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Combats qui me touchent

Stimulation magnétique transcrânienne… kesako ?

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La médecine commence à reconnaître la fibromyalgie, mais ne sait pas encore trop comment l’expliquer et surtout ne connait pas la soulager vraiment. J’ai vu le médecin du centre où je fais ma formation, suite au malaise précédé d’un temps d’absence assez prolongé avant de perdre connaissance. Bien gentille, elle a essayé de me convaincre de frapper à toutes les portes pour avoir un meilleur suivi médical (j’ai dit oui, mais pensé « les portes à force je ne les ouvre plus, je les défonce de rage… à force de me faire prendre pour une imbécile souvent…) Je suis suivie dans un centre anti-douleur où on régule mon traitement du mieux comme on peut et tous les 6 mois, je suis hospitalisée 9 jours pour qu’on me pose une pompe remplie de Kétamine.
 
C’est quoi ce truc ? Il fait partie de la catégorie des stupéfiants. En gros, c’est un anesthésiant très dilué. On a une aiguille en continu 22h/24 (on n’est débranché chaque matin, pendant 2h pour avoir la possibilité de se doucher, s’habiller puis on est rebranché de l’autre côté du ventre. Au bout des 9 jours, on a le ventre qui ressemble à un morceau de gruyère rongé par des souris et si on boit trop, l’eau ressort par les trous :-p).
 
 
Mon ventre a un peu doublé de volume entre le liquide et les aiguilles posées en transcutanées.  Les infirmières m’avaient un peu massacrée, je n’ai jamais su comment elles avaient fait leur compte pour que j’aie autant de bleus, mais bon, c’est pô grave, çà donne un peu de couleurs…. On est relié à la pompe ci-dessous.
On se balade en permanence avec la pompe raccordée à notre ventre, d’où l’utilité de la banane qu’on met autour de la taille pour pouvoir être indépendantes.
 
 
C’est quoi le but de ce produit ? « Endormir » la zone qui gère les douleurs. Les infos qu’elle envoie au corps sont erronées et provoque des douleurs qui ne devraient pas être. C’est un dysfonctionnement lié à plusieurs causes. Au bout de 3 jours, en général, on commence à sentir notre corps qui s’anesthésie, on ne s’endort pas, mais on n’a quasiment plus aucune douleur. C’est un répit. Quand on sort du centre anti-douleurs, on peut avoir des bienfaits 2-3 mois encore après, selon les patientes… La mienne est une forme assez forte, je dois être un peu coriace, çà me fait du bien 1 mois et après, je sens que tout se réveille comme avant et selon ce que je fais, je perds rapidement ma mobilité du côté droit. Je serai hospitalisée en juillet pour tenter de me soulager un peu et faire baisser ce 9/19 sur l’échelle de la douleur qui me colle à la peau depuis 5 semaines maintenant. Je suis en train de m’achever toute seule, tant je suis épuisée, physiquement et moralement. Comme on est en arrêt de travail pendant 2 semaines après l’hospitalisation, parce qu’en la pompe est arrêtée, on est souvent en crise, il faut laisser le corps au repos pour que le produit continue à faire le va et vient entre le cerveau et le corps et continue à brouiller la zone douleur pour qu’elle se calme, non mais oh, c’est bientôt fini ce cirque oui, de dire au corps « tiens envoie une douleur par çi, et puis par là, oh puis tiens, sur tout le corps, çà peut être rigolo, on va voir à quoi ressemble la PtiteDelph dans un tel état (vous constaterez que j’ai des termes super médicaux, mais je ne suis malheureusement pas médecin :-s…) Je rigole, mais s’il y a des fibros qui passeraient par ici, n’hésitez pas. Les effets secondaires que j’ai, ce sont quelques nausées mais gérables si on reste tranquille, des vertiges, pareil, on va pas faire le marathon en l’ayant. Le plus gênant peut rester les maux de tête, on sent que le produit est envoyé là-haut et qu’il comprime un peu la tête. Mais on ne sent pas notre corps, les douleurs s’effacent et çà nous donne un peu de répit, donc ces effets là, on les oublie vite. C’est tellement agréable de ne pas sentir son corps…
 
Entretemps, il y a les dérivés de morphine et les anti-dépresseurs spécifiques qui à une certaine dose interviennent sur les douleurs neuropathiques.
 
Et depuis quelques mois, on entend parler Stimulation Magnétique Transcrânienne. Les médecins font une irm cérébrale pour voir dans quel hémisphère cérébral, envoyer le courant électrique (ma zone émotions est très instable, donc je sais qu’ils interviendraient surtout sur l’hémisphère qui gère çà..). Quand j’ai été diagnostiquée, c’était en voie d’expérimentation et depuis environ 6 mois, c’est passé en protocole de soins à part entière, donc approuvé. Sauf qu’on ne connait pas encore trop les incidences de ce courant électrique envoyé au cerveau… Cà ressemble à des électrochocs, mais avec une fréquence au minimum. Le protocole dure 3 mois. Le 1er mois, on va à l’hôpital 3x par semaine pour des séances de 20mns et après je ne sais plus :-s (on ne m’a pas encore envoyé de courant dans le ciboulot et j’ai déjà des trous de mémoire et ben bravo…)
 
J’ai décidé ce w-e (peut-être qu’à force de souffrir autant partout dans notre corps, on est prêt à tout essayer, même si on a peur….), de demander à être sur liste d’attente pour suivre ce protocole. On pire, on me grillera quelques neurones, c’est pas grave, çà ira bien avec ma couleur de cheveux. Je serai blonde jusqu’au bout des ongles et jusqu’au bout des liaisons cérébrales….  
 
