Des combats qui me touchent

Comment supporter la différence…

!!! Article à lire si le moral est au rv…. j’écris à coeur ouvert et c’est ma partie obscure qui s’exprime !!!!


« On cache tant de choses si importantes derrière un sourire ou des yeux… les apparences sont si terribles qu’elles enfoncent dans la solitude parfois, parce qu’on ne sait pas ce qui se vit à l’intérieur, jusqu’au moment où tout lâche….. »



J’aurais tant de choses à dire sur ce que je ressens et pourtant, j’ai l’impression que tout est embrouillé et que  les pensées déposées là, ne seront pas nettes et tout aussi embrumées que mon esprit.

Je fais tellement semblant d’aller bien, en écrivant des articles les plus légers possibles, mais en réalité… Pour quelles raisons mentir… Déjà éviter de faire fuir, je sais que certains sujets sont tabous et ne sont pas « entendables », et ensuite pour qu’on garde une image positive de moi, autant qu’on peut. Pour qu’on n’oublie pas que TiteDelph est avant tout une jeune femme « comme les autres et normale » (je n’aime pas ce terme et il n’est pas réellement approprié et j’avoue ne pas vouloir chercher mes mots, j’écris tel que çà vient, pendant que tout tourbillonne dans ma tête). Je veux qu’on connaisse au maximum celle que je suis en dehors des maladies qui me rongent corps et âme. Je dis parfois à mon meilleur ami « s’il m’arrivait quelque chose, j’aimerais que tu oublies tout ce que tu sais de moi, malade, souviens toi juste de nos bons moments, de nos partages, de ta ptite Delph préférée, pas ce truc qui me bouffe, pas tout le mal que j’ai pu te faire à cause de mon trouble, pas ce corps pourri qui m’empêche de faire toutes ces choses que j’aimerais tant faire. Pense à moi avec mon sourire et pas avec mes larmes ». Quand il me voit sourire, je surprends parfois ses yeux brillants comme s’il avait les larmes aux yeux, parce qu’il a tant l’habitude de me voir malheureuse, triste que mes sourires ont une autre valeur et c’est de cela dont je veux qu’on se souvienne. Pour lui qui est le plus proche de moi, pour les amies qui ont eu le courage de rester, pour mes parents surtout. Je crois que parfois, il pense que c’est la dernière fois qu’il me voit… Je sais que mes parents pensent la même chose, quand ils m’ont au téléphone chaque soir…

Je suis en arrêt de travail depuis 10 jours, je reprends lundi si je vais mieux. Mon corps m’a lâché quand je suis revenue de vacances. Je ne comprends plus ce qui arrive à mes jambes qui fonctionnent au ralenti et ne me portent plus aussi fortement qu’avant. Mes cervicales et ma tête qui me font toujours mal du côté droit, les névralgies sans fin, mon bras droit qui ne se lève plus, ma main qui se rétracte sans arrêt, de plus en plus. Parfois tout semble se figer en moi et j’ai peur. Terriblement peur de l’avenir. Mon moral qui est déjà très fragile prend des claques à qui mieux mieux. Le quotidien qui se modifie, se demander comment faire les courses, comment faire à manger sans se brûler ou lâcher la casserole ce qui m’est arrivé plus d’une fois, me laver les cheveux, m’essuyer quand je vais aux toilettes, parce que je n’arrive pas à faire passer mon bras et à tourner mon bassin. C’est tellement douloureux que mon corps semble se bloquer sous la souffrance des mouvements. Dans nos soins, on nous dit de ne pas s’arrêter de bouger. Cà fait 5 mois que je vais en formation, donc je suis active. Pendant les 2 semaines de congés, j’ai suivi au maximum de ce que je pouvais faire, quitte à me mettre parfois en danger, parce que j’allais dans les dunes avec ma béquille, mais sans les jambes qui ne veulent plus porter, ce n’est pas simple à crapahuter. Mon frère adorable, a voulu un jour me porter pour m’aider à monter, j’ai refusé par peur de me faire plus mal en me crispant et par peur qu’il se fasse mal. Mes muscles ont sans arrêt été sollicités. On ne peut pas dire que ma mobilité est altérée par manque d’exercice, alors quoi penser de tout çà….. Je revois l’algologue d’ici 2 semaines environ, il veut faire la demande pour que je sois hospitalisée 1 mois dans un centre de réadaptation fonctionnelle, où on envoie les personnes qui ont eu des traumatismes, ou qui ont des problèmes neuro-musculaires et rhumatismaux et d’autres choses que je n’ai pas bien saisie, je n’y connais rien. J’ai l’espoir qu’ils arrivent à me redonner des bouts de mon corps…. mais l’espoir est si fin et si fragile lui aussi que je m’y accroche du plus profond de mon âme….

