Des combats qui me touchent

Ma sexualité au milieu du chaos de la fibromyalgie

Crédit photo : site santedumonde

J’aurai mis le temps à m’y mettre à ce post. Il faut dire que je ne pourrai pas faire plus intime, même si je vais essayer de parler de façon neutre au maximum. Mais j’ai besoin de m’impliquer un peu personnellement, parce que c’est mon expérience, le handicap n’est pas le même qu’un autre, les difficultés également, donc je ne peux que parler que de ce que je connais. 

Quand j’ai rencontré J., il y a eu deux « soucis » en sachant très bien qu’on irait plus loin à un moment donné et le stress est monté. Je savais que d’avoir abusé de moi, même si c’était il y a longtemps (jamais assez pour ce genre de cas…) pourrait me provoquer plein de blocages. Au point de parler de vaginisme secondaire à un moment donné, suite à un traumatisme. Et puis il y avait les douleurs et la mobilité à gérer en parallèle. Je n’ai évidemment pas parler de ça tout de suite, j’ai attendu de le connaître mieux et de fil en aiguille, comme la fibromyalgie m’empêchait d’être présente près de lui, il a fallu lui expliquer ce qui se passait pour qu’il ne pense pas que je ne voulais pas le voir et que si j’annulais nos sorties, ce n’était pas lié à lui. J’ai dit que mon côté droit manquait de mobilité, que la dystonie était aussi à droite et que les douleurs étaient partout… Ca a dressé un tableau assez explicite pour entrapercevoir les éventuelles difficultés le jour où on choisirait d’aller plus loin. Et puis il a fallu raconter le pire. Que j’aurai l’impression de coucher avec l’ombre de l’autre aussi et que ça pourrait réellement coincé. Il m’a rassurée en me disant qu’on n’était pas des robots, mais juste humains, qu’on prendrait le temps. Qu’il comprenait en tout cas, même sans réaliser la mesure des douleurs et des soucis de mobilité.

Alors qu’est ce qui m’a aidée au final… On a eu besoin d’ingrédients « basiques » on va dire, tels qu’une douceur extrême, une patience en même quantité, de l’humour pour dédramatiser la honte que je pouvais ressentir parfois, me faire rire pour me décontracter, des caresses, des préliminaires à rallonge. Et puis il y a eu besoin d’ingrédients plus « spécifiques ». Des coussins pour m’adosser, des positions plus adaptées quitte à changer pour que je ne fatigue pas trop. Parce que finalement qu’elles sont mes difficultés dans ce domaine intime. Mes muscles qui lâchent, l’impossibilité de par exemple m’appuyer sur mes bras, avoir les cervicales malmenées, qu’il m’écrase parfois ma pauvre cage thoracique dont les côtes sont très douloureuses en se mettant sur moi etc… mon côté droit n’étant pas très actif, je me mets à sa gauche du coup pour avoir le maximum d’amplitude pour lui faire profiter de mes caresses avec la main qui fonctionne mieux quand même. Parfois il suffit de modifier un peu l’inclinaison aussi de mon corps, d’où les coussins sous mon bassin pour que je n’aie pas les lombaires cassées en petits morceaux. Un coussin entre mes 2 jambes pour arriver à me pénétrer  plus facilement sinon je me retrouve avec les 2 jambes l’une sur l’autre et c’est un peu compliqué. Je ne peux pas faire d’acrobaties, je fatigue vite et on peut supprimer beaucoup d’exercices du kamasutra ^^ On dit que le corps délivre des endorphines qui peuvent faire baisser les douleurs, c’est réellement le cas, mais c’est un danger un peu, dans le sens où le désir et dans l’action, j’utilise mes « ingrédients » mais parfois ce n’est pas contrôlable et heureusement sinon je pourrais me lasser et lui aussi. Le plaisir ressenti prend le dessus sur la douleur et le corps suit ou pas, je sens parfois ma jambe qui galère, qui voudrait serrer son corps en l’entourant mais rien ne répond, alors ça peut être frustrant en plus de ressentir une gêne et d’en oublier presque le reste. Je lui dis souvent que ce n’est pas à l’endroit à la limite où je pourrais avoir des douleurs après les rapports que j’ai mal, mais que ce sont mes jambes et mes bras qui ne suivent pas ^^ Mais on en rit. Et on en parle, parce que c’est important la communication. Il est attentif et attentionné et j’apprécie quand il me dit dans le feu de l’action « tu es bien, tu ne veux pas mettre encore ce coussin là à un autre endroit ». Ca me met en confiance, je sais qu’il ne comprend pas forcément parce qu’il a l’honnêteté de me le dire, mais je ne suis pas seule à me battre avec mes difficultés pendant que nos corps se mélangent et ne font plus qu’un. 

