Combats qui me touchent

* Journée mondiale de la fibromyalgie * La douleur invisible

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23ème journée mondiale de la fibromyalgie, ce 12 mai. Une journée de plus pour essayer de faire comprendre ce qu’on vit, ce qu’on ressent. Pour faire le constat de ce qui avance et ce qui est à la traîne. Et au milieu, la recherche médicale qui avance, c’est certain. Beaucoup de protocoles n’existaient pas, il y a encore 3-4 ans et maintenant ils sont mis en place, de façon surveillée, parce qu’on est parfois encore cobayes pour certaines techniques, mais des chercheurs se sont penchés sur la maladie pour voir comment elle fonctionnait, quelles étaient ses faiblesses et tentent de faire renverser la vapeur. Solidifier la partie du cerveau qui n’est plus autant fonctionnelle qu’elle devrait l’être (comme c’est joliment dit, pour ne pas dire que cette zone nous emmerde…). Diminuer la zone-douleur qui est beaucoup trop bruyante et fait du coup des dégâts en envoyant de mauvais signaux au corps. Bref, ils cherchent. 

En parallèle, il y a les médecins qu’on est amenés à consulter, tels que les algologues, neurologues, rhumatologues et on trouve encore des professionnels qui ne s’informent pas et préfèrent se « débarrasser » des patientes avant de les démoraliser encore plus… Au milieu il y a les administrations. Une loi doit passer normalement pour qu’on soit reconnues et qu’on puisse bénéficier du 100%, mais combien de temps il faudra se battre encore pour que tout soit mis en place, en sachant que dans certaines régions, la fibromyalgie est déjà reconnue alors que dans d’autres régions, on doit évoquer la « dépression réactive suite à des douleurs chroniques » pour espérer voir nos soins remboursés. C’est toujours aussi logique de ce côté là, surtout que toutes les personnes fibromyalgiques ne sont pas dépressives.

Comment je vis avec depuis la dernière fois que j’en ai parlé… Les douleurs sont très fortes, avoisinant le seuil qui pourrait signifier « jette toi par la fenêtre » Autant dire que c’est violent parfois. Je gère mal la douleur, ce qu’elle implique dans ma vie personnelle, professionnelle (où je ne sais pas si j’ai réellement un avenir malgré toute la bonne volonté possible), sentimentale, sociale, parce que la douleur isole à tous les niveaux et c’est une autre souffrance à devoir surmonter aussi. Un avenir incertain, bancal, sans savoir s’il y aura des portes de secours et des plans B si les A flanchent. Vivre dans un climat d’angoisses sans arrêt (au-delà de ne pas savoir si l’état physique ne va pas se détériorer encore plus, et là c’est pareil, on doit apprendre à le gérer) 

C’est usant, épuisant. Et quand pour certaines personnes, l’entourage ne comprend pas, et qu’il faut justifier tout et n’importe quoi, en plus de le faire de manière plus officielle devant les administrations, on peut vite péter le peu de plombs qui nous restent… La douleur me fragilise physiquement mais aussi mentalement et parfois je n’ai plus le courage de me dire que oui, il faut encore trouver des moyens de voir le bout du tunnel et espérer savoir vivre avec les douleurs chroniques et la fatigue.

Je souhaite que durant cette journée, on réalise au moins notre quotidien, nos difficultés à se faire entendre. C’est sûr que dire « j’ai mal partout », ce n’est pas aussi facile que de dire « je me suis tordue la cheville ». C’est plus concret et on arrive mieux à imaginer les difficultés que rencontrera la personne. 

Le mot « douleur » a été assez fort pour me donner envie de quitter la vie pour ne plus souffrir. Mais il m’a permis aussi de découvrir d’autres univers inconnus à ma personnalité, mais que j’ai tenté d’approcher pour me guider dans ma quête de comprendre comment on gérait d’avoir mal partout 24h/24, 7 jours/7 et ce toute l’année. 

Bon courage à celles et ceux qui sont dans la tourmente des douleurs chroniques, fibromyalgie ou autres maladies du même style. C’est dur, mais c’est important de garder espoir….

Que cette journée soit douce et fasse bouger encore les mentalités pour nous comprendre et faire en sorte d’améliorer la qualité de vie pour beaucoup de personnes.