Combats qui me touchent

*** JOURNEE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE – 12 MAI 2015 *** (mon combat avec elle)

Notre petit ruban bleu « Fibromyalgie et Encéphalomyélite myalgique » (syndrome de fatigue chronique SFC)

Chaque année, c’est le même combat, depuis 22 ans. Le 12 mai, c’est notre journée, pendant laquelle, on a espoir que certaines choses changent. D’une année à l’autre, on se rend compte que finalement on radote… mais la recherche avance, la Timone fait partie des CHU chercheurs et on voit tout de même l’évolution au fil des années. 

J’ai été diagnostiquée en 2009 après 3 ans d’errance médicale et à l’époque on m’a proposé de jouer le cobaye, entre autres pour la stimulation transcrânienne. Le protocole n’était pas encore approuvé, ils venaient de découvrir que des petites décharges au niveau de la zone qui gère la douleur, pouvait la remettre un peu en place et du coup faire baisser les douleurs. Je n’avais pas accepté d’être sur cette liste là. J’en ai bénéficié en 2013 à peine. Il a fallu 4 ans pour qu’on sache davantage les effets sur le cerveau et encore elle est limitée à 1 an, parce que les chercheurs américains qui sont les pionniers, on va dire, en la matière, n’ont pas donné leur accord aux chercheurs français de la continuer au-delà de cette durée, parce qu’ils ne savent pas les conséquences sur le cerveau si on dépasse 1 an de stimulation.

La kétamine était faite un peu n’importe comment à l’époque aussi. Ils perfusaient les  patientes toutes une après-midi à une dose de cheval, pour les laisser repartir chez elles par leur propre moyen. Avec cette drogue qu’est la kétamine, quand même, dans l’organisme. Beaucoup étaient malades, vomissaient tripes et boyaux, avaient des migraines pas possibles. Maintenant, elle est surveillée de plus près et surtout mieux dosée. 

La cryothérapie est née il y a environ 1 an dans le service anti-douleurs où j’ai été en dernier. 10 séances de 2mns dans un froid extrême. Qui coûtent la peau des fesses, surtout qu’il faut le refaire tous les 3 mois pour espérer un résultat efficace sur du long terme… et c’est là qu’on en vient aux plus gros des problèmes.

Le manque de reconnaissance encore à l’heure actuelle. On n’a pas accès à tous les soins qui pourraient nous aider finalement. Avoir droit à un 100% est le parcours du combattant parce que la fibromyalgie ne fait pas partie des maladies de la fameuse liste 1 pour permettre l’ald (affection de longue durée). De mon côté, je l’ai depuis des années, du coup, la plupart de mes soins sont pris en charge. Mais je sais que sur les dossiers de demande d’ald, il faut que le médecin indique que c’est pour « une dépression résultant de douleurs chroniques ». Alors que certaines patientes ne sont pas dépressives, mais qu’elles ont besoin du 100% pour leurs soins en kiné, balnéo, hôpital et tout ce qui fait notre bonheur côté blouses blanches. Et puis le mot « fibromyalgie » est tabou, « douleurs chroniques » passent mieux.

Beaucoup de personnes vivent dans l’incompréhension côté entourage et c’est aussi un combat d’expliquer ce qu’on ressent du coup. De mon côté, même si on a du mal à s’imaginer que j’ai mal dans tout mon corps en permanence, je n’ai jamais eu à me battre pour justifier mon état. Mais c’est le cas de beaucoup. C’est un handicap invisible alors les gens ne se doutent pas de nos difficultés pourtant bien invalidantes. Je me souviens de l’aide à domicile, le dernier que j’ai eu, il me voyait sourire et avenante, à parler avec lui du mieux que je pouvais, on revenait des courses, j’étais en ruines. Il n’avait perçu « que » l’hémiparésie » au moment de marcher et de tenir les articles, mais ne savait pas que je souffrais autant et avait remarqué mes cernes, mais je lui avais dit juste que j’avais mal dormi. Il m’a posé des questions et quand je lui ai dit que j’étais à 9 sur l’échelle de douleurs, il m’a regardé avec de gros yeux, étonné et m’a dit « mais vous ne criez pas, vous ne dites rien, je ne vous ai pas entendu vous plaindre » Je lui ai répondu que si je hurlais de douleur à chaque fois, je n’aurais plus de voix à force de crier et que je ferais fuir tout le quartier… mais qu’est ce que je me suis sentie seule, j’ai réalisé que j’étais seule dans ce corps en miettes… seule à ressentir cette douleur qui ne possède pas toujours de mots et qui pourtant arrache tout en moi au passage et me pousse souvent dans mes derniers retranchements.

