Mon quotidien pour l’année à venir, aïe aïe aïe j’ai peur…
Je vais commencer avec une hospitalisation de 5 jours en service anti-douleurs avec des perf de kétamine, en espérant qu’elle arrive à me soulager un tout petit peu, même si l’algologue (la spécialiste de la douleur, rien à voir avec alcoologue ou traitement par les algues ^^) m’a fait comprendre que cette série là ne serait pas la meilleure et qu’il faudrait la faire suivre d’autres, assez rapprochées vu mon état pour que je n’aie pas le temps de retourner trop rapidement, à des 10 impossibles à gérer. Et elle est censée agir sur le temps, à force d’en injecter, du coup j’essaie de garder espoir, mais pas trop non plus, histoire de ne pas être déçue et le voir comme un échec, si je ressors toujours au même point.
Il y a 2 mois, j’étais en service psy et pour que je sorte de là, il fallait 3 conditions pour qu’on me laisse m’échapper et la reprise d’un suivi sous kétamine était l’une d’entre elles, pour qu’on essaie de m’aider. J’avais été prête à tout pour faire enfin stopper cette foutue souffrance, alors bof… plus à çà près qu’on m’envoie de plus en plus souvent ce liquide dont je ne connais pas les effets sur le long terme, mais en même temps, si c’est pour faire n’importe quoi parce que je ne supporte plus la douleur, du coup c’est un moindre mal. Si vous avez compris ce que j’essaie de dire, avec mes 2 neurones connectés bien difficilement ce matin, chapeau
Moralement, je n’ai pas toujours des idées bien claires, il faut le reconnaître, j’ai eu du mal à remonter la pente, il y a eu des conséquences aussi autour de moi et ce n’est pas la fameuse pharmacie qui conserve mes médicaments et mes ordonnances, qui m’aide à oublier mon geste (je doute d’oublier un jour tout ce que j’ai pu faire et ressentir, mais bon…).
Quelques semaines après ma sortie de ce service où on ne voulait plus me lâcher, j’ai eu un mail du cned qui me rappelait que la période d’inscription pour la formation de secrétaire médicale et médico-sociale. Je m’étais renseignée un jour auprès d’eux, parce que c’était quelque chose qui me donnait envie. La mdph avait débloqué mon dossier, mais refusé que je fasse cette formation là, parce qu’il aurait fallu que je sois là à temps plein, alors que je suis censée être à temps partiel pour tout ce que j’entreprends, que ce soit travail ou formation (on rajoute l’invalidité par dessus et c’est un ramassis d’emmerdes administratives quand on tient vraiment à réaliser ses projets…). Et la mdph respecte très bien ce que le médecin et la commission décident malheureusement… du coup elle m’est passée devant le nez pour résumer en vraiment large (la maladie est un combat, mais l’administration n’est pas mal non plus dans ce domaine là…)
Du coup, en voyant ce mail peu de temps après la ts, je me suis dit que c’était un ptit coucou du destin et je l’ai suivi. Je me suis inscrite, les frais sont à ma charge contrairement à une formation dans un centre, mais j’y vois comme ma revanche contre la maladie elle-même parce qu’entre ma mémoire qui me joue des tours et un bras qui fonctionne plus qu’au ralenti, c’est un sacré challenge pour moi de me lancer dans cette aventure. C’est ma revanche sur mon geste, sur la vie, sur ma vie tout court, sur la mdph, sur les personnes qui ne croient pas en moi physiquement parlant. Je ne l’ai d’ailleurs dit à personne, j’ai cherché dans mon coin des infos, fouiner sur le net pour savoir si j’étais malgré tout dans mes droits quand même, histoire de ne pas avoir de problèmes avec la sécurité sociale et la mdph et hop j’étais inscrite. Il m’a fallu 1 mois pour peser le pour et le contre, mais je me suis accrochée aux pour…
Parfois quand on est proche de ce gouffre qu’il m’est souvent arrivé de décrire (les fois où je ne suis pas tombée dedans carrément…), on se dit qu’il faut vraiment se raccrocher à tout pour essayer d’avancer et donner un sens à la raison qui fait qu’on est encore de ce monde. Peu importe comment çà se passera, le gouffre est à quelques pieds à peine de moi, j’ai toujours été une petite funambule à basculer entre la vie et de l’autre côté, avec mes idées très sombres et à voir le clair peu de temps pour l’apprécier suffisamment. Et c’est bien plus dangereux que tout ce que je vais entreprendre….
Il y a un examen final l’an prochain en septembre pour valider (ou pas…) la formation. Des cours qui font grincer des dents apparemment. Un stage de 16 semaines pour moi du coup puisqu’il faudra que je le fasse à temps partiel. Voilà mon année scolaire à moi… et puis il faudra penser à enfin finir « un corps dans la tourmente », ce projet qui me tient tant à coeur pourtant, mais qui est difficile à trouver assez bien, parce que j’ai toujours envie de faire en sorte qu’on comprenne le maximum de choses, alors je recommence tout le temps certains passages et ce n’est jamais fini… Un jour il faudra poser un point final.
… C’est surtout de SE retrouver… Source image : Pinterest
Je me suis demandé si j’étais bien placée pour faire ce genre de post, vues les circonstances que sont les miennes depuis plusieurs mois. Mais après réflexion, je me dis que c’est surtout un échange de ce que j’ai pu tester et découvrir et je parle en connaissance de cause pour le coup. Après, on dit souvent que les conseilleurs sont souvent les plus mauvais payeurs, c’est pour cette raison que j’ai préféré utiliser le mot « astuces » que « conseils » qui était un terme trop fort pour moi. La dépression, me concernant est chronique (liée au trouble borderline qui entraîne un mode de pensées pas toujours bien gai… et les douleurs qui renforcent tout ce joyeux bordel…), mais il y a des périodes où j’ai de sacrés pics vers le bas pendant lesquels je me sens encore plus mal, du coup et c’est là que les idées suicidaires sont tellement compliquées à surmonter, en gros…
Des astuces que je ne suis pas toujours apte à tenir malheureusement selon les jours. Et physiquement parfois, c’est aussi infaisable. Mais on va dire que j’essaie de les appliquer parce que je me suis aperçue qu’elles amenaient un léger mieux, surtout quand je suis dans une « phase habituelle de dépression » on va dire
1- Prendre soin de soi est important. Parfois prendre une douche et s’habiller est un effort qu’on ne peut pas soupçonner si on n’a jamais été dans ce gouffre là. Je ne reste jamais en pyjama, me force à m’habiller, même quand je sais que pour des raisons physiques, je passerai davantage de temps allongée que debout (ce que j’évite au maximum pour le côté fibro, mais parfois tout mélangé, on fait comme on peut…). Soins du visage, des cheveux, du corps. Sentir les odeurs des produits utilisés, se parfumer. Le but étant de ne pas augmenter la mauvaise estime de soi qu’on peut avoir dans ce genre de moments, en se regardant dans le miroir et avoir un reflet qui nous dégoûte encore davantage… Si on prend soin du corps, on prend soin de l’esprit aussi par la même occasion… Les sensations peuvent être temporaires évidemment, mais dans ce combat, chaque minute de répit est une bouffée d’oxygène à voler. Et quand on arrive à se sentir au moins un tout petit peu jolie, c’est agréable.
