Des combats qui me touchent

Hommage à un ange

Des photos récupérées sur facebook, avec son frère, sa soeur, des copines. Je les imprimerai demain pour qu’on ait chacun une photo en souvenir. Il a été incinéré, la personne qui gère l’atelier de confiance en soi nous a conseillé de faire quelque chose de symbolique, même si c’était quelque chose d’irrationnel. De mon côté, dès que j’irai un peu mieux, j’irai dans mon coin préféré, un endroit où j’ai passé beaucoup de temps, qui est symbolique pour moi-même. J’y apporterai cette photo et je la déposerai là-haut. Je saurai qu’il est là, toujours jamais loin de moi…. 


J’ai été absente quelques jours pour une raison un peu compliquée à gérer pour l’instant. Je n’avais pas le coeur à lire, à commenter, à vivre tout simplement… 

Pour résumer un peu pour celles qui ne m’auraient pas suivie depuis le début, je suis dans un centre spécialisé pour les personnes qui sont en situation en handicap. Dans ma vie d’avant, j’étais assistante comptable, du moins, j’avais les moyens de le faire. J’ai dû m’arrêter de travailler il y a 6 ans, à cause de problèmes psys importants qui ont conduits à me mettre en invalidité 2ème catégorie, la fibro étant venue se rajouter par-dessus. La MDPH (maison départementale pour les personnes handicapées, ex-cotorep) m’a donné le statut de travailleur handicapé. La comptabilité pure est finie pour moi, parce que mon traitement lourd et les maladies m’empêchent de me concentrer et j’ai de gros problèmes de mémoire, en plus des problèmes de mobilité et de douleurs. Je fais donc une formation courte (6 mois) en bureautique, et en 3/4 temps, parce que je ne peux pas assumer un temps plein et qu’eux ne pouvaient pas me prendre en temps partiel, pour des raisons de lois.. donc le compromis c’était le 3/4 temps. Bref, voilà ma situation professionnelle. 

La MDPH est très lente dans ses démarches, le temps de passer devant la commission et que le dossier soit traité. Après, il faut attendre une place dans les différents organismes, parce qu’il y a beaucoup de demandes pour peu de places. On passe souvent par la phase de pré-orientation, pour voir un peu ce qui nous conviendrait le mieux côté santé. Mon combat reconversion a commencé dans le centre de pré-orientation en décembre 2010, pendant 2 mois (j’avais attendu 6 mois pour avoir cette place là). Après m’avoir testé et regardé sous tous les angles et anéantis tous mes projets….,  ils ont décidé de m’envoyer dans le centre où je suis actuellement. J’ai commencé en mars. Soit 1 an après avoir quitté l’autre centre. Pour dire que c’est long.

J’avais rencontré J., hémiplégique, depuis l’âge de 6 ans, à cause d’une malformation cérébrale au niveau de l’hémisphère gauche. Il arrivait à marcher avec un gros boitement, mais son bras ne fonctionnait plus du tout. Il avait de fortes crises d’épilepsie, liées à ces dommages cérébraux. Un jeune de 20 ans, toujours souriant, plein de vie, qui m’a beaucoup apporté sur le plan humain et puis juste son comportement était une leçon de vie. C’était mon chouchou, le petit frère dont on pouvait rêver. C’était rassurant de le voir, de le sentir près de soi, il dégageait quelque chose de particulier.

La vie a fait qu’on se retrouve dans le même centre. Quand je suis arrivée, il y’était depuis 2 mois. C’est une formation individualisée, donc les personnes arrivent en décalé et avancent à son rythme du coup. Il a fini sa formation il y a 3 semaines, çà faisait vide d’un coup, il nous manquait. A la fin, ses crises d’épilepsie s’accéléraient, il était aussi en 3/4 temps, c’était toujours un rayon de soleil quand il arrivait plus tard le matin. Il avait tout pour lui humainement parlant, en tant que jeune homme, en tant qu’ami, en tant que professionnel aussi. Il avait fait son stage de 5 semaines dans une des facs de Marseille et il avait été apprécié pour son travail et sa présence. Fidèle à lui-même.

On ne connait pas les raisons précises de son décès. Je pense à une attaque ou une hémorragie cérébrale, mais je ne suis pas médecin. Mais il est parti sans souffrir. Il était entouré de ses amis, pendant une fête célèbre à Marseille. Il a un malaise et n’a jamais repris connaissance. Il a été emmené à la Timone où il était suivi au même étage que moi, il est resté dans le coma pendant 2 jours et s’est envolé, sans s’être réveillé. Il n’a rien vu venir. Il vivait avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête, son cerveau allait finir par le lâcher, ce qu’il a fait ce soir là…

En théorie, ce qu’il nous a laissé comme morale, c’est qu’il faut profiter de la vie à fond tant qu’on peut et quelque soit le problème qu’on a, c’est de voir le positif dans le moindre détail de la vie, en mode « Carpe Diem ». Il aimait faire la fête avec ses amis, riait de tout et de rien, je pense qu’il relativisait beaucoup de choses. Il montrait rarement qu’il était mal, il y avait juste quand ses maux de tête étaient insoutenables qu’on le voyait, mais autrement, on ne percevait rien et j’en oubliais personnellement que son côté droit ne fonctionnait pas. C’était mon super Juju tout simplement…

Depuis la nouvelle, on est tous à l’ouest, on essaie de rire parfois pour supprimer cette ambiance souvent malsaine. Un silence de mort. On a la chance d’être un groupe solidaire, quand l’un flanche, on l’accompagne et ainsi de suite. Cà m’a beaucoup touchée et je le vis très mal pour être honnête. Je devrais me dire que son comportement à lui était un exemple de vie hors norme et qu’il faut le suivre, qu’il n’aimerait pas qu’on se fasse autant de mal, mais on ne sentira plus jamais sa chaleur, on ne le verra plus, on ne l’entendra plus, on ne pourra plus rire avec lui. Je l’imagine là-haut en paix, il ne souffre plus, au moins, mais il a laissé des parents, un frère, une soeur, des amis, des personnes qui l’ont rencontré dans leur vie et qu’il a illuminée. Et c’est dur.

Je ne vais pas bien, en plus de tout le reste qui me ronge. Je n’ai pas sa force de caractère. Je m’en veux d’aller si mal, de pleurer autant, de n’avoir envie de rien. Peut-être que le temps changera bien des choses, mais pour l’instant l’accumulation de beaucoup de choses me rend très mal…. Cà remet aussi nos propres combats contre la maladie de chacun. Certains ont des maladies dégénératives, d’autres sont chroniques comme moi. On se dit qu’on se bat, mais est-ce qu’on tiendra le coup… que ce soit physiquement ou mentalement….

« Repose en paix mon Juju, mon ptit chouchou, tu manques à tout le monde, on sait juste que tu ne souffres plus, c’est la seule chose qui apaise un peu cette douleur en nous. Tu aurais fait la fête de la musique à fond, et hier, tu aurais fêté tes 21 ans. Reste près de nous à ta façon, tel un ange qui veille sur nous. On ne t’oubliera jamais, tu es dans nos coeurs, on t’aime. Le combat qu’on mène pour faire valoir nos droits professionnels avec nos difficultés, on le continuera aussi pour toi… Tu l’avais commencé avec moi, je le suivrai sans toi, mais j’y mettrai toutes mes forces… ».

Ce n’est qu’un au revoir Julien. A bientôt…
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2 commentaires sur “Hommage à un ange

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