Des combats qui me touchent

Ces moments à gérer

Je t’aime ma paupiette… parce que j’ai le droit d’être moi-même avec toi…

Il est tard dans la nuit, même si pour moi il est tôt par rapport à l’heure à laquelle j’ai pu m’endormir. A peine endormie que déjà réveillée. Parce que j’ai juste voulu me retourner, mais que je n’arrive plus à bouger ce foutu pied qui semble cassé. Comment c’est possible de se casser le pied en dormant ?? et putain que ça fait mal…. en pleurs sous le coup de la douleur, j’essaie de bouger mon articulation doucement et je me rendors à peu près. Pour être réveillée de nouveau une 1/2h après pour la même sensation de cassure mais à mon coude et je n’arrive plus à bouger mon bras, mes doigts eux aussi sont cassés. Putain. J’ai mal et je suis si fatiguée… Je me rendors après avoir senti que mon articulation s’était remise à fonctionner. Et ainsi de suite va la nuit. A mes côtés, ma Happy qui me regarde dès que j’ouvre les yeux à nouveau en gémissant parfois tellement ça fait mal. A moitié réveillée, j’entends bien que je pleure et râle. Mais c’est peut-être un rêve alors que je fais ? Oui c’est ça ! Je rêve que je me suis cassée l’articulation du pied, des doigts, des coudes, des genoux ! Ouf c’est juste un rêve, je vais pouvoir me rendormir. Mais… mais… c’est étrange que ce rêve soit récurrent aussi ponctuellement dans la nuit non ? Et puis c’est dès que je veux bouger, c’est « marrant » comme rêve. Happy me regarde toujours, elle ne dort jamais ?! Elle est collée à moi, semble veiller, intriguée par les bruits émis par sa maman d’adoption. Je la caresse, lui dis « j’ai mal ma Happy… », pleure, me camoufle en elle comme un enfant serrerait son doudou pour éviter de faire de mauvais rêves. 

Sauf que ce n’est pas un mauvais rêve. Ce n’est pas un rêve tout court. Même si parfois je m’empêche de dormir parce que j’ai peur de faire des cauchemars, qui comme les « cassures » gâchent aussi mes nuits. 

J’ai du mal à me lever le matin, je me sens épuisée juste d’essayer d’ouvrir les paupières. Mais c’est juste peut-être parce que j’ai tout fait pour me maintenir en vie et ne pas vouloir quitter ma coquille remplie de douleurs qui ressemblent à des os cassés au point de remettre du temps à les faire bouger parce que j’ai peur qu’un jour, je ne puisse plus les bouger du tout. Et parce que ce n’est pas cassé. Mes articulations sont juste rouillées avant l’heure, elles ne sont plus huilées correctement et ça arrache des cris de douleur dans cette nuit que j’essaie de vivre, même si l’envie de tout oublier et surtout de ne plus souffrir est parfois plus forte que la vie. Parce que chaque nuit ressemble à la précédente, les jours se suivent et se ressemblent dans un immense fracas parfois. Souvent. Jamais de répit. La nuit est juste une continuité de mon combat du jour. Dans tout mon corps. Pas une parcelle ne passe à la trappe. Pas un os n’est en paix. Je n’arrive plus à me réconforter en me disant « mais tu n’as pas mal là », parce que ce n’est pas le cas. 

Alors quand on m’en veut d’être celle que je suis devenue ou qu’on me laisse finalement tomber, je n’ai plus envie de me défendre, de me justifier, de présenter des excuses. Parce que personne n’est là la nuit pour me dire que tout ira bien, que le lendemain matin, je n’aurai pas de souci pour marcher, que ça va se déverrouiller de nouveau. Et le jour, j’essaie de me taire parce que ça doit être bien chiant quelqu’un qui dit toujours qu’elle a mal. Et parfois c’est trop pour moi toute seule. Il y a ma Happy, toujours pareille avec moi, que je sois un tout petit mieux ou que je sois si mal comme cette nuit de trop. Happy qui me fait sentir qu’elle m’aime et à qui je peux dire que j’ai mal sans qu’elle me laisse tomber. Que j’ai envie de partir parce que je n’en peux plus de vivre comme ça, sans qu’elle me fasse la morale ou me tourne le dos parce que c’est trop difficile à comprendre et à supporter. 

Peut-être que je comprends que ça puisse devenir pénible pour des personnes qui nous aiment, mais ce n’est pas parce qu’on comprend que ça ne touche pas de voir ce qu’on représente au final pour les gens. Je comprends aussi les petites vieilles qui finissent seules avec leurs chats. Parce qu’à part les aimer, leur donner à manger, à boire, prendre soin d’eux, ils ne jugent rien, ne demandent pas à ce qu’on soit souriant du matin au soir. 

Je deviens asociale (dans ma vie réelle) avec les douleurs…. Et j’en souffre autant que les douleurs et mon moral qui flanche à tout bout de champ…. 

Des combats qui me touchent

10 ans que mon corps est bancal

C’est là que j’ai perdu des bouts de ma mobilité, mais depuis on a gagné des palmiers, à la place -Mars 2017-)

6 ans que je suis sortie de l’anorexie complètement. 10 ans que la fibromyalgie s’est installée. Je n’ai jamais eu le temps finalement de vivre sereinement avec mon corps. Cette prison dans laquelle je survis plus que je ne vis. 

Il y a 10 ans, je faisais une balade vers la mer, il faisait un peu le même temps qu’en ce moment. Soleil et mistral. En quelques minutes, plus rien n’a été pareil, je ne ressentais plus mon visage, ne savais pas si je souriais ou faisais la tronche aux passants, je me suis assise pour me reposer parce que j’étais fatiguée. Restée un moment installée, pas pour profiter de l’embrun, parce que je n’étais pas maso à ce point, mais parce que je ne pouvais plus me relever, comme si mes jambes s’étaient échappées d’un seul coup (j’ai conservé l’angoisse de m’installer quelque part et de ne jamais pouvoir me remettre debout d’ailleurs). J’aurai mis du temps à pouvoir faire quelques pas et rentrer aussi vite que je pouvais chez moi. Mistral, manque de nourriture, fatigue. Tout était là pour que je ne sois pas bien, ce n’était pas la peine de chercher bien loin. Sauf que j’ai conservé une douleur au visage et puis dans le bras et quelques jours après, c’était la jambe et tout mon côté droit a commencé à ronchonner au final. Je me suis résolue à aller chez le médecin. Le visage, c’était une névralgie. Le reste, « ça ira mieux quand tu mangeras mieux, les muscles fatiguent ». Je suis restée plusieurs mois avec ces douleurs, à ne plus bouger autant qu’avant, à me mettre à dormir dans la journée alors que même hospitalisée, il fallait me convaincre de mettre mon corps au repos et là, je devenais larve. J’ai mis du temps à en parler à la psy et au thérapeute manuel qui me suivaient, jusqu’au moment où mon bras a commencé à se rétracter et à sentir que ma jambe droite n’avait vraiment plus la même mobilité et que mes muscles semblaient plus fainéants d’un côté que de l’autre. Et jusqu’à ce fameux jour où j’ai dit à la psy « est-ce que prendre du poids peut faire aussi mal physiquement ? » Et là elle m’a répondu que non, qu’au contraire, je devrais me sentir mieux avec quelques kilos en plus. Je mangeais davantage dans le but d’avoir moins mal et même si la tête suivait la prise de poids, pour moi c’était une sensation étrange de voir que finalement ça ne servait pas à grand chose. Même si je n’imagine pas maintenant l’état dans lequel je serais si j’avais encore 11 kgs de moins comme à l’époque. 

