Des combats qui me touchent

Ces moments à gérer

Je t’aime ma paupiette… parce que j’ai le droit d’être moi-même avec toi…

Il est tard dans la nuit, même si pour moi il est tôt par rapport à l’heure à laquelle j’ai pu m’endormir. A peine endormie que déjà réveillée. Parce que j’ai juste voulu me retourner, mais que je n’arrive plus à bouger ce foutu pied qui semble cassé. Comment c’est possible de se casser le pied en dormant ?? et putain que ça fait mal…. en pleurs sous le coup de la douleur, j’essaie de bouger mon articulation doucement et je me rendors à peu près. Pour être réveillée de nouveau une 1/2h après pour la même sensation de cassure mais à mon coude et je n’arrive plus à bouger mon bras, mes doigts eux aussi sont cassés. Putain. J’ai mal et je suis si fatiguée… Je me rendors après avoir senti que mon articulation s’était remise à fonctionner. Et ainsi de suite va la nuit. A mes côtés, ma Happy qui me regarde dès que j’ouvre les yeux à nouveau en gémissant parfois tellement ça fait mal. A moitié réveillée, j’entends bien que je pleure et râle. Mais c’est peut-être un rêve alors que je fais ? Oui c’est ça ! Je rêve que je me suis cassée l’articulation du pied, des doigts, des coudes, des genoux ! Ouf c’est juste un rêve, je vais pouvoir me rendormir. Mais… mais… c’est étrange que ce rêve soit récurrent aussi ponctuellement dans la nuit non ? Et puis c’est dès que je veux bouger, c’est « marrant » comme rêve. Happy me regarde toujours, elle ne dort jamais ?! Elle est collée à moi, semble veiller, intriguée par les bruits émis par sa maman d’adoption. Je la caresse, lui dis « j’ai mal ma Happy… », pleure, me camoufle en elle comme un enfant serrerait son doudou pour éviter de faire de mauvais rêves. 

Sauf que ce n’est pas un mauvais rêve. Ce n’est pas un rêve tout court. Même si parfois je m’empêche de dormir parce que j’ai peur de faire des cauchemars, qui comme les « cassures » gâchent aussi mes nuits. 

J’ai du mal à me lever le matin, je me sens épuisée juste d’essayer d’ouvrir les paupières. Mais c’est juste peut-être parce que j’ai tout fait pour me maintenir en vie et ne pas vouloir quitter ma coquille remplie de douleurs qui ressemblent à des os cassés au point de remettre du temps à les faire bouger parce que j’ai peur qu’un jour, je ne puisse plus les bouger du tout. Et parce que ce n’est pas cassé. Mes articulations sont juste rouillées avant l’heure, elles ne sont plus huilées correctement et ça arrache des cris de douleur dans cette nuit que j’essaie de vivre, même si l’envie de tout oublier et surtout de ne plus souffrir est parfois plus forte que la vie. Parce que chaque nuit ressemble à la précédente, les jours se suivent et se ressemblent dans un immense fracas parfois. Souvent. Jamais de répit. La nuit est juste une continuité de mon combat du jour. Dans tout mon corps. Pas une parcelle ne passe à la trappe. Pas un os n’est en paix. Je n’arrive plus à me réconforter en me disant « mais tu n’as pas mal là », parce que ce n’est pas le cas. 

Alors quand on m’en veut d’être celle que je suis devenue ou qu’on me laisse finalement tomber, je n’ai plus envie de me défendre, de me justifier, de présenter des excuses. Parce que personne n’est là la nuit pour me dire que tout ira bien, que le lendemain matin, je n’aurai pas de souci pour marcher, que ça va se déverrouiller de nouveau. Et le jour, j’essaie de me taire parce que ça doit être bien chiant quelqu’un qui dit toujours qu’elle a mal. Et parfois c’est trop pour moi toute seule. Il y a ma Happy, toujours pareille avec moi, que je sois un tout petit mieux ou que je sois si mal comme cette nuit de trop. Happy qui me fait sentir qu’elle m’aime et à qui je peux dire que j’ai mal sans qu’elle me laisse tomber. Que j’ai envie de partir parce que je n’en peux plus de vivre comme ça, sans qu’elle me fasse la morale ou me tourne le dos parce que c’est trop difficile à comprendre et à supporter. 

Peut-être que je comprends que ça puisse devenir pénible pour des personnes qui nous aiment, mais ce n’est pas parce qu’on comprend que ça ne touche pas de voir ce qu’on représente au final pour les gens. Je comprends aussi les petites vieilles qui finissent seules avec leurs chats. Parce qu’à part les aimer, leur donner à manger, à boire, prendre soin d’eux, ils ne jugent rien, ne demandent pas à ce qu’on soit souriant du matin au soir. 

Je deviens asociale (dans ma vie réelle) avec les douleurs…. Et j’en souffre autant que les douleurs et mon moral qui flanche à tout bout de champ…. 

Les projets des copinettes

Etats d’esprit du vendredi #4 – Spécial journée mondiale de la fibromyalgie

Je reviens décidemment souvent le vendredi avec « les états d’esprit du vendredi », le RV auquel je me suis habituée, de Zenopia et Postman . 

Début : 22h10

Fatigue : je dors peu et mal, mon corps est aussi douloureux la nuit manque de pot…

Humeur :  je suis passée de déprimée à déprimée +++. Ca me rappelle des mauvais temps dépressifs même…

Estomac : du chocolat blanc miam, devant Koh Lanta

Condition physique :  condi quoi ?! le temps humide, venteux m’aide à me sentir bien dans mon corps (non c’est pour rire)

Esprit : au même stade que l’humeur et la condition physique

Boulot : j’ai eu la fameuse réponse que j’attendais lors des derniers états d’esprit du vendredi. Négatif. Je laisse tomber pour cette année, la date maxi pour trouver un stage est dans 2 semaines et j’ai perdu confiance en moi et le pire, ma motivation…

Culture : j’ai continué sur ma lancée Agnès Ledig, avec « Pars avec lui » et je crois que je vais l’apprécier encore plus que le 1er. Côté films, j’ai regardé des comédies surtout. Regardé la série « Anne ».

Penser à : faire un update des youtubeurs qui font de l’asmr et dont j’apprécie la présence à leur façon, au moment de me coucher. 