2- Ranger, nettoyer au fur et à mesure. J’ai remarqué que quand mon petit chez moi est propre et assez bien rangé à mes yeux, c’est comme si on rangeait quelque chose dans ma tête (alors dit comme çà, je conçois que c’est étrange…) Personne ne se sent bien au milieu d’un bordel monstre, surtout que la pagaille est souvent déjà dans notre tête, alors on libère et nettoie ce qui peut l’être. Je me sentirais plus mal si je voyais mon lit rempli de choses, ma table pareil et mes meubles dans le même état et sales en plus, pour résumer.
Un petit bout de moi, au milieu de mes bibelots, de photos. Je ne suis pas déco du tout, j’ai davantage besoin d’un cocon que d’un studio sorti d’un magazine…
3- Chaque matin, écrire des petites choses à faire durant la journée(selon les possibilités du moment, ce n’est pas la peine de faire une liste géante dont on saura très bien qu’on est incapable de faire les 3/4). Mais par exemple, faire quelque chose qui nous tient à coeur si on travaille sur un projet par exemple, ranger des papiers etc… tout dépend de la vie de chacun après. Et barrer dès que cette fameuse chose est faite. Le coup de crayon sur ce qu’on vient de réussir à réaliser, fait du bien. L’idéal étant qu’à la fin de la journée, la liste soit complètement barrée, c’est valorisant. Personnellement je me dis que j’ai quand même été capable de faire quelque chose, je vais moins me traiter de « salemerde » (oui je peux être très sympa avec moi, c’est d’ailleurs une astuce à rajouter, de se montrer plus sympa envers soi… mais je ne peux pas pour le moment, d’où le fait qu’elle ne fasse pas partie de cette liste…). C’est une satisfaction personnelle, parce que seule nous savons à quel point elle a pu nous coûter en efforts, cette astuce là…
4- Sur la même lancée, ne pas remettre au lendemain ce qui est possible de faire le jour même (oui je fais partie des personnes qui procrastinent mais je me soigne humhum…). Plus on entasse, moins on aura le courage d’affronter le tas de papiers à faire et rien ne disparaîtra d’un coup de baguette de magie. Harry Potter n’est pas encore passé par là, zut ^^ (chaque mois, je bénis les prélèvements automatiques, sinon à l’heure actuelle, je serais dehors pour retard de paiement de loyers ou sans électricité, sans internet et sans téléphone. Là je sais que tout se fait et que j’ai juste à vérifier mon compte pour surveiller que tout a été fait correctement). C’est valable pour les papiers mais aussi pour tout ce qui représente une corvée finalement. Et puis au moins on est débarrassée une fois que c’est fait et çà libère de la place dans la tête au lieu de sans arrêt se dire « ohlala j’ai çà à faire et puis çà, hannn et puis çà » et pour le coup, le moral prend encore un sale coup, quand on s’aperçoit, qu’on n’arrivera jamais au bout de ce qui nous attend.
5- Se faire des petites plaisirs. Manger quelque chose qu’on aime, jouer avec le petit compagnon à 4 pattes de la maison ^^, lire, écouter de la musique, lire (si on arrive à se concentrer…), regarder un film, dessiner. Déjà çà occupe l’esprit et ce sont des petits plaisirs accessibles à tous financièrement, pas besoin d’aller dévaliser les magasins pour y trouver du réconfort (même si çà ne fait pas de mal non plus de temps en temps quand on peut ^^ mais si on peut éviter de s’endetter avec des achats compulsifs, ce n’est pas plus mal hein, pour sortir de la dépression). Et à la fin de la journée, noter ces plaisirs. J’ai un petit carnet où je les inscris, ainsi que les petits bonheurs qui ont mis de la couleur à la journée. A relire dans les moments dans lesquels on est au plus mal, en se disant que c’était possible à un certain moment et que c’est possible que cela revienne…
6- Se ressourcer dans la nature. J’aime regarder mes arbres devant chez moi et mes fleurs sur mon balcon, respirerl’air frais la nuit, sentir le soleil sur ma peau et dès que je peux physiquement, je prends mes jambes à mon cou pour aller dans un endroit que j’aime. La mer ou à proximité des collines, la plupart du temps. Un endroit où je peux être tranquille déjà côté sonore (coucou l’hyperacousie ^^) et être face à moi-même et ne faire qu’une avec la nature. C’est sûrement le seul endroit où je trouve un peu de sérénité, camouflée derrière mon appareil photo
Dame Nature, ma meilleure amie… Etangs d’Echenans, Doubs, Eté 2013
7- Avoir toujours ses projets à portée de main.Les miens sont notés en grand sur une feuille que j’ai pris soin de faire toute jolie pour la rendre agréable à regarder et ils me permettent de me rappeler la raison de mes combats… Même ceux qui ne seront pas forcément réalisables pour différentes raisons. Tant qu’on n’est pas sûre, il vaut mieux les tenir écrits quelque part 😉 Cà peut aller du plus petit projet au plus important. De mon côté, c’est aussi différents défis à relever dans certains domaines. Je n’en dis pas plus parce qu’il est prévu que j’en parle dans un autre post.
8- Accepter les amie(e)s et les sorties qu’ils/elles proposent. Je m’isole beaucoup et à force d’entendre les uns et les autres entendre « je vais essayer de trouver le temps » et on n’en voit jamais la couleur, par contre, on tombe sur des photos ou des statuts fb et ils avaient du temps pour d’autres ami(e)s mais bon… c’est un autre sujet aussi… mais ce n’est pas valorisant dans tous les cas et j’ai tendance à me renfermer sur moi-même encore davantage parce que je me dis que çà veut dire que je n’apporte plus rien, ou pire que je ne manque pas et qu’on ne veut plus me voir. Je me dis que je ne sert à rien pour les gens pour lesquels je pensais avoir au moins un peu d’importance. Du coup, quand quelqu’un a envie de me voir, j’essaie d’être là maintenant, même si physiquement je ne suis pas forcément au top, j’ai au moins l’impression d’avoir été vivante. Samedi dernier, j’ai fait une très belle rencontre, mais je sais que si j’avais écouté mon corps et mon moral, j’aurais annulé pour la Xième fois. Et j’ai été loin de regretter le fait d’avoir pris sur mon corps et mes pensées négatives « je suis nulle », parce que c’était une après-midi tellement agréable 🙂 C’est là que j’ai pris conscience de mon isolement finalement… Et qu’on a tous besoin des uns et des autres pour avoir un regard extérieur sur soi
9- Se forcer à sortir ne serait-ce qu’un 1/4 d’h (là c’est l’hôpital qui se fout de la charité, parce que je ne suis pas sortie pendant 1 semaine et cela arrive malheureusement très souvent ces derniers mois…). Mais je me souviens du jeune pompier qui me surveillait pendant qu’on m’emmenait aux urgences suite à ma 2nde ts. Il essayait de me faire parler pour me maintenir éveillée et m’avait dit « essayez de sortir un peu chaque jour pour voir des gens, même si vous ne leur parlez pas, juste le fait de les voir, met en contact » Et c’est vrai que j’y pense souvent à cette phrase. Parfois je rentre, je suis contente d’avoir croisé un joli sourire d’une personne, d’avoir échangé 2 mots avec quelqu’un, avoir regardé un enfant qui me fixait avec son plus grand sourire. Des moments tellement banals… qui prennent tant d’importance quand on n’arrive plus vraiment à sortir comme avant… Et puis on s’oxygène les neurones en même temps ^^
10- S’occuper l’esprit. Avant je faisais beaucoup de choses en decopatch, ou scrapbooking, et des petites choses en perles, maintenant c’est plus dur physiquement. J’essaie de me réfugier dans tout ce qui est méditation, relaxation, qi qong. J’aime bien lire des citations aussi et les utiliser avec mes photos. Pinterest est par exemple un super endroit pour s’évader. Les séries aussi. Bref, tout ce qui permettra de penser à autre chose et détourner de ce qui fait tant souffrir, quand on sent que les pensées, ruminations et compagnie viennent trop nous pourrir notre espace vital…
11- Ecrire tout ce qui vient. Je dis souvent que tout ce qui est sur le papier n’est plus dans la tête. Alors, si, c’est toujours dans la tête, mais de pouvoir mettre des mots dessus, peut être un exutoire. Ce n’est pas pour rien qu’à part la semaine dernière où j’étais vraiment au ras des pâquerettes autant physiquement que moralement et que le coeur n’était vraiment pas à venir ni vous lire, ni à écrire, j’avais été un peu plus présente, les temps derniers. Je me réfugiais beaucoup sur mon blog, d’où l’importance aussi d’en faire un coin qui nous convient le mieux, avec des photos et des images qui nous correspondent.