Quand je l’ai rencontrée et que je savais qu’on irait plus loin au bout d’un moment, je me suis jurée que la fibro n’aurait pas mon corps. Je ne savais pas encore ni comment, ni dans quelles conditions, mais le fait de parler avec lui, ça s’est mis en place et s’il y a un souci, je lui en parle, je ne subis pas la douleur, quelqu’elle soit. Je tiens à rester dans l’idée de plaisir et de sentir que le désir monte et qu’il n’est pas interrompu par une douleur ou un truc qui se coince en moi. 

Dans tous les cas, il me libère, je me sens épanouie, j’aimerais sans doute être plus active et en forme, mais j’essaie de trouver des alternatives pour que lui s’y retrouve aussi et ces 2 mois ont été magiques. Je me sens femme à part entière malgré mes bouts de corps émiettés par ça par là. 

Le handicap et la sexualité ne sont pas toujours mis en avant, par pudeur, par honte aussi sans doute. Mon handicap est « suffisamment léger », on va dire côté moteur pour me permettre de dire ce qui m’aide, ce que je veux et ne veux plus. Subir pour que l’autre prenne son plaisir, je ne le souhaite plus. Quand j’ai vraiment trop mal, je stoppe tout en essayant de trouver autre chose pour ne pas avoir l’impression non plus de donner un morceau de chocolat à quelqu’un qui est diabétique et de le laisser sur sa faim. Mais c’est rarement arrivé, parce qu’on parle avant en s’assurant de mon état, pendant pour voir si je suis bien et après pour faire le constat de ce qui a été et ce qui était légèrement plus pénible pour moi, pour trouver un moyen d’adoucir pour la fois suivante. Et on y arrive. 

J’aime notre complicité, on est pourtant très pudiques, au point que je ne peux pas encore lui dire certains mots même s’ils démangent mes lèvres… mais avec mon corps ralentit et douloureux, il arrive à me rendre épanouie, heureuse, me valorise aussi sur ce corps que parfois je hais tant par la douleur qu’il provoque justement. Et lui, vient mettre un baume cicatrisant et réconfortant avec ses mains que j’aime tant, m’attend, parce que certains médicaments endorment aussi ma libido parfois et que je suis un peu plus lente, mais il est là, patient, il profite de ce moment pour voir mon corps pas abîmé et pour ça aussi je l’aime beaucoup. Qu’il me voit derrière la maladie. Qu’il ne s’arrête pas à mes difficultés. Il a creusé avant de pouvoir accéder à mon monde intérieur pour être sûre qu’il était digne de confiance au vu de mon vécu et de mes difficultés. Et même si souvent je suis courbaturée et donc plus douloureuse pendant 2-3 jours, je me dis qu’au moins c’est le prix du plaisir et que je suis prête à le payer si c’est pour être heureuse entre ses bras. 

A 40 ans, je n’ai jamais été en aussi mauvais état physiquement, il faut le reconnaître… l’intérieur s’y met et je fatigue encore plus vite. Mais à 40 ans, en parallèle, je n’ai jamais été aussi épanouie, respectée et heureuse sur ce plan là (comme dans d’autres évidemment quand ça le concerne)

Le handicap peut vite mettre des barrières, j’en avais mises et je lui ai expliqué un jour que j’étais tellement bien avec lui que je tentais de faire sauter toutes mes barrières mentales et physiques, qu’il faudrait du temps pour certaines, mais qu’on pourrait profiter du reste que j’arrive à donner. Et à recevoir. J’aurais pu me sentir salie aussi. Mais c’est lui. C’est J. Parfois je le regarde, en me disant « lâche prise, profite, c’est J., ce n’est pas l’autre » et c’est là que je m’ouvre, laisse mon corps se relâcher au maximum de ce que je suis capable de faire physiquement cette fois-çi. 