Avis perso : le printemps n’est plus ce qu’il était pfiou…

Message perso :  tu as intérêt à ramener ta fraise illico presto, sinon les représailles seront rudes… ne vous inquiétez  pas, je parle juste au soleil qui joue trop souvent à cache-cache

Amitié : un écran, c’est bien. 

Love : houuhouuuuu houuu hou…. (c’est l’écho que ça fait quand j’appelle l’inexistant ^^)

Divers : même mes graines ont envie de rester dans la terre en mode « non il fait pas beau, je sors pas na ! »

Courses : je sors juste pour ça depuis 2 semaines, j’ai l’impression de passer mon temps à porter du coup, vue mes capacités (ou pas justement) à porter

Sortie : j’aimerais bien pouvoir mettre le nez dehors demain :/ 

Zic :

Damien Desseine, en cette journée mondiale de la fibro. Il est le parrain de l’Association Fibromyalgie SOS et a fait une nouvelle version de sa chanson écrite il y a 7 ans.

Fin : 22h27

Le coin lecture

« Juste avant le bonheur », Agnès LEDIG

Mon assistante photo était déconcentrée sur la photo, mais elle me charge de vous dire qu’elle prenait plaisir à se vautrer sur ce livre, quand je l’abandonnais sur mon lit

***** De quoi ça parle…

Julie a 20 ans, est caissière et élève seule son petit garçon de 3 ans, Lulu. Un jour, en acceptant la proposition d’un homme qui est revenu à sa caisse parce tel en était le destin et il devait être mis sur son chemin ce jour-là, la vie de Julie va changer du tout au tout. Elle connaîtra un certain drame aussi qui marquera sa vie, mais entourée par ses nouveaux amis, elle arrivera à surmonter à peu près cette épreuve pour se donner le droit de vivre en étant à nouveau heureuse un jour… L’amour permettra de l’accompagner aussi pour retrouver le chemin vers la vie, à laquelle elle donnera une 2ème chance. Vivre pour l’être cher disparu. Vivre pour elle et son bonheur. Vivre pour ceux qui l’aiment. Et au final, la douleur reste en filigrane, mais la vie redémarre. Il y a eu un avant, il y a un maintenant et il y aura un après.

 

***** Ce que j’en pense…

Je me suis beaucoup attachée à chacun des personnages qui donnent une vision de l’amitié, de l’entraide qui représente ma propre vision de voir les choses à ce niveau là. La confiance aussi qu’on a en certaines personnes qu’on rencontre sur notre route et avec lesquelles on peut se lâcher avec nos faiblesses pour en sortir plus fortes. Avancer dans la compréhension et le non jugement. Et puis c’est un livre qui donne espoir que la vie ne s’interrompt pas malgré les plus dures épreuves qu’on y vit et malgré des pertes dont on penserait ne jamais se relever tant c’est brutal et violent. La mort est présente, mais je n’ai jamais ressenti de lourdeur, je ne sais pas si c’est lié au fait qu’il y ait des touches d’humour qui font sourire au milieu des larmes qu’on peut lâcher, ou si c’est une façon d’appuyer davantage sur le deuil, faire en sorte de revoir la surface de l’eau tout en ne s’attardant pas sur le deuil sur de trop longues périodes qui pourraient peut-être déprimer. Là c’est bien équilibré entre le drame qui tombe dessus, les conséquences sur les différents personnages, et essayer de voir le bout du tunnel en ressortant parce que la lumière est au bout. Du coup ce n’est pas un livre où on passe son temps à pleurer avec le personnage principal, on a surtout envie de la tirer vers le haut, comme ses proches tentent à tout prix d’atteindre ce but. Et c’est ça qui reste imprimé, à la lecture du libre. De la légèreté, de la simplicité, malgré un drame épouvantable. Drame vécu par l’auteure elle-même d’ailleurs, donc elle sait de quoi elle parle, ce qui donne une autre dimension au livre. Quand le fictif rejoint la réalité… Un hymne à la vie, au bonheur, à l’espoir. Je crois au destin et au fait que les personnes qu on croise sur notre route à certains moments de nos vies ne sont pas des coïncidences, mais ce destin qu’on trace au fil de nos rencontres qui apportent toutes de l’eau à notre moulin, d’une façon ou d’une autre. Mais rien n’arrive par hasard… Un passage m’a rappelé ma propre expérience tellement forte avec un soignant qui n’a lui non plus pas croiser mon chemin de manière anodine et qui utilisait des exemples. Le destin me l’avait mis là à cet instant là, pour me donner les outils pour me relever au maximum. 

J’ai aimé cette écriture que je désirerais posséder moi-même. Les métaphores sont toujours bien trouvées pour faire comprendre des petites choses abstraites en les rendant plus concrètes pour les rendre accessibles à tout le monde. 

Je pense que pour certaines personnes ayant vécu ce drame, ce sera très superficiel par contre. L’auteure aurait pu creuser sur la souffrance qu’entraîne la perte d’un être cher aussi brutalement, mais elle a préféré jouer la carte de l’espoir, de la résurrection, de l’entraide, du réconfort, du soutien. Des valeurs qu’on perd parfois dans ce genre de moment parfois, par l’incompréhension, la peur de mal dire les choses, ne pas savoir quoi dire tout court. Mais il y a toujours au moins une personne qui arrive à faire voir le ciel plus bleu qu’il ne l’est et entraîne vers le tourbillon de la vie tout en douceur. Voire vers l’amour qui sait… il faudra lire le livre pour le découvrir si vous ne l’avez pas encore fait. Je vous souhaite une très belle lecture en tout cas. La mienne était longue, mais parce que j’ai du mal à lire en ce moment, sinon c’est le style de livre que je suis capable de dévorer en 3 jours. 

 

****** Quelques extraits…

« Si vous jetez une grosse pierre dans une mare, elle va faire des remous d’abord, qui font gifler les rives, et puis des remous plus petits, qui vont finir par disparaître. Peu à peu, la surface redevient lisse et paisible, mais la grosse pierre est quand même au fond »

« Le temps passe et panse. La vie grouille et débrouille. Les braises incandescentes se consument doucement sous le tas épais de cendres froides et grises. Et puis, un jour, il y a un petit souffle, quelques brindilles, et le feu repart »

« Un bord de mer n’est jamais silencieux. La vie non plus, ni la vôtre, ni la mienne. Il y a les grains de sables exposés aux remous et ceux protégés en haut de la plage. Lesquels envier ? Ce n’est pas avec le sable d’en haut, sec et lisse, que l’on construit les châteaux de sable, c’est avec celui qui fraye avec les vagues, car ses particularités sont coalescentes. Vous arriverez à reconstruire votre château de cartes, parce que la tempête vous a rendue solide. Et ce château, vous le construirez avec des grains qui vous ressemblent, qui ont aussi connu les déferlantes de la vie, parce qu’avec eux, le ciment est solide »

 

PS : désolée pour cette « critique », je suis toujours autant douée pour raconter les livres humhum… mais il y a des livres qui me tiennent à coeur de vouloir partager, alors je le fais malgré tout, du mieux possible. 

