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Combats qui me touchent

Ma sexualité au milieu du chaos de la fibromyalgie

ptitedelph
Crédit photo : site santedumonde

J’aurai mis le temps à m’y mettre à ce post. Il faut dire que je ne pourrai pas faire plus intime, même si je vais essayer de parler de façon neutre au maximum. Mais j’ai besoin de m’impliquer un peu personnellement, parce que c’est mon expérience, le handicap n’est pas le même qu’un autre, les difficultés également, donc je ne peux que parler que de ce que je connais. 

Quand j’ai rencontré J., il y a eu deux « soucis » en sachant très bien qu’on irait plus loin à un moment donné et le stress est monté. Je savais que d’avoir abusé de moi, même si c’était il y a longtemps (jamais assez pour ce genre de cas…) pourrait me provoquer plein de blocages. Au point de parler de vaginisme secondaire à un moment donné, suite à un traumatisme. Et puis il y avait les douleurs et la mobilité à gérer en parallèle. Je n’ai évidemment pas parler de ça tout de suite, j’ai attendu de le connaître mieux et de fil en aiguille, comme la fibromyalgie m’empêchait d’être présente près de lui, il a fallu lui expliquer ce qui se passait pour qu’il ne pense pas que je ne voulais pas le voir et que si j’annulais nos sorties, ce n’était pas lié à lui. J’ai dit que mon côté droit manquait de mobilité, que la dystonie était aussi à droite et que les douleurs étaient partout… Ca a dressé un tableau assez explicite pour entrapercevoir les éventuelles difficultés le jour où on choisirait d’aller plus loin. Et puis il a fallu raconter le pire. Que j’aurai l’impression de coucher avec l’ombre de l’autre aussi et que ça pourrait réellement coincé. Il m’a rassurée en me disant qu’on n’était pas des robots, mais juste humains, qu’on prendrait le temps. Qu’il comprenait en tout cas, même sans réaliser la mesure des douleurs et des soucis de mobilité.

Alors qu’est ce qui m’a aidée au final… On a eu besoin d’ingrédients « basiques » on va dire, tels qu’une douceur extrême, une patience en même quantité, de l’humour pour dédramatiser la honte que je pouvais ressentir parfois, me faire rire pour me décontracter, des caresses, des préliminaires à rallonge. Et puis il y a eu besoin d’ingrédients plus « spécifiques ». Des coussins pour m’adosser, des positions plus adaptées quitte à changer pour que je ne fatigue pas trop. Parce que finalement qu’elles sont mes difficultés dans ce domaine intime. Mes muscles qui lâchent, l’impossibilité de par exemple m’appuyer sur mes bras, avoir les cervicales malmenées, qu’il m’écrase parfois ma pauvre cage thoracique dont les côtes sont très douloureuses en se mettant sur moi etc… mon côté droit n’étant pas très actif, je me mets à sa gauche du coup pour avoir le maximum d’amplitude pour lui faire profiter de mes caresses avec la main qui fonctionne mieux quand même. Parfois il suffit de modifier un peu l’inclinaison aussi de mon corps, d’où les coussins sous mon bassin pour que je n’aie pas les lombaires cassées en petits morceaux. Un coussin entre mes 2 jambes pour arriver à me pénétrer  plus facilement sinon je me retrouve avec les 2 jambes l’une sur l’autre et c’est un peu compliqué. Je ne peux pas faire d’acrobaties, je fatigue vite et on peut supprimer beaucoup d’exercices du kamasutra ^^ On dit que le corps délivre des endorphines qui peuvent faire baisser les douleurs, c’est réellement le cas, mais c’est un danger un peu, dans le sens où le désir et dans l’action, j’utilise mes « ingrédients » mais parfois ce n’est pas contrôlable et heureusement sinon je pourrais me lasser et lui aussi. Le plaisir ressenti prend le dessus sur la douleur et le corps suit ou pas, je sens parfois ma jambe qui galère, qui voudrait serrer son corps en l’entourant mais rien ne répond, alors ça peut être frustrant en plus de ressentir une gêne et d’en oublier presque le reste. Je lui dis souvent que ce n’est pas à l’endroit à la limite où je pourrais avoir des douleurs après les rapports que j’ai mal, mais que ce sont mes jambes et mes bras qui ne suivent pas ^^ Mais on en rit. Et on en parle, parce que c’est important la communication. Il est attentif et attentionné et j’apprécie quand il me dit dans le feu de l’action « tu es bien, tu ne veux pas mettre encore ce coussin là à un autre endroit ». Ca me met en confiance, je sais qu’il ne comprend pas forcément parce qu’il a l’honnêteté de me le dire, mais je ne suis pas seule à me battre avec mes difficultés pendant que nos corps se mélangent et ne font plus qu’un. 

Quand je l’ai rencontrée et que je savais qu’on irait plus loin au bout d’un moment, je me suis jurée que la fibro n’aurait pas mon corps. Je ne savais pas encore ni comment, ni dans quelles conditions, mais le fait de parler avec lui, ça s’est mis en place et s’il y a un souci, je lui en parle, je ne subis pas la douleur, quelqu’elle soit. Je tiens à rester dans l’idée de plaisir et de sentir que le désir monte et qu’il n’est pas interrompu par une douleur ou un truc qui se coince en moi. 

Dans tous les cas, il me libère, je me sens épanouie, j’aimerais sans doute être plus active et en forme, mais j’essaie de trouver des alternatives pour que lui s’y retrouve aussi et ces 2 mois ont été magiques. Je me sens femme à part entière malgré mes bouts de corps émiettés par ça par là. 

Le handicap et la sexualité ne sont pas toujours mis en avant, par pudeur, par honte aussi sans doute. Mon handicap est « suffisamment léger », on va dire côté moteur pour me permettre de dire ce qui m’aide, ce que je veux et ne veux plus. Subir pour que l’autre prenne son plaisir, je ne le souhaite plus. Quand j’ai vraiment trop mal, je stoppe tout en essayant de trouver autre chose pour ne pas avoir l’impression non plus de donner un morceau de chocolat à quelqu’un qui est diabétique et de le laisser sur sa faim. Mais c’est rarement arrivé, parce qu’on parle avant en s’assurant de mon état, pendant pour voir si je suis bien et après pour faire le constat de ce qui a été et ce qui était légèrement plus pénible pour moi, pour trouver un moyen d’adoucir pour la fois suivante. Et on y arrive. 

J’aime notre complicité, on est pourtant très pudiques, au point que je ne peux pas encore lui dire certains mots même s’ils démangent mes lèvres… mais avec mon corps ralentit et douloureux, il arrive à me rendre épanouie, heureuse, me valorise aussi sur ce corps que parfois je hais tant par la douleur qu’il provoque justement. Et lui, vient mettre un baume cicatrisant et réconfortant avec ses mains que j’aime tant, m’attend, parce que certains médicaments endorment aussi ma libido parfois et que je suis un peu plus lente, mais il est là, patient, il profite de ce moment pour voir mon corps pas abîmé et pour ça aussi je l’aime beaucoup. Qu’il me voit derrière la maladie. Qu’il ne s’arrête pas à mes difficultés. Il a creusé avant de pouvoir accéder à mon monde intérieur pour être sûre qu’il était digne de confiance au vu de mon vécu et de mes difficultés. Et même si souvent je suis courbaturée et donc plus douloureuse pendant 2-3 jours, je me dis qu’au moins c’est le prix du plaisir et que je suis prête à le payer si c’est pour être heureuse entre ses bras. 

