Mes petits et grands bonheurs

Le mystère de l’instant présent peut-être résolu

Un de mes instants présents capturé début novembre. Plage du Prado, Marseille, Nov. 2017

J’ai toujours eu beaucoup de mal avec cette notion, parce que je suis plutôt énormément dans le passé et un petit peu dans le futur avec des difficultés à me projeter. Les seuls avec lesquels j’arrive sans doute le mieux à me persuader qu’il faut profiter de chaque moment, ce sont mes parents. Plus ils vieillissent, plus cette notion s’imprime à leur égard. Mais je m’employais avant à le faire à tous les niveaux déjà, parce que je sais aussi que c’est la clé pour savourer les bons moments du quotidien que je vole pour me permettre de voir le positif dans le négatif. Tout en n’ayant pas l’impression de le faire suffisamment pourtant. Je l’ai du moins compris ce soir-là, du moins d’octobre. 

J’étais allongée à cause des douleurs. Depuis mon lit, j’ai vue sur un bout du soleil qui se couche. Le ciel était rouge et les couleurs reflétaient dans mes vitres. Il suffisait que je me lève pour aller le voir sur mon balcon, sauf que j’étais mal en point. Au point où me déshabiller juste pour aller aux toilettes représente déjà un effort qui me donne la sensation que toutes mes articulations vont me lâcher en même temps et que mes muscles, mes tendons et mes ligaments vont s’arracher. Bref je me suis dit que le lendemain, le soleil se coucherait tout autant et que j’en profiterais à ce moment là. Et c’est là que j’ai pensé que bien sûr il se coucherait de nouveau, mais peut-être pas dans ce rouge vif s’il faisait moins beau. Et puis les nuages ne seraient pas placés de la même façon non plus. Et puis tous les couchers de soleil sont uniques, celui-là était magnifique encore un peu plus. Et j’ai eu un temps d’angoisse. J’allais le rater pour ne jamais le revoir, c’était nul… Le temps que je me relève et décrasse mes vieux os, le rouge avait un peu disparu, mais je suis restée là un moment avec mon appareil photo, à kidnapper cet instant présent justement, parce qu’il ne se renouvellerait pas et à essayer de faire en sorte que mes yeux mémorisent chaque détail. C’est ce soir-là que j’ai réalisé ce que signifiait réellement l’instant présent. Etre là, sans penser ni à demain, ni à hier. Quelques minutes éphémères où le temps semble s’arrêter.

Depuis, j’ai essayé de consolider cette sensation pour bien m’en imprégner parce que je sais qu’au stade où j’en suis, chaque détail de la vie compte pour que j’arrive à m’y accrocher (la dépression s’est de nouveau installée plus longuement et les idées noires aussi, c’était d’autant plus dur sûrement, en plus des douleurs, de me faire entendre cette notion de carpe diem maintenant). Puis à chaque sortie faite, même si elles n’ont pas été nombreuses, j’ai été attentive à tout ce qui avait autour de moi, en ayant en tête que si je revenais le lendemain, ce ne serait déjà plus pareil. La nature est le meilleur moyen de s’apercevoir de tout ça finalement. Les feuilles qui étaient là hier ne sont plus sur les arbres aujourd’hui. Certaines couleurs présentes quand il y a des nuages disparaissent quand le soleil est là et inversement et donc c’est important de voir les modifications. C’est devenu une obsession de me dire « est-ce que j’ai assez profité de ce que voyaient mes yeux et ce qu’enregistrait mon cerveau ? » J’ai été capable de m’angoisser pour certaines choses, en me voyant mal physiquement, en ayant la notion que chaque moment passait et qu’en même temps mon cerveau était lui-même un peu à la dérive et ça faisait un mélange douteux… C’est passé rapidement, mais la notion d’instant présent est davantage ancrée, même si parfois mon ras le bol de tout, la diminue, mais au lieu de m’angoisser de ne pas arriver à saisir ce temps là, j’accepte que souvent ces derniers temps, je suis à côté de la plaque pour tout et pour tout le monde et que je suis comme beaucoup, je fais de mon mieux. Et que j’ai un peu de mal à me relever, il faut bien le dire… c’était d’autant plus étrange que je comprenne mieux ce qu’on entendait par instant présent, comme si j’avais tenté de le faire en toute conscience et que finalement c’était mon subconscient qui m’avait permis d’y arriver quelque part, parce que rien n’est jamais acquis. Dans quelques jours, j’aurai perdu cette notion de nouveau et peut-être qu’en fait les angoisses ressenties étaient celles-çi. Ne plus parvenir à comprendre ce machin de carpe diem à la noix. Tout ça en faisant une overdose de pensées positives, en parallèle en plus. Mais ça j’essaierai de l’expliquer une fois, parce que je n’arrive pas à poser de mots réels sur cette overdose que je recherche pourtant (j’ai déjà dit que j’étais bizarre et paradoxale ??)

Je partage avec vous des instants présents que j’ai vécus pleinement si on ne compte pas les couchers de soleil. Les feuilles et leurs couleur ou leurs absences du jour au lendemain. La mer déchaînée un jour à cause du mistral et tellement éteinte des jours après par l’absence de vent. Happy qui me fait rire avec sa façon d’être. Profiter d’une émission télé ou d’un film pour juste me concentrer sur ça sans laisser divaguer mon esprit un peu partout. Regarder les nuages en se disant qu’en 39 ans que je vis, ils n’ont jamais eu une seule fois la même forme, la même couleur et la même composition entre eux et que c’est incroyable quand on y pense. Surveiller chaque étoile quitte à me geler sur mon balcon. Allumer la couverture qu’il y a dans mon lit avant de me coucher le soir, pour qu’elle le réchauffe pendant que je prends l’air une dernière fois et que je cours me blottir dans les draps tout de suite après. Essayer de capter le moindre regard dans la rue qui me permette de me raccrocher. Voir cet homme que j’ai tellement l’habitude de voir par terre, les yeux s’ouvrir en grand parce que je lui ai rapporté un sandwich et une bière. Voir ses compagnons de route sagement assis contre lui, se lever pour me faire des câlins (j’ai horreur quand un chien me lèche, mais ça faisait partie de l’instant présent… eurk…) comme s’ils comprenaient que leur papa était content. Voir et écouter cette guitariste mettre du soleil encore davantage sur le Vieux-Port, avec son talent qui fait du bien aux oreilles et être présente juste au moment où un vieux monsieur qui fait de la peinture avec ses doigts tremblants et un genre de raclette et qui a l’habitude d’être là, vienne lui apporter une de ses magnifiques peintures avec un grand sourire.

Rien que pour ça d’ailleurs, ce matin, j’étais contente de m’être fait violence autant physiquement que moralement pour aller voir le marché de Noël. Que je n’ai pas vu parce que j’étais fatiguée d’être restée un peu trop debout à écouter et regarder et que je préférais rentrer avant qu’on me ramasse à la petite cuillère. Alors je me suis dit que demain je reviendrais, avec mon appareil photo pour kidnapper ces instants de vie uniques. Tellement uniques que demain, la même scène ne sera sans doute plus la même parce que l’un sera absent. Ou les deux. Le marché, lui, vu qu’il est là depuis des lustres, ne risque pas de s’échapper pour l’instant, sauf si un incendie venait à détruire les cabanes qui l’abritent… et voilà… j’aurais dû aller le voir quand même… (vous comprenez mieux pourquoi je me crée parfois des angoisses ??… bon c’est exagéré, mais je suis sûre que vous avez compris), mais il y aura d’autres choses qui capteront sans doute mon esprit pour pouvoir en parler de nouveau. Justement parce que c’était l’instant présent. Qui ne se reproduira plus et dont il fallait que je profite au maximum de ce que j’étais capable de faire à ce moment là. 