Retour chez le médecin après que le 1er épisode de « je-n’arrive-plus-à-me-relever » ait recommencé un peu plus longtemps au point de ne pas pouvoir bouger. Une IRM cérébrale et médullaire a suivi rapidement, parce qu’il pensait à une poussée de sclérose en plaques. Heureusement ma substance blanche se portait comme un charme (au moins une…). On passera sur les années de désert médical qu’on est beaucoup trop à connaître. 

En octobre 2009, 2 ans et demi après le 1er souci sur la plage, un neurologue du centre anti-douleurs de la Timone posait son diagnostic. Entretemps, j’avais progressé dans l’anorexie, fait beaucoup de séances de kiné. Mais je souffrais terriblement et plus je voyais mon poids augmenter, plus l’espoir de me sentir mieux dans mon corps était présent surtout. « Vous ne serez plus comme avant et tant que vous ne l’accepterez pas, rien ne fonctionnera ». Je suis restée sur ces mots-là, sans avoir d’outils pour savoir comment l’accepter justement. En février 2010, j’ai fait la 1ère tentative de suicide, il fallait déjà que la douleur s’arrête. La dernière phrase dont je me souviens avant de perdre connaissance, c’est le fait que je ne serais plus comme avant et que je ne l’avais pas acceptée, la preuve en était là. 

Il y a eu beaucoup de choses depuis ce moment là. J’ai perdu beaucoup de monde et énormément d’éléments qui faisaient celle que j’étais et à vrai dire, malgré la thérapie, les soins que j’ai eus, les outils, je n’arrive pas à me construire dans ce corps en miettes. Je suis devenue une personne que j’aurais détestée avoir en face de moi il y a 10 ans. Une algologue vue bien plus tard, dans le même service d’ailleurs, disait qu’accepter c’était comme renoncer et se résigner et qu’il ne fallait pas l’accepter dans ce sens là. Accepter la douleur pour mieux la gérer au quotidien oui. Accepter d’écouter ce que le corps raconte pour ne pas forcer, mais ne pas rester immobile non plus, sinon ça peut provoquer un déconditionnement physique. Moins on bouge, plus le mécanisme décline, un peu comme de la mécanique mal huilée et des boulons mal serrés qu’il faut sans cesse remettre en place si on ne veut pas voir sa carrosserie foutue.

Mon corps a tellement souffert de l’anorexie, puis de la reprise rapide de poids suite à une période de boulimie non vomitive. Il a été victime de coups. Pas ceux de quelqu’un, mais les miens, à cause du trouble borderline. Je l’ai détesté au point de vouloir le faire disparaître de la planète Terre pour rejoindre le Soleil et faire une pluie d’étoiles dans le ciel. Parfois je me suis réconciliée avec lui pour mieux m’en occuper. Il m’a fait perdre tous mes complexes, parce que je me dis qu’il est déjà bien cabossé et que je ne vais pas lui en vouloir pour ma peau d’orange sur mon petit cul et mes cuisses, quand même ! Il n’a plus reçu de coup, parce que ma main ne permet plus d’atteindre mon visage aussi rapidement… Il n’a plus eu faim plus de quelques heures… Il ne portera jamais la vie et juste pour ça, je le hais… Il me fait honte quand je suis dans la rue et qu’on m’écrase à moitié parce qu’on ne me voit pas ou que je gêne sur un trottoir… Il me fait douter de moi parce que c’est la première chose qu’on voit de moi et que l’image est décalée par rapport à des gestes que je souhaiterais faire… Il bouge difficilement, craque, se tord, s’enflamme et s’inflamme quand les articulations s’y mettent aussi, il m’empêche de dormir parce que dès que je veux me retourner, la douleur est là et me réveille.

C’est mon corps pourtant et je n’en aurai qu’un de toute ma vie. C’est mon corps de femme. Je ne m’étais jamais rendu compte que mon corps avait pris un coup de vieux avant l’âge, le jour de la femme… Ca me fait de belles jambes, c’est le cas de le dire, de m’en rendre compte, hein… Mais demander à ce qu’on respecte quelque chose qu’on a maltraité soi-même et qu’on arrive à haïr au point de vouloir l’éteindre pour toujours, ce n’est pas folichon comme conclusion pour un tel jour. Je vais me cacher très loin.

(et je ne trouve même pas de fin à ce post en plus… folichon jusqu’au bout, comme mon état du moment… je vais aller en prendre soin de ce corps qui fait malgré tout, de moi, une femme, avec ses droits, parce qu’aucune maladie et aucun handicap ne devraient nous les faire perdre…)

Bisous de la Cabossée au moral Dévalisé au milieu d’une Société Egarée (c’est pour la rime quoi ! … Ou pas)

Prenez soin de vous. Toujours. Parce que c’est tous les jours notre journée. Partout dans ce Monde. (« un jour j’irai vivre en Théorie, parce qu’en Théorie tout va bien…. »)

 

Des combats qui me touchent

Disparue de la circulation ?

paulo-coelho

Juste perdue, depuis plusieurs mois en essayant de le cacher au maximum de ce qui est possible de faire. Pour cela j’essaie le positivisme au quotidien, autant dire que déjà c’est très dur parce que c’est contre nature de le faire pour moi qui suis tout l’inverse, mais tout le monde préfère les gens positifs, alors j’essaie de rentrer dans le rang. Puis à chaque fois qu’on a l’impression d’y arriver, le premier truc qui nous tombe sur la tête, on redescend plus rapidement dans la négativité. Comme tout ce qui est fragile, avec des fondations pas très solides. Mes bases de positivité se sont cassées la gueule dans un immense fracas, mardi. Les douleurs évidemment qui ne voleront la vedette à personne d’autre. Le stress de l’attente de mes épreuves partielles, mes conventions mal remplies ce qui va poser problème pour commencer mon stage comme prévu sûrement, le 2 janvier. Une appréhension du service où j’arrive. Pas pour la cancérologie elle-même, mais plutôt côté gestion de l’unité dans laquelle je serai stagiaire pendant 3 mois et demi. Une petite pique « comme vous faites QUE 20h », sans savoir pourquoi c’est ainsi et sans s’imaginer que pour moi c’est déjà beaucoup, mais je n’ai rien dit pour ne pas être désavantagée. Des souvenirs qui remontent trop vite à la surface, du style « oh tiens ça plairait à S., c’est bien son style ! », avoir le sourire en y pensant et le perdre aussitôt en se rappelant qu’il n’a plus eu envie de faire partie de ma vie, parce que la jalousie mal placée à fait des dégâts parce que je ne gérais plus celle de sa compagne, pour finir. 

