Combats qui me touchent

Disparue de la circulation ?

paulo-coelho

Juste perdue, depuis plusieurs mois en essayant de le cacher au maximum de ce qui est possible de faire. Pour cela j’essaie le positivisme au quotidien, autant dire que déjà c’est très dur parce que c’est contre nature de le faire pour moi qui suis tout l’inverse, mais tout le monde préfère les gens positifs, alors j’essaie de rentrer dans le rang. Puis à chaque fois qu’on a l’impression d’y arriver, le premier truc qui nous tombe sur la tête, on redescend plus rapidement dans la négativité. Comme tout ce qui est fragile, avec des fondations pas très solides. Mes bases de positivité se sont cassées la gueule dans un immense fracas, mardi. Les douleurs évidemment qui ne voleront la vedette à personne d’autre. Le stress de l’attente de mes épreuves partielles, mes conventions mal remplies ce qui va poser problème pour commencer mon stage comme prévu sûrement, le 2 janvier. Une appréhension du service où j’arrive. Pas pour la cancérologie elle-même, mais plutôt côté gestion de l’unité dans laquelle je serai stagiaire pendant 3 mois et demi. Une petite pique « comme vous faites QUE 20h », sans savoir pourquoi c’est ainsi et sans s’imaginer que pour moi c’est déjà beaucoup, mais je n’ai rien dit pour ne pas être désavantagée. Des souvenirs qui remontent trop vite à la surface, du style « oh tiens ça plairait à S., c’est bien son style ! », avoir le sourire en y pensant et le perdre aussitôt en se rappelant qu’il n’a plus eu envie de faire partie de ma vie, parce que la jalousie mal placée à fait des dégâts parce que je ne gérais plus celle de sa compagne, pour finir. 

J’ai vu mes petits bonheurs s’amenuiser en quantité et en qualité au fil de ce dernier mois, alors que décembre est le mois que je préfère, en dehors des mois printaniers et estivaux. Mais je suis très fatiguée physiquement, ne dors pas énormément et ne suis plus. Et mon moral et ces petits bâtons dans les roues ont atteint mon seuil d’angoisses au maximum. Pour certains, ce serait des bagatelles à gérer, pour d’autres, comme moi, tout prend des proportions qui font péter le peu de câbles qui restait. Sur fond de douleur constante, de la tête aux pieds, un ventre très douloureux au point que je ne sais plus quoi manger au final et que le bas-ventre est composé de castagnettes d’ovaires tout autant sensibles. 

J’en ai marre. J’en ai ma claque. J’en ai par-dessus la tête. J’ai des idées sombres. Je rêve de sérénité, de paix. J’ai désactivé mon compte fb depuis mardi, parce que je ne supportais plus de lire certaines choses. Parce que je ne pouvais rien apporter de bon et que le mauvais, c’est assez si je suis la seule à le subir. Se ranger dans un coin, le temps que ça passe. Le temps que mes neurones se remettent en mode « positivité », parce que paradoxalement, j’ai bien pu constater que je me sentais mieux moralement quand j’arrivais à voir le monde autrement. Alors ce n’est pas ce gros retour en arrière et ce ras le bol que je remets mes tentatives d’efforts en question, mais si en cas de chute, comme en ce moment, je suis encore plus mal, finalement, il vaudrait mieux qu’ils soient justement moins positifs, parce que déjà ça fait mal et puis je me donne l’impression de porter la poisse. 

La notion de voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide, n’est pas vraiment acquise, mais je continue d’y travailler…. 

Je suis très absente de la blogosphère depuis bien un mois, je devais sentir que ma positivité était en tellement petite quantité que je n’arriverais pas à essayer de la propager trop loin. J’espère que vous allez à peu près bien, pour tou(te)s celles et ceux qui me lisent en général. J’essaierai de venir voir certaines d’entre vous. 

Prenez soin de vous, notre corps et notre âme sont les essentiels de notre vie… Si l’un bat de l’aile, l’autre est solidaire et dégringole avec… Et après, qui ramassent les morceaux… Nous, encore… 

« the Sound of Silence », Simon and Garfunkel

Une chanson que j’écoute beaucoup et qui me touche depuis toujours… J’avais besoin de sortir tout ça, mais je reviens vite avec d’autres partages…

Combats qui me touchent

La mamie de la chambre 12

Son fameux lit blanc froid.. elle était tellement l’inverse…

Eté 2012. Une cure de kétamine. Une chambre double. Une petite mamie dans le lit à côté, couchée, les draps montés jusqu’au cou, raccrochée à une perfusion.

