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Combats qui me touchent

Quand on ne sait plus qui on est…

ptitedelph5 commentaires
!!!!!!!!!! 
 
Un post que je vais essayer de rendre le plus simple, le plus « doux » possible, mais j’y évoque des choses qui peuvent être difficiles à lire et à comprendre. Dans mon entourage, seuls les plus proches le savent, pour les autres, je mens, pour ne pas être jugée. Le cerveau est un énorme cafouillis dont on ne soupçonne pas 1% de ce qui peut s’y dérouler… Maintenant que vous êtes prévenus que ce n’est pas rose, je commence ma petite histoire…
 
« Je n’ai que mon âme », Natasha St-Pier
 
« Il était une fois une jeune fille d’une 20taine d’années, qui avait des problèmes pour manger, qui se terrait dans un mutisme pas possible, parce que dans son enfance, quelque chose avait provoqué le silence en elle et ne se plaignait jamais de rien et pourtant, elle en aurait eu des choses à raconter, à hurler, mais non, elle s’est réfugiée dans la quête de la perfection du corps et l’absence de nourriture dans son corps, pour contrôler ce qui entrait en elle, mais surtout pour avoir un contrôle sur sa vie qu’elle ne gérait plus du tout. On l’a souvent hospitalisée, enfermée en milieu psy en secteur fermé pour la protéger d’elle-même. Un jour, un démon est entré en elle. Elle sentait en elle une violence qu’elle n’avait jamais ressentie, particulière, comme si elle était vraiment possédée ». Un démon qui la mettait en danger, qui faisait qu’elle était double dans sa tête. Le blanc et le noir, 2 personnes en 1. Mr Hyde et Dr Jekill. Pour venir à bout de M. Hyde, le psy du service fermé a décidé de lui donner un médicament qu’on appelle neuroleptique qui allait lui rendre son unicité dans sa tête… Une camisole chimique qui la faisait marcher comme un zombie, qui ne pensait plus, qui ne savait plus comment elle s’appelait tellement elle était abrutie. Et en plus, ce médicament lui a fait perdre le contrôle sur la nourriture, il lui a provoqué sa 1ère période de boulimie. Chose mal vécue par l’anorexique qu’elle était du haut de ses 37kgs. Elle a choisi de ne plus prendre sa camisole chimique et de reprendre le contrôle… Et là, le démon abasourdi s’est échappé, un peu comme le génie de la lampe d’Aladin… 
 
Elle se souvient de la 1ère fois. Elle a quitté la table où elle mangeait avec sa famille, elle se sentait très mal, s’est dirigée vers sa chambre, est restée dans le noir, toutes les émotions mélangées, ne sachant plus si elle était triste, en colère. Plus d’émotions en elle, ou trop, on ne sait pas trop finalement. Ne sachant plus si elle était encore dans la réalité ou dans une autre dimension. Elle ne le faisait pas exprès, son cerveau lui dictait des choses qui la rendaient folle à lier. Elle avait une telle souffrance en elle, mentale, qu’il fallait trouver un moyen de la faire échapper de sa tête. Inconsciemment, sans penser, elle s’est « exorcisée »… Une telle rage et un tel dégoût d’elle-même sont sortis… Son poing a frappé son visage d’une force qu’on ne pourra jamais imaginer. Frapper, frapper, frapper, encore encore encore…. elle murmurait tout en frappant, sans douleur, « tu n’es qu’une merde, c’est tout ce que tu mérites, tu ne vaux rien, regarde ce que tu es. Rien ! Tu es une grosse merde va ! Tu sers à rien ». Frapper encore. Toujours sur elle, jamais sur les autres évidemment. Pour se soulager de ses maux intérieurs, ceux que personne ne savaient. Toujours murée dans son silence de merde, elle a fait ce qu’elle pouvait pour s’exprimer. Puis d’un coup, elle reprend conscience. Elle revient à la réalité, apaisée, soulagée. Douloureuse physiquement. Le synthol piqué en douce dans la pharmacie pour faire disparaître les bleus. Le lendemain, elle se réveillait, l’oeil au beurre noir, enflé, le corps abasourdi de tous ces coups qu’elle lui avait foutus.
 
Elle partait régulièrement dans son monde, frappait de plus en plus fort, se coupait pour faire sortir son sang, pour faire partir ce démon de sa tête. Personne ne pouvait rentrer en contact avec elle, tant qu’elle était dans son monde à elle. Elle n’entendait rien de toute façon, les autres n’existaient pas, il y avait juste elle, et ce besoin de se soulager. Les mots ne sortant plus du tout de sa bouche, à part pour se dire des insultes. A chaque fois qu’elle revenait dans le réel, elle pleurait, rentrait dans une autre bulle, celle de l’incompréhension de ses gestes si violents. 
 
Comment expliquer son visage tuméfié à tous les endroits… Le reste du corps, personne ne pouvait se douter qu’il était tout aussi marbré de bleus, avec sa force diabolique, exacerbée. Et les coupures sur les poignets… Combien de fois, elle s’est sentie frustrée d’avoir trop chaud et de devoir découvrir ses poignets… Combien de fois, elle a menti en disant qu’elle s’était cognée…
 
Son trouble s’est accéléré, il a fallu la remettre sous camisole chimique et la garder plus longtemps, enfermée. Sa famille complètement démunie. Elle se souvient de certains mots de sa maman des années plus tard « j’ai cru qu’on t’avait fait quelque chose, que tu ne nous aimais plus » mon Dieu… la jeune fille a pleuré en disant « mais non, je vous aimais plus que tout, même si je ne sais plus le prouver comme je le voudrais, ni le montrer parce que je n’ai plus le mode d’emploi, mon cerveau marche autrement qu’avant, je ne comprends rien à tout çà, mais je ne le fais pas exprès et je vous aime… ».
 
Les années ont passées, les coups toujours aussi violents. Elle frappait si fort qu’elle s’est retrouvée plusieurs fois aux urgences, parce qu’elle s’évanouissait de frapper toujours plus fort. Elle se souvient de cette fois où un infirmier l’a retrouvé inanimée dans la salle de bain, parce qu’elle s’était trop violentée, son monde l’avait aspiré à tel point que son démon l’avait ravagé, elle gisait là, inconsciente. Le service n’était pas médicalisé, ils ont appelé les pompiers, les médecins l’ont gardé en observation toute la nuit, venant voir toutes les heures, si les constantes ne changeaient pas et vérifier si elle n’avait pas envie de vomir, parce qu’ils suspectaient un trauma crânien. La jeune fille se demandait comment elle avait pu atterrir là, à ce point… Comment elle pourrait un jour arrêter et commencer à parler avec sa bouche plutôt qu’avec ses poings et son corps…. Le lendemain, on lui avait donné un médicament qu’elle n’a pas supporté. Au moment où les ambulanciers sont arrivés pour la reconduire dans le service où elle était hospitalisée, elle a couru aux wc pour vomir. Le médecin qu’elle avait vu la veille, qui savait que c’était elle qui s’était infligé ce massacre a été appelé en urgence parce qu’ils pensaient que ce fameux trauma crânien, elle se l’était fait. Elle a eu tellement peur qu’il la juge… Elle a dit au médecin que c’était à cause du médicament qu’on lui avait donné, qu’elle ne le supportait pas… Il l’a regardé avec un air si compatissant et si malheureux qu’elle a eu envie de lui dire « allez voir les patients qui le méritent, je n’ai que ce que je mérite, c’est moi qui ai fait tout çà… moi…s ou mon autre moi plutôt… » il lui a dit « courage, faites attention à vous » en lui mettant sa main sur son épaule. Elle en a eu les larmes aux yeux de ne pas être jugée pour une fois… 
 
La jeune fille est devenue jeune femme… elle est guérie de l’anorexie, mais elle a encore son monde et sa bulle à elle, dans lesquels personne ne rentre. Le meilleur ami la voit parfois dans cet état, il lui parle, elle ne répond pas, il est là, impuissant face à sa souffrance « parle moi Delph, dis moi au moins quelque chose » elle entend à travers un épais brouillard, mais quelque part elle est déjà en train de se dire qu’il faudra qu’elle se soulage… »
 
Cette jeune femme, c’est évidemment moi. Ptite Delph… au visage si doux, si apaisé. Si douce tout court dans ce qu’elle dit et fait, on lui reconnait son empathie pour les autres, son écoute, son calme (en apparence). Au-delà de tout çà, je peux me transformer en monstre, depuis que j’ai appris à parler, les mots viennent dans tous les sens. Je ne sais toujours pas distinguer si je suis triste, malheureuse, en colère, déçue… un grand mystère… elle ne se frappe plus, parce qu’elle ne peut plus… mes poignets ont gardé des traces. Je sais l’origine de chacune des traces. Où et quand, elles ont été faites. Pourquoi est un grand mystère… Les raisons, idem… Dr Jekyll efface certaines parties de mon cerveau quand Dr Jekyll est passé par là. Je me promène entre la réalité et une autre dimension. Je suis psychotique et j’ai appris à vivre avec finalement… ce n’est pas toujours simple dans mes relations avec les autres. Parfois je ne crois pas ce qu’on me dit, le démon parle et fausse la vérité, alors j’essaie de remettre les choses en ordre, mais je n’y arrive pas, alors çà part dans tous les sens. Dans un état second, je vais vers les couteaux et coupe jusqu’à ce que j’arrive à trouver l’apaisement, jusqu’à le monde réel revienne devant mes yeux. Parfois je reste des heures inerte. Je pense que si on me voit de l’extérieur, je ressemble à quelqu’un qui est dans la lune, qui ne parle plus, qui entend ce qu’on dit mais qui ne comprend plus forcément ce qui se passe. Je suis dans ma bulle, prête à me défoncer la gueule et à m’arracher la peau des poignets pour les rendre en sang. Mais je lutte… un combat que je gagne parfois, un combat que je perds parfois
 
Depuis que j’ai la fibro, tout s’est réduit, parce que mon manque de mobilité me sauve de moi-même quelque part… Je ne serai plus jamais comme avant, çà c’est certain. J’apprends à me connaître et à ressentir les 1ers effets du monde parallèle. J’apprends à gérer autrement quand je peux. Je parle. Je crie, hurle, pleure. Cette bulle, parfois il m’arrive d’y rester des jours. Je disparais de la réalité pour tout le monde, ne réponds pas au téléphone, ne veux voir personne. J’ai des angoisses très fortes que je matérialise. Du coup, en période de grosses angoisses, je vis au milieu d’hallucinations, des personnages qui rôdent autour de moi. Visuelles seulement. Pareil, j’essaie de me raisonner, « mais non, arrête, ce sont les angoisses qui font çà, il n’y a personne, rien, c’est ton cerveau qui te joue des tours, arrête donc », mais dans la bulle, il n’y a pas de raisonnement logique qui tienne, très longtemps. J’ai de la visite comme je dis… et j’attends que çà passe… Je n’en parle à aucun de mes proches, sauf le meilleur ami. Cà ferait peur aux autres je pense. Il est le seul à savoir qu’en ce moment, je suis envahie par des hallucinations et que çà me provoque des insomnies terribles. Il m’arrive d’avoir des moments de dépersonnalisation, où je me regarde dans le miroir mais je ne me reconnais pas, on dirait que l’âme et le corps sont séparés et que ce que je vois ne correspond pas à ce qui est dans ma tête. C’est déstabilisant et affolant de se demander qui c’est qu’on voit comme reflet…
 
Je devrais prendre un neuroleptique, mais je ne le fais pas et n’accepte plus d’en prendre pour 2 raisons. La 1ère, c’est que c’est difficile tout simplement à ne pas s’endormir tout partout où on passe, parce que pour moi c’est une immense camisole chimique. Quand je le prends, on dirait qu’on m’a mise dans un coma artificiel, les yeux vides de sens, dénuée de sentiments. Une machine qui a le réflexe d’aller faire pipi, parce que le cerveau indique aux sphincters malgré tout, mais autrement, il ne reste plus rien de ce qui fait que je suis « moi ». Je sombre dans un sommeil très agité, à cause des effets secondaires qui sont nombreux. Ce genre de médicaments, je les appelle « les voleurs d’âmes ». La 2ème raison, est qu’on a abusée de moi à l’hôpital pendant que j’étais sédatée justement et qu’on a profité de cette faiblesse, du manque de contrôle que je ne possédais plus, ni la lucidité, pour faire n’importe quoi avec moi. 
 
