Combats qui me touchent

* Journée mondiale de la fibromyalgie * La douleur invisible

941409_10151468850018246_1464974521_n

23ème journée mondiale de la fibromyalgie, ce 12 mai. Une journée de plus pour essayer de faire comprendre ce qu’on vit, ce qu’on ressent. Pour faire le constat de ce qui avance et ce qui est à la traîne. Et au milieu, la recherche médicale qui avance, c’est certain. Beaucoup de protocoles n’existaient pas, il y a encore 3-4 ans et maintenant ils sont mis en place, de façon surveillée, parce qu’on est parfois encore cobayes pour certaines techniques, mais des chercheurs se sont penchés sur la maladie pour voir comment elle fonctionnait, quelles étaient ses faiblesses et tentent de faire renverser la vapeur. Solidifier la partie du cerveau qui n’est plus autant fonctionnelle qu’elle devrait l’être (comme c’est joliment dit, pour ne pas dire que cette zone nous emmerde…). Diminuer la zone-douleur qui est beaucoup trop bruyante et fait du coup des dégâts en envoyant de mauvais signaux au corps. Bref, ils cherchent. 

En parallèle, il y a les médecins qu’on est amenés à consulter, tels que les algologues, neurologues, rhumatologues et on trouve encore des professionnels qui ne s’informent pas et préfèrent se « débarrasser » des patientes avant de les démoraliser encore plus… Au milieu il y a les administrations. Une loi doit passer normalement pour qu’on soit reconnues et qu’on puisse bénéficier du 100%, mais combien de temps il faudra se battre encore pour que tout soit mis en place, en sachant que dans certaines régions, la fibromyalgie est déjà reconnue alors que dans d’autres régions, on doit évoquer la « dépression réactive suite à des douleurs chroniques » pour espérer voir nos soins remboursés. C’est toujours aussi logique de ce côté là, surtout que toutes les personnes fibromyalgiques ne sont pas dépressives.

Comment je vis avec depuis la dernière fois que j’en ai parlé… Les douleurs sont très fortes, avoisinant le seuil qui pourrait signifier « jette toi par la fenêtre » Autant dire que c’est violent parfois. Je gère mal la douleur, ce qu’elle implique dans ma vie personnelle, professionnelle (où je ne sais pas si j’ai réellement un avenir malgré toute la bonne volonté possible), sentimentale, sociale, parce que la douleur isole à tous les niveaux et c’est une autre souffrance à devoir surmonter aussi. Un avenir incertain, bancal, sans savoir s’il y aura des portes de secours et des plans B si les A flanchent. Vivre dans un climat d’angoisses sans arrêt (au-delà de ne pas savoir si l’état physique ne va pas se détériorer encore plus, et là c’est pareil, on doit apprendre à le gérer) 

C’est usant, épuisant. Et quand pour certaines personnes, l’entourage ne comprend pas, et qu’il faut justifier tout et n’importe quoi, en plus de le faire de manière plus officielle devant les administrations, on peut vite péter le peu de plombs qui nous restent… La douleur me fragilise physiquement mais aussi mentalement et parfois je n’ai plus le courage de me dire que oui, il faut encore trouver des moyens de voir le bout du tunnel et espérer savoir vivre avec les douleurs chroniques et la fatigue.

Je souhaite que durant cette journée, on réalise au moins notre quotidien, nos difficultés à se faire entendre. C’est sûr que dire « j’ai mal partout », ce n’est pas aussi facile que de dire « je me suis tordue la cheville ». C’est plus concret et on arrive mieux à imaginer les difficultés que rencontrera la personne. 

Le mot « douleur » a été assez fort pour me donner envie de quitter la vie pour ne plus souffrir. Mais il m’a permis aussi de découvrir d’autres univers inconnus à ma personnalité, mais que j’ai tenté d’approcher pour me guider dans ma quête de comprendre comment on gérait d’avoir mal partout 24h/24, 7 jours/7 et ce toute l’année. 

Bon courage à celles et ceux qui sont dans la tourmente des douleurs chroniques, fibromyalgie ou autres maladies du même style. C’est dur, mais c’est important de garder espoir….

Que cette journée soit douce et fasse bouger encore les mentalités pour nous comprendre et faire en sorte d’améliorer la qualité de vie pour beaucoup de personnes.

Combats qui me touchent

Journée mondiale de la fibromyalgie – 12 mai 2014

Aujourd’hui est la journée mondiale de la fibromyalgie, une journée où diverses actions seront menées pour aider la recherche à avancer et être reconnues davantage à tous niveaux, parce que contrairement à ce qu’on pourrait penser, au vu du nombre de personnes qui en souffrent, elle reste une maladie méconnue ou pire qu’on ne veut pas connaître. Une maladie qu’on dit « poubelle », parce que quand les examens reviennent négatifs et qu’on continue à se plaindre de douleurs, le corps médical n’en tient pas compte. Il y a heureusement des centres anti-douleurs qui sont ouverts à cela, des médecins qui, même s’ils ne savent pas comment soulager leurs patientes, ne leur disent pas des choses qui les détruiront encore davantage. Les mots entendus peuvent être très durs moralement à supporter. Beaucoup oublient que la dépression s’installe parce qu’on ne supporte plus d’avoir mal… On n’est pas fibro parce qu’on est dépressives… Mais  il faut toujours se justifier, que ce soit auprès des médecins, des administrations, des employeurs, parce que malgré nos statuts de reconnaissance travailleur handicapé, c’est encore bien difficile de se faire entendre et on ne tient pas compte de nos difficultés.