A 40 ans, je n’ai jamais été en aussi mauvais état physiquement, il faut le reconnaître… l’intérieur s’y met et je fatigue encore plus vite. Mais à 40 ans, en parallèle, je n’ai jamais été aussi épanouie, respectée et heureuse sur ce plan là (comme dans d’autres évidemment quand ça le concerne)

Le handicap peut vite mettre des barrières, j’en avais mises et je lui ai expliqué un jour que j’étais tellement bien avec lui que je tentais de faire sauter toutes mes barrières mentales et physiques, qu’il faudrait du temps pour certaines, mais qu’on pourrait profiter du reste que j’arrive à donner. Et à recevoir. J’aurais pu me sentir salie aussi. Mais c’est lui. C’est J. Parfois je le regarde, en me disant « lâche prise, profite, c’est J., ce n’est pas l’autre » et c’est là que je m’ouvre, laisse mon corps se relâcher au maximum de ce que je suis capable de faire physiquement cette fois-çi. 

Ne passez pas à côté de l’amour en pensant qu’on ne vous aimera pas si vous avez telles difficultés. Il y aura toujours ceux qui ne comprendront pas, ce sera mieux alors de les laisser partir d’où ils viennent, mais il y en a aussi d’autres, qui accompagnent et avec lesquels on ne fait qu’un dans tous les sens du terme. Ne perdez pas espoir, même si je l’ai perdu plus d’une fois… mais à l’heure actuelle je me dis que j’ai bien fait de persévérer pour trouver la perle qui ouvrirait mon coeur et mon intimité.

Soyez heureux(ses), avec ou sans handicap, avec ou sans vécu compliqué qui peut bloquer. Communiquer sera le mot clé de toute relation je pense. Un peu davantage sans doute quand il y a eu ou qu’il y a des difficultés, mais on ne parlera jamais de trop. Ce sont les non-dits qui détruisent surtout les relations. Pas le fait d’avoir parlé de trop de ce qu’on pouvait ressentir en bien ou en mal. 

J’espère ne pas avoir choquée avec mes mots en tout cas… Ca me tenait à coeur depuis longtemps mais c’est vrai que c’est dur de rester un peu en dehors de son histoire malgré tout pour qu’on puisse peut-être s’y retrouver et que ça aide si des personnes au même stade, sont pétrifiées tout comme je l’étais au moment de devoir lui parler de tout ça et au moment où on s’est retrouvés tous les deux plus proches l’un de l’autre intimement parlant. 

Moments de bonheurs et d'évasion

Pouvoirs et doutes d’une nouvelle relation – Fibromyalgie et post-abus

ptitedelph
C’est une peinture à huile qui fait partie de la maison où on va en vacances, toute la famille réunie. J’ai tellement envié ce couple au bord de l’eau… C’était en août dernier. La vie a fait de sacrées surprises peu de temps après.

Je mentirais si je ne sentais pas plus de vie en moi que depuis qu’il est entré dans ma vie. Il me donne la force de dépasser les limites de mon corps juste pour être avec lui, seul ou avec ses enfants. Je suis obligée de me reposer pendant 3 jours pour récupérer un peu ensuite parce que je fatigue vite, mais avec les souvenirs des bons moments passés, en arrière-plan. J’ai envie de me faire jolie et même quand je n’aime pas mon reflet dans le miroir, ses yeux me font changer d’avis parce que je me sens belle à travers ses yeux quand il me regarde. Le corps reprend une autre dimension, il ne sert plus juste à fonctionner pour soi, il le fait pour deux. En prenant soin de lui, pour soi comme pour l’autre. C’est comme s’illuminer de l’intérieur. Je fais des muffins à 2h du mat’ pour lui faire plaisir le lendemain. Je surmonte certaines de mes angoisses, telle ma phobie de vomir, parce que je m’en voudrais de me gâcher ce plaisir de manger avec eux ailleurs que chez moi à cause de ça et perdre l’occasion d’être ensemble. Je me surprends moi-même j’avoue sur certaines choses. Manger avec quelqu’un n’est pas forcément simple pour moi, je mange très lentement parce que ça me fait mal à la mâchoire de mâcher mais avec sa patience, je trouve convivial de manger ensemble et je reprends goût à partager des repas avec d’autres personnes que ma famille qui est habituée à ma lenteur.

C’est se sentir proche de lui au point que ce qui est compliqué parfois pour moi seule, devient plus facile à deux ou à quatre quand les petites sont présentes. Se sentir proche au point de lui dire que malgré toutes les salissures et mon corps pas en forme, duquel je pourrais être honteuse tellement il n’a plus beaucoup de muscles, des os apparents à certains endroits à côté de certaines malformations de mon dos et des marques un peu partout d’un passé alimentaire difficile à perdre, reprendre, reperdre, rereprendre du poids, j’ai confiance en lui. Un corps qui n’a pas non plus beaucoup de forces pour se mouvoir. Lui avouer mes appréhensions, mes angoisses, mes doutes au moment où d’autres étapes seront encore franchies (si j’arrive à les franchir). C’est avoir envie de prendre soin de lui aussi par rapport à son histoire, comme il prend soin de moi avec la mienne. C’est également avoir envie de protéger ses enfants pour ne pas brusquer les choses et prendre le temps pour qu’elles s’habituent à moi. Trois personnes en même temps à apprendre à connaître, à apprivoiser, à comprendre. Moi qui ne suis pas maman, qui ne sais pas faire en plus et qui ai déjà du mal avec une personne. Et pourtant j’aime avancer à leurs côtés. Même si je le fais en marchant comme sur du coton.

C’est aussi avoir peur. S’apercevoir qu’un attachement naturel se produit de son côté pour lui bien sûr, mais aussi pour ses deux filles et anticiper en se disant que si ça ne marche pas entre nous, je perdrai alors trois personnes d’un coup et mon manque de confiance en moi me fait douter sur ce que j’ai à apporter et à donner et entraînent ces questions bien légitimes. Alors on avance pas à pas. Profiter de chaque minute que j’ai la chance de passer seule avec lui, sentir son corps contre le mien, me rendre compte que mon corps est crispé à cause des douleurs qui sont fortes mais que j’essaie d’oublier quand je suis contre lui et qu’il me serre très fort comme s’il souhaitait réparer les miettes en refaisant un morceau intégral de cette enveloppe corporelle qui éprouve encore de l’attirance et du désir. Un corps que j’ai voulu tuer, mais qui résiste à la vie et qui m’envoie des signaux qu’il veut vivre des sensations comme si demain tout pouvait s’arrêter en moi. 