Je suis « moi » et cette bulle fait partie de moi. Elle me fait beaucoup souffrir par périodes, je fais souffrir aussi mon entourage parce que je peux être violente verbalement et dire des choses que je ne dirais pas si j’étais dans la réalité, mais je refuse qu’on m’abasourdisse pour autant… J’ai besoin de vivre… même avec les émotions cassées ingérables. Peut-être que je me trompe et que je me sentirais mieux, assommée, mais est-ce que je serais encore moi-même… Je suis borderline ou état-limite à tendance bipolaire sans phase maniaque, je n’ai que les bas (qui eux aussi peuvent m’emmener loin…. au-delà de la vie…) et me maintiens à la « normalité » les autres moments. 
 
« Je n’ai que mon âme pour te parler de moi……. » et je me bats au quotidien surtout, pour être une jeune femme hors de sa bulle le plus souvent possible… 
Combats qui me touchent

L’émétophobie, c’est quoi ? Phobie, oui, mais de quoi…

ptitedelph7 commentaires
Entre la peur et la phobie, déjà, c’est quoi la différence, finalement. Je n’ai pas googlisé, ni sorti le dico, voilà ma définition telle que je la perçois personnellement. La 1ère peut être ponctuelle, subite, suite à un évènement qui l’aura provoquée. Elle s’en ira sans doute quand l’élément déclencheur sera terminé. La 2ème, elle, est permanente, invalidante, handicapante souvent. Il y a des phobies qui ne sont pas gênantes, dans le sens où on n’a pas forcément à faire avec ce qui nous rend mal. On ne croise pas des serpents ou des mygales à tout coin de rue (bon j’ai peur des araignées, c’est pour çà que je parle de mygales hein :-p). On ne prend pas l’avion tous les jours. J’ai la phobie du bateau (je sais c’est un comble pour quelqu’un qui habite à 2kms de la mer, mais bon, à part me couper de bons moments que je pourrais passer, çà ne me gêne pas et je m’en fous). D’ailleurs, depuis, que le Napoléon Bonaparte a largué ses amarres dans le Vieux-Port suite au temps pourri, ma phobie s’est accentuée et d’autres l’ont attrapée aussi, pour le coup lol.
 
Par contre, d’autres phobies sont là, en permanence, dans chaque recoin de la tête, à tout moment, dans tous les gestes du quotidien. Calculer comment on va s’y prendre, à quel moment de la journée aller à tel endroit. Elle est envahissante et gâche tout. Et surtout elle est incompréhensible par le commun des mortels, parce que ce n’est pas concret. Ma phobie à moi, qui s’est déclenchée en même temps que l’anorexie, c’est l’émétophobie. La phobie de vomir. Un bon thérapeute dirait que dans mon cas, mon cerveau s’est servi de cette phobie là pour me conduire vers l’anorexie. Inconsciemment, une forme d’excuse pour ne pas manger. De mon côté, je n’ai jamais su, mais c’est sûr que d’avoir cette phobie ne m’a pas aidée à manger. Après le lien qu’on peut en faire, est très complexe. Que ce soit dans l’anorexie ou l’émétophobie, on retrouve des similitudes en tout cas : le contrôle de soi et de ce qui rentre dans l’estomac, la sensation de dominer son corps en le privant pour éviter de vomir ou manger… Oui, c’est trop complexe d’en faire le lien.
 
Comment tout a commencé ? Pendant un cours d’histoire, en 1ère. J’étais barbouillée, j’étais au fond du rang, coincée, parce que les tables étaient rapprochées, 3 amies à côté de moi. Un méli mélo, s’est formé dans ma tête. Si j’avais envie de vomir, comment je ferais pour me sortir de là. Une énorme crise d’angoisse s’est déclenchée. Mon ventre qui me faisait de plus en plus mal évidemment, sous le coup de l’angoisse. Cercle vicieux. Je m’imaginais en train de me glisser sous ma table pour atteindre la porte qui était à portée de main. Les minutes ont passées si lentement… Le temps s’est arrêté… J’ai prié les grands Dieux, en entendant la sonnerie de fin de cours… De l’air, pitié…. J’étais épuisée d’avoir lutté contre mon angoisse… Je n’ai plus jamais été pareille depuis…
 
Quelques mois après, je tombais dans l’anorexie complète. J’habitais à 10mns du lycée, donc je rentrais et mangeais avec ma mère et mon frère, disais ne pas avoir faim, que je mangerais mieux le soir, que ce n’était pas grave de sauter le repas de midi. La faim disparaît très vite quand on ne mange pas. On ne la ressent plus. On perd les notions de faim et de satiété, l’estomac est rempli à bloc avec peu. Et je ne supportais plus d’avoir quoique se soit dans l’estomac. Tous ces aliments qui transitaient en moi m’écoeuraient. Beurk… J’avais besoin de pureté… Tout ce mélange dans mon estomac me donnait l’impression d’être salie et j’imaginais que çà puisse ressortir à tout moment et j’en étais paniquée. Le peu que j’arrivais à manger pour éviter les conflits familiaux, me coupait de tout. J’étais concentrée sur le contenu de mon estomac et en oubliait le reste. J’écoutais les cours d’une oreille. Les amis qui ne comprenaient plus rien, je ne disais plus rien et j’ai été vite mise de côté. Ma bulle… J’avais la phobie qui me pourrissait la vie et au fil des mois, je me suis fait une « nouvelle amie », l’anorexie. Inconsciemment. Je contrôlais tout, il n’y avait aucun souci. Je n’avais besoin de personne d’autre finalement… Moi qui étais déjà réservée, je suis entrée dans un mutisme interminable. A quoi bon dire des choses que personne ne comprend ou qu’on me traite de dingue… Je suis tombée malade. Une pneumonie à 37kgs, çà ne pardonne pas, elle a manquée m’être fatale, comme je l’avais déjà écrit dans un de mes posts. J’ai mis plus de 2 mois pour que la tache sur mon poumon disparaisse complètement et que je retrouve un peu de forces. Couchée, épuisée, je m’endormais sur mes cours qu’une copine de lycée qui habitait le même immeuble me prêtait. On était en février et j’avais le bac français en juin, plus tout mon retard à rattraper. Les épreuves l’estomac vide de tout aliment solide, mais aussi de liquide (je ne supportais plus de boire, j’avais peur que çà ressorte aussi). Vraiment à jeun, à fond la caisse, pas de doute. Je m’en suis tirée avec un 11 à l’oral et un 14 à l’écrit. C’était ma victoire contre tout… Ma lutte contre ma phobie, l’anorexie, la pneumonie qui m’avait fait passer à 2 doigts de la mort, parce que respirer demandait trop d’énergie pour mon petit corps.
 
En Terminale, tout s’est aggravé. Le cerveau est capable d’instaurer de drôles de plans… J’étais toujours assise le plus près de la porte, mais un jour, je me suis dit que la porte ne s’ouvrirait peut-être pas, si j’avais besoin de sortir en vitesse…. Je me baladais avec un sac plastique dans ma poche constamment, au cas où. Et je repérais dès que j’entrais dans une salle, où était la corbeille… Ben oui, si la porte ne s’ouvrait pas, il fallait trouver des astuces qui me permettraient de survivre aux heures de cours. Le mot « survivre » n’est pas de trop… J’avais l’impression d’être en danger avec cette merde qui me tournait en bourrique…. J’avais sans arrêt envie de me lever pour ouvrir et fermer la porte, pour me rassurer. Un TOC de la porte, tiens… Chez moi, je m’arrangeais du coup, pour que toutes les portes soient au moins entrouvertes. Je n’avais qu’à pousser cette foutue porte, pas question de rester bloquée, tout irait bien… Puis un jour, tout s’est amplifié, mes crises d’angoisse venaient de plus en plus ingérables et me provoquaient des choses complètement dingues vraiment…. Je me suis mise dans la tête que dans les ouvertures des portes, il y avait peut-être une vitre que je ne voyais pas, mais qui m’empêcherait pourtant de sortir pour aller aux toilettes. Je n’arrêtais pas de faire des va et vient entre les pièces pour voir si rien ne gênait le passage. Je suis devenue folle, avec cet esprit tourmenté. L’anorexie s’était installée, elle, de son côté encore davantage, me provoquant d’autres ennuis…  J’ai passé chaque épreuve du bac, l’estomac complètement vide. Je voyais les bouteilles d’eau, les goûters, les en-cas, sur les autres tables. La mienne était vide. J’avais juste mon petit porte-bonheur, mes affaires pour être au point, mais rien de consommable. Je contrôlais tout, MOI….. à défaut de contrôler ma vie et ce que je ressentais…. Pas besoin de manger ni de boire, j’étais plus forte que ceux et celles qui avaient besoin de reprendre des forces pour notre épreuve de compta de 6h (en bts, parce qu’évidemment j’ai aussi fait mon bts dans le même état…) Je contrôlais ce qui rentrait (enfin ou pas plutôt…) et en plus, j’étais rassurée, parce que rien ne pouvait ressortir… Parfait… Je me sentais forte… J’étais si faible quand j’y repense :-(… Faible en tout. Physiquement et émotionnellement, détruite…
 
Une phobie peut couper du monde entier… Pour se rassurer, on utilise des stratagèmes, des excuses bidon. L’évitement… Tant qu’il y avait l’anorexie, je n’ai rien pu en faire de cette phobie. J’ai dû attendre de me sortir un peu de l’anorexie pour commencer à m’atteler à la phobie…
 
Je me sens un peu mieux depuis environ 1 an. J’ai avancé, mais rien n’est gagné, loin de là. A force de me lancer des défis, de gérer mes angoisses, de me dire « et puis, si tu vomis, ce n’est pas bien grave, il y a pire dans cette vie, tu ne vas pas en mourir ». J’ai toujours un petit sac plastique au cas où. Il m’arrive de paniquer quand je suis dans le métro ou dans les bus bondés. J’ai horreur des endroits confinés qui ne me donnent pas la possibilité de sortir librement. Je ne supporte pas de me sentir prisonnière dans un endroit. J’ai besoin d’endroits où je peux me sentir en liberté. La voiture est mon pire cauchemar. Mais je mange et sors malgré tout. Sylvain est le seul autour de moi qui sait que j’ai çà. Le seul à ne pas me prendre pour une folle. Quand on va quelque part ensemble et qu’il voit que j’angoisse, il essaie de me rassurer, de me parler d’autre chose. Cà passe, je me contrôle, mais dans le bon sens du terme. Cà va bien mieux, on a fait des kms en voiture en ayant mangé. On a fait des sorties ciné ou théatre, l’estomac plein. Des balades en moto alors que le casque pouvait me gêner et me sentir étouffée. Comment l’enlever assez vite si j’avais envie de vomir… Et plus on répète ces gestes qui vont contre la phobie, plus on a des chances de la voir s’évaporer. Une forme de thérapie comportementale. 
 