Voilà ma petite liste d’astuces personnelles pour essayer de me tirer vers le haut. Comme dit, si çà marchait à 100%, je serais en meilleur état, mais c’est aussi plus complexe à gérer comme maladie. Ces astuces permettent juste de pouvoir souffler un peu dans la journée et si on les additionne, c’est déjà bien, quand on peut les appliquer.
Pour les personnes qui souffrent de dépression, qu’est ce qui peut vous faire du bien, de votre côté ? Qu’est ce qui pourrait venir augmenter cette liste ? Je n’ai pas parlé de sport évidemment, parce que bon… 🙂 mais c’est évidemment quelque chose que je faisais avant la fibro pour sortir tout ce que je pouvais emmagasiner dans ce qui me sert de cerveau (ce morceau de gruyère hum… ^^)
J’ai oublié le principal…… Evitez les personnes toxiques au maximum de ce qui est possible….. Et les infos. Parfois, c’est nécessaire de se protéger, çà ne fera pas de nous quelqu’un d’inhumain si on ne sait pas ce qui s’est passé dans les 4 coins du monde…
Quelques semaines que je vois des youtubeuses qui font des vidéos healthy, qui mettent leur corps à moitié délabré, il faut bien le dire, pour certaines, sur Instagram et je me retiens sous chaque photo pour ne pas exploser de colère. Quand j’ai vu les programmes sportifs X, Y, Z et compagnie débarquer, je me suis dit qu’on n’allait pas être sorties de l’auberge. Quand j’ai constaté les mêmes repas chez beaucoup de youtubeuses, je me suis dit qu’on était foutues…
Déjà, je m’énerve, parce qu’elle ne mesure pas qu’elles servent de modèles à beaucoup d’ados, à la recherche de leur identité, souvent mal dans ce corps qui prend des formes et je ne suis pas sûre que de voir ces corps de leurs « idoles » soient bien positif et aidant. Combien vont les suivre dans leur mode healthy (elles ne bouffent rien d’autres que des fruits, des graines de je ne sais quoi, mais elles ne font pas de régime hein mouais… et quand j’entends « oh nonnnnn je ne peux pas manger UN carreau de choco, c’est pas biennnn !!! », j’ai envie de coller des baffes… Sous les photos instagram, on peut y lire des « mais elles font ce qu’elles veulent de leur corps !!!! » Oh ben oui, si elles veulent se transformer en merle ou en piou-piou, en avalant des graines, elles ont le droit, sauf que quand on s’expose sur le net à leur échelle d’abonnées, elles ne sont plus toutes seules avec leur corps, elles véhiculent une image qui peut être enviée par celles qui les suivent et c’est à celles-çi que je pense avant tout ! Quand je lis que mettre du 38, c’est la fin du monde, j’ai envie de taper un scandale d’enfer encore davantage et je trouve inadmissible que çà puisse être diffusé…… du 38 !!!!!!! pff……
Même les piou piou ont plus à manger :p Source image : Pinterest
D’où le titre… Je suis bien placée pour savoir que quand on est mal dans son corps (même si de mon côté, je ne suis pas tombée dans l’anorexie suite à un régime qui aurait dégénéré, mais j’ai assez vu de personnes pour lesquelles c’était le cas…), on est prête à tout pour trouver quelque chose qui nous donnera lesentiment de contrôler au moins quelque chose. Le corps, la nourriture, c’est rapidement une drogue. Si j’avais suivi ce mode healthy à un moment où l’anorexie n’était pas complètement soignée, honnêtement j’aurais replongé aussitôt. On sait bien que tout régime peut tourner à la catastrophe s’il y a un mal-être déjà à la base, par exemple. On voit qu’on perd du poids, qu’on s’affine et wouah c’est magique, en plus, on sent une certaine euphorie, ce que les médecins appellent la lune de miel, ce qui n’arrange pas nos affaires. Le corps en manque est surexcité, il délivre des endorphines qui trompent tout le métabolisme et une fois que cette sensation disparaît, là c’est le drame parce qu’on perd vite la notion de faim et on commence à s’enfoncer.
Le pire, c’est que même moi qui me suis sortie de l’anorexie et de la boulimie, il y a 4 ans et demi maintenant, qui ai repris 13 kgs, qui pèse presque 50kgs à quelques centaines de grammes près pour 1m65, à force de voir ces photos, dans une période où la dépression était plus importante, je me suis surprise à me détailler de la tête aux pieds, à examiner le moindre cm de graisse qu’il pouvait y avoir sur mon corps, à percevoir tous les défauts, en sachant que mon corps regorge d’imperfections auxquelles je ne peux rien faire, parce que c’est ma morphologie, c’est mon ossature. Une cyphose qui me rend bossue et qui me complexe dès que je suis en débardeur ou en maillot de bain, alors durant cette période là, je n’arrêtais pas d’examiner la bosse provoquée par la cyphose et de regarder les conséquences sur mon corps qui a perdu sa musculature aussi à cause de la fibro.
Deux semaines, çà a duré cette obsession alors que çà faisait 4 ans et demi que j’avais dit bye bye à mes complexes parce que j’acceptais mon corps. Parce que je me suis battue pour avoir la vie que je mène à l’heure actuelle alimentairement et corporellement parlant et au bout de ces 2 semaines là, tout s’est remis en ordre, mais j’ai eu letemps de m’angoisser, en me disant « tu ne vas pas rechuter tout de même ??!! juste parce que tu vois ces corps là ?? mais non, hors de question !! » et j’ai pris conscience que quelqu’un qui n’est pas sortie de là, peut retomber illico la tête la première dedans… c’est triste à dire, on arrive à un point où il faut être solide psychologiquement pour regarder des vidéos youtube ou des photos sur instagram !! On va où là ? Les mannequins à elles-seules font beaucoup de dégâts, si on rajoute les youtubeuses, on n’arrivera jamais à convaincre une femme que non, elle n’a pas à peser 40kgs pour être acceptée dans la société et ne pas être regardée bizarrement si jamais elle dépasse les 45kgs (j’utilise des chiffres bas pour montrer ce qui paraît « normal » aux yeux de beaucoup et c’est dramatique…) !