J’avoue que j’ai des petits anges gardiens qui ont compté et qui comptent encore aujourd’hui auxquels je pense parce qu’ils avaient/ont une philosophie de vie qui m’est utile en ce moment. Je sais qu’ils me diraient de vivre pleinement chaque instant comme si la vie pouvait se stopper demain comme ça été le cas pour certains. Il y a un lâcher prise parfois du fait d’avoir ce type de pensées et puis parfois quand les douleurs sont plus compliquées à gérer et que le moral prend de sales coups ou que les souvenirs viennent me serrer la gorge et pas qu’elle…, je veux reculer. Je calcule chaque geste pour que ça n’entraîne pas un inconfort pour moi mais pour que ça aille aussi pour lui. Lui dire que je préfère qu’il me tienne la main droite pour pouvoir l’entourer de mon bras gauche bien plus utile parce que l’inverse n’apporte pas grand chose vue ma grande mobilité à droite. Faire attention à ne pas me massacrer davantage tout en profitant. Je ne suis pas sûre d’y arriver. J’ai peur de fuir en m’apercevant que je ne parviens pas à aller plus loin. J’aurai honte que mon corps ne soit bon à rien dans des moments plus intimes et la dernière fois que c’est arrivé, je me suis renfermée sur moi-même, avec pour seule compagnie le souvenir de celui qui m’a salie et tout massacré au passage, parce que je savais que je n’étais pas réparée. Et je ne le suis toujours pas, alors j’ai peur de le perdre. Et si j’ai peur de le perdre, ça veut dire que je suis déjà attachée. Du coup il m’est arrivé d’avoir des gros moins bien ces jours-çi parce que je me tourmentais. J’essaie de parler au maximum pour qu’il comprenne et ne soit pas surpris si j’ai des réactions brusques et qu’une partie de moi aura le réflexe de le rejeter alors que l’autre partie aura envie de l’attirer, mais que ce ne sera  pas lié à lui. De la douceur pour réparer les salissures et de la douceur pour ne pas finir en mode Ikéa, en kits complètement décomposés où il manquerait en plus des vis et des boulons. 

Ce week-end, je sortirai encore plus de ma zone de confort, ça c’est sûr, parce qu’on ne peut pas dire que je sois simple dans le domaine. Mon caractère paraît facile apparemment, mais physiquement je suis un sacré cas ^^ 

Ca m’a fait du bien de parler à deux amies de mes difficultés, de mes inaptitudes aussi sûrement et les conséquences. Elles se reconnaîtront et je vous remercie d’être là ❤ Promis je profite de chaque instant que la vie me permet de vivre (sans me poser 1000 questions à la seconde) en l’ayant mis sur mon chemin, là où je ne l’attendais pas. Ni à cet endroit, ni à ce moment. Comme quoi la vie est étrange, surprenante, angoissante, belle, douloureuse et au milieu il faut se frayer son petit chemin pour piocher du bonheur là où il est, en évitant de passer à côté au maximum. Ne pas avoir de regrets étant le credo le plus important pour moi à l’heure actuelle.

Moments de bonheurs et d'évasion

Le mystère de l’instant présent peut-être résolu

ptitedelph
Un de mes instants présents capturé début novembre. Plage du Prado, Marseille, Nov. 2017

J’ai toujours eu beaucoup de mal avec cette notion, parce que je suis plutôt énormément dans le passé et un petit peu dans le futur avec des difficultés à me projeter. Les seuls avec lesquels j’arrive sans doute le mieux à me persuader qu’il faut profiter de chaque moment, ce sont mes parents. Plus ils vieillissent, plus cette notion s’imprime à leur égard. Mais je m’employais avant à le faire à tous les niveaux déjà, parce que je sais aussi que c’est la clé pour savourer les bons moments du quotidien que je vole pour me permettre de voir le positif dans le négatif. Tout en n’ayant pas l’impression de le faire suffisamment pourtant. Je l’ai du moins compris ce soir-là, du moins d’octobre. 

J’étais allongée à cause des douleurs. Depuis mon lit, j’ai vue sur un bout du soleil qui se couche. Le ciel était rouge et les couleurs reflétaient dans mes vitres. Il suffisait que je me lève pour aller le voir sur mon balcon, sauf que j’étais mal en point. Au point où me déshabiller juste pour aller aux toilettes représente déjà un effort qui me donne la sensation que toutes mes articulations vont me lâcher en même temps et que mes muscles, mes tendons et mes ligaments vont s’arracher. Bref je me suis dit que le lendemain, le soleil se coucherait tout autant et que j’en profiterais à ce moment là. Et c’est là que j’ai pensé que bien sûr il se coucherait de nouveau, mais peut-être pas dans ce rouge vif s’il faisait moins beau. Et puis les nuages ne seraient pas placés de la même façon non plus. Et puis tous les couchers de soleil sont uniques, celui-là était magnifique encore un peu plus. Et j’ai eu un temps d’angoisse. J’allais le rater pour ne jamais le revoir, c’était nul… Le temps que je me relève et décrasse mes vieux os, le rouge avait un peu disparu, mais je suis restée là un moment avec mon appareil photo, à kidnapper cet instant présent justement, parce qu’il ne se renouvellerait pas et à essayer de faire en sorte que mes yeux mémorisent chaque détail. C’est ce soir-là que j’ai réalisé ce que signifiait réellement l’instant présent. Etre là, sans penser ni à demain, ni à hier. Quelques minutes éphémères où le temps semble s’arrêter.

Depuis, j’ai essayé de consolider cette sensation pour bien m’en imprégner parce que je sais qu’au stade où j’en suis, chaque détail de la vie compte pour que j’arrive à m’y accrocher (la dépression s’est de nouveau installée plus longuement et les idées noires aussi, c’était d’autant plus dur sûrement, en plus des douleurs, de me faire entendre cette notion de carpe diem maintenant). Puis à chaque sortie faite, même si elles n’ont pas été nombreuses, j’ai été attentive à tout ce qui avait autour de moi, en ayant en tête que si je revenais le lendemain, ce ne serait déjà plus pareil. La nature est le meilleur moyen de s’apercevoir de tout ça finalement. Les feuilles qui étaient là hier ne sont plus sur les arbres aujourd’hui. Certaines couleurs présentes quand il y a des nuages disparaissent quand le soleil est là et inversement et donc c’est important de voir les modifications. C’est devenu une obsession de me dire « est-ce que j’ai assez profité de ce que voyaient mes yeux et ce qu’enregistrait mon cerveau ? » J’ai été capable de m’angoisser pour certaines choses, en me voyant mal physiquement, en ayant la notion que chaque moment passait et qu’en même temps mon cerveau était lui-même un peu à la dérive et ça faisait un mélange douteux… C’est passé rapidement, mais la notion d’instant présent est davantage ancrée, même si parfois mon ras le bol de tout, la diminue, mais au lieu de m’angoisser de ne pas arriver à saisir ce temps là, j’accepte que souvent ces derniers temps, je suis à côté de la plaque pour tout et pour tout le monde et que je suis comme beaucoup, je fais de mon mieux. Et que j’ai un peu de mal à me relever, il faut bien le dire… c’était d’autant plus étrange que je comprenne mieux ce qu’on entendait par instant présent, comme si j’avais tenté de le faire en toute conscience et que finalement c’était mon subconscient qui m’avait permis d’y arriver quelque part, parce que rien n’est jamais acquis. Dans quelques jours, j’aurai perdu cette notion de nouveau et peut-être qu’en fait les angoisses ressenties étaient celles-çi. Ne plus parvenir à comprendre ce machin de carpe diem à la noix. Tout ça en faisant une overdose de pensées positives, en parallèle en plus. Mais ça j’essaierai de l’expliquer une fois, parce que je n’arrive pas à poser de mots réels sur cette overdose que je recherche pourtant (j’ai déjà dit que j’étais bizarre et paradoxale ??)

