Combats qui me touchent

Quand un espoir disparaît et qu’il faut continuer à se battre

fibromyalgie

!! Ames sensibles s’abstenir de lire !!

Si j’ai bien calculé mon coup, cet article apparaîtra dans la nuit de mardi à mercredi 25-26. Je programme à l’avance, les articles les plus longs, au cas où, mes doigts ne me permettraient pas d’écrire. Cà fait drôle d’écrire pour des choses qui apparaîtront une semaine plus tard… il peut se passer tant de choses en une semaine…

Je ne me sens pas de faire un bilan pour dire où j’en suis, ni ce qui m’attend côté fibromyalgie, elle m’épuise et m’use nerveusement. Les derniers mois ont été très difficiles, d’où mon absence beaucoup par ici, en grande partie. Je la gère mal et le traitement de la dernière chance est en train d’échouer. J’aurai encore 2 séances de stimulation magnétique transcrânienne pour voir si avec d’autres choses associées, mises en place par l’algologue, il y a 2 jours, il y a encore des chances pour qu’on arrive à me faire atteindre un seuil de douleur tolérable. Deux mois, donc, puisque j’ai une séance mensuelle… c’est beaucoup et peu à la fois, pour changer les choses et quand il s’agit du cerveau, 2 mois, c’est très court… Je finirai par faire un bilan de tout cela et de parler du protocole de soins, si ce dont on me parle en cad peut aider. J’avoisine les 8-9 de douleur, en continu, les 7 de temps en temps, je ne suis pas dans une zone encore confortable, loin de là… la stimulation servait à m’envoyer un petit courant électrique dans une zone de mon cerveau. Le but était de réduire l’information du signal-douleur à mon corps et j’aurais dû ressentir un mieux-être, puisque mon cerveau devait m’envoyer d’autres données, il aurait dû envoyer un message plus faible et réduire donc les douleurs.

Le logiciel qui permet de programmer la machine, était tombé en panne juste avant l’été, le jour de mon rv pour que la neurologue repère la zone à stimuler, j’étais complètement démoralisée de me dire qu’il fallait attendre encore presque 3 mois… tellement au bout du rouleau que j’en étais arrivée à vouloir arrêter la machine -la mienne- fin juin. Ne plus souffrir surtout… Surdose de médicaments, ts. Je revois les policiers me faire signe de la main, au moment où les pompiers m’emmenaient, je n’ai jamais oublié leur regard. L’un surtout, qui me suivait du regard jusqu’à ce que l’ascenseur se referme complètement, l’air de dire « on peut arriver à ce point là quand la douleur d’un corps est si intense… », ce n’était pas de la pitié, c’était de la peine et de l’impuissance que je lisais. Ils avaient essayé de me garder éveillée jusqu’à l’arrivée des pompiers « le ciel n’a pas voulu de vous encore, vous avez des choses à faire sur terre et il n’y a rien là-haut »… et moi qui m’endormais entre 2 mots que je voulais dire et d’un coup, les larmes qui coulent, les sanglots, leur main sur moi pour me réconforter. L’arrivée des pompiers. La recherche des plaquettes de médicaments pour savoir quelle quantité j’avais absorbée. L’explication de la police sur le peu que j’avais réussi à dire de mon geste. Sans jugement, l’un qui dit « elle a fait çà, parce qu’elle ne supporte plus la douleur et ce qu’elle entraîne dans sa vie », en rajoutant « c’est normal »…  J’entends encore les pompiers dire à l’infirmière des urgences générales ce que j’avais avalé et le « han, on va la prendre en charge tout de suite », j’étais semi-consciente, épuisée de tout. La plus grosse partie avait été expulsée dans la nuit, par mon traître d’estomac qui n’avait pas supporté la dose. Le reste faisait le va et vient dans mon sang, j’étais là sans être là, le moindre mot et geste, faisait activer les médicaments. L’interne qui vient dans le box, ses yeux tristes qui m’ont surprise, j’étais assez lucide pour penser au jugement que je pouvais recevoir, elle, qui écoute le peu que j’arrivais à dire, sa main sur mon épaule, en partant, après m’avoir convaincue d’être transférée aux urgences psy. L’arrivée de Sylvain qui ne comprenait pas si j’avais fait une surdose de médicaments par manque d’attention, en voulant en prendre plus pour me soulager ou si c’était prémédité et si j’avais fait une ts. L’arrivée aux urgences psy. La psy de garde et l’infirmier qui me disent qu’ils comprennent qu’on puisse arriver à de tels extrêmes quand la douleur d’un corps est à son apogée, voire plus… le moral qui ne suit plus et le besoin de tout arrêter. L’hospitalisation que je refuse. La discussion avec Sylvain qui est appelé. Je me revois dire que je vais tenir jusqu’au rv pour la stimulation, qu’il ne faut pas m’hospitaliser, que c’était un coup de ras le bol. Sylvain qui réalise que j’ai fait une ts et que sa ptite Delph ne serait plus là si son estomac avait réussi à tout conserver. La soirée chez moi, parce que grâce à lui qui a promis de surveiller le temps que les médicaments finissent de passer dans le sang et de me ramener ou de rappeler les pompiers si je venais à vouloir recommencer, j’ai évité la nuit aux urgences psy, loin des box où les gens hurlent, où d’autres vomissent leur reste de médicaments ingurgités ou l’alcool avalé, où d’autres pleurent en silence, comme çà aurait été mon cas… « pourquoi çà n’a pas fonctionné, pourquoi je suis encore là, je ne peux plus continuer à souffrir ». Me poser contre Sylvain et m’endormir calmement dans la chaleur de ses bras. Lui qui part en voyant que je m’apaise. Puis sentir qu’au bout de 24h, l’effet des médicaments est quasi nul. Mon foie et mes reins ont éliminé çà y’est. La nuit remplie d’angoisses du coup, le « vrai réveil ». Terrible… Qu’est ce que je fous là ?? C’était pas le plan… Les pleurs qui viennent du fond des entrailles…

