Des combats qui me touchent

Ma sexualité au milieu du chaos de la fibromyalgie

Crédit photo : site santedumonde

J’aurai mis le temps à m’y mettre à ce post. Il faut dire que je ne pourrai pas faire plus intime, même si je vais essayer de parler de façon neutre au maximum. Mais j’ai besoin de m’impliquer un peu personnellement, parce que c’est mon expérience, le handicap n’est pas le même qu’un autre, les difficultés également, donc je ne peux que parler que de ce que je connais. 

Quand j’ai rencontré J., il y a eu deux « soucis » en sachant très bien qu’on irait plus loin à un moment donné et le stress est monté. Je savais que d’avoir abusé de moi, même si c’était il y a longtemps (jamais assez pour ce genre de cas…) pourrait me provoquer plein de blocages. Au point de parler de vaginisme secondaire à un moment donné, suite à un traumatisme. Et puis il y avait les douleurs et la mobilité à gérer en parallèle. Je n’ai évidemment pas parler de ça tout de suite, j’ai attendu de le connaître mieux et de fil en aiguille, comme la fibromyalgie m’empêchait d’être présente près de lui, il a fallu lui expliquer ce qui se passait pour qu’il ne pense pas que je ne voulais pas le voir et que si j’annulais nos sorties, ce n’était pas lié à lui. J’ai dit que mon côté droit manquait de mobilité, que la dystonie était aussi à droite et que les douleurs étaient partout… Ca a dressé un tableau assez explicite pour entrapercevoir les éventuelles difficultés le jour où on choisirait d’aller plus loin. Et puis il a fallu raconter le pire. Que j’aurai l’impression de coucher avec l’ombre de l’autre aussi et que ça pourrait réellement coincé. Il m’a rassurée en me disant qu’on n’était pas des robots, mais juste humains, qu’on prendrait le temps. Qu’il comprenait en tout cas, même sans réaliser la mesure des douleurs et des soucis de mobilité.

Alors qu’est ce qui m’a aidée au final… On a eu besoin d’ingrédients « basiques » on va dire, tels qu’une douceur extrême, une patience en même quantité, de l’humour pour dédramatiser la honte que je pouvais ressentir parfois, me faire rire pour me décontracter, des caresses, des préliminaires à rallonge. Et puis il y a eu besoin d’ingrédients plus « spécifiques ». Des coussins pour m’adosser, des positions plus adaptées quitte à changer pour que je ne fatigue pas trop. Parce que finalement qu’elles sont mes difficultés dans ce domaine intime. Mes muscles qui lâchent, l’impossibilité de par exemple m’appuyer sur mes bras, avoir les cervicales malmenées, qu’il m’écrase parfois ma pauvre cage thoracique dont les côtes sont très douloureuses en se mettant sur moi etc… mon côté droit n’étant pas très actif, je me mets à sa gauche du coup pour avoir le maximum d’amplitude pour lui faire profiter de mes caresses avec la main qui fonctionne mieux quand même. Parfois il suffit de modifier un peu l’inclinaison aussi de mon corps, d’où les coussins sous mon bassin pour que je n’aie pas les lombaires cassées en petits morceaux. Un coussin entre mes 2 jambes pour arriver à me pénétrer  plus facilement sinon je me retrouve avec les 2 jambes l’une sur l’autre et c’est un peu compliqué. Je ne peux pas faire d’acrobaties, je fatigue vite et on peut supprimer beaucoup d’exercices du kamasutra ^^ On dit que le corps délivre des endorphines qui peuvent faire baisser les douleurs, c’est réellement le cas, mais c’est un danger un peu, dans le sens où le désir et dans l’action, j’utilise mes « ingrédients » mais parfois ce n’est pas contrôlable et heureusement sinon je pourrais me lasser et lui aussi. Le plaisir ressenti prend le dessus sur la douleur et le corps suit ou pas, je sens parfois ma jambe qui galère, qui voudrait serrer son corps en l’entourant mais rien ne répond, alors ça peut être frustrant en plus de ressentir une gêne et d’en oublier presque le reste. Je lui dis souvent que ce n’est pas à l’endroit à la limite où je pourrais avoir des douleurs après les rapports que j’ai mal, mais que ce sont mes jambes et mes bras qui ne suivent pas ^^ Mais on en rit. Et on en parle, parce que c’est important la communication. Il est attentif et attentionné et j’apprécie quand il me dit dans le feu de l’action « tu es bien, tu ne veux pas mettre encore ce coussin là à un autre endroit ». Ca me met en confiance, je sais qu’il ne comprend pas forcément parce qu’il a l’honnêteté de me le dire, mais je ne suis pas seule à me battre avec mes difficultés pendant que nos corps se mélangent et ne font plus qu’un. 

