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Combats qui me touchent

Féminité et maladie #2 / Projet onco-esthétique

ptitedelph5 commentaires

Coucou,

Je reviens enfin avec ma propre participation à ce projet qui me tient tant à coeur pour différentes raisons. Le but étant de parler onco-esthétique, de faire des soins, un maquillage et montrer qu’avec des foulards et des accessoires, on peut donner au moins un peu le moral et un mieux-être aux personnes qui sont atteintes d’un cancer. Dans beaucoup de services d’oncologie, des esthéticiennes ou des infirmières prodiguent des soins de beauté, maquillent, chouchoutent les patientes qui sont en traitement. Le but étant de conserver une image positive de soi, malgré les conséquences désastreuses des chimio et rayons et prendre soin de soi (ou accepter les soins onco-esthétiques si on est trop fatiguées pour les réaliser nous-mêmes) prouvent que les patientes ont un meilleur moral et comme ce dernier est important pour tout combat, il a été démontré que les personnes qui avaient un bon moral étaient plus fortes pour se battre contre ce sale crabe.

Donc la 1ère idée de tout ce qui est onco-esthétique, est d’apporter un peu de douceur, de mieux-être aux patientes. J’avais expliqué dans ma vidéo que de mon côté, avec mes propres soucis, je me suis rendue compte que je me sentais un peu mieux, quand j’arrivais à me laver les cheveux. Et pas un jour ne passe sans que je me mette du lait corporel, de la crème sur le visage, me parfumer et si je me sens, de me maquiller. Je reste femme quoiqu’il arrive et çà n’a pas de prix. Cela ne guérit pas, ne soulage pas, malheureusement, mais c’est quelque chose d’important pour conserver cette dignité qu’on a la sensation de perdre, en se voyant diminuée, malade. Et çà joue sur ce fameux moral dont on nous empresse toujours de garder…

Garder sa féminité, sa dignité malgré la maladie, c’est important, et de plus en plus de services en France l’ont compris et ils mettent de plus en plus en place ce genre d’activités. Pendant les soins d’onco-esthétique, c’est aussi un moyen d’oublier pendant un moment ce qui se vit le reste du temps entre les murs des hôpitaux. Se détendre et se laisser aller. Oublier un temps que le lendemain il y a de nouveau une séance de chimio qui arrivera. Mettre de côté un temps l’angoisse de la maladie et de son avenir. Apaiser, adoucir, chouchouter, pomponner, libérer, masser, accompagner d’une autre façon, voilà les buts de ses soins. En général, les patientes ont ces soins durant leur traitement, mais elles sont encore suivies par la suite pour leur permettre de retrouver une image d’elles-mêmes, altérées, oubliées, cassées… Retrouver leur féminité et si on peut le faire pendant les soins, c’est encore mieux, parce que cela intervient sur le moral comme dit, ce qui n’est pas négligeable, en sachant à quel point il a son importance.

Les soins beauté, maquillage ne guérissent pas malheureusement, en me lisant, certaines qui sont concernées, pourraient penser « mouais mais bon, pour l’instant, l’essentiel, c’est d’y survivre, les soins c’est dérisoire et secondaire bof… » et pourtant, ne pas oublier qu’on est une femme avant d’être malade, fait du bien et fait partie du traitement pendant et de la reconstruction après. On pourrait aussi dire, comme je l’ai dit moi-même à mon niveau, sur ma vidéo « mouais, mais je n’ai pas toujours le courage de prendre soin de moi, de me maquiller, parce que je suis nauséeuse, épuisée, douloureuse, du coup, tout est compliqué à faire comme mouvements et j’ai pas envie » Mais il suffit de peu pour s’apporter un peu de mieux-être et provoquer l’envie de le faire. Cà demande de l’énergie, mais au final, on se rend compte qu’on a bien fait. J’en parlerai en décrivant ma participation, puisque je n’ai pas pu réaliser quelque chose de fou, mais parlerai de ce que je fais moi-même et qui peut s’appliquer aux patientes des services d’oncologie. Prendre soin de soi ne veut pas forcément dire rester 2h dans la salle de bain ou avec des pinceaux entre les doigts. Un 1/4 d’h peut suffire à se rendre une meilleure image de soi et à se dire « ah je me sens un peu mieux comme çà ». Un peu… mais c’est déjà tant, quand on est entre les griffes de cette saloperie.