 

Des combats qui me touchent

Liberté et sérénité viscérales

« à l’amitié qui était l’une des plus belles valeurs que je possédais après ma famille, mais qui s’étiole au fil des déceptions » Ptite Delph

Sans doute un trop plein de déceptions en tous genres, dans tous les domaines, plus particulièrement en amitié, qui amènent à ce besoin de sérénité et de liberté. Quitte à perdre du monde, je sais ce que je ne souhaite plus faire et être et au contraire ce que j’apprécie et recherche dans mes relations, autant IRL que « virtuelles ». 

J’aime ces personnes qui m’inspirent et qui me donnent l’impulsion de me dire « change de tête un peu, modifie ta garde-robe », qui m’encouragent et me forcent à bouger mon cul, sans le savoir. Qui me donnent envie de prendre un livre, de dessiner (même si je ne sais pas dessiner), d’aller voir tel endroit parce que les photos font rêver au point de vouloir aller les voir en vrai (bon je parle de Marseille, parce que pour le tour du monde, ce n’est pas pour demain ^^). 

J’aime les gens passionnés. Par tout ce qu’ils veulent, tant qu’ils arrivent à communiquer ce qui les animent dans chaque recoin de leur être parce que c’est comme un fil conducteur qui passe entre la personne qui donne et celle qui reçoit et au moment de la réception, j’aime ressentir ce petit coup dans la poitrine en me disant « putain c’était chouette comme c’était écrit, comme c’était dit », selon si je suis sur un blog ou une vidéo. Il y a des youtubeuses qui me font faire des petits bonds intérieurs quand je vois une de leur vidéo, parce que je sais que je vais passer de belles minutes avec elles (Natacha Birds est d’ailleurs à l’origine de ce post, parce que c’est en voyant sa dernière vidéo que je me suis dit à quel point j’avais besoin de retrouver ce calme intérieur qu’elle dégage elle-même, à travers ce qu’elle montre). 

J’aime ces êtres que je croise sur mon mur fb, par ici ou sur youtube, qui me donnent envie de sourire, de pleurer, de réfléchir, parce que je me sens vivante à travers les émotions ressenties. Avec lesquels je sens que ma cage thoracique s’ouvre en grand en faisant le plein d’oxygène en me disant « respire un grand coup, regarde comme la vie peut aussi être simple si on ne se la complique pas ».

J’aime la simplicité, le naturel, la facilité de communication sans devoir écrire un pavé. 

En parallèle, je ne supporte plus qu’on remette en question mes valeurs. Ni qu’on me prenne pour la naïve de service. Fb est assez cruel pour lire chez d’autres des choses et avoir une autre version quand ça nous concerne, ce qui a le don de blesser bien souvent et le réflexe de se dire « mais elle me prend pour qui ?? je ne suis pas aveugle encore ». Je ne veux plus me casser la tête. Je n’ai plus le courage de justifier et de décortiquer chaque mot qui sort de ma bouche (ou de mes doigts en l’occurrence). Je ne veux plus être là juste quand quelque chose cloche. Je suis du genre dans la vie réelle, à accourir chez les amis quand je sais que quelque chose ne va pas. Et ce, de jour comme de nuit. Quitte à me mettre moi-même en danger parce que je n’ai plus la même réactivité une fois certains comprimés pris le soir et que mes jambes me portent encore moins bien que dans la journée. Mais je ne veux pas juste être la personne qu’on contacte pour ça et en m’oubliant le reste du temps. 

Je n’accepte pas (plus) qu’on vienne troubler le peu de moral que j’ai avec des bêtises dignes d’une cour de récréation de maternelle non plus. Des caprices. Je n’accepte plus qu’on dégueulasse et gâche celle que je suis, ni qu’on lave son linge sale en public, sans avoir le courage de dire « merde » en privé.

J’ai un besoin viscéral de me protéger sinon je coulerai encore davantage et avec la tête à la surface de l’eau, je n’ai pas besoin qu’on m’appuie dessus pour m’aider. Je sais très bien perdre mon air toute seule…. en amitié, je recherche à ce qu’on m’aide à le retrouver au contraire. 

Ca n’enlèvera jamais rien au fait que je partage aussi les mauvais moments évidemment. Quand je sens que la personne vient me voir pour trouver du réconfort, du soutien, des conseils, mes oreilles et mes idées seront toujours présentes, parce que je prends les confidences comme des marques de confiance qui me sont précieuses. Je fais la différence entre les personnes qui m’usent par leurs conneries inutiles, qui se sentent viser au moindre mot et celles qui souffrent pour des choses dont je ne suis pas responsable sans arrêt non plus. On ne pourra jamais aider les personnes qui font sentir qu’elles ne veulent pas d’aide et qui malgré tout reprochent l’absence parce qu’au final on ne sait plus comment s’y prendre, alors on la ferme et on se dit qu’on n’est finalement pas assez bien, alors la personne n’a qu’à se débrouiller seule ou faire appel à des amis bien mieux. 

Merci à toutes celles qui arrivent à me faire sourire, qui parviennent à mettre du baume au coeur et de la joie dans mon quotidien, qui soulagent mes maux avec les mots, qui me font ouvrir cette fameuse cage thoracique pour y faire entrer de l’oxygène. Qui m’acceptent comme je suis aussi, même quand je ne peux pas être présente. Merci d’éclairer ma route. Plus on va mal et plus on prend conscience que c’est de tout ça dont j’ai besoin d’être entourée. Et que j’ai aussi envie de partager moi-même. Je préfère mettre des photos sur fb, partager des bêtises, plutôt que de me rendre furax parce qu’il s’est passé quelque chose qui a fait atteinte à mon oxygène justement…

J’en ai gros sur la patate en réalité pour beaucoup de choses…. 