Tout çà, c’est une chose à gérer, mais quand on affronte l’extérieur, c’est encore une étape et pas des moindres…. Ce matin, après être restée 10 jours sans sortir, j’ai voulu tenter. Je suis allée dans un de nos centre commercial le plus proche de chez moi. 3/4 d’h, à pieds et en métro ou bus. Pas grand chose si on regarde… et pourtant, au-delà de la difficultés physique, les autres ont été mes pires ennemis. Poussée dans tous les sens, rien n’allait assez vite, je m’énervais de moi et des autres, je suis arrivée à bout au centre commercial, avec les larmes aux yeux, à me répéter inlassablement « regarde tu vas aller faire un ptit tour à la fnac et dans ton magasin de bijoux préféré, çà va être bien et puis après, il y a les perles qui t’attendent, allez, avance, çà va être bien »…. et j’étais si épuisée, mon mp3 sur les oreilles, pour ne pas entendre les gens, faire n’importe quelle réflexion, parce que j’y suis abonnée depuis un moment déjà. Je me suis sentie si différente de toutes celles que je voyais cavaler autour de moi. Pas dans ce monde, en dehors de la vie. Un peu comme quand on fait un rêve et qu’on voit une scène dans laquelle on n’est pas incorporée, mais qu’on voit malgré tout, en spectatrice. Ce sentiment de ne rien pouvoir faire, d’être bousculée et d’étouffer au milieu de tous ces gens si rapides, qui m’ont bouffé le peu d’énergie que je possédais. Dans les magasins, tout se calcule. « Comment je vais porter çà si j’ai aussi ceci à prendre », en sachant que la main gauche est prise par la béquille et la droite ne porte rien ou juste des choses légères que je coince au pli de mon coude.

Je ne sais pas ce qui m’insupporte le plus finalement. L’indifférence des gens qui écrasent tout sur leur passage, quitte à pouvoir faire tomber ou ceux qui regardent d’un air comme si on était de Mars. 

Je me suis sentie telle une merde. J’en ai voulu à mon corps de m’infliger autant de difficultés pour faire si peu de chemin. Mon moral a pris un sacré coup supplémentaire. 

On est tous différents, même si les attitudes et comportements ne sont pas ceux qu’on attend. J’ai découvert la violence à 20 ans, des patients avec lesquels j’étais hospitalisée et depuis, je vois tout le monde pareil. On est tous différents et pourtant on sera toujours identiques quelque part, mais cette différence liée à un handicap aussi léger qu’il soit, je ne sais pas comment on fait pour la gérer. Je n’ai pas encore accepté que mon corps ne sera plus comme avant, suis en perpétuel duel, en colère contre tout, dès que c’est hors d’atteinte. Je ne me reconnais plus, physiquement, j’étais si active, je marchais des heures dans Marseille, et qu’est ce qu’il reste de çà maintenant… Moralement, mes pensées sont assez dures, malgré cette empathie qu’on me reconnait toujours. 

Anorexique, je cherchais à être différente par mon poids aussi bas, je provoquais ces regards parfois si cruels, mais j’en avais rien à foutre. Fibro, ces regards me transpercent, jusqu’à aboutir à mon coeur qui saigne de plus en plus.

On est tous différents oui… mais il y a des différences qui ne sont pas invalidantes et c’est la différence justement….

Les idées noires voltigent sans arrêt, je ressemble toujours à la funambule que je sais si bien être. Le fil est tendu, je marche mais vacille et un jour je tomberai pour de bon et il n’y aura plus personne pour me rattraper…. J’aurais décidé de mettre fin à toute cette mascarade physique et mentale qu’est ma vie…..
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13 commentaires sur “Comment supporter la différence…

  1. tu n'as pas à "t excuser" de ne pas être toute guillerette tout le temps. certaines personnes (dont je fais probablement partie) n'arriveraient peut etre meme pas a mettre un billet "leger" dans ta situation. je te le dis souvent, tu es tres courageuse et moi, je t'admire beaucoup. j espere que tes billets "noirs" te font aller un peu mieux moralement, parce que ca fait du bien de vider son sac, de temps en temps. et si c est le cas, tu ne dois pas hesiter a en mettre d'autres. ceux qui preferent fuir ne savent pas ce qu'ils loupent. je t'embrasse tout fort ma belle! et pour moi, l'image que j'ai de toi, c'est le courage. et peu de gens meritent cette belle image.