J’ai eu peur de la déranger, je suis restée très discrète les premières heures, lui demandant juste parfois si elle avait besoin de quelque chose. Puis au premier repas, ses enfants sont arrivés, pour lui donner à manger. Bien sûr, difficile de ne pas entendre ce qui se dit à côté quand on est avec quelqu’un dans une chambre et que la personne a de la visite. Je trouvais sa famille un peu raide avec elle. Ils ne savaient pas encore ce qu’elle avait, elle était justement là pour qu’on lui fasse une batterie d’examens tout en tentant de la soulager. « Il faut que tu bouges, reste assise dans le fauteuil, essaie de marcher avec le kiné dans le couloir, faut pas que tu restes toujours couchée. Mange ». Des paroles sans doutes remplies simplement d’inquiétude. Mais je regardais discrètement la petite mamie et voyais qu’elle ne disait rien ou très peu. La première fois j’ai cru qu’elle était juste fatiguée. La seconde fois, j’ai plutôt ressenti de l’exaspération et c’est là que leurs paroles m’ont semblé lourdes, en voyant sa réaction à elle. 

Et une fois ses enfants repartis, elle semblait plus sereine. Elle a commencé à me parler, elle m’a dit que je semblais seule, mais ce n’était pas de la solitude physique dont elle parlait, c’était celle impalpable qui est au fond de moi. J’étais entrée là le moral à 0, pas dans une période idéale pour que la kétamine arrive à m’aider. Perdue comme souvent au milieu de cette douleur sans nom. Et elle avait ressenti ça en me voyant naviguer dans notre chambre. Puis j’ai commencé à être mal à cause des perfusions, alors j’étais allongée sur mon lit. Je devais me reposer, j’étais un peu au bout du rouleau d’après les médecins tellement perspicaces…

Après le repas de midi, les infirmières la laissaient dans l’immense fauteuil qui était entre nos deux lits. Elle était tellement petite ma mamie qu’on ne la voyait presque pas, enfoncée dedans. L’unique moment serein auquel j’avais droit à ce moment là. Sa présence. Comme si elle veillait sur moi. Je m’allongeais au bord du lit pour être le plus près possible d’elle. Je crois qu’on se tenait compagnie chacune à notre façon. 

C’est ce jour là, que je me suis réveillée tout à côté d’elle, roulée en boule, en position foetale comme je dors toujours. Elle parlait, j’écoutais tout en restant allongée. Puis elle m’a parlé de ses mains qui étaient devenues plus douloureuses avec la maladie. Elles les touchaient, en me disant qu’elle avait toujours cru avoir de l’énergie dedans et que ça pouvait soulager, mais que ses enfants, petits enfants, se moquaient d’elle quand elle le disait. De mon côté, je pensais au reiki qui m’avait tant apporté. J’y croyais et je ne sais pas ce qui me faisait le plus de bien. Savoir qu’elle avait des mains qui servaient de canal d’énergie et l’empathie qui allait avec ou la voir s’illuminer quand elle en parlait. Sûrement les deux. Et j’ai accepté qu’elle me tienne les mains. Le canal d’énergie était bien actif, j’étais tellement bien que j’ai fermé les yeux, la laissant me serrer les mains, jouant avec mes doigts, comme une grand-mère aurait pu le faire avec sa petite fille pour la calmer. 

J’avais les larmes aux yeux, c’est le genre d’attention qui me touche profondément, parce qu’on me donne de l’énergie, du temps, de l’affection et c’est puissant en moi tout ça. Elle savait que j’avais Happy. Elle m’a dit « il ne faut pas l’abandonner, elle a besoin de vous ». Au-delà du mal-être et de la douleur qui apparemment étaient visibles, elle avait été au-delà et comprenait sans juger que parfois oui je voulais quitter la vie pour ne plus avoir jamais mal. Et ça m’a touchée doublement. 

Une de ses filles est arrivée, interrompant ce lien privilégié qui s’était tissé entre nos 4 mains réunies. Elle lui a dit « tu fais de nouveau tes trucs avec tes mains » avec un air qui m’a fait retourner dans mon lit, retrouvant le froid de mes propres mains. 