J’ai vu mes petits bonheurs s’amenuiser en quantité et en qualité au fil de ce dernier mois, alors que décembre est le mois que je préfère, en dehors des mois printaniers et estivaux. Mais je suis très fatiguée physiquement, ne dors pas énormément et ne suis plus. Et mon moral et ces petits bâtons dans les roues ont atteint mon seuil d’angoisses au maximum. Pour certains, ce serait des bagatelles à gérer, pour d’autres, comme moi, tout prend des proportions qui font péter le peu de câbles qui restait. Sur fond de douleur constante, de la tête aux pieds, un ventre très douloureux au point que je ne sais plus quoi manger au final et que le bas-ventre est composé de castagnettes d’ovaires tout autant sensibles. 

J’en ai marre. J’en ai ma claque. J’en ai par-dessus la tête. J’ai des idées sombres. Je rêve de sérénité, de paix. J’ai désactivé mon compte fb depuis mardi, parce que je ne supportais plus de lire certaines choses. Parce que je ne pouvais rien apporter de bon et que le mauvais, c’est assez si je suis la seule à le subir. Se ranger dans un coin, le temps que ça passe. Le temps que mes neurones se remettent en mode « positivité », parce que paradoxalement, j’ai bien pu constater que je me sentais mieux moralement quand j’arrivais à voir le monde autrement. Alors ce n’est pas ce gros retour en arrière et ce ras le bol que je remets mes tentatives d’efforts en question, mais si en cas de chute, comme en ce moment, je suis encore plus mal, finalement, il vaudrait mieux qu’ils soient justement moins positifs, parce que déjà ça fait mal et puis je me donne l’impression de porter la poisse. 

La notion de voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide, n’est pas vraiment acquise, mais je continue d’y travailler…. 

Je suis très absente de la blogosphère depuis bien un mois, je devais sentir que ma positivité était en tellement petite quantité que je n’arriverais pas à essayer de la propager trop loin. J’espère que vous allez à peu près bien, pour tou(te)s celles et ceux qui me lisent en général. J’essaierai de venir voir certaines d’entre vous. 

Prenez soin de vous, notre corps et notre âme sont les essentiels de notre vie… Si l’un bat de l’aile, l’autre est solidaire et dégringole avec… Et après, qui ramassent les morceaux… Nous, encore… 

« the Sound of Silence », Simon and Garfunkel

Une chanson que j’écoute beaucoup et qui me touche depuis toujours… J’avais besoin de sortir tout ça, mais je reviens vite avec d’autres partages…

Des combats qui me touchent

La mamie de la chambre 12

Son fameux lit blanc froid.. elle était tellement l’inverse…

Eté 2012. Une cure de kétamine. Une chambre double. Une petite mamie dans le lit à côté, couchée, les draps montés jusqu’au cou, raccrochée à une perfusion.

J’ai eu peur de la déranger, je suis restée très discrète les premières heures, lui demandant juste parfois si elle avait besoin de quelque chose. Puis au premier repas, ses enfants sont arrivés, pour lui donner à manger. Bien sûr, difficile de ne pas entendre ce qui se dit à côté quand on est avec quelqu’un dans une chambre et que la personne a de la visite. Je trouvais sa famille un peu raide avec elle. Ils ne savaient pas encore ce qu’elle avait, elle était justement là pour qu’on lui fasse une batterie d’examens tout en tentant de la soulager. « Il faut que tu bouges, reste assise dans le fauteuil, essaie de marcher avec le kiné dans le couloir, faut pas que tu restes toujours couchée. Mange ». Des paroles sans doutes remplies simplement d’inquiétude. Mais je regardais discrètement la petite mamie et voyais qu’elle ne disait rien ou très peu. La première fois j’ai cru qu’elle était juste fatiguée. La seconde fois, j’ai plutôt ressenti de l’exaspération et c’est là que leurs paroles m’ont semblé lourdes, en voyant sa réaction à elle. 

Et une fois ses enfants repartis, elle semblait plus sereine. Elle a commencé à me parler, elle m’a dit que je semblais seule, mais ce n’était pas de la solitude physique dont elle parlait, c’était celle impalpable qui est au fond de moi. J’étais entrée là le moral à 0, pas dans une période idéale pour que la kétamine arrive à m’aider. Perdue comme souvent au milieu de cette douleur sans nom. Et elle avait ressenti ça en me voyant naviguer dans notre chambre. Puis j’ai commencé à être mal à cause des perfusions, alors j’étais allongée sur mon lit. Je devais me reposer, j’étais un peu au bout du rouleau d’après les médecins tellement perspicaces…

Après le repas de midi, les infirmières la laissaient dans l’immense fauteuil qui était entre nos deux lits. Elle était tellement petite ma mamie qu’on ne la voyait presque pas, enfoncée dedans. L’unique moment serein auquel j’avais droit à ce moment là. Sa présence. Comme si elle veillait sur moi. Je m’allongeais au bord du lit pour être le plus près possible d’elle. Je crois qu’on se tenait compagnie chacune à notre façon. 

C’est ce jour là, que je me suis réveillée tout à côté d’elle, roulée en boule, en position foetale comme je dors toujours. Elle parlait, j’écoutais tout en restant allongée. Puis elle m’a parlé de ses mains qui étaient devenues plus douloureuses avec la maladie. Elles les touchaient, en me disant qu’elle avait toujours cru avoir de l’énergie dedans et que ça pouvait soulager, mais que ses enfants, petits enfants, se moquaient d’elle quand elle le disait. De mon côté, je pensais au reiki qui m’avait tant apporté. J’y croyais et je ne sais pas ce qui me faisait le plus de bien. Savoir qu’elle avait des mains qui servaient de canal d’énergie et l’empathie qui allait avec ou la voir s’illuminer quand elle en parlait. Sûrement les deux. Et j’ai accepté qu’elle me tienne les mains. Le canal d’énergie était bien actif, j’étais tellement bien que j’ai fermé les yeux, la laissant me serrer les mains, jouant avec mes doigts, comme une grand-mère aurait pu le faire avec sa petite fille pour la calmer. 

J’avais les larmes aux yeux, c’est le genre d’attention qui me touche profondément, parce qu’on me donne de l’énergie, du temps, de l’affection et c’est puissant en moi tout ça. Elle savait que j’avais Happy. Elle m’a dit « il ne faut pas l’abandonner, elle a besoin de vous ». Au-delà du mal-être et de la douleur qui apparemment étaient visibles, elle avait été au-delà et comprenait sans juger que parfois oui je voulais quitter la vie pour ne plus avoir jamais mal. Et ça m’a touchée doublement. 

Une de ses filles est arrivée, interrompant ce lien privilégié qui s’était tissé entre nos 4 mains réunies. Elle lui a dit « tu fais de nouveau tes trucs avec tes mains » avec un air qui m’a fait retourner dans mon lit, retrouvant le froid de mes propres mains. 