J’ai toujours profité de chaque moment que mon corps me permettait de vivre mais ces derniers temps c’est plus compliqué parce que je ne respire pas la forme, du coup c’est un peu comme si tout était amplifié quand je me retrouve dans des endroits que j’aime. Me retrouver face à moi-même pour faire le ménage complet en moi, être plus tolérante avec ce corps qui me fait mal, avec mes neurones qui créent des court-circuits au point de ne plus savoir où mon cerveau en est. 

« Et je cours, je me raccroche à la vie
Je me saoule avec le bruit
Des corps qui m’entourent… »

Je vous laisse avec cette jeune femme qui était sur le Vieux-Port, en espérant la recroiser, même si j’ai savouré chaque note comme si c’était justement la dernière fois que je la voyais.

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Des combats qui me touchent

39 ans et ménopausée

A ce ventre vide pour toujours.

Ma vie de femme au niveau menstruations n’aura pas été des plus simple, depuis le début. En classe, toutes les filles parlaient tampons, de mots glissés presque discrètement au prof de sport « j’peux pas aller dans l’eau, suis indisposée », de symptômes qui étaient terribles et j’étais la seule à ne rien dire puisque je ne les avais pas encore. Ma mère me disait que je les aurais peut-être l’été suivant, quand on partirait en vacances parce que le changement d’air pouvait les provoquer. Je crois bien que c’était une légende, parce que moi je les ai eues la veille qu’on parte, alors pour le changement de climat toussa toussa, il faudra repasser ! J’avais 15 ans. 

Les mois qui ont suivi cette première fois, je me disais que c’était normal que les cycles ne soient pas encore bien réguliers, que ça viendrait au fil du temps. 2 ans après je galérais toujours autant et j’avais souvent mal au ventre alors que rien ne venait et quand je les avais, je me vidais par contre avec des ovaires qui me prouvaient qu’ils faisaient bien leur job… A 17 ans, j’ai vu pour la 1ère fois un gynéco pour qu’il me prescrive la pilule. En me disant que de toute façon tôt ou tard, j’en aurais besoin, mais qu’en plus ça pourrait peut-être m’aider à régulariser tout ce joyeux -ou pas- bordel. Il m’a fait une échographie qui montrait 2 kystes sur les ovaires, il m’a dit que ce serait surveillé mais qu’ils partiraient sans doute seuls. Ce qui a été le cas, au bout d’1 an, il n’y avait plus de trace d’eux. Et est arrivée sans doute ma pire ennemie, l’anorexie. Je suis restée des années sans les avoir mais je m’en foutais il faut bien le dire, au moins je n’avais plus les maux de ventre à gérer et puis mon corps de femme s’effaçait alors c’était la suite logique que l’intérieur suive le mouvement. 

J’ai commencé à m’en inquiéter 3 ans après. J’étais dans une période où je me sentais capable de faire enfin un travail sur moi, du coup le généraliste m’avait conseillé une psychiatre et une gynéco pour voir où j’en étais. Elle a été la 1ère à me parler de stérilité et à vouloir les provoquer pour que je retrouve des cycles réguliers. J’ai commencé le Duphaston qui a effectivement remis la machine en route au point de me provoquer des règles hémorragiques qui m’ont faite paniquer. Je suis allée voir le généraliste qui a fait arrêter le traitement illico en traitant gentiment sa collègue de tous les noms d’oiseaux parce qu’elle n’aurait jamais du le prescrire. A 37 kgs il valait mieux que mon corps puisse se reposer, si je ne les avais pas, c’est que j’étais trop faible pour les avoir et que me vider n’était pas la solution. Donc j’ai attendu qu’elles reviennent… Le problème c’est que l’anorexie était là. J’ai eu les premiers soins réellement 6 ans après avoir commencé à ne plus m’alimenter normalement. Mes règles venaient de temps en temps quand je reprenais un peu de poids, quand psychologiquement j’étais aussi un peu mieux. J’ai toujours voulu être maman. Depuis toute petite. Depuis que mon frère avait eu tous ses soucis à la naissance et qu’on m’appelait sa 2ème maman tellement à 8 ans j’étais devenue plus grande d’un coup. Et un jour je serais une maman, c’était sûr. 

J’ai été hospitalisée pour la 1ère fois, en 2004, j’avais 26 ans. Mon corps était celui d’une enfant, sans formes, avec l’apport énergétique d’une enfant aussi. Je ne voulais pas être femme, mais souhaitais être maman. Ca été un long paradoxe à traiter pour le coup… mais ça m’a aidée à me raccrocher au côté maman, pour supporter mon corps de femme. J’avais des photos de bébés dans ma chambre, comme pour me souvenir pourquoi j’étais coincée entre ces murs aseptisés et pour me motiver à bouger mes fesses inexistantes. En parallèle, j’avais besoin d’un traitement pour essayer de stabiliser mon humeur, mes trous noirs, la dépression qui s’était installée. Autant dire que mes règles se sont faites muettes. J’ai eu le temps de me tirer de l’anorexie et des épisodes de boulimie pour comprendre que je ne pourrais jamais être maman. Pourtant pendant 5 ans j’ai réussi à avoir des cycles normaux, j’ai appris à savoir à quel étape du cycle j’étais, je reconnaissais les signes, le syndrome prémenstruel bien présent et surtout un mal de ventre qui me tirait dans le dos, à avoir envie de vomir, à tourner de l’oeil. Mal 10 jours avant et pendant. Autant dire qu’il ne restait pas beaucoup de répit, mais pour moi c’était bon signe. Et il y a 4 ans, j’ai appris que la machine était pourtant cassée. La gynéco que j’ai vue m’a expliqué qu’entre les 13 ans d’anorexie qui avaient fait déjà des dégâts et le traitement qui m’aidait à tenir plus ou moins le coup, c’était normal que tout soit si compliqué. Pas assez d’ingrédients solides pour être maman. Le même mois, ma 2ème petite nièce est née. Je n’étais pas forcément envieuse ou jalouse, mais ne comprenais pas que mon combat n’ait servi à rien à part me maintenir en vie, ce qui ne servait à rien à mes yeux si je ne pouvais pas la donner cette fameuse vie à un petit être. Mais bon… on connait l’histoire qui suit. 

Depuis, c’est comme si mon corps était en préménopause du coup. Je déprime à chaque fois que mes ovaires se tordent de douleur, parce que je me dis que j’ai mal pour rien. Avant je supportais en me disant qu’au moins si mes règles venaient, ça valait le coup parce que c’est que j’étais capable d’être maman aussi. Mais maintenant c’est devenu inutile. 

Le problème c’est que maintenant je me sens femme. J’assume mon corps. Et ce sang faisait partie de moi même s’il galérait à sortir, c’était ma machine féminine qui faisait son boulot. Depuis plusieurs mois je sens que mon corps rame de plus en plus. J’ai des douleurs pelviennes quasiment chaque jour, je ne reconnais plus les étapes du cycle, la libido est en berne même dans les étapes où avant elle était démultipliée. Je m’assèche un peu plus chaque mois. Je deviens morte de l’intérieur aussi un peu plus. Ce mois-çi il n’y a rien, à part les douleurs et de légers saignements depuis 10 jours. Je n’ai aucune idée si ça se débloquera d’ici quelques jours ou si je pourrai dire que j’entre dans la phase de ménopause pour de bon. Je ne le vis pas bien. Peut-être qu’au fond de moi je gardais espoir. La psy m’a dit une fois « on voulait vous sauver vous, c’était notre priorité » parce que je disais vouloir arrêter mon traitement si lui aussi était responsable de ce bordel. Si elle savait à quel point elle a faux. Je n’ai jamais autant essayé de partir que depuis ces 4 ans parce que je sentais bien que tout se détruisait en moi et que je n’étais pas assez forte pour y arriver… 

Bref. A 39 ans la machine va s’arrêter pour de bon. Je me sens tellement jeune et tellement vieille en même temps, entre ça, les douleurs dignes d’une octogénaire et mes os qui se déminéralisent déjà depuis pas mal de temps. Inutile de dire que le spasfon fait partie de mon quotidien par contre toujours. Je prendrai rv avec la gynéco quand je serai sûre qu’elle pourra faire ses explorations sous-marines dans ma « grotte interne » comme j’appelle ce foutu utérus râleur, ronchon et inutile. 