Elle ne savait pas encore que d’ici quelques mois, la maladie de sa maman serait irréversible, qu’elle se paralyserait au fur et à mesure pour ne plus pouvoir bouger un seul bout d’elle. J’étais dans la chambre quand les médecins étaient venus lui annoncer les résultats plus que mauvais des examens passés. Il se peut bien que je sois d’ailleurs la dernière à qui elle a pu transmettre son énergie, puisque sa famille n’y croyait pas… 

Le lendemain, ils l’ont changée de service pour la mettre en médecine. Je la vois encore partir en fauteuil roulant, se retournant autant qu’elle pouvait pour me voir, en me disant « vous avez noté le n° de la chambre ? vous viendrez me voir ? » Je me suis retrouvée avec un lit tout blanc à côté de moi, comme si elle n’était jamais passée par là, sauf dans mon coeur et entre mes mains. J’ai attendu quelques jours, le temps de mieux supporter la kétamine qui peut se montrer abominable quand il fait chaud. Jamais oublié son sourire en voyant ma petite trombine dans l’encadrement de la porte quand j’ai été lui montrer que j’étais loin de l’avoir oubliée. 

J’y pense beaucoup en ce moment à cette mamie, je ne sais pas pourquoi. Il faut dire que j’ai rencontré tant de monde durant ces 27 mois d’hospitalisation que tout est aussi décuplé dans ce genre de moments et de lieux et que le moindre petit truc peut me rappeler telle personne rencontrée à tel endroit. Ou alors c’est parce que j’aurais besoin qu’on me tienne les mains comme elle le faisait, pour m’insuffler un peu de vie, alors que finalement elle était en train de mourir et qu’elle est sans doute morte quelques mois après. 

Je suis sûre par contre que sa famille donnerait cher pour qu’elle leur tienne encore la main, quitte à ne pas croire en son énergie parce qu’ils n’étaient pas réceptifs et qu’on voyait que ça la peinait. Ils n’ont pas compris que c’était sa richesse à elle, peut-être la dernière chose qui lui restait encore tant qu’elle pouvait bouger ses doigts…

Merci pour tout, ma mamie de la chambre 12… Je ne vous oublie pas où que vous soyez… 

Combats qui me touchent

* Journée mondiale de la fibromyalgie * La douleur invisible

941409_10151468850018246_1464974521_n

23ème journée mondiale de la fibromyalgie, ce 12 mai. Une journée de plus pour essayer de faire comprendre ce qu’on vit, ce qu’on ressent. Pour faire le constat de ce qui avance et ce qui est à la traîne. Et au milieu, la recherche médicale qui avance, c’est certain. Beaucoup de protocoles n’existaient pas, il y a encore 3-4 ans et maintenant ils sont mis en place, de façon surveillée, parce qu’on est parfois encore cobayes pour certaines techniques, mais des chercheurs se sont penchés sur la maladie pour voir comment elle fonctionnait, quelles étaient ses faiblesses et tentent de faire renverser la vapeur. Solidifier la partie du cerveau qui n’est plus autant fonctionnelle qu’elle devrait l’être (comme c’est joliment dit, pour ne pas dire que cette zone nous emmerde…). Diminuer la zone-douleur qui est beaucoup trop bruyante et fait du coup des dégâts en envoyant de mauvais signaux au corps. Bref, ils cherchent. 

En parallèle, il y a les médecins qu’on est amenés à consulter, tels que les algologues, neurologues, rhumatologues et on trouve encore des professionnels qui ne s’informent pas et préfèrent se « débarrasser » des patientes avant de les démoraliser encore plus… Au milieu il y a les administrations. Une loi doit passer normalement pour qu’on soit reconnues et qu’on puisse bénéficier du 100%, mais combien de temps il faudra se battre encore pour que tout soit mis en place, en sachant que dans certaines régions, la fibromyalgie est déjà reconnue alors que dans d’autres régions, on doit évoquer la « dépression réactive suite à des douleurs chroniques » pour espérer voir nos soins remboursés. C’est toujours aussi logique de ce côté là, surtout que toutes les personnes fibromyalgiques ne sont pas dépressives.

Comment je vis avec depuis la dernière fois que j’en ai parlé… Les douleurs sont très fortes, avoisinant le seuil qui pourrait signifier « jette toi par la fenêtre » Autant dire que c’est violent parfois. Je gère mal la douleur, ce qu’elle implique dans ma vie personnelle, professionnelle (où je ne sais pas si j’ai réellement un avenir malgré toute la bonne volonté possible), sentimentale, sociale, parce que la douleur isole à tous les niveaux et c’est une autre souffrance à devoir surmonter aussi. Un avenir incertain, bancal, sans savoir s’il y aura des portes de secours et des plans B si les A flanchent. Vivre dans un climat d’angoisses sans arrêt (au-delà de ne pas savoir si l’état physique ne va pas se détériorer encore plus, et là c’est pareil, on doit apprendre à le gérer) 

C’est usant, épuisant. Et quand pour certaines personnes, l’entourage ne comprend pas, et qu’il faut justifier tout et n’importe quoi, en plus de le faire de manière plus officielle devant les administrations, on peut vite péter le peu de plombs qui nous restent… La douleur me fragilise physiquement mais aussi mentalement et parfois je n’ai plus le courage de me dire que oui, il faut encore trouver des moyens de voir le bout du tunnel et espérer savoir vivre avec les douleurs chroniques et la fatigue.

