Des combats qui me touchent

Ma sexualité au milieu du chaos de la fibromyalgie

Crédit photo : site santedumonde

J’aurai mis le temps à m’y mettre à ce post. Il faut dire que je ne pourrai pas faire plus intime, même si je vais essayer de parler de façon neutre au maximum. Mais j’ai besoin de m’impliquer un peu personnellement, parce que c’est mon expérience, le handicap n’est pas le même qu’un autre, les difficultés également, donc je ne peux que parler que de ce que je connais. 

Quand j’ai rencontré J., il y a eu deux « soucis » en sachant très bien qu’on irait plus loin à un moment donné et le stress est monté. Je savais que d’avoir abusé de moi, même si c’était il y a longtemps (jamais assez pour ce genre de cas…) pourrait me provoquer plein de blocages. Au point de parler de vaginisme secondaire à un moment donné, suite à un traumatisme. Et puis il y avait les douleurs et la mobilité à gérer en parallèle. Je n’ai évidemment pas parler de ça tout de suite, j’ai attendu de le connaître mieux et de fil en aiguille, comme la fibromyalgie m’empêchait d’être présente près de lui, il a fallu lui expliquer ce qui se passait pour qu’il ne pense pas que je ne voulais pas le voir et que si j’annulais nos sorties, ce n’était pas lié à lui. J’ai dit que mon côté droit manquait de mobilité, que la dystonie était aussi à droite et que les douleurs étaient partout… Ca a dressé un tableau assez explicite pour entrapercevoir les éventuelles difficultés le jour où on choisirait d’aller plus loin. Et puis il a fallu raconter le pire. Que j’aurai l’impression de coucher avec l’ombre de l’autre aussi et que ça pourrait réellement coincé. Il m’a rassurée en me disant qu’on n’était pas des robots, mais juste humains, qu’on prendrait le temps. Qu’il comprenait en tout cas, même sans réaliser la mesure des douleurs et des soucis de mobilité.

Alors qu’est ce qui m’a aidée au final… On a eu besoin d’ingrédients « basiques » on va dire, tels qu’une douceur extrême, une patience en même quantité, de l’humour pour dédramatiser la honte que je pouvais ressentir parfois, me faire rire pour me décontracter, des caresses, des préliminaires à rallonge. Et puis il y a eu besoin d’ingrédients plus « spécifiques ». Des coussins pour m’adosser, des positions plus adaptées quitte à changer pour que je ne fatigue pas trop. Parce que finalement qu’elles sont mes difficultés dans ce domaine intime. Mes muscles qui lâchent, l’impossibilité de par exemple m’appuyer sur mes bras, avoir les cervicales malmenées, qu’il m’écrase parfois ma pauvre cage thoracique dont les côtes sont très douloureuses en se mettant sur moi etc… mon côté droit n’étant pas très actif, je me mets à sa gauche du coup pour avoir le maximum d’amplitude pour lui faire profiter de mes caresses avec la main qui fonctionne mieux quand même. Parfois il suffit de modifier un peu l’inclinaison aussi de mon corps, d’où les coussins sous mon bassin pour que je n’aie pas les lombaires cassées en petits morceaux. Un coussin entre mes 2 jambes pour arriver à me pénétrer  plus facilement sinon je me retrouve avec les 2 jambes l’une sur l’autre et c’est un peu compliqué. Je ne peux pas faire d’acrobaties, je fatigue vite et on peut supprimer beaucoup d’exercices du kamasutra ^^ On dit que le corps délivre des endorphines qui peuvent faire baisser les douleurs, c’est réellement le cas, mais c’est un danger un peu, dans le sens où le désir et dans l’action, j’utilise mes « ingrédients » mais parfois ce n’est pas contrôlable et heureusement sinon je pourrais me lasser et lui aussi. Le plaisir ressenti prend le dessus sur la douleur et le corps suit ou pas, je sens parfois ma jambe qui galère, qui voudrait serrer son corps en l’entourant mais rien ne répond, alors ça peut être frustrant en plus de ressentir une gêne et d’en oublier presque le reste. Je lui dis souvent que ce n’est pas à l’endroit à la limite où je pourrais avoir des douleurs après les rapports que j’ai mal, mais que ce sont mes jambes et mes bras qui ne suivent pas ^^ Mais on en rit. Et on en parle, parce que c’est important la communication. Il est attentif et attentionné et j’apprécie quand il me dit dans le feu de l’action « tu es bien, tu ne veux pas mettre encore ce coussin là à un autre endroit ». Ca me met en confiance, je sais qu’il ne comprend pas forcément parce qu’il a l’honnêteté de me le dire, mais je ne suis pas seule à me battre avec mes difficultés pendant que nos corps se mélangent et ne font plus qu’un. 