L’anorexie peut non seulement arrêter notre propre coeur mais quand elle le fait encore battre, elle peut empêcher d’en faire battre un 2nd. Si des jeunes filles/femmes passent par là, souvenez-vous que la chronicité entame bien le capital pour être maman. Que mes mots ne soient pas inutiles eux aussi, c’est toujours un mini-espoir quand je parle de ce que je vis et ce que j’ai vécu… 

Des combats qui me touchent

Ces moments à gérer

Je t’aime ma paupiette… parce que j’ai le droit d’être moi-même avec toi…

Il est tard dans la nuit, même si pour moi il est tôt par rapport à l’heure à laquelle j’ai pu m’endormir. A peine endormie que déjà réveillée. Parce que j’ai juste voulu me retourner, mais que je n’arrive plus à bouger ce foutu pied qui semble cassé. Comment c’est possible de se casser le pied en dormant ?? et putain que ça fait mal…. en pleurs sous le coup de la douleur, j’essaie de bouger mon articulation doucement et je me rendors à peu près. Pour être réveillée de nouveau une 1/2h après pour la même sensation de cassure mais à mon coude et je n’arrive plus à bouger mon bras, mes doigts eux aussi sont cassés. Putain. J’ai mal et je suis si fatiguée… Je me rendors après avoir senti que mon articulation s’était remise à fonctionner. Et ainsi de suite va la nuit. A mes côtés, ma Happy qui me regarde dès que j’ouvre les yeux à nouveau en gémissant parfois tellement ça fait mal. A moitié réveillée, j’entends bien que je pleure et râle. Mais c’est peut-être un rêve alors que je fais ? Oui c’est ça ! Je rêve que je me suis cassée l’articulation du pied, des doigts, des coudes, des genoux ! Ouf c’est juste un rêve, je vais pouvoir me rendormir. Mais… mais… c’est étrange que ce rêve soit récurrent aussi ponctuellement dans la nuit non ? Et puis c’est dès que je veux bouger, c’est « marrant » comme rêve. Happy me regarde toujours, elle ne dort jamais ?! Elle est collée à moi, semble veiller, intriguée par les bruits émis par sa maman d’adoption. Je la caresse, lui dis « j’ai mal ma Happy… », pleure, me camoufle en elle comme un enfant serrerait son doudou pour éviter de faire de mauvais rêves. 

Sauf que ce n’est pas un mauvais rêve. Ce n’est pas un rêve tout court. Même si parfois je m’empêche de dormir parce que j’ai peur de faire des cauchemars, qui comme les « cassures » gâchent aussi mes nuits. 

J’ai du mal à me lever le matin, je me sens épuisée juste d’essayer d’ouvrir les paupières. Mais c’est juste peut-être parce que j’ai tout fait pour me maintenir en vie et ne pas vouloir quitter ma coquille remplie de douleurs qui ressemblent à des os cassés au point de remettre du temps à les faire bouger parce que j’ai peur qu’un jour, je ne puisse plus les bouger du tout. Et parce que ce n’est pas cassé. Mes articulations sont juste rouillées avant l’heure, elles ne sont plus huilées correctement et ça arrache des cris de douleur dans cette nuit que j’essaie de vivre, même si l’envie de tout oublier et surtout de ne plus souffrir est parfois plus forte que la vie. Parce que chaque nuit ressemble à la précédente, les jours se suivent et se ressemblent dans un immense fracas parfois. Souvent. Jamais de répit. La nuit est juste une continuité de mon combat du jour. Dans tout mon corps. Pas une parcelle ne passe à la trappe. Pas un os n’est en paix. Je n’arrive plus à me réconforter en me disant « mais tu n’as pas mal là », parce que ce n’est pas le cas. 

Alors quand on m’en veut d’être celle que je suis devenue ou qu’on me laisse finalement tomber, je n’ai plus envie de me défendre, de me justifier, de présenter des excuses. Parce que personne n’est là la nuit pour me dire que tout ira bien, que le lendemain matin, je n’aurai pas de souci pour marcher, que ça va se déverrouiller de nouveau. Et le jour, j’essaie de me taire parce que ça doit être bien chiant quelqu’un qui dit toujours qu’elle a mal. Et parfois c’est trop pour moi toute seule. Il y a ma Happy, toujours pareille avec moi, que je sois un tout petit mieux ou que je sois si mal comme cette nuit de trop. Happy qui me fait sentir qu’elle m’aime et à qui je peux dire que j’ai mal sans qu’elle me laisse tomber. Que j’ai envie de partir parce que je n’en peux plus de vivre comme ça, sans qu’elle me fasse la morale ou me tourne le dos parce que c’est trop difficile à comprendre et à supporter. 

Peut-être que je comprends que ça puisse devenir pénible pour des personnes qui nous aiment, mais ce n’est pas parce qu’on comprend que ça ne touche pas de voir ce qu’on représente au final pour les gens. Je comprends aussi les petites vieilles qui finissent seules avec leurs chats. Parce qu’à part les aimer, leur donner à manger, à boire, prendre soin d’eux, ils ne jugent rien, ne demandent pas à ce qu’on soit souriant du matin au soir. 

Je deviens asociale (dans ma vie réelle) avec les douleurs…. Et j’en souffre autant que les douleurs et mon moral qui flanche à tout bout de champ…. 

Des combats qui me touchent

10 ans que mon corps est bancal

C’est là que j’ai perdu des bouts de ma mobilité, mais depuis on a gagné des palmiers, à la place -Mars 2017-)

6 ans que je suis sortie de l’anorexie complètement. 10 ans que la fibromyalgie s’est installée. Je n’ai jamais eu le temps finalement de vivre sereinement avec mon corps. Cette prison dans laquelle je survis plus que je ne vis. 

Il y a 10 ans, je faisais une balade vers la mer, il faisait un peu le même temps qu’en ce moment. Soleil et mistral. En quelques minutes, plus rien n’a été pareil, je ne ressentais plus mon visage, ne savais pas si je souriais ou faisais la tronche aux passants, je me suis assise pour me reposer parce que j’étais fatiguée. Restée un moment installée, pas pour profiter de l’embrun, parce que je n’étais pas maso à ce point, mais parce que je ne pouvais plus me relever, comme si mes jambes s’étaient échappées d’un seul coup (j’ai conservé l’angoisse de m’installer quelque part et de ne jamais pouvoir me remettre debout d’ailleurs). J’aurai mis du temps à pouvoir faire quelques pas et rentrer aussi vite que je pouvais chez moi. Mistral, manque de nourriture, fatigue. Tout était là pour que je ne sois pas bien, ce n’était pas la peine de chercher bien loin. Sauf que j’ai conservé une douleur au visage et puis dans le bras et quelques jours après, c’était la jambe et tout mon côté droit a commencé à ronchonner au final. Je me suis résolue à aller chez le médecin. Le visage, c’était une névralgie. Le reste, « ça ira mieux quand tu mangeras mieux, les muscles fatiguent ». Je suis restée plusieurs mois avec ces douleurs, à ne plus bouger autant qu’avant, à me mettre à dormir dans la journée alors que même hospitalisée, il fallait me convaincre de mettre mon corps au repos et là, je devenais larve. J’ai mis du temps à en parler à la psy et au thérapeute manuel qui me suivaient, jusqu’au moment où mon bras a commencé à se rétracter et à sentir que ma jambe droite n’avait vraiment plus la même mobilité et que mes muscles semblaient plus fainéants d’un côté que de l’autre. Et jusqu’à ce fameux jour où j’ai dit à la psy « est-ce que prendre du poids peut faire aussi mal physiquement ? » Et là elle m’a répondu que non, qu’au contraire, je devrais me sentir mieux avec quelques kilos en plus. Je mangeais davantage dans le but d’avoir moins mal et même si la tête suivait la prise de poids, pour moi c’était une sensation étrange de voir que finalement ça ne servait pas à grand chose. Même si je n’imagine pas maintenant l’état dans lequel je serais si j’avais encore 11 kgs de moins comme à l’époque. 

