Je cache mes mains en général, mais elles font partie de moi. Ma main se tient comme çà à peu près 20h/24. Mes doigts sont très peu mobiles et ma main gauche prend la même tournure. Mes orteils se rétractent aussi, mais j’arrive encore à les laisser tendus un moment et à garder le pied à plat à peu près.
Je suis très douloureuse, j’atteins les 9/10 régulièrement dans la journée et çà redescend très difficilement. L’envie de me taper la tête contre le mur me vient souvent à l’idée, comme si çà allait arranger quelque chose… L’automne et les 1ers froids m’ont achevée. Je suis partagée entre l’envie d’avancer et le besoin de vraiment me reposer. D’ailleurs, toute la semaine, j’ai été en période Syndrome Fatigue Chronique (il me tombe régulièrement dessus, je ne l’ai pas tout le temps), le souci c’est que le corps et l’esprit ne se reposent jamais et j’ai toujours cette sensation de ne jamais récupérer et de sortir d’une forme de coma auquel il faut que je m’arrache pour me bouger un peu. Mais bon, c’était une semaine sans.. le moral prend de sacrées claques dans ces moments là.
Depuis quelques temps, je ressentais les mêmes douleurs dans les mains, les genoux et les pieds que l’an dernier, à la même époque bizarrement. Le rhumatologue m’avait expliqué qu’au vus de mes résultats de la prise de sang, il était indiqué qu’en gros j’avais des inflammations dans toutes les articulations et que les facteurs rhumatoïdes étaient trop positifs. Je ne développais aucune maladie auto-immune (la polyarthrite rhumatoïde est souvent contrôlée de mon côté, parce qu’elle est souvent soupçonnée en voyant mes articulations). C’est comme si j’avais eu certains symptômes de la grippe mais qu’elle ne se déclare pas vraiment. Une polyarthrite mais au sens simple du mot, c’est à dire une inflammation généralisée des articulations. Ce genre de facteurs positifs agissent un peu de cette façon, çà été du moins ma façon de le comprendre au moment où il a essayé de m’expliquer ce que çà pourrait donner.
Il m’avait donné un médicament assez agressif, parce que la molécule principale est un produit qu’on utilise pour les chimio à de bien plus faibles doses évidemment. Metoject. Les personnes qui pourraient souffrir de polyarthrite le connaissent sans nul doute, il semble efficace. Chaque semaine, je me faisais l’injection pour avoir la dose nécessaire. Vomissements, nausées, diarrhée, maux de tête très violents. Cà durait pendant 3-4 jours après l’injection, je ne mangeais plus, toutes les odeurs étaient insupportables et surdimensionnées, la lumière me semblait toujours trop vive et me provoquait encore davantage de maux de tête, je vivais dans le noir finalement. Je me remettais à peine qu’il fallait déjà de nouveau refaire l’injection suivante. Au bout de 2 mois, je ne sentais plus certaines douleurs, çà me brûlait bien moins dans certaines articulations, je pouvais de nouveau rester assise, sans avoir la sensation que mes genoux allaient explosés par tant de chaleur à l’intérieur, ni se ronger de l’intérieur. Avec ce traitement, on fait une prise de sang toutes les 2 semaines pour surveiller le foie et les reins. Au bout du 3ème mois, mon foie était épuisé de brasser le produit et commençait à souffrir (je prenais 6 autres sortes de médicaments entre les antidouleurs, le traitement de fond pour la fibro et les médicaments pour ma 1ère maladie). Je commençais à m’anémier parce que le traitement influençait mes globules rouges. Bref, j’avais bien moins mal, mais on aurait dit une épave qui se traînait. J’ai dû l’arrêter.
Et au début de septembre, cette année, j’ai ressenti de nouveau ces mêmes genres de douleurs. Plus possible de rester assise sans être en feu, tout qui craque, mes doigts qui se crispent sur tout ou qui me font tout lâcher ce que je tiens selon les moments. J’ai fait tomber plusieurs fois des poeles ou des casseroles qui sortaient du feu, parce que me doigts ne s’agrippaient plus. Le problème avec la fibromyalgie, c’est qu’on met tout sur son compte et qu’on en oublie qu’il peut y avoir d’autres soucis. J’ai pris rv avec un autre rhumato qu’une amie m’avait conseillée. Beaucoup de monde dans son cabinet, à la hauteur de sa réputation et de son efficacité sans doute. J’ai attendu 1h dans la salle d’attente, trempée de la tête aux pieds, parce qu’on avait un temps de merde et que pareil, tenir un parapluie, c’est con, mais çà devient impossible, parce que trop douloureux.