Le but de ce traitement un peu radical finalement, c’est d’essayer de restabiliser la zone douleur. J’ai toujours imaginé que dans mon cerveau, mes zones cérébrales ressemblaient à des cloches (je sais, j’en fais une belle de cloche à moi toute seule déjà :-p). La cloche émotions tinte fort et touche la cloche douleurs, qui elle-même commence peut-être à tinter contre la cloche épileptogène, d’où mes malaises avec absences, pertes de connaissance et sensation d’être perdue quand je reviens, sans compter les maux de tête que çà me déclenche pendant le reste de la journée. Tout çà tinte fort dans ma tête et la stimulation, c’est tenter de ne plus les faire tinter pour qu’elle n’ébruite pas tout le quartier avoisinant…. Quelle belle image hein ? Je suis sûre que vous avez compris grâce à moi, comment fonctionnait le cerveau humain lol
 
La cloche vous souhaite une bonne nuit, en attendant qu’on lui mette de la Kétamine et qu’on la laisse mijoter sur liste d’attente pendant 6 mois, pour m’envoyer du courant électrique dans la tronche…
 
 
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Hommage à un ange

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Des photos récupérées sur facebook, avec son frère, sa soeur, des copines. Je les imprimerai demain pour qu’on ait chacun une photo en souvenir. Il a été incinéré, la personne qui gère l’atelier de confiance en soi nous a conseillé de faire quelque chose de symbolique, même si c’était quelque chose d’irrationnel. De mon côté, dès que j’irai un peu mieux, j’irai dans mon coin préféré, un endroit où j’ai passé beaucoup de temps, qui est symbolique pour moi-même. J’y apporterai cette photo et je la déposerai là-haut. Je saurai qu’il est là, toujours jamais loin de moi…. 


J’ai été absente quelques jours pour une raison un peu compliquée à gérer pour l’instant. Je n’avais pas le coeur à lire, à commenter, à vivre tout simplement… 

Pour résumer un peu pour celles qui ne m’auraient pas suivie depuis le début, je suis dans un centre spécialisé pour les personnes qui sont en situation en handicap. Dans ma vie d’avant, j’étais assistante comptable, du moins, j’avais les moyens de le faire. J’ai dû m’arrêter de travailler il y a 6 ans, à cause de problèmes psys importants qui ont conduits à me mettre en invalidité 2ème catégorie, la fibro étant venue se rajouter par-dessus. La MDPH (maison départementale pour les personnes handicapées, ex-cotorep) m’a donné le statut de travailleur handicapé. La comptabilité pure est finie pour moi, parce que mon traitement lourd et les maladies m’empêchent de me concentrer et j’ai de gros problèmes de mémoire, en plus des problèmes de mobilité et de douleurs. Je fais donc une formation courte (6 mois) en bureautique, et en 3/4 temps, parce que je ne peux pas assumer un temps plein et qu’eux ne pouvaient pas me prendre en temps partiel, pour des raisons de lois.. donc le compromis c’était le 3/4 temps. Bref, voilà ma situation professionnelle. 

La MDPH est très lente dans ses démarches, le temps de passer devant la commission et que le dossier soit traité. Après, il faut attendre une place dans les différents organismes, parce qu’il y a beaucoup de demandes pour peu de places. On passe souvent par la phase de pré-orientation, pour voir un peu ce qui nous conviendrait le mieux côté santé. Mon combat reconversion a commencé dans le centre de pré-orientation en décembre 2010, pendant 2 mois (j’avais attendu 6 mois pour avoir cette place là). Après m’avoir testé et regardé sous tous les angles et anéantis tous mes projets….,  ils ont décidé de m’envoyer dans le centre où je suis actuellement. J’ai commencé en mars. Soit 1 an après avoir quitté l’autre centre. Pour dire que c’est long.

J’avais rencontré J., hémiplégique, depuis l’âge de 6 ans, à cause d’une malformation cérébrale au niveau de l’hémisphère gauche. Il arrivait à marcher avec un gros boitement, mais son bras ne fonctionnait plus du tout. Il avait de fortes crises d’épilepsie, liées à ces dommages cérébraux. Un jeune de 20 ans, toujours souriant, plein de vie, qui m’a beaucoup apporté sur le plan humain et puis juste son comportement était une leçon de vie. C’était mon chouchou, le petit frère dont on pouvait rêver. C’était rassurant de le voir, de le sentir près de soi, il dégageait quelque chose de particulier.

La vie a fait qu’on se retrouve dans le même centre. Quand je suis arrivée, il y’était depuis 2 mois. C’est une formation individualisée, donc les personnes arrivent en décalé et avancent à son rythme du coup. Il a fini sa formation il y a 3 semaines, çà faisait vide d’un coup, il nous manquait. A la fin, ses crises d’épilepsie s’accéléraient, il était aussi en 3/4 temps, c’était toujours un rayon de soleil quand il arrivait plus tard le matin. Il avait tout pour lui humainement parlant, en tant que jeune homme, en tant qu’ami, en tant que professionnel aussi. Il avait fait son stage de 5 semaines dans une des facs de Marseille et il avait été apprécié pour son travail et sa présence. Fidèle à lui-même.

On ne connait pas les raisons précises de son décès. Je pense à une attaque ou une hémorragie cérébrale, mais je ne suis pas médecin. Mais il est parti sans souffrir. Il était entouré de ses amis, pendant une fête célèbre à Marseille. Il a un malaise et n’a jamais repris connaissance. Il a été emmené à la Timone où il était suivi au même étage que moi, il est resté dans le coma pendant 2 jours et s’est envolé, sans s’être réveillé. Il n’a rien vu venir. Il vivait avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête, son cerveau allait finir par le lâcher, ce qu’il a fait ce soir là…

En théorie, ce qu’il nous a laissé comme morale, c’est qu’il faut profiter de la vie à fond tant qu’on peut et quelque soit le problème qu’on a, c’est de voir le positif dans le moindre détail de la vie, en mode « Carpe Diem ». Il aimait faire la fête avec ses amis, riait de tout et de rien, je pense qu’il relativisait beaucoup de choses. Il montrait rarement qu’il était mal, il y avait juste quand ses maux de tête étaient insoutenables qu’on le voyait, mais autrement, on ne percevait rien et j’en oubliais personnellement que son côté droit ne fonctionnait pas. C’était mon super Juju tout simplement…

Depuis la nouvelle, on est tous à l’ouest, on essaie de rire parfois pour supprimer cette ambiance souvent malsaine. Un silence de mort. On a la chance d’être un groupe solidaire, quand l’un flanche, on l’accompagne et ainsi de suite. Cà m’a beaucoup touchée et je le vis très mal pour être honnête. Je devrais me dire que son comportement à lui était un exemple de vie hors norme et qu’il faut le suivre, qu’il n’aimerait pas qu’on se fasse autant de mal, mais on ne sentira plus jamais sa chaleur, on ne le verra plus, on ne l’entendra plus, on ne pourra plus rire avec lui. Je l’imagine là-haut en paix, il ne souffre plus, au moins, mais il a laissé des parents, un frère, une soeur, des amis, des personnes qui l’ont rencontré dans leur vie et qu’il a illuminée. Et c’est dur.

