Le handicap aussi petit qu’il soit, peut devenir vite une entrave à beaucoup de choses.
Parfois on doit changer sa vie dans toute sa globalité, parfois « juste » des morceaux. Mais le « juste » est déjà trop pesant à faire.
Il m’arrive souvent de ne plus me reconnaître, j’étais une enfant, une ado et une jeune fille qui aimaient bouger dans tous les sens, malgré mon côté calme. Faire du vélo et du tennis, nager, partir en rando. C’était ma vie jusqu’à mes 21 ans. Puis je m’étais mise à courir et à faire du fitness (pas pour les bonnes causes je le conçois, c’était dans ma période anorexique la plus terrible et je faisais tout çà pour perdre du poids). Je courais jusqu’à 3h par jour, alternées avec mes cours de BTS que j’étudiais à la maison, parce que je n’allais plus en cours ne supportant plus d’être en présence des autres, pendant presqu’un mois. J’avais un programme bien serré et minuté…
Quand j’ai commencé mon contrat poids et tout ce qui allait, on m’a mise en garde. Je ne bougerais plus autant, pour garder le peu de poids que je prenais. C’était une des parties du contrat, c’était dur de rester calme mais je l’ai fait, je m’étais engagée. J’ai gardé la marche et la natation un moment. Je marchais énormément il y a 5 ans. Et puis il y a 4 ans et demi, mes muscles et mes articulations ont commencé à dérailler en me faisant très mal au point de m’immobiliser. On a pensé à un léger avc puisque mon côté droit seul était atteint, puis à la sclérose en plaques, après bien des examens, j’ai eu la chance que ce soit « juste » la fibromyalgie. Je m’estime chanceuse dans le sens où mon système nerveux central n’est pas touché, mon cerveau me joue des tours, mais c’est juste un problème d’infos mal envoyées et mes semi-paralysies ne sont que « mécaniques » sans qu’on sache vraiment pourquoi tout se bloque de cette façon. Mon handicap est quasiment invisible, tant que je suis assise et que je ne suis amenée à bouger trop mon bras droit. Il devient visible quand je suis en mouvement, parce que je suis aussi plus lente qu’avant et mets un certain temps à me lever et à faire certains gestes. Certains d’entre eux sont d’ailleurs impossibles à faire. J’ai des hauts et des bas, parfois, c’est moins voyant et plus facile pour moi de bouger.
Mais dans tous les cas, je dois calculer tout ce que je fais. Quand on est mieux, je pense parler au nom de toutes les fibros, on a tendance à tout vouloir faire d’un coup. Alors même dans les périodes de mieux, il faut bouger et faire ce qui nous plait, mais avec modération malgré tout, pour ne pas en subir les conséquences après. C’est dans la douleur permanente que je reçois davantage le handicap de mon côté. Plus je vais être douloureuse, plus mes membres se rétractent et je ne bouge plus du coup. Je ne peux plus rien prévoir à l’avance, ne sachant pas comment je serai le jour J. Et surtout je n’arrive plus à suivre ceux qui étaient mes amis. Sportifs et aimant sortir pour la plupart. J’ai fait beaucoup de ménage dans ma vie de ce côté là. Tous ceux qui n’étaient pas capables de s’adapter à ce que je pouvais faire, je les ai virés. Parce que çà me faisait mal. Parce qu’au delà du fait que je ne puisse plus faire comme avant, je reste la même.