La stimulation était mon dernier espoir de récupérer une vie plus stable physiquement et donc moralement. C’est pour çà que je raconte çà, parce que c’était elle qui m’avait aidée à traverser mon geste. Ne rien dire à ma famille, les pompiers avaient voulu le faire, j’ai hurlé (enfin….) de laisser mes parents hors de çà. Le policier qui comprend et me montre qu’il a indiqué que je refusais qu’on donne toute information à mes proches. 9 mois après, ils ne savent pas que leur fille a fait une seconde ts et ce n’est pas plus mal.

Puis la stimulation avait commencée, j’y voyais un nouveau départ… Je regarde toujours le gros tuyau noir qui rattache la machine à la bobine et lui parle intérieurement, à cette bobine que je sens sur ma tête « vas-y, fais ton boulot, coupe un peu l’information de la douleur stp, j’en ai besoin ». J’en suis à 6 mois… et les résultats pas assez probants pour se dire qu’il est nécessaire de continuer. L’algologue a voulu arrêter tout de suite, puis elle m’a proposé certaines choses et on s’est donné 2 mois encore, du coup, mais elle m’a fait comprendre que je pouvais stopper d’espérer et de compter dessus. Trop de mois sont passés pour avoir un effet…. l’autre jour, j’étais dans le service et la 30taine de « tac tac tac tac… » que j’ai entendue, signe que çà faisait effet sur quelqu’un m’a fait mal au coeur. Bientôt, je n’entendrai plus ce bruit là sur moi. C’était ma dernière chance et elle s’est barrée, on ne sait pas pourquoi. Une mauvaise gestion des émotions qui intervient trop dans la douleur, mon trouble psy qui fait barrage peut-être, des douleurs qui apparemment ne seraient pas fibro (endométriose suspectée et à vérifier et discopathies dont l’une devient invalidante, parce qu’elle coince mon nerf sciatique régulièrement, des névralgies qui sont devenues chroniques et de plus en plus fréquentes à traiter par infiltration au niveau des cervicales, j’ai rv mi-mai avec un neurologue, dans le même service. Tout çà fait que peut-être la stimulation ne pouvait pas agir… Trop de choses qui ne pouvaient pas être gérer, même par une bobine et ses ondes… alors moi, comment je vais y arriver hein….

Comment je vais moralement… Je suis vide, je l’étais déjà depuis plusieurs mois, j’ai la sensation d’être à mes débuts dans mon combat contre l’anorexie. A ne pas savoir comment j’allais faire pour m’en sortir et si les moyens mis en place allaient être efficaces. Là je suis pareille. Avec des choses en moins… le courage, la patience, l’énergie, la force.. et j’ai peur… Je sais une équipe derrière moi, un service qui se mobilise pour m’aider de façon pluridisciplinaire, ma psy habituelle, une kiné qui est spécialisée dans les douleurs chroniques pour une rééducation qui dure 4 mois dans un premier temps.