Ne passez pas à côté de l’amour en pensant qu’on ne vous aimera pas si vous avez telles difficultés. Il y aura toujours ceux qui ne comprendront pas, ce sera mieux alors de les laisser partir d’où ils viennent, mais il y en a aussi d’autres, qui accompagnent et avec lesquels on ne fait qu’un dans tous les sens du terme. Ne perdez pas espoir, même si je l’ai perdu plus d’une fois… mais à l’heure actuelle je me dis que j’ai bien fait de persévérer pour trouver la perle qui ouvrirait mon coeur et mon intimité.

Soyez heureux(ses), avec ou sans handicap, avec ou sans vécu compliqué qui peut bloquer. Communiquer sera le mot clé de toute relation je pense. Un peu davantage sans doute quand il y a eu ou qu’il y a des difficultés, mais on ne parlera jamais de trop. Ce sont les non-dits qui détruisent surtout les relations. Pas le fait d’avoir parlé de trop de ce qu’on pouvait ressentir en bien ou en mal. 

J’espère ne pas avoir choquée avec mes mots en tout cas… Ca me tenait à coeur depuis longtemps mais c’est vrai que c’est dur de rester un peu en dehors de son histoire malgré tout pour qu’on puisse peut-être s’y retrouver et que ça aide si des personnes au même stade, sont pétrifiées tout comme je l’étais au moment de devoir lui parler de tout ça et au moment où on s’est retrouvés tous les deux plus proches l’un de l’autre intimement parlant. 

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Mes petits et grands bonheurs

Pouvoirs et doutes d’une nouvelle relation – Fibromyalgie et post-abus

C’est une peinture à huile qui fait partie de la maison où on va en vacances, toute la famille réunie. J’ai tellement envié ce couple au bord de l’eau… C’était en août dernier. La vie a fait de sacrées surprises peu de temps après.

Je mentirais si je ne sentais pas plus de vie en moi que depuis qu’il est entré dans ma vie. Il me donne la force de dépasser les limites de mon corps juste pour être avec lui, seul ou avec ses enfants. Je suis obligée de me reposer pendant 3 jours pour récupérer un peu ensuite parce que je fatigue vite, mais avec les souvenirs des bons moments passés, en arrière-plan. J’ai envie de me faire jolie et même quand je n’aime pas mon reflet dans le miroir, ses yeux me font changer d’avis parce que je me sens belle à travers ses yeux quand il me regarde. Le corps reprend une autre dimension, il ne sert plus juste à fonctionner pour soi, il le fait pour deux. En prenant soin de lui, pour soi comme pour l’autre. C’est comme s’illuminer de l’intérieur. Je fais des muffins à 2h du mat’ pour lui faire plaisir le lendemain. Je surmonte certaines de mes angoisses, telle ma phobie de vomir, parce que je m’en voudrais de me gâcher ce plaisir de manger avec eux ailleurs que chez moi à cause de ça et perdre l’occasion d’être ensemble. Je me surprends moi-même j’avoue sur certaines choses. Manger avec quelqu’un n’est pas forcément simple pour moi, je mange très lentement parce que ça me fait mal à la mâchoire de mâcher mais avec sa patience, je trouve convivial de manger ensemble et je reprends goût à partager des repas avec d’autres personnes que ma famille qui est habituée à ma lenteur.

C’est se sentir proche de lui au point que ce qui est compliqué parfois pour moi seule, devient plus facile à deux ou à quatre quand les petites sont présentes. Se sentir proche au point de lui dire que malgré toutes les salissures et mon corps pas en forme, duquel je pourrais être honteuse tellement il n’a plus beaucoup de muscles, des os apparents à certains endroits à côté de certaines malformations de mon dos et des marques un peu partout d’un passé alimentaire difficile à perdre, reprendre, reperdre, rereprendre du poids, j’ai confiance en lui. Un corps qui n’a pas non plus beaucoup de forces pour se mouvoir. Lui avouer mes appréhensions, mes angoisses, mes doutes au moment où d’autres étapes seront encore franchies (si j’arrive à les franchir). C’est avoir envie de prendre soin de lui aussi par rapport à son histoire, comme il prend soin de moi avec la mienne. C’est également avoir envie de protéger ses enfants pour ne pas brusquer les choses et prendre le temps pour qu’elles s’habituent à moi. Trois personnes en même temps à apprendre à connaître, à apprivoiser, à comprendre. Moi qui ne suis pas maman, qui ne sais pas faire en plus et qui ai déjà du mal avec une personne. Et pourtant j’aime avancer à leurs côtés. Même si je le fais en marchant comme sur du coton.