Le seul moyen de me voir parfois, est de venir chez moi, souvent, parce qu’à l’extérieur, je peux être amenée à rentrer plus tôt que prévu parce que je ne tiens pas le coup. Sauf qu’il arrive bien des fois où je ne peux pas rester assise trop longtemps et que j’aie besoin de m’allonger. Je n’ai pas envie qu’on me voit comme çà. Par pudeur, par honte. Et je n’ai pas envie qu’on vienne visiter une malade. Je me sens déjà diminuée quand je suis seule et que je me vois raide comme un piquet sur mon lit à chercher la position qui me soulagera, alors avec quelqu’un, ce n’est pas ma tasse de thé. Alors je m’isole, pour ne rien imposer, j’apprends à vivre seule avec moi-même en gros, même si j’en souffre beaucoup. Je ne sais plus comment me comporter avec les autres. Parfois j’ai envie de voir du monde, mais je ne demande jamais rien à personne et quand je le fais, c’est que je suis déjà dans un état lamentable, mais ce n’est pas bon pour les autres, alors je m’abstiens, je mens parfois pour ne pas dire la véritable raison de mon absence…. Mettre un masque, je ne peux plus, j’essaie pourtant, mais il se déchire toujours à un moment donné et je conçois que ce n’est pas agréable pour la personne qui vient. C’est marrant, parce que ce n’est pas drôle pour moi non plus, mais est-ce qu’on en a conscience….
Se sentir obligé de quelque chose avec moi m’est insupportable. Me parler de contrainte, parce que devoir me voir en dehors d’autres activités demande du temps supplémentaire me fait voir rouge. Ce serait plus commode si je pouvais faire partie d’une sortie par exemple, ah ben oui, c’est sûr, on ne pense pas que c’est ce que je souhaiterais vraiment de toutes mes forces çà ??? Me parler d’effort de venir, non… Je n’ai pas besoin de pitié non plus, j’ai horreur de ce sentiment là… Me dire que c’est un investissement de faire partie de ma vie en gros, parce que je pioche dans le temps pour faire d’autres activités, çà me blesse profondément… Je passe après tout, en gros, s’il reste encore un peu de temps à m’accorder et je me sens dévalorisée pour le coup, même si je suis la 1ère à dire qu’il faut profiter. Faire une sortie avec eux pour faire gagner du temps (purée c’est un véritable business et des emplois du temps de ministre dont on parle là non ? :-s :-(…….) Si c’est pour être à la traîne et entraîner certaines personnes avec moi qui attendent peut-être pour faire bien du coup, mais que j’emmerde finalement, non… Je ne peux plus faire de roller depuis plusieurs mois, alors si c’est pour voir rouler les autres et rester dans mon coin, non… J’ai du mal à rester assise dans l’herbe ou dans le sable, alors même les piques-niques sont compliqués à gérer. Le dernier que j’ai fait m’a provoqué une crise, pendant 1 semaine, je me suis déplacée comme si j’avais fait un marathon, j’avais dû mal m’asseoir, j’en sais rien, je ne sais plus moi-même à force ce qui peut provoquer ou pas une crise pff… Je protège beaucoup les autres de moi-même, en sachant qu’en plus, psychologiquement, ce n’est pas toujours la joie. Quand les 2 sont réunis, je dis qu’il vaut mieux ne pas me voir. Mais pour le coup, depuis quelques temps, c’est à moi de me protéger, pour ne pas souffrir de certains mots.
Depuis plusieurs mois, les autres sont devenus une énigme à part entière. Je ne sais plus comment me conduire, alors le plus simple est de rester seule finalement, en attendant que j’accepte moi-même de ne plus être pareille et faire le deuil de cette vie d’avant rythmée un peu en folie. Je suis calme de l’extérieur, mais à l’intérieur, je suis en ébullition. La seule chose qui arrive à me calmer, en sachant que la fibro adore ce genre de sentiment d’énervement, de stress et d’angoisse, c’est justement d’essayer de garder mon calme pour l’apaiser et ne pas lui donner raison. J’ai réussi à être plus forte que l’anorexie, ce n’est pas la fibro qui va avoir ma peau quand même…..