Je vous embrasse bien fort…

Les projets des copinettes

Les états d’esprit du vendredi #3

Je reviens par ici après une pause, avec « les états d’esprit du vendredi », le joli RV de Zenopia et Postman qui permet de faire un peu le point de cette semaine.

Début : 21h28

Fatigue : beaucoup d’insomnies voire de nuits carrément blanches, du coup fatigue +++

Humeur :  très fluctuante, mais j’essaie de la stabiliser…

Estomac : un jour, je me transformerai en une frite géante. Depuis que j’ai un four, je découpe les patates plus vite que mon ombre, en frites et paf au four. Miam miam ! Ce soir, elles étaient accompagnées d’une simple salade verte sur laquelle j’ai versé le flacon de ciboulette (bon ok… je me transformerai en une patate ciboulottée un jour, parce que c’est aussi ma drogue !) Et puis RIP le mouton en chocolat blanc…. Adieu tu vas me manquer, tu étais super bon snif… 

Condition physique :  ouille… elle n’est pas brillante, je crois que le corps essaie de tenir le coup quand on a vraiment besoin de l’utiliser et au moment où on relâche tout, c’est la cata.

Esprit : inquiète et anxieuse d’un côté (mon stage me fera perdre le peu de cheveux que j’ai sur le crâne… et je rumine et cogite par rapport à certaines situations. Bref, il est assez encombré mais je fais aussi le ménage de printemps pour le libérer un peu…

Boulot : j’attends la réponse du centre d’ophtalmo où j’avais RV hier pour mon stage. Verdict dans 2 semaines.

Culture : j’ai initié mes parents à Shrek lol (bien sûr que si, c’est de la culture ^^). Côté lecture, je lis « Juste avant le bonheur » d’Agnès Ledig. Côté séries, je viens de finir « 13 Reasons why ». J’en reparlerai aussi parce qu’elle m’a marquée.

Penser à : reprendre un peu mon bullet journal que j’ai laissé autant à l’abandon que mon blog pendant que j’étais chez mes parents

Avis perso : je ne supporte plus de suivre l’actualité politique… ni le reste de l’actualité désastreuse d’ailleurs…

Message perso : tu ne sais pas ce que tu as perdu… 

Amitié : merci d’être là

Love : heu…. le néant… on entend les mouches voler et les poissons faire « glouglouglou »

Divers : il faudra que je remette des fleurs dans mes jardinières, que je trouve un nouveau pot pour mon petit avocatier qui grandit, faire pousser ciboulette et persil aussi. Mettre les mains dans la terre. J’adore ça. 

Courses : faites à mon retour, mercredi

Sortie : demain j’espère, au moins me dégourdir un peu les jambes, vers le Vieux-Port

Zic :

Soprano évidemment 🙂 J’ai été le voir en concert, j’en reparlerai davantage dans un prochain post, mais c’était un super moment passé avec ma petite belle-soeur ❤ 

Fin : 21h47

Les projets des copinettes

Défi Listes : Les petits plaisirs du Printemps

Madrague de Montredon. Au bord de la route pour aller à la plus petite calanque. Marseille. Mars 2017

Un peu en retard pour faire ce défi listes proposé par Cécile du blog Zenopia, mais il permettra de mettre un peu de couleurs sur mon blog. Et puis, le printemps est la saison qui me fait le plus de bien.

Mes petits plaisirs du printemps… 

  • Voir la nature qui se réveille de nouveau, les fleurs qui commencent à éclore, les bourgeons qui vont s’ouvrir
  • Les premières fois où on peut lâcher sa veste en laine et se retrouver en petit haut à longues manches et sentir le soleil assez chaud pour le ressentir à travers ses vêtements
  • La première fois qu’on est obligée de protéger son visage avec de la crème, à cause des premiers rayons de soleil plus chauds, quand on a tendance à griller illico
  • Les cuicuis des oiseaux au petit matin (le seul point positif des insomnies qui font dormir à l’aube…)
  • Les jours qui rallongent et voir le soleil se coucher de plus en plus tard
  • Profiter de mon balcon et attendre que les fleurs poussent et que les feuilles des arbres devant chez moi soient de nouveau bien présentes pour donne une source d’oxygène
  • Regarder les étoiles plus longtemps le soir et regarder Marseille s’éteindre, imaginer les vies qui se cachent derrière les lumières qui restent aussi tard que les miennes
  • Sentir l’odeur du printemps (oui il a une odeur)
  • Se dire qu’on va faire comme Dame Nature et se remettre à vivre un peu mieux, peut-être
  • Avoir la fenêtre ouverte pratiquement toute la journée et sentir l’air doux
  • Les couleurs qui donnent envie de tout prendre en photo, en s’extasiant devant les premières fleurs comme si on n’en avait pas vues depuis des lustres
  • Se dire que bientôt la couette d’hiver pourra bientôt laisser la place à quelque chose de plus léger
  • Et penser à changer de place ses vêtements dans l’armoire et avoir envie d’oublier les pulls

« Sois le bienvenu mon joli Printemps adoré, j’attends que tu t’installes pour de bon (si tu pouvais rattraper les orages prévus, la pluie et le mistral, ce serait bien, tu sais, parce que tous les w-e, c’est un peu la même rengaine et y en a marre et je n’ai pas de malabars -la vieille pub sortie de derrière les fagots- pour compenser ») ❤ )

Des blablas de toutes sortes

Perdre le Nord.

Parfois on perd le Nord, même devant l’horizon juste devant le nez (Plage des Catalans, Marseille, Mars 2017)