Je souhaite que durant cette journée, on réalise au moins notre quotidien, nos difficultés à se faire entendre. C’est sûr que dire « j’ai mal partout », ce n’est pas aussi facile que de dire « je me suis tordue la cheville ». C’est plus concret et on arrive mieux à imaginer les difficultés que rencontrera la personne. 

Le mot « douleur » a été assez fort pour me donner envie de quitter la vie pour ne plus souffrir. Mais il m’a permis aussi de découvrir d’autres univers inconnus à ma personnalité, mais que j’ai tenté d’approcher pour me guider dans ma quête de comprendre comment on gérait d’avoir mal partout 24h/24, 7 jours/7 et ce toute l’année. 

Bon courage à celles et ceux qui sont dans la tourmente des douleurs chroniques, fibromyalgie ou autres maladies du même style. C’est dur, mais c’est important de garder espoir….

Que cette journée soit douce et fasse bouger encore les mentalités pour nous comprendre et faire en sorte d’améliorer la qualité de vie pour beaucoup de personnes.

Combats qui me touchent

Perte de sens, corps et âme

Entre la Terre et mon autre dimension… Source photo : pinterest

Bien trois semaines que je n’ai pas écrit ici. Dont 10 jours où je me suis volatilisée de la surface de la terre en ne parlant plus, en me rangeant dans un coin, seule dans ma tête et ailleurs finalement. Quand je réalise le nombre de jours où j’ai été autant coupée du monde et où personne ne sait si je suis toujours là et dans quel état, ça me fait mal et c’est encore autre chose à ressentir.

La douleur qui était très haute qu’il fallait gérer déjà avec les idées pas bien claires qui vont avec quand le seuil est celui de l’insupportable. Et il y a un retour de beaucoup de symptômes du trouble borderline et de la dépression qui me sont revenus en pleine tronche subitement, sans que j’aie eu le temps de ressentir grand chose. Tout s’est fait en silence pour les autres parce que personne ne savait rien mais très fort et violemment dans tous les sens du terme pour moi. Je ne me reconnaissais plus moi-même dans le miroir, les perceptions de mon corps et de mon visage qui me sont complètement différentes au point de ne plus savoir qui je suis, autant extérieurement qu’intérieurement. Mais, quand, même autour de soi devient étranger et que les dimensions sont étranges, ça aussi il faut pouvoir le gérer et ça provoque d’énormes angoisses dont je ne suis pas ressortie indemne. Et puis il y a cette fameuse réalité complètement bouleversée et à l’envers. Toutes les relations, tous les sentiments, tout le vécu, tout ce que j’ai vu et entendu avant de « disparaître », tout mouline inlassablement entre mes neurones, sauf que ça fait des noeuds et un labyrinthe. Je tourne autour sans arriver à défaire et ne trouve plus la sortie. Qu’est ce qui est vrai dans celle que je suis. Qu’est ce qui est faux. Qu’est ce qui est juste dans les mots des personnes qui me connaissent. Et si je me trompais. Où est la réalité. Pas en moi en tout cas dans ces moments là.

Et puis je quitte cette dimension disproportionnée à tous les niveaux, le brouillard devient moins épais et je brasse avec mes bras pour récupérer la surface. Je compte le nombre de jours d’absence et réalise le silence. Je ne demande jamais d’aide, déjà parce que je ne peux plus à ce stade là, c’est déjà trop tard, j’en perds de ma lucidité. Les moments où j’arrive à dire que je me sens mal sont les moments où ma tête est à la surface de l’eau mais que je sens que j’ai du mal à revenir. Comme quelqu’un qui se noie vraiment et qui agite les bras pour avoir le réflexe de dire « ouhou ça ne va pas du tout ». Mais ce coup-çi, 10 jours se sont écoulés avant que je puisse le faire et la suite n’est pas joyeuse, parce que je pense qu’il était un peu tard. Suis restée encore quelques jours entre deux eaux, c’est le cas de le dire. Et si j’étais morte durant ce temps. Si j’avais perdu ma lucidité au point de ne plus avoir cet instinct de survie qui m’habite régulièrement (souvent). Si on m’oubliait au point de ne pas savoir si je suis toujours bien en vie. L’abandon, l’oubli, le rejet, tout sur ce dont je me suis construite pour diverses raisons, sont eux aussi démultipliés et la tristesse m’envahit toujours. La question « qui je suis » qui revient inexorablement. Bref, c’est mon enfer sur lequel j’ai bien du mal à poser des mots dessus. Il rend très seule en tout cas. Ne valorise pas. N’est pas ce qu’il y a de plus « vivant ». 