Elle ne savait pas encore que d’ici quelques mois, la maladie de sa maman serait irréversible, qu’elle se paralyserait au fur et à mesure pour ne plus pouvoir bouger un seul bout d’elle. J’étais dans la chambre quand les médecins étaient venus lui annoncer les résultats plus que mauvais des examens passés. Il se peut bien que je sois d’ailleurs la dernière à qui elle a pu transmettre son énergie, puisque sa famille n’y croyait pas… 

Le lendemain, ils l’ont changée de service pour la mettre en médecine. Je la vois encore partir en fauteuil roulant, se retournant autant qu’elle pouvait pour me voir, en me disant « vous avez noté le n° de la chambre ? vous viendrez me voir ? » Je me suis retrouvée avec un lit tout blanc à côté de moi, comme si elle n’était jamais passée par là, sauf dans mon coeur et entre mes mains. J’ai attendu quelques jours, le temps de mieux supporter la kétamine qui peut se montrer abominable quand il fait chaud. Jamais oublié son sourire en voyant ma petite trombine dans l’encadrement de la porte quand j’ai été lui montrer que j’étais loin de l’avoir oubliée. 

J’y pense beaucoup en ce moment à cette mamie, je ne sais pas pourquoi. Il faut dire que j’ai rencontré tant de monde durant ces 27 mois d’hospitalisation que tout est aussi décuplé dans ce genre de moments et de lieux et que le moindre petit truc peut me rappeler telle personne rencontrée à tel endroit. Ou alors c’est parce que j’aurais besoin qu’on me tienne les mains comme elle le faisait, pour m’insuffler un peu de vie, alors que finalement elle était en train de mourir et qu’elle est sans doute morte quelques mois après. 

Je suis sûre par contre que sa famille donnerait cher pour qu’elle leur tienne encore la main, quitte à ne pas croire en son énergie parce qu’ils n’étaient pas réceptifs et qu’on voyait que ça la peinait. Ils n’ont pas compris que c’était sa richesse à elle, peut-être la dernière chose qui lui restait encore tant qu’elle pouvait bouger ses doigts…

Merci pour tout, ma mamie de la chambre 12… Je ne vous oublie pas où que vous soyez… 

Des combats qui me touchent

* Journée mondiale de la fibromyalgie * La douleur invisible

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23ème journée mondiale de la fibromyalgie, ce 12 mai. Une journée de plus pour essayer de faire comprendre ce qu’on vit, ce qu’on ressent. Pour faire le constat de ce qui avance et ce qui est à la traîne. Et au milieu, la recherche médicale qui avance, c’est certain. Beaucoup de protocoles n’existaient pas, il y a encore 3-4 ans et maintenant ils sont mis en place, de façon surveillée, parce qu’on est parfois encore cobayes pour certaines techniques, mais des chercheurs se sont penchés sur la maladie pour voir comment elle fonctionnait, quelles étaient ses faiblesses et tentent de faire renverser la vapeur. Solidifier la partie du cerveau qui n’est plus autant fonctionnelle qu’elle devrait l’être (comme c’est joliment dit, pour ne pas dire que cette zone nous emmerde…). Diminuer la zone-douleur qui est beaucoup trop bruyante et fait du coup des dégâts en envoyant de mauvais signaux au corps. Bref, ils cherchent. 

En parallèle, il y a les médecins qu’on est amenés à consulter, tels que les algologues, neurologues, rhumatologues et on trouve encore des professionnels qui ne s’informent pas et préfèrent se « débarrasser » des patientes avant de les démoraliser encore plus… Au milieu il y a les administrations. Une loi doit passer normalement pour qu’on soit reconnues et qu’on puisse bénéficier du 100%, mais combien de temps il faudra se battre encore pour que tout soit mis en place, en sachant que dans certaines régions, la fibromyalgie est déjà reconnue alors que dans d’autres régions, on doit évoquer la « dépression réactive suite à des douleurs chroniques » pour espérer voir nos soins remboursés. C’est toujours aussi logique de ce côté là, surtout que toutes les personnes fibromyalgiques ne sont pas dépressives.

Comment je vis avec depuis la dernière fois que j’en ai parlé… Les douleurs sont très fortes, avoisinant le seuil qui pourrait signifier « jette toi par la fenêtre » Autant dire que c’est violent parfois. Je gère mal la douleur, ce qu’elle implique dans ma vie personnelle, professionnelle (où je ne sais pas si j’ai réellement un avenir malgré toute la bonne volonté possible), sentimentale, sociale, parce que la douleur isole à tous les niveaux et c’est une autre souffrance à devoir surmonter aussi. Un avenir incertain, bancal, sans savoir s’il y aura des portes de secours et des plans B si les A flanchent. Vivre dans un climat d’angoisses sans arrêt (au-delà de ne pas savoir si l’état physique ne va pas se détériorer encore plus, et là c’est pareil, on doit apprendre à le gérer) 

C’est usant, épuisant. Et quand pour certaines personnes, l’entourage ne comprend pas, et qu’il faut justifier tout et n’importe quoi, en plus de le faire de manière plus officielle devant les administrations, on peut vite péter le peu de plombs qui nous restent… La douleur me fragilise physiquement mais aussi mentalement et parfois je n’ai plus le courage de me dire que oui, il faut encore trouver des moyens de voir le bout du tunnel et espérer savoir vivre avec les douleurs chroniques et la fatigue.

Je souhaite que durant cette journée, on réalise au moins notre quotidien, nos difficultés à se faire entendre. C’est sûr que dire « j’ai mal partout », ce n’est pas aussi facile que de dire « je me suis tordue la cheville ». C’est plus concret et on arrive mieux à imaginer les difficultés que rencontrera la personne. 

Le mot « douleur » a été assez fort pour me donner envie de quitter la vie pour ne plus souffrir. Mais il m’a permis aussi de découvrir d’autres univers inconnus à ma personnalité, mais que j’ai tenté d’approcher pour me guider dans ma quête de comprendre comment on gérait d’avoir mal partout 24h/24, 7 jours/7 et ce toute l’année. 

Bon courage à celles et ceux qui sont dans la tourmente des douleurs chroniques, fibromyalgie ou autres maladies du même style. C’est dur, mais c’est important de garder espoir….

Que cette journée soit douce et fasse bouger encore les mentalités pour nous comprendre et faire en sorte d’améliorer la qualité de vie pour beaucoup de personnes.

Des combats qui me touchent

Perte de sens, corps et âme

Entre la Terre et mon autre dimension… Source photo : pinterest

Bien trois semaines que je n’ai pas écrit ici. Dont 10 jours où je me suis volatilisée de la surface de la terre en ne parlant plus, en me rangeant dans un coin, seule dans ma tête et ailleurs finalement. Quand je réalise le nombre de jours où j’ai été autant coupée du monde et où personne ne sait si je suis toujours là et dans quel état, ça me fait mal et c’est encore autre chose à ressentir.

