Combats qui me touchent

Perte de sens, corps et âme

Entre la Terre et mon autre dimension… Source photo : pinterest

Bien trois semaines que je n’ai pas écrit ici. Dont 10 jours où je me suis volatilisée de la surface de la terre en ne parlant plus, en me rangeant dans un coin, seule dans ma tête et ailleurs finalement. Quand je réalise le nombre de jours où j’ai été autant coupée du monde et où personne ne sait si je suis toujours là et dans quel état, ça me fait mal et c’est encore autre chose à ressentir.

La douleur qui était très haute qu’il fallait gérer déjà avec les idées pas bien claires qui vont avec quand le seuil est celui de l’insupportable. Et il y a un retour de beaucoup de symptômes du trouble borderline et de la dépression qui me sont revenus en pleine tronche subitement, sans que j’aie eu le temps de ressentir grand chose. Tout s’est fait en silence pour les autres parce que personne ne savait rien mais très fort et violemment dans tous les sens du terme pour moi. Je ne me reconnaissais plus moi-même dans le miroir, les perceptions de mon corps et de mon visage qui me sont complètement différentes au point de ne plus savoir qui je suis, autant extérieurement qu’intérieurement. Mais, quand, même autour de soi devient étranger et que les dimensions sont étranges, ça aussi il faut pouvoir le gérer et ça provoque d’énormes angoisses dont je ne suis pas ressortie indemne. Et puis il y a cette fameuse réalité complètement bouleversée et à l’envers. Toutes les relations, tous les sentiments, tout le vécu, tout ce que j’ai vu et entendu avant de « disparaître », tout mouline inlassablement entre mes neurones, sauf que ça fait des noeuds et un labyrinthe. Je tourne autour sans arriver à défaire et ne trouve plus la sortie. Qu’est ce qui est vrai dans celle que je suis. Qu’est ce qui est faux. Qu’est ce qui est juste dans les mots des personnes qui me connaissent. Et si je me trompais. Où est la réalité. Pas en moi en tout cas dans ces moments là.

Et puis je quitte cette dimension disproportionnée à tous les niveaux, le brouillard devient moins épais et je brasse avec mes bras pour récupérer la surface. Je compte le nombre de jours d’absence et réalise le silence. Je ne demande jamais d’aide, déjà parce que je ne peux plus à ce stade là, c’est déjà trop tard, j’en perds de ma lucidité. Les moments où j’arrive à dire que je me sens mal sont les moments où ma tête est à la surface de l’eau mais que je sens que j’ai du mal à revenir. Comme quelqu’un qui se noie vraiment et qui agite les bras pour avoir le réflexe de dire « ouhou ça ne va pas du tout ». Mais ce coup-çi, 10 jours se sont écoulés avant que je puisse le faire et la suite n’est pas joyeuse, parce que je pense qu’il était un peu tard. Suis restée encore quelques jours entre deux eaux, c’est le cas de le dire. Et si j’étais morte durant ce temps. Si j’avais perdu ma lucidité au point de ne plus avoir cet instinct de survie qui m’habite régulièrement (souvent). Si on m’oubliait au point de ne pas savoir si je suis toujours bien en vie. L’abandon, l’oubli, le rejet, tout sur ce dont je me suis construite pour diverses raisons, sont eux aussi démultipliés et la tristesse m’envahit toujours. La question « qui je suis » qui revient inexorablement. Bref, c’est mon enfer sur lequel j’ai bien du mal à poser des mots dessus. Il rend très seule en tout cas. Ne valorise pas. N’est pas ce qu’il y a de plus « vivant ». 

Je suis un peu le mix de « Interstellar » et « Seul sur Mars » pour le coup, dans ces périodes que je ne peux pas redouter avant puisqu’elles ne sont pas ressenties. C’est juste un gouffre qui s’ouvre sous mes pieds. Par contre, le retour est tout autant rude, parce que c’est épuisant de se faire vivre et de continuer de donner un sens à ce qu’on est et qui on est. A nos yeux mais aussi aux yeux des autres. Pour le moment je me sens en carton dans tous les domaines. Amie, fille, soeur, tatie et apprentie secrétaire médicale en carton. Avec une valeur estimée à des notes inférieures à 0. A ne plus rien pouvoir apporter de bon. De tout faire sauf ce qu’il faut pour soi et pour les autres.

J’ai été mieux pendant quelques jours où j’ai pu respirer et sortir un peu et aujourd’hui, mon corps était tellement flingué par le temps que le moral n’était de nouveau plus au rv. Mais c’était lié à la douleur. J’espère du moins…

Prenez soin de vous. Ce sera toujours ma phrase de fin, parce qu’on est seuls à pouvoir vraiment le faire. Seuls en soi et face à soi. 

Combats qui me touchent

Gâchis d’un corps tourmenté – Trouble borderline

!!!!! Ames sensibles s’abstenir !!!

On dit à cette jeune femme qu’on voit un peu partout, qu’on côtoie au quotidien, que ce soit dans son travail, à la maison, au milieu d’amis « tu es douce, tu ressembles à un petit ange (oui…), tu es toute discrète, on ne t’entend pas ». Comme à son habitude, elle dit « oui c’est dans ma nature », mais pense au fond de ses tripes qui font des castagnettes tellement elles sont remuées dans tous les sens « si vous saviez le monstre que je deviens quand tout s’installe en moi pour exprimer ce que les mots ne suffisent plus à dire. L’ange est loin dans ces moments là. Même moi je ne me reconnais plus ». Et elle se sent seule, parce que c’est quasi son quotidien et qu’elle ne dit rien. Pire elle ment parce que dire la vérité reviendrait à avouer l’inacceptable et une vérité qui effraie. Et puis comment expliquer ce démon intérieur. Alors elle sourit, même si c’est de moins en moins, pour tenter de changer le change, parce que finalement, qu’est ce qu’elle y comprend de plus, elle, à ce cerveau qui par moments débloque au point de l’embarquer pour un aller-retour vers le monde parallèle, là où tout est fait d’obscurité, de pensées à côté de la plaque mais qu’elle pense réelles. Dénouer le vrai du faux, se convaincre du vrai quand elle croit que ce qu’elle pense est en fait faux. Le passage dans l’autre monde, un pied dans la partie réelle de son cerveau, l’autre qui flotte au beau milieu de la partie psychotique. 

Seule, souvent le soir, à l’abri des oreilles et des regards, lumière éteinte, elle passera de longs moments le poing fermé à frapper de toutes ses forces sur son visage. Coups après coups de plus en forts, faisant ressortir toute la douleur morale qu’elle emmagasine et qu’il faut qu’elle fasse exploser pour ne pas devenir cinglée complètement. Sans ressentir aucune douleur, qu’elle n’entend (malheureusement) pas, le corps est anesthésié sous le coup de ses gestes de folie qu’elle ne capte pas, parce qu’elle n’est plus du coup connectée au monde réel et dans l’autre monde, tout s’éteint. C’est l’épuisement des gestes qui fera tout stopper même si l’état second restera encore un moment après. Même si le monde parallèle ne disparaîtra pas tout de suite non plus, parce que c’est plus rapide et avec très peu de signes annonceurs de dégâts qu’on descend dans cet enfer là, que le retour dans le vrai monde (même si parfois, pendant des jours, elle ne saura pas à quel monde elle appartient parce que l’absence sera plus longue, plus compliquée à gérer). 

Puis viendra ensuite la douleur de son visage tuméfié, rempli de bleus, l’oeil qui ne s’ouvre plus parce qu’elle aura tapé trop près, la pommette défoncée et l’os qui double de volume, quand elle reviendra à la surface de nouveau. Et penser aux mensonges à inventer pour le lendemain. Elle est fatiguée d’expliquer l’inexplicable. Plus tard, elle frappera aussi le corps parce que son trouble se sera amplifié et puis sur son corps personne ne verra qu’elle est remplie de bleus au moins et elle n’aura plus rien à justifier. 

