Des combats qui me touchent

Glaucome, maladie oculaire sournoise

On y voit toute mon âme dans mes yeux bleus…

Ce post, à titre de prévention, de dépistage, de sensibilisation et de mise en garde.

Pour résumer en gros ce qu’est le glaucome et pour compléter ce que m’a dit l’ophtalmo, j’ai été lire davantage d’infos par ICI  si vous souhaitez en savoir davantage.

Etant myope depuis mes 8 ans, j’étais suivie tous les ans parce que ma vue se dégradait jusqu’au jour où ma vue s’est stabilisée vers mes 25 ans. J’ai espacé les RV en voyant que ça allait et l’ophtalmo me voyait juste pour refaire mes verres et ma monture quand je jugeais que j’en avais besoin. C’est ce qui m’a conduite d’ailleurs chez celui qui m’a appris que ma tension oculaire était trop haute. 24 avec un peu moins dans le 2ème oeil. Il m’a balancé un « je vais faire un oct, vous risquez le glaucome ». L’examen s’est fait. Il m’a angoissée en me disant que les chiffres n’étaient pas bons, parce que j’étais à la frontière. J’ai évidemment demandé ce qu’on pouvait faire. Rien. Par contre, il fallait que je retourne dans un an pour refaire un oct. J’aurais dû aller voir quelqu’un d’autre en fait, mais je lui faisais confiance. Du moins j’essayais… En juin 2017, j’ai bien repris RV mais avec une autre ophtalmo. La tension était arrivée à 25 et 24. Elle a mis en place un traitement de bêtabloquant et m’a dit qu’elle me reverrait dans 3 mois pour refaire un oct. Donc chaque matin, je mets une goutte dans chaque oeil depuis 3 mois (ce que je devrais faire depuis 1 an si l’autre avait été plus compétent… et j’aurais pu au moins ne pas franchir cette frontière dont il parlait, tellement elle était simple à franchir)

Il y a 1 semaine, reprise de la tension qui était toujours haute et surtout, elle n’était pas descendue suffisamment. Elle a regardé si mon nerf optique n’était pas touché, ce qui n’est pas le cas, puis elle a fait l’oct dont les chiffres montraient que le fameux glaucome s’était installé au final, tout insidieux parce que je n’ai évidemment aucun symptôme. S’il avait été aigu, j’aurais eu l’oeil qui tirait et très mal à la tête, mais là rien. Je la revois de nouveau dans 3 mois, pour voir si la tension se décide enfin à descendre davantage, si ça baisse aussi lentement, elle devra mettre un traitement « plus agressif » qui risque de changer la couleur de mon iris. Mes yeux bleus étant mon identité la plus précieuse que je possède… Je n’ai évidemment rien contre les yeux marrons, mais ce ne serait plus moi et je souffrirais bien davantage de voir mes yeux tourner de cette couleur. 

C’est con comme réaction en sachant que si on ne fait rien, les fibres qui entourent le nerf optique vont s’abîmer au fil du temps encore davantage, parce que ça fait comme un élastique. Le glaucome va en sorte « tirer » dessus et on sait tous qu’un élastique, à force de tirer dessus, il nous pète dans la gueule. Le danger qui risque d’arriver est d’avoir un champ visuel qui se réduit progressivement, jusqu’à atteindre la cécité plus ou moins complète. 

En général, le glaucome arrive apparemment vers les 45 ans, mais je n’en ai que 39, donc je ne tiendrai pas compte de ça pour parler du dépistage et ça touche davantage les personnes qui sont myopes, mais ça n’empêche pas de faire surveiller la tension. Chaque année, un bus passe dans les villes avec des spécialistes, c’est l’association UNADEV (Union Nationale des Aveugles et des Déficients visuels) qui a mis cette initiative en place et je trouve ça bien, parce que malheureusement, le fait qu’il n’y ait pas de symptômes est dangereux, à moins qu’il y ait de fortes douleurs à un oeil avec un mal de tête qui conduit aux urgences parce que le glaucome est aigu. Mais s’il est à angle ouvert comme chez moi, si la tension n’est pas prise et qu’on ne se rend pas compte qu’elle est haute, qu’on ne vérifie pas s’il n’y a pas de glaucome et qu’aucun traitement n’est mis en place, des signes risquent de survenir au bout de quelques temps. 