Je suis dans un gros bas depuis plusieurs jours, le temps n’a pas arrangé les douleurs déjà très fortes. Et puis le moral s’est cassé la gueule comme il sait si bien le faire. Jamais réellement de choses qui déclenchent, il suffit de peu pour me faire tomber dans une sorte de spirale où je sens que les épisodes dépressifs s’installent et que le rire s’est barré. Je ne suis décidemment plus la même personne depuis que la douleur s’est invitée dans mon corps et c’est dans ce genre de moments que je me rends compte à quel point ça me porte préjudice dans mes liens avec les autres. Je bougeais dans tous les sens, j’étais à l’écoute, toujours à me soucier des autres bien avant moi très souvent (trop…). Maintenant, je suis très fatiguée très vite. Mon écoute est là mais si on m’appelle au téléphone, je fatigue vite juste de le tenir et puis parler me coûte cher parfois. Sur mon pc, je dois être sûre de tenir un maximum de temps pour ne pas dire à la personne « excuse moi je n’arrive plus à écrire ». Ca fout moche. Mais c’est une énergie que je ne possède plus. Qui a été quelques fois à l’origine de coupures d’amitié parce qu’on ne comprenait pas que d’un coup je ne sois plus là justement. Je me suis souvent aussi dit que je n’étais plus aussi intéressante, ne pouvant plus bouger comme avant, ça réduit vite ce que qu’on peut faire avec moi. Je ne tiens pas assise très longtemps, ni debout d’ailleurs et je calcule tout. Les distances, le temps pour aller d’un endroit A à B et voir si du coup ce serait possible. S’il y a des escaliers trop nombreux. Bref, tout se calcule. Alors je sors seule, comme ça je ne dépends de personne et surtout je ne gâche pas la sortie de la personne qui pourrait m’accompagner.

Et puis il y a eu les premières déceptions amicales. Les plus précieuses se sont éteintes. Et ça continue. Je me remets en question sans cesse, parce que l’amitié a toujours été une valeur qui me tenait à coeur. J’ai une amie précieuse N. qui est là depuis des années avec laquelle je ne me suis jamais posée de question parce que c’est le genre d’amie que je peux ne pas voir pendant 3-4 mois à cause de sa vie à gérer, à cause de la mienne abracadabrante, mais quand on se voit, c’est comme si on reprenait les conversations qu’on avait arrêtées. Et ça a toujours été notre façon de fonctionner. C’est le style d’amie qui lorsque j’étais hospitalisée la dernière fois pendant une semaine, venait dès que son travail le permettait, quitte à venir le matin hors visite et à faire de l’oeil à l’infirmier en jouant l’innocente, en mode « oh je ne savais pas, excusez-moi ». Tout ça pour passer un moment avec moi, alors que j’avais du mal à reprendre mes esprits et que je n’étais pas fraîche. Chaque jour elle était là à différents moments de la journée. Dans ma chambre, quand elle venait seule. Et quand elle avait ses enfants, comme c’est le genre de service interdit au moins de 16 ans, on se retrouvait dehors. Les infirmières me laissaient sortir de ce secteur fermé, sous sa surveillance. Sans elle, je n’aurais pas eu du coup cette bouffée d’air. Malgré ses propres galères, malgré les difficultés pour venir. Et je n’ai jamais rien oublié de tout ce qu’on a traversé en bon et en mauvais. Des moments à rire, à piquer des fous rires, à draguer aussi accessoirement lorsque je pouvais encore faire du roller et que j’organisais des sorties tous les jeudis soirs avec le groupe soudé qu’on formait tous (le jeudi, c’était parce que des hockeyeurs en roller venaient s’entraîner où on était… j’avais le sens de l’organisation au moins…). Il y a eu des moments très durs aussi, de son côté, du mien.

Elle est mon pilier sans vraiment le savoir je pense même si elle sait que je tiens beaucoup à elle parce que je lui dis avec mes mots et que j’estime que c’est important de le dire. Et dans ma tête quand je doute de tout, je pense à elle et me dis qu’on est toujours debout, même si on ne se voit plus aussi souvent qu’avant, parce que je sais pourquoi et que ça n’a rien à voir avec celle que je suis devenue surtout. C’est juste la vie. 

Mais j’ai peur. 

Je me protège énormément de peur de souffrir. Depuis la perte de mon meilleur ami, ma confiance en les autres s’est aussi fait la malle. Je ne souhaite plus m’attacher. Ni me confier pour que mes faiblesses finissent par me retomber dessus. J’ai beaucoup de mal à tenter de me reconstruire un cercle social. Ce n’était pas évident quand j’allais à peu près bien, mais maintenant c’est encore pire. C’est valable pour l’amour aussi, mais j’avoue ne pas être assidue dans mes recherches et je ne sors pas assez pour qu’il tombe du ciel tout seul le pauvre. Je suis fatiguée juste d’envisager de faire bonne figure devant de nouvelles personnes et pourtant paradoxalement j’aurais besoin d’amitié. J’ai une famille qui m’aime ce qui est déjà tellement immense, qui sait que sans elle, je suis noyée. J’ai toujours été indépendante côté sentiments amicaux ou amoureux. Heureusement, parce que je souffrirais sans doute encore davantage de voir que je suis seule de ce côté là et que je n’arrive pas à me réparer de tous ces abandons, de toutes ces incompréhensions qui ont amenées à la rupture. Mais même en étant indépendant, on a tous besoin des uns et des autres je pense.

Depuis ces disparitions de ma vie (choisies par moi pour certaines donc je les vis mieux aussi), le moindre petit truc vient grossir la situation et fait exploser le minimum que j’arrive encore à supporter et à tolérer des gens. J’ai fait un truc ridicule la semaine dernière pour satisfaire quelqu’un et je me suis jurée que c’était la dernière fois qu’on me prenait pour une imbécile à ce point là. Mais je sais que je retomberai de nouveau dans le panneau. On reproduit les mêmes schémas tant qu’on n’arrive pas à changer. Et je me sens tellement absente comme amie, que ce que je peux faire, je tente de le faire, quitte à trouver la situation stupide (je suis conne en gros). Et je ne veux plus de ça. J’arrive à me dire que la remise en question ne se fait pas toujours juste dans un sens et que si la communication ne peut plus se faire, c’est parler dans le vide et je n’ai plus l’énergie pour ça non plus. Et quand mes idées noires sont là en plus, je me dis que je n’ai pas le temps de m’encombrer de stupidités parce que je ne sais jamais si une pulsion n’aura pas raison de moi pour de bon et qu’elle m’emportera bien loin de cette terre. Alors les moments où je tiens à peu près debout, je veux m’en imprégner pour m’aider à surmonter le reste, pour me ressourcer, pour tenter de me dire que la vie est aussi faite pour moi. Si on m’empoisonne ces rares moments de répit, en gros qu’est ce que je deviens, alors que l’amitié est là pour apporter du bonheur à mes yeux. 

