Des combats qui me touchent

Où j’en suis… Bilan…

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Entre douCeur et douLeur…

Youhou 🙂

On me demande souvent comment je vais en mp soit sur facebook, soit par mail, alors en voilà un petit bilan, du plus positif au plus négatif… :

* Côté anorexie : rien à signaler, pas de rechute (à un certain moment de ma vie, vu le climat ambiant du moment de ma trombine, j’aurais pu retomber dedans, donc c’est un signe encore plus positif… mon combat s’est renforcé et je le ressens), j’ai toujours mes 10kgs de plus, je mange normalement même si je dois fractionner mes repas, parce que mon appareil digestif ne fonctionne pas bien (je vais éviter de développer le sujet…) Bref, j’ai bousillé la machine, mais je fais avec, j’adapte. Quand je suis chez moi c’est très simple. Je n’ai plus de problèmes pour manger devant quelqu’un et çà s’est encore amélioré. Quant à mon corps, je me pèse pour surveiller 1 x par semaine s’il n’y a pas de changement. Je l’accepte comme il est, comme je l’ai souvent dit dans mes articles où je parlais d’anorexie : je n’aurai qu’un corps dans ma vie et ne passerai plus mon existence à l’examiner sous toutes les coutures. Il n’est pas parfait et ne le sera jamais et j’en ai rien à foutre. C’est mon corps, il fait partie de ma vie et j’ai bien réintégré le corps avec l’esprit. Il a fallu des années de soins, d’hospitalisation, de thérapie, mais je ne regrette pas cet acharnement quand je vois les résultats.

J’ai aussi cassé la machine « appareil génital ». Des maux de ventre constamment, des ovaires qui à 35 ans sont déjà fatigués de travailler et qui ne fonctionneront pas normalement… en faire un deuil est sûrement plus simple qu’espérer ce qui ne serait jamais arrivé. J’ai fini par me résigner, je ne serai jamais maman, c’est comme çà. Je serai juste une tatie. Tout autant aimante même de loin (mes parents m’ont appelé le lundi de Pâques, ils le fêtaient en famille et mon frère dit à ma ptite nénette « tu viens dire quelque chose à tatie ? », je l’entends arriver, au bout du fil sans rien dire, je lui dis « coucou ma ptite nénette, tu as ramassé les chocolats dans les nids ? ». Je ne sais pas si elle a reconnu ma voix à ce moment là ou si c’était le fait que mon frère m’ait appelée tatie avant, mais d’un coup, je l’ai entendue crier « tatie ! tatie ! » j’en avais les larmes aux yeux…)

* Côté livre : il attend sagement que je le peaufine, je n’ai pas eu le coeur à le reprendre. Mon moral fragile n’était pas en mesure de retravailler beaucoup de passages. Mais il est là et j’espère qu’il sera disponible début mai.

* Côté amitié : des disparitions, des consolidations, des énervements, de l’incompréhension de chaque côté, des coups de gueule, de la douceur, des câlins, de l’écoute, des présences. Peu de sorties mais j’ai savouré les rares que j’ai faites.

* Côté sentimental : je ferai un article sur le sujet… un moment que j’ai envie de dire certaines choses, mais c’est compliqué, on entre dans mon intimité, mais je ne pense pas être la seule à rencontrer les difficultés dont je parlerai, alors si çà peut aider, je me mettrai à nue (c’est le cas de le dire…)

* Côté travail : des recherches qui tournent en rond, compliquées à gérer. Je ne parle à personne autour de moi de ce que j’entreprends, parce que je n’ai pas envie qu’on me dise tout le temps « alors tu as eu des nouvelles ? qu’est ce çà donne ? » en sachant que je ne peux pas être assidue comme je le voudrais. Une chose est sûre, c’est que je perds confiance en moi dans le domaine. Je me sens merdique et me dévalorise. On se préoccupe davantage de ma santé que de mes capacités et çà joue sur mon moral et me fait douter de moi du coup, sur l’essentiel. Ce que je vaux.