La douleur qui était très haute qu’il fallait gérer déjà avec les idées pas bien claires qui vont avec quand le seuil est celui de l’insupportable. Et il y a un retour de beaucoup de symptômes du trouble borderline et de la dépression qui me sont revenus en pleine tronche subitement, sans que j’aie eu le temps de ressentir grand chose. Tout s’est fait en silence pour les autres parce que personne ne savait rien mais très fort et violemment dans tous les sens du terme pour moi. Je ne me reconnaissais plus moi-même dans le miroir, les perceptions de mon corps et de mon visage qui me sont complètement différentes au point de ne plus savoir qui je suis, autant extérieurement qu’intérieurement. Mais, quand, même autour de soi devient étranger et que les dimensions sont étranges, ça aussi il faut pouvoir le gérer et ça provoque d’énormes angoisses dont je ne suis pas ressortie indemne. Et puis il y a cette fameuse réalité complètement bouleversée et à l’envers. Toutes les relations, tous les sentiments, tout le vécu, tout ce que j’ai vu et entendu avant de « disparaître », tout mouline inlassablement entre mes neurones, sauf que ça fait des noeuds et un labyrinthe. Je tourne autour sans arriver à défaire et ne trouve plus la sortie. Qu’est ce qui est vrai dans celle que je suis. Qu’est ce qui est faux. Qu’est ce qui est juste dans les mots des personnes qui me connaissent. Et si je me trompais. Où est la réalité. Pas en moi en tout cas dans ces moments là.

Et puis je quitte cette dimension disproportionnée à tous les niveaux, le brouillard devient moins épais et je brasse avec mes bras pour récupérer la surface. Je compte le nombre de jours d’absence et réalise le silence. Je ne demande jamais d’aide, déjà parce que je ne peux plus à ce stade là, c’est déjà trop tard, j’en perds de ma lucidité. Les moments où j’arrive à dire que je me sens mal sont les moments où ma tête est à la surface de l’eau mais que je sens que j’ai du mal à revenir. Comme quelqu’un qui se noie vraiment et qui agite les bras pour avoir le réflexe de dire « ouhou ça ne va pas du tout ». Mais ce coup-çi, 10 jours se sont écoulés avant que je puisse le faire et la suite n’est pas joyeuse, parce que je pense qu’il était un peu tard. Suis restée encore quelques jours entre deux eaux, c’est le cas de le dire. Et si j’étais morte durant ce temps. Si j’avais perdu ma lucidité au point de ne plus avoir cet instinct de survie qui m’habite régulièrement (souvent). Si on m’oubliait au point de ne pas savoir si je suis toujours bien en vie. L’abandon, l’oubli, le rejet, tout sur ce dont je me suis construite pour diverses raisons, sont eux aussi démultipliés et la tristesse m’envahit toujours. La question « qui je suis » qui revient inexorablement. Bref, c’est mon enfer sur lequel j’ai bien du mal à poser des mots dessus. Il rend très seule en tout cas. Ne valorise pas. N’est pas ce qu’il y a de plus « vivant ». 

Je suis un peu le mix de « Interstellar » et « Seul sur Mars » pour le coup, dans ces périodes que je ne peux pas redouter avant puisqu’elles ne sont pas ressenties. C’est juste un gouffre qui s’ouvre sous mes pieds. Par contre, le retour est tout autant rude, parce que c’est épuisant de se faire vivre et de continuer de donner un sens à ce qu’on est et qui on est. A nos yeux mais aussi aux yeux des autres. Pour le moment je me sens en carton dans tous les domaines. Amie, fille, soeur, tatie et apprentie secrétaire médicale en carton. Avec une valeur estimée à des notes inférieures à 0. A ne plus rien pouvoir apporter de bon. De tout faire sauf ce qu’il faut pour soi et pour les autres.

J’ai été mieux pendant quelques jours où j’ai pu respirer et sortir un peu et aujourd’hui, mon corps était tellement flingué par le temps que le moral n’était de nouveau plus au rv. Mais c’était lié à la douleur. J’espère du moins…

Prenez soin de vous. Ce sera toujours ma phrase de fin, parce qu’on est seuls à pouvoir vraiment le faire. Seuls en soi et face à soi. 

Des combats qui me touchent

Gâchis d’un corps tourmenté – Trouble borderline

!!!!! Ames sensibles s’abstenir !!!

On dit à cette jeune femme qu’on voit un peu partout, qu’on côtoie au quotidien, que ce soit dans son travail, à la maison, au milieu d’amis « tu es douce, tu ressembles à un petit ange (oui…), tu es toute discrète, on ne t’entend pas ». Comme à son habitude, elle dit « oui c’est dans ma nature », mais pense au fond de ses tripes qui font des castagnettes tellement elles sont remuées dans tous les sens « si vous saviez le monstre que je deviens quand tout s’installe en moi pour exprimer ce que les mots ne suffisent plus à dire. L’ange est loin dans ces moments là. Même moi je ne me reconnais plus ». Et elle se sent seule, parce que c’est quasi son quotidien et qu’elle ne dit rien. Pire elle ment parce que dire la vérité reviendrait à avouer l’inacceptable et une vérité qui effraie. Et puis comment expliquer ce démon intérieur. Alors elle sourit, même si c’est de moins en moins, pour tenter de changer le change, parce que finalement, qu’est ce qu’elle y comprend de plus, elle, à ce cerveau qui par moments débloque au point de l’embarquer pour un aller-retour vers le monde parallèle, là où tout est fait d’obscurité, de pensées à côté de la plaque mais qu’elle pense réelles. Dénouer le vrai du faux, se convaincre du vrai quand elle croit que ce qu’elle pense est en fait faux. Le passage dans l’autre monde, un pied dans la partie réelle de son cerveau, l’autre qui flotte au beau milieu de la partie psychotique. 

Seule, souvent le soir, à l’abri des oreilles et des regards, lumière éteinte, elle passera de longs moments le poing fermé à frapper de toutes ses forces sur son visage. Coups après coups de plus en forts, faisant ressortir toute la douleur morale qu’elle emmagasine et qu’il faut qu’elle fasse exploser pour ne pas devenir cinglée complètement. Sans ressentir aucune douleur, qu’elle n’entend (malheureusement) pas, le corps est anesthésié sous le coup de ses gestes de folie qu’elle ne capte pas, parce qu’elle n’est plus du coup connectée au monde réel et dans l’autre monde, tout s’éteint. C’est l’épuisement des gestes qui fera tout stopper même si l’état second restera encore un moment après. Même si le monde parallèle ne disparaîtra pas tout de suite non plus, parce que c’est plus rapide et avec très peu de signes annonceurs de dégâts qu’on descend dans cet enfer là, que le retour dans le vrai monde (même si parfois, pendant des jours, elle ne saura pas à quel monde elle appartient parce que l’absence sera plus longue, plus compliquée à gérer). 

Puis viendra ensuite la douleur de son visage tuméfié, rempli de bleus, l’oeil qui ne s’ouvre plus parce qu’elle aura tapé trop près, la pommette défoncée et l’os qui double de volume, quand elle reviendra à la surface de nouveau. Et penser aux mensonges à inventer pour le lendemain. Elle est fatiguée d’expliquer l’inexplicable. Plus tard, elle frappera aussi le corps parce que son trouble se sera amplifié et puis sur son corps personne ne verra qu’elle est remplie de bleus au moins et elle n’aura plus rien à justifier. 