Mais j’ai peur. De ne plus pouvoir faire jamais confiance. De ne plus jamais entendre « tu me manques, on se voit quand ? ». De ne plus arriver à rire avec quelqu’un. De ne plus savoir ce que c’est d’être serrée très fort dans des bras et de faire pareil. De ne plus pouvoir dire « je vais mal ». De ne plus être capable d’aimer assez fort pour créer une relation d’amitié. De me sentir morte de l’intérieur avec le coeur comme de la pierre, prête à tout verrouiller. De ne plus pouvoir proposer quelque chose à quelqu’un. De ne plus avoir personne à qui envoyer un mot pour dire « allez on fait ça ?? ». Ne plus trouver sur mon répertoire la moindre personne que je pourrais contacter juste pour dire « j’avais juste envie d’entendre ta voix, raconte moi ce que tu deviens ». De ne plus pouvoir mettre des mots qui montrent que l’amitié est précieuse. De ne plus être l’amie de personne. De ne plus compter au point qu’on puisse m’oublier. Au point qu’on ne sache pas si je suis en vie ou pas et le jour où j’ai réalisé qu’il y avait juste Happy pour le savoir physiquement parlant et que je pourrais rester longtemps éteinte seule, je pense que ça m’a finie comme pensée. J’ai tout simplement peur de ne plus croire en cette valeur qui m’appartenait et qui m’était chère. Peur de faire abstraction que l’amitié existe réellement. 

Tout n’est pas éteint tant que je me pose ce genre de questions, du moins je le suppose parce que je ne suis plus sûre de rien. Mais j’en suis au stade d’envier les personnes qui parlent de leurs soirées d’amitié, de leurs rires, de ces citations qui montrent à quel point l’amitié est une valeur chère au coeur de beaucoup, de ces groupes que je croise, de ces gens qui sont plusieurs sur une photo à profiter de la vie ensemble. Je ne veux pas que ce soit une souffrance qui vienne se rajouter à tout le reste déjà bien compliqué. Et pourtant c’est le cas. J’en souffre. Et la seule chose qui me fait tenir de ce côté là, ce sont ces amitiés de loin. Ces sms qui volent au-delà des kms. Ces mp de l’autre bout de la France. Ces rires derrière des écrans. Ces mots qui me soutiennent, qui croient en moi. Ces amies qui me connaissent réellement, qui savent mon fonctionnement et ne m’en veulent pas pour autant. Des  » tu me manques, reviens vite ». Je me dis que ce ne sont pas les visites qui m’étouffent, mais que ma boite postale, vocale et mail reçoivent de belles richesses en mots. Des petits instants piqués dans la journée pour faire l’andouille. Il m’arrive très souvent de pleurer derrière mon écran et de rire de quelque chose qu’on me dit parce que même sans le dire, l’amie sait que ça ne va pas, parce que je ne suis pas pareille que d’habitude et qu’elle essaie de transformer mes larmes en rires. 

Merci à ces personnes qui se reconnaîtront derrière leurs écrans, je le sais bien. Vu le contexte j’aime de moins en moins utiliser le mot « virtuel », parce qu’un écran ou un téléphone n’ont jamais pu apporter aucun soutien. Ce sont les utilisatrices qui sont capables de cette magie là. 

Et puis merci à N. même si elle ne lit pas mon blog. Et puis A. que j’ai retrouvée après une certaines absence que j’ai comprise et qui n’a rien changée c’est pareil, je regrette juste que la vie ait dû l’éloigner de Marseille, temporairement j’espère (pour elle surtout, je ne suis pas égoïste à ce point là, même si j’aimerais pouvoir partager des moments avec elle et sa ptite princesse). 

Il y a 2 ans, le 31 mars, j’ai perdu une copinette qui habitait Aix en Provence, on n’a pas eu le temps de se connaître en réalité, la fibro a eu raison d’elle, elle s’est suicidée, elle ne supportait plus la vie avec la douleur et tout ce qu’elle engendrait. Je n’arrête pas de penser à elle, elle me hante souvent, mais ce genre d’anniversaire empire toujours les choses… 

Dites à vos ami(e)s à quel point vous tenez à elles/eux. Une fois à ce stade là, 36 pieds sous terre, on ne pourra plus rien dire, plus rien entendre et les hommages ne serviront plus à rien, c’est pendant qu’on est vivant(e) qu’on a besoin de savoir ce qu’on représente pour les autres. C’est cru dit comme ça, mais c’est intentionnel. Je ne supporte plus ces longs discours une fois que la personne a fini par partir d’une manière ou d’une autre. Au paradis, le wifi ne fonctionne pas très bien pour pouvoir se connecter aux écrans des gens et lire ce qui se dit sur elles malheureusement. Mais il y a la vie pour le faire… 

Je reviens vite sur mon compte fb, je l’ai désactivé parce que je n’étais vraiment pas gaie dessus, déjà que j’essayais de camoufler le mal-être de ces derniers temps. Il y a eu une nuit de trop à lutter pour ne pas disparaître j’avoue… et il faut que je remonte la pente… De nouveau… et je suis éreintée….. Prenez soin de vous et des personnes que vous aimez…

Les projets des copinettes

Les états d’esprit du vendredi #2

On est vendredi et qui dit vendredi, dit « les états d’esprit du vendredi » (la phrase d’accroche qui tue, avec 3 fois le même mot dans une phrase, bravo Delph, ça commence bien !). Un RV auquel je prends vite goût, lancé par  Zenopia et Postman

 

heure de début : 18h15

fatigue : la fa quoi ? ah la fatigue ! Je ne connais pas… enfin si au contraire, j’ai plutôt du mal à la contrer parce que le sommeil s’est barré vers un temps meilleur qu’ici. Elles sont où les allumettes pour tenir les paupières ?

humeur :  des hauts, des bas, des changements qui peuvent être assez brutaux très rapidement

estomac : des palmitos et un genre de cappuccino un peu chocolaté

condition physique : les articulations qui font des castagnettes, la pluie pénètre jusqu’à la moelle et ça fait un mal de chien, en plus du reste.