Mais malgré tout çà, je suis une coquille vide… j’essaie de rire quand je peux… je pleure beaucoup, ne peux pas sortir trop longtemps et je me sens seule tout en ayant du mal à voir du monde. Je n’ai jamais connu ce sentiment présent depuis bien 3-4 mois. Je m’isole du coup, certaines personnes m’aident un peu à le faire pour l’avouer et le reste, je m’en charge. Je ne peux plus faire semblant. Quand je fais une vidéo et que le moindre geste me déclenche une grimace que j’essaie de transformer en sourire, j’ai mal au coeur. Quand je vois les gens courir dans le parc où moi je tente de marcher, j’ai mal au coeur. Les insultes et bousculades que je supporte de moins en moins. Les gens qui m’insupportent de plus en plus, j’en deviens intolérante, j’ai peur d’être un jour aigrie de tout ce que je perçois, entends et vois…

Je suis fatiguée et j’ai l’impression de m’éteindre au fil des mois. Je ne me reconnnais pas… C’est qui cette jeune femme que je vois dans le miroir ? Je suis quoi et qui ? Je me traîne, j’essaie d’être là, mais on dirait qu’il ne reste que l’enveloppe. L’intérieur est autre part, en dehors de moi. Avec mes projets qui restent à l’état 0, mes envies plus bas que terre. Un corps en vrac avec un cerveau qui refuse de faire baisser cette foutue information alors que sur certaines personnes, çà va marcher… qu’est ce que j’ai fait de travers, sur quoi je vais pouvoir agir encore maintenant si même ce fichu courant envoyé n’a pas suffi. Parfois je me dis qu’ils auraient dû me faire la stimulation dans l’autre sens pour le coup. M’envoyer un courant plus fort dans la zone qui gère les émotions, non pas pour la réduire, mais pour augmenter son activité… cà se transforme en électrochocs du coup, mais çà aurait peut-être fonctionné davantage qui sait…

Je perds espoir, la bougie qu’on est tous, celle qui nous fait continuer et vivre, chez moi, se réduit, la flamme est encore un peu là, mais si faible. Je suis restée 1h dans le bureau de l’algologue, j’en suis ressortie sereine, parce que j’ai vu de quoi elle parlait et que çà m’a rassurée, je n’ai pas parlé martien… mais est-ce que j’ai encore assez d’essence en moi pour arriver à m’en tirer… « il ne faut pas le voir comme un échec »… Bien sûr que si, je le vois comme un échec et je m’en sens responsable sans savoir pourquoi mon cerveau ne répond pas bien, en plus.

J’allais dire que j’étais désolée pour cet article pas bien gai, mais j’ai précisé au début avec mon fameux clignotant rouge habituel et c’est mon exutoire, alors, non, je ne suis pas désolée. J’expliquerai comment ils s’y prennent, eux, pour essayer de nous aider à réduire la douleur. Je crois en leurs outils… si seulement, je pouvais surtout croire en moi……..

Combats qui me touchent, Moments de bonheurs et d'évasion

Une nouvelle vie… pour elle et moi…

** La 1ère nouvelle petite vie est celle de ma 2ème petite nièce, Lola (ma ptite pépette, pour le surnom), qui est née samedi. Elle est trop mignonne, pèse 3,700kgs et mesure 52cms. Une belle petite princesse encore, sosie d’Eva (ma ptite nénette) quand elle née. Ce sont des copies conformes 🙂 J’ai encore du mal à croire que mon frère est à nouveau papa. Si fière de celui qu’il est ❤ Je ne sais pas encore quand je ferai la connaissance de ma ptite pépette, suis censée remonter jeudi, mais j’avais dû annuler le trajet il y a 2 semaines, parce que çà n’allait pas et que ce n’était pas prudent pour moi de partir et malheureusement, je ne suis pas remise en état depuis…

La 2ème nouvelle petite vie, je l’espère pour moi…

** J’avance dans le protocole, j’ai appris beaucoup de choses durant les séances de techniques psychocorporelles (les Drs Schultz et Jacobson et le BodyScanner n’ont plus de secrets lol Je rigole parce qu’il y a encore tant à apprendre, à découvrir et à mettre en place…). C’est long à se mettre en place, à priori 6 mois pour bien intégrer et pouvoir s’en servir avec une meilleure efficacité. Là, 2 mois sont déjà passés seulement et on sent des automatismes déjà et des changements à certains niveaux (je parle aux noms des 2 autres patientes avec qui j’ai créé un lien qui va me manquer j’avoue…. on mène le même combat avec des pathologies rajoutées à la fibro, qui sont différentes, mais la douleur est notre point commun et je n’ai pas besoin de me justifier sur quoique se soit avec elles, qui comprennent au 1/4 de tour).