Quand je l’ai rencontrée et que je savais qu’on irait plus loin au bout d’un moment, je me suis jurée que la fibro n’aurait pas mon corps. Je ne savais pas encore ni comment, ni dans quelles conditions, mais le fait de parler avec lui, ça s’est mis en place et s’il y a un souci, je lui en parle, je ne subis pas la douleur, quelqu’elle soit. Je tiens à rester dans l’idée de plaisir et de sentir que le désir monte et qu’il n’est pas interrompu par une douleur ou un truc qui se coince en moi. 

Dans tous les cas, il me libère, je me sens épanouie, j’aimerais sans doute être plus active et en forme, mais j’essaie de trouver des alternatives pour que lui s’y retrouve aussi et ces 2 mois ont été magiques. Je me sens femme à part entière malgré mes bouts de corps émiettés par ça par là. 

Le handicap et la sexualité ne sont pas toujours mis en avant, par pudeur, par honte aussi sans doute. Mon handicap est « suffisamment léger », on va dire côté moteur pour me permettre de dire ce qui m’aide, ce que je veux et ne veux plus. Subir pour que l’autre prenne son plaisir, je ne le souhaite plus. Quand j’ai vraiment trop mal, je stoppe tout en essayant de trouver autre chose pour ne pas avoir l’impression non plus de donner un morceau de chocolat à quelqu’un qui est diabétique et de le laisser sur sa faim. Mais c’est rarement arrivé, parce qu’on parle avant en s’assurant de mon état, pendant pour voir si je suis bien et après pour faire le constat de ce qui a été et ce qui était légèrement plus pénible pour moi, pour trouver un moyen d’adoucir pour la fois suivante. Et on y arrive. 

J’aime notre complicité, on est pourtant très pudiques, au point que je ne peux pas encore lui dire certains mots même s’ils démangent mes lèvres… mais avec mon corps ralentit et douloureux, il arrive à me rendre épanouie, heureuse, me valorise aussi sur ce corps que parfois je hais tant par la douleur qu’il provoque justement. Et lui, vient mettre un baume cicatrisant et réconfortant avec ses mains que j’aime tant, m’attend, parce que certains médicaments endorment aussi ma libido parfois et que je suis un peu plus lente, mais il est là, patient, il profite de ce moment pour voir mon corps pas abîmé et pour ça aussi je l’aime beaucoup. Qu’il me voit derrière la maladie. Qu’il ne s’arrête pas à mes difficultés. Il a creusé avant de pouvoir accéder à mon monde intérieur pour être sûre qu’il était digne de confiance au vu de mon vécu et de mes difficultés. Et même si souvent je suis courbaturée et donc plus douloureuse pendant 2-3 jours, je me dis qu’au moins c’est le prix du plaisir et que je suis prête à le payer si c’est pour être heureuse entre ses bras. 

A 40 ans, je n’ai jamais été en aussi mauvais état physiquement, il faut le reconnaître… l’intérieur s’y met et je fatigue encore plus vite. Mais à 40 ans, en parallèle, je n’ai jamais été aussi épanouie, respectée et heureuse sur ce plan là (comme dans d’autres évidemment quand ça le concerne)

Le handicap peut vite mettre des barrières, j’en avais mises et je lui ai expliqué un jour que j’étais tellement bien avec lui que je tentais de faire sauter toutes mes barrières mentales et physiques, qu’il faudrait du temps pour certaines, mais qu’on pourrait profiter du reste que j’arrive à donner. Et à recevoir. J’aurais pu me sentir salie aussi. Mais c’est lui. C’est J. Parfois je le regarde, en me disant « lâche prise, profite, c’est J., ce n’est pas l’autre » et c’est là que je m’ouvre, laisse mon corps se relâcher au maximum de ce que je suis capable de faire physiquement cette fois-çi. 

Ne passez pas à côté de l’amour en pensant qu’on ne vous aimera pas si vous avez telles difficultés. Il y aura toujours ceux qui ne comprendront pas, ce sera mieux alors de les laisser partir d’où ils viennent, mais il y en a aussi d’autres, qui accompagnent et avec lesquels on ne fait qu’un dans tous les sens du terme. Ne perdez pas espoir, même si je l’ai perdu plus d’une fois… mais à l’heure actuelle je me dis que j’ai bien fait de persévérer pour trouver la perle qui ouvrirait mon coeur et mon intimité.