Je ne vais pas bien, en plus de tout le reste qui me ronge. Je n’ai pas sa force de caractère. Je m’en veux d’aller si mal, de pleurer autant, de n’avoir envie de rien. Peut-être que le temps changera bien des choses, mais pour l’instant l’accumulation de beaucoup de choses me rend très mal…. Cà remet aussi nos propres combats contre la maladie de chacun. Certains ont des maladies dégénératives, d’autres sont chroniques comme moi. On se dit qu’on se bat, mais est-ce qu’on tiendra le coup… que ce soit physiquement ou mentalement….

« Repose en paix mon Juju, mon ptit chouchou, tu manques à tout le monde, on sait juste que tu ne souffres plus, c’est la seule chose qui apaise un peu cette douleur en nous. Tu aurais fait la fête de la musique à fond, et hier, tu aurais fêté tes 21 ans. Reste près de nous à ta façon, tel un ange qui veille sur nous. On ne t’oubliera jamais, tu es dans nos coeurs, on t’aime. Le combat qu’on mène pour faire valoir nos droits professionnels avec nos difficultés, on le continuera aussi pour toi… Tu l’avais commencé avec moi, je le suivrai sans toi, mais j’y mettrai toutes mes forces… ».

Ce n’est qu’un au revoir Julien. A bientôt…
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Automutilation ou l’art de ne pas gérer ses émotions

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!!!!! Ames sensibles s’abstenir…. 

Qu’est ce qu’il peut se cacher derrière un visage tel que le mien… je réponds à vos commentaires parfois en plaisantant, vous me faites sourire, mais au fond comment je suis, derrière cette apparence masquée grâce à mon bel écran de pc… pourquoi je ne continue pas les résultats du défi-fibro et ne montre aucune photo de moi depuis un certain temps (1 semaine et demie environ si je calcule en fonction de ce qui s’est passé…). Pourquoi je me cache derrière des articles de musique, ou de mes pieds, alors que j’aurais plutôt envie de hurler, toute cette souffrance qui transpire de tous les côtés…..

Pour cacher l’essentiel et taire le principal. Je vais mal. J’ai perdu une grosse partie de ma mobilité du côté droit, j’enchaîne les névralgies d’Arnold et cervico-brachiales, la fibro même si elle n’est pas dégénérative, semble gagner du terrain. Je suis à une douleur de 9 sur 10 en continu depuis 3 semaines, dans tout mon corps.

Et pour clôturer le tout, le trouble borderline dont je souffre s’est réveillé ou est mal stabilisé par les médicaments ou alors je suis juste plus stressée et anxieuse, on ne sait pas trop, pourquoi j’ai de nouveau des pulsions, malgré le neuroleptique que je prends.

Bref, il m’arrive de mettre un pied dans ce qu’on appelle un état psychotique, l’autre pied restant dans la réalité plus ou moins. Mais dans ces périodes là, je ne gère plus mes gestes. Je n’ai jamais été violente avec quelqu’un,  n’ai jamais levé la main sur qui que se soit. Non, c’est moi qui prend tout dans la gueule. Mon blush à moi, il est bleu, et est uni-joue…. Un hématome sur la joue gauche de m’être foutu des coups à ne plus pouvoir m’arrêter. Névralgies, fibro n’existent plus. La pulsion est plus forte que tout et seul, laisser échapper la souffrance mentale pour la transformer en quelque chose de physique, compte. Je suis mon propre punching-ball. Une de mes collègues de formation m’a dit « qui t’as fait çà, si on te frappe, dis le moi, je vais lui casser la gueu** », j’ai éclaté en pleurs et je lui ai dit que je n’avais besoin de personne pour recevoir des coups, que j’étais assez grande pour me les coller moi-même. 

J’ai un penchant pour les couteaux aussi qui dérapent sur mon poignet droit. Je disais tout à l’heure à la psy que quelque part, mon manque de mobilité m’empêchait d’y aller encore plus fort. Je n’ai pas la même force dans la main gauche et n’ai pas le même soulagement et je ne peux pas tenir un couteau de la main droite…. 

La 1ère fois que je l’ai fait, c’était il y a 10 ans. Un trop plein d’émotions dont je n’arrivais pas à classer dans les différentes catégories (colère, tristesse…), un problème pour parler et vider mon sac, j’ai toujours intériorisé, jusqu’au moment où ce démon borderline qui sommeillait en moi s’est réveillé. Il me mène un enfer mental au quotidien. On ne peut pas s’en rendre compte en me voyant. Je passe pour la douce Delph, gentille, prête à toujours apporter son aide à la personne qui en aura besoin, la main sur le coeur, pleine d’empathie. Voilà ce qui ressort de ce qu’on dit de moi en majorité. Cà me touche évidemment, mais si tout le monde se rendait compte qu’en fait je lutte contre un monstre en moi. 

Je ressemble à Mr Hyde et Dr Jekill en gros. 

Et au-delà de cette violence, la peur de l’abandon à un degré qui dépasse l’entendement. Les idées suicidaires en permanence, toujours à devoir lutter contre et qui se sont amplifiées le jour où Mme Fibro est rentrée dans ma vie et m’a rendue encore plus dingue. Le souci de savoir si ce qu’on me dit est réel ou si mon cerveau ne l’interprète pas à sa « mode borderline ». Le besoin sans cesse d’être rassurée. Les questions et les doutes en permanence sur tout et tout le monde. Je n’aime pas les conflits, alors je les gère, mais à ma façon… face à face, seule contre ma tronche ou mon poignet.