Il m’a reçu, ausculté rapidement et avec délicatesse -ce qui peut être rare, on sent le vécu humhum…- parce que je suis intouchable, j’ai essayé de me retenir de lui dire à chaque fois que tous les endroits où il posait ses mains me faisaient mal, pour qu’il ne me prenne pas pour une chochotte, mais avec ce que j’ai vécu avec l’anorexie, le corps qui part en vrac, qui n’a plus de chair sur les os, je ne pense pas être pourtant bien douillette, sans compter le nombre de fois où j’ai été perfusée, puis reperfusée, parce qu’il fallait changer le cathéter de place. Les veines massacrées, mon corps épuisé par la dénutrition m’ont fait serrer les dents plus d’une fois c’est sûr, mais mon corps, là, me donne envie de hurler au moindre toucher.
Il m’a demandé si je n’avais pas fait de mini AVC, parce que ma démarche et mon côté droit supérieur pratiquement immobile lui faisaient penser à çà. Une hémiparésie qui est venue soudainement depuis un moment déjà, sans qu’on sache réellement pourquoi et qui revient régulièrement, sans vraiment se remettre correctement. J’ai eu beaucoup de malaises ces derniers mois, les pertes de connaissance ont duré près de 10mns à chaque fois et quand je me réveillais, j’avais du mal à parler, plus de notions de rien, l’idée de parler était là, mais aucun son ne sortait et quand je pouvais, on aurait dit que je parlais avec un énorme chewing-gum. Le neurologue avait trouvé mon électroencéphalogramme anormal, mais pas au niveau épileptique comme il le soupçonnait. Mes maux de tête ont augmenté au fil des mois, je me rends compte, plus sensible à la luminosité. Quand j’ai dit tout çà, il m’a prescrit un scanner cérébral, pour voir s’il n’y avait de lésions.
Puis il m’a fait des radios du rachis complet et des mains. Rien de nouveau concernant une hyperlordose que j’ai au niveau des cervicales et des lombaires et une scoliose importante. J’ai une discopathie au niveau de la dernière lombaire et du sacrum, je comprends mieux pourquoi je peux avoir mal aux fesses, comme je dis, comme si j’étais toujours sur le point d’avoir une sciatique. Par contre, quand il a vu les radios de mes mains, il m’a dit que c’était anormal. Les os de mes mains et de mes poignets sont déminéralisés. Et c’est pareil pour les genoux et les pieds. D’où les craquements apparemment et la sensation que le simple fait de m’appuyer dessus, peut briser mes os.
Je perds déjà la masse osseuse. A 34 ans, j’ai de l’ostéoporose à un stade déjà bien avancé (je me souviens du cardiologue qui surveillait mon coeur pendant l’anorexie et qui me disait que le corps met des années à récupérer ce qu’il a perdu côté minéraux etc.. je ne peux m’en prends qu’à moi-même, façon de parler, parce que je n’ai pas voulu tout çà). Je dois faire la prise de sang pour voir où j’en suis côté facteurs rhumatoïdes, et pour voir si côté polyarthrite il n’y a rien qui a évolué. Il a demandé qu’on vérifie aussi mon ADN, je ne sais pas pourquoi. Surveiller s’il n’y a pas d’algodystrophie, parce que j’ai toujours les mains qui dégoulinent, ce qui mélangé aux problèmes articulaires peut aussi en être un signe. De l’eau qui s’échappe comme d’une fontaine, j’en trempe tous les papiers que je touche et quand je vois les gens s’essuyer les mains après me l’avoir serrée, je suis gênée… Je dois le revoir avec tous les résultats. Il mettra un traitement nécessaire à ce moment là selon ce qu’on y trouve.
La fibro a bon dos, mes problèmes psy aussi, pour justifier mes douleurs. Ces derniers ont sans doute affecté la zone cérébrale qui gère les infos concernant la douleur et les fausser en les envoyant au corps en les démultipliant, mais il ne faut pas tout mélanger. Ce grand laïus, c’est pour montrer que le diagnostic fibro est vite fait. C’est plus simple de dire à quelqu’un que c’est une fibro que se donner les moyens de chercher un peu ailleurs. Et quand je pense qu’il aurait suffi de me faire des radios pour me traiter avant, franchement, je suis en colère. Une perte de temps, des douleurs qu’on aurait pu m’éviter sans doute et si j’avais continué à ne pas savoir que mes os se déminéralisaient, çà aurait pu atteindre mon bassin qui n’est pas encore touché par chance. Me casser le col du fémur à cause de çà, à 34 ans, c’est moche franchement…, il y a moyen de stopper le processus si on fait attention un peu à ce qu’on raconte et à ce qu’on fait. Encore faut il bien le vouloir, hein cher doc ?…..