Soyez heureux(ses), avec ou sans handicap, avec ou sans vécu compliqué qui peut bloquer. Communiquer sera le mot clé de toute relation je pense. Un peu davantage sans doute quand il y a eu ou qu’il y a des difficultés, mais on ne parlera jamais de trop. Ce sont les non-dits qui détruisent surtout les relations. Pas le fait d’avoir parlé de trop de ce qu’on pouvait ressentir en bien ou en mal. 

J’espère ne pas avoir choquée avec mes mots en tout cas… Ca me tenait à coeur depuis longtemps mais c’est vrai que c’est dur de rester un peu en dehors de son histoire malgré tout pour qu’on puisse peut-être s’y retrouver et que ça aide si des personnes au même stade, sont pétrifiées tout comme je l’étais au moment de devoir lui parler de tout ça et au moment où on s’est retrouvés tous les deux plus proches l’un de l’autre intimement parlant. 

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Des combats qui me touchent

10 ans que mon corps est bancal

C’est là que j’ai perdu des bouts de ma mobilité, mais depuis on a gagné des palmiers, à la place -Mars 2017-)

6 ans que je suis sortie de l’anorexie complètement. 10 ans que la fibromyalgie s’est installée. Je n’ai jamais eu le temps finalement de vivre sereinement avec mon corps. Cette prison dans laquelle je survis plus que je ne vis. 

Il y a 10 ans, je faisais une balade vers la mer, il faisait un peu le même temps qu’en ce moment. Soleil et mistral. En quelques minutes, plus rien n’a été pareil, je ne ressentais plus mon visage, ne savais pas si je souriais ou faisais la tronche aux passants, je me suis assise pour me reposer parce que j’étais fatiguée. Restée un moment installée, pas pour profiter de l’embrun, parce que je n’étais pas maso à ce point, mais parce que je ne pouvais plus me relever, comme si mes jambes s’étaient échappées d’un seul coup (j’ai conservé l’angoisse de m’installer quelque part et de ne jamais pouvoir me remettre debout d’ailleurs). J’aurai mis du temps à pouvoir faire quelques pas et rentrer aussi vite que je pouvais chez moi. Mistral, manque de nourriture, fatigue. Tout était là pour que je ne sois pas bien, ce n’était pas la peine de chercher bien loin. Sauf que j’ai conservé une douleur au visage et puis dans le bras et quelques jours après, c’était la jambe et tout mon côté droit a commencé à ronchonner au final. Je me suis résolue à aller chez le médecin. Le visage, c’était une névralgie. Le reste, « ça ira mieux quand tu mangeras mieux, les muscles fatiguent ». Je suis restée plusieurs mois avec ces douleurs, à ne plus bouger autant qu’avant, à me mettre à dormir dans la journée alors que même hospitalisée, il fallait me convaincre de mettre mon corps au repos et là, je devenais larve. J’ai mis du temps à en parler à la psy et au thérapeute manuel qui me suivaient, jusqu’au moment où mon bras a commencé à se rétracter et à sentir que ma jambe droite n’avait vraiment plus la même mobilité et que mes muscles semblaient plus fainéants d’un côté que de l’autre. Et jusqu’à ce fameux jour où j’ai dit à la psy « est-ce que prendre du poids peut faire aussi mal physiquement ? » Et là elle m’a répondu que non, qu’au contraire, je devrais me sentir mieux avec quelques kilos en plus. Je mangeais davantage dans le but d’avoir moins mal et même si la tête suivait la prise de poids, pour moi c’était une sensation étrange de voir que finalement ça ne servait pas à grand chose. Même si je n’imagine pas maintenant l’état dans lequel je serais si j’avais encore 11 kgs de moins comme à l’époque. 

Retour chez le médecin après que le 1er épisode de « je-n’arrive-plus-à-me-relever » ait recommencé un peu plus longtemps au point de ne pas pouvoir bouger. Une IRM cérébrale et médullaire a suivi rapidement, parce qu’il pensait à une poussée de sclérose en plaques. Heureusement ma substance blanche se portait comme un charme (au moins une…). On passera sur les années de désert médical qu’on est beaucoup trop à connaître. 