J’ai eu rv avec la neurologue, vendredi, qui a décidé de passer à la stimulation magnétique transcrânienne. Les traitements médicamenteux ne sont plus assez efficaces depuis longtemps, la kétamine m’a fait du bien durant les 1ères cures puis les bienfaits se sont estompés. J’ai toujours refusé qu’on touche à mon cerveau d’une façon ou d’une autre, mais il arrive qu’on souffre tant, qu’on accepte bien des choses pour espérer voir le bout du tunnel et recommencer à vivre. J’ai peur, suis pas bien ravie qu’on envoie des petits bouts d’électricité dans mon cerveau pour toucher la zone qui ne marche pas super bien. J’ai entendu beaucoup de choses négatives, mais j’avais aussi entendu des choses négatives sur les techniques psychocorporelles, alors… Cà fait plus de 6 mois maintenant que je suis à nouveau suivie à la Timone et j’ai choisi de leur faire confiance, parce qu’à part eux, je n’ai rien, côté médical… C’est une méthode qui peut soit fonctionner, soit ne rien faire du tout. J’ai espoir de faire partie des personnes pour lesquelles çà fonctionne… j’ai besoin de me raccrocher à quelque chose… 

Je sais pertinemment que la douleur fera partie de mon quotidien tout le temps, mais je sais aussi qu’ils sont en train de me donner le maximum d’outils pour arriver à la diminuer et faire en sorte que ce soit moi qui gère la douleur et plus elle… La stimulation agit sur le sommeil aussi et çà peut réduire mes névralgies. Mais j’ai apprécié la transparence durant la consultation. J’espère sans espérer en gros… 

L’effet secondaire le plus relevé est les maux de tête. A chaque impulsion électrique, il y a un petit « tac tac tac » et çà bouscule un peu les neurones aussi, donc je me doutais un peu que les maux de tête (et donc les nausées… chez moi çà va toujours de paire, les 2 sont potes :-s) pouvaient être au rv.

Le 15/7, la neurologue fera le repérage, pour définir les emplacements des petites sondes. Les séances durent 30mns durant lesquelles il ne faut pas bouger. Ce jour là, elle me donnera le planning des séances. La 1ère semaine, il faudra que j’y aille 4x, puis çà diminuera au fil du temps, pour arriver à 1x par mois.

L’appareil de la Timone avec une des patientes de là-bas

 

Combats qui me touchent

Stimulation magnétique transcrânienne… kesako ?

La médecine commence à reconnaître la fibromyalgie, mais ne sait pas encore trop comment l’expliquer et surtout ne connait pas la soulager vraiment. J’ai vu le médecin du centre où je fais ma formation, suite au malaise précédé d’un temps d’absence assez prolongé avant de perdre connaissance. Bien gentille, elle a essayé de me convaincre de frapper à toutes les portes pour avoir un meilleur suivi médical (j’ai dit oui, mais pensé « les portes à force je ne les ouvre plus, je les défonce de rage… à force de me faire prendre pour une imbécile souvent…) Je suis suivie dans un centre anti-douleur où on régule mon traitement du mieux comme on peut et tous les 6 mois, je suis hospitalisée 9 jours pour qu’on me pose une pompe remplie de Kétamine.
 
C’est quoi ce truc ? Il fait partie de la catégorie des stupéfiants. En gros, c’est un anesthésiant très dilué. On a une aiguille en continu 22h/24 (on n’est débranché chaque matin, pendant 2h pour avoir la possibilité de se doucher, s’habiller puis on est rebranché de l’autre côté du ventre. Au bout des 9 jours, on a le ventre qui ressemble à un morceau de gruyère rongé par des souris et si on boit trop, l’eau ressort par les trous :-p).
 
 
Mon ventre a un peu doublé de volume entre le liquide et les aiguilles posées en transcutanées.  Les infirmières m’avaient un peu massacrée, je n’ai jamais su comment elles avaient fait leur compte pour que j’aie autant de bleus, mais bon, c’est pô grave, çà donne un peu de couleurs…. On est relié à la pompe ci-dessous.
On se balade en permanence avec la pompe raccordée à notre ventre, d’où l’utilité de la banane qu’on met autour de la taille pour pouvoir être indépendantes.
 
