Des combats qui me touchent

Si un jour on ne voyait plus – Prévention glaucome

Parfois je ne sais pas si on se rend compte de la chance qu’on a de voir, entendre, sentir, pouvoir toucher, avoir des papilles qui font péter les saveurs dans notre bouche. En somme, prendre le temps de savourer ce qu’offre chacun de nos sens. L’angoisse de ne plus voir aussi bien est parti d’une question récurrente qui touche ma maman à cause d’herpès dans l’oeil droit qui provoque kératite (inflammation de la cornée) et autres problèmes en -ite, signe d’inflammation. Evidemment que je ne le dis pas, mais j’angoisse à l’idée qu’elle ne puisse plus voir à force que l’herpès touche toutes les parties principales de l’oeil. 

Je savoure un peu plus, depuis que je vois la galère dans laquelle cela la met, d’avoir la chance de mettre mes lunettes, le matin, après avoir passé toute la nuit dans un flou provoqué par la myopie, depuis 30 ans maintenant. Sans doute que je me rends compte de ma chance de ne pas avoir de soucis aux yeux en dehors de ce défaut qui ne me gêne plus, il fait partie de moi. J’enfile mes lentilles après m’être préparée, mais juste quand je sors, pour pouvoir mettre mes lunettes de soleil, parce que mes yeux tout bleus sont fragiles comme tous les autres yeux. Et clairs encore davantage. Mais je vois.

5 ans que je n’avais pas vu un ophtalmo et comme j’ai des migraines et qu’il fallait changer ma monture de lunettes, mon rv était ce matin. J’y allais sereine parce que c’était une simple visite de contrôle… et je suis revenue angoissée. Il a suffi qu’on prenne la tension oculaire de mes yeux. 24 dans l’oeil gauche, 24,5 dans l’oeil droit. Beaucoup trop haute évidemment. L’ophtalmo qui me dit « il faut que je vous fasse un OCT pour voir s’il n’y a pas de glaucome » Il me met les résultats sous les yeux, que je ne voyais pas, parce que j’avais laissé mes lunettes sur son bureau et à part des couleurs et mon nerf optique en plein milieu de calculs savants et colorés, je ne voyais pas les chiffres qu’il me montrait, juste son doigt qui indiquait au moins l’endroit où il fallait que je « regarde ». Il m’a juste dit « vous êtes juste à la limite du glaucome au vu des résultats, il faudra que je vous revoie régulièrement ». Pour moi, le mot limite veut toujours dire qu’il est facile de traverser l’autre côté. Je lui ai demandé si j’allais sentir s’il se passait quelque chose au niveau de ma vue si ça venait à s’aggraver et il m’a répondu que non, que c’était justement ça le danger du glaucome, il n’y avait pas de symptômes (à moins d’avoir un glaucome qui arrive d’un coup et que je sentirais venir du coup), et que c’est pour ça qu’il faudrait que je sois surveillée pour voir si les résultats se modifient et qu’on puisse traiter à temps si le nerf optique venait à en subir les conséquences de ce liquide qu’on a dans les yeux et qui ne s’évacue pas bien, provoquant du coup une trop grosse pression sur le nerf. 

Je ne suis pas inquiète (du moins j’essaie de voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide), même si j’ai complètement paniquée en sortant de là. Mon réflexe a été de penser à mes nièces que je ne souhaitais pas voir à travers un champ visuel réduit (ou inexistant… oui le moral m’avait définitivement quitté en sortant de là) 😉 à ces livres que j’aurais du mal à lire avec leurs lignes trop petites d’un coup ; à toutes ces  photos que je prends et qui me permettent de m’évader, rare moment où je pense juste aux angles souhaités. Vu comme il l’a dit, j’ai ressenti une épée de Damoclès sur ma tête, à me dire qu’à chaque fois que j’aurais une migraine qui me donnait l’impression que mon oeil s’arrachait, j’angoisserais en pensant que c’est ça. Pour l’instant, même si les chiffres ont été affolants, une fois que j’ai vu clair pour les lire, parce que je suis très près du chiffre à ne pas dépasser, je me dis que cette pression n’avait pas réussi à atteindre cette limite et que mon reflet de l’âme que sont mes yeux, resteraient intacts encore un moment..

A chaque fois qu’on sent, voit, touche, goûte, entend, profitons à fond, c’est notre essentiel. Notre base et nos fondations et qu’en garder conscience permet de réaliser chaque jour la chance qu’on a de faire activer tous nos sens. J’en profite pour faire un peu de prévention du coup. Sur le Vieux-Port, il y avait en février, un bus qui informait les personnes qui en étaient touchées. Je m’étais dit que ça devait être terrible de perdre la vue à cause de ce machin là :/ N’hésitez pas à faire des contrôles réguliers pour surveiller vos yeux. Plus c’est pris tôt, plus les traitements peuvent être mis en place rapidement et je pense que ça peut éviter d’arriver dans des cas extrêmes (comprendre repousser au maximum la cécité partielle ou complète…). 

