Des combats qui me touchent

Quand un espoir disparaît et qu’il faut continuer à se battre

fibromyalgie

!! Ames sensibles s’abstenir de lire !!

Si j’ai bien calculé mon coup, cet article apparaîtra dans la nuit de mardi à mercredi 25-26. Je programme à l’avance, les articles les plus longs, au cas où, mes doigts ne me permettraient pas d’écrire. Cà fait drôle d’écrire pour des choses qui apparaîtront une semaine plus tard… il peut se passer tant de choses en une semaine…

Je ne me sens pas de faire un bilan pour dire où j’en suis, ni ce qui m’attend côté fibromyalgie, elle m’épuise et m’use nerveusement. Les derniers mois ont été très difficiles, d’où mon absence beaucoup par ici, en grande partie. Je la gère mal et le traitement de la dernière chance est en train d’échouer. J’aurai encore 2 séances de stimulation magnétique transcrânienne pour voir si avec d’autres choses associées, mises en place par l’algologue, il y a 2 jours, il y a encore des chances pour qu’on arrive à me faire atteindre un seuil de douleur tolérable. Deux mois, donc, puisque j’ai une séance mensuelle… c’est beaucoup et peu à la fois, pour changer les choses et quand il s’agit du cerveau, 2 mois, c’est très court… Je finirai par faire un bilan de tout cela et de parler du protocole de soins, si ce dont on me parle en cad peut aider. J’avoisine les 8-9 de douleur, en continu, les 7 de temps en temps, je ne suis pas dans une zone encore confortable, loin de là… la stimulation servait à m’envoyer un petit courant électrique dans une zone de mon cerveau. Le but était de réduire l’information du signal-douleur à mon corps et j’aurais dû ressentir un mieux-être, puisque mon cerveau devait m’envoyer d’autres données, il aurait dû envoyer un message plus faible et réduire donc les douleurs.

Le logiciel qui permet de programmer la machine, était tombé en panne juste avant l’été, le jour de mon rv pour que la neurologue repère la zone à stimuler, j’étais complètement démoralisée de me dire qu’il fallait attendre encore presque 3 mois… tellement au bout du rouleau que j’en étais arrivée à vouloir arrêter la machine -la mienne- fin juin. Ne plus souffrir surtout… Surdose de médicaments, ts. Je revois les policiers me faire signe de la main, au moment où les pompiers m’emmenaient, je n’ai jamais oublié leur regard. L’un surtout, qui me suivait du regard jusqu’à ce que l’ascenseur se referme complètement, l’air de dire « on peut arriver à ce point là quand la douleur d’un corps est si intense… », ce n’était pas de la pitié, c’était de la peine et de l’impuissance que je lisais. Ils avaient essayé de me garder éveillée jusqu’à l’arrivée des pompiers « le ciel n’a pas voulu de vous encore, vous avez des choses à faire sur terre et il n’y a rien là-haut »… et moi qui m’endormais entre 2 mots que je voulais dire et d’un coup, les larmes qui coulent, les sanglots, leur main sur moi pour me réconforter. L’arrivée des pompiers. La recherche des plaquettes de médicaments pour savoir quelle quantité j’avais absorbée. L’explication de la police sur le peu que j’avais réussi à dire de mon geste. Sans jugement, l’un qui dit « elle a fait çà, parce qu’elle ne supporte plus la douleur et ce qu’elle entraîne dans sa vie », en rajoutant « c’est normal »…  J’entends encore les pompiers dire à l’infirmière des urgences générales ce que j’avais avalé et le « han, on va la prendre en charge tout de suite », j’étais semi-consciente, épuisée de tout. La plus grosse partie avait été expulsée dans la nuit, par mon traître d’estomac qui n’avait pas supporté la dose. Le reste faisait le va et vient dans mon sang, j’étais là sans être là, le moindre mot et geste, faisait activer les médicaments. L’interne qui vient dans le box, ses yeux tristes qui m’ont surprise, j’étais assez lucide pour penser au jugement que je pouvais recevoir, elle, qui écoute le peu que j’arrivais à dire, sa main sur mon épaule, en partant, après m’avoir convaincue d’être transférée aux urgences psy. L’arrivée de Sylvain qui ne comprenait pas si j’avais fait une surdose de médicaments par manque d’attention, en voulant en prendre plus pour me soulager ou si c’était prémédité et si j’avais fait une ts. L’arrivée aux urgences psy. La psy de garde et l’infirmier qui me disent qu’ils comprennent qu’on puisse arriver à de tels extrêmes quand la douleur d’un corps est à son apogée, voire plus… le moral qui ne suit plus et le besoin de tout arrêter. L’hospitalisation que je refuse. La discussion avec Sylvain qui est appelé. Je me revois dire que je vais tenir jusqu’au rv pour la stimulation, qu’il ne faut pas m’hospitaliser, que c’était un coup de ras le bol. Sylvain qui réalise que j’ai fait une ts et que sa ptite Delph ne serait plus là si son estomac avait réussi à tout conserver. La soirée chez moi, parce que grâce à lui qui a promis de surveiller le temps que les médicaments finissent de passer dans le sang et de me ramener ou de rappeler les pompiers si je venais à vouloir recommencer, j’ai évité la nuit aux urgences psy, loin des box où les gens hurlent, où d’autres vomissent leur reste de médicaments ingurgités ou l’alcool avalé, où d’autres pleurent en silence, comme çà aurait été mon cas… « pourquoi çà n’a pas fonctionné, pourquoi je suis encore là, je ne peux plus continuer à souffrir ». Me poser contre Sylvain et m’endormir calmement dans la chaleur de ses bras. Lui qui part en voyant que je m’apaise. Puis sentir qu’au bout de 24h, l’effet des médicaments est quasi nul. Mon foie et mes reins ont éliminé çà y’est. La nuit remplie d’angoisses du coup, le « vrai réveil ». Terrible… Qu’est ce que je fous là ?? C’était pas le plan… Les pleurs qui viennent du fond des entrailles…