Je partage avec vous des instants présents que j’ai vécus pleinement si on ne compte pas les couchers de soleil. Les feuilles et leurs couleur ou leurs absences du jour au lendemain. La mer déchaînée un jour à cause du mistral et tellement éteinte des jours après par l’absence de vent. Happy qui me fait rire avec sa façon d’être. Profiter d’une émission télé ou d’un film pour juste me concentrer sur ça sans laisser divaguer mon esprit un peu partout. Regarder les nuages en se disant qu’en 39 ans que je vis, ils n’ont jamais eu une seule fois la même forme, la même couleur et la même composition entre eux et que c’est incroyable quand on y pense. Surveiller chaque étoile quitte à me geler sur mon balcon. Allumer la couverture qu’il y a dans mon lit avant de me coucher le soir, pour qu’elle le réchauffe pendant que je prends l’air une dernière fois et que je cours me blottir dans les draps tout de suite après. Essayer de capter le moindre regard dans la rue qui me permette de me raccrocher. Voir cet homme que j’ai tellement l’habitude de voir par terre, les yeux s’ouvrir en grand parce que je lui ai rapporté un sandwich et une bière. Voir ses compagnons de route sagement assis contre lui, se lever pour me faire des câlins (j’ai horreur quand un chien me lèche, mais ça faisait partie de l’instant présent… eurk…) comme s’ils comprenaient que leur papa était content. Voir et écouter cette guitariste mettre du soleil encore davantage sur le Vieux-Port, avec son talent qui fait du bien aux oreilles et être présente juste au moment où un vieux monsieur qui fait de la peinture avec ses doigts tremblants et un genre de raclette et qui a l’habitude d’être là, vienne lui apporter une de ses magnifiques peintures avec un grand sourire.

Rien que pour ça d’ailleurs, ce matin, j’étais contente de m’être fait violence autant physiquement que moralement pour aller voir le marché de Noël. Que je n’ai pas vu parce que j’étais fatiguée d’être restée un peu trop debout à écouter et regarder et que je préférais rentrer avant qu’on me ramasse à la petite cuillère. Alors je me suis dit que demain je reviendrais, avec mon appareil photo pour kidnapper ces instants de vie uniques. Tellement uniques que demain, la même scène ne sera sans doute plus la même parce que l’un sera absent. Ou les deux. Le marché, lui, vu qu’il est là depuis des lustres, ne risque pas de s’échapper pour l’instant, sauf si un incendie venait à détruire les cabanes qui l’abritent… et voilà… j’aurais dû aller le voir quand même… (vous comprenez mieux pourquoi je me crée parfois des angoisses ??… bon c’est exagéré, mais je suis sûre que vous avez compris), mais il y aura d’autres choses qui capteront sans doute mon esprit pour pouvoir en parler de nouveau. Justement parce que c’était l’instant présent. Qui ne se reproduira plus et dont il fallait que je profite au maximum de ce que j’étais capable de faire à ce moment là. 

J’ai toujours profité de chaque moment que mon corps me permettait de vivre mais ces derniers temps c’est plus compliqué parce que je ne respire pas la forme, du coup c’est un peu comme si tout était amplifié quand je me retrouve dans des endroits que j’aime. Me retrouver face à moi-même pour faire le ménage complet en moi, être plus tolérante avec ce corps qui me fait mal, avec mes neurones qui créent des court-circuits au point de ne plus savoir où mon cerveau en est. 

« Et je cours, je me raccroche à la vie
Je me saoule avec le bruit
Des corps qui m’entourent… »

Je vous laisse avec cette jeune femme qui était sur le Vieux-Port, en espérant la recroiser, même si j’ai savouré chaque note comme si c’était justement la dernière fois que je la voyais.

Combats qui me touchent

Ces moments à gérer

ptitedelph
Je t’aime ma paupiette… parce que j’ai le droit d’être moi-même avec toi…

Il est tard dans la nuit, même si pour moi il est tôt par rapport à l’heure à laquelle j’ai pu m’endormir. A peine endormie que déjà réveillée. Parce que j’ai juste voulu me retourner, mais que je n’arrive plus à bouger ce foutu pied qui semble cassé. Comment c’est possible de se casser le pied en dormant ?? et putain que ça fait mal…. en pleurs sous le coup de la douleur, j’essaie de bouger mon articulation doucement et je me rendors à peu près. Pour être réveillée de nouveau une 1/2h après pour la même sensation de cassure mais à mon coude et je n’arrive plus à bouger mon bras, mes doigts eux aussi sont cassés. Putain. J’ai mal et je suis si fatiguée… Je me rendors après avoir senti que mon articulation s’était remise à fonctionner. Et ainsi de suite va la nuit. A mes côtés, ma Happy qui me regarde dès que j’ouvre les yeux à nouveau en gémissant parfois tellement ça fait mal. A moitié réveillée, j’entends bien que je pleure et râle. Mais c’est peut-être un rêve alors que je fais ? Oui c’est ça ! Je rêve que je me suis cassée l’articulation du pied, des doigts, des coudes, des genoux ! Ouf c’est juste un rêve, je vais pouvoir me rendormir. Mais… mais… c’est étrange que ce rêve soit récurrent aussi ponctuellement dans la nuit non ? Et puis c’est dès que je veux bouger, c’est « marrant » comme rêve. Happy me regarde toujours, elle ne dort jamais ?! Elle est collée à moi, semble veiller, intriguée par les bruits émis par sa maman d’adoption. Je la caresse, lui dis « j’ai mal ma Happy… », pleure, me camoufle en elle comme un enfant serrerait son doudou pour éviter de faire de mauvais rêves. 

Sauf que ce n’est pas un mauvais rêve. Ce n’est pas un rêve tout court. Même si parfois je m’empêche de dormir parce que j’ai peur de faire des cauchemars, qui comme les « cassures » gâchent aussi mes nuits. 

J’ai du mal à me lever le matin, je me sens épuisée juste d’essayer d’ouvrir les paupières. Mais c’est juste peut-être parce que j’ai tout fait pour me maintenir en vie et ne pas vouloir quitter ma coquille remplie de douleurs qui ressemblent à des os cassés au point de remettre du temps à les faire bouger parce que j’ai peur qu’un jour, je ne puisse plus les bouger du tout. Et parce que ce n’est pas cassé. Mes articulations sont juste rouillées avant l’heure, elles ne sont plus huilées correctement et ça arrache des cris de douleur dans cette nuit que j’essaie de vivre, même si l’envie de tout oublier et surtout de ne plus souffrir est parfois plus forte que la vie. Parce que chaque nuit ressemble à la précédente, les jours se suivent et se ressemblent dans un immense fracas parfois. Souvent. Jamais de répit. La nuit est juste une continuité de mon combat du jour. Dans tout mon corps. Pas une parcelle ne passe à la trappe. Pas un os n’est en paix. Je n’arrive plus à me réconforter en me disant « mais tu n’as pas mal là », parce que ce n’est pas le cas. 

Alors quand on m’en veut d’être celle que je suis devenue ou qu’on me laisse finalement tomber, je n’ai plus envie de me défendre, de me justifier, de présenter des excuses. Parce que personne n’est là la nuit pour me dire que tout ira bien, que le lendemain matin, je n’aurai pas de souci pour marcher, que ça va se déverrouiller de nouveau. Et le jour, j’essaie de me taire parce que ça doit être bien chiant quelqu’un qui dit toujours qu’elle a mal. Et parfois c’est trop pour moi toute seule. Il y a ma Happy, toujours pareille avec moi, que je sois un tout petit mieux ou que je sois si mal comme cette nuit de trop. Happy qui me fait sentir qu’elle m’aime et à qui je peux dire que j’ai mal sans qu’elle me laisse tomber. Que j’ai envie de partir parce que je n’en peux plus de vivre comme ça, sans qu’elle me fasse la morale ou me tourne le dos parce que c’est trop difficile à comprendre et à supporter. 