Faire comprendre aux autres qu’on n’est plus pareille qu’avant, qu’on est plus réduites, que ce n’est pas parce qu’on n’a pas envie mais parce qu’on ne peut pas tout simplement, c’est aussi un combat du quotidien. Une souffrance en plus, parce qu’on voit les personnes qui étaient amies avec nous s’éloigner, parce qu’il y a mieux à faire ailleurs. Et j’en perds ma valeur… Mais personne ne mesure l’impact de tout çà, physiquement parlant. J’ai envie parfois de crier que je ne mords pas, que je suis toujours la même au fond de moi, qu’on peut toujours se confier à moi comme on le faisait avant et que ce n’est sûrement pas le moment de me laisser tomber. J’ai eu droit à de sacrées phrases de la part de personnes qui ne me connaissaient finalement pas et c’est resté imprimé. 

Côté sécurité sociale et mdph, on s’aperçoit que le fonctionnement diffère d’une région à l’autre, on dirait qu’on n’habite pas le même pays, par moments. Allez savoir pourquoi, de mon côté, je n’ai toujours pas compris… Alors la reconnaissance ne serait pas du luxe… Vraiment pas. Par respect pour nous, pour toutes celles qui essaient d’avoir une vie professionnelle malgré tout, en sachant que 75% des personnes fibromyalgiques sont obligées d’arrêter leur travail. Qu’est ce qu’on devient au milieu de tout çà… L’avenir me fait très peur et autant je sais très bien qu’elle n’est pas mortelle physiologiquement parlant, autant je sais aussi à quel point, elle pousse à bout et qu’elle en devient tout aussi mortelle pour le coup… 

J’ai fait ce montage pour essayer d’apporter une contribution à cette journée. Une minuscule pierre à l’édifice au milieu d’un océan… Merci de le partager au maximum si vous en avez envie bien sûr. Sur facebook, les retours m’ont beaucoup touchée et je me suis dit que les 6h passées dessus où j’avais l’impression de perdre mon énergie, avaient finalement permis à certaines personnes de s’exprimer, de se retrouver dans ce que je disais et j’en étais contente (même si on s’en passerait…). Se sentir moins seules dans son combat, c’est aussi tout l’intérêt du 12 mai… mais aussi du reste de l’année… 

« Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir » (oui je sais qu’elle est tournée à l’envers, mais c’est comme çà que je le perçois) et « Tant que la recherche continue de se battre pour nous, il y a de l’espoir.. et de la vie… »

Combats qui me touchent

Journée mondiale de la fibromyalgie – 12 mai 2014

Aujourd’hui est la journée mondiale de la fibromyalgie, une journée où diverses actions seront menées pour aider la recherche à avancer et être reconnues davantage à tous niveaux, parce que contrairement à ce qu’on pourrait penser, au vu du nombre de personnes qui en souffrent, elle reste une maladie méconnue ou pire qu’on ne veut pas connaître. Une maladie qu’on dit « poubelle », parce que quand les examens reviennent négatifs et qu’on continue à se plaindre de douleurs, le corps médical n’en tient pas compte. Il y a heureusement des centres anti-douleurs qui sont ouverts à cela, des médecins qui, même s’ils ne savent pas comment soulager leurs patientes, ne leur disent pas des choses qui les détruiront encore davantage. Les mots entendus peuvent être très durs moralement à supporter. Beaucoup oublient que la dépression s’installe parce qu’on ne supporte plus d’avoir mal… On n’est pas fibro parce qu’on est dépressives… Mais  il faut toujours se justifier, que ce soit auprès des médecins, des administrations, des employeurs, parce que malgré nos statuts de reconnaissance travailleur handicapé, c’est encore bien difficile de se faire entendre et on ne tient pas compte de nos difficultés.