Se confronter à ce qui provoque la phobie, est à mon sens, le mieux pour s’en sortir. Depuis que je le fais, je me sens moins prisonnière de mon esprit encombré par çà. Eviter les situations qui angoissent ne font qu’accentuer la phobie et on arrête de vivre, on reste enfermée chez soi, on ne bouge plus et ce n’est pas çà la vie et surtout la machine infernale cérébrale s’accélère et c’est un cercle vicieux qui n’aboutit à rien, juste à un massacre humain…. 😦 Au bout d’un moment, on souffre tant, que la soupape lâche et on se dit « il faut que j’aille contre, pour profiter des plaisirs de la vie, sinon autant mourir tout de suite, parce que çà ne sera pas une vie de toute façon de rester rongée par des trucs sans queue ni tête » Le plaisir a tant besoin de sortir de soi, qu’on se bat pour se l’accorder, en gros…..
 
Elle m’empêche moins de vivre, moins handicapante, moins lourde. Je ne fais plus les choses selon ce que j’ai dans l’estomac, même si je mange toujours davantage chez moi qu’à l’extérieur. Je profite de la vie autant que mon corps me le permet, parce que si tout me bloque côté mental et physique, la vie est infernale… et j’ai besoin de respirer la vie…. Alors je tente de soulager la partie mentale au moins…. Je rationalise (çà existe ce mot là ? çà me fait louche en l’écrivant :-s) au maximum. C’est un combat et franchement, je me demande si un jour, je serai libre complètement, mais on a tous nos peurs et nos angoisses, tant qu’elles ne gâchent pas la vie au quotidien dans le moindre geste, çà en devient aussi plus tolérable.
 
Pour les personnes qui auraient des phobies envahissantes, persévérez, affrontez ces démons là et n’essayez pas de faire comprendre aux autres ce que vous vivez, c’est irrationnel pour eux. Ce n’est pas pour rien que je l’ai toujours plus ou moins vécu en silence. C’est bête, mais le jour où j’ai découvert que je n’étais pas seule à vivre avec cette phobie à la c**, je me suis sentie déjà moins seule, mais aussi rassurée…. Je ne déraillais pas…. ou alors, on était beaucoup, à le faire… 🙂

 

Combats qui me touchent

Une semaine dans le corps d’une fibro

ptitedelph6 commentaires
Je cache mes mains en général, mais elles font partie de moi. Ma main se tient comme çà à peu près 20h/24. Mes doigts sont très peu mobiles et ma main gauche prend la même tournure. Mes orteils se rétractent aussi, mais j’arrive encore à les laisser tendus un moment et à garder le pied à plat à peu près.
 
Je suis très douloureuse, j’atteins les 9/10 régulièrement dans la journée et çà redescend très difficilement. L’envie de me taper la tête contre le mur me vient souvent à l’idée, comme si çà allait arranger quelque chose… L’automne et les 1ers froids m’ont achevée. Je suis partagée entre l’envie d’avancer et le besoin de vraiment me reposer. D’ailleurs, toute la semaine, j’ai été en période Syndrome Fatigue Chronique (il me tombe régulièrement dessus, je ne l’ai pas tout le temps), le souci c’est que le corps et l’esprit ne se reposent jamais et j’ai toujours cette sensation de ne jamais récupérer et de sortir d’une forme de coma auquel il faut que je m’arrache pour me bouger un peu. Mais bon, c’était une semaine sans.. le moral prend de sacrées claques dans ces moments là. 
 
Depuis quelques temps, je ressentais les mêmes douleurs dans les mains, les genoux et les pieds que l’an dernier, à la même époque bizarrement. Le rhumatologue m’avait expliqué qu’au vus de mes résultats de la prise de sang, il était indiqué qu’en gros j’avais des inflammations dans toutes les articulations et que les facteurs rhumatoïdes étaient trop positifs. Je ne développais aucune maladie auto-immune (la polyarthrite rhumatoïde est souvent contrôlée de mon côté, parce qu’elle est souvent soupçonnée en voyant mes articulations). C’est comme si j’avais eu certains symptômes de la grippe mais qu’elle ne se déclare pas vraiment. Une polyarthrite mais au sens simple du mot, c’est à dire une inflammation généralisée des articulations. Ce genre de facteurs positifs agissent un peu de cette façon, çà été du moins ma façon de le comprendre au moment où il a essayé de m’expliquer ce que çà pourrait donner. 
 
Il m’avait donné un médicament assez agressif, parce que la molécule principale est un produit qu’on utilise pour les chimio à de bien plus faibles doses évidemment. Metoject. Les personnes qui pourraient souffrir de polyarthrite le connaissent sans nul doute, il semble efficace. Chaque semaine, je me faisais l’injection pour avoir la dose nécessaire. Vomissements, nausées, diarrhée, maux de tête très violents. Cà durait pendant 3-4 jours après l’injection, je ne mangeais plus, toutes les odeurs étaient insupportables et surdimensionnées, la lumière me semblait toujours trop vive et me provoquait encore davantage de maux de tête, je vivais dans le noir finalement. Je me remettais à peine qu’il fallait déjà de nouveau refaire l’injection suivante. Au bout de 2 mois, je ne sentais plus certaines douleurs, çà me brûlait bien moins dans certaines articulations, je pouvais de nouveau rester assise, sans avoir la sensation que mes genoux allaient explosés par tant de chaleur à l’intérieur, ni se ronger de l’intérieur. Avec ce traitement, on fait une prise de sang toutes les 2 semaines pour surveiller le foie et les reins. Au bout du 3ème mois, mon foie était épuisé de brasser le produit et commençait à souffrir (je prenais 6 autres sortes de médicaments entre les antidouleurs, le traitement de fond pour la fibro et les médicaments pour ma 1ère maladie). Je commençais à m’anémier parce que le traitement influençait mes globules rouges. Bref, j’avais bien moins mal, mais on aurait dit une épave qui se traînait. J’ai dû l’arrêter.
 
Et au début de septembre, cette année, j’ai ressenti de nouveau ces mêmes genres de douleurs. Plus possible de rester assise sans être en feu, tout qui craque, mes doigts qui se crispent sur tout ou qui me font tout lâcher ce que je tiens selon les moments. J’ai fait tomber plusieurs fois des poeles ou des casseroles qui sortaient du feu, parce que me doigts ne s’agrippaient plus. Le problème avec la fibromyalgie, c’est qu’on met tout sur son compte et qu’on en oublie qu’il peut y avoir d’autres soucis. J’ai pris rv avec un autre rhumato qu’une amie m’avait conseillée. Beaucoup de monde dans son cabinet, à la hauteur de sa réputation et de son efficacité sans doute. J’ai attendu 1h dans la salle d’attente, trempée de la tête aux pieds, parce qu’on avait un temps de merde et que pareil, tenir un parapluie, c’est con, mais çà devient impossible, parce que trop douloureux.
 
Il m’a reçu, ausculté rapidement et avec délicatesse -ce qui peut être rare, on sent le vécu humhum…- parce que je suis intouchable, j’ai essayé de me retenir de lui dire à chaque fois que tous les endroits où il posait ses mains me faisaient mal, pour qu’il ne me prenne pas pour une chochotte, mais avec ce que j’ai vécu avec l’anorexie, le corps qui part en vrac, qui n’a plus de chair sur les os, je ne pense pas être pourtant bien douillette, sans compter le nombre de fois où j’ai été perfusée, puis reperfusée, parce qu’il fallait changer le cathéter de place. Les veines massacrées, mon corps épuisé par la dénutrition m’ont fait serrer les dents plus d’une fois c’est sûr, mais mon corps, là, me donne envie de hurler au moindre toucher.
 
Il m’a demandé si je n’avais pas fait de mini AVC, parce que ma démarche et mon côté droit supérieur pratiquement immobile lui faisaient penser à çà. Une hémiparésie qui est venue soudainement depuis un moment déjà, sans qu’on sache réellement pourquoi et qui revient régulièrement, sans vraiment se remettre correctement. J’ai eu beaucoup de malaises ces derniers mois, les pertes de connaissance ont duré près de 10mns à chaque fois et quand je me réveillais, j’avais du mal à parler, plus de notions de rien, l’idée de parler était là, mais aucun son ne sortait et quand je pouvais, on aurait dit que je parlais avec un énorme chewing-gum. Le neurologue avait trouvé mon électroencéphalogramme anormal, mais pas au niveau épileptique comme il le soupçonnait. Mes maux de tête ont augmenté au fil des mois, je me rends compte, plus sensible à la luminosité. Quand j’ai dit tout çà, il m’a prescrit un scanner cérébral, pour voir s’il n’y avait de lésions.
 
Puis il m’a fait des radios du rachis complet et des mains. Rien de nouveau concernant une hyperlordose que j’ai au niveau des cervicales et des lombaires et une scoliose importante. J’ai une discopathie au niveau de la dernière lombaire et du sacrum, je comprends mieux pourquoi je peux avoir mal aux fesses, comme je dis, comme si j’étais toujours sur le point d’avoir une sciatique. Par contre, quand il a vu les radios de mes mains, il m’a dit que c’était anormal. Les os de mes mains et de mes poignets sont déminéralisés. Et c’est pareil pour les genoux et les pieds. D’où les craquements apparemment et la sensation que le simple fait de m’appuyer dessus, peut briser mes os. 
 