Quand je l’ai rencontrée et que je savais qu’on irait plus loin au bout d’un moment, je me suis jurée que la fibro n’aurait pas mon corps. Je ne savais pas encore ni comment, ni dans quelles conditions, mais le fait de parler avec lui, ça s’est mis en place et s’il y a un souci, je lui en parle, je ne subis pas la douleur, quelqu’elle soit. Je tiens à rester dans l’idée de plaisir et de sentir que le désir monte et qu’il n’est pas interrompu par une douleur ou un truc qui se coince en moi. 

Dans tous les cas, il me libère, je me sens épanouie, j’aimerais sans doute être plus active et en forme, mais j’essaie de trouver des alternatives pour que lui s’y retrouve aussi et ces 2 mois ont été magiques. Je me sens femme à part entière malgré mes bouts de corps émiettés par ça par là. 

Le handicap et la sexualité ne sont pas toujours mis en avant, par pudeur, par honte aussi sans doute. Mon handicap est « suffisamment léger », on va dire côté moteur pour me permettre de dire ce qui m’aide, ce que je veux et ne veux plus. Subir pour que l’autre prenne son plaisir, je ne le souhaite plus. Quand j’ai vraiment trop mal, je stoppe tout en essayant de trouver autre chose pour ne pas avoir l’impression non plus de donner un morceau de chocolat à quelqu’un qui est diabétique et de le laisser sur sa faim. Mais c’est rarement arrivé, parce qu’on parle avant en s’assurant de mon état, pendant pour voir si je suis bien et après pour faire le constat de ce qui a été et ce qui était légèrement plus pénible pour moi, pour trouver un moyen d’adoucir pour la fois suivante. Et on y arrive. 

J’aime notre complicité, on est pourtant très pudiques, au point que je ne peux pas encore lui dire certains mots même s’ils démangent mes lèvres… mais avec mon corps ralentit et douloureux, il arrive à me rendre épanouie, heureuse, me valorise aussi sur ce corps que parfois je hais tant par la douleur qu’il provoque justement. Et lui, vient mettre un baume cicatrisant et réconfortant avec ses mains que j’aime tant, m’attend, parce que certains médicaments endorment aussi ma libido parfois et que je suis un peu plus lente, mais il est là, patient, il profite de ce moment pour voir mon corps pas abîmé et pour ça aussi je l’aime beaucoup. Qu’il me voit derrière la maladie. Qu’il ne s’arrête pas à mes difficultés. Il a creusé avant de pouvoir accéder à mon monde intérieur pour être sûre qu’il était digne de confiance au vu de mon vécu et de mes difficultés. Et même si souvent je suis courbaturée et donc plus douloureuse pendant 2-3 jours, je me dis qu’au moins c’est le prix du plaisir et que je suis prête à le payer si c’est pour être heureuse entre ses bras. 

A 40 ans, je n’ai jamais été en aussi mauvais état physiquement, il faut le reconnaître… l’intérieur s’y met et je fatigue encore plus vite. Mais à 40 ans, en parallèle, je n’ai jamais été aussi épanouie, respectée et heureuse sur ce plan là (comme dans d’autres évidemment quand ça le concerne)

Le handicap peut vite mettre des barrières, j’en avais mises et je lui ai expliqué un jour que j’étais tellement bien avec lui que je tentais de faire sauter toutes mes barrières mentales et physiques, qu’il faudrait du temps pour certaines, mais qu’on pourrait profiter du reste que j’arrive à donner. Et à recevoir. J’aurais pu me sentir salie aussi. Mais c’est lui. C’est J. Parfois je le regarde, en me disant « lâche prise, profite, c’est J., ce n’est pas l’autre » et c’est là que je m’ouvre, laisse mon corps se relâcher au maximum de ce que je suis capable de faire physiquement cette fois-çi. 

Ne passez pas à côté de l’amour en pensant qu’on ne vous aimera pas si vous avez telles difficultés. Il y aura toujours ceux qui ne comprendront pas, ce sera mieux alors de les laisser partir d’où ils viennent, mais il y en a aussi d’autres, qui accompagnent et avec lesquels on ne fait qu’un dans tous les sens du terme. Ne perdez pas espoir, même si je l’ai perdu plus d’une fois… mais à l’heure actuelle je me dis que j’ai bien fait de persévérer pour trouver la perle qui ouvrirait mon coeur et mon intimité.

Soyez heureux(ses), avec ou sans handicap, avec ou sans vécu compliqué qui peut bloquer. Communiquer sera le mot clé de toute relation je pense. Un peu davantage sans doute quand il y a eu ou qu’il y a des difficultés, mais on ne parlera jamais de trop. Ce sont les non-dits qui détruisent surtout les relations. Pas le fait d’avoir parlé de trop de ce qu’on pouvait ressentir en bien ou en mal. 

J’espère ne pas avoir choquée avec mes mots en tout cas… Ca me tenait à coeur depuis longtemps mais c’est vrai que c’est dur de rester un peu en dehors de son histoire malgré tout pour qu’on puisse peut-être s’y retrouver et que ça aide si des personnes au même stade, sont pétrifiées tout comme je l’étais au moment de devoir lui parler de tout ça et au moment où on s’est retrouvés tous les deux plus proches l’un de l’autre intimement parlant. 