C’est aussi avoir peur. S’apercevoir qu’un attachement naturel se produit de son côté pour lui bien sûr, mais aussi pour ses deux filles et anticiper en se disant que si ça ne marche pas entre nous, je perdrai alors trois personnes d’un coup et mon manque de confiance en moi me fait douter sur ce que j’ai à apporter et à donner et entraînent ces questions bien légitimes. Alors on avance pas à pas. Profiter de chaque minute que j’ai la chance de passer seule avec lui, sentir son corps contre le mien, me rendre compte que mon corps est crispé à cause des douleurs qui sont fortes mais que j’essaie d’oublier quand je suis contre lui et qu’il me serre très fort comme s’il souhaitait réparer les miettes en refaisant un morceau intégral de cette enveloppe corporelle qui éprouve encore de l’attirance et du désir. Un corps que j’ai voulu tuer, mais qui résiste à la vie et qui m’envoie des signaux qu’il veut vivre des sensations comme si demain tout pouvait s’arrêter en moi. 

J’avoue que j’ai des petits anges gardiens qui ont compté et qui comptent encore aujourd’hui auxquels je pense parce qu’ils avaient/ont une philosophie de vie qui m’est utile en ce moment. Je sais qu’ils me diraient de vivre pleinement chaque instant comme si la vie pouvait se stopper demain comme ça été le cas pour certains. Il y a un lâcher prise parfois du fait d’avoir ce type de pensées et puis parfois quand les douleurs sont plus compliquées à gérer et que le moral prend de sales coups ou que les souvenirs viennent me serrer la gorge et pas qu’elle…, je veux reculer. Je calcule chaque geste pour que ça n’entraîne pas un inconfort pour moi mais pour que ça aille aussi pour lui. Lui dire que je préfère qu’il me tienne la main droite pour pouvoir l’entourer de mon bras gauche bien plus utile parce que l’inverse n’apporte pas grand chose vue ma grande mobilité à droite. Faire attention à ne pas me massacrer davantage tout en profitant. Je ne suis pas sûre d’y arriver. J’ai peur de fuir en m’apercevant que je ne parviens pas à aller plus loin. J’aurai honte que mon corps ne soit bon à rien dans des moments plus intimes et la dernière fois que c’est arrivé, je me suis renfermée sur moi-même, avec pour seule compagnie le souvenir de celui qui m’a salie et tout massacré au passage, parce que je savais que je n’étais pas réparée. Et je ne le suis toujours pas, alors j’ai peur de le perdre. Et si j’ai peur de le perdre, ça veut dire que je suis déjà attachée. Du coup il m’est arrivé d’avoir des gros moins bien ces jours-çi parce que je me tourmentais. J’essaie de parler au maximum pour qu’il comprenne et ne soit pas surpris si j’ai des réactions brusques et qu’une partie de moi aura le réflexe de le rejeter alors que l’autre partie aura envie de l’attirer, mais que ce ne sera  pas lié à lui. De la douceur pour réparer les salissures et de la douceur pour ne pas finir en mode Ikéa, en kits complètement décomposés où il manquerait en plus des vis et des boulons. 

Ce week-end, je sortirai encore plus de ma zone de confort, ça c’est sûr, parce qu’on ne peut pas dire que je sois simple dans le domaine. Mon caractère paraît facile apparemment, mais physiquement je suis un sacré cas ^^ 

Ca m’a fait du bien de parler à deux amies de mes difficultés, de mes inaptitudes aussi sûrement et les conséquences. Elles se reconnaîtront et je vous remercie d’être là ❤ Promis je profite de chaque instant que la vie me permet de vivre (sans me poser 1000 questions à la seconde) en l’ayant mis sur mon chemin, là où je ne l’attendais pas. Ni à cet endroit, ni à ce moment. Comme quoi la vie est étrange, surprenante, angoissante, belle, douloureuse et au milieu il faut se frayer son petit chemin pour piocher du bonheur là où il est, en évitant de passer à côté au maximum. Ne pas avoir de regrets étant le credo le plus important pour moi à l’heure actuelle.