Je perds déjà la masse osseuse. A 34 ans, j’ai de l’ostéoporose à un stade déjà bien avancé (je me souviens du cardiologue qui surveillait mon coeur pendant l’anorexie et qui me disait que le corps met des années à récupérer ce qu’il a perdu côté minéraux etc.. je ne peux m’en prends qu’à moi-même, façon de parler, parce que je n’ai pas voulu tout çà). Je dois faire la prise de sang pour voir où j’en suis côté facteurs rhumatoïdes, et pour voir si côté polyarthrite il n’y a rien qui a évolué. Il a demandé qu’on vérifie aussi mon ADN, je ne sais pas pourquoi. Surveiller s’il n’y a pas d’algodystrophie, parce que j’ai toujours les mains qui dégoulinent, ce qui mélangé aux problèmes articulaires peut aussi en être un signe. De l’eau qui s’échappe comme d’une fontaine, j’en trempe tous les papiers que je touche et quand je vois les gens s’essuyer les mains après me l’avoir serrée, je suis gênée… Je dois le revoir avec tous les résultats. Il mettra un traitement nécessaire à ce moment là selon ce qu’on y trouve.
 
La fibro a bon dos, mes problèmes psy aussi, pour justifier mes douleurs. Ces derniers ont sans doute affecté la zone cérébrale qui gère les infos concernant la douleur et les fausser en les envoyant au corps en les démultipliant, mais il ne faut pas tout mélanger. Ce grand laïus, c’est pour montrer que le diagnostic fibro est vite fait. C’est plus simple de dire à quelqu’un que c’est une fibro que se donner les moyens de chercher un peu ailleurs. Et quand je pense qu’il aurait suffi de me faire des radios pour me traiter avant, franchement, je suis en colère. Une perte de temps, des douleurs qu’on aurait pu m’éviter sans doute et si j’avais continué à ne pas savoir que mes os se déminéralisaient, çà aurait pu atteindre mon bassin qui n’est pas encore touché par chance. Me casser le col du fémur à cause de çà, à 34 ans, c’est moche franchement…, il y a moyen de stopper le processus si on fait attention un peu à ce qu’on raconte et à ce qu’on fait. Encore faut il bien le vouloir, hein cher doc ?…..
 
Si vous êtes fibro, ne faites pas comme moi, n’attendez pas en vous disant que tous vos soucis viennent d’elle. Il peut se cacher bien des choses derrière. Le tout, est de trouver le médecin qui saura se battre pour soulager ce qui est concrètement soulageable au lieu de brasser du vent……

 

Combats qui me touchent

Fibromyalgie et monde du travail

ptitedelph3 commentaires
 
 
Comme j’ai pu le dire déjà, quand on veut retrouver sa place professionnellement parlant, après plusieurs années de maladie, ce n’est déjà pas du gâteau, mais quand on a encore ces problèmes de santé, c’est encore moins facile. J’ai le statut de travailleur handicapé et fait une formation de 6 mois, pour me remettre en route sur tout ce qui est administratif. Pour l’instant, je dois respecter un certain temps de repos, mais le directeur m’a dit de lui envoyer mon CV, dès que je me sentirai mieux, pour qu’ils mettent une annonce dans ce qu’ils appellent « Parcours Handicap 13 ». En gros, ils font partie d’une association qui regroupent près de 120 associations marseillaises, telles que les foyers d’hébergement, IME, MAS et autres organismes médico-sociaux. Ils mettraient donc une annonce pour savoir si une de ces 120 associations auraient besoin d’une secrétaire, en tant que bénévole. Avec de la chance et avec du temps, et en tombant sur l’association qui aurait le budget d’embaucher quelqu’un du côté administratif, çà pourrait se transformer du coup en activité salariée. Cà m’a touchée qu’il me propose cela, parce qu’il m’a prouvé qu’il avait confiance en moi et en mes capacités à apporter quelque chose dans l’administration associative. Je me sentirais utile c’est sûr, dans le domaine que je privilégie depuis le début, c’est à dire le médico-social, mais çà ne remplirait pas mon frigo… et j’ai besoin d’assurer les prochains mois un minimum, parce que le montant de l’invalidité peut commencer à poser de sérieux problèmes aussi…
 
J’ai peur de l’avenir. Tout est encore plus précaire que pour une personne en bonne santé et c’est le parcours du combattant, pour se faire une petite place.
 
J’ai une copinette alsacienne qui est ambassadrice AVON, on en avait discuté à un moment donné sur facebook, quand j’attendais de commencer ma formation. J’avais mis entre parenthèses l’idée, bien sûr, pour me consacrer juste à la formation qui m’a un peu épuisée… mais je l’ai recontactée, pour en savoir davantage, histoire de voir pour boucler les fins de mois qui sont difficiles je l’avoue… C’est un comble pour quelqu’un qui se maquille peu et difficilement, qui a fait des progrès à force de voir toutes sortes de blogs, mais qui n’y connait rien pour ainsi dire, malgré tout, non ? Même si je sais que leurs produits répondent à tout ce que je peux chercher moi-même par exemple et que je saurais en parler, et conseiller, en les connaissant parfaitement une fois que j’aurais acquis ce qu’il faut savoir. 
 
Est-ce que parmi vous, quelqu’un a déjà fait de la Vente à domicile, quelque soit les produits vendus ? Est-ce que vous pourriez me raconter votre expérience, si c’est le cas ? Je cherche le maximum d’informations. Le tout, pour moi, est de concilier mes capacités physiques et travail. J’ai aussi pensé donner des cours sur Word et Excel par exemple à des personnes qui auraient besoin de savoir utiliser l’outil informatique, mais je ne sais pas où m’adresser pour optimiser mes recherches. 
 
Je me suis tant accrochée à ma formation que je n’ai pas envie que mon parcours s’arrête là. Je ne veux ni donner raison à la fibro, ni arrêter quoique se soit à cause d’elle et de cette fatigue qui m’achève, il faut bien le dire… Concilier le travail avec, au vu de mes difficultés pour suivre le 3/4 temps que je faisais en formation, je m’inquiète évidemment. J’ai beau me dire que j’y mettrais toutes mes forces, c’est ce que j’ai fait pendant 6 mois et quand je vois mon état, je me dis qu’il y a eu des failles et que je n’ai pas envie de m’enfoncer davantage. Je suis limitée et il faut que j’en tienne enfin compte au lieu de toujours puiser dans le peu d’énergie qui me reste, une fois que j’ai lutté contre ces douleurs de mer** . Donc, travailler chez moi, à des heures libres, ce serait l’idéal, je pense.
 
Je prendrai tous les conseils évidemment et vous remercie d’avance pour votre aide 😉 Bisous à tout le monde
Combats qui me touchent

Ceux qui décident de partir..

ptitedelph8 commentaires
!!!!! Je préfère prévenir que mon article est dur et qu’il vaut mieux s’abstenir de le lire, si le moral n’est pas au rv. Le thème en étant le suicide. J’ai voulu tenter d’y aller mollo dans mes propos, mais je ne peux pas. Mes mots vont être tout aussi violents que les maux qui entraînent vers mon sujet…
 
Soprano, « Puisqu’il faut vivre »
 
Voilà qui est dit, je vais lâcher les mots tels que je les vis au quotidien, tels qu’ils naviguent en moi et tels je les ai vécus à travers d’autres. 
 
Comment commencer… J’ai un trouble de la personnalité, je l’aurais apparemment, depuis mes 12 ans environ (mon histoire racontée a permis de remonter à cet âge là), mais j’ai été seulement diagnostiquée quand j’ai commencé le suivi psy pour l’anorexie et comme il n’a pas été traité avant, il s’est empiré et s’est développé et je me suis construite sur çà. Borderline. Etat limite. Le but n’est pas d’en parler dans cet article, j’expliquerai ce que je ressens avec et surtout comment je vis avec, dans un autre article.
 
Avec ce trouble, je vois la vie en noir et en blanc. Contrairement à mon titre de blog, je ne vois pas de couleurs, vraiment. Soit la vie m’attire, soit la mort m’appelle, pour résumer… J’adore rire et la moindre occasion de le faire, je le fais. Je suis souriante pour les autres et agréable à leurs yeux. Parce que je mets un masque la plupart du temps, mais seule moi le sait. Je pense que vous avez pu vous en rendre compte à travers certains de mes mots et de mes bêtises dites un peu partout, que je ne parle pas toujours de mort ou de trucs sombres. En parallèle, j’ai des périodes plus ou moins longues où le besoin de partir est si fort que je dois me forcer à lutter pour ne pas commettre l’irréparable. En général, quand je ne suis pas très présente par ici, çà peut être due à la fatigue ou à la douleur, mais la plupart du temps, c’est parce que je suis tellement obsédée par l’idée de partir que je ne perçois plus rien autour de moi.
 
Le suicide… J’ai tenté de partir en février 2010, par médicaments. Le ciel n’a pas voulu de moi. Pourquoi j’ai voulu m’envoler ? La raison est si simple… je ne supportais plus de souffrir dans ma tête et dans mon corps. Quand on ne gère plus rien, qu’on est seule à le gérer, parce qu’il n’y a personne pour comprendre ce qu’on vit, ni une épaule sur laquelle se reposer au quotidien, quand on en a ras le bol. Quand l’administration s’y met et qu’on se demande comment on va faire pour vivre avec si peu de moyens financiers. La sensation de n’être plus rien, juste un objet dénué de sentiments pour qui que se soit. Enfermée dans le silence, parce que c’est interdit de parler de ce sujet, surtout quand il nous concerne. Cà fait fuir. Cà fait peur. Je comprends, sans comprendre, en réalité… 
 
La semaine dernière, dans le groupe, quelqu’un qui connait pas mal de choses sur moi, pour avoir parlé avec lui, m’a dit « tu es une amie qui compte beaucoup pour moi, çà me rend déjà mal de te voir souffrir autant et je me sens impuissant (pourtant, il me connait avec le sourire, les 3/4 du temps et c’est avec lui que je rigole le plus chaque jour, donc, il ne voit pas que le côté physique et les difficultés que çà entraînent…), mais si tu continues à aller dans la direction de vouloir partir, je ne supporterai pas de te perdre, parce que j’ai perdu du monde encore récemment et que si tu continues, attends toi à me perdre avant de perdre la vie. C’est peut-être égoïste, mais c’est comme çà » (vendredi dernier, il a compris pourquoi j’avais été absente la veille…. je passerai sur la raison, je pense qu’elle est largement compréhensible… :-() il a été le seul à le savoir ce jour là, j’étais encore vaseuse, ne tenais pas bien debout et j’ai craqué quand il m’a demandé si çà allait, d’où ses mots).
 