Peut-être que je comprends que ça puisse devenir pénible pour des personnes qui nous aiment, mais ce n’est pas parce qu’on comprend que ça ne touche pas de voir ce qu’on représente au final pour les gens. Je comprends aussi les petites vieilles qui finissent seules avec leurs chats. Parce qu’à part les aimer, leur donner à manger, à boire, prendre soin d’eux, ils ne jugent rien, ne demandent pas à ce qu’on soit souriant du matin au soir. 

Je deviens asociale (dans ma vie réelle) avec les douleurs…. Et j’en souffre autant que les douleurs et mon moral qui flanche à tout bout de champ…. 

Combats qui me touchent

Disparue de la circulation ?

ptitedelph

paulo-coelho

Juste perdue, depuis plusieurs mois en essayant de le cacher au maximum de ce qui est possible de faire. Pour cela j’essaie le positivisme au quotidien, autant dire que déjà c’est très dur parce que c’est contre nature de le faire pour moi qui suis tout l’inverse, mais tout le monde préfère les gens positifs, alors j’essaie de rentrer dans le rang. Puis à chaque fois qu’on a l’impression d’y arriver, le premier truc qui nous tombe sur la tête, on redescend plus rapidement dans la négativité. Comme tout ce qui est fragile, avec des fondations pas très solides. Mes bases de positivité se sont cassées la gueule dans un immense fracas, mardi. Les douleurs évidemment qui ne voleront la vedette à personne d’autre. Le stress de l’attente de mes épreuves partielles, mes conventions mal remplies ce qui va poser problème pour commencer mon stage comme prévu sûrement, le 2 janvier. Une appréhension du service où j’arrive. Pas pour la cancérologie elle-même, mais plutôt côté gestion de l’unité dans laquelle je serai stagiaire pendant 3 mois et demi. Une petite pique « comme vous faites QUE 20h », sans savoir pourquoi c’est ainsi et sans s’imaginer que pour moi c’est déjà beaucoup, mais je n’ai rien dit pour ne pas être désavantagée. Des souvenirs qui remontent trop vite à la surface, du style « oh tiens ça plairait à S., c’est bien son style ! », avoir le sourire en y pensant et le perdre aussitôt en se rappelant qu’il n’a plus eu envie de faire partie de ma vie, parce que la jalousie mal placée à fait des dégâts parce que je ne gérais plus celle de sa compagne, pour finir. 

J’ai vu mes petits bonheurs s’amenuiser en quantité et en qualité au fil de ce dernier mois, alors que décembre est le mois que je préfère, en dehors des mois printaniers et estivaux. Mais je suis très fatiguée physiquement, ne dors pas énormément et ne suis plus. Et mon moral et ces petits bâtons dans les roues ont atteint mon seuil d’angoisses au maximum. Pour certains, ce serait des bagatelles à gérer, pour d’autres, comme moi, tout prend des proportions qui font péter le peu de câbles qui restait. Sur fond de douleur constante, de la tête aux pieds, un ventre très douloureux au point que je ne sais plus quoi manger au final et que le bas-ventre est composé de castagnettes d’ovaires tout autant sensibles. 

J’en ai marre. J’en ai ma claque. J’en ai par-dessus la tête. J’ai des idées sombres. Je rêve de sérénité, de paix. J’ai désactivé mon compte fb depuis mardi, parce que je ne supportais plus de lire certaines choses. Parce que je ne pouvais rien apporter de bon et que le mauvais, c’est assez si je suis la seule à le subir. Se ranger dans un coin, le temps que ça passe. Le temps que mes neurones se remettent en mode « positivité », parce que paradoxalement, j’ai bien pu constater que je me sentais mieux moralement quand j’arrivais à voir le monde autrement. Alors ce n’est pas ce gros retour en arrière et ce ras le bol que je remets mes tentatives d’efforts en question, mais si en cas de chute, comme en ce moment, je suis encore plus mal, finalement, il vaudrait mieux qu’ils soient justement moins positifs, parce que déjà ça fait mal et puis je me donne l’impression de porter la poisse. 

La notion de voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide, n’est pas vraiment acquise, mais je continue d’y travailler…. 

Je suis très absente de la blogosphère depuis bien un mois, je devais sentir que ma positivité était en tellement petite quantité que je n’arriverais pas à essayer de la propager trop loin. J’espère que vous allez à peu près bien, pour tou(te)s celles et ceux qui me lisent en général. J’essaierai de venir voir certaines d’entre vous. 

Prenez soin de vous, notre corps et notre âme sont les essentiels de notre vie… Si l’un bat de l’aile, l’autre est solidaire et dégringole avec… Et après, qui ramassent les morceaux… Nous, encore… 

« the Sound of Silence », Simon and Garfunkel

Une chanson que j’écoute beaucoup et qui me touche depuis toujours… J’avais besoin de sortir tout ça, mais je reviens vite avec d’autres partages…

Combats qui me touchent

* Journée mondiale de la fibromyalgie * La douleur invisible

ptitedelph

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23ème journée mondiale de la fibromyalgie, ce 12 mai. Une journée de plus pour essayer de faire comprendre ce qu’on vit, ce qu’on ressent. Pour faire le constat de ce qui avance et ce qui est à la traîne. Et au milieu, la recherche médicale qui avance, c’est certain. Beaucoup de protocoles n’existaient pas, il y a encore 3-4 ans et maintenant ils sont mis en place, de façon surveillée, parce qu’on est parfois encore cobayes pour certaines techniques, mais des chercheurs se sont penchés sur la maladie pour voir comment elle fonctionnait, quelles étaient ses faiblesses et tentent de faire renverser la vapeur. Solidifier la partie du cerveau qui n’est plus autant fonctionnelle qu’elle devrait l’être (comme c’est joliment dit, pour ne pas dire que cette zone nous emmerde…). Diminuer la zone-douleur qui est beaucoup trop bruyante et fait du coup des dégâts en envoyant de mauvais signaux au corps. Bref, ils cherchent. 

En parallèle, il y a les médecins qu’on est amenés à consulter, tels que les algologues, neurologues, rhumatologues et on trouve encore des professionnels qui ne s’informent pas et préfèrent se « débarrasser » des patientes avant de les démoraliser encore plus… Au milieu il y a les administrations. Une loi doit passer normalement pour qu’on soit reconnues et qu’on puisse bénéficier du 100%, mais combien de temps il faudra se battre encore pour que tout soit mis en place, en sachant que dans certaines régions, la fibromyalgie est déjà reconnue alors que dans d’autres régions, on doit évoquer la « dépression réactive suite à des douleurs chroniques » pour espérer voir nos soins remboursés. C’est toujours aussi logique de ce côté là, surtout que toutes les personnes fibromyalgiques ne sont pas dépressives.

Comment je vis avec depuis la dernière fois que j’en ai parlé… Les douleurs sont très fortes, avoisinant le seuil qui pourrait signifier « jette toi par la fenêtre » Autant dire que c’est violent parfois. Je gère mal la douleur, ce qu’elle implique dans ma vie personnelle, professionnelle (où je ne sais pas si j’ai réellement un avenir malgré toute la bonne volonté possible), sentimentale, sociale, parce que la douleur isole à tous les niveaux et c’est une autre souffrance à devoir surmonter aussi. Un avenir incertain, bancal, sans savoir s’il y aura des portes de secours et des plans B si les A flanchent. Vivre dans un climat d’angoisses sans arrêt (au-delà de ne pas savoir si l’état physique ne va pas se détériorer encore plus, et là c’est pareil, on doit apprendre à le gérer) 

C’est usant, épuisant. Et quand pour certaines personnes, l’entourage ne comprend pas, et qu’il faut justifier tout et n’importe quoi, en plus de le faire de manière plus officielle devant les administrations, on peut vite péter le peu de plombs qui nous restent… La douleur me fragilise physiquement mais aussi mentalement et parfois je n’ai plus le courage de me dire que oui, il faut encore trouver des moyens de voir le bout du tunnel et espérer savoir vivre avec les douleurs chroniques et la fatigue.