L’autre jour, le médecin m’a envoyée en service de médecine interne à la timone, pour qu’on me fasse une batterie d’examens pour voir si je ne « couve » aucune maladie auto-immune et/ou inflammatoire. Certaines douleurs articulaires ne devraient pas être liées à la fibro. J’attends une place. C’était une semaine remplie de questions, de moral à 0, parce que je suis très douloureuse, je n’assimile pas bien ce que je mange en plus, ce qui m’a valu 1.5kgs en moins en 10 jours, ce qui est énorme pour mon corps, surtout quand on ne sait pas à quoi c’est dû… Je ne sais pas où je vais, à tous niveaux, mais pour l’instant, c’est un mur que j’ai devant les yeux (et je le vois bien en plus…)

Bref… J’ai toujours été contre le fait qu’on me sédate avec un neuroleptique plus fort que le mien, habituel, mais ça fait 2x en quelques semaines qu’il vaut mieux me permettre de dormir d’un sommeil artificiel à tout moment de la journée et de la nuit, pour me donner un peu de répit côté corps et esprit… Ce qui explique mon absence partout, parce que le coeur n’y est pas et surtout je suis fatiguée avec l’envie de dormir à tout moment. Je reviens vite, mais ne rattraperai aucun retard ce coup-çi sur aucun blog. J’ai tendance à m’isoler beaucoup, à ne rien dire dans le « monde réel », quitte à me ranger dans un coin le temps que j’arrive à gérer les mauvaises passes sans emmerder personne, même si parfois j’aimerais pouvoir hurler tout ce mal être qui me ronge, certaines choses font que je me suis jurée de ne plus rien dire. Pas autant que j’ai pu le faire dans le passé, parce que ça s’est retourné contre moi finalement, alors que je pensais pouvoir faire confiance. 

Prenez soin de vous, de votre corps, de votre âme, on sera toujours seul(e)s face à eux quoiqu’il arrive…. A très vite…. 

(article programmé) (un jour, je serai enfin sereine…)

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12 commentaires sur “Si un jour on ne voyait plus – Prévention glaucome

  1. Je comprends ton angoisse je surveille ma vie tous les ans enfin parfois j’oublie et comme cette année je passe mon tour à cause du diabète je suis prévenue des risques enfin je sais aussi que je déteste médecins hôpitaux et que je négligé tout …je suis si douloureuse que cema sappe mon moral quand jai du mal a avancer et qu’alors je pense que je vais avoir besoin un jour dune une chaise roulante mais comment rouler sur le sable et profiter de la plage tremper ses pieds dans l’eau. .. Comme tes pensées de ne plus voir la beauté de ce monde … alors courage ma belle et surtout prends soin de toi de tes yeux pour voir tes nièces grandir de ton corps parce qu’il te porte et de ton âme parce qu’elle est belle je pense bien à toi plein de bisous

    1. Je te comprends, mon corps n’est pas au top de sa forme et à chaque sortie que je fais, le réflexe est de me dire que c’est la dernière fois que j’ai vu tel endroit. Il m’arrive même de marcher beaucoup plus que je ne peux, en me disant que plus je suis active, plus j’éloigne ce fauteuil qui me fait peur depuis tant de temps aussi… ça m’a donné l’idée d’une nouvelle rubrique sur mon blog d’ailleurs. Je l’expliquerai à travers un ptit post.
      C’est pour ça que vivre le moment présent est important, même si des questions se mettent automatiquement en place derrière, parce que la réalité revient vite. On continuera à pouvoir mettre nos pieds dans l’eau, à voir, à ressentir. Et ce que rien ni personne ne peut nous supprimer, c’est aimer. Ca restera notre plus grande richesse si un jour, ça arrivait que… ❤ je pense à toi, prends soin de toi, ta jolie guirlande est toujours suspendue à mon armoire ^^ je te fais de gs bisous

  2. Prendre soin de soi, de ce à quoi nous sommes habitués, de notre corps comme de nos pensées, c’est essentiel. Souvent les gens disent que l’argent c’est tout, je crois que c’est la santé qui prime. Je pense fort à toi dans ces instants que j’imagine compliqués à vivre. Je voudrais pouvoir apaiser tes doutes, ton malaise, les douleurs de ton corps ma jolie Delphine. On se sent impuissant face à ce mal qui ronge et détruit tes forces, alors que ton coeur est si beau et ton sourire un antidote à nos coups de blues passagers.
    Dors, pense à toi, souviens toi que nous ne sommes pas loin, que nous sommes là pour toi, sans jugement, juste prêts à ouvrir nos bras pour que tu viennes y déposer tes peines.
    Je t’envoie de tendres baisers et toute mon amitié.

    1. L’argent est nécessaire un minimum, mais on n’est riche que de notre santé, sans elle, on n’est pas grand chose. Bon avec l’argent on peut à la limite tester des techniques non allopathiques, à la rigueur, mais bon… mon sourire sera toujours là et dans la réalité, je cache au maximum ce qui peut se passer pour qu’on se souvienne de moi au moins justement avec le sourire. De gros bisous pour toi et ptit escargot

  3. cette angoisse est naturelle Delphine, tu es comme tes yeux et ton cœur, tout en fragilité et douceur, prends soin de toi

    1. Merci Bernie, pour cette phrase elle-même tellement remplie de douceur. Je prends soin de moi au maximum oui 🙂 Bon début de semaine, j’ai fait le plein de fleurs, je vais pouvoir refournir #flowerpower ^^

      1. merci Delphine, je t’envoie du soleil et j’espère que tu continues à prendre soin de toi. Tes articles me manquent.

      2. Je t’envoie aussi ^^ j’essaie de prendre soin de moi, mais je crois ne pas être bien douée dans ce domaine là malheureusement… mais j’essaie de me bagarrer chaque jour en tout cas…

      3. J’aime quand tu te bats et je trouve douée, hâte de voir tes fleurs

      4. Merci Bernie, je vais en mettre demain pour vous dire aurevoir pour 10 jours, j’en profiterai pour faire un post flowerpower. Douce journée

  4. … Je vois qu’ici tout n’est pas rose non plus ma sœur de cœur! Je comprends que tu ai eu peur en voyant ces chiffres et comme tu le dis si bien, parfois, on a pas conscience de la chance qu’on a de voir, sentir, etc! Je te fais plein de bisous doux ainsi qu’à ta maman! ❤

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