La jeune femme prend un médicament antipsychotique depuis qu’on a posé ce diagnostic qui l’aide sans doute à tenir le cap même si parfois son poing est prêt à partir, mais elle a fait du chemin aussi. Elle est « abstinente » de coups (non elle n’était pas une femme battue comme on a pu lui demander les fois où les urgences l’ont accueillie parce qu’elle avait perdu connaissance pour avoir frappé trop fort. La force décuplée qui fait des ravages sur son corps d’à peine 37kgs, au pire de l’anorexie combinée à l’état limite… Suspiscion de traumatismes crâniens si souvent. Les nuits passées aux urgences pour surveillance, réveillée chaque heure par une infirmière pour voir les constantes et vérifier qu’elle était bien consciente et ne tombait pas dans le coma à cause d’un mauvais coup à la tête. Tout ça pour des coups qu’elle ne gérait pas. Lamentable qu’elle se sentait…. 

Cette jeune femme c’est évidemment moi. Ca fait bien 5 ans que mon poing n’est pas parti, pourtant, je suis souvent dans le monde parallèle, mais mon corps souffre tellement que les pensées sont peut-être plus violentes qu’avant et que parfois je me sens étouffée dans ma propre merde, parce que je n’ai plus le moyen d’évacuer avec ma « drogue » de l’époque, tout simplement parce que mes bras ne le permettent plus (parfois je me dis que ma mobilité s’est réduite inconsciemment pour me protéger de moi-même…) et mon corps est dans un tel état de souffrance que j’essaie de faire passer les périodes comme ça avec d’autres moyens qui me soulagent sûrement moins bien qu’un poing dans la gueule… mais qui à terme me renforce et m’aide à lutter contre ce trouble qui altère ma personnalité. 

Si j’y pense souvent en ce moment, c’est « simplement » parce que j’ai des douleurs de plus en plus importantes depuis cette dernière année, au niveau de la mâchoire avec des difficultés à mâcher, ouvrir la bouche, parler parfois quand c’est vraiment aigu comme douleur. Cette après-midi, j’avais rv dans un service d’odontologie à la timone, la dentiste suspecte un Sadam, un dysfonctionnement de l’articulation qui entraîne à lui tout seul de nombreuses douleurs dans d’autres endroits que la mâchoire. J’attends de voir un spécialiste qui confirmera ou pas. Il se traduit aussi par des craquements au niveau de la fameuse articulation et quand la dentiste m’a dit que c’était surtout à droite, évidemment que j’ai pensé à tous ces coups… je n’ai pas pu en parler, à part la psy, personne du corps médical ne sait mes antécédents à ce niveau là, la peur qu’on ne comprenne pas ou qu’on me prenne pour une folle est bien trop grande. Mais je me dis que mon corps se souviendra à vie tout ce qu’il a enduré et même si je suis sortie des tca, le prix à subir est présent… Il y a la culpabilité en sachant en parallèle que le contrôle n’existe plus quand les émotions elles-mêmes ne sont plus qu’un ramassis de choses qu’on est bien incapables de gérer. Pire, de les nommer. J’apprends ce qu’est la colère, la tristesse, la joie.. pour moi c’est un sentiment quasiment identique, juste capable de dire « je ne vais pas bien » ou « oui je vais bien ». Mais il n’y pas de nuances réellement. Et quand j’arrive à les nommer, leur intensité est au centuple de ce que je devrais ressentir et qu’est ce que j’en souffre, parce qu’il y a juste des vagues de sentiments et d’émotions éparpillés qui me viennent en pleine tronche et je ne sais pas quoi en faire. Je ne sais pas dans quel tiroir de mon cerveau les caser. 

Je n’oublierai jamais ce massacre, ni les mensonges, ni les poches de glace, ni l’odeur du synthol ou de l’arnica, les yeux au beurre noir, le visage bleu/noir qui passe par toutes les couleurs. La douleur. Parfois je la ressens sur les os de mon visage comme à l’époque. Souvent je me dis que je n’ai pas à me plaindre de certaines douleurs parce que je l’aurai bien mérité. Mais ce n’est pas si simple de me juger à ce point. Si j’en suis arrivée là, c’est que dans ma tête, il y avait une sacrée souffrance à ces moments là. Dans tous les cas, le mot « douleur » est présent. Et faut faire avec maintenant… Réparer les dégâts sur ce corps qui a sûrement bien enregistré chacun des coups donnés et qui continue à me le faire payer sans doute.

Des combats qui me touchent

Bilan mensuel

C’était le ciel d’hier soir, au-dessus de Notre de la Garde, depuis mon balcon. De magnifiques couleurs qui réchauffent le coeur

Qui dit fin de mois, dit bilan mensuel de ce que je deviens à tous les niveaux.

Je n’ai pas pu être présente très souvent ces dernières semaines, pour différentes raisons. Certaines choses personnelles dont je ne parlerai pas ici par contre, pour me préserver de certains regards qui font de moi une personne absente dans certaines vies, mais utilisent bizarrement mon blog pour en savoir davantage et je ne suis pas fan de ce genre de comportements bien lâches… Du coup, quitte à en souffrir de ces choses qui me touchent et à m’autocensurer, autant ne rien dire du tout dans certains domaines… 

Un mois que j’ai commencé la formation, qui est intéressante et pour laquelle je suis très motivée. Mon cerveau me joue des tours, j’espérais qu’au fil du temps, j’intégrerais mieux les choses en travaillant, mais ma mémoire de poisson rouge est bien active. Et c’est frustrant de voir que les cours ne rentrent pas alors que la motivation est bien là pourtant. Je me retrouve face à des difficultés aussi physiques puisqu’il y a des devoirs à faire de façon manuscrite, en sachant que je ne peux pas écrire plus d’une 10zaine de lignes et qu’au-delà mon écriture devient celle d’une enfant de 6 ans :/ Le but n’étant pas de donner une image d’une personne qui n’est pas soigneuse, il valait mieux les prévenir, tout comme la demande de 1/3 temps pour avoir davantage de temps pour l’examen, sinon ce sera un carnage et je n’aurai pas le temps de finir. Mes mains sont une grande angoisse pour le moment. Je m’accroche parce que ça me tient à coeur de me donner à fond dans cette formation. La faire à distance entraîne certaines difficultés, mais j’ai eu la chance d’avoir rencontré 3 petites nanas très sympas avec lesquelles je suis en mp très souvent, pour partager le bon et le moins bon de la formation et du coup, je ne ressens pas l’isolement qui a pu me faire peur au tout début. Mes compagnes de route pour ma revanche en quelque sorte, surtout qu’on a toutes les 4, un vécu qui fait, je pense, qu’on comprend l’une et l’autre, dans leurs propres revanches sur la maladie, la vie tout court.

Côté douleurs, j’ai de super notes en étant très souvent (comme depuis plusieurs jours d’ailleurs) à 10. Avec un problème de mâchoires bien douloureux par dessus le marché (#alloicipiècesdétachéesàvendre). Je pète donc régulièrement les plombs, moralement, parce que la douleur me rend dingue et c’est très peu de le dire… Mes pensées ne sont pas toujours bien roses et je serais malhonnête de dire que l’envie d’éteindre tout ça n’est jamais bien loin, quand je ne gère plus rien. Comme ce soir par exemple. Je ne sais plus quoi faire de mon corps, de ma tête qui ressemble à une citrouille, ce qui tombe bien, vu le jour qu’on est. 

