Des combats qui me touchent·Mes petits et grands bonheurs

Introspection, remise en question et paradoxe

Coucou

Grégory et Lucie, « Vivre pour le meilleur »

15 jours d’absence par ici, je n’ai plus d’articles programmés en stock depuis bien longtemps, donc je m’y colle un peu, ce soir, pour alimenter un peu mon espace quand même.

15 jours difficiles à vivre. Qu’est ce qu’il s’est passé pendant ce temps là… Beaucoup de douleurs qui ont fait flancher mon moral, pas bien solide. Un gros bas côté 1ère maladie qui m’a fait péter les plombs… Me suis retrouvée aux urgences psy où je n’ai pas pu rester, de peur qu’ils me gardent. J’ai pris de quoi me soulager et me sédater au maximum. Ne penser à rien, avoir le cerveau qui arrête de fonctionner pour me permettre de respirer. Sauf que sédatée veut dire couchée et la fibro aime çà, pour provoquer encore plus de crises… Moins on a de mouvement, et plus elle s’active, c’est le phénomène de déconditionnement physique et il vient très vite… J’ai inquiété bien du monde parce que je ne mesure pas ce que mon silence peut produire quand je vais si mal. J’ai commencé à « revenir », mercredi. Puis j’ai dû de nouveau me sédater 2 jours, pour respirer, parce que je me sentais sur le fil du rasoir de nouveau.

Bref, j’ai fait du yoyo moral, tout en tentant d’éviter d’amplifier les douleurs en ne faisant pas fonctionner mon corps suffisamment (j’en parlerai dans un autre article, où je ferai un résumé de ce que j’ai appris pendant les séances à la timone) J’ai beaucoup de mal à gérer les deux maladies.

En 2 semaines, j’ai perdu confiance en certaines personnes, douté de l’amitié de certaines autres. Les préjugés ont fait surface aussi et çà m’a fait mal. J’ai vu pour qui j’étais importante. Celui qui a fait son maximum pour me faire au moins un peu sourire et me serrer fort pour me faire passer un peu de douceur et d’énergie et que je rends dingue quand je boucle mon portable et qu’il ne sait pas s’il me retrouvera vivante (tout çà j’en prends conscience quand je vais mieux malheureusement, j’essaierai de faire mieux, la prochaine fois, de ce côté là, pour éviter l’inquiétude, même si je ne contrôle pas bien cette chose là…). Celles qui étaient prêtes à venir chez moi pour me changer les idées et surtout parce que je manquais et qu’on avait envie de me voir tout simplement, même si moi je ne pouvais pas bien être présente dans ces moments là et que du coup, je répondais absente sans qu’on m’en veuille de mon silence ou de mes « non, désolée », mais j’étais touchée qu’on me le propose malgré tout, de venir et qu’on persiste. Celle qui était prête à m’accompagner aux urgences en pleine nuit. Ceux qui m’ont laissé des sms pour me dire qu’ils pensaient à moi, qui ont regretté mon absence à certains endroits où j’étais censée aller et qui ont mesuré le fait que j’étais vraiment très mal et qui l’avaient compris, là où d’autres avaient sous-estimé mes capacités à bloquer toute vie en moi…….. En sachant malgré tout que je ne pourrais sûrement pas répondre à leurs petits mots, parce que c’est bête, mais parfois c’est bien compliqué, dans ces périodes là…, mais je lis à retardement, tous ces mots d’espoir, d’encouragement, de réconfort, de soutien, et les personnes qui s’en sont donné les moyens savaient que çà me ferait chaud au coeur, sans forcément attendre quoique se soit de moi parce que j’étais en mode « off ». Ce qui a été le cas. Je continuais d’exister, malgré mon « absence ». J’étais là.

La blogosphère a été très présente, elle aussi. Des personnes qui ne me connaissent pas en vrai et qui s’inquiétaient de ne plus me voir écrire, ne plus donner de nouvelles. J’en ai été touchée à travers mes brouillards… Beaucoup d’émotions à gérer dans ce que je ressentais, en positif et en négatif, durant tout ce temps. Je me suis accrochée au positif, même si le négatif m’a bien esquinté aussi…