Je suis un peu le mix de « Interstellar » et « Seul sur Mars » pour le coup, dans ces périodes que je ne peux pas redouter avant puisqu’elles ne sont pas ressenties. C’est juste un gouffre qui s’ouvre sous mes pieds. Par contre, le retour est tout autant rude, parce que c’est épuisant de se faire vivre et de continuer de donner un sens à ce qu’on est et qui on est. A nos yeux mais aussi aux yeux des autres. Pour le moment je me sens en carton dans tous les domaines. Amie, fille, soeur, tatie et apprentie secrétaire médicale en carton. Avec une valeur estimée à des notes inférieures à 0. A ne plus rien pouvoir apporter de bon. De tout faire sauf ce qu’il faut pour soi et pour les autres.

J’ai été mieux pendant quelques jours où j’ai pu respirer et sortir un peu et aujourd’hui, mon corps était tellement flingué par le temps que le moral n’était de nouveau plus au rv. Mais c’était lié à la douleur. J’espère du moins…

Prenez soin de vous. Ce sera toujours ma phrase de fin, parce qu’on est seuls à pouvoir vraiment le faire. Seuls en soi et face à soi. 

Combats qui me touchent

Gâchis d’un corps tourmenté – Trouble borderline

!!!!! Ames sensibles s’abstenir !!!

On dit à cette jeune femme qu’on voit un peu partout, qu’on côtoie au quotidien, que ce soit dans son travail, à la maison, au milieu d’amis « tu es douce, tu ressembles à un petit ange (oui…), tu es toute discrète, on ne t’entend pas ». Comme à son habitude, elle dit « oui c’est dans ma nature », mais pense au fond de ses tripes qui font des castagnettes tellement elles sont remuées dans tous les sens « si vous saviez le monstre que je deviens quand tout s’installe en moi pour exprimer ce que les mots ne suffisent plus à dire. L’ange est loin dans ces moments là. Même moi je ne me reconnais plus ». Et elle se sent seule, parce que c’est quasi son quotidien et qu’elle ne dit rien. Pire elle ment parce que dire la vérité reviendrait à avouer l’inacceptable et une vérité qui effraie. Et puis comment expliquer ce démon intérieur. Alors elle sourit, même si c’est de moins en moins, pour tenter de changer le change, parce que finalement, qu’est ce qu’elle y comprend de plus, elle, à ce cerveau qui par moments débloque au point de l’embarquer pour un aller-retour vers le monde parallèle, là où tout est fait d’obscurité, de pensées à côté de la plaque mais qu’elle pense réelles. Dénouer le vrai du faux, se convaincre du vrai quand elle croit que ce qu’elle pense est en fait faux. Le passage dans l’autre monde, un pied dans la partie réelle de son cerveau, l’autre qui flotte au beau milieu de la partie psychotique. 

Seule, souvent le soir, à l’abri des oreilles et des regards, lumière éteinte, elle passera de longs moments le poing fermé à frapper de toutes ses forces sur son visage. Coups après coups de plus en forts, faisant ressortir toute la douleur morale qu’elle emmagasine et qu’il faut qu’elle fasse exploser pour ne pas devenir cinglée complètement. Sans ressentir aucune douleur, qu’elle n’entend (malheureusement) pas, le corps est anesthésié sous le coup de ses gestes de folie qu’elle ne capte pas, parce qu’elle n’est plus du coup connectée au monde réel et dans l’autre monde, tout s’éteint. C’est l’épuisement des gestes qui fera tout stopper même si l’état second restera encore un moment après. Même si le monde parallèle ne disparaîtra pas tout de suite non plus, parce que c’est plus rapide et avec très peu de signes annonceurs de dégâts qu’on descend dans cet enfer là, que le retour dans le vrai monde (même si parfois, pendant des jours, elle ne saura pas à quel monde elle appartient parce que l’absence sera plus longue, plus compliquée à gérer). 

Puis viendra ensuite la douleur de son visage tuméfié, rempli de bleus, l’oeil qui ne s’ouvre plus parce qu’elle aura tapé trop près, la pommette défoncée et l’os qui double de volume, quand elle reviendra à la surface de nouveau. Et penser aux mensonges à inventer pour le lendemain. Elle est fatiguée d’expliquer l’inexplicable. Plus tard, elle frappera aussi le corps parce que son trouble se sera amplifié et puis sur son corps personne ne verra qu’elle est remplie de bleus au moins et elle n’aura plus rien à justifier. 