Je mange sainement, parce que je l’ai réappris de cette façon et c’était mon alimentation d’avant aussi. Et si je pouvais faire du sport, j’en ferais pour l’utiliser comme un exutoire. Mais manger sainement ne veut pas dire bouffer des graines et des légumes cuits à grande eau (où toutes les vitamines foutent le camp en plus…), je mange de tout en ayant un apport suffisant et j’aime me faire plaisir avec des gâteaux, du chocolat, de la charcuterie qui est mon péché mignon aussi. Saucissonnnnn miam miam !!!! 🙂
Miam miam ^^ Source image : Pinterest
La vie est compliquée pour bien du monde et pour bien des raisons différentes, alors si en plus, on n’accepte plus de se faire plaisir pour perdre 1 os, il n’y a plus de vie…. et qui dit se faire plaisir, ne veut pas non plus dire se goinfrer !! Mais comment expliquer çà à des personnes qui sont persuadées que peser 40kgs les rendra heureuses, que leur ventre archi plat et leur cul raplapla feront ravage sur le sable cet été et que se tuer en plus à faire des heures et des heures de sport les rendra mieux…. si on enlève les couches de fond de teint, anticernes, blush, et autres machins trompe-couillon, on voit à quel point elles ont une sale tronche, il faut bien le dire ! C’est çà le bonheur vraiment ?? Jusqu’àquand, si c’est le cas…….
La mode healthy rime bien avec le mot « folie » quand elle va dans les extrêmes comme je le vois de plus en plus… Aucune youtubeuse ne lira çà, mais si c’était le cas malgré tout : faites ce que vous voulez de votre corps après tout, mais arrêtez d’exposer votre corps qui regorge de graines, histoire de ne pas embarquer avec vous des jeunes filles qui ne sont pas bien dans leur peau et pour lesquelles, çà finira peut-être mal, parce qu’elles n’auront pas su s’arrêter à temps. On tombe vite dans l’anorexie et plus rapidement qu’on pourrait le penser… il suffit de tirer sur les bonnes cordes et on passe vite dans cet enfer, alors ouvrez les yeux, pensez à l’image que vous donner, mettez en garde celles pour lesquelles vous servez de modèles, elles vous écouteront mieux que quelqu’un qui a pourtant connu cet enfer là et qui essaie de dire de faire attention mais qui n’a aucun impact. Ce qui me rassure c’est que certaines commencent à en parler et à mettre en garde, mais on a l’impression de se battre contre des moulins à vent et ce n’est pas normal que ce soit autant compliqué à faire entrer çà dans la tête des gens…
Le poids ne fait pas le bonheur… La mode healthy entraîne beaucoup de frustrations j’imagine, vues ce qu’elles avalent, j’ai faim pour elles… On peut éviter de suivre cette mode, mais une fois qu’on tombe dans le panneau du « jesuis allez trop loin », là par contre, c’est bien plus compliqué d’éviter les troubles alimentaires… Et croyez moi, l’anorexie n’est pas une sinécure, j’ai perdu 13 ans de ma vie à cause d’elle, parce qu’elle était plus forte que moi… dont 6 ans de thérapie et d’hospitalisations pour m’en tirer… des années de ma vie sont parties en fumée.
Imaginez que la mode healthy vous entraîne aussi loin avec ses restrictions, son sport à outrance et un corps qui prend cher au lieu de lui faire du bien, comme c’était le but pourtant au départ, parce que çà ne part pas d’un mauvais sentiment le côté sain… mais c’est allez trop loin, comme beaucoup de choses, dès qu’il s’agit de nourriture, d’apparence physique, de corps et de diktats de la minceur… Vous êtes prêtes à passer tout ce temps, voire davantage avec un monstre en vous, parce qu’il est coriace à déloger ??…. Toutes les personnes qui fonctionnent en mode « healthy » ne tomberont pas dedans et tant mieux pour elles… mais il faut penser au danger pour les autres, par contre…
Prenez soin de vous… Notre corps est celui qu’on a, on n’en a qu’un, il sera le notre du début jusqu’à la fin de notre vie, alors autant l’accepter si on veut cohabiter sereinement et il est précieux. Aucun corps n’est parfait, c’est normal. Aucune mode ni aucun régime ne vaut la peine qu’on le détruise. Aux personnes qui ont réellement besoin de perdre du poids pour leur santé, j’ai toujours conseillé d’être suivie par une nutritionniste pour ne pas faire n’importe quoi.
De mon côté, je vais continuer à manger sainement, bouger tout en me baladant et faire des photos et si j’ai envie de manger une glace, du chocolat, des gâteaux, je ne penserai pas à la mode « healthy », je veux me sentir libre au moins sur le plan alimentaire…. j’aurai tout le temps de voir mes os et ceux de mes nouveaux voisins, quand je serai installée entre 4 planches sous terre (désolée pour l’humour noir…), en attendant, je les enrobe du mieux que je peux et me fait plaisir quand l’envie m’en prend. Quitte à radoter, je répète que se faire plaisir n’est pas synonyme de bourrage et de remplissage en mode « je gave les oies pour qu’elles soient prêtes à se transformer en foie gras à Noël prochain ».
Ces victoires qui font celles que je suis… Qui serais-je, sans tous ces combats… (été 2014, plage de la pointe rouge, Marseille)
De blog en blog, souvent on découvre des projets ou des défis qui donnent envie d’être rejoints parce qu’ils apportent quelque chose. Quand on est un peu (beaucoup…) en bas, c’est important de se rappeler ce qu’on a pu faire, pour ne pas voir que le négatif et ce qu’on n’arrive pas à faire. C’est ma grande spécialité… alors en lisant le post de Marie qui parlait du défi « 53 billets en 2015 » créé par Agoaye et le thème m’a donné envie. « Mes plus grandes victoires »…
* j’étais destinée à vivre dans l’anorexie chronique, vu le nombre d’années passées dedans, peu de soignants pensaient que je m’en sortirais un jour. Cà fait 4 ans et demi que sur mon dossier est inscrit le mot « guérison » et il figure aussi sur tous les dossiers que je suis amenée à envoyer à la mdph ou à la sécurité sociale quand il faut faire mon bilan médical.
* j’ai pris 13 kgs, autant acceptés par mon corps que par ma tête, ce qui était quand même le plus important, sinon çà ne servait à rien.
* je me surprends à aimer mes petites formes, à aimer les ressentir à travers mes vêtements quand je bouge et que mon popotin remplit enfin tous mes pantalons
* malgré l’anorexie, la dépression et le trouble borderline, j’ai un bac + 2. Je me suis battue même l’estomac vide, pour accéder à ce que je voulais faire.
* par rapport à mon trouble, il est difficile de tisser des liens sociaux et surtout de les conserver, on a plutôt tendance à un grand manque de stabilité, pourtant, je suis bien là, à parler depuis des années à certaines personnes et autour de moi, même si j’ai fait un grand ménage ces temps-çi (et ce n’est pas mon trouble qui l’a entraîné…..), il y a 2 personnes qui sont là depuis 8 et 5 ans. Un record borderline…
* j’essaie d’être la meilleure tatie possible avec mes deux ptites nièces qui comptent tant pour moi et mes liens avec toute ma famille se sont encore plus resserrés, remplis de solidarité et tous les 6 sont ma force la plus immense.