Retour chez le médecin après que le 1er épisode de « je-n’arrive-plus-à-me-relever » ait recommencé un peu plus longtemps au point de ne pas pouvoir bouger. Une IRM cérébrale et médullaire a suivi rapidement, parce qu’il pensait à une poussée de sclérose en plaques. Heureusement ma substance blanche se portait comme un charme (au moins une…). On passera sur les années de désert médical qu’on est beaucoup trop à connaître. 

En octobre 2009, 2 ans et demi après le 1er souci sur la plage, un neurologue du centre anti-douleurs de la Timone posait son diagnostic. Entretemps, j’avais progressé dans l’anorexie, fait beaucoup de séances de kiné. Mais je souffrais terriblement et plus je voyais mon poids augmenter, plus l’espoir de me sentir mieux dans mon corps était présent surtout. « Vous ne serez plus comme avant et tant que vous ne l’accepterez pas, rien ne fonctionnera ». Je suis restée sur ces mots-là, sans avoir d’outils pour savoir comment l’accepter justement. En février 2010, j’ai fait la 1ère tentative de suicide, il fallait déjà que la douleur s’arrête. La dernière phrase dont je me souviens avant de perdre connaissance, c’est le fait que je ne serais plus comme avant et que je ne l’avais pas acceptée, la preuve en était là. 

Il y a eu beaucoup de choses depuis ce moment là. J’ai perdu beaucoup de monde et énormément d’éléments qui faisaient celle que j’étais et à vrai dire, malgré la thérapie, les soins que j’ai eus, les outils, je n’arrive pas à me construire dans ce corps en miettes. Je suis devenue une personne que j’aurais détestée avoir en face de moi il y a 10 ans. Une algologue vue bien plus tard, dans le même service d’ailleurs, disait qu’accepter c’était comme renoncer et se résigner et qu’il ne fallait pas l’accepter dans ce sens là. Accepter la douleur pour mieux la gérer au quotidien oui. Accepter d’écouter ce que le corps raconte pour ne pas forcer, mais ne pas rester immobile non plus, sinon ça peut provoquer un déconditionnement physique. Moins on bouge, plus le mécanisme décline, un peu comme de la mécanique mal huilée et des boulons mal serrés qu’il faut sans cesse remettre en place si on ne veut pas voir sa carrosserie foutue.

Mon corps a tellement souffert de l’anorexie, puis de la reprise rapide de poids suite à une période de boulimie non vomitive. Il a été victime de coups. Pas ceux de quelqu’un, mais les miens, à cause du trouble borderline. Je l’ai détesté au point de vouloir le faire disparaître de la planète Terre pour rejoindre le Soleil et faire une pluie d’étoiles dans le ciel. Parfois je me suis réconciliée avec lui pour mieux m’en occuper. Il m’a fait perdre tous mes complexes, parce que je me dis qu’il est déjà bien cabossé et que je ne vais pas lui en vouloir pour ma peau d’orange sur mon petit cul et mes cuisses, quand même ! Il n’a plus reçu de coup, parce que ma main ne permet plus d’atteindre mon visage aussi rapidement… Il n’a plus eu faim plus de quelques heures… Il ne portera jamais la vie et juste pour ça, je le hais… Il me fait honte quand je suis dans la rue et qu’on m’écrase à moitié parce qu’on ne me voit pas ou que je gêne sur un trottoir… Il me fait douter de moi parce que c’est la première chose qu’on voit de moi et que l’image est décalée par rapport à des gestes que je souhaiterais faire… Il bouge difficilement, craque, se tord, s’enflamme et s’inflamme quand les articulations s’y mettent aussi, il m’empêche de dormir parce que dès que je veux me retourner, la douleur est là et me réveille.

C’est mon corps pourtant et je n’en aurai qu’un de toute ma vie. C’est mon corps de femme. Je ne m’étais jamais rendu compte que mon corps avait pris un coup de vieux avant l’âge, le jour de la femme… Ca me fait de belles jambes, c’est le cas de le dire, de m’en rendre compte, hein… Mais demander à ce qu’on respecte quelque chose qu’on a maltraité soi-même et qu’on arrive à haïr au point de vouloir l’éteindre pour toujours, ce n’est pas folichon comme conclusion pour un tel jour. Je vais me cacher très loin.

(et je ne trouve même pas de fin à ce post en plus… folichon jusqu’au bout, comme mon état du moment… je vais aller en prendre soin de ce corps qui fait malgré tout, de moi, une femme, avec ses droits, parce qu’aucune maladie et aucun handicap ne devraient nous les faire perdre…)

Bisous de la Cabossée au moral Dévalisé au milieu d’une Société Egarée (c’est pour la rime quoi ! … Ou pas)

Prenez soin de vous. Toujours. Parce que c’est tous les jours notre journée. Partout dans ce Monde. (« un jour j’irai vivre en Théorie, parce qu’en Théorie tout va bien…. »)

 

Des combats qui me touchent

Disparue de la circulation ?

paulo-coelho

Juste perdue, depuis plusieurs mois en essayant de le cacher au maximum de ce qui est possible de faire. Pour cela j’essaie le positivisme au quotidien, autant dire que déjà c’est très dur parce que c’est contre nature de le faire pour moi qui suis tout l’inverse, mais tout le monde préfère les gens positifs, alors j’essaie de rentrer dans le rang. Puis à chaque fois qu’on a l’impression d’y arriver, le premier truc qui nous tombe sur la tête, on redescend plus rapidement dans la négativité. Comme tout ce qui est fragile, avec des fondations pas très solides. Mes bases de positivité se sont cassées la gueule dans un immense fracas, mardi. Les douleurs évidemment qui ne voleront la vedette à personne d’autre. Le stress de l’attente de mes épreuves partielles, mes conventions mal remplies ce qui va poser problème pour commencer mon stage comme prévu sûrement, le 2 janvier. Une appréhension du service où j’arrive. Pas pour la cancérologie elle-même, mais plutôt côté gestion de l’unité dans laquelle je serai stagiaire pendant 3 mois et demi. Une petite pique « comme vous faites QUE 20h », sans savoir pourquoi c’est ainsi et sans s’imaginer que pour moi c’est déjà beaucoup, mais je n’ai rien dit pour ne pas être désavantagée. Des souvenirs qui remontent trop vite à la surface, du style « oh tiens ça plairait à S., c’est bien son style ! », avoir le sourire en y pensant et le perdre aussitôt en se rappelant qu’il n’a plus eu envie de faire partie de ma vie, parce que la jalousie mal placée à fait des dégâts parce que je ne gérais plus celle de sa compagne, pour finir. 