Mes petits et grands bonheurs

Des bonheurs sous toutes les coutures

« les bonheurs qu’on arrive à ressentir seule, sont amplifiés quand on peut les partager » Ptite Delph Source photo : Pinterest comme pour toutes les autres photos

Le but de 2016 est de veiller à voir les petits bonheurs du quotidien, parce que je crois davantage à l’accumulation de plusieurs bonheurs chaque jour, que LE bonheur avec un grand B, que beaucoup recherchent toute leur vie, mais c’est une quête vaine à mes yeux, si on n’a pas été capable de voir ce qui nous entoure déjà dans nos vies de tous les jours. J’ai aussi envie de croire que même dans les jours les plus sombres, il y a un petit quelque chose qui nous fait dire « bon, la journée était pourrie pour X raison(s), mais j’ai vu un beau film par contre, senti de bonnes odeurs de nature, mangé quelque chose qui a éveillé mes papilles ». C’est ça le vrai bonheur finalement, parce qu’il nous est accessible à tout moment, à condition qu’on ouvre tous nos sens pour le ressentir, le voir, l’entendre etc. Selon la nature du bonheur, même s’il est tout mini. L’idée et le besoin de faire ça est venue alors que j’étais en train de marcher dans une forêt qui est juste derrière la maison de mes parents. Il avait plu et j’adore les odeurs post pluie, la terre mouilllée, les arbres, les feuillles. J’ai inspiré un grand coup pour renifler tout ça et je me suis sentie juste libre. Alors autant dire que l’envie de retrouver cette sensation au moins une fois dans la journée grâce à quelque chose s’est vite fait sentir ^^

Ce n’est pas forcément simple pour moi de changer un peu cette façon de percevoir les choses, surtout avec mon pessimisme légendaire en plus de mes idées sombres et mes pensées de travers bien trop souvent. Mais j’ai besoin de modifier mon mode de pensées pour avancer et voir la vie où elle est réellement. Du coup, après avoir fouiné sur Youtube, sur Pinterest, j’ai trouvé des petites choses qui pourront m’aider à veiller de plus près à tout ce qui se passe dans ma journée. Trois principalement qu’on retrouve souvent :

1- Le tableau d’inspiration ou de rêves

J’ai rassemblé plusieurs photos qui se rapprochent de ce que je souhaite pour 2016. Je l’ai mis en fond d’écran sur mon pc, pour l’avoir sous les yeux et de ne pas perdre de trop les objectifs fixés et les envies de l’année. Chaque ligne correspond à un thème plus précis pour savoir où poser mes yeux quand je me sens peut-être plus démotivée ou que je ne crois plus en certaines choses… La 1ère ligne est tout ce qui est amitié / amour, la 2nde tout ce qui concerne mes projets professionnels et d’écriture, la 3ème l’envie de m’évader que ce soit sur Marseille ou dans d’autres pays via des photos et leurs traditions (merci encore Pinterest 🙂 ). La 4ème ligne regroupe sûrement le plus important finalement : la recherche de soi, la relaxation, la méditation, prendre soin de soi pour espérer le maximum de sérénité. Et la dernière ligne est simplement ce que j’aime faire et que je mets peut-être trop de côté pour différentes raisons et que j’ai besoin de retrouver.

Epanouissement, élargir les horizons, aimer, sérénité, pourraient être les mots majeurs de ce tableau en gros.

Merci Pizap et Pinterest

2- Défi photos Instagram

Chaque jour, je partage une photo qui va caractériser un petit bonheur du jour. J’ai mis le #1jour1bonheur1photo (si ça vous dit de me suivre dans cette mini aventure d’ailleurs, même si ce n’est pas journalier, n’hésitez pas à mettre ce # pour regrouper tous nos petits bonheurs 🙂 ) C’est en regardant mon profil IG que je suis tombée sur des photos en me disant « ah oui, c’était à tel moment, c’était chouette ! » J’étais contente de retrouver ces instants furtifs partagés sur mon compte. Un petit aperçu de quelques photos prises sur mon petit IG :

pizap.com14528227745431

3- La boîte à bonheurs

Dans une jolie boite que j’ai achetée (enfin il y en a 2 si je n’avais pas assez de place ^^) pour 3€ les 2, rien que ça, c’était un ptit bonheur 🙂 je mets des petits bouts de papier que je plie et ouvrirai à la fin de l’année et c’est motivant je pense de voir la boite qui se remplit au fil de l’année. J’y mettrai des choses qui vraiment ont pu provoquer un bien-être un peu plus durable que le ptit bonheur quotidien

Voilà en gros pour mes tentatives de capturer de toutes sortes de façons, ce qui me procure des bonheurs, des instants de bien-être.. de vie tout simplement. Et vous, comment vous percevez les bonheurs quotidiens ? Vous en conservez des traces quelque part d’une façon ou d’une autre ?