esprit : beaucoup embrumé, rempli par des choses essentielles et par des choses ridicules alors j’essaie de combattre au moins ces dernières du mieux possible

boulot : encore une réponse négative pour un stage, c’était un cabinet médical avec plusieurs spécialistes. J’essaie d’écrire un peu, mais l’inspiration a rejoint le sommeil sous les tropiques

culture : j’ai revu le film « Wild » parce qu’une youtubeuse parlait du chemin de Compostelle et avait emmenée avec elle, le livre de l’auteure dont est tiré le film. La série « Slasher » a été dévorée en moins de temps qu’il ne faut pour le dire. Et là je suis au dernier épisode (la série est en cours) de « Big Little Lies ». Côté lecture, je lis « Le jour où j’ai appris à vivre » de Laurent Gounelle et j’aime bien même si je lis très très peu par souci de concentration et en parallèle, je relis un peu « les 4 accords toltèques » pour me rafraîchir la mémoire sur certaines choses essentielles…

penser à : ne pas que j’oublie le changement d’heure

avis perso : je suis en train de faire du tri, j’ai vidé des papiers qui dataient du XXème siècle, au moins (non j’exagère, mais pas loin) et j’aime avoir cette sensation de rangement, de vide (je n’en suis pas au minimalisme loin de là, mais je range surtout pour nettoyer ma tête en même temps)

message perso : c’est la dernière fois que j’ai fait un truc ridicule. Même par amitié. 

amitié : voir le message d’avant. Une déception de plus, donc remis en question (mais pas de trop quand même parce que j’estime ne pas mériter certains propos. Et sinon des rires avec des amies trop loin, des confidences et ça m’a permis de penser à autre chose.

love : j’ai fouiné sur l’appli Lovoo pour voir qui était près de chez moi… je n’ai pas eu le courage de parler à certains, c’est pas gagné

divers : la vie est déjà tellement compliquée qu’il vaut mieux arrêter de se casser la tête pour des gamineries. On a bien autre chose à gérer, à titre personnel, à titre national et mondial, alors la paix entre proches, purée au moins ça, merci…

courses : je les ai faites mardi heureusement, parce que je serais embêtée avec un bras, des sacs et un parapluie qui risque de s’envoler

sortie  : je verrai demain comment sera le temps déjà, ce qui à l’heure actuelle n’est pas gagné, il y a encore beaucoup de vent. Et selon mon état physique du coup. Tous les derniers dimanches du mois, ils ferment la Canebière à la circulation et elle devient piétonne avec des animations. Pas très fan des gros rassemblements, mais j’aime les clowns et les acrobaties en tous genres, du coup ça compensera peut-être… 

envie de : juste pouvoir marcher un peu sous le soleil, prendre des photos, les partager

zic : cette semaine j’ai pas mal écouté Ella Fitzgerald et cette chanson de Queen. J’adore Freddie Mercury et vous laisse donc avec lui pour ce vendredi, passez un bon w-e 🙂 

heure de fin : 18h45

PS : qui a volé l’onglet pour justifier le texte ??? il a disparu !!! 

Les projets des copinettes

Les états d’esprit du vendredi #1

Ma première participation aux états d’esprit, un rv hebdomadaire (le vendredi) proposé par Zenopia et Postman 

Début : 15h36

Fatigue : les nuits sont courtes et toujours du mal à récupérer. C’est le jeu ma pauvre Lucette.

Humeur :  elle a déjà été plus claire, mais j’essaie de mettre du gris, dans le noir

Estomac : il réclame des sushis 

Condition physique : prête pour les JO tellement je suis au top ^^ en fait je suis plutôt un château qui perd ses ruines les unes après les autres.

Esprit : quand le corps va mal, l’esprit a du mal à suivre, donc je tente de l’apaiser au moins lui… 

Boulot : je galère à retrouver un stage à cette période de l’année où beaucoup de stages sont déjà attribués et le quota des établissements déjà atteints, du coup c’est stressant.

Culture : « Juste la fin du monde », un film qui m’a beaucoup touchée par son intensité et la lourdeur de l’ambiance, en mode « va t-il le dire ou pas » jusqu’à la dernière minute, la question se pose. En série, je regarde « Transparent » qui concilie émotion et rires pour un père qui annonce qu’il est transsexuel. Ca me fait plaisir de voir que le sujet est mis en avant un peu davantage qu’avant, parce que je me doute que c’est encore bien tabou dans la tête de beaucoup et j’espère que ça ouvrira les esprits.

Penser à : prendre soin de mes fleurs, dehors, quand je me sentirai un peu plus d’attaque

Avis perso : on devrait dire aux personnes qu’on les aime pendant qu’elles sont encore en vie et ne pas faire d’éloges sur elles, une fois envolées. 

Message perso : merci… je sais que vous vous reconnaîtrez ❤ 

Amitié : virtuelle comme souvent ou des personnes qui sont bien trop loin de moi pour boire un café avec et rire comme des dingues. Partager le meilleur et le pire. 

Divers : j’ai découvert un site gratuit de retouches photos qui me donne envie d’arranger certaines de mes photos, exceptionnellement parce qu’en général j’aime telles qu’elles sortent de mon apn.

Courses : je m’étais promis de ne rien acheter à part les courses alimentaires et j’ai craqué sur 2 livres de poche. Pas merci les insomnies qui me font aller sur Instagram et voir certains livres défiler…

Sortie  : aller voir un peu la mer j’espère, ce w-e, mais pour l’instant ça semble compromis

Envie de : juste pouvoir marcher un peu et profiter du soleil. 

Zic : je suis tombée amoureuse de ce mec, découvert dans la série « Riverdale »

Fin : 15h53

Des combats qui me touchent

10 ans que mon corps est bancal

C’est là que j’ai perdu des bouts de ma mobilité, mais depuis on a gagné des palmiers, à la place -Mars 2017-)

6 ans que je suis sortie de l’anorexie complètement. 10 ans que la fibromyalgie s’est installée. Je n’ai jamais eu le temps finalement de vivre sereinement avec mon corps. Cette prison dans laquelle je survis plus que je ne vis. 