J’ai vu mes petits bonheurs s’amenuiser en quantité et en qualité au fil de ce dernier mois, alors que décembre est le mois que je préfère, en dehors des mois printaniers et estivaux. Mais je suis très fatiguée physiquement, ne dors pas énormément et ne suis plus. Et mon moral et ces petits bâtons dans les roues ont atteint mon seuil d’angoisses au maximum. Pour certains, ce serait des bagatelles à gérer, pour d’autres, comme moi, tout prend des proportions qui font péter le peu de câbles qui restait. Sur fond de douleur constante, de la tête aux pieds, un ventre très douloureux au point que je ne sais plus quoi manger au final et que le bas-ventre est composé de castagnettes d’ovaires tout autant sensibles. 

J’en ai marre. J’en ai ma claque. J’en ai par-dessus la tête. J’ai des idées sombres. Je rêve de sérénité, de paix. J’ai désactivé mon compte fb depuis mardi, parce que je ne supportais plus de lire certaines choses. Parce que je ne pouvais rien apporter de bon et que le mauvais, c’est assez si je suis la seule à le subir. Se ranger dans un coin, le temps que ça passe. Le temps que mes neurones se remettent en mode « positivité », parce que paradoxalement, j’ai bien pu constater que je me sentais mieux moralement quand j’arrivais à voir le monde autrement. Alors ce n’est pas ce gros retour en arrière et ce ras le bol que je remets mes tentatives d’efforts en question, mais si en cas de chute, comme en ce moment, je suis encore plus mal, finalement, il vaudrait mieux qu’ils soient justement moins positifs, parce que déjà ça fait mal et puis je me donne l’impression de porter la poisse. 

La notion de voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide, n’est pas vraiment acquise, mais je continue d’y travailler…. 

Je suis très absente de la blogosphère depuis bien un mois, je devais sentir que ma positivité était en tellement petite quantité que je n’arriverais pas à essayer de la propager trop loin. J’espère que vous allez à peu près bien, pour tou(te)s celles et ceux qui me lisent en général. J’essaierai de venir voir certaines d’entre vous. 

Prenez soin de vous, notre corps et notre âme sont les essentiels de notre vie… Si l’un bat de l’aile, l’autre est solidaire et dégringole avec… Et après, qui ramassent les morceaux… Nous, encore… 

« the Sound of Silence », Simon and Garfunkel

Une chanson que j’écoute beaucoup et qui me touche depuis toujours… J’avais besoin de sortir tout ça, mais je reviens vite avec d’autres partages…

Des combats qui me touchent

La mamie de la chambre 12

Son fameux lit blanc froid.. elle était tellement l’inverse…

Eté 2012. Une cure de kétamine. Une chambre double. Une petite mamie dans le lit à côté, couchée, les draps montés jusqu’au cou, raccrochée à une perfusion.

J’ai eu peur de la déranger, je suis restée très discrète les premières heures, lui demandant juste parfois si elle avait besoin de quelque chose. Puis au premier repas, ses enfants sont arrivés, pour lui donner à manger. Bien sûr, difficile de ne pas entendre ce qui se dit à côté quand on est avec quelqu’un dans une chambre et que la personne a de la visite. Je trouvais sa famille un peu raide avec elle. Ils ne savaient pas encore ce qu’elle avait, elle était justement là pour qu’on lui fasse une batterie d’examens tout en tentant de la soulager. « Il faut que tu bouges, reste assise dans le fauteuil, essaie de marcher avec le kiné dans le couloir, faut pas que tu restes toujours couchée. Mange ». Des paroles sans doutes remplies simplement d’inquiétude. Mais je regardais discrètement la petite mamie et voyais qu’elle ne disait rien ou très peu. La première fois j’ai cru qu’elle était juste fatiguée. La seconde fois, j’ai plutôt ressenti de l’exaspération et c’est là que leurs paroles m’ont semblé lourdes, en voyant sa réaction à elle. 

Et une fois ses enfants repartis, elle semblait plus sereine. Elle a commencé à me parler, elle m’a dit que je semblais seule, mais ce n’était pas de la solitude physique dont elle parlait, c’était celle impalpable qui est au fond de moi. J’étais entrée là le moral à 0, pas dans une période idéale pour que la kétamine arrive à m’aider. Perdue comme souvent au milieu de cette douleur sans nom. Et elle avait ressenti ça en me voyant naviguer dans notre chambre. Puis j’ai commencé à être mal à cause des perfusions, alors j’étais allongée sur mon lit. Je devais me reposer, j’étais un peu au bout du rouleau d’après les médecins tellement perspicaces…

Après le repas de midi, les infirmières la laissaient dans l’immense fauteuil qui était entre nos deux lits. Elle était tellement petite ma mamie qu’on ne la voyait presque pas, enfoncée dedans. L’unique moment serein auquel j’avais droit à ce moment là. Sa présence. Comme si elle veillait sur moi. Je m’allongeais au bord du lit pour être le plus près possible d’elle. Je crois qu’on se tenait compagnie chacune à notre façon. 

C’est ce jour là, que je me suis réveillée tout à côté d’elle, roulée en boule, en position foetale comme je dors toujours. Elle parlait, j’écoutais tout en restant allongée. Puis elle m’a parlé de ses mains qui étaient devenues plus douloureuses avec la maladie. Elles les touchaient, en me disant qu’elle avait toujours cru avoir de l’énergie dedans et que ça pouvait soulager, mais que ses enfants, petits enfants, se moquaient d’elle quand elle le disait. De mon côté, je pensais au reiki qui m’avait tant apporté. J’y croyais et je ne sais pas ce qui me faisait le plus de bien. Savoir qu’elle avait des mains qui servaient de canal d’énergie et l’empathie qui allait avec ou la voir s’illuminer quand elle en parlait. Sûrement les deux. Et j’ai accepté qu’elle me tienne les mains. Le canal d’énergie était bien actif, j’étais tellement bien que j’ai fermé les yeux, la laissant me serrer les mains, jouant avec mes doigts, comme une grand-mère aurait pu le faire avec sa petite fille pour la calmer. 

J’avais les larmes aux yeux, c’est le genre d’attention qui me touche profondément, parce qu’on me donne de l’énergie, du temps, de l’affection et c’est puissant en moi tout ça. Elle savait que j’avais Happy. Elle m’a dit « il ne faut pas l’abandonner, elle a besoin de vous ». Au-delà du mal-être et de la douleur qui apparemment étaient visibles, elle avait été au-delà et comprenait sans juger que parfois oui je voulais quitter la vie pour ne plus avoir jamais mal. Et ça m’a touchée doublement. 

Une de ses filles est arrivée, interrompant ce lien privilégié qui s’était tissé entre nos 4 mains réunies. Elle lui a dit « tu fais de nouveau tes trucs avec tes mains » avec un air qui m’a fait retourner dans mon lit, retrouvant le froid de mes propres mains. 

Elle ne savait pas encore que d’ici quelques mois, la maladie de sa maman serait irréversible, qu’elle se paralyserait au fur et à mesure pour ne plus pouvoir bouger un seul bout d’elle. J’étais dans la chambre quand les médecins étaient venus lui annoncer les résultats plus que mauvais des examens passés. Il se peut bien que je sois d’ailleurs la dernière à qui elle a pu transmettre son énergie, puisque sa famille n’y croyait pas… 

Le lendemain, ils l’ont changée de service pour la mettre en médecine. Je la vois encore partir en fauteuil roulant, se retournant autant qu’elle pouvait pour me voir, en me disant « vous avez noté le n° de la chambre ? vous viendrez me voir ? » Je me suis retrouvée avec un lit tout blanc à côté de moi, comme si elle n’était jamais passée par là, sauf dans mon coeur et entre mes mains. J’ai attendu quelques jours, le temps de mieux supporter la kétamine qui peut se montrer abominable quand il fait chaud. Jamais oublié son sourire en voyant ma petite trombine dans l’encadrement de la porte quand j’ai été lui montrer que j’étais loin de l’avoir oubliée. 