J’ai passé 27 mois en psychiatrie, dispersés en 4 ans. Je ne suis pas folle non pour les personnes qui auraient encore cette image de la psychiatrie. Sans cette spécialité de la médecine, entre anorexie, dépression et trouble borderline, je pense que je ne serais plus là pour vous embêter sur vos blogs… J’ai atterri plusieurs fois aux urgences parce que mes coups avaient été si violents qu’il fallait me garder la nuit en observation pour voir si je n’avais pas de traumatisme crânien. C’est dire ma force… Elle est décuplée dans ces moments là. Moi si fragile, si légère, si petite, si menue…. avec une force de tous les diables quand je mets un pied en dehors de la réalité… C’est la vie… C’est ma vie… 

Je ne vais pas bien du tout. Quand tout s’emmêle, je craque, ce qui est le cas en ce moment. J’ai mal dans mon corps et dans mon âme. On sait toutes que l’un ne va pas sans l’autre, il y a juste des degrés. Et je suis au plafond maximum pour les 2 cas…..

Je m’accroche, parfois, je me demande où je trouve autre chose que de faire une « bêtise » pour arrêter tout ce bordel en moi. Je suis là, avec mes maux pour lesquels je ne peux pas toujours mettre de mots. Ce soir, j’en avais besoin. Et encore, ce n’est rien, comparé à ce qui se passe et à ce que je ressens, mais il n’y aura jamais de termes assez forts et je ne mettrai pas de photo de mon visage pour en expliquer les conséquences. Il ne faut pas que votre regard change sur moi, je suis la même que celle qui parle épilation, soins des pieds, musique ou livres ou qui essaie d’être une jeune femme comme les autres. Je suis juste très cassée, tout se déchaîne d’une violence sans nom, mon corps s’immobilise d’un côté, mais je suis la même…. 

Le trouble borderline ou « Etat limite » a longtemps été confondu avec la bipolarité, mais contrairement aux bipolaires, je n’ai pas de périodes maniaques, c’est ce qui fait la différence. Je vis dans les extrêmes. Dangereuse et mortelle… parfois il faut me mettre en sécurité contre moi-même. Je suis le noir et le blanc…. Le démon et l’ange… J’apprends à manier les couleurs des sentiments, mais c’est un travail énorme sur soi, pour régulariser toutes les émotions et savoir les déterminer et les retransmettre pour ne plus les payer trop chèrement…..

J’ai une semaine d’arrêt de travail à cause du côté fibro qui s’est dégradé (et qui m’angoisse…. cercle vicieux sans fin…..). Je vais en profiter pour me reposer et bientôt je reviendrai avec de nouveaux résultats défi-fibro, avec des couleurs d’une palette et pas du fait main en variation de bleu :-s …….. 










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Journée mondiale de la Fibromyalgie

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Tous les 12 mai, depuis 19 ans, on a droit à une journée spéciale pour la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique qui est, lui aussi, très invalidant. Je n’ose pas imaginer, franchement, comme vivaient les patientes, il y a 20 ans, alors qu’on galère déjà à un point pas possible, encore à l’heure actuelle…
J’ai espoir que cette année, certaines choses arriveront à bouger, je pense parler au nom de toutes les fibros : on en a vraiment besoin pour notre bien-être, notre santé, notre avenir professionnel, personnel, intime, familial, notre parcours administratif. C’est encore un combat de se faire reconnaître et on n’a pas accès à tous les soins, parce que non remboursés. Côté médicaments, on nous donne le plus souvent un antidépresseur comme traitement de fond (pas pour le côté dépressif, mais parce qu’à une certaine dose, celui-çi, délivre une substance qui agit sur les douleurs neuropathiques (Cymbalta, Laroxyl, Anafranil…) et un antidouleur de type dérivé de morphine ou un opioïde (Topalgic, Tramadol, Ixprim, Zamudol le ptit nouveau sorti récemment et de plus en plus utilisé…). La morphine pure n’est pas appropriée, parce qu’elle soulage peut-être les douleurs mécaniques mais pas neurologiques et il faut sans cesse augmenter les doses parce que notre corps s’habitue, mais il n’est jamais satisfait du dosage qu’on lui « envoie » et en demande toujours davantage, ce qui peut être dangereux. Je connais beaucoup de personnes fibro qui sont en plein sevrage morphine et ce n’est pas rose…
La rééducation en balnéo et hors balnéo est souvent prescrite aussi, je ne compte plus les mois, où j’ai laissé mon corps entre les mains d’un kiné. Le problème, c’est qu’au moindre contact, il peut nous faire mal, parce qu’on est plus sensibles au toucher et que beaucoup, ne connaissent pas la maladie et nous massacrent au lieu de nous soulager… C’est toujours la croix et la bannière pour trouver quelqu’un qui sache un minum de ce problème, pour avoir les gestes adéquats.
Un combat de tous les instants. Toujours se battre pour se faire comprendre, que ce soit face à des personnes qui nous cotoient, mais aussi les plus proches. Les gens ne comprennent pas forcément, en nous voyant, qu’on ne peut pas réaliser certaines choses. On se sent vite isolées finalement, face à çà, parce que si personne ne comprend, on part du principe que ce n’est pas la peine d’aller vers les autres… La ptite bulle n’est jamais bien loin, pour se retrouver, le temps qu’une crise passe, le temps que le moral liée à celle-çi, remonte.
Je n’ai pas une sensation de vie en moi, mais plutôt de survie… Il m’arrive de vivre, parce que je n’ai juste pas le choix, il faut bien le reconnaître. On a beau aimer la vie, on sature, aussi souvent. Mais comment on fait pour vivre constamment dans la douleur, les raideurs, les semi-paralysies… Je ne sais pas encore trop bien, malgré les années qui passent et pourtant, si on veut améliorer nos conditions de vie, tout est là, il paraît : accepter (je n’ai pas envie d’accepter trop non plus, parce que cela voudrait dire que je me résigne… ) Accepter de ne plus être aussi active qu’avant, faire une croix sur tout ce qu’on aimait et qui est devenu impossible. Garder sa dignité et ne pas avoir honte de se retrouver devant certaines situations (prendre sa douche, se laver les cheveux et les sécher, s’essuyer en allant aux toilettes, s’habiller, se maquiller, avoir des relations intimes épanouissantes…) Tout ce qui fait que dans notre condition de femme, on peut vite être gênée par de tels problèmes de mobilité. Sans compter les difficultés financières, matérielles, quotidiennes et administratives…
On est reconnues travailleurs handicapés, mais par manque de considération de la sécurité sociale qui, elle, ne nous reconnait pas, les demandes d’aides physiques deviennent compliquées. Garder son emploi et travailler tout court, relèvent aussi du parcours du combattant. 
Alors j’espère que demain, cette mobilisation servira à quelque chose, pour accéder à certains droits qui nous passent devant le nez, à l’heure actuelle. Etre reconnues, c’est aussi peut-être mieux accepter qu’on ne puisse plus être comme avant et faire en sorte que ce ne soit plus une maladie, comme une maladie poubelle, il faut bien le reconnaître. 
Quelle fibro n’a pas entendu : « les examens ne montrent rien, oh ben, vous êtes fibromyalgique, la maladie du mal partout et tout le temps… », sans nous donner vraiment de solutions pour la surmonter et en nous laissant un peu de côté, parce que même les médecins restent impuissants face à nous.
Elle a cassé quelque chose en moi et l’espoir est parfois si infime, que çà en devient souvent terrible et dangereux. J’avance comme une funambule sur un fil qui est si transparent que çà rend l’avancée encore plus délicate du coup…. Je m’accroche, parce que là non plus, on n’a pas le choix…
C’est un combat de tous les instants. Et gardons espoir, c’est la seule chose, qui peut encore nous faire tenir debout…..
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Fibromyalgie 1 – le commencement