* Côté fibro : le temps n’aidant pas, je suis en miettes. Je suis en crise 4 jours, j’ai 2 jours de répit, puis repars en crise pendant 6 jours et ainsi de suite, mais malgré tout, je n’ai pas envie que çà joue sur le point précédent, du coup, je me mets la pression et j’avoue que l’avenir me fait peur. L’invalidité ne m’aide pas à être rassurée… Je pense que vous avez remarqué que je ne fais jamais référence au côté financier lié à mes problèmes de santé… je n’y tiens pas, tout simplement. C’est sans doute le seul tabou que j’aurai et qu’il ne faudra jamais aborder avec moi… C’est le parcours du combattant pour faire reconnaître nos droits et j’ai tellement galéré que je n’ai plus le courage d’en faire ne serait-ce que l’allusion, maintenant que certaines choses sont à peu près résolues… J’ai la chance d’être au chaud, dans un immeuble qui me permet de mieux circuler que dans le précédent. Plus pratique à bien des niveaux grâce à l’ascenseur et à des choses adaptées dans le studio en lui-même et surtout je suis au chaud (j’ai passé 6 ans dans un studio dont les fenêtres n’avaient aucune étanchéité et où la chaudière tombait 1 semaine sur 2 en panne. Les hivers étaient rudes purée…), plus proche des commodités. Et ce pour le même loyer qu’avant, c’est çà le pire… C’est ma chance et chaque jour, je suis contente d’avoir au moins çà pour moi… Je vis sans grands besoins finalement, j’arrive à me faire plaisir avec des choses simples de temps en temps et surtout d’alimenter ma vie de relations humaines plutôt que de matériel. Voilà c’est tout ce dont on saura de moi de ce côté là…

La fibro, elle, est costaud… Ma motricité côté membres inférieurs s’est réduite et je deviens raide plus vite qu’avant. Ma béquille accompagne mes trajets un peu plus longs. Je pense que le froid y est pour beaucoup. Je ne peux pas sortir chaque jour comme je devrais et le ressens. J’ai vu la neurologue mi-mars. Je poursuis le protocole à la Timone. J’en suis à la 2ème étape, celle de la gestion de la douleur. Pendant 2 mois à raison d’une matinée par semaine, je suivrai des ateliers pour gérer la douleur à travers différents exercices, destinés à tenter de faire descendre la douleur (à l’heure actuelle, je suis constamment à 7-8 / 10 et traine souvent vers les 10 pendant les crises (nombreuses…)

La 3ème étape sera l’envoi de petites décharges électriques, d’ici la rentrée je pense. La stimulation magnétique transcrânienne. On ne me le fait pas tout de suite, parce qu’il faut que je sois dans les meilleures conditions physiques et mentales pour en tirer le maximum de bénéfices. Je n’ai plus d’appréhension sur l’envoi du courant. Il passera dans mon cerveau sans que je le sente. C’est comme un électroencéphalogramme, il y a des électrodes à des points bien précis qu’ils enfilent à travers un super bonnet troué pour les endroits qu’ils veulent traiter. Chez moi, ils viseront la zone douleur, mais aussi l’hémisphère gauche pour espérer agir sur mon hémicorps droit. Moi qui ai toujours eu peur qu’on touche aux zones de mon cerveau, là je leur laisse le champ libre, ils peuvent stimuler la zone qui fonctionne mal autant qu’ils veulent, quitte à me griller des neurones, à m’envoyer tout ce qu’ils veulent, je m’en fous, tant que je peux être soulagée…. Il faudrait que je sois perfusée de nouveau 24h/24 pendant 1 semaine avec la kétamine, c’est le moment de la cure, mais la dernière ne m’a rien fait, à part me donner des nausées et des vertiges parce qu’ils avaient augmenté la dose et que mon organisme a été davantage épuisé que soulagé…

* Côté trouble B (on va l’appeler comme çà maintenant…) : très peu de haut, beaucoup de trop bas. La psy a voulu me faire hospitaliser pour essayer de me restabiliser et me permettre d’être surveillée et sécurisée aussi… Beaucoup d’automutilations et d’idées suicidaires (faut appeler un chat, un chat…). J’ai promis d’appeler pour qu’elle me fasse entrer en urgence si je me sentais incapable de lutter seule ou d’aller aux urgences psy si c’était la nuit. 