J’y pense beaucoup en ce moment à cette mamie, je ne sais pas pourquoi. Il faut dire que j’ai rencontré tant de monde durant ces 27 mois d’hospitalisation que tout est aussi décuplé dans ce genre de moments et de lieux et que le moindre petit truc peut me rappeler telle personne rencontrée à tel endroit. Ou alors c’est parce que j’aurais besoin qu’on me tienne les mains comme elle le faisait, pour m’insuffler un peu de vie, alors que finalement elle était en train de mourir et qu’elle est sans doute morte quelques mois après. 

Je suis sûre par contre que sa famille donnerait cher pour qu’elle leur tienne encore la main, quitte à ne pas croire en son énergie parce qu’ils n’étaient pas réceptifs et qu’on voyait que ça la peinait. Ils n’ont pas compris que c’était sa richesse à elle, peut-être la dernière chose qui lui restait encore tant qu’elle pouvait bouger ses doigts…

Merci pour tout, ma mamie de la chambre 12… Je ne vous oublie pas où que vous soyez… 

Des combats qui me touchent

* Journée mondiale de la fibromyalgie * La douleur invisible

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23ème journée mondiale de la fibromyalgie, ce 12 mai. Une journée de plus pour essayer de faire comprendre ce qu’on vit, ce qu’on ressent. Pour faire le constat de ce qui avance et ce qui est à la traîne. Et au milieu, la recherche médicale qui avance, c’est certain. Beaucoup de protocoles n’existaient pas, il y a encore 3-4 ans et maintenant ils sont mis en place, de façon surveillée, parce qu’on est parfois encore cobayes pour certaines techniques, mais des chercheurs se sont penchés sur la maladie pour voir comment elle fonctionnait, quelles étaient ses faiblesses et tentent de faire renverser la vapeur. Solidifier la partie du cerveau qui n’est plus autant fonctionnelle qu’elle devrait l’être (comme c’est joliment dit, pour ne pas dire que cette zone nous emmerde…). Diminuer la zone-douleur qui est beaucoup trop bruyante et fait du coup des dégâts en envoyant de mauvais signaux au corps. Bref, ils cherchent. 

En parallèle, il y a les médecins qu’on est amenés à consulter, tels que les algologues, neurologues, rhumatologues et on trouve encore des professionnels qui ne s’informent pas et préfèrent se « débarrasser » des patientes avant de les démoraliser encore plus… Au milieu il y a les administrations. Une loi doit passer normalement pour qu’on soit reconnues et qu’on puisse bénéficier du 100%, mais combien de temps il faudra se battre encore pour que tout soit mis en place, en sachant que dans certaines régions, la fibromyalgie est déjà reconnue alors que dans d’autres régions, on doit évoquer la « dépression réactive suite à des douleurs chroniques » pour espérer voir nos soins remboursés. C’est toujours aussi logique de ce côté là, surtout que toutes les personnes fibromyalgiques ne sont pas dépressives.

Comment je vis avec depuis la dernière fois que j’en ai parlé… Les douleurs sont très fortes, avoisinant le seuil qui pourrait signifier « jette toi par la fenêtre » Autant dire que c’est violent parfois. Je gère mal la douleur, ce qu’elle implique dans ma vie personnelle, professionnelle (où je ne sais pas si j’ai réellement un avenir malgré toute la bonne volonté possible), sentimentale, sociale, parce que la douleur isole à tous les niveaux et c’est une autre souffrance à devoir surmonter aussi. Un avenir incertain, bancal, sans savoir s’il y aura des portes de secours et des plans B si les A flanchent. Vivre dans un climat d’angoisses sans arrêt (au-delà de ne pas savoir si l’état physique ne va pas se détériorer encore plus, et là c’est pareil, on doit apprendre à le gérer) 

C’est usant, épuisant. Et quand pour certaines personnes, l’entourage ne comprend pas, et qu’il faut justifier tout et n’importe quoi, en plus de le faire de manière plus officielle devant les administrations, on peut vite péter le peu de plombs qui nous restent… La douleur me fragilise physiquement mais aussi mentalement et parfois je n’ai plus le courage de me dire que oui, il faut encore trouver des moyens de voir le bout du tunnel et espérer savoir vivre avec les douleurs chroniques et la fatigue.

Je souhaite que durant cette journée, on réalise au moins notre quotidien, nos difficultés à se faire entendre. C’est sûr que dire « j’ai mal partout », ce n’est pas aussi facile que de dire « je me suis tordue la cheville ». C’est plus concret et on arrive mieux à imaginer les difficultés que rencontrera la personne. 

Le mot « douleur » a été assez fort pour me donner envie de quitter la vie pour ne plus souffrir. Mais il m’a permis aussi de découvrir d’autres univers inconnus à ma personnalité, mais que j’ai tenté d’approcher pour me guider dans ma quête de comprendre comment on gérait d’avoir mal partout 24h/24, 7 jours/7 et ce toute l’année. 

Bon courage à celles et ceux qui sont dans la tourmente des douleurs chroniques, fibromyalgie ou autres maladies du même style. C’est dur, mais c’est important de garder espoir….

Que cette journée soit douce et fasse bouger encore les mentalités pour nous comprendre et faire en sorte d’améliorer la qualité de vie pour beaucoup de personnes.

Des combats qui me touchent

Perte de sens, corps et âme

Entre la Terre et mon autre dimension… Source photo : pinterest

Bien trois semaines que je n’ai pas écrit ici. Dont 10 jours où je me suis volatilisée de la surface de la terre en ne parlant plus, en me rangeant dans un coin, seule dans ma tête et ailleurs finalement. Quand je réalise le nombre de jours où j’ai été autant coupée du monde et où personne ne sait si je suis toujours là et dans quel état, ça me fait mal et c’est encore autre chose à ressentir.

La douleur qui était très haute qu’il fallait gérer déjà avec les idées pas bien claires qui vont avec quand le seuil est celui de l’insupportable. Et il y a un retour de beaucoup de symptômes du trouble borderline et de la dépression qui me sont revenus en pleine tronche subitement, sans que j’aie eu le temps de ressentir grand chose. Tout s’est fait en silence pour les autres parce que personne ne savait rien mais très fort et violemment dans tous les sens du terme pour moi. Je ne me reconnaissais plus moi-même dans le miroir, les perceptions de mon corps et de mon visage qui me sont complètement différentes au point de ne plus savoir qui je suis, autant extérieurement qu’intérieurement. Mais, quand, même autour de soi devient étranger et que les dimensions sont étranges, ça aussi il faut pouvoir le gérer et ça provoque d’énormes angoisses dont je ne suis pas ressortie indemne. Et puis il y a cette fameuse réalité complètement bouleversée et à l’envers. Toutes les relations, tous les sentiments, tout le vécu, tout ce que j’ai vu et entendu avant de « disparaître », tout mouline inlassablement entre mes neurones, sauf que ça fait des noeuds et un labyrinthe. Je tourne autour sans arriver à défaire et ne trouve plus la sortie. Qu’est ce qui est vrai dans celle que je suis. Qu’est ce qui est faux. Qu’est ce qui est juste dans les mots des personnes qui me connaissent. Et si je me trompais. Où est la réalité. Pas en moi en tout cas dans ces moments là.