Je souhaite que durant cette journée, on réalise au moins notre quotidien, nos difficultés à se faire entendre. C’est sûr que dire « j’ai mal partout », ce n’est pas aussi facile que de dire « je me suis tordue la cheville ». C’est plus concret et on arrive mieux à imaginer les difficultés que rencontrera la personne. 

Le mot « douleur » a été assez fort pour me donner envie de quitter la vie pour ne plus souffrir. Mais il m’a permis aussi de découvrir d’autres univers inconnus à ma personnalité, mais que j’ai tenté d’approcher pour me guider dans ma quête de comprendre comment on gérait d’avoir mal partout 24h/24, 7 jours/7 et ce toute l’année. 

Bon courage à celles et ceux qui sont dans la tourmente des douleurs chroniques, fibromyalgie ou autres maladies du même style. C’est dur, mais c’est important de garder espoir….

Que cette journée soit douce et fasse bouger encore les mentalités pour nous comprendre et faire en sorte d’améliorer la qualité de vie pour beaucoup de personnes.

Combats qui me touchent

Et maintenant… que vais-je faire…

ptitedelph

Trois semaines se sont écoulées depuis… Et maintenant, qu’est ce qu’il reste…

J’essaierai d’aller jusqu’au bout du trousseau pour trouver la clé de la paix et de la sérénité….

Des mots pour lesquels je ne vous remercierai jamais assez, ainsi que pour votre présence. J’ai essayé de me noyer dans la vie « réelle », mais à part avoir vu une amie et ses 2 princesses dont l’une fêtait son anniversaire, je n’ai pas pu faire grand chose. Mes parents étaient venus me récupérer dans le service, on est rentrés chez moi où attendait Happy qui n’avait pas vu âme qui vive pendant 5 jours… et les jours qui ont suivis, j’ai tenté de sortir avec eux au maximum, le but était de ne pas être enfermée à nouveau quand ils partiraient. J’ai vu la psy qui m’a fait comprendre que ma place serait bien à cet endroit là, fait un peu résistance et finalement le compromis le plus adapté à ma sécurité et à sa responsabilité a déjà été de faire en sorte que la pharmacie conserve tout mon traitement, ce qui me stresse, il faut bien le dire… mais bon… c’est un instant d’angoisse qui s’estompe.

Il faut continuer coûte que coûte, même s’il m’arrive souvent d’être dans le même état d’esprit encore j’avoue.

La semaine dernière, j’ai repris contact avec l’algologue qui me suit, j’ai eu un rv en urgence pour ce matin. Je m’y suis sentie entendue et comprise, sans que mon geste soit jugé ou qu’on en parle comme d’une bêtise. Pour les urgentistes, du côté général ou psy, la phrase « vous êtes humaine » était parfois revenue et c’était encore le cas ce matin, avec elle. Une douleur à 9/10 sur une période bien trop longue est elle-même considérée comme suicidaire, du coup, je n’ai pas eu besoin d’expliquer mon geste. Si on me soulage, mon moral prendra une autre dimension aussi… C’est le corps qu’il faut traiter actuellement pour espérer que le côté psy suive, mais j’y suis déjà aidée pour çà et on ne peut rien faire de plus.

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La forme de fibro que j’ai est solide, grave dans le sens où mes muscles se rétractent beaucoup, qu’elle me fait perdre ma mobilité où elle ne devrait pas le faire… J’ai une histoire psy qui accentue aussi tout çà et c’est le joyeux bordel…. Elle propose le protocole de la kétamine à quelques rares patientes, tous les 2 mois, au lieu de 3. Je fais partie de ces rares qui feront leur valise pendant une semaine tous les 2 mois, pour être perfusées. 

La kétamine est un stupéfiant, un anesthésiant, à haute dose, son but est sur le long terme, à force que le cerveau s’en reçoive plein la tronche, d’anesthésier la zone déficiente. Plus on enverra de produits, plus elle est censée se calmer et  me permettre de recevoir des données douleurs « normales » et plus surdimensionnées.

Je rentre le 31 août pour la prochaine cure. Après il faudra reprendre pour la Xième fois la rééducation. Septembre sera magnifique :/ … Surtout qu’il faudra recommencer sans doute au moins 3-4 fois avant que je n’aie des résultats probants (en gros 1 an à tenir, en espérant qu’un peu de soulagement se dégage à chaque fin de cure, malgré tout, pour atteindre le summum d’ici tous ces mois… 

Durant juillet et mes 2 semaines avec ma famille, je vais prendre le maximum de forces psychologiques, m’entourer de personnes qui en valent la peine. Me concentrer sur tout ce qui est relaxation et méditation davantage, parce que je sais que çà peut m’aider. Et surtout travailler sur l’espoir… Ne plus le perdre à ce point… Il faut que j’entre dans l’unité, dans les meilleures conditions possibles, pour laisser faire son job à la kétamine (très souvent controversée parmi les médecins… mais quand on souffre, on s’en fout parfois….)

Voilà les nouvelles 3 semaines après. Je me force à beaucoup de choses, mais la douleur et la fatigue me coupent tout élan bien souvent. Le moral s’en mêle et là, c’est la cata… mais je m’accroche… 

Merci encore pour votre pésence…. ❤

Combats qui me touchent

« Douleur »… Ce mot qui détruit tout en soi et autour de soi…

ptitedelph

!!!! Mise en garde pour âmes sensibles…. 

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Le seul regard que je croise souvent en 1 semaine… Ma compagne de route qui ne juge pas mes larmes… Celle qui s’inquiète et me saute dessus quand elle ne me voit pas réagir et qui miaule, l’air de dire « t’es là ?? tu ne t’es pas endormie pour toujours en me laissant hein ?? »…. Ma Happy…

Parfois j’aimerais savoir mentir. Dire que tout va bien avec un grand sourire. Je le fais évidemment, mais quand on me connait, il suffit d’un mot qui montre qu’on comprend que je suis masquée et tout dégringole… et mon pauvre papa sait malheureusement entendre entre les lignes, le ras le bol de ces derniers jours. Tout avaler et supporter sans rien dire de cette souffrance qui m’avale de l’intérieur, çà aussi je sais le faire. Très bien. Ce qui suppose que la fameuse bulle m’a aussi aspirée, en même temps. Manque de pot, mes parents ne m’ont pas donné ce genre d’éducation et le mensonge ne fait pas partie de mes gènes, donc en gros, je suis vite démasquée, c’est le cas de le dire… La réalité souvent dérange, elle fait peur. J’ai parfois envie de hurler que la première à laquelle tout çà peut faire peur, c’est moi. Ne sachant pas mentir, je me tais et m’enfonce souvent dans le silence, plutôt que de la crier, cette fameuse réalité.

