Tous les 12 mai, depuis 19 ans, on a droit à une journée spéciale pour la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique qui est, lui aussi, très invalidant. Je n’ose pas imaginer, franchement, comme vivaient les patientes, il y a 20 ans, alors qu’on galère déjà à un point pas possible, encore à l’heure actuelle…
J’ai espoir que cette année, certaines choses arriveront à bouger, je pense parler au nom de toutes les fibros : on en a vraiment besoin pour notre bien-être, notre santé, notre avenir professionnel, personnel, intime, familial, notre parcours administratif. C’est encore un combat de se faire reconnaître et on n’a pas accès à tous les soins, parce que non remboursés. Côté médicaments, on nous donne le plus souvent un antidépresseur comme traitement de fond (pas pour le côté dépressif, mais parce qu’à une certaine dose, celui-çi, délivre une substance qui agit sur les douleurs neuropathiques (Cymbalta, Laroxyl, Anafranil…) et un antidouleur de type dérivé de morphine ou un opioïde (Topalgic, Tramadol, Ixprim, Zamudol le ptit nouveau sorti récemment et de plus en plus utilisé…). La morphine pure n’est pas appropriée, parce qu’elle soulage peut-être les douleurs mécaniques mais pas neurologiques et il faut sans cesse augmenter les doses parce que notre corps s’habitue, mais il n’est jamais satisfait du dosage qu’on lui « envoie » et en demande toujours davantage, ce qui peut être dangereux. Je connais beaucoup de personnes fibro qui sont en plein sevrage morphine et ce n’est pas rose…
La rééducation en balnéo et hors balnéo est souvent prescrite aussi, je ne compte plus les mois, où j’ai laissé mon corps entre les mains d’un kiné. Le problème, c’est qu’au moindre contact, il peut nous faire mal, parce qu’on est plus sensibles au toucher et que beaucoup, ne connaissent pas la maladie et nous massacrent au lieu de nous soulager… C’est toujours la croix et la bannière pour trouver quelqu’un qui sache un minum de ce problème, pour avoir les gestes adéquats.
Un combat de tous les instants. Toujours se battre pour se faire comprendre, que ce soit face à des personnes qui nous cotoient, mais aussi les plus proches. Les gens ne comprennent pas forcément, en nous voyant, qu’on ne peut pas réaliser certaines choses. On se sent vite isolées finalement, face à çà, parce que si personne ne comprend, on part du principe que ce n’est pas la peine d’aller vers les autres… La ptite bulle n’est jamais bien loin, pour se retrouver, le temps qu’une crise passe, le temps que le moral liée à celle-çi, remonte.
Je n’ai pas une sensation de vie en moi, mais plutôt de survie… Il m’arrive de vivre, parce que je n’ai juste pas le choix, il faut bien le reconnaître. On a beau aimer la vie, on sature, aussi souvent. Mais comment on fait pour vivre constamment dans la douleur, les raideurs, les semi-paralysies… Je ne sais pas encore trop bien, malgré les années qui passent et pourtant, si on veut améliorer nos conditions de vie, tout est là, il paraît : accepter (je n’ai pas envie d’accepter trop non plus, parce que cela voudrait dire que je me résigne… ) Accepter de ne plus être aussi active qu’avant, faire une croix sur tout ce qu’on aimait et qui est devenu impossible. Garder sa dignité et ne pas avoir honte de se retrouver devant certaines situations (prendre sa douche, se laver les cheveux et les sécher, s’essuyer en allant aux toilettes, s’habiller, se maquiller, avoir des relations intimes épanouissantes…) Tout ce qui fait que dans notre condition de femme, on peut vite être gênée par de tels problèmes de mobilité. Sans compter les difficultés financières, matérielles, quotidiennes et administratives…
On est reconnues travailleurs handicapés, mais par manque de considération de la sécurité sociale qui, elle, ne nous reconnait pas, les demandes d’aides physiques deviennent compliquées. Garder son emploi et travailler tout court, relèvent aussi du parcours du combattant.
Alors j’espère que demain, cette mobilisation servira à quelque chose, pour accéder à certains droits qui nous passent devant le nez, à l’heure actuelle. Etre reconnues, c’est aussi peut-être mieux accepter qu’on ne puisse plus être comme avant et faire en sorte que ce ne soit plus une maladie, comme une maladie poubelle, il faut bien le reconnaître.
Quelle fibro n’a pas entendu : « les examens ne montrent rien, oh ben, vous êtes fibromyalgique, la maladie du mal partout et tout le temps… », sans nous donner vraiment de solutions pour la surmonter et en nous laissant un peu de côté, parce que même les médecins restent impuissants face à nous.
Elle a cassé quelque chose en moi et l’espoir est parfois si infime, que çà en devient souvent terrible et dangereux. J’avance comme une funambule sur un fil qui est si transparent que çà rend l’avancée encore plus délicate du coup…. Je m’accroche, parce que là non plus, on n’a pas le choix…
C’est un combat de tous les instants. Et gardons espoir, c’est la seule chose, qui peut encore nous faire tenir debout…..
tourbillonsetbonheurs.net 