Voilà en gros, très gros… j’en ai déjà trop dit… en résumé, c’est pas la forme physique et morale, je m’accroche comme je peux. Mais au milieu de tout, je m’épuise… Au milieu de l’épuisement, je prends toute l’amitié qu’on peut me donner. J’ai passé un jour de Pâques inoubliable. Des soirées théâtre où j’ai ri et soirée jeux avec le meilleur ami. Un coucou qu’il me fait dans la semaine, où je vole toute la douceur possible, où je pleure à chaudes larmes contre lui quand je suis à bout de tout. On sourit malgré tout. On essaie de vivre tant bien que mal. On prend la vie telle qu’elle est avec ces injustices qu’on perçoit et les joies qu’elle procure. On vit tout simplement…. parfois bien difficilement… parfois on a envie de la quitter pour un monde où le mot souffrance n’existe plus… mais on pense aux personnes qui nous aiment et on continue… on ne sait jamais jusqu’à quand, mais peu importe le délai… 

Pas très gai tout çà. Concentrez vous sur le côté anorexie, livre et amitié. C’est la meilleure partie qui existe en moi… Celle qu’il faut garder en mémoire…

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10 commentaires sur “Où j’en suis… Bilan…

    1. Je manque de force et de courage malheureusement depuis plusieurs mois maintenant. Et j’avoue que j’ai du mal à remonter la pente… tes mots me touchent beaucoup aussi, tu es adorable ❤ Tu as vu, le projet onco-esthétique est lancé et tu peux même savoir à quoi je ressemble en vrai (çà te fait de belles jambes ma pauvre lol). Gs bisouss

  1. Tu te livres à nu, sans tabou, sans langue de bois, on prend, on lit, on souffre pour toi, je voudrais tant faire quelque chose pour toi, mais on ne se connait pas, un écran se dresse devant nous, pour qu’on puisse réellement te soutenir, te réconforter, t’encourager à dire quand ça ne va pas, soulager tes maux par des mots fais-le autant que possible, je pense qu’ici tu trouveras toujours une oreille attentive, des amitiés virtuelles mais ô-combien importantes! je te le dis et redis tu es une belle personne, très riche intérieurement, tu as beaucoup à donner!
    beaucoup beaucoup de courage pour continuer à te battre car on ne veut pas être priver de tes mots et de ta personnalité…

    1. J’ai pleuré toutes les larmes de mon corps en lisant ton commentaire l’autre jour (je l’ai relu plusieurs fois d’ailleurs pour bien m’en imprégner), tu m’as beaucoup émue à travers tes mots, et tu fais plus que tu ne penses tu sais… certaines personnes de mon entourage ne me parle pas comme çà… et ce n’est du coup pas un écran qui empêche de se sentir soutenue, au contraire. J’aimerais vous avoir toutes auprès de moi, parce que j’avoue que je manque de présences physiques autour de moi et que j’en aurais besoin davantage, mais bon, chacun à sa vie et je le respecte, mais si j’en souffre un peu de me sentir un peu seule parfois -souvent- mais quand je lis vos mots de soutien, j’oublie ce manque physique et çà n’a pas de prix ❤ De gs gs bisouss ma belle et merci du fond du coeur pour tous tes mots et ta présence si précieuse

  2. eh bien moi je te bisouille pour te donner du courage !! tu as déjà réussi à combattre ton anorexie, tu vis tant bien que mal avec ta fibro, alors je te souhaite de mener à bien tes autres projets ! (pour le livre, j’ai moi aussi des projets mais pas le temps de m’y mettre !)
    pour les bébés, j’imagine ce que ça peut représenter pour toi de ne pas pouvoir être maman et j’ose espérer que le fait qu’être Tatie comble un peu ce manque !!!

    Bisous
    Anne-Lise (alias Vesper L. sur la blogo)

    1. Merci ma belle, oui je suis sûre que tu as bien des choses à dire aussi et que çà pourrait aider bien du monde. Je n’ose pas toujours te demander comment tu vas, par peur d’être pesante, comme je vois que tu n’en parles pas sur ton blog, je me dis que tu préfères penser à autre chose et du coup, je te laisse tranquille, mais je pense très souvent à toi. J’espère que tout s’est résolu pour ta part de ce qui n’allait pas ces derniers temps, en tout cas. Je pense à toi, gs bisous ❤

  3. Tu es superbe sur cette photo, ma Delphine et tu peux être fière du chemin parcouru, à tout point de vue! Tu es une battante et j’espère que ces stimulations parviendront à réduire tes douleurs! Qu’en pense les médecins? Plein de bisous!