La jeune femme prend un médicament antipsychotique depuis qu’on a posé ce diagnostic qui l’aide sans doute à tenir le cap même si parfois son poing est prêt à partir, mais elle a fait du chemin aussi. Elle est « abstinente » de coups (non elle n’était pas une femme battue comme on a pu lui demander les fois où les urgences l’ont accueillie parce qu’elle avait perdu connaissance pour avoir frappé trop fort. La force décuplée qui fait des ravages sur son corps d’à peine 37kgs, au pire de l’anorexie combinée à l’état limite… Suspiscion de traumatismes crâniens si souvent. Les nuits passées aux urgences pour surveillance, réveillée chaque heure par une infirmière pour voir les constantes et vérifier qu’elle était bien consciente et ne tombait pas dans le coma à cause d’un mauvais coup à la tête. Tout ça pour des coups qu’elle ne gérait pas. Lamentable qu’elle se sentait…. 

Cette jeune femme c’est évidemment moi. Ca fait bien 5 ans que mon poing n’est pas parti, pourtant, je suis souvent dans le monde parallèle, mais mon corps souffre tellement que les pensées sont peut-être plus violentes qu’avant et que parfois je me sens étouffée dans ma propre merde, parce que je n’ai plus le moyen d’évacuer avec ma « drogue » de l’époque, tout simplement parce que mes bras ne le permettent plus (parfois je me dis que ma mobilité s’est réduite inconsciemment pour me protéger de moi-même…) et mon corps est dans un tel état de souffrance que j’essaie de faire passer les périodes comme ça avec d’autres moyens qui me soulagent sûrement moins bien qu’un poing dans la gueule… mais qui à terme me renforce et m’aide à lutter contre ce trouble qui altère ma personnalité. 

Si j’y pense souvent en ce moment, c’est « simplement » parce que j’ai des douleurs de plus en plus importantes depuis cette dernière année, au niveau de la mâchoire avec des difficultés à mâcher, ouvrir la bouche, parler parfois quand c’est vraiment aigu comme douleur. Cette après-midi, j’avais rv dans un service d’odontologie à la timone, la dentiste suspecte un Sadam, un dysfonctionnement de l’articulation qui entraîne à lui tout seul de nombreuses douleurs dans d’autres endroits que la mâchoire. J’attends de voir un spécialiste qui confirmera ou pas. Il se traduit aussi par des craquements au niveau de la fameuse articulation et quand la dentiste m’a dit que c’était surtout à droite, évidemment que j’ai pensé à tous ces coups… je n’ai pas pu en parler, à part la psy, personne du corps médical ne sait mes antécédents à ce niveau là, la peur qu’on ne comprenne pas ou qu’on me prenne pour une folle est bien trop grande. Mais je me dis que mon corps se souviendra à vie tout ce qu’il a enduré et même si je suis sortie des tca, le prix à subir est présent… Il y a la culpabilité en sachant en parallèle que le contrôle n’existe plus quand les émotions elles-mêmes ne sont plus qu’un ramassis de choses qu’on est bien incapables de gérer. Pire, de les nommer. J’apprends ce qu’est la colère, la tristesse, la joie.. pour moi c’est un sentiment quasiment identique, juste capable de dire « je ne vais pas bien » ou « oui je vais bien ». Mais il n’y pas de nuances réellement. Et quand j’arrive à les nommer, leur intensité est au centuple de ce que je devrais ressentir et qu’est ce que j’en souffre, parce qu’il y a juste des vagues de sentiments et d’émotions éparpillés qui me viennent en pleine tronche et je ne sais pas quoi en faire. Je ne sais pas dans quel tiroir de mon cerveau les caser. 

Je n’oublierai jamais ce massacre, ni les mensonges, ni les poches de glace, ni l’odeur du synthol ou de l’arnica, les yeux au beurre noir, le visage bleu/noir qui passe par toutes les couleurs. La douleur. Parfois je la ressens sur les os de mon visage comme à l’époque. Souvent je me dis que je n’ai pas à me plaindre de certaines douleurs parce que je l’aurai bien mérité. Mais ce n’est pas si simple de me juger à ce point. Si j’en suis arrivée là, c’est que dans ma tête, il y avait une sacrée souffrance à ces moments là. Dans tous les cas, le mot « douleur » est présent. Et faut faire avec maintenant… Réparer les dégâts sur ce corps qui a sûrement bien enregistré chacun des coups donnés et qui continue à me le faire payer sans doute.