En octobre 2009, 2 ans et demi après le 1er souci sur la plage, un neurologue du centre anti-douleurs de la Timone posait son diagnostic. Entretemps, j’avais progressé dans l’anorexie, fait beaucoup de séances de kiné. Mais je souffrais terriblement et plus je voyais mon poids augmenter, plus l’espoir de me sentir mieux dans mon corps était présent surtout. « Vous ne serez plus comme avant et tant que vous ne l’accepterez pas, rien ne fonctionnera ». Je suis restée sur ces mots-là, sans avoir d’outils pour savoir comment l’accepter justement. En février 2010, j’ai fait la 1ère tentative de suicide, il fallait déjà que la douleur s’arrête. La dernière phrase dont je me souviens avant de perdre connaissance, c’est le fait que je ne serais plus comme avant et que je ne l’avais pas acceptée, la preuve en était là. 

Il y a eu beaucoup de choses depuis ce moment là. J’ai perdu beaucoup de monde et énormément d’éléments qui faisaient celle que j’étais et à vrai dire, malgré la thérapie, les soins que j’ai eus, les outils, je n’arrive pas à me construire dans ce corps en miettes. Je suis devenue une personne que j’aurais détestée avoir en face de moi il y a 10 ans. Une algologue vue bien plus tard, dans le même service d’ailleurs, disait qu’accepter c’était comme renoncer et se résigner et qu’il ne fallait pas l’accepter dans ce sens là. Accepter la douleur pour mieux la gérer au quotidien oui. Accepter d’écouter ce que le corps raconte pour ne pas forcer, mais ne pas rester immobile non plus, sinon ça peut provoquer un déconditionnement physique. Moins on bouge, plus le mécanisme décline, un peu comme de la mécanique mal huilée et des boulons mal serrés qu’il faut sans cesse remettre en place si on ne veut pas voir sa carrosserie foutue.

Mon corps a tellement souffert de l’anorexie, puis de la reprise rapide de poids suite à une période de boulimie non vomitive. Il a été victime de coups. Pas ceux de quelqu’un, mais les miens, à cause du trouble borderline. Je l’ai détesté au point de vouloir le faire disparaître de la planète Terre pour rejoindre le Soleil et faire une pluie d’étoiles dans le ciel. Parfois je me suis réconciliée avec lui pour mieux m’en occuper. Il m’a fait perdre tous mes complexes, parce que je me dis qu’il est déjà bien cabossé et que je ne vais pas lui en vouloir pour ma peau d’orange sur mon petit cul et mes cuisses, quand même ! Il n’a plus reçu de coup, parce que ma main ne permet plus d’atteindre mon visage aussi rapidement… Il n’a plus eu faim plus de quelques heures… Il ne portera jamais la vie et juste pour ça, je le hais… Il me fait honte quand je suis dans la rue et qu’on m’écrase à moitié parce qu’on ne me voit pas ou que je gêne sur un trottoir… Il me fait douter de moi parce que c’est la première chose qu’on voit de moi et que l’image est décalée par rapport à des gestes que je souhaiterais faire… Il bouge difficilement, craque, se tord, s’enflamme et s’inflamme quand les articulations s’y mettent aussi, il m’empêche de dormir parce que dès que je veux me retourner, la douleur est là et me réveille.

C’est mon corps pourtant et je n’en aurai qu’un de toute ma vie. C’est mon corps de femme. Je ne m’étais jamais rendu compte que mon corps avait pris un coup de vieux avant l’âge, le jour de la femme… Ca me fait de belles jambes, c’est le cas de le dire, de m’en rendre compte, hein… Mais demander à ce qu’on respecte quelque chose qu’on a maltraité soi-même et qu’on arrive à haïr au point de vouloir l’éteindre pour toujours, ce n’est pas folichon comme conclusion pour un tel jour. Je vais me cacher très loin.

(et je ne trouve même pas de fin à ce post en plus… folichon jusqu’au bout, comme mon état du moment… je vais aller en prendre soin de ce corps qui fait malgré tout, de moi, une femme, avec ses droits, parce qu’aucune maladie et aucun handicap ne devraient nous les faire perdre…)

Bisous de la Cabossée au moral Dévalisé au milieu d’une Société Egarée (c’est pour la rime quoi ! … Ou pas)

Prenez soin de vous. Toujours. Parce que c’est tous les jours notre journée. Partout dans ce Monde. (« un jour j’irai vivre en Théorie, parce qu’en Théorie tout va bien…. »)