* je tente de mettre en place l’un de mes plus grands projets (il n’est jamais assez bien écrit, c’est pour çà qu’on n’en voit pas la couleur, mais il est là).
* j’ai déménagé à l’autre bout de la France, loin de toute ma famille et tout reconstruit, alors que j’étais en pleine anorexie et qu’à l’époque, pour beaucoup (tout le monde en gros) c’était un projet trop fou, qui aurait pu mettre ma santé encore plus en danger, mais je me suis adaptée à ma vie marseillaise et çà fait 9 ans et demi que je suis là.
* je me lance des défis physiques alors que je ne suis pas forcément en forme pour les faire, mais dont j’ai besoin pour mettre du sel dans mes journée très chaotiques et très noires, il faut bien le dire…
* je fais tout pour retrouver une vie professionnelle alors que beaucoup de portes se ferment et que certains statuts ne me sont pas autorisés à cause de l’invalidité, ce qui limite bien des choses…
* j’ai réussi à faire confiance à des hommes dans ma vie privée, malgré une agression et abus sexuels, à 4 ans d’écart.
* je me suis lancée dans l’aventure asmr, sur youtube, pour essayer d’apporter un peu d’apaisement aux autres et partager
* et ma plus grande victoire est simplement de vivre….
Source Pinterest Parce que parfois c’est le seul chemin que j’ai envie de prendre…
Je suis remontée deux mois plus loin sur mon blog, pour voir ce que j’avais dit ici, le contenu des posts écrits durant ce temps et réalisé que peut-être même ici, je mettais un masque finalement. Je noyais le poisson (ou j’essayais de me changer les idées, c’est aussi bien possible) en parlant musique, livres, partagé pas mal de photos. Mais rien qui faisait allusion à ce que je ressentais et comment j’étais vraiment derrière ces lignes là…
Deux mois, c’est le temps où le mot dépression s’est renforcé. Depuis mon anniversaire, ce n’est pas terrible finalement. Un mois que mon antidépresseur a été doublé et çà n’agit pas sur mon état. Je passe des journées cahotiques entre idées noires et minuscules moments où je me dis qu’il ne faut pas que je lâche, en général, c’est là que j’en profite soit pour venir vous lire, soit pour écrire quelque chose. Mon corps est un long machin rempli de douleurs à 10 et encore l’échelle est souvent trop petite. Le décès de C. m’a affectée à un point que personne ne sait, finalement, je me suis sentie seule face à çà, comme pour beaucoup d’autres choses d’ailleurs. J’ai perdu espoir sur tout traitement et çà a renforcé le fait que dans ma tête, c’était déjà bien rempli.
Pas bien au point de ne plus arriver à prendre vraiment soin de moi, alors que je suis la 1ère à dire que c’est important. Sauf que je me sens comme terrassée sur place et plus les jours passent, plus je me demande comment je vais en sortir… comment je vais me sentir mieux… physiquement et moralement. Mon ventre est gonflé à cause de problèmes gynéco, qui provoquent de fortes douleurs et agissent sur les intestins. Mon 2nd cerveau qu’est le ventre est un champ de bataille… J’ai l’impression d’être enceinte et je fonds en larmes dès que j’aile malheur de croiser mon reflet dans la glace en sortant de la douche. Pas par complexe, mais parce qu’il est gonflé et vide à la fois (non je n’ai pas fait de deuil depuis ma lettre à mon ptit poussin) et que çà me rappelle qu’il le restera, vide.
Je ne suis pas maniaque mais j’aime que ce soit rangé juste ce qu’il faut chez moi, même çà je n’ai plus le courage. Tout me demande un effort comme si on me demandait de décrocher la lune. Et çà me pèse, parce que pour le coup, la fameuse phrase à laquelle je n’ai jamais cru « quand on veut, on peut », qui ne s’applique pas à tout, dans la vie, est plus compliqué dans ce genre de cas… et j’ai beau vouloir ranger, faire certaines choses, je me sens bloquée. Déjà par un corps qui peine à avancer, par la fatigue qui me cloue, mais aussi par un moral qui est absent.
La psy m’a conseillé de sortir dès que mon corps le permettait vraiment pour ne pas me renfermer comme je le fais. Le meilleur ami a pensé que je voulais protéger (c’est ma grande spécialité en général oui), mais ce n’est pas le cas, je n’ai plus envie de protéger, parce qu’au final, il n’y a personne pour me protéger moi, alors j’ai arrêté. Je me renferme. Déjà, c’est compliqué d’avoir envie de faire quelque chose, on me dirait qu’il y a Brad Pitt à tel endroit, queje ne m’y rendrais pas, çà me coûterait. Pour les nouvelles personnes qui auraient envie de m’approcher, j’ai tellement été déçue par des comportements de merde ces derniers mois, que je ne veux plus m’attacher. J’aimerais avoir un coeur aussi dur que la pierre, mais je ne suis pas de ce style, je m’attache et ne le veux plus, donc la solution est de ne plus faire de rencontres, pour que çà recommence sans arrêt. Je n’ai plus le courage de ressentir ce que je ressens depuis des mois…. Et pour les ami(e)s qui sont encore là (je compte sur un doigt, celle qui ne me dit pas « je n’ai pas le temps », la seule aussi qui ne m’aurait pas laissé seule pour Pâques, parce qu’elle savait que c’est une fête qui compte pour moi et que j’étais mal de ne pas avoir pu remonter dans ma famille. C’était une période où j’étais plus souvent allongée que debout, donc je n’avais rien pu faire, mais j’avais apprécié qu’elle me parle et qu’elle me propose de le passer avec elle et ses filles. Juste avoir la pensée de me proposer m’avait fait du bien. Et qu’elle réalise aussi que j’étais mal de ne pas voir mes nièces. Parfois je me dis que c’est plus facile de faire comme si on ne savait pas les choses ou comme si on ne voulait pas les voir.
Et il y a une dernière raison. Moins on me voit, plus on va m’oublier. Loin des yeux, loin du coeur…. Je fais un constat un peu compliqué, parce que c’est la 1ère fois que je le ressens et ne sais pas comment le gérer. Je ne me bats plus pour moi, je le fais juste pour mes parents qui ont encore besoin de leur fille. J’essaie de me convaincre que mes nièces ne se souviendront pas qu’il y a une tatie delph qui les aime, avec le temps, çà va s’estomper. Et que mon frère aura sa ptite famille à laquelle se raccrocher. Les amis, pour ce qu’on se voit, je me dis qu’on ne verrait même pas que je ne suis plus là. Des excuses bidon pour me déculpabiliser des idées noires qui me collent à la peau et l’envie de partir qui ne me quitte pas.
Mais j’ai du mal à m’accrocher, j’avoue…
J’allais dire que rien n’est structuré là-dedans, mais en même temps, rien n’est structuré dans ma tête non plus, du coup, c’est bordélique ici aussi et je n’ai pas envie de tout relire, j’ai besoin de cracher le maximum de choses, c’est mon seul but…
Au milieu, j’essaie de montrer celle que je suis, en parallèle de tout ce cirque, pour qu’on n’oublie pas qui je suis et pour que moi-même, je ne m’oublie pas pour finir… mais ce soir, je suis fatiguée et mon masque dégringole ici, à défaut de pouvoir vraiment le faire dans la « vraie vie » (même si je me sens plus vivante sur mon blog que dans mon quotidien et que la vraie vie ne veut plus rien dire à ce stade là. Elle est inexistante)
C’est pas gai, mais c’est aussi mon quotidien, au-delà des photos, de la musique que je laisse comme traces aussi ici.