De mon côté, je suis suivie par toute une équiple pluridisciplinaire, à la Timone et si j’ai pu un jour, douter d’eux (il suffisait d’un médecin avec lequel çà ne passait pour que je mette, à tort, toute son équipe dans le même sac que lui et j’ai perdu du temps… beaucoup..)

Le groupe sur facebook, « fibromyalgiques mais pas que… nos combats, quotidiens et réalité », est né il y a 6 mois, d’une amitié qui s’est renforcée au fil des mois, avec Emmanuelle, administratrice également du groupe et habitant proche de Marseille. Au moment de faire ma vidéo, on approchait les 700 membres, on est 900 depuis, à se battre au quotidien. On n’oublie pas qu’avant d’être fibro, on est des personnes à part entière. La société nous diminue suffisamment par des propos blessants trop souvent, alors on essaie d’alléger et de partager tout ce qui fait notre vie aussi en dehors de la maladie, parce qu’il ne faut pas qu’elle nous représente et qu’on devienne « ah oui, c’est la jeune femme qui a la fibro ». Non, on a toutes et tous des prénoms et une vie, plus ou moins compliquée à cause de ce qu’elle entraîne, mais on est nous, avant tout…

J’ai espoir que demain, les actions permettent à beaucoup de monde de réaliser ce qu’on vit, les moyens qu’on utilise pour surmonter cela du mieux possible, en sachant que dans le protocole global, il n’y a pas un seul élément qui va permettre d’apprendre à mieux vivre avec, mais c’est un ensemble de choses, une boîte à outils, qui permettra de vivre au mieux, malgré elle, parce qu’on le mérite… tout comme la reconnaissance concernant les aides pour les personnes handicapées, parce que oui, elle nous handicape, tout notre quotidien est chamboulé et il faut apprendre à vivre avec, mais pour cela, il faut déjà qu’on nous reconnaisse, tant administrativement que financièrement, parce que beaucoup ne peuvent plus travailler qu’à temps partiel et encore difficilement, voire plus du tout… alors comment on fait pour vivre ??… C’est aussi notre combat…

A travers la vidéo suivante, j’ai voulu montrer ce qu’était notre quotidien, les moyens utilisés pour cohabiter avec la fibro, la reconnaissance tant demandée, au même titre qu’une autre maladie, qui elle, est visible sur des examens. Un bras cassé, on le voit sur la radio, nous, on a le sentiment d’être cassées de partout, mais ce n’est pas perceptible. Il n’y a rien de concret qui prouve qu’on souffre, aucune preuve que oui, on a du mal à bouger à cause de cette saloperie qui nous gâche bien la vie et en même temps, il faut toujours garder espoir, parce qu’on sait (même si personnellement je le perds très vite et très souvent) que le moral joue un rôle important dans notre combat.

Pour que notre combat soit aussi votre combat, le temps d’un jour, merci de faire circuler un maximum la vidéo ou mon article sur les réseaux sociaux pour mobiliser le maximum de personnes. Je remercie d’avance, les personnes qui s’en donneront la peine…

En mémoire de Nadine, amie fibro d’une de nos membres qui a mis fin à ses jours il y a 10 jours maintenant, parce qu’elle vivait dans l’incompréhension et était seule face à çà. Le groupe dédie cette journée à elle et à toutes celles qui ont pris le même chemin. Je me dis qu’on aurait peut-être pu l’aider à se sentir juste moins seule, mais sa souffrance était telle qu’elle devait se replier sur elle-même sans doute et communiquer était déjà de trop… Qu’elle repose en paix, loin de ses souffrances ❤ 

On nous dit souvent que ce n’est pas une maladie mortelle… non, c’est sûr, pas dans le sens physiologique du terme, mais elle peut mener très loin, la preuve… et j’ai moi-même été à bout plus d’une fois, en voulant arrêter définitivement cette machine qui me sert de corps et la tête qui ne suit plus tellement la souffrance est immense. Alors, si, elle est tout aussi mortelle qu’une autre maladie… A respecter, au nom de notre combat…

Il y a également une pétition qui peut être encore signée, destinée à François Hollande. Il suffit de 5mns pour rajouter votre signature. Encore une fois merci 🙂 

http://www.mesopinions.com/petition/sante/12-mai-2014-reconnaissance-fibromyalgie-reconnaissance/11843