Quelque chose qui m’a touchée aussi et qui a remis beaucoup de choses en question, qui a ébranlé mon petit équilibre que je pensais avoir trouvé pour m’aider à lutter contre la fibro et on me l’a supprimé pour des raisons qui n’étaient pas fondées. Un comportement et une forme de rejet que j’ai accepté sur le moment parce que je n’avais pas le choix et pour protéger la personne en taisant le fond de ma pensée réellement…, puis repenser à tout çà plus tard, ruminer toute la nuit et finalement refusé tout ce qui s’était dit, parce que dans l’histoire, c’était juste une question de confiance en moi qu’il fallait et on ne me l’a pas donnée et j’en ai été blessée. Je n’en dirai pas davantage, ce n’est pas la peine. J’ai juste appris dans l’histoire qu’être honnête pouvait nous desservir. Une page qui se tourne. Faire du ménage dans ma vie. Ne plus être présente pour certaines personnes (en me faisant comprendre que j’étais égoïste, parce que je ne donnais pas de nouvelles et que je ne répondais pas présente quand on avait besoin de moi, c’était réussi de toute façon et je le deviendrai réellement, égoïste… ce sera justifié de me le dire au moins…). J’ai compris que je préfèrais encore les mots maladroits que le silence finalement. Ne plus rien attendre de personne. Arrêter de vouloir me mettre dans un moule où je ne peux plus être à cause de mes capacités physiques réduites. Accepter les mains tendues quand ma bulle me le permet, parce que parfois, je n’ai que le silence comme réponse malheureusement. Je suis happée par une autre dimension, les jours passent, les uns après les autres, sans m’en rendre compte…. Ne plus être aussi sensible à tout ce qui se passe et me foutre de l’absence de certaines personnes dans ma vie dorénavant, mais me rapprocher de celles qui ont envie d’être dans la mienne. Avoir envie de hurler que je ne suis pas contagieuse, qu’il ne faut pas avoir peur de moi, je ne mords pas encore et que la violence dont je peux faire preuve, c’est contre moi que je la retourne seulement… Bref… tout çà a tourné dans ma tête durant ces 2 semaines, en plus de gérer le reste.

Hier soir, depuis 2 semaines (en dehors de mes rv hebdo à la timone et de ma reprise côté rééducation à ma façon et dont je montrerai l’endroit plus tard ou demain), je refaisais ma 1ère sortie. Je me sentais bizarre, étourdie de tout ce monde autour de moi, prise d’angoisse d’un coup, parce que j’avais la sensation que les gens m’étouffaient. Accompagnée de celui qui n’a jamais lâché l’affaire depuis 6 ans et demi que je le connais. Le seul que j’ai accepté de voir 2 fois par semaine après son travail pour un ptit coucou ou pendant sa pause de midi durant mes moments de brouillards de ces 15 jours, de pleurs, de découragement, de mots qui peuvent faire mal, parce que j’évoque mon épuisement sur tous les plans et que je conçois que c’est très dur à entendre, mais il reste là, inquiet de me voir m’effondrer en sanglots, dans un silence de mort, mais il s’obstine à vouloir venir et son obstination fait que je l’accepte à mes côtés quand il le souhaite. Parfois à dire « je ne sais pas quoi te dire ma ptite Delph » et je réponds « tu es là et c’est déjà tant si tu savais » et hier, accepter de sortir avec lui, revoir du monde, être happée par la vie de nouveau. Essayer de se détendre, de ne pas écouter le corps qui crie de douleur, faire fi de cette mobilité que je perds. Bouger pour aller contre la fibro, ne pas la laisser envahir mon corps, ne pas lui donner raison et lui donner mes membres. Toujours manipuler le corps pour ne pas l’immobiliser, toujours le mettre en mouvement, pour ne pas laisser la fibro l’endormir…. Sauver le moral si bas, par le rire, la douceur, la complicité.

Comment je vais, après sédation, monde parallèle, milieux obscurs, idées noires, remises en question sur ce qui fait ma vie, le sommeil artificiel, les pensées qui se bousculent et le corps qui crie merde… Je suis un yoyo ambulant plus que jamais. Je n’ai jamais connu autant de phases de très bas et de ptits hauts comme çà. Je pleure, je ris. En 5mns, je bascule de l’un à l’autre. Je reste prostrée, puis me relève, puis retombe… Je sens un semblant de dépression m’envahir. On n’en est plus à la déprime, c’est plus profond. L’envie et le goût ont fui, puis ils reviennent sans savoir comment, des petits hauts qui sortent de je ne sais où, çà me laisse incompréhensive, parce que je découvre cet état qui peut être spectaculaire parfois… c’est temporaire et même si je ne pige que dalle, je profite pour lutter contre les gros bas, même si parfois çà ne suffit pas, parce que les bas sont plus nombreux que les hauts.