La stimulation était mon dernier espoir de récupérer une vie plus stable physiquement et donc moralement. C’est pour çà que je raconte çà, parce que c’était elle qui m’avait aidée à traverser mon geste. Ne rien dire à ma famille, les pompiers avaient voulu le faire, j’ai hurlé (enfin….) de laisser mes parents hors de çà. Le policier qui comprend et me montre qu’il a indiqué que je refusais qu’on donne toute information à mes proches. 9 mois après, ils ne savent pas que leur fille a fait une seconde ts et ce n’est pas plus mal.

Puis la stimulation avait commencée, j’y voyais un nouveau départ… Je regarde toujours le gros tuyau noir qui rattache la machine à la bobine et lui parle intérieurement, à cette bobine que je sens sur ma tête « vas-y, fais ton boulot, coupe un peu l’information de la douleur stp, j’en ai besoin ». J’en suis à 6 mois… et les résultats pas assez probants pour se dire qu’il est nécessaire de continuer. L’algologue a voulu arrêter tout de suite, puis elle m’a proposé certaines choses et on s’est donné 2 mois encore, du coup, mais elle m’a fait comprendre que je pouvais stopper d’espérer et de compter dessus. Trop de mois sont passés pour avoir un effet…. l’autre jour, j’étais dans le service et la 30taine de « tac tac tac tac… » que j’ai entendue, signe que çà faisait effet sur quelqu’un m’a fait mal au coeur. Bientôt, je n’entendrai plus ce bruit là sur moi. C’était ma dernière chance et elle s’est barrée, on ne sait pas pourquoi. Une mauvaise gestion des émotions qui intervient trop dans la douleur, mon trouble psy qui fait barrage peut-être, des douleurs qui apparemment ne seraient pas fibro (endométriose suspectée et à vérifier et discopathies dont l’une devient invalidante, parce qu’elle coince mon nerf sciatique régulièrement, des névralgies qui sont devenues chroniques et de plus en plus fréquentes à traiter par infiltration au niveau des cervicales, j’ai rv mi-mai avec un neurologue, dans le même service. Tout çà fait que peut-être la stimulation ne pouvait pas agir… Trop de choses qui ne pouvaient pas être gérer, même par une bobine et ses ondes… alors moi, comment je vais y arriver hein….

Comment je vais moralement… Je suis vide, je l’étais déjà depuis plusieurs mois, j’ai la sensation d’être à mes débuts dans mon combat contre l’anorexie. A ne pas savoir comment j’allais faire pour m’en sortir et si les moyens mis en place allaient être efficaces. Là je suis pareille. Avec des choses en moins… le courage, la patience, l’énergie, la force.. et j’ai peur… Je sais une équipe derrière moi, un service qui se mobilise pour m’aider de façon pluridisciplinaire, ma psy habituelle, une kiné qui est spécialisée dans les douleurs chroniques pour une rééducation qui dure 4 mois dans un premier temps.