Elle s’appelait Corine, souffrait de fibromyalgie depuis 20 ans. Elle avait perdu beaucoup de choses à cause d’elle, la dépression l’avait envahie, comme beaucoup d’entre nous, je pense… elle avait des douleurs très fortes, s’était retrouvée à un moment de sa vie dans un fauteuil roulant, puis elle avait fait face, avec l’aide de quelqu’un en qui elle avait confiance. Elle faisait des sorties sur ovs, où je l’avais rencontrée virtuellement, c’était la 1ère à m’adresser la parole d’ailleurs, parce qu’elle savait que j’en souffrais aussi. Je n’ai jamais oublié l’espoir qu’elle m’avait donné. Il yavait des moments aussi où elle parlait d’en finir et puis elle revenait…
Jusqu’à la nuit de lundi à mardi… elle a arrêté son combat et on a perdu son joli sourire… Sa lutte contre la douleur est terminée, elle a abrégé ses souffrances. Elle aurait eu 56 ans dans une semaine.
Elle nous a mis devant la réalité des choses. Que la douleur peut être tellement forte qu’on finit par y laisser nos plumes. La force, le courage et la vie y passent. C’est notre réalité en tant que douloureux chroniques même si à la base, la fibromyalgie n’est pas physiologiquement une maladie qui entraîne les décès, la dépression qu’elle entraîne, elle, provoque des suicides et c’est finalement le même résultat que toute autre maladie.
Elle se battait pour trouver la sérénité sur Terre, à travers des activités. Ce n’était pas assez pour la maintenir à la surface, elle se sentait toujours aussi seule face à ses douleurs.
Elle avait vu une photo que j’avais mise de moi sur facebook, de mon baptême en parapente. C’était aussi son rêve, on en avait parlé, elle avait peur, pendant un moment je lui avais parlé de l’association qui avait été géniale avec moi et qu’ils m’avaient permis de réaliser mon rêve malgré les circonstances. J’étais contente qu’elle me dise qu’elle le ferait au printemps… Le printemps est là, les airs l’attendaient, à la place, elle a traversé les nuages et rejoint ces étoiles qui se font beaucoup trop nombreuses à force…. 😦
Je me suis demandé si on avait fait assez pour la soutenir au sein du groupe, si moi de mon côté, j’avais pu être assez présente pour elle, si je n’aurais pas dû aller davantage vers elle pour lui dire que je la comprenais, qu’elle n’était pas seule, même si elle le savait, l’écouter davantage… Mais il fallait seulement accepter que c’était trop lourd et que rien de plus n’aurait pu l’aider, à part lui retirer toute douleur. Et accepter son choix et son besoin de s’échapper. Tout simplement. L’accompagner vers cette nouvelle demeure qu’est la sienne dorénavant.
« Respire… sois sereine et vole vers ta liberté ma Coco… j’ai toujours compris tes mots / maux… je comprends ton geste… Repose enfin en paix »
!!!! S’abstenir de lire au cas où le moral n’est pas solide, ce n’est pas gai comme article… La suite des vacances viendra derrière le plus rapidement possible… J’avais besoin de parler de lui, en cette date anniversaire…
Au-delà des nuages, il y a toi et tous les autres…
Il s’appelait Pierre, avait 46 ans et était bipolaire. Je l’ai connu dans la 1ère clinique où j’ai été hospitalisée à Marseille. J’avais débarqué là, à 800kms de ma famille, je ne connaissais rien ni personne, c’était l’inconnu et avec d’autres patients, il avait été présent pour moi. J’avais 26 ans, il aurait pu être mon père. On était un groupe soudé souvent ensemble, on passait les soirées longues, tous réunis dans la salle fumeurs, même moi qui étais sans doute la seule à ne pas fumer dans le service, j’y mettais mon nez, juste pour être avec eux tous. Beaucoup de souffrance et des rires malgré tout, pour essayer d’être plus forts que la maladie toujours. Le 1er endroit où j’ai été entendue et comprise par le corps médical et les patients.
Il avait dit à une patiente en me voyant au loin, du haut de mes 37 kgs, que j’étais adorable, pleine de douceur, que je semblais fragile et qu’on avait envie de me protéger. Quand j’ai su çà, je me suis dit qu’il donnait l’impression de la même chose. Alors on s’est soutenus et protégés mutuellement, avec nos fragilités respectives. Il me voyait dehors, toujours avec mon livre sous le bras, il venait, s’installait, parlait peu et IRL, si on n’engage pas la conversation, je ne suis pas bavarde, j’ai besoin d’un coup de pouce pour m’y mettre. J’avais toujours peur qu’il s’ennuie du coup, à mes côtés, il était parfois dans son autre monde et quand je m’en apercevais, j’essayais de surmonter ma peur de ne pas être intéressante et je lui parlais de son fils. Il était un peu plus jeune que moi et à chaque fois qu’il l’évoquait, ses yeux se remplissaient de vie à nouveau, il en bégayait comme c’était le cas quand il était ému de quelque chose. Il en était fier de son fils et on aurait dit que lui seul pouvait encore le tirer de ses démons. Souvent on restait silencieux, à regarder la vie de la clinique, tourner autour de nous, les cigales chantaient, finalement, il ne semblait pas avoir besoin de davantage… moi non plus…
Je suis sortie de la clinique parce que je voulais recommencer à travailler, le psy était contre, mais il m’avait dit que si j’avais un problème, il ne fallait pas que j’hésite à le recontacter, alors je suis partie rassurée malgré tout. Le jour de mon départ, il y avait une patiente, Pierre que je n’arrivais plus à lâcher et Julien l’ergothérapeute qui m’a tant aidée là-bas. Le taxi m’a emmenée à la gare pour rejoindre ma famille et j’ai vu leurs 3 mains s’agiter au loin. Deux mois passés en kiné et balnéo avec eux, en ergo, dans les salles communes, dehors. On avait vécu tant de choses ensemble. Les pleurs, les coups pour moi, la restriction alimentaire, l’état psychotique de Pierre qui le conduisait dans des gros bas et des hauts maniaques. J’ai tenu un mois, un jour, je me suis enfermée dans les toilettes et j’ai frappé, frappé encore et encore. Mes veines de mes poignets qui n’avaient pas eu le temps de cicatriser ont projeté du sang sur les murs. Quand je suis « revenue » à mon état « normal », j’étais entourée de sang. J’ai nettoyé la moindre goutte, en pleurs, ne sachant plus quoi faire de moi. J’ai appelé le psy, et 1 semaine après, je refaisais 800kms, pour repartir hospitalisée dans cette clinique (sans certaines personnes à l’intérieur, je ne sais pas où j’en serais j’avoue…) Le destin ne m’a pas envoyée pour rien à Marseille en tout cas…