Mais je me dis que mon combat, je le mènerai seule à l’avenir. Au-delà du mot « handicap », les mots « contrainte », « effort », « investissement » sont trop lourds à porter pour moi, quand on parle de moi comme çà en tant qu’amie. L’amitié ne doit pas tourner ni à se dire qu’on est un boulet pour les autres, ni un truc à traîner derrière soi qu’il faut attendre parce qu’il n’est pas assez rapide. Je ne reconnais pas la personne qui m’a dit çà et je lui en veux. Je ne sais pas ce que je fais dans sa vie finalement. Je ne saurai jamais si il a parlé en son nom ou au nom de tous, mais pour l’instant, dans le doute, mon état, je ne l’impose plus, même à ceux qui sont prêts à vouloir le faire, parce que je me sens perdue et ne sais plus trop quoi penser, à vrai dire.
Les gens ont tendance à oublier que c’est moi qui devraient parler de contrainte, d’effort, parce que c’est moi qui vis en moi à chaque instant et qui ai mal en continu, qui ne sais plus quoi faire pour aller mieux. Eux je ne leur demande rien, je n’appelle jamais en disant « j’ai besoin de toi », alors que l’envie serait bien là pourtant. Sauf être égoïste et vivre pour moi, pour me retrouver et aller vers de nouvelles personnes qui auront envie de me prendre telle que je suis, sans faire allusion que c’est difficile d’être dans ma vie parfois…. (j’ai d’ailleurs envie que ce n’est pas toujours facile d’être dans la leur de vie, mais je ne dis rien, parce que justement, si j’en ai marre, je pars et si çà ne me plait pas, je pars, ce n’est pas bien compliqué, mais je m’amuse pas à leur répéter que c’est dur d’être dans leur vie pour des raisons bien différentes).
On dit qu’on choisit ses amis, mais aucun proverbe ne dit qu’il faut subir et se sentir contraint de quoi que se soit, par contre. Et à un moment donné, il faut arrêter d’être contradictoire dans ses propos, parce qu’on a beau avoir besoin de moi en tant qu’amie, d’un autre côté, je n’ai plus que ce que j’ai en ce moment à offrir et si çà ne plait pas, personne n’est obligé de rester.
Vous connaissez le système des listes « pour et contre » ? On en arrive là bientôt avec moi, je vais d’ailleurs le proposer à certains de mon entourage, pour bien mesurer si faire partie de ma vie est encore bon ou pas ou s’il faut peser le pour et le contre de rester.
Blasée et énervée, je suis… Déçue aussi… J’ai mal et je sature du monde qui m’entoure… Je fatigue d’être moi-même dans ce corps pourri qui me fait tant me poser de questions sur l’avenir avec les autres, avec moi tout simplement…
Je suis ce que je suis, j’apprends à mener mon autre vie, je me bats, m’accroche à ma formation pour me donner toutes les chances de pouvoir me réintégrer professionnellement, même s’il faut que je sois seule pour le faire dorénavant, je n’en ressortirai que plus forte sûrement….. Une amie, ce n’est pas un investissement ni une contrainte… :-(. Je ne suis pas un truc à amortir dans le temps, ni une obligation……
Il y a parfois des mots de trop qui sortent de la bouche des autres, qui font découvrir la vérité sur les choses finalement…. Pour l’instant, je sais juste qu’il faut que je me construise une nouvelle vie où je pourrai m’épanouir, quelques soient les personnes qui sont à mes côtés vraiment et accepter ceux qui veulent rester dans ma vie pour les bonnes raisons, ne pas les éviter ou les refuser, ils sont assez grands pour se protéger sans que je sois obligée de le faire moi-même après tout et laisser partir les autres.
tourbillonsetbonheurs.net 
Comme d'habitude, un texte superbe, et beaucoup d'émotions. Gros bisous !
Beaucoup d’émotion, et beaucoup de courage
Je découvre tes derniers articles seulement maintenant je te souhaite plein de courage pour toutes ces épreuves. Garde espoir, c'est le plus important 🙂
Je te découvre, avec ce texte superbe très digne, tu nas pas avoir honte d'être "différente" un beau moment d'émotion que de te lire alors que dire c'est difficile de trouver les bons mots à mettre sur tes maux… Alors merci d'être la, d'être toi, merci de tes gentils commentaires laissés ça et la sûr mes pages, je te dis à bientôt. Bisous