Qu’est ce que je pouvais répondre… déjà j’ai regretté d’avoir craqué devant lui et de lui avoir avoué ce que j’avais par moments dans la tête. Je n’ai pas expliqué pourquoi c’était comme çà, il ne l’aurait pas entendu, c’était inutile de rajouter quoi que se soit au mal-être qui était en moi, ce jour-là et je ne voulais pas lui faire plus de mal non plus… j’ai dit que je le comprenais, que ce n’était pas égoïste loin de là, que moi aussi j’étais obligée de me protéger parfois, face à certaines situations. Que je ne parlerais plus de çà et que je ferais tout pour penser à la vie (en sachant très bien que c’est bien plus compliqué que çà…).
 
Quand je suis rentrée chez moi, j’étais très mal en plus du reste et je me suis jurée qu’oser avouer un mal-être, était la dernière fois que je l’évoquais… Et à ce moment là, je me suis posé bien des questions.
 
Je suis dangereuse, dans le sens où on s’attache rapidement à moi. Je ne sais pas pourquoi c’est comme çà, mais le 1er mot qui vient en 1er, quand on parle de moi, c’est que je suis attachante et que ma présence apporte un côté serein et agréable, parce que je suis (en apparence), quelqu’un de posée et de calme et toujours avec mon fameux sourire pourri. Je ne sais pas ce que je dégage pour qu’on me perçoive de cette façon et qu’on soit amenés à me dire que je peux vite manquer si je ne suis pas là. Ce sont des choses qui me touchent évidemment, mais, c’est peut-être difficile à comprendre, comme tout le reste d’ailleurs, mais parfois, j’aimerais autant qu’on ne m’aime pas, que je sois ignoble et qu’on me déteste… S’attacher à moi, signifie que moi je me sens encore plus seule, parce que je ne me donne pas le droit de dire tout ce qui se passe en moi, pour ne pas faire de mal aux personnes qui tiennent à moi du coup. Je mens, cache, trafique la vérité, mets un masque à fond la caisse. On a peur de me perdre… je l’entends et comprends évidemment, mais demain, je peux me faire écraser en traversant une rue et partir aussi… La perte sera identique et la souffrance sera pareille. Alors comment on fait, on ne s’attache à plus personne, de peur de perdre les gens ?? Parce que tout le monde peut partir demain finalement…
 
La maladie m’a fragilisée énormément, mais elle m’a appris une chose, parmi tant d’autres. Qu’il faut profiter des gens qu’on aime au maximum, parce qu’on ne sait justement pas de quoi est fait demain et que se réveiller avec des regrets, du genre « si j’avais su, j’aurais été la voir plus souvent », « si j’avais su, je ne l’aurais pas laissé tomber, parce qu’elle me manque et j’aurais dû en profiter ». C’est valable pour tout le monde et encore davantage quand la personne est mal, quelque soit la maladie. La personne dont je parle est malade et c’est dégénératif, je connais sa fin en gros…, c’est comme si je lui avais dit que je voulais me protéger et m’éloigner de peur de souffrir le jour J de sa disparition. J’ai envie de profiter de lui, de rire avec lui, de parler, d’échanger, d’être là, tout simplement. Le jour J, il partira, mais je n’ai pas envie qu’il se sente aussi seule que moi, parce que justement on a peur de s’attacher à lui et que du coup, on l’évite…
 
Il y a 1 mois, çà fait 7 ans que j’ai perdu un ami de cette façon. Il était bipolaire et je voyais qu’il souffrait même s’il ne disait plus rien les derniers temps, mais mon amitié, je lui ai donné jusqu’au bout, parce que je l’aimais. D’autres m’ont dit « je veux mourir », ils ont tout fait pour arriver à leurs fins, se sont ratés de peu, je n’ai jamais laissé tomber pour autant. Je me disais qu’un jour, c’était certains ils arriveraient à se foutre en l’air, et que j’étais largement impuissante pour l’éviter. Mais j’ai juste été là, à écouter, à être présente physiquement, à surveiller aussi, de loin parfois et j’ai voulu profiter de la vie avec eux, dans le cas où dans leur tête, l’appel de la mort serait trop forte un jour. J’ai connu une petite blogueuse, il y a quelques années. Anorexique, boulimique, elle a tenté X fois de s’en aller. J’avais arrêté de dire quoique se soit, parce que j’avais conscience qu’elle n’était déjà plus là et que finalement, je lui souhaitais de partir pour achever sa souffrance. Elle est partie, çà a fait 1 an en août.
 
Beaucoup de personnes qui ont un proche qui disparaît ainsi, disent « il ne disait rien, qu’est ce qui pouvait présager qu’il ferait un tel geste, il souriait toujours, était plein de vie, on ne comprend pas »…. mais pourquoi on n’en parle pas ? Parce qu’on nous dit de nous taire quand on évoque ce genre de mal-être, alors on se la ferme de peur d’être jugée, d’être incomprise. Et pour que personne ne vienne entraver les plans. Combien de fois, j’ai entendu que c’était lâche et égoïste. « Pense à ta famille, pense à tes amis, pense aux personnes qui t’aiment ». Mais je ne fais que çà put*** !!! et j’en arrive à m’épuiser de passer mes journées et mes nuits à me dire « arrête, çà va aller ptite Delph, tiens le coup, tiens bon, tu n’as pas le droit, tu emmènes tous ceux que tu aimes avec toi si tu fais çà, çà va passer… accroche toi, allez, la vie est belle…. » Alors je suis égoïste à me tourner ces phrases en boucle sans cesse dans ce genre de périodes ? Je ne pense pas, non…. Quant à être lâche, je suis dans les maladies et les hôpitaux depuis mes 19 ans, à me tirer de l’anorexie, à apprendre à vivre avec mes gros bas, la dépression et maintenant la fibro. Cà fait 15 ans que je lutte contre moi-même….. Si j’avais été lâche, j’aurais quitté ce monde, la 1ère année que j’ai subi l’anorexie et quand elle m’a lancé le 1er signal de mort, je ne l’aurais pas combattu, je l’aurais laissé m’emporter. C’était si simple de crever de faim, pas besoin d’aller plus loin dans la destruction, çà suffisait pour partir.
 
La souffrance n’aura jamais de mots assez forts pour comprendre ce qu’on supporte parfois. Je sais que le jugement n’apportera jamais rien et çà sert à quoi de se mentir. On a beau ne pas vouloir entendre qu’une personne souffre dans sa tête au point de vouloir mourir, elle se tait, mais au fond, qu’est ce que çà change ? Elle reste avec ses pensées et se cache dès qu’elles sont trop prenantes. Dans ces moments là, il m’arrive de ne pas répondre sur mon portable, de peur de craquer, de peur de crier au meilleur ami « laisse moi partir, j’en peux plus, donne moi le droit de m’en aller, arrête de vouloir me retenir auprès de toi », alors je laisse sonner, je garde le silence et m’isole. Et çà va super mieux de devoir faire çà, c’est certain…. C’est ironique évidemment…
 
De mon côté, je préfère qu’on me dise « çà me fait souffrir au point de penser au suicide », plutôt que de garder la personne face à sa détresse. La politique de l’autruche n’a jamais rien donnée. On voit, mais on ne dit rien. Mouais… On ne sauve pas la personne, mais on peut au moins l’accompagner. Et l’engueuler en lui disant « çà va pas non, faut pas penser à çà, pense à Pierre, Paul, Jacques, ne soit ni lâche, ni égoïste » ne donnera qu’un effet très négatif sur la personne en détresse : la conduire dans ses derniers retranchements. L’air de dire « ok, je ne dis rien, ne montre rien, mais je partirai malgré tout »
 
Il faut beaucoup de compréhension, de non jugement et de tolérance pour aborder ce sujet. Pour moi, il m’a fallu m’y attaquer à plusieurs reprises, pour essayer de trouver les bons mots et surtout me mettre à nue encore plus que davantage… 
 
Si vous avez des personnes qui sont proches de vous qui commencent à avoir un comportement inhabituel, qui se replie sur lui-même, qui ne parle plus, incitez le à se faire aider. Plus les idées noires sont prises en charge rapidement, plus les chances de s’en sortir sont importantes. De mon côté, j’ai la sensation d’être née comme çà avec, mes pensées sont devenues chroniques et font partie de moi.
 
J’aime la vie, mais je suis plus attirée par la volonté de vouloir m’envoler. Je ne veux pas le cacher. Tout le monde peut un jour, se retrouver confronter à ce genre de pensées. Perte d’un emploi et difficultés financières qui vont avec. Départ d’un compagnon ou conjoint. Problèmes familiaux. Décès d’un être cher, petit ou grand. On prend plusieurs situations, on les imbrique et on demande à la personne qui vit tout çà en même temps, je ne suis pas sûre qu’elle voit la vie d’un autre oeil, mais qu’elle soit plutôt sur le point de la voir en noir. Un moment de solitude de trop et on commet l’irréparables. Personne n’est à l’abri.
 
Vous avez le droit de me juger, de me détester, de penser lâcheté et égoïsme, mais comme ce sont des choses que je connais déjà, je ne veux aucun commentaire du style « pense à ceux qui t’aiment, ne sois pas égoïste ou lâche, tu n’as pas le droit », je préfère que vous gardiez le silence. Le but de cet article est de faire comprendre ce qu’on peut ressentir quand on est dans cet enfer et qu’on ne fait surtout pas exprès d’être telle qu’on est. Il suffit d’être plus fragilisée, d’être plus sensible. Donc c’est plus compliqué qu’une simple volonté à vouloir vivre. Lutter contre le suicide est un combat récurrent, qui épuise, on se bat contre nos idées comme quelqu’un qui se bat contre une autre maladie et j’aimerais qu’on arrive à en prendre enfin conscience.
 
Pour ce qui est de moi, je suis dans une période comme çà, où tout est dur à supporter et que parfois, le soir, j’aimerais bien me décharger de mes problèmes sur quelqu’un, pouvoir mettre ma tête contre une poitrine rassurante qui puisse me dire « je suis là, ne t’inquiète pas, çà va aller ».
 
Les personnes dans cet état se sentent largement seules déjà, ne les mettez pas à l’écart davantage. Cà peut arriver à n’importe qui. A un de vos enfants, un de vos parents, un frère, une soeur. Vous ne les laisseriez pas seuls avec leur souffrance, même si vous ne comprenez pas, alors soyez aussi indulgentes pour des personnes qui comme moi, vous parlent de ce thème tellement tabou.
 
Il y a des raisons à tout, même si on ne les comprend pas. Avoir besoin de partir, suppose une dose de souffrances accumulées que la personne est incapable de gérer.
 
La vie est belle, allez…. J’ai voulu fermer les commentaires, mais les laissent finalement ouverts, en n’acceptant que ceux qui sont constructifs… pas de lâcheté ou d’égoïsme, pas de « pense à ta famille », pas de « pense à ceux qui souffrent encore + et qui sont malades » (mouais super….. la souffrance est unique à la personne, on ne pourra jamais arriver à dire, toi, tu souffres comme çà et l’autre comme çi, et ce, quelque soit la maladie)
Combats qui me touchent

Peace Movement

ptitedelphUn commentaire


« Peace Movement » est une idée bien conçue de Jeune Anecdotique concernant la paix sur la blogosphère, après tous les chahuts qu’ont connu malheureusement un trop grand nombre de blogueuses ces dernières semaines. 