Le bus passe donc pour faire du dépistage, de la prévention, informer, diriger vers des ophtalmos. Et ne dites pas que vous n’avez pas le temps comme je peux l’entendre… La prise de la tension dure 1mn. Un peu d’air est envoyé à 2 reprises dans chaque oeil et on obtient la tension oculaire qui est indépendante de la tension artérielle. Parfois certaines personnes confondent les deux. Et l’OCT est comme une sorte d’échographie. Il faut suivre un point dans un triangle, un coup à gauche, à droite et au milieu. On ne cligne plus des yeux lorsque des traits commencent à apparaître et ça fait comme un flash dans les yeux. A 6 reprises pour avoir 2 données à chaque fois. En 10mns, l’examen est fait et il rend ses chiffres que l’ophtalmo interprètera tout de suite sur le moniteur qui est relié à l’appareil. Pour connaître les dates de passage du Bus du Glaucome dans vos villes, vous pouvez cliquer par ici.

Voilà en gros. En espérant ne pas avoir dit de bêtises parce que j’ai du mal à comprendre moi-même tout ça, mais je tenais surtout à dire à quel point il ne fallait pas passer à côté des RV ophtalmo et de ce bus qui peut changer votre vue. Et concernant la mise en garde dont je parle au début, c’est par rapport à ce 1er ophtalmo qui a constaté que ma tension était bien trop haute, a fait l’oct qui était déjà moche et qui a laissé comme ça pendant 1 an de plus, ce qui a donné le temps de dépasser cette fameuse frontière dont il parlait. Et de mon côté, en bonne conne que je suis à essayer de ne pas faire de consultations de trop en ayant la CMU-C je n’ai pas demandé un 2ème RV parce que je me disais qu’il n’allait pas m’être remboursé aussi près du 1er. Donc, si quelque chose vous paraît suspect, comme le non-traitement de bêtabloquant, n’hésitez pas à aller voir ailleurs. Et prendre le temps de redemander si quelque chose n’est pas compris. Elle m’a dit que ma macula s’amincissait et comme elle regardait pour le glaucome, je croyais qu’elle me parlait de ça, sauf qu’il n’est pas question de macula. J’espère qu’elle n’était pas en train de me dire que ça voulait dire que la macula commençait aussi à souffrir de dégénérescence… Toujours prévoir les questions… les miennes attendront mi-décembre pour voir où j’en suis et comme ça évolue…

Prenez soin de votre vue et de celle de ceux que vous aimez…

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Les projets des copinettes

Etats d’esprit du vendredi #14

J’essaie de trouver un moyen pour mettre en place un projet qui me tiendrait à coeur, mais je n’arrive pas à le formuler , donc hier j’ai fait un essai sur le quartier où j’ai vécu pendant 22 ans, en Alsace. L’immeuble le plus loin était celui où on était tous ensemble.

Qui dit vendredi dit « Les états d’esprit du vendredi » le RV hebdomadaire de Zenopia et Postman qui permet de faire un peu le point de la semaine écoulée 

Début : 00h10

Fatigue : +++ SFC toujours bien actif. 

Humeur : plutôt bonne

Estomac : le morceau de chocolat du soir et un coca light (droguée va) 

Condition physique : les baisses de T° ont déjà un effet négatif sur mes os… je n’attends pas l’hiver de pieds fermes. 

Esprit : part dans tous les sens et ne connait plus la direction pour aller droit. 

Culture : je n’ai pas pu lire donc c’est réglé, à part quelques articles du magazine Happynez. Côté séries, j’ai commencé « Anomalia » et repris les séries qui ont recommencé. J’ai passé de très bons moments en regardant « La mante » aussi, qui était une série bien ficelée, je trouve. Vu aussi le film « Extrêmement fort et incroyablement près » qui m’a touchée +++. De circonstance puisque je l’ai vu le 11/09 et que le thème est basé sur cette tragédie (c’est faible comme mot pour une telle horreur)

Penser à : dire ce que ça fait d’aller à un concert seule au vélodrome, qui n’est pas le plus petit des lieux…

Avis perso : j’ai appris ce matin que j’avais un glaucome. On ne parle pas assez du dépistage malgré les actions mises en place par l’association UNADEV, alors j’en parlerai régulièrement pour ne pas oublier de faire contrôler.

