse partir. La veille, j’avais vu S., il m’avait regardé d’un air inquiet « tu ne vas pas faire de bêtise ma ptite Delph »… « non ne t’inquiète pas, çà ira »… Il m’a prise dans ses bras comme il le fait d’habitude, je ne pouvais plus me détacher de lui, il me disait « on va s’en sortir, on y arrivera, tu vas te sentir mieux ». J’avais envie quelque part de le croire et en même temps, je savais que je n’étais déjà plus là et que ce médecin là m’avait conduite vers le pire de ce que je pouvais ressentir. Je savais que c’était la dernière fois que j’étais contre lui, que c’était la dernière fois que je pleurais contre son épaule, que je ne le verrais plus jamais… Je l’ai vu disparaître dans les escaliers, il me faisait signe, inquiet, j’ai souri pour le rassurer… 
Tout en pleurant, j’ai déballé tous les médicaments de leurs plaquettes et j’ai commencé à avaler une poignée. Nauséeuse, je me suis allongée. J’étais sereine d’un coup… Je ne pensais plus à personne, sauf à ce médecin, j’ai eu le réflexe de me dire que sa saloperie était tout aussi mortelle finalement et que la fin était tout aussi rapide…. J’ai repris une poignée, je somnolais de plus en plus, j’ai perdu le contrôle au bout d’un moment, j’avalais par réflexe, je me suis réveillé vaguement, en me voyant toujours là, j’en ai encore repris. Je me sentais dans une sorte de coton, j’ai vu les personnes que je voulais rejoindre. Ils étaient si près de moi, me souriaient. Mon coeur s’est arrêté à peine le temps d’avoir cette sensation de bien-être, j’étais heureuse… je ne souffrais plus et en plus, je me rapprochais de ceux qui m’avaient quittés.. Et après, plus rien, je ne sais pas ce qu’il s’est passé. Je me suis réveillée, le lendemain en fin d’après-midi, vaguement. Nauséeuse, ne tenant pas debout, ne pensant à rien. Mon portable a sonné, c’était S. Il a entendu à ma voix que quelque chose n’allait pas, je lui ai répondu que si çà allait. Puis j’ai fini par avouer que j’avais avalé trop de médicaments. Il a voulu m’emmener aux urgences pour qu’on me fasse un lavage d’estomac, je lui ai répondu que c’était trop tard, mais que je ne risquais rien, parce que je sentais que tous les produits passaient déjà dans mon sang. « Ne t’inquiète pas… j’ai besoin de dormir, je suis fatiguée… »… « Appelle moi si çà ne va pas, tu me le promets Delph ??? »…. « Oui… » Je ne sais pas ce qui s’est passé durant les 3 jours suivants. Au bout de ce temps, j’ai recommencé à revenir à la réalité, les médicaments avaient fini par s’éliminer doucement… je n’en avais pas assez avalés, je m’étais ratée :-(…….. j’ai pété un câble en voyant que j’étais toujours là. 
J’ai accepté d’être hospitalisée quelques jours après, parce que j’avais conscience que je recommencerais. Le professeur qui me suit dans le service m’a demandé ce qui s’était passé… « j’en ai marre de souffrir autant physiquement, je ne sais plus quoi faire, je ne comprends rien à ce qui se passe et je n’en peux plus autant moralement que psychologiquement….Voilà les raisons de mon geste…. »….
Ma 1ère tentative de suicide et la dernière… et pourtant, parfois, j’avoue que j’ai envie de tout envoyer balancer en l’air…. mais je suis là… et je me bats pour le rester, parce que je crois en quelque chose, même si je ne sais pas toujours trop en quoi exactement.
En attendant d’écrire la suite, pour toutes celles qui souffrent de fibromyalgie et qui se sentent perdues au milieu de tout çà, ne faites pas comme moi… Elle ne mérite pas qu’on lui laisse nos vies… On apprend à la gérer au quotidien, souvent difficilement, mais on est là malgré tout, on souffre beaucoup, elle joue du coup sur notre moral, elle nous rend frustrées, mais au milieu de tout çà, il y a encore autre chose malgré tout. Et surtout la vie……. 
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