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!!!! Article interdit aux âmes sensibles….
Je n’en parlerai pas en termes médicaux, mais plutôt comme je la vis au quotidien, comme je la comprends, comme je la gère. On est toutes différentes face à elle, on a toutes une autre façon de vivre avec. J’ai des symptômes que d’autres n’ont pas et inversement, alors cela ne sert à rien de parler généralités (même si beaucoup se retrouvent dans ce que ressentent les autres).
En février 2008 (anorexique à un degré important encore), un jour, j’ai senti que mon corps se modifiait. La semaine qui a précédée, j’étais courbaturée, mais comme je ne mangeais pas grand chose, j’ai pensé que c’était lié au manque de nourriture et que je manquais simplement davantage d’énergie. Un dimanche, je me suis installée sur un rocher, il y avait du mistral, mais c’était supportable d’être assise. Sauf que j’ai bien eu du mal à me relever… mes jambes ne contrôlaient plus rien et mon visage du côté droit s’était comme paralysé. Je ne sentais pas ce que je faisais de mon visage. Ni si je souriais, ou pas. Ni comment était ma bouche et mes yeux, plus aucune sensation. Suis restée un moment comme çà et dès que j’ai senti que je pourrais repartir, je l’ai fait, avant de rester scotchée là. Je ne connaissais pas ces sensations là. Je suis restée plusieurs jours avec ces douleurs localisées à droite. J’ai fini par aller chez le médecin. « Il y a une névralgie faciale, mais le reste c’est l’anorexie…. ». D’accord… J’ai avalé des compléments alimentaires à gogo… les mois ont passé, je n’ai rien dit à personne de mes douleurs, ni de ces raideurs qui étaient parfois sensationnelles, tellement je perdais ma mobilité par moments. 
Je prenais du poids et j’avais toujours autant mal, j’ai fini par demander à la psy si un changement de poids pouvait me provoquer de telles douleurs. Au fil des semaines, j’ai perdu toutes sensations et mobilités dans le bras droit, puis dans la jambe droite. Hémiparésie de l’hémicorps droit. Ils ont pensé que c’était dû au neuroleptique que je prenais. Le syndrome parkinsonien qu’on peut avoir avec certains. J’ai été hospitalisée pour qu’on me l’arrête complètement, donc pour me protéger, parce que sans çà, mes troubles de la personnalité pourraient me mettre en danger.
2 mois après et la visite du neurologue rattaché à l’hôpital, ils en ont conclu que ce n’était pas çà. J’avais encore perdu de ma mobilité et ne bougeais plus du tout le bras droit qui se rétractait sans arrêt. J’avais des drôles de sensations d’électricité dans les extrêmités, je ne sentais plus mon côté droit et j’avais de plus en plus de mal à marcher.
IRM cérébrale et médullaire en urgence, ils soupçonnaient une poussée de sclérose en plaques. Le médecin m’a balancé çà en pleine tronche. Sclérose en plaques pff, après le cancer, c’est sans doute la maladie qui me fait le plus peur, je me voyais déjà en fauteuil roulant. L’IRM n’a rien donné, j’ai soufflé un énorme coup…. le problème était par contre « mais qu’est ce que j’ai alors ?? Pourquoi je ne bouge plus le côté droit ? et puis pourquoi je suis épuisée à ce point là ?? »
« C’est l’anorexie…. Cà ira mieux quand vous aurez repris des forces… »
J’ai trainé des mois et des mois. Au bout de 2 ans et ma sortie de l’anorexie, la psy qui me voyait commencer à aller mieux côté nourriture me répétait qu’au contraire, je devrais avoir moins mal…, m’a envoyée vers un neurologue spécialisé dans la fibromyalgie, dans un centre anti-douleurs. 
J’ai été diagnostiquée en octobre 2010. Un traitement de fond mis en place, un antidouleur. « On se revoit d’ici 3 mois, pour faire le bilan, Mlle L. »… Je l’ai effectivement revu mouais…. J’attendais de l’aide, je craquais devant mes douleurs et ma perte de mobilité qui ne revenait pas. J’étais devenue douée de ma main gauche, c’était le seul point positif pff….
« Vous ne serez plus jamais comme avant. Tant que vous n’accepterez pas de ne plus pouvoir vivre comme avant, rien n’ira. C’est très douloureux et invalidant comme syndrome, mais il n’est pas mortel et d’après ce qu’on en connait actuellement, ce n’est pas dégénératif. Vous préférez mourir d’une maladie pas douloureuse mais rapidement, plutôt que vivre longtemps en ayant mal… Je vous remets des séances de rééducation et on se revoit dans 3 mois…. » Voilà mon fabuleux entretien… 
Mes parents étaient chez moi pour une semaine au moment du rv. Je n’ai rien dit de spécial, ,juste expliqué en gros ce qu’il m’avait dit, en évitant certains détails évidemment… J’ai attendu sagement qu’ils partent, le week-end suivant, je faisais une tentative de suicide. Il était hors de question que je vive comme çà, en plus de mes problèmes psys. J’ai préparé les lettres pour toutes les personnes qui m’étaient chères, pour expliquer pourquoi mon geste… J’ai fait une lettre de non réanimation dans le cas où on me retrouvait. J’ai expliqué que je voulais qu’on me laisse partir. La veille, j’avais vu S., il m’avait regardé d’un air inquiet « tu ne vas pas faire de bêtise ma ptite Delph »… « non ne t’inquiète pas, çà ira »… Il m’a prise dans ses bras comme il le fait d’habitude, je ne pouvais plus me détacher de lui, il me disait « on va s’en sortir, on y arrivera, tu vas te sentir mieux ». J’avais envie quelque part de le croire et en même temps, je savais que je n’étais déjà plus là et que ce médecin là m’avait conduite vers le pire de ce que je pouvais ressentir. Je savais que c’était la dernière fois que j’étais contre lui, que c’était la dernière fois que je pleurais contre son épaule, que je ne le verrais plus jamais… Je l’ai vu disparaître dans les escaliers, il me faisait signe, inquiet, j’ai souri pour le rassurer… 
Tout en pleurant, j’ai déballé tous les médicaments de leurs plaquettes et j’ai commencé à avaler une poignée. Nauséeuse, je me suis allongée. J’étais sereine d’un coup… Je ne pensais plus à personne, sauf à ce médecin, j’ai eu le réflexe de me dire que sa saloperie était tout aussi mortelle finalement et que la fin était tout aussi rapide…. J’ai repris une poignée, je somnolais de plus en plus, j’ai perdu le contrôle au bout d’un moment, j’avalais par réflexe, je me suis réveillé vaguement, en me voyant toujours là, j’en ai encore repris. Je me sentais dans une sorte de coton, j’ai vu les personnes que je voulais rejoindre. Ils étaient si près de moi, me souriaient. Mon coeur s’est arrêté à peine le temps d’avoir cette sensation de bien-être, j’étais heureuse… je ne souffrais plus et en plus, je me rapprochais de ceux qui m’avaient quittés.. Et après, plus rien, je ne sais pas ce qu’il s’est passé. Je me suis réveillée, le lendemain en fin d’après-midi, vaguement. Nauséeuse, ne tenant pas debout, ne pensant à rien. Mon portable a sonné, c’était S. Il a entendu à ma voix que quelque chose n’allait pas, je lui ai répondu que si çà allait. Puis j’ai fini par avouer que j’avais avalé trop de médicaments. Il a voulu m’emmener aux urgences pour qu’on me fasse un lavage d’estomac, je lui ai répondu que c’était trop tard, mais que je ne risquais rien, parce que je sentais que tous les produits passaient déjà dans mon sang. « Ne t’inquiète pas… j’ai besoin de dormir, je suis fatiguée… »… « Appelle moi si çà ne va pas, tu me le promets Delph ??? »…. « Oui… » Je ne sais pas ce qui s’est passé durant les 3 jours suivants. Au bout de ce temps, j’ai recommencé à revenir à la réalité, les médicaments avaient fini par s’éliminer doucement… je n’en avais pas assez avalés, je m’étais ratée :-(…….. j’ai pété un câble en voyant que j’étais toujours là. 
J’ai accepté d’être hospitalisée quelques jours après, parce que j’avais conscience que je recommencerais. Le professeur qui me suit dans le service m’a demandé ce qui s’était passé… « j’en ai marre de souffrir autant physiquement, je ne sais plus quoi faire, je ne comprends rien à ce qui se passe et je n’en peux plus autant moralement que psychologiquement….Voilà les raisons de mon geste…. »….
Ma 1ère tentative de suicide et la dernière… et pourtant, parfois, j’avoue que j’ai envie de tout envoyer balancer en l’air…. mais je suis là… et je me bats pour le rester, parce que je crois en quelque chose, même si je ne sais pas toujours trop en quoi exactement.
En attendant d’écrire la suite, pour toutes celles qui souffrent de fibromyalgie et qui se sentent perdues au milieu de tout çà, ne faites pas comme moi… Elle ne mérite pas qu’on lui laisse nos vies… On apprend à la gérer au quotidien, souvent difficilement, mais on est là malgré tout, on souffre beaucoup, elle joue du coup sur notre moral, elle nous rend frustrées, mais au milieu de tout çà, il y a encore autre chose malgré tout. Et surtout la vie……. 
Combats qui me touchent