  2. Je te trouve très courageuse d'avoir su coucher ces mots sur le clavier. Je comprends tout à fait qu'écrire de telles pensées puisse te faire du bien. J'emploie bien souvent cette technique aussi quand quelque chose me rend triste ou contrariée.Je veux te dire aussi que tu ne dois pas baisser les bras car la vie n'a pas de prix. Certains jours sont plus délicats que d'autres, je le sais. Mais je sais aussi que les suivants peuvent être meilleurs et faire oublier la tristesse ou le désespoir. Pense à des choses qui te font envie et plaisir. Accroche toi à cela. Aux gens aussi qui t'entourent et te font du bien. Pour toi, pour eux, tu dois être forte. Parce que tu le mérites.Il faut parfois descendre très bas pour apprécier de remonter et d'apprécier la vie. Ne perds pas espoir. N'hésites pas si tu as besoin, contacte moi, je serais ravie d'échanger un peu plus avec toi. De partager des expériences si tu le souhaites.Bon courage à toi et plein de bizoos.

  3. Je n'aime pas te lire ainsi, tu le sais, mais je suis convaincue qu'écrire ainsi est salvateur quand le besoin est là (je m'en prive personnellement un peu, mon blog étant lu par ma famille et ayant eu la mauvaise idée d'écrire une année "j'ai pô le moral" avec les suites catastrophiques qu'il y a eu… N'empêche, je comprends. Je te comprends, même si je n'ai pas de handicap, même si celui que j'ai eu n'était qu'intérieur et qu'à l'aube de la quarantaine, je réalise l'avoir surmonté dans mon relationnel aux autres.Voilà, je n'ai rien de plus à ajouter, hormis de prendre soin de toi mais je sais que tu le fais déjà. Et comme toujours quand je viens chez toi, j'ai envie de partir loin loin… Voir la mer !!!Je t'embrasse.

  4. La souffrance est vraiment très dure à vivre, il ne faut pas hésiter à mettre des articles comme le tien, à nous expliquer tout ce que tu ressents, écrire doit te "soulager". Il faut t'entourer des bonnes personnes qui t'apportent et te permette de pouvoir "avancer" un peu tous les jours. Si tu as besoin de parler je te donne mon email : bea-09@hotmail.fr Courage et un gros bisou

  5. Faut pas me faire pleurer ma Mitaine… Je te remercie pour ce que tu penses de moi, parce que çà me touche beaucoup( si seulement, je pouvais le voir du même oeil, ce qu'on voit de moi…). C'est plus calme côté moral, vos mots à toutes y sont pour beaucoup d'ailleurs. Quand j'ai ouvert ma page, j'ai eu un coup de chaleur dans le coeur (je fais des rimes en plus :-)). Gs bisous ma belle, je vais aller écouter Rammstein oui ;-). Je ne connais pas. Plein de pensées et essaie de te reposer aujourd'hui. Ton homme t'en fait des misères, le soir, dis donc, à chaque fois qu'il vient se coucher ! ^^ Prends soin de toi et de ton "ptit bout intérieur"

  6. Merci ma belle pour ces mots d'encouragement et d'espoir, tu es quelqu'un que je respecte beaucoup et que j'admire pour tout ce que tu réalises et ta façon de te battre au quotidien. Je viendrai t'embêter un peu oui 😉 Je te fais de gs gs bisous