La jeune femme prend un médicament antipsychotique depuis qu’on a posé ce diagnostic qui l’aide sans doute à tenir le cap même si parfois son poing est prêt à partir, mais elle a fait du chemin aussi. Elle est « abstinente » de coups (non elle n’était pas une femme battue comme on a pu lui demander les fois où les urgences l’ont accueillie parce qu’elle avait perdu connaissance pour avoir frappé trop fort. La force décuplée qui fait des ravages sur son corps d’à peine 37kgs, au pire de l’anorexie combinée à l’état limite… Suspiscion de traumatismes crâniens si souvent. Les nuits passées aux urgences pour surveillance, réveillée chaque heure par une infirmière pour voir les constantes et vérifier qu’elle était bien consciente et ne tombait pas dans le coma à cause d’un mauvais coup à la tête. Tout ça pour des coups qu’elle ne gérait pas. Lamentable qu’elle se sentait…. 

Cette jeune femme c’est évidemment moi. Ca fait bien 5 ans que mon poing n’est pas parti, pourtant, je suis souvent dans le monde parallèle, mais mon corps souffre tellement que les pensées sont peut-être plus violentes qu’avant et que parfois je me sens étouffée dans ma propre merde, parce que je n’ai plus le moyen d’évacuer avec ma « drogue » de l’époque, tout simplement parce que mes bras ne le permettent plus (parfois je me dis que ma mobilité s’est réduite inconsciemment pour me protéger de moi-même…) et mon corps est dans un tel état de souffrance que j’essaie de faire passer les périodes comme ça avec d’autres moyens qui me soulagent sûrement moins bien qu’un poing dans la gueule… mais qui à terme me renforce et m’aide à lutter contre ce trouble qui altère ma personnalité. 

Si j’y pense souvent en ce moment, c’est « simplement » parce que j’ai des douleurs de plus en plus importantes depuis cette dernière année, au niveau de la mâchoire avec des difficultés à mâcher, ouvrir la bouche, parler parfois quand c’est vraiment aigu comme douleur. Cette après-midi, j’avais rv dans un service d’odontologie à la timone, la dentiste suspecte un Sadam, un dysfonctionnement de l’articulation qui entraîne à lui tout seul de nombreuses douleurs dans d’autres endroits que la mâchoire. J’attends de voir un spécialiste qui confirmera ou pas. Il se traduit aussi par des craquements au niveau de la fameuse articulation et quand la dentiste m’a dit que c’était surtout à droite, évidemment que j’ai pensé à tous ces coups… je n’ai pas pu en parler, à part la psy, personne du corps médical ne sait mes antécédents à ce niveau là, la peur qu’on ne comprenne pas ou qu’on me prenne pour une folle est bien trop grande. Mais je me dis que mon corps se souviendra à vie tout ce qu’il a enduré et même si je suis sortie des tca, le prix à subir est présent… Il y a la culpabilité en sachant en parallèle que le contrôle n’existe plus quand les émotions elles-mêmes ne sont plus qu’un ramassis de choses qu’on est bien incapables de gérer. Pire, de les nommer. J’apprends ce qu’est la colère, la tristesse, la joie.. pour moi c’est un sentiment quasiment identique, juste capable de dire « je ne vais pas bien » ou « oui je vais bien ». Mais il n’y pas de nuances réellement. Et quand j’arrive à les nommer, leur intensité est au centuple de ce que je devrais ressentir et qu’est ce que j’en souffre, parce qu’il y a juste des vagues de sentiments et d’émotions éparpillés qui me viennent en pleine tronche et je ne sais pas quoi en faire. Je ne sais pas dans quel tiroir de mon cerveau les caser. 

Je n’oublierai jamais ce massacre, ni les mensonges, ni les poches de glace, ni l’odeur du synthol ou de l’arnica, les yeux au beurre noir, le visage bleu/noir qui passe par toutes les couleurs. La douleur. Parfois je la ressens sur les os de mon visage comme à l’époque. Souvent je me dis que je n’ai pas à me plaindre de certaines douleurs parce que je l’aurai bien mérité. Mais ce n’est pas si simple de me juger à ce point. Si j’en suis arrivée là, c’est que dans ma tête, il y avait une sacrée souffrance à ces moments là. Dans tous les cas, le mot « douleur » est présent. Et faut faire avec maintenant… Réparer les dégâts sur ce corps qui a sûrement bien enregistré chacun des coups donnés et qui continue à me le faire payer sans doute.

Combats qui me touchent

Bilan mensuel

C’était le ciel d’hier soir, au-dessus de Notre de la Garde, depuis mon balcon. De magnifiques couleurs qui réchauffent le coeur

Qui dit fin de mois, dit bilan mensuel de ce que je deviens à tous les niveaux.

Je n’ai pas pu être présente très souvent ces dernières semaines, pour différentes raisons. Certaines choses personnelles dont je ne parlerai pas ici par contre, pour me préserver de certains regards qui font de moi une personne absente dans certaines vies, mais utilisent bizarrement mon blog pour en savoir davantage et je ne suis pas fan de ce genre de comportements bien lâches… Du coup, quitte à en souffrir de ces choses qui me touchent et à m’autocensurer, autant ne rien dire du tout dans certains domaines… 

Un mois que j’ai commencé la formation, qui est intéressante et pour laquelle je suis très motivée. Mon cerveau me joue des tours, j’espérais qu’au fil du temps, j’intégrerais mieux les choses en travaillant, mais ma mémoire de poisson rouge est bien active. Et c’est frustrant de voir que les cours ne rentrent pas alors que la motivation est bien là pourtant. Je me retrouve face à des difficultés aussi physiques puisqu’il y a des devoirs à faire de façon manuscrite, en sachant que je ne peux pas écrire plus d’une 10zaine de lignes et qu’au-delà mon écriture devient celle d’une enfant de 6 ans :/ Le but n’étant pas de donner une image d’une personne qui n’est pas soigneuse, il valait mieux les prévenir, tout comme la demande de 1/3 temps pour avoir davantage de temps pour l’examen, sinon ce sera un carnage et je n’aurai pas le temps de finir. Mes mains sont une grande angoisse pour le moment. Je m’accroche parce que ça me tient à coeur de me donner à fond dans cette formation. La faire à distance entraîne certaines difficultés, mais j’ai eu la chance d’avoir rencontré 3 petites nanas très sympas avec lesquelles je suis en mp très souvent, pour partager le bon et le moins bon de la formation et du coup, je ne ressens pas l’isolement qui a pu me faire peur au tout début. Mes compagnes de route pour ma revanche en quelque sorte, surtout qu’on a toutes les 4, un vécu qui fait, je pense, qu’on comprend l’une et l’autre, dans leurs propres revanches sur la maladie, la vie tout court.

Côté douleurs, j’ai de super notes en étant très souvent (comme depuis plusieurs jours d’ailleurs) à 10. Avec un problème de mâchoires bien douloureux par dessus le marché (#alloicipiècesdétachéesàvendre). Je pète donc régulièrement les plombs, moralement, parce que la douleur me rend dingue et c’est très peu de le dire… Mes pensées ne sont pas toujours bien roses et je serais malhonnête de dire que l’envie d’éteindre tout ça n’est jamais bien loin, quand je ne gère plus rien. Comme ce soir par exemple. Je ne sais plus quoi faire de mon corps, de ma tête qui ressemble à une citrouille, ce qui tombe bien, vu le jour qu’on est. 