Sortir de l’anorexie

ptitedelph2 commentaires

PC130057
Pas totalement sortie de là-dedans, il y a 4 ans, mais beaucoup de choses avaient changées déjà dans ma tête et je devais être à 42kgs environ. 2 ans après, de fil en aiguille, j’oubliais presque, que manger, avait un été un calvaire toutes ces années…
Je n’avais pas du tout prévu de parler d’anorexie ce soir, mais il y a un reportage sur NT1, dont la présentation m’a un peu effrayée. Quand la journaliste a dit « un combat pour toute une vie », le mot « toute » était de trop dans mon corps, dans ma tête, dans mon coeur et j’ai dit « non non et non !! » Entre coup de gueule sur ce que je viens d’entendre et message d’espoir de la guérison, je vais raconter comment je me sens à l’heure actuelle, côté troubles alimentaires.
Je suis tombée dans l’anorexie, à l’âge de 18 ans. J’ai galéré des années, seule dans mon coin, perdu du poids très rapidement une 1ère fois, le seul moment où mes parents se sont rendus compte que mon corps disparaissait. Par « chance », tout le monde a mis cette perte brutale de poids, sur le compte d’une pneumonie que j’ai eue au même moment (quand on ne mange rien, nos défenses immunitaires deviennent vite nulles et on attrape tout ce qui passe), du coup, l’anorexie mentale est passée inaperçue. Il y avait l’anorexie physique qui faisait peur, elle… et à moi la première, j’avoue. (à l’époque, je ne connaissais pas les tca et ne savais pas qu’on pouvait être malade de ne pas manger, je ne comprenais pas trop ce qui se passait dans ma tête, dans mon corps, au moment où j’ai commencé à diminuer mes rations journalières. Un gros mal-être qui est venu se mettre entre mes neurones pour les emprisonner d’une façon inimaginable…). Une nuit, j’ai eu une sensation étrange, comme si mon enveloppe corporelle n’était plus reliée à l’âme d’un coup. Comme si j’étais en train de partir, en sentant que mon coeur ne battait plus aussi vite qu’il aurait dû. Entre 2 quintes de toux qui m’épuisaient, j’étais en train de mourir de faim. J’avais encore cette conscience qui fait qu’on réalise qu’il faut manger pour vivre. Je n’avais pas envie de mourir et ce que j’ai senti cette nuit là, j’ai toujours imaginé que c’était la sensation qu’on a quand on est en train de mourir et que quelque chose se modifie en soi. La mort si proche de moi, là d’un coup… C’était « juste » elle que je ressentais dans ma chambre, allongée dans mon lit, à la sentir se mettre en moi, prête à faire arrêter mon coeur. Un petit déclic qui m’a faite repartir, j’ai repris un peu de poids, jusqu’à un poids normal. Jusqu’au fait que je ne pense plus à cette nuit là, je pense… et j’ai de nouveau arrête de m’alimenter. Ce besoin de contrôler mon corps, ces formes que je voulais à tout prix voir s’effacer, ce besoin de gérer tout, en passant par la nourriture.
A l’époque je passais mon bac, dont j’ai passé les épreuves l’estomac vide, naviguant autour de 500kcal par jour, en moyenne. Puis il y a eu le BTS, pareil. Refusant tout soin, fuyant toute discussion avec mes parents qui avaient réalisé que j’avais un problème. Des paroles qui ont tournées au drame. Les 1ères idées suicidaires. Elles ont augmentées au moment où je suis tombée dans la boulimie, pendant de longs mois. Sans vomissement. Prise de poids. Puis rechute complète dans l’anorexie, me mettant en danger, à force de liquider mes calories à tout va et en ne remettant pas d’essence dans le réservoir, pour faire tenir le moteur… Etc etc… Je raconte beaucoup de choses dans mon 1er blog, n’ai pas le courage de repartir là-dedans.
En 2004, j’ai commencé à avoir un suivi. 8 ans après être tombée dans le gouffre…. Des hospitalisations à répétition qui m’ont beaucoup aidée, qui ont commencé à me faire voir les choses autrement. J’ai eu la chance qu’il y ait une psychologue et un ergothérapeute qui ont modifié une partie de la maladie…. En 2006, j’ai rencontré S. avec qui je suis restée 6 mois. Une rencontre qui a sûrement bouleversé ma vie, qui m’a motivée à me soigner vraiment, parce qu’il était là, très présent, à me répéter les qualités qui faisaient que j’étais « MOI » et pas juste un corps qui crevait de faim. On n’était pas amoureux, ni l’un ni l’autre. Juste bien, même si on savait qu’on n’irait pas loin ensemble et qu’on ne construirait rien, à part nos moments de tendresse. Son affection, qui est devenue amicale, rapidement, m’a empêchée de me renfermer de trop. Je lui ai souvent demandé de me laisser tomber, en lui disant que je ne méritais pas son amitié, que je ne valais rien, que j’étais nulle etc… « Pourquoi, tu es près de moi, toujours, tu te rends compte de ce qu’est ma vie, pourquoi tu veux en faire partie, il y a mieux que moi non ??? »……. « Tu es ma meilleure amie, j’ai besoin de toi et envie que tu t’en sortes »… J’ai