Les larmes n’arrêtent pas de couler depuis près d’une semaine. Je me suis repliée dans ce monde qui m’attire inconsciemment, si souvent. Ce que certaines personnes se permettent de juger et d’y associer des mots qui ne me correspondent pas (oui je n’ai pas digéré les étiquettes qu’on a pu me coller, c’est le pire qu’on puisse me faire, sans me connaître tant que çà). La douleur physique est insupportable, j’ai envie de me cogner la tête contre le mur, dans l’espoir de tout éteindre. La douleur me fait avoir des idées suicidaires. Elle me vole tout ce qui est autour de moi, comme si ce n’était déjà pas assez et qu’elle n’avait pas déjà fait un sacré carnage dans ma vie sociale, déjà. Plus rien n’est stable. J’aimerais parfois appeler quelqu’un et pouvoir éclater en sanglots en disant que çà ne va pas, que je suis là, perdue. Enfin presque là, parce que parfois, il ne reste que des miettes de moi…. Mais je me l’interdis ou m’abstiens. Chacun(e) a sa vie. Même si je crois toujours que j’en fais pourtant partie de ces vies là. Alors je me tais, ne dis rien, parce que dire « je suis là » juste pour rassurer, envoyer un sms juste histoire de dire que je suis toujours en vie, en gros, çà ne m’aide pas, çà renforce encore davantage cette sensation d’isolement que je ressens au fond de moi. Vaut mieux le silence que la déception des retours que je pourrais avoir, du style « je ne sais pas quoi dire »… je ne sais pas, dis moi que çà va aller, que je ne suis pas seule face à tout çà, que tu penses à moi, que tu es avec moi dans ce combat, que je vais y arriver, que tu crois en moi, purée  y en a des choses à dire à une personne qu’on aime non ? Ne me rends pas plus seule que je ne le suis déjà dans ma tête en me disant que tu ne sais pas quoi dire, c’est terrible de l’entendre quand on va mal. Voilà ce que j’aimerais parfois répondre autour de moi… personne n’est dans ma tête et dans mon corps, c’est aussi une phrase culte… çà veut dire qu’il ne faut plus rien dire et se taire alors ? C’est comme çà. C’est une fatalité en gros. On s’habitue à me savoir mal en gros et c’est aussi terrible que le silence qui me détruit toujours un peu plus, encore faut t-il le comprendre que çà m’a toujours bouffé de l’intérieur et que je me pose toutes sortes de questions devant ce silence. Après on me reproche le mien de silence…. çà fait mal hein ? çà ouvre les portes de l’inconnu, de l’incertitude, des doutes, ce putain de silence hein ? Vous comprenez ce que je ressens alors quand j’ai l’impression de parler dans le vide pour entendre « je ne sais pas quoi dire » ou passer à autre chose, en faisant la politique de l’autruche. C’est bien connu que çà résout tout ce genre de truc… il m’arrive de répondre, pareil, fataliste « ben il n’y a plus rien à dire de toute façon ». C’est malin. C’est constructif. Cà m’énerve.

Je n’ai le courage de rien ces derniers temps, de nouveau. Tout me fatigue et surtout les relations avec les autres. C’est plus facile avec certains. Très compliqué avec d’autres. Mais je manque d’équilibre et suis bancale. 

J’ai parfois l’impression (souvent) que je ne suis plus assez bien pour qu’on m’accorde le temps qu’on donne pourtant à d’autres et je suis là, comme une imbécile à me poser encore des questions, sans réponses. Je n’ai plus le courage de dire que je comprends. Parce que non je ne comprends pas. Le problème, c’est que pour le coup, je n’ai plus confiance du tout en moi et en ce que je peux apporter. J’imagine tout le temps qu’on va me laisser en plan, après s’être aperçu(e) que je ne peux pas bouger comme je le voudrais. Alors en bonne paradoxale que je suis, j’ai envie de crier de m’oublier, mais de ne pas faire du yoyo avec moi. De me foutre la paix. Que chacun reste dans sa vie finalement. Facebook est souvent cruel pour le coup. Le temps qu’on dit ne pas avoir, on l’a pour d’autres bizarrement et je vois des statuts qui peuvent me blesser. Je ne suis pas assez bien ? Je ne vaux pas autant parce que tout est limité dans ce que je peux donner et faire ? Ou alors ils décident pour moi de ce que je suis capable de faire ou pas, comme si je n’étais pas assez grande pour dire « non çà je vais éviter » ou « oui çà je peux, pas de souci ». Laissez moi la liberté de choisir, si le problème vient aussi de là ! Je me sens assez prisonnière comme çà… Je suis assez fatiguée de me dire que je ne suis plus utile ou moins. Je suis suffisamment épuisée de courir après les gens pour mériter ce fameux temps si précieux qu’ils donnent à d’autres au point de m’oublier parfois. Je suis là. En miettes, le moral à 0, mais là. Et j’ai besoin d’amitié même si je suis fatiguée de tout. 

Et en parallèle, l’envie n’est plus là, la douleur physique agit tellement sur mon moral que les sorties sont plus que rares. Je suis fatiguée rien qu’à l’idée de me préparer, souvent. Mais çà me touche qu’on pense au moins à moi, qu’on me propose, qu’on ne m’oublie pas, que je ressente qu’on ait envie de passer du temps avec moi encore. Même si je dois dire non, au moins, je me sens encore vivante, encore présente dans ces vies là. Si seulement tout le monde pouvait le comprendre ce sentiment là. Ce n’est pas faute d’avoir expliqué, mais je ne dois pas être claire, j’en sais rien. Je n’ai plus la force de comprendre ni les autres, ni moi-même. 

Le côté amitié n’a jamais été aussi dur à gérer que ces derniers mois et certaines réactions me bloquent pour laisser entrer des personnes dans ma vie, je me rends compte. Il y a une voix en moi qui dit « laisse le entrer dans ta vie, çà te fera du bien, accepte le, laisse faire les choses, n’anticipe pas les choses », mais je n’ai plus ce peu de confiance que j’avais retrouvé et c’est pesant. Et çà me touche. Ce sont des personnes qui, je ne sais pas pourquoi, ont envie d’y être, dans ma vie en ruines. Mais j’ai peur de les décevoir, comme j’ai dû décevoir les autres pour en arriver à certains stades, alors je me mets des freins, parce que je n’ai pas le courage de souffrir davantage, si on venait à s’apercevoir que finalement, je ne suis plus intéressante à devoir tout annuler, à devoir dire non, à devoir dire que je suis trop douloureuse. J’ai peur que la lassitude s’installe aussi avec ces personnes là.

J’ai toujours eu peur qu’on m’oublie, qu’on m’abandonne, qu’on me laisse sur le bord de la route. Mais je m’essouffle à vouloir rester dans certaines vies et c’est toujours quand j’ai l’impression que çà va mieux qu’on me refait le coup des questions remplies de doutes. On dit souvent que les personnes qui ont une personnalité borderline n’arrivent pas à avoir des relations de longue durée. Ce n’est pas mon cas avec bien du monde, mais on ne sait pas l’effort que çà me demande de tenir le coup dans toutes ces vies… à quel point c’est dur de décortiquer la réalité et le faux qu’entraîne le trouble, dans mon cerveau, à toujours me dire « mais non, tu sais que ce n’est pas comme çà, c’est ton trouble qui te fait ressentir çà, reviens à la réalité »…. mais si c’était la réalité…. c’est bien là mon problème justement 😦 J’ai bien peur que ce soit la réalité et pas mon trouble qui me fasse ressentir bien des choses ces derniers temps. J’ai toujours voulu être une autre. Et ce, aujourd’hui plus que jamais…. 

