Journée mondiale de la fibromyalgie – 12 mai 2014

Aujourd’hui est la journée mondiale de la fibromyalgie, une journée où diverses actions seront menées pour aider la recherche à avancer et être reconnues davantage à tous niveaux, parce que contrairement à ce qu’on pourrait penser, au vu du nombre de personnes qui en souffrent, elle reste une maladie méconnue ou pire qu’on ne veut pas connaître. Une maladie qu’on dit « poubelle », parce que quand les examens reviennent négatifs et qu’on continue à se plaindre de douleurs, le corps médical n’en tient pas compte. Il y a heureusement des centres anti-douleurs qui sont ouverts à cela, des médecins qui, même s’ils ne savent pas comment soulager leurs patientes, ne leur disent pas des choses qui les détruiront encore davantage. Les mots entendus peuvent être très durs moralement à supporter. Beaucoup oublient que la dépression s’installe parce qu’on ne supporte plus d’avoir mal… On n’est pas fibro parce qu’on est dépressives… Mais  il faut toujours se justifier, que ce soit auprès des médecins, des administrations, des employeurs, parce que malgré nos statuts de reconnaissance travailleur handicapé, c’est encore bien difficile de se faire entendre et on ne tient pas compte de nos difficultés.

De mon côté, je suis suivie par toute une équiple pluridisciplinaire, à la Timone et si j’ai pu un jour, douter d’eux (il suffisait d’un médecin avec lequel çà ne passait pour que je mette, à tort, toute son équipe dans le même sac que lui et j’ai perdu du temps… beaucoup..)

Le groupe sur facebook, « fibromyalgiques mais pas que… nos combats, quotidiens et réalité », est né il y a 6 mois, d’une amitié qui s’est renforcée au fil des mois, avec Emmanuelle, administratrice également du groupe et habitant proche de Marseille. Au moment de faire ma vidéo, on approchait les 700 membres, on est 900 depuis, à se battre au quotidien. On n’oublie pas qu’avant d’être fibro, on est des personnes à part entière. La société nous diminue suffisamment par des propos blessants trop souvent, alors on essaie d’alléger et de partager tout ce qui fait notre vie aussi en dehors de la maladie, parce qu’il ne faut pas qu’elle nous représente et qu’on devienne « ah oui, c’est la jeune femme qui a la fibro ». Non, on a toutes et tous des prénoms et une vie, plus ou moins compliquée à cause de ce qu’elle entraîne, mais on est nous, avant tout…

J’ai espoir que demain, les actions permettent à beaucoup de monde de réaliser ce qu’on vit, les moyens qu’on utilise pour surmonter cela du mieux possible, en sachant que dans le protocole global, il n’y a pas un seul élément qui va permettre d’apprendre à mieux vivre avec, mais c’est un ensemble de choses, une boîte à outils, qui permettra de vivre au mieux, malgré elle, parce qu’on le mérite… tout comme la reconnaissance concernant les aides pour les personnes handicapées, parce que oui, elle nous handicape, tout notre quotidien est chamboulé et il faut apprendre à vivre avec, mais pour cela, il faut déjà qu’on nous reconnaisse, tant administrativement que financièrement, parce que beaucoup ne peuvent plus travailler qu’à temps partiel et encore difficilement, voire plus du tout… alors comment on fait pour vivre ??… C’est aussi notre combat…

A travers la vidéo suivante, j’ai voulu montrer ce qu’était notre quotidien, les moyens utilisés pour cohabiter avec la fibro, la reconnaissance tant demandée, au même titre qu’une autre maladie, qui elle, est visible sur des examens. Un bras cassé, on le voit sur la radio, nous, on a le sentiment d’être cassées de partout, mais ce n’est pas perceptible. Il n’y a rien de concret qui prouve qu’on souffre, aucune preuve que oui, on a du mal à bouger à cause de cette saloperie qui nous gâche bien la vie et en même temps, il faut toujours garder espoir, parce qu’on sait (même si personnellement je le perds très vite et très souvent) que le moral joue un rôle important dans notre combat.

Pour que notre combat soit aussi votre combat, le temps d’un jour, merci de faire circuler un maximum la vidéo ou mon article sur les réseaux sociaux pour mobiliser le maximum de personnes. Je remercie d’avance, les personnes qui s’en donneront la peine…

En mémoire de Nadine, amie fibro d’une de nos membres qui a mis fin à ses jours il y a 10 jours maintenant, parce qu’elle vivait dans l’incompréhension et était seule face à çà. Le groupe dédie cette journée à elle et à toutes celles qui ont pris le même chemin. Je me dis qu’on aurait peut-être pu l’aider à se sentir juste moins seule, mais sa souffrance était telle qu’elle devait se replier sur elle-même sans doute et communiquer était déjà de trop… Qu’elle repose en paix, loin de ses souffrances ❤ 

On nous dit souvent que ce n’est pas une maladie mortelle… non, c’est sûr, pas dans le sens physiologique du terme, mais elle peut mener très loin, la preuve… et j’ai moi-même été à bout plus d’une fois, en voulant arrêter définitivement cette machine qui me sert de corps et la tête qui ne suit plus tellement la souffrance est immense. Alors, si, elle est tout aussi mortelle qu’une autre maladie… A respecter, au nom de notre combat…

Il y a également une pétition qui peut être encore signée, destinée à François Hollande. Il suffit de 5mns pour rajouter votre signature. Encore une fois merci 🙂 

http://www.mesopinions.com/petition/sante/12-mai-2014-reconnaissance-fibromyalgie-reconnaissance/11843