 
C’est quoi le but de ce produit ? « Endormir » la zone qui gère les douleurs. Les infos qu’elle envoie au corps sont erronées et provoque des douleurs qui ne devraient pas être. C’est un dysfonctionnement lié à plusieurs causes. Au bout de 3 jours, en général, on commence à sentir notre corps qui s’anesthésie, on ne s’endort pas, mais on n’a quasiment plus aucune douleur. C’est un répit. Quand on sort du centre anti-douleurs, on peut avoir des bienfaits 2-3 mois encore après, selon les patientes… La mienne est une forme assez forte, je dois être un peu coriace, çà me fait du bien 1 mois et après, je sens que tout se réveille comme avant et selon ce que je fais, je perds rapidement ma mobilité du côté droit. Je serai hospitalisée en juillet pour tenter de me soulager un peu et faire baisser ce 9/19 sur l’échelle de la douleur qui me colle à la peau depuis 5 semaines maintenant. Je suis en train de m’achever toute seule, tant je suis épuisée, physiquement et moralement. Comme on est en arrêt de travail pendant 2 semaines après l’hospitalisation, parce qu’en la pompe est arrêtée, on est souvent en crise, il faut laisser le corps au repos pour que le produit continue à faire le va et vient entre le cerveau et le corps et continue à brouiller la zone douleur pour qu’elle se calme, non mais oh, c’est bientôt fini ce cirque oui, de dire au corps « tiens envoie une douleur par çi, et puis par là, oh puis tiens, sur tout le corps, çà peut être rigolo, on va voir à quoi ressemble la PtiteDelph dans un tel état (vous constaterez que j’ai des termes super médicaux, mais je ne suis malheureusement pas médecin :-s…) Je rigole, mais s’il y a des fibros qui passeraient par ici, n’hésitez pas. Les effets secondaires que j’ai, ce sont quelques nausées mais gérables si on reste tranquille, des vertiges, pareil, on va pas faire le marathon en l’ayant. Le plus gênant peut rester les maux de tête, on sent que le produit est envoyé là-haut et qu’il comprime un peu la tête. Mais on ne sent pas notre corps, les douleurs s’effacent et çà nous donne un peu de répit, donc ces effets là, on les oublie vite. C’est tellement agréable de ne pas sentir son corps…
 
Entretemps, il y a les dérivés de morphine et les anti-dépresseurs spécifiques qui à une certaine dose interviennent sur les douleurs neuropathiques.
 
Et depuis quelques mois, on entend parler Stimulation Magnétique Transcrânienne. Les médecins font une irm cérébrale pour voir dans quel hémisphère cérébral, envoyer le courant électrique (ma zone émotions est très instable, donc je sais qu’ils interviendraient surtout sur l’hémisphère qui gère çà..). Quand j’ai été diagnostiquée, c’était en voie d’expérimentation et depuis environ 6 mois, c’est passé en protocole de soins à part entière, donc approuvé. Sauf qu’on ne connait pas encore trop les incidences de ce courant électrique envoyé au cerveau… Cà ressemble à des électrochocs, mais avec une fréquence au minimum. Le protocole dure 3 mois. Le 1er mois, on va à l’hôpital 3x par semaine pour des séances de 20mns et après je ne sais plus :-s (on ne m’a pas encore envoyé de courant dans le ciboulot et j’ai déjà des trous de mémoire et ben bravo…)
 
J’ai décidé ce w-e (peut-être qu’à force de souffrir autant partout dans notre corps, on est prêt à tout essayer, même si on a peur….), de demander à être sur liste d’attente pour suivre ce protocole. On pire, on me grillera quelques neurones, c’est pas grave, çà ira bien avec ma couleur de cheveux. Je serai blonde jusqu’au bout des ongles et jusqu’au bout des liaisons cérébrales….  
 
Le but de ce traitement un peu radical finalement, c’est d’essayer de restabiliser la zone douleur. J’ai toujours imaginé que dans mon cerveau, mes zones cérébrales ressemblaient à des cloches (je sais, j’en fais une belle de cloche à moi toute seule déjà :-p). La cloche émotions tinte fort et touche la cloche douleurs, qui elle-même commence peut-être à tinter contre la cloche épileptogène, d’où mes malaises avec absences, pertes de connaissance et sensation d’être perdue quand je reviens, sans compter les maux de tête que çà me déclenche pendant le reste de la journée. Tout çà tinte fort dans ma tête et la stimulation, c’est tenter de ne plus les faire tinter pour qu’elle n’ébruite pas tout le quartier avoisinant…. Quelle belle image hein ? Je suis sûre que vous avez compris grâce à moi, comment fonctionnait le cerveau humain lol
 
La cloche vous souhaite une bonne nuit, en attendant qu’on lui mette de la Kétamine et qu’on la laisse mijoter sur liste d’attente pendant 6 mois, pour m’envoyer du courant électrique dans la tronche…