23ème journée mondiale de la fibromyalgie, ce 12 mai. Une journée de plus pour essayer de faire comprendre ce qu’on vit, ce qu’on ressent. Pour faire le constat de ce qui avance et ce qui est à la traîne. Et au milieu, la recherche médicale qui avance, c’est certain. Beaucoup de protocoles n’existaient pas, il y a encore 3-4 ans et maintenant ils sont mis en place, de façon surveillée, parce qu’on est parfois encore cobayes pour certaines techniques, mais des chercheurs se sont penchés sur la maladie pour voir comment elle fonctionnait, quelles étaient ses faiblesses et tentent de faire renverser la vapeur. Solidifier la partie du cerveau qui n’est plus autant fonctionnelle qu’elle devrait l’être (comme c’est joliment dit, pour ne pas dire que cette zone nous emmerde…). Diminuer la zone-douleur qui est beaucoup trop bruyante et fait du coup des dégâts en envoyant de mauvais signaux au corps. Bref, ils cherchent.
En parallèle, il y a les médecins qu’on est amenés à consulter, tels que les algologues, neurologues, rhumatologues et on trouve encore des professionnels qui ne s’informent pas et préfèrent se « débarrasser » des patientes avant de les démoraliser encore plus… Au milieu il y a les administrations. Une loi doit passer normalement pour qu’on soit reconnues et qu’on puisse bénéficier du 100%, mais combien de temps il faudra se battre encore pour que tout soit mis en place, en sachant que dans certaines régions, la fibromyalgie est déjà reconnue alors que dans d’autres régions, on doit évoquer la « dépression réactive suite à des douleurs chroniques » pour espérer voir nos soins remboursés. C’est toujours aussi logique de ce côté là, surtout que toutes les personnes fibromyalgiques ne sont pas dépressives.
Comment je vis avec depuis la dernière fois que j’en ai parlé… Les douleurs sont très fortes, avoisinant le seuil qui pourrait signifier « jette toi par la fenêtre » Autant dire que c’est violent parfois. Je gère mal la douleur, ce qu’elle implique dans ma vie personnelle, professionnelle (où je ne sais pas si j’ai réellement un avenir malgré toute la bonne volonté possible), sentimentale, sociale, parce que la douleur isole à tous les niveaux et c’est une autre souffrance à devoir surmonter aussi. Un avenir incertain, bancal, sans savoir s’il y aura des portes de secours et des plans B si les A flanchent. Vivre dans un climat d’angoisses sans arrêt (au-delà de ne pas savoir si l’état physique ne va pas se détériorer encore plus, et là c’est pareil, on doit apprendre à le gérer)
C’est usant, épuisant. Et quand pour certaines personnes, l’entourage ne comprend pas, et qu’il faut justifier tout et n’importe quoi, en plus de le faire de manière plus officielle devant les administrations, on peut vite péter le peu de plombs qui nous restent… La douleur me fragilise physiquement mais aussi mentalement et parfois je n’ai plus le courage de me dire que oui, il faut encore trouver des moyens de voir le bout du tunnel et espérer savoir vivre avec les douleurs chroniques et la fatigue.
Je souhaite que durant cette journée, on réalise au moins notre quotidien, nos difficultés à se faire entendre. C’est sûr que dire « j’ai mal partout », ce n’est pas aussi facile que de dire « je me suis tordue la cheville ». C’est plus concret et on arrive mieux à imaginer les difficultés que rencontrera la personne.
Le mot « douleur » a été assez fort pour me donner envie de quitter la vie pour ne plus souffrir. Mais il m’a permis aussi de découvrir d’autres univers inconnus à ma personnalité, mais que j’ai tenté d’approcher pour me guider dans ma quête de comprendre comment on gérait d’avoir mal partout 24h/24, 7 jours/7 et ce toute l’année.
Bon courage à celles et ceux qui sont dans la tourmente des douleurs chroniques, fibromyalgie ou autres maladies du même style. C’est dur, mais c’est important de garder espoir….