    1. Merci ma Mandy 🙂 c’était un défi fibro trompe couillon hihi. Pour la stimulation, la neurologue pense que çà pourrait m’aider surtout pour la motricité, vu que c’est mon côté droit qui est davantage touché (même si les douleurs sont sur tout le corps, la perte de mobilité est plus marquée à droite, donc, comme je disais ils pourront intervenir sur la partie gauche de mon cerveau pour essayer de faire quelque chose. Mais elle m’avait dit que ce n’était pas miraculeux comme pratique. Mais si je peux faire descendre la douleur de 8 à 6, je suis déjà bien contente… plein de bisous (j’ai bien lu ton mp sur fb, par contre, je n’ai pas eu l’invitation, je n’arrive toujours pas à te lire 😦 )

  4. Coucou ma Belle ! Je remonte peu à peu tes posts pour en apprendre un peu plus sur toi, une de mes première copine Instagram. Et je découvre une belle personne, courageuse, tenace, et pleine de bon sens ! Bien sûr moi je suis une grande sensible alors tes récits me touchent, ta douleur me touche, imaginer ne serait-ce qu’à 10% les souffrances physiques et morales auxquelles tu fais face me touche…Je fais partie des personnes qui rêveraient de vivre au pays des Bisounours, pas de maladies, pas d’injustice, etc, etc…mais à mon niveau la vie s’est déjà chargée de me faire comprendre que ce n’était pas possible, même si par rapport à toi mes soucis sont de pures broutilles je l’avoue ! 😉 Néanmoins je tenais à te laisser un petit mot pour que tu saches que je passe sur ton Blog pour te lire, et que je te soutiens et t’admire pour le courage dont tu fais preuve ! Tu es une battante ! Et j’espère que les solutions envisagées par le neuro te soulageront de ta douleur, ou du moins l’atténueront. Je compte sur toi pour nous tenir au courant.
    Enorme bisou et je te dirai sur HC quand mon article pour ta chaine sera prêt 😉

    1. halala ma belle, tu sais qu’on est 2 grandes sensibles, ton message me fait chaud au coeur à un point… Tes mots me touchent beaucoup parce que je me perçois tout l’inverse, j’essaie de l’intégrer quand on me le dit, mon meilleur ami s’énerve quand il voit que je perds confiance en celle que je suis, parce que pour lui comme pour la majorité de mes vrais amis autour de moi, je suis la ptite Delph adorable, douce, souriante, toujours à l’écoute, qui se bat du mieux qu’elle peut et qu’il n’y pas lieu de me sentir dévalorisée. Mais je le perçois bien différemment, meme si j’y travaille, parce que je sais que çà m’aiderait à supporter certains changements dans ma vie. On est 3 pour le coup, avec lui, à avoir cette envie de vivre dans le monde des bisounours. Et tu sais, je ne perçois jamais de problèmes comme des broutilles. Je lis juste « la vie s’est chargée de me faire comprendre que ce n’était pas possible » et je le prends comme tel, je ne me dis jamais que c’est moins important. On souffre tous et c’est juste çà que je perçois (suis là d’ailleurs si un jour, tu as besoin. J’avais voulu le dire quand tu avais fait allusion que tes problèmes t’avaient rattrapés et que du coup, tu ne dormais pas et que tu n’avais pas trop le moral, mais je n’avais pas trop osé, mais maintenant qu’on se connait mieux, la porte est toujours ouverte au cas où :-)). Je ne compare jamais les problèmes, je m’attache davantage à la façon dont la personne vit la situation qu’elle traverse et quand on me dit « je souffre », que ce soit pour n’importe quoi, je vais m’en soucier, donc ce ne sera jamais des broutilles loin de là, à travers mes yeux 😉
      Merci pour la neuro, j’espère aussi… j’attends qu’on me donne le feu vert pour la 2ème étape, apprendre à gérer la douleur et essayer de la rendre un peu plus supportable. Merci pour ton soutien, c’est précieux ❤
      Je te fais de gs gs bisouss ma belle

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