J’ai passé du temps en famille, déjà près de mes racines et après d’emmener mes parents dans ma ville d’adoption (10 ans d’adoption d’ailleurs ce mois-çi). Mes princesses Nénette et Pépette poussent comme des champignons et je les aime de plus en plus ces fripouilles. Nénette a toujours un secret à me dire d’ailleurs, mais elle a mis tellement de temps à me dire « tatie tu le gardes dans ta tête si je te le dis et tu ne dis rien hein », que c’était l’heure de manger pour elle et le secret m’est passé sous le nez snif 🙂 Mais le coeur y’était et j’ai toujours rêvé d’être une tatie à qui on disait des secrets :-p 

J’essaie de m’accrocher à tout le positif qui passe, aussi petit qu’il soit, je remplis les journées de petits bonheurs pour tenir le coup. M’imbibe de jolies couleurs de la nature que j’aime tant. Regarde des photos de beaux souvenirs passés avec les personnes que j’aime, histoire de revivre les bons moments pour bien m’en imprégner. Côté amitié, j’ai bien trinqué ces derniers mois et j’essaie de me réparer, même si c’est difficile, parce que le manque est là, l’absence fait mal et bref… je m’accroche à celles et ceux qui sont là et j’essaie d’oublier les absents. Mon amitié vaut mieux que tout ça… enfin j’essaie du moins de m’en convaincre et j’ai davantage la théorie que la pratique, mais ça viendra…

Je vous laisse pour ce soir, mon corps ressemble à une serpillère et à des miettes éparpillées. Une névralgie et une migraine n’aident pas à me sentir bien non plus. Moralement j’avais besoin de parler, mais ça coûte parfois bien cher physiquement :/ Passez un bon week-end. J’espère pouvoir profiter demain d’Halloween avec une amie et ses filles. Amusez vous bien si vous aimez ce jour là. Je ne suis pas sûre que mon post soit bien clair, c’est un peu fouillis et balancé comme ça venait, mais bon… le principal est dit avant d’aller à nouveau allonger ma vieille carcasse qui grince… 

Des combats qui me touchent

Et maintenant… que vais-je faire…

Trois semaines se sont écoulées depuis… Et maintenant, qu’est ce qu’il reste…

J’essaierai d’aller jusqu’au bout du trousseau pour trouver la clé de la paix et de la sérénité….

Des mots pour lesquels je ne vous remercierai jamais assez, ainsi que pour votre présence. J’ai essayé de me noyer dans la vie « réelle », mais à part avoir vu une amie et ses 2 princesses dont l’une fêtait son anniversaire, je n’ai pas pu faire grand chose. Mes parents étaient venus me récupérer dans le service, on est rentrés chez moi où attendait Happy qui n’avait pas vu âme qui vive pendant 5 jours… et les jours qui ont suivis, j’ai tenté de sortir avec eux au maximum, le but était de ne pas être enfermée à nouveau quand ils partiraient. J’ai vu la psy qui m’a fait comprendre que ma place serait bien à cet endroit là, fait un peu résistance et finalement le compromis le plus adapté à ma sécurité et à sa responsabilité a déjà été de faire en sorte que la pharmacie conserve tout mon traitement, ce qui me stresse, il faut bien le dire… mais bon… c’est un instant d’angoisse qui s’estompe.

Il faut continuer coûte que coûte, même s’il m’arrive souvent d’être dans le même état d’esprit encore j’avoue.

La semaine dernière, j’ai repris contact avec l’algologue qui me suit, j’ai eu un rv en urgence pour ce matin. Je m’y suis sentie entendue et comprise, sans que mon geste soit jugé ou qu’on en parle comme d’une bêtise. Pour les urgentistes, du côté général ou psy, la phrase « vous êtes humaine » était parfois revenue et c’était encore le cas ce matin, avec elle. Une douleur à 9/10 sur une période bien trop longue est elle-même considérée comme suicidaire, du coup, je n’ai pas eu besoin d’expliquer mon geste. Si on me soulage, mon moral prendra une autre dimension aussi… C’est le corps qu’il faut traiter actuellement pour espérer que le côté psy suive, mais j’y suis déjà aidée pour çà et on ne peut rien faire de plus.

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La forme de fibro que j’ai est solide, grave dans le sens où mes muscles se rétractent beaucoup, qu’elle me fait perdre ma mobilité où elle ne devrait pas le faire… J’ai une histoire psy qui accentue aussi tout çà et c’est le joyeux bordel…. Elle propose le protocole de la kétamine à quelques rares patientes, tous les 2 mois, au lieu de 3. Je fais partie de ces rares qui feront leur valise pendant une semaine tous les 2 mois, pour être perfusées. 

La kétamine est un stupéfiant, un anesthésiant, à haute dose, son but est sur le long terme, à force que le cerveau s’en reçoive plein la tronche, d’anesthésier la zone déficiente. Plus on enverra de produits, plus elle est censée se calmer et  me permettre de recevoir des données douleurs « normales » et plus surdimensionnées.

Je rentre le 31 août pour la prochaine cure. Après il faudra reprendre pour la Xième fois la rééducation. Septembre sera magnifique :/ … Surtout qu’il faudra recommencer sans doute au moins 3-4 fois avant que je n’aie des résultats probants (en gros 1 an à tenir, en espérant qu’un peu de soulagement se dégage à chaque fin de cure, malgré tout, pour atteindre le summum d’ici tous ces mois… 

Durant juillet et mes 2 semaines avec ma famille, je vais prendre le maximum de forces psychologiques, m’entourer de personnes qui en valent la peine. Me concentrer sur tout ce qui est relaxation et méditation davantage, parce que je sais que çà peut m’aider. Et surtout travailler sur l’espoir… Ne plus le perdre à ce point… Il faut que j’entre dans l’unité, dans les meilleures conditions possibles, pour laisser faire son job à la kétamine (très souvent controversée parmi les médecins… mais quand on souffre, on s’en fout parfois….)