Mais malgré tout çà, je suis une coquille vide… j’essaie de rire quand je peux… je pleure beaucoup, ne peux pas sortir trop longtemps et je me sens seule tout en ayant du mal à voir du monde. Je n’ai jamais connu ce sentiment présent depuis bien 3-4 mois. Je m’isole du coup, certaines personnes m’aident un peu à le faire pour l’avouer et le reste, je m’en charge. Je ne peux plus faire semblant. Quand je fais une vidéo et que le moindre geste me déclenche une grimace que j’essaie de transformer en sourire, j’ai mal au coeur. Quand je vois les gens courir dans le parc où moi je tente de marcher, j’ai mal au coeur. Les insultes et bousculades que je supporte de moins en moins. Les gens qui m’insupportent de plus en plus, j’en deviens intolérante, j’ai peur d’être un jour aigrie de tout ce que je perçois, entends et vois…

Je suis fatiguée et j’ai l’impression de m’éteindre au fil des mois. Je ne me reconnnais pas… C’est qui cette jeune femme que je vois dans le miroir ? Je suis quoi et qui ? Je me traîne, j’essaie d’être là, mais on dirait qu’il ne reste que l’enveloppe. L’intérieur est autre part, en dehors de moi. Avec mes projets qui restent à l’état 0, mes envies plus bas que terre. Un corps en vrac avec un cerveau qui refuse de faire baisser cette foutue information alors que sur certaines personnes, çà va marcher… qu’est ce que j’ai fait de travers, sur quoi je vais pouvoir agir encore maintenant si même ce fichu courant envoyé n’a pas suffi. Parfois je me dis qu’ils auraient dû me faire la stimulation dans l’autre sens pour le coup. M’envoyer un courant plus fort dans la zone qui gère les émotions, non pas pour la réduire, mais pour augmenter son activité… cà se transforme en électrochocs du coup, mais çà aurait peut-être fonctionné davantage qui sait…

Je perds espoir, la bougie qu’on est tous, celle qui nous fait continuer et vivre, chez moi, se réduit, la flamme est encore un peu là, mais si faible. Je suis restée 1h dans le bureau de l’algologue, j’en suis ressortie sereine, parce que j’ai vu de quoi elle parlait et que çà m’a rassurée, je n’ai pas parlé martien… mais est-ce que j’ai encore assez d’essence en moi pour arriver à m’en tirer… « il ne faut pas le voir comme un échec »… Bien sûr que si, je le vois comme un échec et je m’en sens responsable sans savoir pourquoi mon cerveau ne répond pas bien, en plus.

J’allais dire que j’étais désolée pour cet article pas bien gai, mais j’ai précisé au début avec mon fameux clignotant rouge habituel et c’est mon exutoire, alors, non, je ne suis pas désolée. J’expliquerai comment ils s’y prennent, eux, pour essayer de nous aider à réduire la douleur. Je crois en leurs outils… si seulement, je pouvais surtout croire en moi……..

Publicités

18 commentaires sur “Quand un espoir disparaît et qu’il faut continuer à se battre

  1. Comme j’aimerai t’aider à combattre toute cette souffrance ! comme j’aimerai te parler et te dire que tout cela est un mauvais cauchemar ! Tes écrits font transparaître la personne intelligente que tu es, du courage…Je pense à toi. Bisous.

  2. Je n’ai pas les mots. Très honnêtement. Je n’arrive qu’à te dire que je te comprends, dans tes mots, ton geste. Que je suis là, qu’on est là… aussi impuissant que possible mais là, par mail, par mots, par pensées.

    1. Merci ma belle. Il n’y a pas vraiment de mots à dire je pense dans ce genre de moments et suis pas très bavarde sur ce qui se passe en ce moment, autour de moi, c’est comme si on m’avait mise dans un mutisme complet… alors écrire, c’est déjà bien que j’arrive à le faire encore et je sais que vous êtes là surtout. Ne te sent pas impuissante, je sais que tu comprends beaucoup de choses que j’écris et c’est peut-être le seul endroit où je n’ai pas l’impression de parler chinois… je te fais de gs bisous ❤

  3. C’est bien que tu ai pu écrire ces mots ma belle. Nous sommes là, je suis là, oreille attentive face à ta détresse. Tu avances, malgré ce mal qui te déchire. Tu avances toujours et je te trouve admirable.
    Je t’envois de douces pensées et te garde dans mes prières.