Que cette journée soit douce et fasse bouger encore les mentalités pour nous comprendre et faire en sorte d’améliorer la qualité de vie pour beaucoup de personnes.
tourbillonsetbonheurs.net 
C’est très important d’en parler pour sensibiliser les autres et tu le fais très bien. Tu es une battante, sois fière de toi Delphine. Je t’embrasse
Merci ma belle, c’est tout autant important de voir qu’on n’est pas seules à travers l’écran ❤ (j'ai toujours du retard par contre pour lire vos blogs, mais j'arrive j'arrive ^^) de gs bisous
Je te souhaite que la maladie te laisse assez de répit pour que tu puisses te reposer un peu et continuer à voir la lumière au bout du tunnel. Quand tu parles de maladie chronique, de douleurs, j’ai ces sensations désagréables qui se réveillent un peu partout là où ça me fait mal – et on me dit que je suis grand-mère avant l’âge, avant je gueulais, maintenant ça me laisse sans voix, et je tais mes douleurs parce que j’en ai marre qu’on s’en moque.
Je voudrais surtout pouvoir te prendre la main sans te faire mal, te serrer contre moi parce qu’un peu de chaleur humaine ne peut que faire du bien, et te dire que les médecins insensibles à vos quotidiens ne devraient pas être des médecins, même si leurs indifférences pourraient s’expliquer par le fait qu’ils désespèrent de trouver un jour des avancées contre cette maladie. On ne peut pas tourner le dos à un patient vulnérable, à un malade quelle que soit l’issue. Il faut rester jusqu’au bout et faire preuve d’amour et de bienveillance.
Je pense bien fort à toi en ce jour dédiée à cette maladie. Courage !! ❤
Tes mots me touchent beaucoup ma Julie, je te remercie ❤ Je comprends que ce genre de remarques puisse te faire taire
Je me traite souvent de grand-mère mais c'est de l'autodérision, je ne laisse personne d'autre me le dire, en plus personne n'est dans notre corps, qu'est ce que les gens savent de ce que tu ressens dans le tien ? pff… c'est là qu'on commence à se taire pour le coup et qu'on s'enferme dans son corps, loin du regard des autres qui ne comprennent pas et c'est le pire à mes yeux. Tu sais que tu peux venir m'en parler, je ne suis pas toujours bien diplomate, mais j'entends au moins le mot "douleur" et ce n'est pas avec ce terme là que l'idée me vient de me moquer, il me fait trop souffrir.. mais ne reste pas seule devant ma belle. Je dois voir une nouvelle généraliste, je repousse, pourtant elle m'est conseillée par une amie en laquelle j'ai une confiance aveugle, mais l'angoisse de ne pas être entendue est là et c'est dans ce genre de moments où je réalise que les médecins incompétents, cons (oui faut bien le dire) ou avec des propos complètement à côté de la plaque, ont fait des dégâts… pour le coup, il valait mieux qu'ils me laissent seule face à ça, parce qu'ils me détruisaient plus qu'ils ne m'aidaient, à force de tenir certains propos.
Du coup, la journée mondiale est demain, je ne sais pas ce que j'ai fabriqué en mettant ma photo de profil et en écrivant mon post, j'étais persuadée qu'on était le 12 aujourd'hui ! Ca ne tourne plus rond, je perds réellement la boule tsss… je pense aussi très fort à toi et n'oublie pas que je ne suis pas si loin et que bientôt tu pourras me serrer aussi fort que tu le voudras 🙂 gs bisous ❤
Merci d’en parler encore et encore Delphine. Je ne comprends pourquoi ceux qui souffrent si violemment doivent sans cesse se justifier. La douleur à gérer est amplement suffisante.
A mon niveau, j’imagine juste ce que cela peut-être au quotidien. Quand on souffre, tout nous épuise, physiquement et psychologiquement. On est plus fragile.
Je te trouve moi aussi très courageuse. Tu te bats pour toi et pour les autres. C’est un combat long et difficile mais je prie pour que les messages de chaque personne souffrante soient entendus et respectés.
Je t’embrasse fort et te soutient dans ta démarche.
Merci ma Marie, c’est usant oui de se justifier pour quelque chose qui nous fait souffrir au quotidien, mais qui n’est pas forcément visible chez certains (comme tant d’autres douleurs et je me rends compte qu’on a tous la même problématique de se faire entendre au moins, fibro ou autre maladie chronique invisible). Il y a des personnes qui ont du mal à comprendre que le moral puisse disparaître d’avoir toujours mal, c’est pour ça que je dis que je ne sais pas la gérer, mais en même temps, je n’ai jamais rencontré réellement de personnes qui conservaient leur moral en étant dans la douleur depuis des années, et ce 24h/24 mais bon
de gs bisous pour toi et petit escargot ❤ je pense à vous
Ma mère en souffre mais ici, au Canada, c’est une maladie reconnue par le corps médical. Cela ne veut pas dire qu’il y a plus de solutions… À part les anti-douleurs… Bon courage.