Les 10 règles sont les suivantes :

1) Un article ne sert jamais à rien (même un article sur le mode de reproduction des faucons !), alors nous n’irons jamais volontairement dénigrer le travail d’une autre.
2) On ne connait pas les personnes qui sont au bout de ce blog : pas d’attaques personnelles injustifiées et blessantes.
3) La liberté d’expression est un droit ; ne pas faire de mal, physiquement ou moralement, à autrui est un devoir.
4) Nous montrerons notre désaccord avec un article dans la politesse et le respect les plus complets. Oui, c’est comme ça, on est très zen !
5) Il va sans dire que les insultes sont un tue-glamour : un peu de douceur, on s’abstient.
6) On ne menace pas de mort une personne, même un tout petit peu : le « tu veux que je t’envoie de l’anthrax ? », on jette ça aux crocodiles !
7) Relayer un article pour casser une blogueuse et lui taper dessus en groupe ? Sérieusement ? L’école primaire, c’est deux rues plus bas. 
8) Pas la peine de s’excuser si on est pas d’accord avec quelqu’un : donner calmement son avis suffit.
9) L’ordi est une machine, la blogueuse : non. Respectons un peu ses sentiments.
10) Chantons tous du Céline Dion en se tenant la main.


J’ai eu beaucoup de mal avec les départs de certaines personnes que j’avais appris à apprécier, à lire au quotidien, à rire, à pleurer, à réfléchir ensemble. Et cette idée là, basée sur le respect et la liberté d’expression, j’y adhère à 200 %. J’ai moi-même été jugée sur certains de mes propos et ne tolère plus qu’on puisse juger sans connaître, sans savoir la vie des gens et se contenter d’un seul article pour la traiter de tous les noms ou l’éliminer de sa vie virtuelle.

Si vous souhaitez rejoindre ce mouvement plein de paix, c’est chez Pomme qu’il faut vous rendre (vous pouvez cliquer sur le logo en haut à droite qui vous conduira aussi à l’article concerné) Vous laissez un commentaire pour adhérer, donnez votre adresse mail et elle vous enverra 5 logos qu’elle a pris soins de nous concevoir et qui sont tout aussi beaux les uns que les autres. 

Un pas vers la paix sur la blogosphère, retrouver un peu de calme, parce qu’on est tous des êtres humains avec le droit de s’exprimer via nos blogs. Tolérance, liberté d’expression, non-jugement et respect
Combats qui me touchent

Parfois on se sent ailleurs

ptitedelph3 commentaires
Le steak-frites du moment

La semaine a été dure physiquement, je suis en mode SFC (syndrome de fatigue chronique). Je rentre chez moi à 16h15 environ, goûte (oui comme les enfants, ben quoi ?? ^^) et me couche. Sans l’alarme de mon portable,  je pense que dans ce genre de période, je pourrais faire le cadran de l’horloge, mais il faut que je me force à manger parce que ce n’est pas folichon de ce côté là depuis 2 mois maintenant. Toujours sous alimentation artificielle (je l’appelle de cette façon, parce que quand je vois cette bouteille qui sert à me nourrir et à me donner 720kcal, c’est artificiel, mais çà m’aide à tenir le coup et à être nourrie surtout). Anorexique, je n’ai jamais été sondée. Je faisais partie d’un service où ce n’est pas le moyen principal. Quand il le faut vraiment, ils envoient les patientes en endocrinologie. J’ai été nourrie artificiellement, quand j’étais vraiment au plus mal, mais avec des poches qui étaient posées en intra-veineux et coulaient en continu. Le cathéter a intérêt à tenir le choc, parce qu’il ne reste pas juste 2-3 jours et les risques d’infection sont à se méfier. 

Si je ne mange pas beaucoup, c’est à cause des douleurs. Il y en a partout des muscles, des os, des articulations, donc des douleurs… et les névralgies que j’ai eues à répétition en 2 mois, m’ont bien usée. Mâcher était devenu un enfer, çà va mieux depuis 1 semaine. Un morceau de pain, j’avais l’impression de croquer sur un morceau de béton armé, du coup, j’ai choisi la facilité. Arrêter de manger. Sauf que chez moi, mon métabolisme est un peu mal fichu, j’ai un poids stable à la base, mais qu’il faut vérifier sans arrêt parce que je peux vite perdre. Les 3kgs perdus en 1 mois ont été un coup de bambou derrière la nuque quand je m’en suis rendue compte. J’ai paniqué (signe que ce n’est pas l’anorexie qui fait coucou, parce que sinon j’aurais été contente). Et surtout, je ne me taperais pas 700kcal en quelques heures en plus du peu que je mange. 

En gros, je suis fatiguée. De tout. Des douleurs qui m’épuisent, de ma mobilité qui fait défaut. Je ne sais pas de quoi j’aurais besoin pour me sentir bien. Bref. Fatiguée au point de ne plus avoir le courage de manger. Même si je sens que ce n’est pas l’anorexie, j’ai l’impression de revivre ce cauchemar, de me retrouver devant mon assiette à me dire qu’il me tarde de finir.

J’ai manqué finir la nuit aux urgences psy, dans la nuit de mardi à mercredi. Je tournais en rond à me dire « ne prends rien, n’avale rien, ne fais rien que tu puisses regretter ». Les médicaments me font toujours de l’oeil. Le lendemain, j’étais chez la psy qui me suit à l’hôpital. Puis je suis partie en formation. Pleurer dans le métro, ce n’est pas simple à cacher. Les autres ont vu à ma tête, malgré mon sourire pourri que je n’allais pas bien. On a un jeune de 23 ans dans notre groupe, il m’a taquinée, m’a titillée un peu en me faisant comprendre que ce n’était pas la peine de camoufler que je ne l’allais pas bien. Il m’a tendu les bras et je m’y suis réfugiée. Je ne sais pas s’il s’en est rendu compte, mais je m’y suis accrochée comme à une bouée de sauvetage.

On essaie de rire, de jouer la comédie, de se lancer des piques qui déclenchent des fous rires parfois, de s’entraider, tant sur le plan professionnel qu’humain. On essaie d’oublier, en sachant que la souffrance est en nous à chaque instant, mais au fond, il y a un sentiment en chacun de nous, qu’on combat dans le vide et qu’on s’accroche tous pour les autres, mais pour nous, beaucoup moins…….

Je disais que j’étais fatiguée…. Je me sens déjà les pieds dans un ailleurs, parfois. Cà me fait peur, tout en m’apaisant, c’est étrange comme sensation. Comme quelque chose qui s’éteint, dans la plus grande conscience. 

J’avais préparé des articles et des sujets divers et variés bien plus gais, mais je n’arrive qu’à garder le silence comme cette semaine ou qu’à écrire ce truc pourri. Je n’ai pas envie de mentir et encore moins à moi. Je vais de plus en plus mal au fil des semaines, c’est un fait, çà dure depuis mi-juin et je n’ai pas remonté la pente. Je m’accroche, c’est certain, mais je m’étouffe et commence à manquer d’air. Dans ma tête, dans un coin, il y a autre que la vie… un autre monde, sans souffrances, où nos esprits et nos corps sont vraiment enfin libres. 

Je ne souhaite pas de commentaires sous cet article là, par contre. Je ne peux pas entendre, pour des raisons diverses et variées dont je n’ai pas envie de parler que la vie est belle, qu’elle mérite d’être vécue etc… Parce que je deviens simplement hermétique, pour l’instant. Un trop plein de trop de choses.

Combats qui me touchent

Comment supporter la différence…

ptitedelph13 commentaires
!!! Article à lire si le moral est au rv…. j’écris à coeur ouvert et c’est ma partie obscure qui s’exprime !!!!


« On cache tant de choses si importantes derrière un sourire ou des yeux… les apparences sont si terribles qu’elles enfoncent dans la solitude parfois, parce qu’on ne sait pas ce qui se vit à l’intérieur, jusqu’au moment où tout lâche….. »



J’aurais tant de choses à dire sur ce que je ressens et pourtant, j’ai l’impression que tout est embrouillé et que  les pensées déposées là, ne seront pas nettes et tout aussi embrumées que mon esprit.

Je fais tellement semblant d’aller bien, en écrivant des articles les plus légers possibles, mais en réalité… Pour quelles raisons mentir… Déjà éviter de faire fuir, je sais que certains sujets sont tabous et ne sont pas « entendables », et ensuite pour qu’on garde une image positive de moi, autant qu’on peut. Pour qu’on n’oublie pas que TiteDelph est avant tout une jeune femme « comme les autres et normale » (je n’aime pas ce terme et il n’est pas réellement approprié et j’avoue ne pas vouloir chercher mes mots, j’écris tel que çà vient, pendant que tout tourbillonne dans ma tête). Je veux qu’on connaisse au maximum celle que je suis en dehors des maladies qui me rongent corps et âme. Je dis parfois à mon meilleur ami « s’il m’arrivait quelque chose, j’aimerais que tu oublies tout ce que tu sais de moi, malade, souviens toi juste de nos bons moments, de nos partages, de ta ptite Delph préférée, pas ce truc qui me bouffe, pas tout le mal que j’ai pu te faire à cause de mon trouble, pas ce corps pourri qui m’empêche de faire toutes ces choses que j’aimerais tant faire. Pense à moi avec mon sourire et pas avec mes larmes ». Quand il me voit sourire, je surprends parfois ses yeux brillants comme s’il avait les larmes aux yeux, parce qu’il a tant l’habitude de me voir malheureuse, triste que mes sourires ont une autre valeur et c’est de cela dont je veux qu’on se souvienne. Pour lui qui est le plus proche de moi, pour les amies qui ont eu le courage de rester, pour mes parents surtout. Je crois que parfois, il pense que c’est la dernière fois qu’il me voit… Je sais que mes parents pensent la même chose, quand ils m’ont au téléphone chaque soir…

Je suis en arrêt de travail depuis 10 jours, je reprends lundi si je vais mieux. Mon corps m’a lâché quand je suis revenue de vacances. Je ne comprends plus ce qui arrive à mes jambes qui fonctionnent au ralenti et ne me portent plus aussi fortement qu’avant. Mes cervicales et ma tête qui me font toujours mal du côté droit, les névralgies sans fin, mon bras droit qui ne se lève plus, ma main qui se rétracte sans arrêt, de plus en plus. Parfois tout semble se figer en moi et j’ai peur. Terriblement peur de l’avenir. Mon moral qui est déjà très fragile prend des claques à qui mieux mieux. Le quotidien qui se modifie, se demander comment faire les courses, comment faire à manger sans se brûler ou lâcher la casserole ce qui m’est arrivé plus d’une fois, me laver les cheveux, m’essuyer quand je vais aux toilettes, parce que je n’arrive pas à faire passer mon bras et à tourner mon bassin. C’est tellement douloureux que mon corps semble se bloquer sous la souffrance des mouvements. Dans nos soins, on nous dit de ne pas s’arrêter de bouger. Cà fait 5 mois que je vais en formation, donc je suis active. Pendant les 2 semaines de congés, j’ai suivi au maximum de ce que je pouvais faire, quitte à me mettre parfois en danger, parce que j’allais dans les dunes avec ma béquille, mais sans les jambes qui ne veulent plus porter, ce n’est pas simple à crapahuter. Mon frère adorable, a voulu un jour me porter pour m’aider à monter, j’ai refusé par peur de me faire plus mal en me crispant et par peur qu’il se fasse mal. Mes muscles ont sans arrêt été sollicités. On ne peut pas dire que ma mobilité est altérée par manque d’exercice, alors quoi penser de tout çà….. Je revois l’algologue d’ici 2 semaines environ, il veut faire la demande pour que je sois hospitalisée 1 mois dans un centre de réadaptation fonctionnelle, où on envoie les personnes qui ont eu des traumatismes, ou qui ont des problèmes neuro-musculaires et rhumatismaux et d’autres choses que je n’ai pas bien saisie, je n’y connais rien. J’ai l’espoir qu’ils arrivent à me redonner des bouts de mon corps…. mais l’espoir est si fin et si fragile lui aussi que je m’y accroche du plus profond de mon âme….