J’ai passé du temps en famille, déjà près de mes racines et après d’emmener mes parents dans ma ville d’adoption (10 ans d’adoption d’ailleurs ce mois-çi). Mes princesses Nénette et Pépette poussent comme des champignons et je les aime de plus en plus ces fripouilles. Nénette a toujours un secret à me dire d’ailleurs, mais elle a mis tellement de temps à me dire « tatie tu le gardes dans ta tête si je te le dis et tu ne dis rien hein », que c’était l’heure de manger pour elle et le secret m’est passé sous le nez snif 🙂 Mais le coeur y’était et j’ai toujours rêvé d’être une tatie à qui on disait des secrets :-p 

J’essaie de m’accrocher à tout le positif qui passe, aussi petit qu’il soit, je remplis les journées de petits bonheurs pour tenir le coup. M’imbibe de jolies couleurs de la nature que j’aime tant. Regarde des photos de beaux souvenirs passés avec les personnes que j’aime, histoire de revivre les bons moments pour bien m’en imprégner. Côté amitié, j’ai bien trinqué ces derniers mois et j’essaie de me réparer, même si c’est difficile, parce que le manque est là, l’absence fait mal et bref… je m’accroche à celles et ceux qui sont là et j’essaie d’oublier les absents. Mon amitié vaut mieux que tout ça… enfin j’essaie du moins de m’en convaincre et j’ai davantage la théorie que la pratique, mais ça viendra…

Je vous laisse pour ce soir, mon corps ressemble à une serpillère et à des miettes éparpillées. Une névralgie et une migraine n’aident pas à me sentir bien non plus. Moralement j’avais besoin de parler, mais ça coûte parfois bien cher physiquement :/ Passez un bon week-end. J’espère pouvoir profiter demain d’Halloween avec une amie et ses filles. Amusez vous bien si vous aimez ce jour là. Je ne suis pas sûre que mon post soit bien clair, c’est un peu fouillis et balancé comme ça venait, mais bon… le principal est dit avant d’aller à nouveau allonger ma vieille carcasse qui grince… 

Combats qui me touchent

Et maintenant… que vais-je faire…

Trois semaines se sont écoulées depuis… Et maintenant, qu’est ce qu’il reste…

J’essaierai d’aller jusqu’au bout du trousseau pour trouver la clé de la paix et de la sérénité….

Des mots pour lesquels je ne vous remercierai jamais assez, ainsi que pour votre présence. J’ai essayé de me noyer dans la vie « réelle », mais à part avoir vu une amie et ses 2 princesses dont l’une fêtait son anniversaire, je n’ai pas pu faire grand chose. Mes parents étaient venus me récupérer dans le service, on est rentrés chez moi où attendait Happy qui n’avait pas vu âme qui vive pendant 5 jours… et les jours qui ont suivis, j’ai tenté de sortir avec eux au maximum, le but était de ne pas être enfermée à nouveau quand ils partiraient. J’ai vu la psy qui m’a fait comprendre que ma place serait bien à cet endroit là, fait un peu résistance et finalement le compromis le plus adapté à ma sécurité et à sa responsabilité a déjà été de faire en sorte que la pharmacie conserve tout mon traitement, ce qui me stresse, il faut bien le dire… mais bon… c’est un instant d’angoisse qui s’estompe.

Il faut continuer coûte que coûte, même s’il m’arrive souvent d’être dans le même état d’esprit encore j’avoue.

La semaine dernière, j’ai repris contact avec l’algologue qui me suit, j’ai eu un rv en urgence pour ce matin. Je m’y suis sentie entendue et comprise, sans que mon geste soit jugé ou qu’on en parle comme d’une bêtise. Pour les urgentistes, du côté général ou psy, la phrase « vous êtes humaine » était parfois revenue et c’était encore le cas ce matin, avec elle. Une douleur à 9/10 sur une période bien trop longue est elle-même considérée comme suicidaire, du coup, je n’ai pas eu besoin d’expliquer mon geste. Si on me soulage, mon moral prendra une autre dimension aussi… C’est le corps qu’il faut traiter actuellement pour espérer que le côté psy suive, mais j’y suis déjà aidée pour çà et on ne peut rien faire de plus.

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La forme de fibro que j’ai est solide, grave dans le sens où mes muscles se rétractent beaucoup, qu’elle me fait perdre ma mobilité où elle ne devrait pas le faire… J’ai une histoire psy qui accentue aussi tout çà et c’est le joyeux bordel…. Elle propose le protocole de la kétamine à quelques rares patientes, tous les 2 mois, au lieu de 3. Je fais partie de ces rares qui feront leur valise pendant une semaine tous les 2 mois, pour être perfusées. 

La kétamine est un stupéfiant, un anesthésiant, à haute dose, son but est sur le long terme, à force que le cerveau s’en reçoive plein la tronche, d’anesthésier la zone déficiente. Plus on enverra de produits, plus elle est censée se calmer et  me permettre de recevoir des données douleurs « normales » et plus surdimensionnées.

Je rentre le 31 août pour la prochaine cure. Après il faudra reprendre pour la Xième fois la rééducation. Septembre sera magnifique :/ … Surtout qu’il faudra recommencer sans doute au moins 3-4 fois avant que je n’aie des résultats probants (en gros 1 an à tenir, en espérant qu’un peu de soulagement se dégage à chaque fin de cure, malgré tout, pour atteindre le summum d’ici tous ces mois… 

Durant juillet et mes 2 semaines avec ma famille, je vais prendre le maximum de forces psychologiques, m’entourer de personnes qui en valent la peine. Me concentrer sur tout ce qui est relaxation et méditation davantage, parce que je sais que çà peut m’aider. Et surtout travailler sur l’espoir… Ne plus le perdre à ce point… Il faut que j’entre dans l’unité, dans les meilleures conditions possibles, pour laisser faire son job à la kétamine (très souvent controversée parmi les médecins… mais quand on souffre, on s’en fout parfois….)

Voilà les nouvelles 3 semaines après. Je me force à beaucoup de choses, mais la douleur et la fatigue me coupent tout élan bien souvent. Le moral s’en mêle et là, c’est la cata… mais je m’accroche… 

Merci encore pour votre pésence…. ❤

Combats qui me touchent

L’hyperacousie ou l’enfer des sons

Source image Pinterest

Différents symptômes se sont ajoutés au fil du temps, avec la fibromyalgie. Un jour, je me suis aperçue que les sons pouvaient me déranger, parce qu’ils me semblaient plus forts qu’avant, comme quand on a un bouchon, qu’on le retire et que l’ouïe revient à la normale. Sauf que là, pas de bouchons. Les sons étaient bien démultipliés, pire ils étaient devenus douloureux. Je me souviens qu’un ami me disait « mais non, ce n’est pas fort comme bruit » quand il voyait que j’avais le réflexe de me boucher un peu au moins une oreille pour limiter les bruits. Et je m’énervais en hurlant « mais je sais quand même ce que je t’entends !! c’est fort pour moi je te dis !! » Je me sentais seule pour le coup, ne sachant pas ce qui provoquait ce changement bizarre. En même temps, j’avais aussi de plus en plus de nausées parce que toutes les odeurs me paraissaient plus fortes (passer devant un resto me donne envie de vomir, inutile de dire comment je suis, amenée à y entrer… depuis quelques temps, je mets de l’huile essentielle de menthe poivrée juste sous mon nez et elle fait double emploi. Calme les nausées et camoufle un peu l’odeur. L’hiver, j’ai mon parfum sur mon écharpe et je fourre mon ptit pif dedans, mais l’été heu….). Bref, je sens tout en triple dose (mon papa n’a plus aucun odorat lui. Suite à un mauvais rhume, il l’a perdu et moi, je sens trop, il m’arrive de lui dire « si seulement je pouvais te passer un peu des odeurs que je sens trop » Quelle paire, on fait…