Si vous êtes fibro, ne faites pas comme moi, n’attendez pas en vous disant que tous vos soucis viennent d’elle. Il peut se cacher bien des choses derrière. Le tout, est de trouver le médecin qui saura se battre pour soulager ce qui est concrètement soulageable au lieu de brasser du vent……
tourbillonsetbonheurs.net 
Je ne sais vraiment pas quoi te dire à part que tu as un immense courage d'affronter tout ça chaque jour. Tu as bien raison d'avoir un blog, de parler de tout ça, parce que même si c'est virtuel tu peux au moins avoir encore un peu plus de soutien venant de nous et j'espère que ce faible soutient t'aide et t'aidera encore.De gros bisous, sois forte et tiens bon petite Delph ! ♥
Dans un sens je suis contente qu'il y ait une explication, de l'autre ça me peine terriblement pour toi.Je vais en rajouter une couche dans le "faut bouger pour trouver", est-ce qu'ils t'ont fait une IRM récemment ? Et je pense que ça peut être une bonne chose de te trouver un endocrino qui sois capable, comme le mien, de déceler des petits trucs qui font que… parce que oui, ton corps a morflé… et oui, la fibro a bon dos.Prends soin de toi ma belle, j'aimerais tellement réussir à te donner un peu de ma force pour affronter tout ça.
Je ne sais quoi te dire ma Delphine si ce n'est que je suis contente que tu ai trouvé un médecin plus consciencieux que les autres! Je te fais de gros bisous, prends soin de toi! ❤
Ma ptite mouette, ce n'est pas un faible soutien, c'est quelque chose qui m'aide énormément. Faible, c'est trop petit. Ici, je me défoule, suis moi-même sans être jugée, c'est mon exutoire et j'ai surtout envie que mes combats, petits et grands, ne soient pas vains. Si ce que je dis, permet de se sentir moins seul(e), çà me fait beaucoup de bien et je me dis que je n'écris pas pour rien. Merci pour le tien de ton soutien, je te fais d'énormes bisous ❤
Savoir que mon corps commence à se déminéraliser me fait peur, mais au moins, c'est concret (c'est si con à dire…, c'est la preuve qu'on se sent finalement bien seules, face à çà et qu'on en souhaite qu'on voit quelque chose qui suffirait à dire "c'est normal qu'elle ait si mal !"). Après, je ne sais pas où çà mènera, j'ai confiance en ce rhumato (trouvé par du bouche à oreille, je n'en ai parlé à personne côté médical qui est censé me suivre), me connaissant, c'est déjà un grand pas… J'ai pensé à toi oui, pour l'endocrino, il faut juste que je trouve le bon… Que ce soit le rhumato ou le technicien bio de ce matin, les 2 m'ont dit qu'il fallait faire tout ce qu'on pouvait et chercher la moindre chose qui pourrait expliquer bien des trucs et ne pas laisser le mot "fibro" dicter ma vie en gros. J'espère que çà va de ton côté et que le traitement va faire effet plus vite que prévu et que tu le supportes surtout. Je ne suis pas encore venue faire un tour sur ta boutique, mais je rapplique très vite 😉 Plein de bisous ma belle. Je me suis un peu enlevée de fb, mais je suis par ici. Cà m'apporte davantage ces derniers temps, je ne supporte plus de ressentir certaines choses de personnes qui sont censées être réelles, autour de moi. J'en deviens sauvage et ermite. Toi aussi prends soin de toi ❤
Merci ma Mandy, il m'a au moins prouvé que tous ne sont pas pareils, à s'arrêter sur un diagnostic où on fourre tout au moins… Reste à savoir ce qu'il faudra faire, mais comme je disais à Memy, j'ai confiance en lui, c'est déjà çà. Je pense à toi, j'ai de la lecture à rattraper un peu perdu, j'arrive d'ici demain et après-demain 😉 j'espère que çà s'arrange un peu pour toi, côté famille… Gs bisous grande soeur ❤