Combats qui me touchent

Bilan mensuel

C’était le ciel d’hier soir, au-dessus de Notre de la Garde, depuis mon balcon. De magnifiques couleurs qui réchauffent le coeur

Qui dit fin de mois, dit bilan mensuel de ce que je deviens à tous les niveaux.

Je n’ai pas pu être présente très souvent ces dernières semaines, pour différentes raisons. Certaines choses personnelles dont je ne parlerai pas ici par contre, pour me préserver de certains regards qui font de moi une personne absente dans certaines vies, mais utilisent bizarrement mon blog pour en savoir davantage et je ne suis pas fan de ce genre de comportements bien lâches… Du coup, quitte à en souffrir de ces choses qui me touchent et à m’autocensurer, autant ne rien dire du tout dans certains domaines… 

Un mois que j’ai commencé la formation, qui est intéressante et pour laquelle je suis très motivée. Mon cerveau me joue des tours, j’espérais qu’au fil du temps, j’intégrerais mieux les choses en travaillant, mais ma mémoire de poisson rouge est bien active. Et c’est frustrant de voir que les cours ne rentrent pas alors que la motivation est bien là pourtant. Je me retrouve face à des difficultés aussi physiques puisqu’il y a des devoirs à faire de façon manuscrite, en sachant que je ne peux pas écrire plus d’une 10zaine de lignes et qu’au-delà mon écriture devient celle d’une enfant de 6 ans :/ Le but n’étant pas de donner une image d’une personne qui n’est pas soigneuse, il valait mieux les prévenir, tout comme la demande de 1/3 temps pour avoir davantage de temps pour l’examen, sinon ce sera un carnage et je n’aurai pas le temps de finir. Mes mains sont une grande angoisse pour le moment. Je m’accroche parce que ça me tient à coeur de me donner à fond dans cette formation. La faire à distance entraîne certaines difficultés, mais j’ai eu la chance d’avoir rencontré 3 petites nanas très sympas avec lesquelles je suis en mp très souvent, pour partager le bon et le moins bon de la formation et du coup, je ne ressens pas l’isolement qui a pu me faire peur au tout début. Mes compagnes de route pour ma revanche en quelque sorte, surtout qu’on a toutes les 4, un vécu qui fait, je pense, qu’on comprend l’une et l’autre, dans leurs propres revanches sur la maladie, la vie tout court.

Côté douleurs, j’ai de super notes en étant très souvent (comme depuis plusieurs jours d’ailleurs) à 10. Avec un problème de mâchoires bien douloureux par dessus le marché (#alloicipiècesdétachéesàvendre). Je pète donc régulièrement les plombs, moralement, parce que la douleur me rend dingue et c’est très peu de le dire… Mes pensées ne sont pas toujours bien roses et je serais malhonnête de dire que l’envie d’éteindre tout ça n’est jamais bien loin, quand je ne gère plus rien. Comme ce soir par exemple. Je ne sais plus quoi faire de mon corps, de ma tête qui ressemble à une citrouille, ce qui tombe bien, vu le jour qu’on est. 

J’ai passé du temps en famille, déjà près de mes racines et après d’emmener mes parents dans ma ville d’adoption (10 ans d’adoption d’ailleurs ce mois-çi). Mes princesses Nénette et Pépette poussent comme des champignons et je les aime de plus en plus ces fripouilles. Nénette a toujours un secret à me dire d’ailleurs, mais elle a mis tellement de temps à me dire « tatie tu le gardes dans ta tête si je te le dis et tu ne dis rien hein », que c’était l’heure de manger pour elle et le secret m’est passé sous le nez snif 🙂 Mais le coeur y’était et j’ai toujours rêvé d’être une tatie à qui on disait des secrets :-p 

J’essaie de m’accrocher à tout le positif qui passe, aussi petit qu’il soit, je remplis les journées de petits bonheurs pour tenir le coup. M’imbibe de jolies couleurs de la nature que j’aime tant. Regarde des photos de beaux souvenirs passés avec les personnes que j’aime, histoire de revivre les bons moments pour bien m’en imprégner. Côté amitié, j’ai bien trinqué ces derniers mois et j’essaie de me réparer, même si c’est difficile, parce que le manque est là, l’absence fait mal et bref… je m’accroche à celles et ceux qui sont là et j’essaie d’oublier les absents. Mon amitié vaut mieux que tout ça… enfin j’essaie du moins de m’en convaincre et j’ai davantage la théorie que la pratique, mais ça viendra…

Je vous laisse pour ce soir, mon corps ressemble à une serpillère et à des miettes éparpillées. Une névralgie et une migraine n’aident pas à me sentir bien non plus. Moralement j’avais besoin de parler, mais ça coûte parfois bien cher physiquement :/ Passez un bon week-end. J’espère pouvoir profiter demain d’Halloween avec une amie et ses filles. Amusez vous bien si vous aimez ce jour là. Je ne suis pas sûre que mon post soit bien clair, c’est un peu fouillis et balancé comme ça venait, mais bon… le principal est dit avant d’aller à nouveau allonger ma vieille carcasse qui grince… 

Combats qui me touchent

Et maintenant… que vais-je faire…

Trois semaines se sont écoulées depuis… Et maintenant, qu’est ce qu’il reste…

J’essaierai d’aller jusqu’au bout du trousseau pour trouver la clé de la paix et de la sérénité….