L’hyperacousie, elle, j’ai du mal à la gérer, parce que je ne supporte pas les boules quiès en temps normal et dans la rue, entre ma petite démarche de canard et le bras qui traîne, je n’ai pas forcément envie qu’on voie 2 morceaux de chou fleur sortir de mes oreilles en plus 🙂 

Comment je me sens avec… Les sons se mélangent dans un immense brouhaha. Pour quelqu’un qui n’a pas de problème, le bruit va être gênant et pénible (c’est du moins ce que je ressentais avant), mais sans plus. De mon côté, il me rend malade dans le sens littéral du mot. J’ai envie de vomir, des vertiges, une migraine s’installe si je reste trop longtemps dans ce qui provoque le brouhaha et j’ai mal aux oreilles comme un début d’otite ou comme si on me faisait descendre dans l’eau trop vite et que j’en ressente la pression du coup. Je perds l’équilibre, parce que je ressens que mon cerveau n’envoie plus les bons signaux à mes oreilles et que çà provoque une instabilité. Je me sens prête à tomber à tout moment dans les pommes, comme si mon cerveau n’enregistrait plus de données sons. 

Quand je suis dans un groupe et que plusieurs personnes parlent en même temps, j’ai les mêmes sensations, mais ce qui se rajoute, c’est que je ne peux plus suivre les conversations. Mon cerveau s’éteint et se protège en quelque sorte. Je deviens absente, n’interagis plus avec les gens, me lève en prétextant un besoin d’aller aux toilettes, par exemple, histoire de me couper un peu de tout çà. Ce ne sont plus des conversations que j’ai autour de moi, c’est un immense bruit où mon cerveau n’est plus capable de se fixer sur au moins une conversation en occultant le reste. Je ne comprends plus ce qu’on me dit, m’énerve, deviens agressive et en famille, il m’arrive parfois de dire « mais vous ne pouvez pas parler les uns après les autres non ?? » Ils savent que j’ai ce problème dans les grandes lignes, mais ne savent pas l’intensité par contre et personne ne le saura, à part moi. Je sais juste que c’est mon enfer des bruits, comme je l’appelle. 

Un bruit assourdissant qui me fait parfois serrer les dents, c’est le métro. Entre le bruit des gens qui parlent et s’évertuent à hurler au lieu d’attendre d’être descendus pour communiquer et le vacarme de la rame de métro avec l’accélération, c’est l’enfer… Le tout mélangé, je ressors ivre sur le quai, à moitié dingue.

La station de métro la plus proche de chez moi… un enfer de bruit et en plus bourrée d’escaliers… Si quelqu’un de la commune passe par là (c’est çà, dans tes rêves, ptite delph lol… au passage, c’est pour quand le respect du handicap dans cette station de métro une des plus fréquentées hein ???

Comment j’essaie de contrôler tout çà… Chez moi, quand je suis par exemple sur mon pc, je mets mes écouteurs, un casque qui à lui seul couvre un peu les bruits et j’essaie d’y mettre de la musique douce pour me calmer. Dehors, j’ai sans arrêt de la musique sur les oreilles. Je me concentre sur les paroles, pour ne pas faire une fixation sur le bruit et me mets comme dans une bulle. Sauf que dans les magasins, j’ai du mal à y entrer, parce que peur qu’on me parle et que je n’entende pas. J’ai beau souffrir du bruit, je suis encore un minimum polie… enfin j’essaie 🙂 Du coup, avant, j’avais tendance à enlever mes écouteurs. Mais un magasin, rien de tel pour me sentir encore plus mal, parce que cette sensation de malaise que je décris plus haut, est encore plus importante, évidemment, quand je suis dans un endroit fermé, comme s’il y avait une résonnance à supporter en plus. Du coup, un jour, sur le groupe fibro où j’étais, quelqu’un m’a parlé du site http://www.alvis-audio.com qui est spécialisé dans la protection auditive. Ce qu’ils recherchent, c’est le confort dans le port de leurs protections et effectivement, on ne les sent pas. Chaque soir d’utilisation, je nettoie le petit embout avec un coton tige imbibé de désinfectant.

Le côté droit, le capuchon est rouge, mais il faut vraiment être près de moi pour le voir

Ce sont des petits bouchons qu’il faut déjà bien installer dans le pavillon de l’oreille et après seulement introduire le petit embout dans l’oreille (j’ai un peu galéré au début et c’est le seul moyen trouvé pour les mettre efficacement) et une fois qu’on les porte, sur le modèle que j’ai, soit on peut laisser le capuchon fermé pour le maximum de silence, soit on peut l’ouvrir pour augmenter le son. Je les laisse fermés tout le temps, çà fait une forme de bulle un peu plus sonorisée, mais si on me parle, j’entends ce qu’on me dit. En gros, le système permet de diminuer le bruit en fonction des décibels. Si on me parle normalement, je vais continuer d’entendre correctement, par contre, si je passe au même moment à côté d’un camion, par exemple, le bruit de celui-çi va être diminué à la hauteur des décibels qu’il libère. Du coup, je sors protégée, façon de parler ^^, mais je ne suis pas non plus coupée du monde. Il y a différentes tailles, le but étant que le pavillon soit bien recouvert, parce que çà permet de vraiment bien enfiler le bouchon du coup et puis si jamais il venait à vouloir se faire la malle ^^, on peut aussi mieux le ressentir. 

Le seul petit hic est qu’ils me font mal quand je les enfile :/ ce n’est pas leur conception, parce qu’ils sont très souples, mais je pense que ce sont mes oreilles qui sont comme tout le reste, plus douloureuses. Du coup, çà fait une pression qui n’est pas forcément agréable tout le temps, selon comme je suis (migraine ou névralgie en plus, je ne supporte pas qu’on touche au côté atteint). 

On est tous plus sensibles aux bruits quand on est par exemple fatigué, mais quand c’est en permanence, çà peut devenir vite handicapant, surtout qu’à moins d’être en pleine campagne, c’est dur d’éviter ces sons qui pourrissent la vie.

Et vous et le bruit ? Vous vous entendez bien (c’est le cas de le dire ^^) ?? 

Combats qui me touchent

Elle nous a mis devant la réalité…

Photo : Pinterest

Elle s’appelait Corine, souffrait de fibromyalgie depuis 20 ans. Elle avait perdu beaucoup de choses à cause d’elle, la dépression l’avait envahie, comme beaucoup d’entre nous, je pense… elle avait des douleurs très fortes, s’était retrouvée à un moment de sa vie dans un fauteuil roulant, puis elle avait fait face, avec l’aide de quelqu’un en qui elle avait confiance. Elle faisait des sorties sur ovs, où je l’avais rencontrée virtuellement, c’était la 1ère à m’adresser la parole d’ailleurs, parce qu’elle savait que j’en souffrais aussi. Je n’ai jamais oublié l’espoir qu’elle m’avait donné. Il y avait des moments aussi où elle parlait d’en finir et puis elle revenait… 

Jusqu’à la nuit de lundi à mardi… elle a arrêté son combat et on a perdu son joli sourire… Sa lutte contre la douleur est terminée, elle a abrégé ses souffrances. Elle aurait eu 56 ans dans une semaine. 

Elle nous a mis devant la réalité des choses. Que la douleur peut être tellement forte qu’on finit par y laisser nos plumes. La force, le courage et la vie y passent. C’est notre réalité en tant que douloureux chroniques même si à la base, la fibromyalgie n’est pas physiologiquement une maladie qui entraîne les décès, la dépression qu’elle entraîne, elle, provoque des suicides et c’est finalement le même résultat que toute autre maladie. 