Durant ce mois, les patientes avec lesquelles j’étais restée en contact et Pierre m’appelaient. Un jour il m’a dit « depuis que le noyau est parti, ce n’est plus pareil ». Je n’ai pas compris pourquoi il disait çà, il n’y avait que moi qui étais sortie durant le mois… mais pour lui, c’était moi en fait le noyau du groupe qu’il s’était constitué pour essayer de se maintenir à la surface, dans sa maladie et au sein de cet établissement qui recevait toutes nos âmes cassées voire davantage… Je suis restée plusieurs moi à me battre contre l’anorexie, la dépression et mon trouble. Mon état physique s’est dégradé au début de l’été, il fallait que je sois hospitalisée dans un milieu médicalisé et psy, à la fois. J’ai été transférée dans un centre en Alsace. En milieu fermé, avec un contrat poids. Je n’avais pas droit aux visites tant que je ne prenais pas de poids et ne sortais dans le parc que quelques instants, accompagnée d’un soignant, puis la porte se refermait derrière moi. Je n’avais pas droit à mon portable, un peu menti sur ce coup là, ma mère a acceptée de dire qu’elle me l’avait repris… les sms défilaient, Pierre toujours présent malgré la distance, malgré l’état dans lequel je l’avais laissé 😦
Il ne parlait plus, se renfermait, ne souriait plus, il continuait ses tours de cartes et la contrée, le soir, mais allait se coucher de plus en plus tôt. Le lithium ne faisait pas l’effet escompté et on lui avait changé son traitement, j’avais l’impression de le voir décliner de jour en jour. Je pensais qu’il n’avait pas envie de parler tout simplement, alors je le laissais tranquille. Il continuait à venir s’asseoir à côté de moi, dans un grand silence, le regard vide. Il me souriait si faiblement qu’on avait l’impression que çà lui coutait un bras de le faire, ce qui devait être le cas réellement, mais c’était mon ami, c’était mon Pierre et son changement de comportement ne m’a jamais fait perdre de vue qui il était. C’était sa maladie qui le rongeait, qui le rendait fantôme. Je me sentais impuissante, mais sais que j’ai fait tout ce qui était en mon pouvoir, même s’il m’arrive souvent de me demander si j’ai tout fait pour lui vraiment. Si je ne suis pas passée à côté de quelque chose et que ce ptit truc aurait changé la donne peut-être. Mais sa psychose était aussi forte que notre amitié. Elle l’a détruit, pendant que notre amitié, elle, se renforçait de mois en mois.
Le 1er que j’ai prévenu que j’étais sortie d’isolement, c’est lui. Je me suis empressée de lui envoyer un sms, en lui disant que j’avais pris assez de poids, pour qu’on m’autorise les visites et les sorties seule dans le parc. Il ne fallait pas que je me dépense trop, alors je marchais un peu et m’asseyais, avec un livre. J’étais libre, pendant que lui, sa maladie finissait de lui faire perdre justement cette liberté. Il avait le cerveau plein de sa bipolarité. Ses mots m’accompagnaient, il était fier de moi, çà me donnait le courage de continuer toujours.
Puis à partir de fin août, plus rien… J’ai cru qu’il m’avait abandonné, qu’il était sorti de la clinique et continué sa vie et qu’il m’avait oubliée… J’ai continué à me battre, j’étais aussi dans les démarches pour partir vivre à Marseille, une décision mûrement réfléchie durant des mois. En octobre 2005, j’ai emménagé ici, toujours pas de nouvelles de Pierre, alors que je lui annonçais que çà y’est, j’étais là et que j’espérais qu’on pourrait se voir. Rien… En février, j’ai dû être réhospitalisée. J’ai revu des patient(e)s avec lesquel(le)s, j’avais déjà été hospitalisée. Mon réflexe a été de demander après Pierre. La personne a levé la tête en montrant le ciel, on ne m’avait pas prévenue dans l’espoir que je ne le sache jamais. On avait préféré soi disant me protéger, mais me laisser croire qu’il m’avait laisser tomber, alors qu’il était mort. Mon Pierre était mort 😦 Il s’était tiré une balle le 27 août et je l’apprenais 6 mois après…
Pas un jour ne passe sans que j’aie une pensée pour lui. Cà fait 9 ans et pourtant, il m’accompagne toujours. Beaucoup sont morts entretemps, des mêmes sortes de saloperies. Je n’ai jamais oublié qu’il m’a traitée comme si j’avais été sa fille. Qu’il a pris soin de moi pendant que j’étais loin de ma famille. Lors de ma 1ère ts, au moment où j’ai senti que je basculais, que mon coeur commençait à se fatiguer et que j’étais comme dans du coton, il était là, avec un grand sourire, j’ai aperçu tous mes disparus derrière lui, je me suis sentie sereine, heureuse. Puis tout est devenu plus obscur et j’ai senti que je revenais, que mon coeur repartait un peu, suffisamment pour me maintenir ici… Je donnerais beaucoup pour avoir l’occasion d’être juste assise à côté de lui, dans le silence, mais là… Il me manque, sa présence physique me manque…
Il se passe des choses bizarres quand la vie commence à se mélanger à la mort… J’ai espoir qu’il soit enfin serein et qu’il ait trouvé la paix. Quand je rentre moi-même dans le silence, je pense à lui et comprends mieux ce qu’il signifie… A notre amitié d’âmes cassées mon Pierre…
Profitez des personnes qui vous sont chères avant qu’il ne soit trop tard. Il y a des moments qu’on penserait anodins qui deviennent essentiels une fois la personne disparue…
On me demande souvent comment je vais en mp soit sur facebook, soit par mail, alors en voilà un petit bilan, du plus positif au plus négatif… :
* Côté anorexie : rien à signaler, pas de rechute (à un certain moment de ma vie, vu le climat ambiant du moment de ma trombine, j’aurais pu retomber dedans, donc c’est un signe encore plus positif… mon combat s’est renforcé et je le ressens), j’ai toujours mes 10kgs de plus, je mange normalement même si je dois fractionner mes repas, parce que mon appareil digestif ne fonctionne pas bien (je vais éviter de développer le sujet…) Bref, j’ai bousillé la machine, mais je fais avec, j’adapte. Quand je suis chez moi c’est très simple. Je n’ai plus de problèmes pour manger devant quelqu’un et çà s’est encore amélioré. Quant à mon corps, je me pèse pour surveiller 1 x par semaine s’il n’y a pas de changement. Je l’accepte comme il est, comme je l’ai souvent dit dans mes articles où je parlais d’anorexie : je n’aurai qu’un corps dans ma vie et ne passerai plus mon existence à l’examiner sous toutes les coutures. Il n’est pas parfait et ne le sera jamais et j’en ai rien à foutre. C’est mon corps, il fait partie de ma vie et j’ai bien réintégré le corps avec l’esprit. Il a fallu des années de soins, d’hospitalisation, de thérapie, mais je ne regrette pas cet acharnement quand je vois les résultats.