Tout çà, c’est une chose à gérer, mais quand on affronte l’extérieur, c’est encore une étape et pas des moindres…. Ce matin, après être restée 10 jours sans sortir, j’ai voulu tenter. Je suis allée dans un de nos centre commercial le plus proche de chez moi. 3/4 d’h, à pieds et en métro ou bus. Pas grand chose si on regarde… et pourtant, au-delà de la difficultés physique, les autres ont été mes pires ennemis. Poussée dans tous les sens, rien n’allait assez vite, je m’énervais de moi et des autres, je suis arrivée à bout au centre commercial, avec les larmes aux yeux, à me répéter inlassablement « regarde tu vas aller faire un ptit tour à la fnac et dans ton magasin de bijoux préféré, çà va être bien et puis après, il y a les perles qui t’attendent, allez, avance, çà va être bien »…. et j’étais si épuisée, mon mp3 sur les oreilles, pour ne pas entendre les gens, faire n’importe quelle réflexion, parce que j’y suis abonnée depuis un moment déjà. Je me suis sentie si différente de toutes celles que je voyais cavaler autour de moi. Pas dans ce monde, en dehors de la vie. Un peu comme quand on fait un rêve et qu’on voit une scène dans laquelle on n’est pas incorporée, mais qu’on voit malgré tout, en spectatrice. Ce sentiment de ne rien pouvoir faire, d’être bousculée et d’étouffer au milieu de tous ces gens si rapides, qui m’ont bouffé le peu d’énergie que je possédais. Dans les magasins, tout se calcule. « Comment je vais porter çà si j’ai aussi ceci à prendre », en sachant que la main gauche est prise par la béquille et la droite ne porte rien ou juste des choses légères que je coince au pli de mon coude.

Je ne sais pas ce qui m’insupporte le plus finalement. L’indifférence des gens qui écrasent tout sur leur passage, quitte à pouvoir faire tomber ou ceux qui regardent d’un air comme si on était de Mars. 

Je me suis sentie telle une merde. J’en ai voulu à mon corps de m’infliger autant de difficultés pour faire si peu de chemin. Mon moral a pris un sacré coup supplémentaire. 

On est tous différents, même si les attitudes et comportements ne sont pas ceux qu’on attend. J’ai découvert la violence à 20 ans, des patients avec lesquels j’étais hospitalisée et depuis, je vois tout le monde pareil. On est tous différents et pourtant on sera toujours identiques quelque part, mais cette différence liée à un handicap aussi léger qu’il soit, je ne sais pas comment on fait pour la gérer. Je n’ai pas encore accepté que mon corps ne sera plus comme avant, suis en perpétuel duel, en colère contre tout, dès que c’est hors d’atteinte. Je ne me reconnais plus, physiquement, j’étais si active, je marchais des heures dans Marseille, et qu’est ce qu’il reste de çà maintenant… Moralement, mes pensées sont assez dures, malgré cette empathie qu’on me reconnait toujours. 

Anorexique, je cherchais à être différente par mon poids aussi bas, je provoquais ces regards parfois si cruels, mais j’en avais rien à foutre. Fibro, ces regards me transpercent, jusqu’à aboutir à mon coeur qui saigne de plus en plus.

On est tous différents oui… mais il y a des différences qui ne sont pas invalidantes et c’est la différence justement….

Les idées noires voltigent sans arrêt, je ressemble toujours à la funambule que je sais si bien être. Le fil est tendu, je marche mais vacille et un jour je tomberai pour de bon et il n’y aura plus personne pour me rattraper…. J’aurais décidé de mettre fin à toute cette mascarade physique et mentale qu’est ma vie…..
Combats qui me touchent

Le vide intérieur et le silence

ptitedelph3 commentaires


Je suis quelqu’un d’angoissée depuis la nuit des temps. Des angoisses dont je connais le sens, la raison, l’existence, la cause, grâce à la psychothérapie. Bref tout ce qu’on veut, sauf le moyen de les stopper, du coup, je ne gère pas bien certaines choses. Je ne différencie pas bien le vrai du faux, en plus, ce qui entraîne une certaine pagaille dans ma tête, il faut bien le dire.


Ces angoisses tournent toujours dans les mêmes thèmes, la peur d’être abandonnée, de ne pas être aimée, d’être oubliée, de ne pas compter assez pour les gens que j’aime et qui disent m’aimer, la sensation que ma présence n’est pas indispensable et que mon absence n’est pas manquante. 

Ces angoisses ont une source bien précise. Le silence… les non-dits… les carrément jamais dits, alors dans la tête d’une enfant, on fonde les pensées comme on pense, sans trop se demander comment tout cela fonctionne et on grandit de cette façon, avec toujours les mêmes pensées, les mêmes doutes, les mêmes questions sur ce qu’on est vraiment pour soi et aux yeux des autres. arrivée une fois adulte, on se rend compte qu’on est figée sur le même schéma et la même douleur du vide et du silence. 

On dit que le silence est d’or. Par le silence, une personne confirme et acquiesce ce qu’on dit, parce que c’est plus simple de se taire que de dire le contraire et on ne se mouille pas trop à dire ce qu’on pense à la place. Il est lourd à porter parce qu’il ouvre les portes sur tout. De la plus vraie à la plus fausse de nos pensées. Il est pourtant toujours signe de négatif à mes yeux, parce que c’est plus simple de dire à q
uelqu’un ce qui ne va pas chez lui que ce qui va et comme dit, en général, avec le silence on peut s’imaginer tout et n’importe quoi et se tromper pour finir, sauf que puisque çà reste dans le silence, on ne sait pas qu’on se trompe…. Je préfère la violence des mots que le silence, parce qu’au moins, j’arrive à mettre des mots sur mes pensées, pour les rendre réelles au lieu de m’empoisonner la tête à me dire que ce que je pense et dit, est fondé et que je ne sais plus faire la différence entre ce qu’est la réalité et mes croyances faussées. Le silence me fait mal à la tête et m’abime les doigts à force d’écrire pour rien souvent. La communication verbale et moi on fait 2, je ne suis pas bien douée, même si je fais le maximum pour extérioriser. Je ne suis pas bavarde, dans la vraie vie, contrairement à mes écrits. Alors j’écris. Des mails où j’explique ce que je ressens, que ce soit dans le négatif ou dans le positif, je « parle ». Rien, du vide en retour et j’ai du mal à supporter, parce que pour moi, toutes les questions que je peux évoquer n’ont pas de réponses. J’espère me guérir un jour de la peur du silence, parce que pour l’instant, il me pompe toute mon énergie et j’y suis restée trop longtemps depuis mon enfance, pour continuer à vivre dedans régulièrement, je ne peux plus l’assumer. Il m’a conduite vers l’anorexie, parce qu’au moins çà je le gérais… Le silence je ne gère pas du tout, çà me renvoie toujours une image négative.
Il y a souvent ce vide en moi qui m’aspire, la sensation de ne pas représenter grand chose pour les autres, de ne pas manquer, de ne pas être assez présente, de n’être rien finalement, de ne pas trouver sa juste place. Ce vide donne froid en soi, refroidit le coeur et donne un sentiment qu’on dégringole dans un trou qui n’a pas de fonds, il est douloureux et prend aux tripes. Peu de choses parvient à le remplir, je n’ai pas encore trouvé de quoi le combler ce truc qui m’aspire de l’intérieur, je sais juste qu’il est dangereux pour moi, parce qu’il entraîne des pensées très négatives et surtout l’idée un peu trop fixe que la vie pourra tourner sans moi et que je peux partir en silence, tant qu’à faire, puisqu’on me l’a fait vivre pendant plus de 30 ans. J’imposerais le silence autant qu’on me l’a fait subir. Et on pourra alors comprendre à quel point j’ai souffert du manque de mots, de marques et que ce vide là, m’aura fait avaler de quoi me libérer de toutes souffrances. Au moins il sera comblé à ce moment là…
Pendant que j’écris, ma Happy miaule un coup et vient se frotter contre moi. Je n’arrête pas de lui dire que je suis fatiguée de me battre, à pleurer dans son ptit cou, parce qu’elle au moins, ne m’en voudra jamais de vouloir baisser les bras. Que je ris, que je pleure, que je sois mal ou bien, couchée, debout, ou assise, elle est présente et ne me laisse pas dans le silence et me montre son affection. Elle ne m’abandonnera pas. Je sais qu’elle « m’aime », je sais aussi qu’elle ne m’oublie pas. Contrairement aux êtres humains qui n’arrivent pas à me faire rester dans cette vie là finalement, suffisamment.
Ce besoin d’être rassurée en permanence m’essouffle. Je me lève le matin avec cette souffrance et je me couche avec exactement la même et je suis là, comme ce soir, à ne pas dormir, parce que je remue tout dans ma tête, en faisant la part des choses entre ce qui est vrai et ce qui est faux. Je suis cassée de ce côté là, suis pas bien aiguillée, les pensées ne vont pas dans la bonne direction et je n’ai pas de boussole pour leur faire reprendre le bon chemin…
Et vous, est-ce que vous arrivez à faire avec le silence ou il vous trouble tout autant que moi ? Et ce vide sidéral, est-ce que vous le ressentez ?
Combats qui me touchent