accepté un autre suivi, avec une psy spécialisée en TCA, cette fois-çi, je ne bougeais plus, j’avais atterri plus d’une fois aux urgences, parce que mon coeur faisait des siennes et j’étais épuisée, tant physiquement que mentalement… J’étais suivie à La Timone, dans le service du fameux Pr Vialettes, l’endocrinologue dont on entend souvent parler… à la bonne réputation dans les émissions télé…. , qui détruit ses patientes encore davantage en réalité… La psy faisait partie de l’équipe et je voyais une diététicienne. Je n’ai conservé que la psy. Qui continue à me suivre encore maintenant, toutes les semaines. Davantage en soutien qu’en thérapie depuis 1 an et demi, parce que je me sens beaucoup mieux, côté troubles alimentaires.
Au bout de 13 ans, sur mon dernier certificat médical, il était inscrit le mot « guérison ». Un combat que j’ai mené dans de terribles souffrances, il faut bien le reconnaître… Pendant 13 ans, ma vie s’est éteinte. Je me suis réveillée, entre thérapie, hospitalisations, amour de ptite famille, amitié précieuse de S. qui est devenu celui que j’appelle souvent par ici, le meilleur ami. Sans lui, je n’aurais pas tenu le coup, dans les baisses de moral, dans les envies de tout balancer, de dire merde à la maladie et à la vie. J’ai eu quelques ami(e)s qui ont gravi autour de moi aussi, S. en a été le noyau. Sans psychothérapie, sans pouvoir vider mon sac et avoir un échange pour me recadrer dans mes pensées, je n’aurais pas pu.
Je mange, comme si de rien n’était. Dans le miroir, je me vois telle que je suis. Je me voyais déformée, énorme, durant toutes ces années et au fur à mesure, mon regard s’est corrigé, pour atteindre la réalité. Du haut de mon 1m65 et 47kgs, je cherche à me former encore davantage, à devenir une vraie jeune femme. J’ai réintégré tous les aliments, à mon rythme, en faisant attention que ma tête suive toujours le corps. Le jour où j’ai mangé un biscuit sans y penser 5h après encore, traumatisée, j’ai pris conscience que je pourrais arriver à être plus forte que l’anorexie. Je me sens plus forte. Je sais que je n’atteindrai plus 37kgs. Je sais que j’existe autrement et je parle de ce que je ressens, au lieu de tout faire passer par la nourriture. Il y a des troubles autour de moi, qui rôdent encore beaucoup. Je suis moins sûre de parvenir à m’en débarrasser. Il y a la fibromyalgie aussi. Mais l’anorexie, c’est une porte fermée.
Je reparlerai sûrement de tout çà, mais pour ce soir, c’est suffisant. Le but de cet article, c’était juste de dire, qu’on peut s’en sortir et que c’est un combat oui, mais qu’il peut s’arrêter, un jour, pour nous laisser vivre plus sereinement et de voir la nourriture en ennemie. Je me sens bien anorexiquement parlant et il m’arrive d’oublier que je l’ai été. J’ai conservé des problèmes de mastication (et la fibro n’a rien arrangé…), des problèmes digestifs qui font que je digère mal et ne supporte pas de grosses quantités à la fois même si mon estomac a retrouvé une plus grosse taille. Je mange plus souvent et mon apport calorique est le même au final. Je mange plus lentement que les autres, ce qui me pose un souci, parce que j’ai tendance à m’arrêter de manger en même temps que les autres du coup, mais ce n’est pas l’essentiel et je n’en souffre pas. L’important, c’est que je puisse partager mes repas et manger devant les autres, ce qui n’était pas le cas pendant 13 ans. 
C’est un réel combat, oui. Mais pas pour TOUTE une vie. C’est une fatalité de le dire ainsi et je ne veux pas qu’on le voit comme tel… On peut être anorexique chronique et voir le bout du tunnel et j’ai le même espoir pour celles qui connaissent davantage la boulimie, celles qui sont hyperphages ou celles qui se font vomir sans cesse. Rien n’est figé, promis… je ne pensais pas le dire, avant ces 2 dernières années et pourtant la réalité est telle qu’elle est. Chaque main tendue est un pas vers la guérison. On peut faire des rencontres, que ce soit médicales, amoureuses, amicales, qui font que tout peut basculer et nous entraîner vers autre chose que cette mort à petit feu. Alors, oui, c’est très dur et on souffre énormément, tant sur les plans physiologiques parce que l’appareil digestif doit se réhabituer et parfois, à force qu’il soit douloureux à chaque prise alimentaire, on en arrive à ne plus vouloir manger, mais il faut persister. C’est une sensation qui va disparaître au fur et à mesure. La tête, souvent, va contre nos envie d’en sortir et c’est un duel perpétuel. C’est une maladie à part entière, dont le chemin est très long…  mais on peut arriver à vivre bien mieux, en la laissant de côté. Et c’est un combat qui mérite d’être vécu. 
Pas TOUTE une vie… Au-delà d’un espoir à faire passer, c’est un espoir de guérison et de vie. Une réalité. MA réalité.
Combats qui me touchent