Elle se battait pour trouver la sérénité sur Terre, à travers des activités. Ce n’était pas assez pour la maintenir à la surface, elle se sentait toujours aussi seule face à ses douleurs. 

Elle avait vu une photo que j’avais mise de moi sur facebook, de mon baptême en parapente. C’était aussi son rêve, on en avait parlé, elle avait peur, pendant un moment je lui avais parlé de l’association qui avait été géniale avec moi et qu’ils m’avaient permis de réaliser mon rêve malgré les circonstances. J’étais contente qu’elle me dise qu’elle le ferait au printemps… Le printemps est là, les airs l’attendaient, à la place, elle a traversé les nuages et rejoint ces étoiles qui se font beaucoup trop nombreuses à force…. 😦 

Je me suis demandé si on avait fait assez pour la soutenir au sein du groupe, si moi de mon côté, j’avais pu être assez présente pour elle, si je n’aurais pas dû aller davantage vers elle pour lui dire que je la comprenais, qu’elle n’était pas seule, même si elle le savait, l’écouter davantage… Mais il fallait seulement accepter que c’était trop lourd et que rien de plus n’aurait pu l’aider, à part lui retirer toute douleur. Et accepter son choix et son besoin de s’échapper. Tout simplement. L’accompagner vers cette nouvelle demeure qu’est la sienne dorénavant.

« Respire… sois sereine et vole vers ta liberté ma Coco… j’ai toujours compris tes mots / maux… je comprends ton geste… Repose enfin en paix » 

Combats qui me touchent

« Une semaine dans ma réalité » – Fibromyalgie

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Je reviens avec une série de vlogs sur youtube pendant cette semaine (du 13 au 20, histoire que l’éclipse fasse partie encore de l’aventure 🙂 ), où je montre un peu comment se passe mon quotidien, les difficultés que je peux rencontrer, les projets en cours, ce que je fais, comment je suis… Bref, tous les jours, je mettrai ce qui s’est passé dans le courant de la journée. Pour l’instant, je mets la vidéo où je parlais de ce projet et le 1er jour, qui était donc hier, vendredi 13. Si çà vous dit de me suivre toute cette semaine, n’hésitez pas à venir me faire un coucou et à vous abonner, çà me fera plaisir. Je rajouterai sur cet article, les vidéos de la semaine, au fur et à mesure des jours.

Bon w-e et j’espère ne pas être trop chiante si jamais vous êtes amenés à me regarder cette semaine :/ Je vous embrasse ❤

Présentation de cette semaine à venir

Vendredi 13, 1er jour où je dévoile un peu plus de moi…

Samedi 14, 2ème jour…

Dimanche et Lundi, il n’y aura pas de vlogs, j’ai été couchée ces 2 jours là, suite à une crise bien douloureuse, une névralgie et une migraine qui m’ont tenu compagnie… il n’y avait rien à voir, à part mon lit… c’est aussi la réalité des choses dans mon quotidien… 

 

Combats qui me touchent

10 ans après mes 1ers pas pour me sortir de l’anorexie

« on s’était dit rv dans 10 ans… »

Un 6 septembre, je suis arrivée le coeur lourd, à Marseille. Je n’y venais pas en vacances, le psy m’avait envoyée en cure dans un établissement psychiatrique pour changer d’air. J’avais accepté, parce que je me voyais décliner, rien ne bougeait suffisamment et j’espérais que 3 semaines, bien surveillée dans un milieu qui me faisait peur pourtant, arriveraient à faire partir définitivement mes démons (quand on souffre, on croit parfois encore au Père-Noël, même à 26 ans :p ). 1ère fois que je partais si loin de ma famille, 800kms nous avaient séparés en un coup de train, mais aussi 1ère fois, où les soins allaient si intenses pour me sortir de ce cercle vicieux. Je ne me rappelle pas si j’ai déjà parlé de l’endroit où j’ai débarqué, donc pour éviter de me répéter au cas où…, je vais juste dire que je n’étais pas du tout au bon endroit… j’ai passé un w-e plus que cahotique et le lundi, le psy de cet endroit là, me faisait transférer dans une clinique où il travaillait aussi. Je ne parlerai pas non plus de cet endroit, parce que je suis en train de le faire dans mon livre et c’est loin d’être facile, de creuser tout çà pour en ressortir le meilleur mais aussi le pire.

Durant ces 10 ans, j’ai passé presque 2 ans et demi en milieu psy, que ce soit en clinique ou en service psy un peu plus raide. Mais qu’est ce qu’il reste de moi après 10 ans finalement…

J’ai gagné ce fameux combat contre l’anorexie, même si la fibro semble être une suite presque logique, parce que je n’aurais pas pu en sortir indemne, mon cerveau a choisi le moins grave sûrement psychologiquement. Je n’ai plus de crainte à avoir de mourir un jour de faim, mais j’ai récolté une zone douleur hyperactive. Mon mal-être s’est déplacé en gros. Il m’arrive de ne plus savoir ce qui est le pire à vivre pour moi, malgré tout, j’avoue… J’ai vécu 4 ans avec les 2. Fibro et anorexie se cotoyaient, peut-être que la fibro était là pour me dire, durant un laps de temps « allez Delph !! si tu manges, tu auras moins mal, vas y, bats toi et sépare toi de celle que tu penses être ton amie, alors qu’elle est ta pire ennemie et tu iras mieux physiquement, allez allez allez !!!!!!! » et c’est vrai que çà m’a fait bouger davantage, mais quand j’ai commencé à avouer que j’avais des douleurs un peu partout dans mon corps et que la moitié de mon corps ne bougeait plus de la même façon et que j’ai demandé à la psy « c’est normal que la prise de poids me provoque des douleurs aussi fortes ?? ». Elle tombait des nues, je n’avais rien dit et lui déballais 2 ans après les 1ers symptômes que j’avais mal… Je croyais que c’était l’anorexie qui me provoquait, ce qui était logique dans ma tête, malgré le fait que je ne sois plus tout à fait les pieds sur terre, mais j’arrivais encore à le concevoir, et finalement combien de fois, j’ai entendu « çà ira mieux quand tu auras repris du poids », quand j’osais l’évoquer ce corps qui me faisait si mal, alors à quoi bon le dire…

En 10 ans, j’ai eu beaucoup de périodes très basses, 2 ts, des amis morts de leurs psychoses, des plus belles périodes, une autre vie que j’ai voulu me construire ici dans cette ville où quelque part on m’a redonné vie. Je suis admirative des personnes qui disent qu’elles se sont sorties des troubles du comportement alimentaire, seules. C’est loin d’être mon cas. Il y a eu toute une équipe médicale derrière moi durant des années et sans elle, mélangée à mes proches et ami(e)s, je n’aurais pas pu, j’étais coriace à convaincre et il a fallu qu’on me répète plusieurs fois les choses pour que je puisse les intégrer. Le manque de confiance est ce qui est le plus dur à récupérer. Se donner une image positive aussi. Et puis s’aimer, tout court. Ne plus avoir envie de mourir parce que malgré 37kgs, je continuais à me voir énorme. C’est la photothérapie qui a renvoyé ma véritable image dans le miroir et le jour où j’ai réalisé le vrai corps que j’avais, un ptit tilt a eu lieu, mais c’était loin d’être un déclic, comme beaucoup en parlent. Il a fallu des mois pour que j’arrive à « me voir ». Si je pense aux personnes qui ont apporté leur pierre à l’édifice de mon combat, je peux compter un ergothérapeute en or qui m’a énormément apporté et qui m’a fait dépasser mes limites au-delà de ce que je me doutais pouvoir faire un jour, de ce corps. J’ai appris à avoir un contact physique avec les gens, sans en avoir peur. Je n’ai rien oublié des exercices qu’il m’a fait faire, il savait très bien cibler mes difficultés, sans que j’aie besoin de lui en parler. J’avais 27 ans, quand j’ai vraiment supporté que quelqu’un me serre dans ses bras et que je m’y sente bien, sans trouver çà bizarre. Moi la pudique, froide comme un glaçon… Maintenant, dès que je peux, je suis un pot de colle ambulant, c’est dire à quel point on peut changer des choses en soi, si on tombe sur des personnes qui nous montrent la direction. Il y a eu 3 psychologues qui ont mis leur grain de sel. 3 psychiatres, dont la dernière qui me suit encore, en thérapie de soutien, mais chacun m’a ouvert des portes vers la vie en tout cas. Des infirmières psy avec lesquelles j’ai pu parler et vider mon sac. Cà en fait du monde pour un malheureux combat contre la faim… Il m’a fallu tout çà pour me remettre sur pattes et prête à manger. Des personnes qui m’ont suivies une grande partie de ces 10 ans.