Qu’est ce qu’on devient avec un handicap…

ptitedelph4 commentaires
 
 
Le handicap aussi petit qu’il soit, peut devenir vite une entrave à beaucoup de choses. 
Parfois on doit changer sa vie dans toute sa globalité, parfois « juste » des morceaux. Mais le « juste » est déjà trop pesant à faire. 
Il m’arrive souvent de ne plus me reconnaître, j’étais une enfant, une ado et une jeune fille qui aimaient bouger dans tous les sens, malgré mon côté calme. Faire du vélo et du tennis, nager, partir en rando. C’était ma vie jusqu’à mes 21 ans. Puis je m’étais mise à courir et à faire du fitness (pas pour les bonnes causes je le conçois, c’était dans ma période anorexique la plus terrible et je faisais tout çà pour perdre du poids). Je courais jusqu’à 3h par jour, alternées avec mes cours de BTS que j’étudiais à la maison, parce que je n’allais plus en cours ne supportant plus d’être en présence des autres, pendant presqu’un mois. J’avais un programme bien serré et minuté… 
 
Quand j’ai commencé mon contrat poids et tout ce qui allait, on m’a mise en garde. Je ne bougerais plus autant, pour garder le peu de poids que je prenais. C’était une des parties du contrat, c’était dur de rester calme mais je l’ai fait, je m’étais engagée. J’ai gardé la marche et la natation un moment. Je marchais énormément il y a 5 ans. Et puis il y a 4 ans et demi, mes muscles et mes articulations ont commencé à dérailler en me faisant très mal au point de m’immobiliser. On a pensé à un léger avc puisque mon côté droit seul était atteint, puis à la sclérose en plaques, après bien des examens, j’ai eu la chance que ce soit « juste » la fibromyalgie. Je m’estime chanceuse dans le sens où mon système nerveux central n’est pas touché, mon cerveau me joue des tours, mais c’est juste un problème d’infos mal envoyées et mes semi-paralysies ne sont que « mécaniques » sans qu’on sache vraiment pourquoi tout se bloque de cette façon. Mon handicap est quasiment invisible, tant que je suis assise et que je ne suis amenée à bouger trop mon bras droit. Il devient visible quand je suis en mouvement, parce que je suis aussi plus lente qu’avant et mets un certain temps à me lever et à faire certains gestes. Certains d’entre eux sont d’ailleurs impossibles à faire. J’ai des hauts et des bas, parfois, c’est moins voyant et plus facile pour moi de bouger.
 
Mais dans tous les cas, je dois calculer tout ce que je fais. Quand on est mieux, je pense parler au nom de toutes les fibros, on a tendance à tout vouloir faire d’un coup. Alors même dans les périodes de mieux, il faut bouger et faire ce qui nous plait, mais avec modération malgré tout, pour ne pas en subir les conséquences après. C’est dans la douleur permanente que je reçois davantage le handicap de mon côté. Plus je vais être douloureuse, plus mes membres se rétractent et je ne bouge plus du coup. Je ne peux plus rien prévoir à l’avance, ne sachant pas comment je serai le jour J. Et surtout je n’arrive plus à suivre ceux qui étaient mes amis. Sportifs et aimant sortir pour la plupart. J’ai fait beaucoup de ménage dans ma vie de ce côté là. Tous ceux qui n’étaient pas capables de s’adapter à ce que je pouvais faire, je les ai virés. Parce que çà me faisait mal. Parce qu’au delà du fait que je ne puisse plus faire comme avant, je reste la même. 
 
Le seul moyen de me voir parfois, est de venir chez moi, souvent, parce qu’à l’extérieur, je peux être amenée à rentrer plus tôt que prévu parce que je ne tiens pas le coup. Sauf qu’il arrive bien des fois où je ne peux pas rester assise trop longtemps et que j’aie besoin de m’allonger. Je n’ai pas envie qu’on me voit comme çà. Par pudeur, par honte. Et je n’ai pas envie qu’on vienne visiter une malade. Je me sens déjà diminuée quand je suis seule et que je me vois raide comme un piquet sur mon lit à chercher la position qui me soulagera, alors avec quelqu’un, ce n’est pas ma tasse de thé. Alors je m’isole, pour ne rien imposer, j’apprends à vivre seule avec moi-même en gros, même si j’en souffre beaucoup. Je ne sais plus comment me comporter avec les autres. Parfois j’ai envie de voir du monde, mais je ne demande jamais rien à personne et quand je le fais, c’est que je suis déjà dans un état lamentable, mais ce n’est pas bon pour les autres, alors je m’abstiens, je mens parfois pour ne pas dire la véritable raison de mon absence…. Mettre un masque, je ne peux plus, j’essaie pourtant, mais il se déchire toujours à un moment donné et je conçois que ce n’est pas agréable pour la personne qui vient. C’est marrant, parce que ce n’est pas drôle pour moi non plus, mais est-ce qu’on en a conscience…. 
 
Se sentir obligé de quelque chose avec moi m’est insupportable. Me parler de contrainte, parce que devoir me voir en dehors d’autres activités demande du temps supplémentaire me fait voir rouge. Ce serait plus commode si je pouvais faire partie d’une sortie par exemple, ah ben oui, c’est sûr, on ne pense pas que c’est ce que je souhaiterais vraiment de toutes mes forces çà ??? Me parler d’effort de venir, non… Je n’ai pas besoin de pitié non plus, j’ai horreur de ce sentiment là… Me dire que c’est un investissement de faire partie de ma vie en gros, parce que je pioche dans le temps pour faire d’autres activités, çà me blesse profondément… Je passe après tout, en gros, s’il reste encore un peu de temps à m’accorder et je me sens dévalorisée pour le coup, même si je suis la 1ère à dire qu’il faut profiter. Faire une sortie avec eux pour faire gagner du temps (purée c’est un véritable business et des emplois du temps de ministre dont on parle là non ? :-s :-(…….) Si c’est pour être à la traîne et entraîner certaines personnes avec moi qui attendent peut-être pour faire bien du coup, mais que j’emmerde finalement, non… Je ne peux plus faire de roller depuis plusieurs mois, alors si c’est pour voir rouler les autres et rester dans mon coin, non… J’ai du mal à rester assise dans l’herbe ou dans le sable, alors même les piques-niques sont compliqués à gérer. Le dernier que j’ai fait m’a provoqué une crise, pendant 1 semaine, je me suis déplacée comme si j’avais fait un marathon, j’avais dû mal m’asseoir, j’en sais rien, je ne sais plus moi-même à force ce qui peut provoquer ou pas une crise pff… Je protège beaucoup les autres de moi-même, en sachant qu’en plus, psychologiquement, ce n’est pas toujours la joie. Quand les 2 sont réunis, je dis qu’il vaut mieux ne pas me voir. Mais pour le coup, depuis quelques temps, c’est à moi de me protéger, pour ne pas souffrir de certains mots.
 
Depuis plusieurs mois, les autres sont devenus une énigme à part entière. Je ne sais plus comment me conduire, alors le plus simple est de rester seule finalement, en attendant que j’accepte moi-même de ne plus être pareille et faire le deuil de cette vie d’avant rythmée un peu en folie. Je suis calme de l’extérieur, mais à l’intérieur, je suis en ébullition. La seule chose qui arrive à me calmer, en sachant que la fibro adore ce genre de sentiment d’énervement, de stress et d’angoisse, c’est justement d’essayer de garder mon calme pour l’apaiser et ne pas lui donner raison. J’ai réussi à être plus forte que l’anorexie, ce n’est pas la fibro qui va avoir ma peau quand même….. 
 
Mais je me dis que mon combat, je le mènerai seule à l’avenir. Au-delà du mot « handicap », les mots « contrainte », « effort », « investissement » sont trop lourds à porter pour moi, quand on parle de moi comme çà en tant qu’amie. L’amitié ne doit pas tourner ni à se dire qu’on est un boulet pour les autres, ni un truc à traîner derrière soi qu’il faut attendre parce qu’il n’est pas assez rapide. Je ne reconnais pas la personne qui m’a dit çà et je lui en veux. Je ne sais pas ce que je fais dans sa vie finalement. Je ne saurai jamais si il a parlé en son nom ou au nom de tous, mais pour l’instant, dans le doute, mon état, je ne l’impose plus, même à ceux qui sont prêts à vouloir le faire, parce que je me sens perdue et ne sais plus trop quoi penser, à vrai dire.
 
Les gens ont tendance à oublier que c’est moi qui devraient parler de contrainte, d’effort, parce que c’est moi qui vis en moi à chaque instant et qui ai mal en continu, qui ne sais plus quoi faire pour aller mieux. Eux je ne leur demande rien, je n’appelle jamais en disant « j’ai besoin de toi », alors que l’envie serait bien là pourtant. Sauf être égoïste et vivre pour moi, pour me retrouver et aller vers de nouvelles personnes qui auront envie de me prendre telle que je suis, sans faire allusion que c’est difficile d’être dans ma vie parfois…. (j’ai d’ailleurs envie que ce n’est pas toujours facile d’être dans la leur de vie, mais je ne dis rien, parce que justement, si j’en ai marre, je pars et si çà ne me plait pas, je pars, ce n’est pas bien compliqué, mais je m’amuse pas à leur répéter que c’est dur d’être dans leur vie pour des raisons bien différentes).
 
On dit qu’on choisit ses amis, mais aucun proverbe ne dit qu’il faut subir et se sentir contraint de quoi que se soit, par contre. Et à un moment donné, il faut arrêter d’être contradictoire dans ses propos, parce qu’on a beau avoir besoin de moi en tant qu’amie, d’un autre côté, je n’ai plus que ce que j’ai en ce moment à offrir et si çà ne plait pas, personne n’est obligé de rester. 
 
Vous connaissez le système des listes « pour et contre » ? On en arrive là bientôt avec moi, je vais d’ailleurs le proposer à certains de mon entourage, pour bien mesurer si faire partie de ma vie est encore bon ou pas ou s’il faut peser le pour et le contre de rester.
 
Blasée et énervée, je suis… Déçue aussi… J’ai mal et je sature du monde qui m’entoure… Je fatigue d’être moi-même dans ce corps pourri qui me fait tant me poser de questions sur l’avenir avec les autres, avec moi tout simplement…
 
Je suis ce que je suis, j’apprends à mener mon autre vie, je me bats, m’accroche à ma formation pour me donner toutes les chances de pouvoir me réintégrer professionnellement, même s’il faut que je sois seule pour le faire dorénavant, je n’en ressortirai que plus forte sûrement….. Une amie, ce n’est pas un investissement ni une contrainte… :-(. Je ne suis pas un truc à amortir dans le temps, ni une obligation……
 
Il y a parfois des mots de trop qui sortent de la bouche des autres, qui font découvrir la vérité sur les choses finalement…. Pour l’instant, je sais juste qu’il faut que je me construise une nouvelle vie où je pourrai m’épanouir, quelques soient les personnes qui sont à mes côtés vraiment et accepter ceux qui veulent rester dans ma vie pour les bonnes raisons, ne pas les éviter ou les refuser, ils sont assez grands pour se protéger sans que je sois obligée de le faire moi-même après tout et laisser partir les autres.