J’ai aussi cassé la machine « appareil génital ». Des maux de ventre constamment, des ovaires qui à 35 ans sont déjà fatigués de travailler et qui ne fonctionneront pas normalement… en faire un deuil est sûrement plus simple qu’espérer ce qui ne serait jamais arrivé. J’ai fini par me résigner, je ne serai jamais maman, c’est comme çà. Je serai juste une tatie. Tout autant aimante même de loin (mes parents m’ont appelé le lundi de Pâques, ils le fêtaient en famille et mon frère dit à ma ptite nénette « tu viens dire quelque chose à tatie ? », je l’entends arriver, au bout du fil sans rien dire, je lui dis « coucou ma ptite nénette, tu as ramassé les chocolats dans les nids ? ». Je ne sais pas si elle a reconnu ma voix à ce moment là ou si c’était le fait que mon frère m’ait appelée tatie avant, mais d’un coup, je l’ai entendue crier « tatie ! tatie ! » j’en avais les larmes aux yeux…)
* Côté livre : il attend sagement que je le peaufine, je n’ai pas eu le coeur à le reprendre. Mon moral fragile n’était pas en mesure de retravailler beaucoup de passages. Mais il est là et j’espère qu’il sera disponible début mai.
* Côté amitié : des disparitions, des consolidations, des énervements, de l’incompréhension de chaque côté, des coups de gueule, de la douceur, des câlins, de l’écoute, des présences. Peu de sorties mais j’ai savouré les rares que j’ai faites.
* Côté sentimental : je ferai un article sur le sujet… un moment que j’ai envie de dire certaines choses, mais c’est compliqué, on entre dans mon intimité, mais je ne pense pas être la seule à rencontrer les difficultés dont je parlerai, alors si çà peut aider, je me mettrai à nue (c’est le cas de le dire…)
* Côté travail : des recherches qui tournent en rond, compliquées à gérer. Je ne parle à personne autour de moi de ce que j’entreprends, parce que je n’ai pas envie qu’on me dise tout le temps « alors tu as eu des nouvelles ? qu’est ce çà donne ? » en sachant que je ne peux pas être assidue comme je le voudrais. Une chose est sûre, c’est que je perds confiance en moi dans le domaine. Je me sens merdique et me dévalorise. On se préoccupe davantage de ma santé que de mes capacités et çà joue sur mon moral et me fait douter de moi du coup, sur l’essentiel. Ce que je vaux.
* Côté fibro : le temps n’aidant pas, je suis en miettes. Je suis en crise 4 jours, j’ai 2 jours de répit, puis repars en crise pendant 6 jours et ainsi de suite, mais malgré tout, je n’ai pas envie que çà joue sur le point précédent, du coup, je me mets la pression et j’avoue que l’avenir me fait peur. L’invalidité ne m’aide pas à être rassurée… Je pense que vous avez remarqué que je ne fais jamais référence au côté financier lié à mes problèmes de santé… je n’y tiens pas, tout simplement. C’est sans doute le seul tabou que j’aurai et qu’il ne faudra jamais aborder avec moi… C’est le parcours du combattant pour faire reconnaître nos droits et j’ai tellement galéré que je n’ai plus le courage d’en faire ne serait-ce que l’allusion, maintenant que certaines choses sont à peu près résolues… J’ai la chance d’être au chaud, dans un immeuble qui me permet de mieux circuler que dans le précédent. Plus pratique à bien des niveaux grâce à l’ascenseur et à des choses adaptées dans le studio en lui-même et surtout je suis au chaud (j’ai passé 6 ans dans un studio dont les fenêtres n’avaient aucune étanchéité et où la chaudière tombait 1 semaine sur 2 en panne. Les hivers étaient rudes purée…), plus proche des commodités. Et ce pour le même loyer qu’avant, c’est çà le pire… C’est ma chance et chaque jour, je suis contente d’avoir au moins çà pour moi… Je vis sans grands besoins finalement, j’arrive à me faire plaisir avec des choses simples de temps en temps et surtout d’alimenter ma vie de relations humaines plutôt que de matériel. Voilà c’est tout ce dont on saura de moi de ce côté là…
La fibro, elle, est costaud… Ma motricité côté membres inférieurs s’est réduite et je deviens raide plus vite qu’avant. Ma béquille accompagne mes trajets un peu plus longs. Je pense que le froid y est pour beaucoup. Je ne peux pas sortir chaque jour comme je devrais et le ressens. J’ai vu la neurologue mi-mars. Je poursuis le protocole à la Timone. J’en suis à la 2ème étape, celle de la gestion de la douleur. Pendant 2 mois à raison d’une matinée par semaine, je suivrai des ateliers pour gérer la douleur à travers différents exercices, destinés à tenter de faire descendre la douleur (à l’heure actuelle, je suis constamment à 7-8 / 10 et traine souvent vers les 10 pendant les crises (nombreuses…)
La 3ème étape sera l’envoi de petites décharges électriques, d’ici la rentrée je pense. La stimulation magnétique transcrânienne. On ne me le fait pas tout de suite, parce qu’il faut que je sois dans les meilleures conditions physiques et mentales pour en tirer le maximum de bénéfices. Je n’ai plus d’appréhension sur l’envoi du courant. Il passera dans mon cerveau sans que je le sente. C’est comme un électroencéphalogramme, il y a des électrodes à des points bien précis qu’ils enfilent à travers un super bonnet troué pour les endroits qu’ils veulent traiter. Chez moi, ils viseront la zone douleur, mais aussi l’hémisphère gauche pour espérer agir sur mon hémicorps droit. Moi qui ai toujours eu peur qu’on touche aux zones de mon cerveau, là je leur laisse le champ libre, ils peuvent stimuler la zone qui fonctionne mal autant qu’ils veulent, quitte à me griller des neurones, à m’envoyer tout ce qu’ils veulent, je m’en fous, tant que je peux être soulagée…. Il faudrait que je sois perfusée de nouveau 24h/24 pendant 1 semaine avec la kétamine, c’est le moment de la cure, mais la dernière ne m’a rien fait, à part me donner des nausées et des vertiges parce qu’ils avaient augmenté la dose et que mon organisme a été davantage épuisé que soulagé…
* Côté trouble B (on va l’appeler comme çà maintenant…) : très peu de haut, beaucoup de trop bas. La psy a voulu me faire hospitaliser pour essayer de me restabiliser et me permettre d’être surveillée et sécurisée aussi… Beaucoup d’automutilations et d’idées suicidaires (faut appeler un chat, un chat…). J’ai promis d’appeler pour qu’elle me fasse entrer en urgence si je me sentais incapable de lutter seule ou d’aller aux urgences psy si c’était la nuit.
Voilà en gros, très gros… j’en ai déjà trop dit… en résumé, c’est pas la forme physique et morale, je m’accroche comme je peux. Mais au milieu de tout, je m’épuise… Au milieu de l’épuisement, je prends toute l’amitié qu’on peut me donner. J’ai passé un jour de Pâques inoubliable. Des soirées théâtre où j’ai ri et soirée jeux avec le meilleur ami. Un coucou qu’il me fait dans la semaine, où je vole toute la douceur possible, où je pleure à chaudes larmes contre lui quand je suis à bout de tout. On sourit malgré tout. On essaie de vivre tant bien que mal. On prend la vie telle qu’elle est avec ces injustices qu’on perçoit et les joies qu’elle procure. On vit tout simplement…. parfois bien difficilement… parfois on a envie de la quitter pour un monde où le mot souffrance n’existe plus… mais on pense aux personnes qui nous aiment et on continue… on ne sait jamais jusqu’à quand, mais peu importe le délai…
Pas très gai tout çà. Concentrez vous sur le côté anorexie, livre et amitié. C’est la meilleure partie qui existe en moi… Celle qu’il faut garder en mémoire…
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