Il y a 10 ans, je n’imaginais pas vivre à Marseille, çà aussi, c’était un périple, tout le monde me mettait en garde, çà fait 9 ans que j’ai fait le pas et pour l’instant, je m’y tiens. Des amis sont venus se greffer à cette nouvelle vie, j’en ai perdu à cause de la fibro, parce qu’on ne comprenait pas certaines choses, je me dis que c’est tant pis. Pour eux. Je donnais ce que j’avais à donner, bien réduit, oui, c’est sûr… mais j’essaie de faire de mon mieux et la 1ère qui subis, c’est moi. Au quotidien. Alors, les pertes en amitié, j’en suis revenue…

La fibro m’aide aussi dans ma lutte contre mon trouble borderline. Quand je sens une pulsion arriver, un besoin de me cogner un bon coup, avec mon poing et la force que je peux dégager dans ce genre de moments, mon bras droit ne fonctionne pas, il est là, mais le fait que j’aie perdu de ma mobilité m’empêche de le faire et le bras gauche ne me soulage pas autant… il m’arrive de me dire que mon cerveau a peut-être modifié cette fameuse mobilité pour me protéger ?… Cà arrive que je perde le contrôle de moi-même, malgré tout, les migraines me rappellent que je souffre déjà bien assez au niveau de la tête sans rajouter des bosses… pareil, présentes, comme une protection pour ne pas me démolir. Les coupures sont là par moments quand les angoisses, le stress sont aussi plus forts et que je ne gère rien. A part « çà »… ma drogue pour ne pas faire péter tous les câbles qui restent…

Suis-je heureuse après ces 10 ans de combat… oui dans des choses simples et le bonheur pour moi n’est pas un truc immense, il est au quotidien, à travers des trucs parfois bien ridicules, mais que les personnes qui cherchent le Bonheur avec un grand B ne voient pas, tellement elles sont attentives à l’attendre. J’aime la vie autant que je peux avoir envie de la fuir. Je suis soit dans le blanc ou le noir, pareil. Avec quelques couleurs. Pastel, les couleurs, faut pas exagérer hein :-s 🙂 Mon corps et mon âme s’entremêlent sans arrêt et je me dis qu’un jour, les deux rassemblés vont me rendre folle. Dans le sens littéral du mot, même si je n’aime pas l’utiliser. Jusqu’où peut t-on supporter certaines choses… Le corps qui hurle, la tête qui a un tambour permanent en fond, les migraines qui se rajoutent et s’activent depuis 2 mois environ. Je ne réponds pas au traitement en plus. Le neurologue a doublé le traitement de fond pour voir, le triptan a été changé et il veut que je passe un scanner pour voir s’il n’y a rien. Dans ce joyeux bordel, il ne manquait plus que d’être migraineuse au point de ne plus pouvoir bouger, tiens et d’avoir envie de vomir à tout bout de champ. 

Il y a la vie au milieu. Moi. Et l’autre chose, sombre qui me traverse l’esprit très souvent. Trop souvent, parce que c’est aussi une lutte. Pour résumer, depuis ces 10 ans, je me bats soit pour vivre, soit pour survivre au moins un peu, et je profite de tout ce qui est bon à prendre pour m’y aider et tout ce que j’arrive à faire, c’est comme si je le vivais en double dose, pour les fois où çà ne m’est pas autorisé. C’est ma vie, celle que je n’aurai pas en 3 exemplaires… Je l’estime gâchée parfois, puis souvent, je me dis que j’ai la chance de pouvoir être autonome encore, même très au ralenti. Est-ce que je serais la même sans ces 10 années à lutter… Est-ce que je verrais le bonheur là où d’autres en sont incapables… Est-ce que de voir certaines choses, n’a pas changé ma vision de la vie sur bien des thèmes dont j’aurais préféré ne jamais connaître le côté obscur… 

Est-ce que je serais encore en vie s’il n’y avait pas eu tout çà durant ces 10 ans, tout simplement…. 

A toutes celles qui arrivent sur mon blog, en tapant des mots-clés en relation avec l’anorexie, ne perdez pas espoir. Si j’écris cet article aujourd’hui, ce n’est pas juste parce que çà fait 10 ans que j’ai vraiment tenté de m’en sortir pour de bon. Cà fait aussi 4 ans ce mois-çi que la psy a pu écrire sur mon dossier « guérison complète ». Je me sens libre de ce côté là et rien ni personne ne pourra me supprimer au moins la liberté de manger comme la plupart des gens 🙂

 

Combats qui me touchent

Journée mondiale de la fibromyalgie – 12 mai 2014

Aujourd’hui est la journée mondiale de la fibromyalgie, une journée où diverses actions seront menées pour aider la recherche à avancer et être reconnues davantage à tous niveaux, parce que contrairement à ce qu’on pourrait penser, au vu du nombre de personnes qui en souffrent, elle reste une maladie méconnue ou pire qu’on ne veut pas connaître. Une maladie qu’on dit « poubelle », parce que quand les examens reviennent négatifs et qu’on continue à se plaindre de douleurs, le corps médical n’en tient pas compte. Il y a heureusement des centres anti-douleurs qui sont ouverts à cela, des médecins qui, même s’ils ne savent pas comment soulager leurs patientes, ne leur disent pas des choses qui les détruiront encore davantage. Les mots entendus peuvent être très durs moralement à supporter. Beaucoup oublient que la dépression s’installe parce qu’on ne supporte plus d’avoir mal… On n’est pas fibro parce qu’on est dépressives… Mais  il faut toujours se justifier, que ce soit auprès des médecins, des administrations, des employeurs, parce que malgré nos statuts de reconnaissance travailleur handicapé, c’est encore bien difficile de se faire entendre et on ne tient pas compte de nos difficultés.

De mon côté, je suis suivie par toute une équiple pluridisciplinaire, à la Timone et si j’ai pu un jour, douter d’eux (il suffisait d’un médecin avec lequel çà ne passait pour que je mette, à tort, toute son équipe dans le même sac que lui et j’ai perdu du temps… beaucoup..)