Mon post est aussi décousu que mes pensées, j’avais besoin de me vider, de cracher et d’écrire même si c’est autant le bordel sur le « papier » que dans ma tête. Mon corps va mal et çà n’arrange pas ce genre de pensées vis à vis des autres. Beaucoup pensent le contraire, que c’est mon moral qui accentue les crises douloureuses, mais pour le coup, non… J’ai rv jeudi dans un service que je ne connais pas, pour qu’on m’hospitalise 5 jours durant lesquels on me ferait un bilan, des perfusions de kétamine et des flashs (des perf express d’antalgiques) si la kétamine ne me soulageait pas assez. 

J’ai besoin d’air, de quitter ce 10 de douleur qui me colle, de liberté et de répit. J’étouffe… A tous les niveaux. Et faire du ménage dans les amis qui un jour me dise blanc et le jour d’après me dise noir et pour lesquels c’est compliqué d’être dans ma vie (c’est facile, il suffit d’en sortir, je ne demande rien, c’est peut-être d’ailleurs çà le souci, de ne jamais rien demander, de toujours avoir peur de déranger). Ce n’est plus moi qui pèserais trop lourd dans les emplois du temps. Qui aurais l’impression d’être un boulet qu’on voit entre le fromage et le dessert. Et essayer de faire entrer de nouvelles personnes dans cette vie qu’est la mienne, même si j’ai du mal à me l’approprier décidemment… Faire confiance… A moi surtout, parce que je dépasse tous les records du manque d’estime de soi, pour le coup.

Il m’arrive souvent de me demander au bout de combien de temps on me trouverait s’il m’arrivait quelque chose, quand je suis autant dans le silence et que personne ne sait, finalement, si je suis toujours en vie, pour parler crûment… combien de temps on laisserait ma Happy seule du coup… Parfois des choses se mettent en place dans ma tête. Pour la protéger, elle, au cas où… Pas pour me protéger moi… Cà fait bien longtemps que rien ni personne ne me protège plus. La funambule de la vie que je suis, marche sur le fil sans être accrochée. Parce que ce n’est pas grave et pas important à mes yeux. Cà le reste juste pour ma Happy, parce qu’elle ne dépend que de moi 😦 … Il faut en prendre soin, à défaut de pouvoir prendre soin de moi….

Combats qui me touchent

Journée mondiale de la fibromyalgie – 12 mai 2014

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Aujourd’hui est la journée mondiale de la fibromyalgie, une journée où diverses actions seront menées pour aider la recherche à avancer et être reconnues davantage à tous niveaux, parce que contrairement à ce qu’on pourrait penser, au vu du nombre de personnes qui en souffrent, elle reste une maladie méconnue ou pire qu’on ne veut pas connaître. Une maladie qu’on dit « poubelle », parce que quand les examens reviennent négatifs et qu’on continue à se plaindre de douleurs, le corps médical n’en tient pas compte. Il y a heureusement des centres anti-douleurs qui sont ouverts à cela, des médecins qui, même s’ils ne savent pas comment soulager leurs patientes, ne leur disent pas des choses qui les détruiront encore davantage. Les mots entendus peuvent être très durs moralement à supporter. Beaucoup oublient que la dépression s’installe parce qu’on ne supporte plus d’avoir mal… On n’est pas fibro parce qu’on est dépressives… Mais  il faut toujours se justifier, que ce soit auprès des médecins, des administrations, des employeurs, parce que malgré nos statuts de reconnaissance travailleur handicapé, c’est encore bien difficile de se faire entendre et on ne tient pas compte de nos difficultés.

De mon côté, je suis suivie par toute une équiple pluridisciplinaire, à la Timone et si j’ai pu un jour, douter d’eux (il suffisait d’un médecin avec lequel çà ne passait pour que je mette, à tort, toute son équipe dans le même sac que lui et j’ai perdu du temps… beaucoup..)

Le groupe sur facebook, « fibromyalgiques mais pas que… nos combats, quotidiens et réalité », est né il y a 6 mois, d’une amitié qui s’est renforcée au fil des mois, avec Emmanuelle, administratrice également du groupe et habitant proche de Marseille. Au moment de faire ma vidéo, on approchait les 700 membres, on est 900 depuis, à se battre au quotidien. On n’oublie pas qu’avant d’être fibro, on est des personnes à part entière. La société nous diminue suffisamment par des propos blessants trop souvent, alors on essaie d’alléger et de partager tout ce qui fait notre vie aussi en dehors de la maladie, parce qu’il ne faut pas qu’elle nous représente et qu’on devienne « ah oui, c’est la jeune femme qui a la fibro ». Non, on a toutes et tous des prénoms et une vie, plus ou moins compliquée à cause de ce qu’elle entraîne, mais on est nous, avant tout…

J’ai espoir que demain, les actions permettent à beaucoup de monde de réaliser ce qu’on vit, les moyens qu’on utilise pour surmonter cela du mieux possible, en sachant que dans le protocole global, il n’y a pas un seul élément qui va permettre d’apprendre à mieux vivre avec, mais c’est un ensemble de choses, une boîte à outils, qui permettra de vivre au mieux, malgré elle, parce qu’on le mérite… tout comme la reconnaissance concernant les aides pour les personnes handicapées, parce que oui, elle nous handicape, tout notre quotidien est chamboulé et il faut apprendre à vivre avec, mais pour cela, il faut déjà qu’on nous reconnaisse, tant administrativement que financièrement, parce que beaucoup ne peuvent plus travailler qu’à temps partiel et encore difficilement, voire plus du tout… alors comment on fait pour vivre ??… C’est aussi notre combat…

A travers la vidéo suivante, j’ai voulu montrer ce qu’était notre quotidien, les moyens utilisés pour cohabiter avec la fibro, la reconnaissance tant demandée, au même titre qu’une autre maladie, qui elle, est visible sur des examens. Un bras cassé, on le voit sur la radio, nous, on a le sentiment d’être cassées de partout, mais ce n’est pas perceptible. Il n’y a rien de concret qui prouve qu’on souffre, aucune preuve que oui, on a du mal à bouger à cause de cette saloperie qui nous gâche bien la vie et en même temps, il faut toujours garder espoir, parce qu’on sait (même si personnellement je le perds très vite et très souvent) que le moral joue un rôle important dans notre combat.

Pour que notre combat soit aussi votre combat, le temps d’un jour, merci de faire circuler un maximum la vidéo ou mon article sur les réseaux sociaux pour mobiliser le maximum de personnes. Je remercie d’avance, les personnes qui s’en donneront la peine…

En mémoire de Nadine, amie fibro d’une de nos membres qui a mis fin à ses jours il y a 10 jours maintenant, parce qu’elle vivait dans l’incompréhension et était seule face à çà. Le groupe dédie cette journée à elle et à toutes celles qui ont pris le même chemin. Je me dis qu’on aurait peut-être pu l’aider à se sentir juste moins seule, mais sa souffrance était telle qu’elle devait se replier sur elle-même sans doute et communiquer était déjà de trop… Qu’elle repose en paix, loin de ses souffrances ❤ 

On nous dit souvent que ce n’est pas une maladie mortelle… non, c’est sûr, pas dans le sens physiologique du terme, mais elle peut mener très loin, la preuve… et j’ai moi-même été à bout plus d’une fois, en voulant arrêter définitivement cette machine qui me sert de corps et la tête qui ne suit plus tellement la souffrance est immense. Alors, si, elle est tout aussi mortelle qu’une autre maladie… A respecter, au nom de notre combat…

Il y a également une pétition qui peut être encore signée, destinée à François Hollande. Il suffit de 5mns pour rajouter votre signature. Encore une fois merci 🙂 

http://www.mesopinions.com/petition/sante/12-mai-2014-reconnaissance-fibromyalgie-reconnaissance/11843