De mon côté, je suis suivie par toute une équiple pluridisciplinaire, à la Timone et si j’ai pu un jour, douter d’eux (il suffisait d’un médecin avec lequel çà ne passait pour que je mette, à tort, toute son équipe dans le même sac que lui et j’ai perdu du temps… beaucoup..)

Le groupe sur facebook, « fibromyalgiques mais pas que… nos combats, quotidiens et réalité », est né il y a 6 mois, d’une amitié qui s’est renforcée au fil des mois, avec Emmanuelle, administratrice également du groupe et habitant proche de Marseille. Au moment de faire ma vidéo, on approchait les 700 membres, on est 900 depuis, à se battre au quotidien. On n’oublie pas qu’avant d’être fibro, on est des personnes à part entière. La société nous diminue suffisamment par des propos blessants trop souvent, alors on essaie d’alléger et de partager tout ce qui fait notre vie aussi en dehors de la maladie, parce qu’il ne faut pas qu’elle nous représente et qu’on devienne « ah oui, c’est la jeune femme qui a la fibro ». Non, on a toutes et tous des prénoms et une vie, plus ou moins compliquée à cause de ce qu’elle entraîne, mais on est nous, avant tout…

J’ai espoir que demain, les actions permettent à beaucoup de monde de réaliser ce qu’on vit, les moyens qu’on utilise pour surmonter cela du mieux possible, en sachant que dans le protocole global, il n’y a pas un seul élément qui va permettre d’apprendre à mieux vivre avec, mais c’est un ensemble de choses, une boîte à outils, qui permettra de vivre au mieux, malgré elle, parce qu’on le mérite… tout comme la reconnaissance concernant les aides pour les personnes handicapées, parce que oui, elle nous handicape, tout notre quotidien est chamboulé et il faut apprendre à vivre avec, mais pour cela, il faut déjà qu’on nous reconnaisse, tant administrativement que financièrement, parce que beaucoup ne peuvent plus travailler qu’à temps partiel et encore difficilement, voire plus du tout… alors comment on fait pour vivre ??… C’est aussi notre combat…

A travers la vidéo suivante, j’ai voulu montrer ce qu’était notre quotidien, les moyens utilisés pour cohabiter avec la fibro, la reconnaissance tant demandée, au même titre qu’une autre maladie, qui elle, est visible sur des examens. Un bras cassé, on le voit sur la radio, nous, on a le sentiment d’être cassées de partout, mais ce n’est pas perceptible. Il n’y a rien de concret qui prouve qu’on souffre, aucune preuve que oui, on a du mal à bouger à cause de cette saloperie qui nous gâche bien la vie et en même temps, il faut toujours garder espoir, parce qu’on sait (même si personnellement je le perds très vite et très souvent) que le moral joue un rôle important dans notre combat.

Pour que notre combat soit aussi votre combat, le temps d’un jour, merci de faire circuler un maximum la vidéo ou mon article sur les réseaux sociaux pour mobiliser le maximum de personnes. Je remercie d’avance, les personnes qui s’en donneront la peine…

En mémoire de Nadine, amie fibro d’une de nos membres qui a mis fin à ses jours il y a 10 jours maintenant, parce qu’elle vivait dans l’incompréhension et était seule face à çà. Le groupe dédie cette journée à elle et à toutes celles qui ont pris le même chemin. Je me dis qu’on aurait peut-être pu l’aider à se sentir juste moins seule, mais sa souffrance était telle qu’elle devait se replier sur elle-même sans doute et communiquer était déjà de trop… Qu’elle repose en paix, loin de ses souffrances ❤ 

On nous dit souvent que ce n’est pas une maladie mortelle… non, c’est sûr, pas dans le sens physiologique du terme, mais elle peut mener très loin, la preuve… et j’ai moi-même été à bout plus d’une fois, en voulant arrêter définitivement cette machine qui me sert de corps et la tête qui ne suit plus tellement la souffrance est immense. Alors, si, elle est tout aussi mortelle qu’une autre maladie… A respecter, au nom de notre combat…

Il y a également une pétition qui peut être encore signée, destinée à François Hollande. Il suffit de 5mns pour rajouter votre signature. Encore une fois merci 🙂 

http://www.mesopinions.com/petition/sante/12-mai-2014-reconnaissance-fibromyalgie-reconnaissance/11843