Et puis je quitte cette dimension disproportionnée à tous les niveaux, le brouillard devient moins épais et je brasse avec mes bras pour récupérer la surface. Je compte le nombre de jours d’absence et réalise le silence. Je ne demande jamais d’aide, déjà parce que je ne peux plus à ce stade là, c’est déjà trop tard, j’en perds de ma lucidité. Les moments où j’arrive à dire que je me sens mal sont les moments où ma tête est à la surface de l’eau mais que je sens que j’ai du mal à revenir. Comme quelqu’un qui se noie vraiment et qui agite les bras pour avoir le réflexe de dire « ouhou ça ne va pas du tout ». Mais ce coup-çi, 10 jours se sont écoulés avant que je puisse le faire et la suite n’est pas joyeuse, parce que je pense qu’il était un peu tard. Suis restée encore quelques jours entre deux eaux, c’est le cas de le dire. Et si j’étais morte durant ce temps. Si j’avais perdu ma lucidité au point de ne plus avoir cet instinct de survie qui m’habite régulièrement (souvent). Si on m’oubliait au point de ne pas savoir si je suis toujours bien en vie. L’abandon, l’oubli, le rejet, tout sur ce dont je me suis construite pour diverses raisons, sont eux aussi démultipliés et la tristesse m’envahit toujours. La question « qui je suis » qui revient inexorablement. Bref, c’est mon enfer sur lequel j’ai bien du mal à poser des mots dessus. Il rend très seule en tout cas. Ne valorise pas. N’est pas ce qu’il y a de plus « vivant ». 

Je suis un peu le mix de « Interstellar » et « Seul sur Mars » pour le coup, dans ces périodes que je ne peux pas redouter avant puisqu’elles ne sont pas ressenties. C’est juste un gouffre qui s’ouvre sous mes pieds. Par contre, le retour est tout autant rude, parce que c’est épuisant de se faire vivre et de continuer de donner un sens à ce qu’on est et qui on est. A nos yeux mais aussi aux yeux des autres. Pour le moment je me sens en carton dans tous les domaines. Amie, fille, soeur, tatie et apprentie secrétaire médicale en carton. Avec une valeur estimée à des notes inférieures à 0. A ne plus rien pouvoir apporter de bon. De tout faire sauf ce qu’il faut pour soi et pour les autres.

J’ai été mieux pendant quelques jours où j’ai pu respirer et sortir un peu et aujourd’hui, mon corps était tellement flingué par le temps que le moral n’était de nouveau plus au rv. Mais c’était lié à la douleur. J’espère du moins…

Prenez soin de vous. Ce sera toujours ma phrase de fin, parce qu’on est seuls à pouvoir vraiment le faire. Seuls en soi et face à soi. 

Des combats qui me touchent

Gâchis d’un corps tourmenté – Trouble borderline

!!!!! Ames sensibles s’abstenir !!!

On dit à cette jeune femme qu’on voit un peu partout, qu’on côtoie au quotidien, que ce soit dans son travail, à la maison, au milieu d’amis « tu es douce, tu ressembles à un petit ange (oui…), tu es toute discrète, on ne t’entend pas ». Comme à son habitude, elle dit « oui c’est dans ma nature », mais pense au fond de ses tripes qui font des castagnettes tellement elles sont remuées dans tous les sens « si vous saviez le monstre que je deviens quand tout s’installe en moi pour exprimer ce que les mots ne suffisent plus à dire. L’ange est loin dans ces moments là. Même moi je ne me reconnais plus ». Et elle se sent seule, parce que c’est quasi son quotidien et qu’elle ne dit rien. Pire elle ment parce que dire la vérité reviendrait à avouer l’inacceptable et une vérité qui effraie. Et puis comment expliquer ce démon intérieur. Alors elle sourit, même si c’est de moins en moins, pour tenter de changer le change, parce que finalement, qu’est ce qu’elle y comprend de plus, elle, à ce cerveau qui par moments débloque au point de l’embarquer pour un aller-retour vers le monde parallèle, là où tout est fait d’obscurité, de pensées à côté de la plaque mais qu’elle pense réelles. Dénouer le vrai du faux, se convaincre du vrai quand elle croit que ce qu’elle pense est en fait faux. Le passage dans l’autre monde, un pied dans la partie réelle de son cerveau, l’autre qui flotte au beau milieu de la partie psychotique. 

Seule, souvent le soir, à l’abri des oreilles et des regards, lumière éteinte, elle passera de longs moments le poing fermé à frapper de toutes ses forces sur son visage. Coups après coups de plus en forts, faisant ressortir toute la douleur morale qu’elle emmagasine et qu’il faut qu’elle fasse exploser pour ne pas devenir cinglée complètement. Sans ressentir aucune douleur, qu’elle n’entend (malheureusement) pas, le corps est anesthésié sous le coup de ses gestes de folie qu’elle ne capte pas, parce qu’elle n’est plus du coup connectée au monde réel et dans l’autre monde, tout s’éteint. C’est l’épuisement des gestes qui fera tout stopper même si l’état second restera encore un moment après. Même si le monde parallèle ne disparaîtra pas tout de suite non plus, parce que c’est plus rapide et avec très peu de signes annonceurs de dégâts qu’on descend dans cet enfer là, que le retour dans le vrai monde (même si parfois, pendant des jours, elle ne saura pas à quel monde elle appartient parce que l’absence sera plus longue, plus compliquée à gérer). 

Puis viendra ensuite la douleur de son visage tuméfié, rempli de bleus, l’oeil qui ne s’ouvre plus parce qu’elle aura tapé trop près, la pommette défoncée et l’os qui double de volume, quand elle reviendra à la surface de nouveau. Et penser aux mensonges à inventer pour le lendemain. Elle est fatiguée d’expliquer l’inexplicable. Plus tard, elle frappera aussi le corps parce que son trouble se sera amplifié et puis sur son corps personne ne verra qu’elle est remplie de bleus au moins et elle n’aura plus rien à justifier. 

La jeune femme prend un médicament antipsychotique depuis qu’on a posé ce diagnostic qui l’aide sans doute à tenir le cap même si parfois son poing est prêt à partir, mais elle a fait du chemin aussi. Elle est « abstinente » de coups (non elle n’était pas une femme battue comme on a pu lui demander les fois où les urgences l’ont accueillie parce qu’elle avait perdu connaissance pour avoir frappé trop fort. La force décuplée qui fait des ravages sur son corps d’à peine 37kgs, au pire de l’anorexie combinée à l’état limite… Suspiscion de traumatismes crâniens si souvent. Les nuits passées aux urgences pour surveillance, réveillée chaque heure par une infirmière pour voir les constantes et vérifier qu’elle était bien consciente et ne tombait pas dans le coma à cause d’un mauvais coup à la tête. Tout ça pour des coups qu’elle ne gérait pas. Lamentable qu’elle se sentait…. 

Cette jeune femme c’est évidemment moi. Ca fait bien 5 ans que mon poing n’est pas parti, pourtant, je suis souvent dans le monde parallèle, mais mon corps souffre tellement que les pensées sont peut-être plus violentes qu’avant et que parfois je me sens étouffée dans ma propre merde, parce que je n’ai plus le moyen d’évacuer avec ma « drogue » de l’époque, tout simplement parce que mes bras ne le permettent plus (parfois je me dis que ma mobilité s’est réduite inconsciemment pour me protéger de moi-même…) et mon corps est dans un tel état de souffrance que j’essaie de faire passer les périodes comme ça avec d’autres moyens qui me soulagent sûrement moins bien qu’un poing dans la gueule… mais qui à terme me renforce et m’aide à lutter contre ce trouble qui altère ma personnalité. 