  7. Je sais ma Lolote que tu n'aimes pas ce genre d'articles me concernant. Je déverse parce que comme tu dis, c'est salvateur. Sur Aufeminin, mon 1er blog toujours intact, m'a d'ailleurs peut-être bien sauvée de moi-même… Il m'a permis d'avancer et chaque victoire, j'étais fière de pouvoir les afficher. J'essaie de prendre soin de moi oui. C'est triste de ne pas pouvoir écrire ce qu'on veut… de mon côté, j'ai eu de gros soucis avec ma belle-soeur parce que j'avais écrit quelque chose qui l'avait blessée malheureusement, alors que c'était loin d'être mon intention, mais j'ai changé de plateforme pour garder ma liberté d'écrire ce que je veux, sans qu'on me retrouve ce coup-çi. C'est la seule liberté que j'ai finalement, de pouvoir venir parler ici, sans me sentir jugée, et je refuse qu'on me supprime aussi çà. En mp, ici ou sur fb, je suis présente aussi. Parfois on me contacte de cette façon parce qu'on n'ose pas mettre de commentaires ici, si tu as besoin de dire "j'ai pô le moral" à quelqu'un, tu sais que je suis capable de l'entendre et de le comprendre… Gs bisous et toi aussi prends soin de toi

  8. Il faut t'accrocher, continuer à lutter parce que cela en vaut la peine, parce que la vie est belle même avec les douleurs, même avec le handicap , même avec ce corps qui te lâche et la différence le corps que. L'on ne supporte plus je sais ce que c'est se découvrir autre et ne plus pouvoir galoper, aller venir …ne plus avoir aucun ressort parfois, et surtout faire semblant que tout va quand cela ne va pas, rester souriante, quoiqu'il arrive , tout garder à l'intérieur pour ne pas montrer notre peine, notre désarroi notre souffrance morale et physique ça je sais ce que c'est, ça je sais le faire, mais se dire qu'au bout du chemin il y a une main, tendue, il y a des gens qui t'aiment qui comptent sur toi qui s'inquiètent pour toi, tu les as cite: tes parents, ton meilleur ami, ton frère et tous les autres , toutes les autres les anonymes qui ici sur la blogo te tendent la main… Il faut coucher sur le papier ses maux avec ses mots, cela permet de les voir autrement, appeler au secour quand on a besoin c'est déjà bien …et il ne faut pas avoir honte d'avoir besoin d'un soutien! Alors tu es quelqu'un de courageuse je suis admirative…tu ne le devine pas mais tu as beaucoup de force en toi …et si tu as besoin je suis la moi aussi bisous

  9. Tu as le droit de ne pas être au top tout le temps. Cela ne fait pas de toi une flemmarde ou une lâche. :)Tu es très courageuse face à ta maladie. Cela tu le sais (ou en tout cas, tu le lis ici, au moins… ;-)). Et tu as le droit de lâcher la pression de temps en temps (voire même tous les jours si le cœur t'en disait) ! :-)Après tout, tu es ici chez toi ! :)je t'envoie plein d'ondes positives pour que tu te sentes mieux et que ton moral reprenne le dessus ! 🙂

  10. Je ne sais pas trop quoi te dire pour que tu ai le sourire juste un instant… ton article est touchant et exprime tellement bien ce que tu peux ressentir. Tu as le droit de ne pas aller bien, d'avoir des coups de mou, de vouloir en finir, parce que tout ça c'est humain et qu'avoir le sourire constamment pourrait être pire parfois. Mais accroche toi à la vie, pense aux moments où tu vas mieux, aux images qui te font plaisir, à ton chat ronronnant et aux gens qui t'entourent. Tu as tellement de courage en toi que tu n'as pas le droit de baisser les bras et de laisser la maladie prendre le pas sur qui tu es. Garde la tête haute et avance encore et encore, tu peux déjà être fière de toi de réussir à faire des choses que tu aimes et surtout de les faire bien.Plein de bisous, courage ❤

  11. j'ai fait en début de semaine un article sur mon blog que j'ai appelé: ELLEelle , ma dépendance,je suis en fauteuil ou en canne depuis un an et demie après avoir eu une vie très active, alors je te comprends;l'impuissance n'est trop rien comparée à la fatigue ou la douleur ;bon courage, et ne t'occupe pas du regard des autres, je ne les vois pas, même si je sens des regards hostiles aux caisses handicapées envahies par les valides qui doivent me laisser la place ;bisous

  12. Hey hé voilà, t'avais prévenu, j'aurais pas dû te lire……..les larmes coulent et je ne vois plus l'écran….c'est malin….j'avais l'impression que tu étais dans ma tête, mais c'est normal on vit tous les jours la même chose avec ELLE (l'invisible, l'invincible ) et pire tu verras dans mon prochain coup de gueule ELLE N EXISTE PAS !!!!!!Courage ma belle (facile à dire je sais mais justement je sais…)Bisous

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