Bon courage à elle ❤ on est peut-être davantage prises au sérieux en étant reconnues, je ne sais pas
… bisous
Mon copain a appris hier qu’il souffrait de la fibromyalgie, et le médecin lui a dit « on ne peut rien faire pour la douleur, il faut apprendre à vivre avec, faites un projet professionnel ou familial et voilà ». Il s’est débarrassé de lui comme tu dis dans ton article, et ça m’a interpellé quand même, je l’ai trouvé très fataliste. Mais mon copain a tellement l’habitude de vivre avec la douleur qu’il dit qu’il le trouve réaliste, et il ne comprend pas (du tout) ma réaction. Je connais un peu la maladie grâce à ton blog notamment, donc je sais qu’on ne peut pas se débarrasser de la douleur, mais la faire diminuer? Est-ce qu’il faut baisser les bras en s’avouant vaincu?
Je suis contente pour toi que tu sois en couple et que tu t’épanouisses dans cette relation en tout cas, ça fait plaisir à lire 🙂
Coucou, je suis désolée pour ton copain
en général les médecins qui connaissent un peu la maladie proposent au moins de la kiné pour mobiliser le corps, surtout dans l’eau parce qu’on sent moins notre corps. Un anti douleur pour essayer de voir si la douleur peut diminuer quand même, souvent ils rajoutent un style d’anti dépresseur qui, à un certain dosage, agit sur les douleurs neuropathiques (Anafranil, Cymbalta, entre autres), il y a un anti épileptique aussi qui est souvent utilisé, le lyrica. On va dire que c’est la base dans ce qu’ils nous proposent malgré tout, comme « traitement ». Certaines personnes réagissent bien, ça ne supprime pas forcément leurs douleurs, mais les diminue au moins. Ton copain juge peut-être que ses douleurs sont relativement encore supportables et qu’il préfère ne pas prendre de traitement ? Il ne faut pas baisser les bras en tout cas, la psy qui me suit m’a dit l’autre jour « c’est important d’accepter son état, mais pas de se résigner ». Continuer à avoir des projets effectivement, à vivre tout en adaptant nos difficultés à ce qu’on peut faire, fractionner ce qu’on fait et ne pas tout faire en même temps, laisser son corps se reposer sans le laisser trop immobile pour que les muscles ne s’endorment pas. Continuer à être mobile sans dépasser les nouvelles limites de notre corps. De mon côté, je me tourne vers tout ce qui peut calmer mon esprit, comme la relaxation, la méditation. Le stress, les angoisses etc augmentent certaines douleurs, du coup si on arrive déjà à gérer ça, c’est un facteur qui peut s’atténuer au fil du temps. Je n’étais pas trop tout ça avant, donc j’ai beaucoup de mal, mais je continue, parce que je sais que ça peut m’aider à bien des niveaux. On peut être fataliste, parce que c’est effectivement la réalité, mais pas dans le sens négatif du terme en gros. D’où le « accepter, mais sans se résigner ». Il n’aura plus le même corps qu’avant les douleurs, mais on essaie de trouver un autre mode de vie plus adapté. Ce qui n’est pas toujours évident, parce que la vie continue. Ton amour pour lui peut aussi l’aider à avancer en tout cas ❤ Je ne sais pas trop si j'ai répondu à tes questions, mais n'hésite pas à me contacter, tu peux le faire aussi sur mon adresse mail dauphin_1978@hotmail.fr si tu préfères. Courage pour lui, pour toi. En tant qu'aidante, je sais que ça peut être aussi compliqué de voir la personne qu'on aime souffrir. Mon ami me le fait assez bien comprendre et c'est important d'en parler aussi entre vous, sans que ça passe au 1er plan de votre relation. J'ai souvent dit que je n'avais pas besoin d'un infirmier ^^ mais de juste qu'on arrive à me soutenir pour les moments où c'est plus dur. Ne pas hésiter à changer de médecin aussi si celui-çi est trop léger dans la prise en charge ou voir avec un centre anti douleurs. Souvent c'est pluridisciplinaire comme prise en charge
Je te remercie beaucoup pour ta réponse complète et intéressante Delphine 🙂
Oui c’est plus compliqué une relation avec une personne qui souffre, il faut réussir à trouver un équilibre.Mais ça se fait ^^ Merci encore pour ce que tu as dit, ça me permet d’y voir plus clair!
Tant mieux si tu peux y voir plus clair 🙂 c’est faisable oui, c’est un peu jouer à l’équilibriste effectivement. Des pensées ❤