Le groupe sur facebook, « fibromyalgiques mais pas que… nos combats, quotidiens et réalité », est né il y a 6 mois, d’une amitié qui s’est renforcée au fil des mois, avec Emmanuelle, administratrice également du groupe et habitant proche de Marseille. Au moment de faire ma vidéo, on approchait les 700 membres, on est 900 depuis, à se battre au quotidien. On n’oublie pas qu’avant d’être fibro, on est des personnes à part entière. La société nous diminue suffisamment par des propos blessants trop souvent, alors on essaie d’alléger et de partager tout ce qui fait notre vie aussi en dehors de la maladie, parce qu’il ne faut pas qu’elle nous représente et qu’on devienne « ah oui, c’est la jeune femme qui a la fibro ». Non, on a toutes et tous des prénoms et une vie, plus ou moins compliquée à cause de ce qu’elle entraîne, mais on est nous, avant tout…

J’ai espoir que demain, les actions permettent à beaucoup de monde de réaliser ce qu’on vit, les moyens qu’on utilise pour surmonter cela du mieux possible, en sachant que dans le protocole global, il n’y a pas un seul élément qui va permettre d’apprendre à mieux vivre avec, mais c’est un ensemble de choses, une boîte à outils, qui permettra de vivre au mieux, malgré elle, parce qu’on le mérite… tout comme la reconnaissance concernant les aides pour les personnes handicapées, parce que oui, elle nous handicape, tout notre quotidien est chamboulé et il faut apprendre à vivre avec, mais pour cela, il faut déjà qu’on nous reconnaisse, tant administrativement que financièrement, parce que beaucoup ne peuvent plus travailler qu’à temps partiel et encore difficilement, voire plus du tout… alors comment on fait pour vivre ??… C’est aussi notre combat…

A travers la vidéo suivante, j’ai voulu montrer ce qu’était notre quotidien, les moyens utilisés pour cohabiter avec la fibro, la reconnaissance tant demandée, au même titre qu’une autre maladie, qui elle, est visible sur des examens. Un bras cassé, on le voit sur la radio, nous, on a le sentiment d’être cassées de partout, mais ce n’est pas perceptible. Il n’y a rien de concret qui prouve qu’on souffre, aucune preuve que oui, on a du mal à bouger à cause de cette saloperie qui nous gâche bien la vie et en même temps, il faut toujours garder espoir, parce qu’on sait (même si personnellement je le perds très vite et très souvent) que le moral joue un rôle important dans notre combat.

Pour que notre combat soit aussi votre combat, le temps d’un jour, merci de faire circuler un maximum la vidéo ou mon article sur les réseaux sociaux pour mobiliser le maximum de personnes. Je remercie d’avance, les personnes qui s’en donneront la peine…

En mémoire de Nadine, amie fibro d’une de nos membres qui a mis fin à ses jours il y a 10 jours maintenant, parce qu’elle vivait dans l’incompréhension et était seule face à çà. Le groupe dédie cette journée à elle et à toutes celles qui ont pris le même chemin. Je me dis qu’on aurait peut-être pu l’aider à se sentir juste moins seule, mais sa souffrance était telle qu’elle devait se replier sur elle-même sans doute et communiquer était déjà de trop… Qu’elle repose en paix, loin de ses souffrances ❤ 

On nous dit souvent que ce n’est pas une maladie mortelle… non, c’est sûr, pas dans le sens physiologique du terme, mais elle peut mener très loin, la preuve… et j’ai moi-même été à bout plus d’une fois, en voulant arrêter définitivement cette machine qui me sert de corps et la tête qui ne suit plus tellement la souffrance est immense. Alors, si, elle est tout aussi mortelle qu’une autre maladie… A respecter, au nom de notre combat…

Il y a également une pétition qui peut être encore signée, destinée à François Hollande. Il suffit de 5mns pour rajouter votre signature. Encore une fois merci 🙂 

http://www.mesopinions.com/petition/sante/12-mai-2014-reconnaissance-fibromyalgie-reconnaissance/11843

 

 

 

Combats qui me touchent

Quand un espoir disparaît et qu’il faut continuer à se battre

fibromyalgie

!! Ames sensibles s’abstenir de lire !!

Si j’ai bien calculé mon coup, cet article apparaîtra dans la nuit de mardi à mercredi 25-26. Je programme à l’avance, les articles les plus longs, au cas où, mes doigts ne me permettraient pas d’écrire. Cà fait drôle d’écrire pour des choses qui apparaîtront une semaine plus tard… il peut se passer tant de choses en une semaine…

Je ne me sens pas de faire un bilan pour dire où j’en suis, ni ce qui m’attend côté fibromyalgie, elle m’épuise et m’use nerveusement. Les derniers mois ont été très difficiles, d’où mon absence beaucoup par ici, en grande partie. Je la gère mal et le traitement de la dernière chance est en train d’échouer. J’aurai encore 2 séances de stimulation magnétique transcrânienne pour voir si avec d’autres choses associées, mises en place par l’algologue, il y a 2 jours, il y a encore des chances pour qu’on arrive à me faire atteindre un seuil de douleur tolérable. Deux mois, donc, puisque j’ai une séance mensuelle… c’est beaucoup et peu à la fois, pour changer les choses et quand il s’agit du cerveau, 2 mois, c’est très court… Je finirai par faire un bilan de tout cela et de parler du protocole de soins, si ce dont on me parle en cad peut aider. J’avoisine les 8-9 de douleur, en continu, les 7 de temps en temps, je ne suis pas dans une zone encore confortable, loin de là… la stimulation servait à m’envoyer un petit courant électrique dans une zone de mon cerveau. Le but était de réduire l’information du signal-douleur à mon corps et j’aurais dû ressentir un mieux-être, puisque mon cerveau devait m’envoyer d’autres données, il aurait dû envoyer un message plus faible et réduire donc les douleurs.

Le logiciel qui permet de programmer la machine, était tombé en panne juste avant l’été, le jour de mon rv pour que la neurologue repère la zone à stimuler, j’étais complètement démoralisée de me dire qu’il fallait attendre encore presque 3 mois… tellement au bout du rouleau que j’en étais arrivée à vouloir arrêter la machine -la mienne- fin juin. Ne plus souffrir surtout… Surdose de médicaments, ts. Je revois les policiers me faire signe de la main, au moment où les pompiers m’emmenaient, je n’ai jamais oublié leur regard. L’un surtout, qui me suivait du regard jusqu’à ce que l’ascenseur se referme complètement, l’air de dire « on peut arriver à ce point là quand la douleur d’un corps est si intense… », ce n’était pas de la pitié, c’était de la peine et de l’impuissance que je lisais. Ils avaient essayé de me garder éveillée jusqu’à l’arrivée des pompiers « le ciel n’a pas voulu de vous encore, vous avez des choses à faire sur terre et il n’y a rien là-haut »… et moi qui m’endormais entre 2 mots que je voulais dire et d’un coup, les larmes qui coulent, les sanglots, leur main sur moi pour me réconforter. L’arrivée des pompiers. La recherche des plaquettes de médicaments pour savoir quelle quantité j’avais absorbée. L’explication de la police sur le peu que j’avais réussi à dire de mon geste. Sans jugement, l’un qui dit « elle a fait çà, parce qu’elle ne supporte plus la douleur et ce qu’elle entraîne dans sa vie », en rajoutant « c’est normal »…  J’entends encore les pompiers dire à l’infirmière des urgences générales ce que j’avais avalé et le « han, on va la prendre en charge tout de suite », j’étais semi-consciente, épuisée de tout. La plus grosse partie avait été expulsée dans la nuit, par mon traître d’estomac qui n’avait pas supporté la dose. Le reste faisait le va et vient dans mon sang, j’étais là sans être là, le moindre mot et geste, faisait activer les médicaments. L’interne qui vient dans le box, ses yeux tristes qui m’ont surprise, j’étais assez lucide pour penser au jugement que je pouvais recevoir, elle, qui écoute le peu que j’arrivais à dire, sa main sur mon épaule, en partant, après m’avoir convaincue d’être transférée aux urgences psy. L’arrivée de Sylvain qui ne comprenait pas si j’avais fait une surdose de médicaments par manque d’attention, en voulant en prendre plus pour me soulager ou si c’était prémédité et si j’avais fait une ts. L’arrivée aux urgences psy. La psy de garde et l’infirmier qui me disent qu’ils comprennent qu’on puisse arriver à de tels extrêmes quand la douleur d’un corps est à son apogée, voire plus… le moral qui ne suit plus et le besoin de tout arrêter. L’hospitalisation que je refuse. La discussion avec Sylvain qui est appelé. Je me revois dire que je vais tenir jusqu’au rv pour la stimulation, qu’il ne faut pas m’hospitaliser, que c’était un coup de ras le bol. Sylvain qui réalise que j’ai fait une ts et que sa ptite Delph ne serait plus là si son estomac avait réussi à tout conserver. La soirée chez moi, parce que grâce à lui qui a promis de surveiller le temps que les médicaments finissent de passer dans le sang et de me ramener ou de rappeler les pompiers si je venais à vouloir recommencer, j’ai évité la nuit aux urgences psy, loin des box où les gens hurlent, où d’autres vomissent leur reste de médicaments ingurgités ou l’alcool avalé, où d’autres pleurent en silence, comme çà aurait été mon cas… « pourquoi çà n’a pas fonctionné, pourquoi je suis encore là, je ne peux plus continuer à souffrir ». Me poser contre Sylvain et m’endormir calmement dans la chaleur de ses bras. Lui qui part en voyant que je m’apaise. Puis sentir qu’au bout de 24h, l’effet des médicaments est quasi nul. Mon foie et mes reins ont éliminé çà y’est. La nuit remplie d’angoisses du coup, le « vrai réveil ». Terrible… Qu’est ce que je fous là ?? C’était pas le plan… Les pleurs qui viennent du fond des entrailles…