Des mots pour lesquels je ne vous remercierai jamais assez, ainsi que pour votre présence. J’ai essayé de me noyer dans la vie « réelle », mais à part avoir vu une amie et ses 2 princesses dont l’une fêtait son anniversaire, je n’ai pas pu faire grand chose. Mes parents étaient venus me récupérer dans le service, on est rentrés chez moi où attendait Happy qui n’avait pas vu âme qui vive pendant 5 jours… et les jours qui ont suivis, j’ai tenté de sortir avec eux au maximum, le but était de ne pas être enfermée à nouveau quand ils partiraient. J’ai vu la psy qui m’a fait comprendre que ma place serait bien à cet endroit là, fait un peu résistance et finalement le compromis le plus adapté à ma sécurité et à sa responsabilité a déjà été de faire en sorte que la pharmacie conserve tout mon traitement, ce qui me stresse, il faut bien le dire… mais bon… c’est un instant d’angoisse qui s’estompe.

Il faut continuer coûte que coûte, même s’il m’arrive souvent d’être dans le même état d’esprit encore j’avoue.

La semaine dernière, j’ai repris contact avec l’algologue qui me suit, j’ai eu un rv en urgence pour ce matin. Je m’y suis sentie entendue et comprise, sans que mon geste soit jugé ou qu’on en parle comme d’une bêtise. Pour les urgentistes, du côté général ou psy, la phrase « vous êtes humaine » était parfois revenue et c’était encore le cas ce matin, avec elle. Une douleur à 9/10 sur une période bien trop longue est elle-même considérée comme suicidaire, du coup, je n’ai pas eu besoin d’expliquer mon geste. Si on me soulage, mon moral prendra une autre dimension aussi… C’est le corps qu’il faut traiter actuellement pour espérer que le côté psy suive, mais j’y suis déjà aidée pour çà et on ne peut rien faire de plus.

30282_392232458245_1881978_n

La forme de fibro que j’ai est solide, grave dans le sens où mes muscles se rétractent beaucoup, qu’elle me fait perdre ma mobilité où elle ne devrait pas le faire… J’ai une histoire psy qui accentue aussi tout çà et c’est le joyeux bordel…. Elle propose le protocole de la kétamine à quelques rares patientes, tous les 2 mois, au lieu de 3. Je fais partie de ces rares qui feront leur valise pendant une semaine tous les 2 mois, pour être perfusées. 

La kétamine est un stupéfiant, un anesthésiant, à haute dose, son but est sur le long terme, à force que le cerveau s’en reçoive plein la tronche, d’anesthésier la zone déficiente. Plus on enverra de produits, plus elle est censée se calmer et  me permettre de recevoir des données douleurs « normales » et plus surdimensionnées.

Je rentre le 31 août pour la prochaine cure. Après il faudra reprendre pour la Xième fois la rééducation. Septembre sera magnifique :/ … Surtout qu’il faudra recommencer sans doute au moins 3-4 fois avant que je n’aie des résultats probants (en gros 1 an à tenir, en espérant qu’un peu de soulagement se dégage à chaque fin de cure, malgré tout, pour atteindre le summum d’ici tous ces mois… 

Durant juillet et mes 2 semaines avec ma famille, je vais prendre le maximum de forces psychologiques, m’entourer de personnes qui en valent la peine. Me concentrer sur tout ce qui est relaxation et méditation davantage, parce que je sais que çà peut m’aider. Et surtout travailler sur l’espoir… Ne plus le perdre à ce point… Il faut que j’entre dans l’unité, dans les meilleures conditions possibles, pour laisser faire son job à la kétamine (très souvent controversée parmi les médecins… mais quand on souffre, on s’en fout parfois….)

Voilà les nouvelles 3 semaines après. Je me force à beaucoup de choses, mais la douleur et la fatigue me coupent tout élan bien souvent. Le moral s’en mêle et là, c’est la cata… mais je m’accroche… 

Merci encore pour votre pésence…. ❤