Si j’y pense souvent en ce moment, c’est « simplement » parce que j’ai des douleurs de plus en plus importantes depuis cette dernière année, au niveau de la mâchoire avec des difficultés à mâcher, ouvrir la bouche, parler parfois quand c’est vraiment aigu comme douleur. Cette après-midi, j’avais rv dans un service d’odontologie à la timone, la dentiste suspecte un Sadam, un dysfonctionnement de l’articulation qui entraîne à lui tout seul de nombreuses douleurs dans d’autres endroits que la mâchoire. J’attends de voir un spécialiste qui confirmera ou pas. Il se traduit aussi par des craquements au niveau de la fameuse articulation et quand la dentiste m’a dit que c’était surtout à droite, évidemment que j’ai pensé à tous ces coups… je n’ai pas pu en parler, à part la psy, personne du corps médical ne sait mes antécédents à ce niveau là, la peur qu’on ne comprenne pas ou qu’on me prenne pour une folle est bien trop grande. Mais je me dis que mon corps se souviendra à vie tout ce qu’il a enduré et même si je suis sortie des tca, le prix à subir est présent… Il y a la culpabilité en sachant en parallèle que le contrôle n’existe plus quand les émotions elles-mêmes ne sont plus qu’un ramassis de choses qu’on est bien incapables de gérer. Pire, de les nommer. J’apprends ce qu’est la colère, la tristesse, la joie.. pour moi c’est un sentiment quasiment identique, juste capable de dire « je ne vais pas bien » ou « oui je vais bien ». Mais il n’y pas de nuances réellement. Et quand j’arrive à les nommer, leur intensité est au centuple de ce que je devrais ressentir et qu’est ce que j’en souffre, parce qu’il y a juste des vagues de sentiments et d’émotions éparpillés qui me viennent en pleine tronche et je ne sais pas quoi en faire. Je ne sais pas dans quel tiroir de mon cerveau les caser. 

Je n’oublierai jamais ce massacre, ni les mensonges, ni les poches de glace, ni l’odeur du synthol ou de l’arnica, les yeux au beurre noir, le visage bleu/noir qui passe par toutes les couleurs. La douleur. Parfois je la ressens sur les os de mon visage comme à l’époque. Souvent je me dis que je n’ai pas à me plaindre de certaines douleurs parce que je l’aurai bien mérité. Mais ce n’est pas si simple de me juger à ce point. Si j’en suis arrivée là, c’est que dans ma tête, il y avait une sacrée souffrance à ces moments là. Dans tous les cas, le mot « douleur » est présent. Et faut faire avec maintenant… Réparer les dégâts sur ce corps qui a sûrement bien enregistré chacun des coups donnés et qui continue à me le faire payer sans doute.

Des combats qui me touchent

Bilan mensuel

C’était le ciel d’hier soir, au-dessus de Notre de la Garde, depuis mon balcon. De magnifiques couleurs qui réchauffent le coeur

Qui dit fin de mois, dit bilan mensuel de ce que je deviens à tous les niveaux.

Je n’ai pas pu être présente très souvent ces dernières semaines, pour différentes raisons. Certaines choses personnelles dont je ne parlerai pas ici par contre, pour me préserver de certains regards qui font de moi une personne absente dans certaines vies, mais utilisent bizarrement mon blog pour en savoir davantage et je ne suis pas fan de ce genre de comportements bien lâches… Du coup, quitte à en souffrir de ces choses qui me touchent et à m’autocensurer, autant ne rien dire du tout dans certains domaines… 

Un mois que j’ai commencé la formation, qui est intéressante et pour laquelle je suis très motivée. Mon cerveau me joue des tours, j’espérais qu’au fil du temps, j’intégrerais mieux les choses en travaillant, mais ma mémoire de poisson rouge est bien active. Et c’est frustrant de voir que les cours ne rentrent pas alors que la motivation est bien là pourtant. Je me retrouve face à des difficultés aussi physiques puisqu’il y a des devoirs à faire de façon manuscrite, en sachant que je ne peux pas écrire plus d’une 10zaine de lignes et qu’au-delà mon écriture devient celle d’une enfant de 6 ans :/ Le but n’étant pas de donner une image d’une personne qui n’est pas soigneuse, il valait mieux les prévenir, tout comme la demande de 1/3 temps pour avoir davantage de temps pour l’examen, sinon ce sera un carnage et je n’aurai pas le temps de finir. Mes mains sont une grande angoisse pour le moment. Je m’accroche parce que ça me tient à coeur de me donner à fond dans cette formation. La faire à distance entraîne certaines difficultés, mais j’ai eu la chance d’avoir rencontré 3 petites nanas très sympas avec lesquelles je suis en mp très souvent, pour partager le bon et le moins bon de la formation et du coup, je ne ressens pas l’isolement qui a pu me faire peur au tout début. Mes compagnes de route pour ma revanche en quelque sorte, surtout qu’on a toutes les 4, un vécu qui fait, je pense, qu’on comprend l’une et l’autre, dans leurs propres revanches sur la maladie, la vie tout court.

Côté douleurs, j’ai de super notes en étant très souvent (comme depuis plusieurs jours d’ailleurs) à 10. Avec un problème de mâchoires bien douloureux par dessus le marché (#alloicipiècesdétachéesàvendre). Je pète donc régulièrement les plombs, moralement, parce que la douleur me rend dingue et c’est très peu de le dire… Mes pensées ne sont pas toujours bien roses et je serais malhonnête de dire que l’envie d’éteindre tout ça n’est jamais bien loin, quand je ne gère plus rien. Comme ce soir par exemple. Je ne sais plus quoi faire de mon corps, de ma tête qui ressemble à une citrouille, ce qui tombe bien, vu le jour qu’on est. 

J’ai passé du temps en famille, déjà près de mes racines et après d’emmener mes parents dans ma ville d’adoption (10 ans d’adoption d’ailleurs ce mois-çi). Mes princesses Nénette et Pépette poussent comme des champignons et je les aime de plus en plus ces fripouilles. Nénette a toujours un secret à me dire d’ailleurs, mais elle a mis tellement de temps à me dire « tatie tu le gardes dans ta tête si je te le dis et tu ne dis rien hein », que c’était l’heure de manger pour elle et le secret m’est passé sous le nez snif 🙂 Mais le coeur y’était et j’ai toujours rêvé d’être une tatie à qui on disait des secrets :-p 

J’essaie de m’accrocher à tout le positif qui passe, aussi petit qu’il soit, je remplis les journées de petits bonheurs pour tenir le coup. M’imbibe de jolies couleurs de la nature que j’aime tant. Regarde des photos de beaux souvenirs passés avec les personnes que j’aime, histoire de revivre les bons moments pour bien m’en imprégner. Côté amitié, j’ai bien trinqué ces derniers mois et j’essaie de me réparer, même si c’est difficile, parce que le manque est là, l’absence fait mal et bref… je m’accroche à celles et ceux qui sont là et j’essaie d’oublier les absents. Mon amitié vaut mieux que tout ça… enfin j’essaie du moins de m’en convaincre et j’ai davantage la théorie que la pratique, mais ça viendra…

Je vous laisse pour ce soir, mon corps ressemble à une serpillère et à des miettes éparpillées. Une névralgie et une migraine n’aident pas à me sentir bien non plus. Moralement j’avais besoin de parler, mais ça coûte parfois bien cher physiquement :/ Passez un bon week-end. J’espère pouvoir profiter demain d’Halloween avec une amie et ses filles. Amusez vous bien si vous aimez ce jour là. Je ne suis pas sûre que mon post soit bien clair, c’est un peu fouillis et balancé comme ça venait, mais bon… le principal est dit avant d’aller à nouveau allonger ma vieille carcasse qui grince…