Message perso : soyez heureuses, ne vous laissez pas happer par des jugements de personnes qui ne vous connaissent pas. Je suis heureuse pour vous, de mon côté ❤ 

Amitié : toujours les mêmes qui me parlent en mp, me font rire, me rassure, sont parfois plus objectives que je ne peux l’être du coup ça me permet de me remettre les idées en place.

Compagne de route : ma Happy fête ses 12 ans ce mois-çi et j’espère avoir mon pot de colle encore bien longtemps.

Divers :  si la politique n’existait pas et que la planète ne subissait pas autant de catastrophes naturelles en ce moment, ce serait vraiment bien… #paysdebisounoursbonjour

Courses : faites mardi et ce matin pour Happy

Sortie : demain peut-être au parc Borély et pousser vers la mer. A voir l’état dans lequel je suis… 

Zic : 

Toujours le même artiste qu’il y a 2 semaines, je ne m’en lasse pas ❤ 
 
Fin : 00h35
Des combats qui me touchent

Si un jour on ne voyait plus – Prévention glaucome

Parfois je ne sais pas si on se rend compte de la chance qu’on a de voir, entendre, sentir, pouvoir toucher, avoir des papilles qui font péter les saveurs dans notre bouche. En somme, prendre le temps de savourer ce qu’offre chacun de nos sens. L’angoisse de ne plus voir aussi bien est parti d’une question récurrente qui touche ma maman à cause d’herpès dans l’oeil droit qui provoque kératite (inflammation de la cornée) et autres problèmes en -ite, signe d’inflammation. Evidemment que je ne le dis pas, mais j’angoisse à l’idée qu’elle ne puisse plus voir à force que l’herpès touche toutes les parties principales de l’oeil. 

Je savoure un peu plus, depuis que je vois la galère dans laquelle cela la met, d’avoir la chance de mettre mes lunettes, le matin, après avoir passé toute la nuit dans un flou provoqué par la myopie, depuis 30 ans maintenant. Sans doute que je me rends compte de ma chance de ne pas avoir de soucis aux yeux en dehors de ce défaut qui ne me gêne plus, il fait partie de moi. J’enfile mes lentilles après m’être préparée, mais juste quand je sors, pour pouvoir mettre mes lunettes de soleil, parce que mes yeux tout bleus sont fragiles comme tous les autres yeux. Et clairs encore davantage. Mais je vois.

5 ans que je n’avais pas vu un ophtalmo et comme j’ai des migraines et qu’il fallait changer ma monture de lunettes, mon rv était ce matin. J’y allais sereine parce que c’était une simple visite de contrôle… et je suis revenue angoissée. Il a suffi qu’on prenne la tension oculaire de mes yeux. 24 dans l’oeil gauche, 24,5 dans l’oeil droit. Beaucoup trop haute évidemment. L’ophtalmo qui me dit « il faut que je vous fasse un OCT pour voir s’il n’y a pas de glaucome » Il me met les résultats sous les yeux, que je ne voyais pas, parce que j’avais laissé mes lunettes sur son bureau et à part des couleurs et mon nerf optique en plein milieu de calculs savants et colorés, je ne voyais pas les chiffres qu’il me montrait, juste son doigt qui indiquait au moins l’endroit où il fallait que je « regarde ». Il m’a juste dit « vous êtes juste à la limite du glaucome au vu des résultats, il faudra que je vous revoie régulièrement ». Pour moi, le mot limite veut toujours dire qu’il est facile de traverser l’autre côté. Je lui ai demandé si j’allais sentir s’il se passait quelque chose au niveau de ma vue si ça venait à s’aggraver et il m’a répondu que non, que c’était justement ça le danger du glaucome, il n’y avait pas de symptômes (à moins d’avoir un glaucome qui arrive d’un coup et que je sentirais venir du coup), et que c’est pour ça qu’il faudrait que je sois surveillée pour voir si les résultats se modifient et qu’on puisse traiter à temps si le nerf optique venait à en subir les conséquences de ce liquide qu’on a dans les yeux et qui ne s’évacue pas bien, provoquant du coup une trop grosse pression sur le nerf. 