La stimulation était mon dernier espoir de récupérer une vie plus stable physiquement et donc moralement. C’est pour çà que je raconte çà, parce que c’était elle qui m’avait aidée à traverser mon geste. Ne rien dire à ma famille, les pompiers avaient voulu le faire, j’ai hurlé (enfin….) de laisser mes parents hors de çà. Le policier qui comprend et me montre qu’il a indiqué que je refusais qu’on donne toute information à mes proches. 9 mois après, ils ne savent pas que leur fille a fait une seconde ts et ce n’est pas plus mal.

Puis la stimulation avait commencée, j’y voyais un nouveau départ… Je regarde toujours le gros tuyau noir qui rattache la machine à la bobine et lui parle intérieurement, à cette bobine que je sens sur ma tête « vas-y, fais ton boulot, coupe un peu l’information de la douleur stp, j’en ai besoin ». J’en suis à 6 mois… et les résultats pas assez probants pour se dire qu’il est nécessaire de continuer. L’algologue a voulu arrêter tout de suite, puis elle m’a proposé certaines choses et on s’est donné 2 mois encore, du coup, mais elle m’a fait comprendre que je pouvais stopper d’espérer et de compter dessus. Trop de mois sont passés pour avoir un effet…. l’autre jour, j’étais dans le service et la 30taine de « tac tac tac tac… » que j’ai entendue, signe que çà faisait effet sur quelqu’un m’a fait mal au coeur. Bientôt, je n’entendrai plus ce bruit là sur moi. C’était ma dernière chance et elle s’est barrée, on ne sait pas pourquoi. Une mauvaise gestion des émotions qui intervient trop dans la douleur, mon trouble psy qui fait barrage peut-être, des douleurs qui apparemment ne seraient pas fibro (endométriose suspectée et à vérifier et discopathies dont l’une devient invalidante, parce qu’elle coince mon nerf sciatique régulièrement, des névralgies qui sont devenues chroniques et de plus en plus fréquentes à traiter par infiltration au niveau des cervicales, j’ai rv mi-mai avec un neurologue, dans le même service. Tout çà fait que peut-être la stimulation ne pouvait pas agir… Trop de choses qui ne pouvaient pas être gérer, même par une bobine et ses ondes… alors moi, comment je vais y arriver hein….

Comment je vais moralement… Je suis vide, je l’étais déjà depuis plusieurs mois, j’ai la sensation d’être à mes débuts dans mon combat contre l’anorexie. A ne pas savoir comment j’allais faire pour m’en sortir et si les moyens mis en place allaient être efficaces. Là je suis pareille. Avec des choses en moins… le courage, la patience, l’énergie, la force.. et j’ai peur… Je sais une équipe derrière moi, un service qui se mobilise pour m’aider de façon pluridisciplinaire, ma psy habituelle, une kiné qui est spécialisée dans les douleurs chroniques pour une rééducation qui dure 4 mois dans un premier temps.

Mais malgré tout çà, je suis une coquille vide… j’essaie de rire quand je peux… je pleure beaucoup, ne peux pas sortir trop longtemps et je me sens seule tout en ayant du mal à voir du monde. Je n’ai jamais connu ce sentiment présent depuis bien 3-4 mois. Je m’isole du coup, certaines personnes m’aident un peu à le faire pour l’avouer et le reste, je m’en charge. Je ne peux plus faire semblant. Quand je fais une vidéo et que le moindre geste me déclenche une grimace que j’essaie de transformer en sourire, j’ai mal au coeur. Quand je vois les gens courir dans le parc où moi je tente de marcher, j’ai mal au coeur. Les insultes et bousculades que je supporte de moins en moins. Les gens qui m’insupportent de plus en plus, j’en deviens intolérante, j’ai peur d’être un jour aigrie de tout ce que je perçois, entends et vois…

Je suis fatiguée et j’ai l’impression de m’éteindre au fil des mois. Je ne me reconnnais pas… C’est qui cette jeune femme que je vois dans le miroir ? Je suis quoi et qui ? Je me traîne, j’essaie d’être là, mais on dirait qu’il ne reste que l’enveloppe. L’intérieur est autre part, en dehors de moi. Avec mes projets qui restent à l’état 0, mes envies plus bas que terre. Un corps en vrac avec un cerveau qui refuse de faire baisser cette foutue information alors que sur certaines personnes, çà va marcher… qu’est ce que j’ai fait de travers, sur quoi je vais pouvoir agir encore maintenant si même ce fichu courant envoyé n’a pas suffi. Parfois je me dis qu’ils auraient dû me faire la stimulation dans l’autre sens pour le coup. M’envoyer un courant plus fort dans la zone qui gère les émotions, non pas pour la réduire, mais pour augmenter son activité… cà se transforme en électrochocs du coup, mais çà aurait peut-être fonctionné davantage qui sait…

Je perds espoir, la bougie qu’on est tous, celle qui nous fait continuer et vivre, chez moi, se réduit, la flamme est encore un peu là, mais si faible. Je suis restée 1h dans le bureau de l’algologue, j’en suis ressortie sereine, parce que j’ai vu de quoi elle parlait et que çà m’a rassurée, je n’ai pas parlé martien… mais est-ce que j’ai encore assez d’essence en moi pour arriver à m’en tirer… « il ne faut pas le voir comme un échec »… Bien sûr que si, je le vois comme un échec et je m’en sens responsable sans savoir pourquoi mon cerveau ne répond pas bien, en plus.

J’allais dire que j’étais désolée pour cet article pas bien gai, mais j’ai précisé au début avec mon fameux clignotant rouge habituel et c’est mon exutoire, alors, non, je ne suis pas désolée. J’expliquerai comment ils s’y prennent, eux, pour essayer de nous aider à réduire la douleur. Je crois en leurs outils… si seulement, je pouvais surtout croire en moi……..