J’ai besoin des gens et d’amitié, même quand je suis dans le silence, même quand je dis « non » quand on me propose quelque chose parce que je suis bien incapable de faire quoique se soit, même quand les sms restent dans le vide, parce que je finirai par les lire et ils iront droit dans mon coeur. Mais je suis absente malgré tout, malgré ce besoin des autres… Dans ce monde pourri qui me bouffe… C’est un paradoxe cette maladie… Une souffrance sur laquelle j’essaierai toujours de mettre des mots, pour ne pas laisser les autres dans la même pagaille, mais j’avoue que parfois les mots me manquent. Quand on a un bras cassé, on peut dire « purée çà me gratte, c’est pénible, ce plâtre me fait chier, j’ai mal et puis ce n’est pas pratique pour se laver, s’habiller, bouger ». Le mental, lui, c’est de l’obscurité et la fibro, elle, aucun examen à part les irm qui décèlent maintenant les zones hyperactives, ne prouve que j’ai mal finalement. Deux maladies qui n’ont pas de mots, juste des sensations, des non-dits quand c’est trop violents.

Merci à celles et ceux qui me prennent comme je suis, qui comprennent, qui sont là à leur façon et qui ne me laisse pas dans le silence pour autant. Ce n’est pas facile d’être dans ma vie et d’être ami(e) avec moi et je vous aime d’autant plus. Que ce soit dans le monde « réel » ou « virtuel » qui m’a prouvé bien des choses ces 2 semaines… ❤

Je ne sais pas où tout cela me mènera, mais je sais qu’il faut

« Vivre pour le meilleur… pour pouvoir vivre libre… aimer tous ceux qu’on peut aimer… »

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3 commentaires sur “Introspection, remise en question et paradoxe

  1. Que d’émotions dans ce message encore une fois. Tu sembles si douée pour analyser tout ce qu’il t’arrive, à nouveau je suis bluffée. J’aurais bien sûr aimé que les nouvelles soient meilleures ce matin, mais voilà c’est comme ça, et le simple fait d’avoir de tes nouvelles m’a beaucoup rassurée.
    Pas facile, d’être derrière un écran, à des milliers de km, je me sens bien impuissante. Mais je tenais quand même à te dire que s’il n’est jamais marrant d’être déçue en amitié, surtout dans des moments si pénibles et difficiles, je dirais que tu mérites le meilleur des entourages. Il n’y a aucune raison que tu t’encombres de gens qui te blessent. Certains diront peut être que c’est égoïste mais je ne suis pas d’accord, tu as besoin de mobiliser toutes tes forces pour tes propres combats, tu ne peux pas en plus jongler avec les susceptibilités des uns et des autres. Concentre toi sur toi, sur ta petite personne, c’est la priorité du moment. Et quand la roue tournera, il sera temps de redéfinir les priorités.
    Plein de bises à nouveau
    Emma

  2. Beaucoup d’émotions en te lisant ce matin, on ressent toute ta détresse mais aussi toute la force que tu mets à vivre, tu es vraiment touchante, malheureusement les gens ont du mal à prendre en compte la douleur des autres, peut être que cette douleur les ramène à leur propre vie, à leurs propres soucis alors ils ne savant pas comment gérer la douleur des autres, de ce fait ils s’éloignent, je comprends tellement ce que tu peux ressentir (si tu veux on peut échanger par mail!).
    Raccroche toi à ceux qui sont restés, à ton ami qui a l’air vraiment bien, prend soin de toi, tu en as le droit et le besoin, tu mérites tellement de bonheur,
    je t’envoie beaucoup de courage pour traverser cette période difficile, à bientôt!

  3. Oh ma belle, j’en ai les larmes aux yeux de ta souffrance et nos petits soucis semblent dérisoires aux côtés des tiens. Je te soutiens mêm en silence car mes mots n’arrivent pas à s’aligner pour dire quelque chose de bien. J’ai « été là et ton silence m’a fait comprendre que tu n’allais pas bien, je n’ai pas pris la peine de t’envoyer un message alors que toi tu t’es inquiétée de moi. J’en suis désolée ma belle.
    Je serais près de chez toi j’aimerais être là pour te soutenir, ton meilleur ami est là et même si il n’a pas les mots pour te soulager, sa présence est un soutien immense. ET lui aussi en a besoin pour ne pas culpabiliser de ne pas savoir quoi faire pour te soulager.
    Je suis là en pensée pour toi, je vais faire l’effort de t’envoyer au moins des messages en privé sur FC pour te dire que je suis là et m^me si tu ne réponds pas ces mots te soutiendront dans ton combat.
    Tu es une femme formidable qui te bats pour vivre malgré tes souffrances, tes maladies et je te dis chapeau d’avoir le courage de taper sur ton clavier, de mettre des mots sur ces maladies que nous connaissons si mal et de nous faire vivre à travers toi cet état.Tu as du courage de le dire.
    Tu es formidable et je ne comprends pas les personnes qui te rejettent.
    Je tiens beaucoup à toi et quand j’ai ouvert mon nouvel espace j’ai pensé à toi et me suis empressée de t’ajouter sur HC, tu l’auras deviné c’est moi p’.. F..
    Je t’embrasse bien fort ma belle.

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