Je ne suis pas inquiète (du moins j’essaie de voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide), même si j’ai complètement paniquée en sortant de là. Mon réflexe a été de penser à mes nièces que je ne souhaitais pas voir à travers un champ visuel réduit (ou inexistant… oui le moral m’avait définitivement quitté en sortant de là) 😉 à ces livres que j’aurais du mal à lire avec leurs lignes trop petites d’un coup ; à toutes ces  photos que je prends et qui me permettent de m’évader, rare moment où je pense juste aux angles souhaités. Vu comme il l’a dit, j’ai ressenti une épée de Damoclès sur ma tête, à me dire qu’à chaque fois que j’aurais une migraine qui me donnait l’impression que mon oeil s’arrachait, j’angoisserais en pensant que c’est ça. Pour l’instant, même si les chiffres ont été affolants, une fois que j’ai vu clair pour les lire, parce que je suis très près du chiffre à ne pas dépasser, je me dis que cette pression n’avait pas réussi à atteindre cette limite et que mon reflet de l’âme que sont mes yeux, resteraient intacts encore un moment..

A chaque fois qu’on sent, voit, touche, goûte, entend, profitons à fond, c’est notre essentiel. Notre base et nos fondations et qu’en garder conscience permet de réaliser chaque jour la chance qu’on a de faire activer tous nos sens. J’en profite pour faire un peu de prévention du coup. Sur le Vieux-Port, il y avait en février, un bus qui informait les personnes qui en étaient touchées. Je m’étais dit que ça devait être terrible de perdre la vue à cause de ce machin là :/ N’hésitez pas à faire des contrôles réguliers pour surveiller vos yeux. Plus c’est pris tôt, plus les traitements peuvent être mis en place rapidement et je pense que ça peut éviter d’arriver dans des cas extrêmes (comprendre repousser au maximum la cécité partielle ou complète…). 

L’autre jour, le médecin m’a envoyée en service de médecine interne à la timone, pour qu’on me fasse une batterie d’examens pour voir si je ne « couve » aucune maladie auto-immune et/ou inflammatoire. Certaines douleurs articulaires ne devraient pas être liées à la fibro. J’attends une place. C’était une semaine remplie de questions, de moral à 0, parce que je suis très douloureuse, je n’assimile pas bien ce que je mange en plus, ce qui m’a valu 1.5kgs en moins en 10 jours, ce qui est énorme pour mon corps, surtout quand on ne sait pas à quoi c’est dû… Je ne sais pas où je vais, à tous niveaux, mais pour l’instant, c’est un mur que j’ai devant les yeux (et je le vois bien en plus…)

Bref… J’ai toujours été contre le fait qu’on me sédate avec un neuroleptique plus fort que le mien, habituel, mais ça fait 2x en quelques semaines qu’il vaut mieux me permettre de dormir d’un sommeil artificiel à tout moment de la journée et de la nuit, pour me donner un peu de répit côté corps et esprit… Ce qui explique mon absence partout, parce que le coeur n’y est pas et surtout je suis fatiguée avec l’envie de dormir à tout moment. Je reviens vite, mais ne rattraperai aucun retard ce coup-çi sur aucun blog. J’ai tendance à m’isoler beaucoup, à ne rien dire dans le « monde réel », quitte à me ranger dans un coin le temps que j’arrive à gérer les mauvaises passes sans emmerder personne, même si parfois j’aimerais pouvoir hurler tout ce mal être qui me ronge, certaines choses font que je me suis jurée de ne plus rien dire. Pas autant que j’ai pu le faire dans le passé, parce que ça s’est retourné contre moi finalement, alors que je pensais pouvoir faire confiance. 

Prenez soin de vous, de votre corps, de votre âme, on sera toujours seul(e)s face à eux quoiqu’il arrive…. A très vite…. 

(article programmé) (un jour, je serai enfin sereine…)