Voilà les nouvelles 3 semaines après. Je me force à beaucoup de choses, mais la douleur et la fatigue me coupent tout élan bien souvent. Le moral s’en mêle et là, c’est la cata… mais je m’accroche… 

Merci encore pour votre pésence…. ❤

Des combats qui me touchent

L’hyperacousie ou l’enfer des sons

Source image Pinterest

Différents symptômes se sont ajoutés au fil du temps, avec la fibromyalgie. Un jour, je me suis aperçue que les sons pouvaient me déranger, parce qu’ils me semblaient plus forts qu’avant, comme quand on a un bouchon, qu’on le retire et que l’ouïe revient à la normale. Sauf que là, pas de bouchons. Les sons étaient bien démultipliés, pire ils étaient devenus douloureux. Je me souviens qu’un ami me disait « mais non, ce n’est pas fort comme bruit » quand il voyait que j’avais le réflexe de me boucher un peu au moins une oreille pour limiter les bruits. Et je m’énervais en hurlant « mais je sais quand même ce que je t’entends !! c’est fort pour moi je te dis !! » Je me sentais seule pour le coup, ne sachant pas ce qui provoquait ce changement bizarre. En même temps, j’avais aussi de plus en plus de nausées parce que toutes les odeurs me paraissaient plus fortes (passer devant un resto me donne envie de vomir, inutile de dire comment je suis, amenée à y entrer… depuis quelques temps, je mets de l’huile essentielle de menthe poivrée juste sous mon nez et elle fait double emploi. Calme les nausées et camoufle un peu l’odeur. L’hiver, j’ai mon parfum sur mon écharpe et je fourre mon ptit pif dedans, mais l’été heu….). Bref, je sens tout en triple dose (mon papa n’a plus aucun odorat lui. Suite à un mauvais rhume, il l’a perdu et moi, je sens trop, il m’arrive de lui dire « si seulement je pouvais te passer un peu des odeurs que je sens trop » Quelle paire, on fait…

L’hyperacousie, elle, j’ai du mal à la gérer, parce que je ne supporte pas les boules quiès en temps normal et dans la rue, entre ma petite démarche de canard et le bras qui traîne, je n’ai pas forcément envie qu’on voie 2 morceaux de chou fleur sortir de mes oreilles en plus 🙂 

Comment je me sens avec… Les sons se mélangent dans un immense brouhaha. Pour quelqu’un qui n’a pas de problème, le bruit va être gênant et pénible (c’est du moins ce que je ressentais avant), mais sans plus. De mon côté, il me rend malade dans le sens littéral du mot. J’ai envie de vomir, des vertiges, une migraine s’installe si je reste trop longtemps dans ce qui provoque le brouhaha et j’ai mal aux oreilles comme un début d’otite ou comme si on me faisait descendre dans l’eau trop vite et que j’en ressente la pression du coup. Je perds l’équilibre, parce que je ressens que mon cerveau n’envoie plus les bons signaux à mes oreilles et que çà provoque une instabilité. Je me sens prête à tomber à tout moment dans les pommes, comme si mon cerveau n’enregistrait plus de données sons. 

Quand je suis dans un groupe et que plusieurs personnes parlent en même temps, j’ai les mêmes sensations, mais ce qui se rajoute, c’est que je ne peux plus suivre les conversations. Mon cerveau s’éteint et se protège en quelque sorte. Je deviens absente, n’interagis plus avec les gens, me lève en prétextant un besoin d’aller aux toilettes, par exemple, histoire de me couper un peu de tout çà. Ce ne sont plus des conversations que j’ai autour de moi, c’est un immense bruit où mon cerveau n’est plus capable de se fixer sur au moins une conversation en occultant le reste. Je ne comprends plus ce qu’on me dit, m’énerve, deviens agressive et en famille, il m’arrive parfois de dire « mais vous ne pouvez pas parler les uns après les autres non ?? » Ils savent que j’ai ce problème dans les grandes lignes, mais ne savent pas l’intensité par contre et personne ne le saura, à part moi. Je sais juste que c’est mon enfer des bruits, comme je l’appelle. 

Un bruit assourdissant qui me fait parfois serrer les dents, c’est le métro. Entre le bruit des gens qui parlent et s’évertuent à hurler au lieu d’attendre d’être descendus pour communiquer et le vacarme de la rame de métro avec l’accélération, c’est l’enfer… Le tout mélangé, je ressors ivre sur le quai, à moitié dingue.

La station de métro la plus proche de chez moi… un enfer de bruit et en plus bourrée d’escaliers… Si quelqu’un de la commune passe par là (c’est çà, dans tes rêves, ptite delph lol… au passage, c’est pour quand le respect du handicap dans cette station de métro une des plus fréquentées hein ???

Comment j’essaie de contrôler tout çà… Chez moi, quand je suis par exemple sur mon pc, je mets mes écouteurs, un casque qui à lui seul couvre un peu les bruits et j’essaie d’y mettre de la musique douce pour me calmer. Dehors, j’ai sans arrêt de la musique sur les oreilles. Je me concentre sur les paroles, pour ne pas faire une fixation sur le bruit et me mets comme dans une bulle. Sauf que dans les magasins, j’ai du mal à y entrer, parce que peur qu’on me parle et que je n’entende pas. J’ai beau souffrir du bruit, je suis encore un minimum polie… enfin j’essaie 🙂 Du coup, avant, j’avais tendance à enlever mes écouteurs. Mais un magasin, rien de tel pour me sentir encore plus mal, parce que cette sensation de malaise que je décris plus haut, est encore plus importante, évidemment, quand je suis dans un endroit fermé, comme s’il y avait une résonnance à supporter en plus. Du coup, un jour, sur le groupe fibro où j’étais, quelqu’un m’a parlé du site http://www.alvis-audio.com qui est spécialisé dans la protection auditive. Ce qu’ils recherchent, c’est le confort dans le port de leurs protections et effectivement, on ne les sent pas. Chaque soir d’utilisation, je nettoie le petit embout avec un coton tige imbibé de désinfectant.

Le côté droit, le capuchon est rouge, mais il faut vraiment être près de moi pour le voir

Ce sont des petits bouchons qu’il faut déjà bien installer dans le pavillon de l’oreille et après seulement introduire le petit embout dans l’oreille (j’ai un peu galéré au début et c’est le seul moyen trouvé pour les mettre efficacement) et une fois qu’on les porte, sur le modèle que j’ai, soit on peut laisser le capuchon fermé pour le maximum de silence, soit on peut l’ouvrir pour augmenter le son. Je les laisse fermés tout le temps, çà fait une forme de bulle un peu plus sonorisée, mais si on me parle, j’entends ce qu’on me dit. En gros, le système permet de diminuer le bruit en fonction des décibels. Si on me parle normalement, je vais continuer d’entendre correctement, par contre, si je passe au même moment à côté d’un camion, par exemple, le bruit de celui-çi va être diminué à la hauteur des décibels qu’il libère. Du coup, je sors protégée, façon de parler ^^, mais je ne suis pas non plus coupée du monde. Il y a différentes tailles, le but étant que le pavillon soit bien recouvert, parce que çà permet de vraiment bien enfiler le bouchon du coup et puis si jamais il venait à vouloir se faire la malle ^^, on peut aussi mieux le ressentir. 

Le seul petit hic est qu’ils me font mal quand je les enfile :/ ce n’est pas leur conception, parce qu’ils sont très souples, mais je pense que ce sont mes oreilles qui sont comme tout le reste, plus douloureuses. Du coup, çà fait une pression qui n’est pas forcément agréable tout le temps, selon comme je suis (migraine ou névralgie en plus, je ne supporte pas qu’on touche au côté atteint). 

On est tous plus sensibles aux bruits quand on est par exemple fatigué, mais quand c’est en permanence, çà peut devenir vite handicapant, surtout qu’à moins d’être en pleine campagne, c’est dur d’éviter ces sons qui pourrissent la vie.

Et vous et le bruit ? Vous vous entendez bien (c’est le cas de le dire ^^) ??