Il y a 10 ans, je faisais une balade vers la mer, il faisait un peu le même temps qu’en ce moment. Soleil et mistral. En quelques minutes, plus rien n’a été pareil, je ne ressentais plus mon visage, ne savais pas si je souriais ou faisais la tronche aux passants, je me suis assise pour me reposer parce que j’étais fatiguée. Restée un moment installée, pas pour profiter de l’embrun, parce que je n’étais pas maso à ce point, mais parce que je ne pouvais plus me relever, comme si mes jambes s’étaient échappées d’un seul coup (j’ai conservé l’angoisse de m’installer quelque part et de ne jamais pouvoir me remettre debout d’ailleurs). J’aurai mis du temps à pouvoir faire quelques pas et rentrer aussi vite que je pouvais chez moi. Mistral, manque de nourriture, fatigue. Tout était là pour que je ne sois pas bien, ce n’était pas la peine de chercher bien loin. Sauf que j’ai conservé une douleur au visage et puis dans le bras et quelques jours après, c’était la jambe et tout mon côté droit a commencé à ronchonner au final. Je me suis résolue à aller chez le médecin. Le visage, c’était une névralgie. Le reste, « ça ira mieux quand tu mangeras mieux, les muscles fatiguent ». Je suis restée plusieurs mois avec ces douleurs, à ne plus bouger autant qu’avant, à me mettre à dormir dans la journée alors que même hospitalisée, il fallait me convaincre de mettre mon corps au repos et là, je devenais larve. J’ai mis du temps à en parler à la psy et au thérapeute manuel qui me suivaient, jusqu’au moment où mon bras a commencé à se rétracter et à sentir que ma jambe droite n’avait vraiment plus la même mobilité et que mes muscles semblaient plus fainéants d’un côté que de l’autre. Et jusqu’à ce fameux jour où j’ai dit à la psy « est-ce que prendre du poids peut faire aussi mal physiquement ? » Et là elle m’a répondu que non, qu’au contraire, je devrais me sentir mieux avec quelques kilos en plus. Je mangeais davantage dans le but d’avoir moins mal et même si la tête suivait la prise de poids, pour moi c’était une sensation étrange de voir que finalement ça ne servait pas à grand chose. Même si je n’imagine pas maintenant l’état dans lequel je serais si j’avais encore 11 kgs de moins comme à l’époque. 

Retour chez le médecin après que le 1er épisode de « je-n’arrive-plus-à-me-relever » ait recommencé un peu plus longtemps au point de ne pas pouvoir bouger. Une IRM cérébrale et médullaire a suivi rapidement, parce qu’il pensait à une poussée de sclérose en plaques. Heureusement ma substance blanche se portait comme un charme (au moins une…). On passera sur les années de désert médical qu’on est beaucoup trop à connaître. 

En octobre 2009, 2 ans et demi après le 1er souci sur la plage, un neurologue du centre anti-douleurs de la Timone posait son diagnostic. Entretemps, j’avais progressé dans l’anorexie, fait beaucoup de séances de kiné. Mais je souffrais terriblement et plus je voyais mon poids augmenter, plus l’espoir de me sentir mieux dans mon corps était présent surtout. « Vous ne serez plus comme avant et tant que vous ne l’accepterez pas, rien ne fonctionnera ». Je suis restée sur ces mots-là, sans avoir d’outils pour savoir comment l’accepter justement. En février 2010, j’ai fait la 1ère tentative de suicide, il fallait déjà que la douleur s’arrête. La dernière phrase dont je me souviens avant de perdre connaissance, c’est le fait que je ne serais plus comme avant et que je ne l’avais pas acceptée, la preuve en était là. 

Il y a eu beaucoup de choses depuis ce moment là. J’ai perdu beaucoup de monde et énormément d’éléments qui faisaient celle que j’étais et à vrai dire, malgré la thérapie, les soins que j’ai eus, les outils, je n’arrive pas à me construire dans ce corps en miettes. Je suis devenue une personne que j’aurais détestée avoir en face de moi il y a 10 ans. Une algologue vue bien plus tard, dans le même service d’ailleurs, disait qu’accepter c’était comme renoncer et se résigner et qu’il ne fallait pas l’accepter dans ce sens là. Accepter la douleur pour mieux la gérer au quotidien oui. Accepter d’écouter ce que le corps raconte pour ne pas forcer, mais ne pas rester immobile non plus, sinon ça peut provoquer un déconditionnement physique. Moins on bouge, plus le mécanisme décline, un peu comme de la mécanique mal huilée et des boulons mal serrés qu’il faut sans cesse remettre en place si on ne veut pas voir sa carrosserie foutue.

Mon corps a tellement souffert de l’anorexie, puis de la reprise rapide de poids suite à une période de boulimie non vomitive. Il a été victime de coups. Pas ceux de quelqu’un, mais les miens, à cause du trouble borderline. Je l’ai détesté au point de vouloir le faire disparaître de la planète Terre pour rejoindre le Soleil et faire une pluie d’étoiles dans le ciel. Parfois je me suis réconciliée avec lui pour mieux m’en occuper. Il m’a fait perdre tous mes complexes, parce que je me dis qu’il est déjà bien cabossé et que je ne vais pas lui en vouloir pour ma peau d’orange sur mon petit cul et mes cuisses, quand même ! Il n’a plus reçu de coup, parce que ma main ne permet plus d’atteindre mon visage aussi rapidement… Il n’a plus eu faim plus de quelques heures… Il ne portera jamais la vie et juste pour ça, je le hais… Il me fait honte quand je suis dans la rue et qu’on m’écrase à moitié parce qu’on ne me voit pas ou que je gêne sur un trottoir… Il me fait douter de moi parce que c’est la première chose qu’on voit de moi et que l’image est décalée par rapport à des gestes que je souhaiterais faire… Il bouge difficilement, craque, se tord, s’enflamme et s’inflamme quand les articulations s’y mettent aussi, il m’empêche de dormir parce que dès que je veux me retourner, la douleur est là et me réveille.

C’est mon corps pourtant et je n’en aurai qu’un de toute ma vie. C’est mon corps de femme. Je ne m’étais jamais rendu compte que mon corps avait pris un coup de vieux avant l’âge, le jour de la femme… Ca me fait de belles jambes, c’est le cas de le dire, de m’en rendre compte, hein… Mais demander à ce qu’on respecte quelque chose qu’on a maltraité soi-même et qu’on arrive à haïr au point de vouloir l’éteindre pour toujours, ce n’est pas folichon comme conclusion pour un tel jour. Je vais me cacher très loin.

(et je ne trouve même pas de fin à ce post en plus… folichon jusqu’au bout, comme mon état du moment… je vais aller en prendre soin de ce corps qui fait malgré tout, de moi, une femme, avec ses droits, parce qu’aucune maladie et aucun handicap ne devraient nous les faire perdre…)

Bisous de la Cabossée au moral Dévalisé au milieu d’une Société Egarée (c’est pour la rime quoi ! … Ou pas)

Prenez soin de vous. Toujours. Parce que c’est tous les jours notre journée. Partout dans ce Monde. (« un jour j’irai vivre en Théorie, parce qu’en Théorie tout va bien…. »)