Reprise…

ptitedelphLaisser un commentaire


Hier, après un immense arrêt de travail, à cause de tous ces problèmes de santé qui se sont accumulés dans ma ptite trombine et ce truc qui pend après (je crois qu’on appelle çà un corps… oui il m’arrive de l’avoir si douloureux, que je l’appelle le « truc »), la MDPH avait mon dossier depuis un an dans ses tiroirs et a fini par le dépoussiérer pour m’envoyer dans un Centre de Rééducation Professionnelle, pour y suivre un module accueil-bureautique. Ma réorientation ayant été refusée (j’avais demandé une formation pour faire auxiliaire de puériculture, parce que mon rêve, c’est d’être avec des enfants, parce que je pense que ce sont les seuls qui arrivent à me faire me sentir telle que je suis réellement, alors qu’avec les adultes, le contact est plus difficile, pour la grande timide que je suis et puis les ptits bouts de chou m’apportent beaucoup de bonheur). Mais bon « au vu de vos problèmes psychologiques et physiques, il nous est impossible de répondre à votre demande »… du coup, je suis repartie dans le secteur tertiaire avec davantage de secrétariat qu’avant (assistante comptable dans une autre vie lointaine. J’avais fait un BEP, un BAC STT et un BTS, tout en compta). Maintenant, je rame pour tenir ma propre compta, alors gérer les bilans de plusieurs entreprises, c’est pas gagné… et puis avec tout ce que j’ai vu dans les hôpitaux ces 4 dernières années, j’ai besoin de me tourner vers les autres. A terme, si je pouvais trouver un mi-temps dans un centre médical ou médico-social comme secrétaire, çà me plairait.
Alors pendant 6 mois (dont 5 semaines en entreprise), je serai dans ce centre, à essayer de reprendre confiance en moi, de pouvoir savoir où en sont mes compétences et surtout, gérer au mieux les maladies et trouver un emploi adapté, à la fin. Rééducation porte bien le nom effectivement.
J’y vais 5h par jour, ne pouvant pas assurer un temps plein et 5h, c’est déjà beaucoup pour le côté fibromyalgique…. je décroche vite, ma mémorisation est quasi nulle et ma concentration se barre en vacances quand il ne faut pas, la vilaine ! Et mon corps ne suit pas bien, il hurle… Mais bon, je vais m’accrocher et comme c’est un module adapté à chacun, on est 6 dans le groupe, à avancer à notre rythme. 
Le parcours du combattant pour tenter de reprendre une activité professionnelle tout en conciliant le mot « handicap ». Chaque étape de franchie, que ce soit dans ce genre de centre ou Cap Emploi (le Pôle emploi pour les personnes qui ont la reconnaissance de travailleur handicapé), est un combat, à elle seule pfiou…. C’est long, on n’est jamais sûre d’être dans la bonne voie, ni où çà aboutira vraiment, parfois on a l’impression de ne pas avancer et pourtant, si… le tout, c’est d’avancer quelque soit l’allure et de ne pas baisser les bras… pas toujours évident de continuer parfois… C’est en théorie tout cela. En pratique hum… heu… oups, il faut que je vous laisse d’un coup… bye bye :-p