  4. Que dire devant une situation qui nous est inconnue, une souffrance qu’on a peine à imaginer…Je ne peux que t’envoyer de bonnes ondes, pleines de pensées positives…Il faut s’accrocher, ne jamais lâcher. Je te souhaite plein de courage…

  5. Salut Delphine,
    Je te découvre aujourd’hui au travers de cet article, bien malheureusement, qui témoigne de ton combat devenu de plus en plus pénible contre la douleur.
    Je connais cette maladie, elle touche une personne de mes proches, et je comprends mieux maintenant ces mots retenus, contenus, ce « moral » de facade, pour taire, ou minimiser un quotidien insupportable.
    La douleur est injuste, infructueuse, inutile, mais quand elle règne, elle surplombe tout, elle prend le pas sur le reste. Parvenir à l’atténuer: c’est tout le mal que je te souhaite. Pour que le mot vie t’évoque autre chose que cette seule douleur.
    Puisses ton envie de te battre et de dominer enfin la douleur continuer à te « mouvoir »
    Tu as tous mes encouragements, même s’ils ne pèsent pas lourds dans ta lutte.
    Bises et pensées.

    1. Merci pour ce mot qui me touche beaucoup. Le mot « douleur » rien que de l’entendre réveil à lui tout seul tout mon corps… c’est un mot qui me fait bondir quand quelqu’un dit « j’ai une douleur à tel endroit ». Même si ce n’est pas la mienne, je vais la ressentir au fond de moi et grincer des dents pour la personne en question… elle est tellement vive que c’est comme quand on a connu par exemple un type qui s’appelait, je ne sais pas, Gilles par exemple, ben dès qu’on va entendre ce prénom, çà va rappeler plein de choses et on va finir par détester tous les Gilles qui passent lol Le mot douleur est pareil, il fait tilte à un point… Tous les encouragements pèsent bien lourds, contrairement à ce que tu peux penser 😉 Et je souhaite vraiment plein de courage à la personne que tu connais et qui vit la même chose. Je compatis… Elle peut me contacter si besoin d’ailleurs et on a créé un groupe sur facebook, on est 600 à se battre contre la fibro, je suis administratrice avec une amie. Si elle veut nous rejoindre, le groupe s’appelle « fibromyalgiques, mais pas que : nos combats, quotidiens et réalités » On y parle de fibro évidemment, mais on essaie de ne pas oublier qu’on est des femmes avant tout. Bises et merci encore

      1. Oui… absolument, j’ai parfois cette impression moi aussi de pouvoir percevoir la douleur de l’autre, étant empathique de nature… Et pourtant, je ne la connais que de façon épisodique, rien à voir avec ce que tu vis.
        De rien, si je peux contribuer à mon niveau, et apporter ma petite pierre à l’édifice du courage dont tu as bien plus besoin…
        Merci aussi pour ta proposition, j’en parlerai à la personne en question…
        A bientôt sur HC, bisous.

  6. oh ma belle, je suis la aussi si tu as besoin pas toujours présente sur la toile mais sur fB aussi si tu as besoin crie au secours…nos mots sont peu d chose face à tes mots alors juste je pense à toi, je ne t’oublie pas je t’envoie mille pensées amicales et plein de bises
    ps:envoie moi si tu le veux bien ton adresse en privé via mon blog car recevoir de temps en temps de petits mots surprise peut faire du bien au moral ainsi si j’ai ton adresse tu seras sur ma liste des copinautes lors de mes voyages

      1. Merci ma belle ❤ je t'ai envoyé un mail, mais je me rends compte que ce n'est pas la même adresse… je l'ai envoyée sur celle qui passe par gmail. De gs bisous

  7. Tu es une battante ma Delphine. En lisant tes mots, je me suis souvenue, de tout ça, de toi qui malgré tout ça me soutenait. Moi qui essayait de le faire comme je le pouvais. C’est ça être une belle personne, tu vas mal, mais t’es toujours là. N’oublie jamais qu’on l’es aussi. Continue à te battre, j’espère que tu as pu parler de ce qu’on ce disait l’autre jour, médecine douce pour débloquer les énergies etc… Je pense bien à toi. Je t’embrasse

    1. Merci ma belle, mais tu étais là pour moi, c’est aussi ce qui m’aidait à tenir, tu sais. Ce ne sont pas les personnes physiquement proches qui m’ont aidée à surmonter çà, j’ai perdu du monde en plus, donc, je me suis beaucoup raccrochée à toutes les personnes qui étaient là pour moi. je n’ai pas essayé encore non. J’ai commencé une autre partie du protocole qui va me suffire je crois, côté émotions, parce que je sens que çà va être très dur… je pense à toi aussi, j’espère que çà va un peu mieux aujourd’hui. Je suis là en tout cas. Gs bisous ❤

  8. Je ne sais que dire… ça me fait mal de savoir que ça ne fonctionne pas surtout et non, tu n’as rien fait pour mériter çà! Grrr! Je te fais de gros bisous!

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s