Quel est le but de mon projet…

Créer une sorte de chaîne de solidarité, en parlant onco-esthétique sur les blogs, sur les chaînes Youtube. Montrer qu’on peut être belle malgré la maladie avec des moyens accessibles, les mois épuisants possibles si les patientes doivent les faire elles-mêmes et montrer que derrière toute femme, malade ou pas, se cache la beauté, même quand on la voit s’estomper parfois au fil du temps et des traitements. Mais elle est toujours en nous, comme dit, en réalisant de simples soins. Pour réaliser ce projet, on peut parler peau, ongles, maquillage, trouver des astuces pour qu’un foulard devienne un accessoire qui ne représente plus un ennemi, signe de la maladie, utiliser des bijoux. Plus on en parlera, chacune à notre façon que ce soit par écrit, en vidéo, en photo ou en mots, j’aimerais qu’on prenne le temps de donner quelques conseils simples pour celles qui en souffrent et montrer que les chaînes beauté ne sont pas juste faites pour les personnes qui une superbe chevelure et une bonne mine. Si on tape « onco-esthétique » sur Google, ce serait bien qu’on voit qu’on en parle. Qu’avec cheveux, ou sans cheveux, pâles comme un linge ou bonne mine, on est toutes pareilles. Pas de différences, on n’est toutes des femmes.

Ma propre petite participation

De mon côté, j’ai mis l’accent sur ce que j’aime moi-même. Lait corporel et crème pour le visage. Hydrater sa peau est essentiel, parce qu’elle se déssèche rapidement avec les traitements quelqu’ils soient. J’utilise des laits corporels parfumés d’une odeur (je conseille de choisir une odeur assez discrète par contre…) qui me donne l’impression d’être dans un cocon. Avoir la sensation de conserver une enveloppe corporelle minimale. Un peu de parfum (doux et pas entêtant si possible et très peu, pour ne pas accentuer les nausées, parce qu’on est vite écoeurées par toutes les odeurs dans ces cas là et les maux de tête sont assez présents sans en rajouter parce qu’on respire des produits trop forts). J’ai eu un traitement l’an dernier, dont la molécule était un produit chimio, à une dose très faible, mais j’avais les mêmes symptômes finalement, à plus petite échelle. Vomissements, épuisement, vertiges, plus d’appétit et surtout un odorat qui semblait plus développé. J’en étais arrivée à mettre justement mon parfum avec le doigt pour ne pas « pshiter » trop fort parce que je savais que çà me collerait la nausée. Et côté maquillage, j’ai mis de la couleur, mais sans passer par 36 étapes. Pas de fond de teint, parce que quand on passe son temps à être malade, ce n’est pas forcément confortable, pareil pour la poudre, parce qu’on a envie et besoin de se rafraîchir, donc juste de l’anticernes. Une teinte mauve sur toute la paupière mobile, un violet plus foncé pour le coin externe en l’estompant pour donner de la couleur parce que c’est aussi bon pour le moral :-), mascara. C’était mon minimum. Et sur les lèvres, juste du baume à lèvres parce que pareil, elles se déssèchent vite. Après, une fois qu’on se sent mieux, on adapte ce qu’on se sent de faire.

Voilà le résultat en photos. J’essaierai d’en faire une vidéo, comme çà il en restera une trace sur Youtube aussi. Le maximum d’idées, de conseils, seront les bienvenus. 

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J’espère que vous rejoindrez cette chaîne de solidarité pour que les choses avancent et bougent, pour améliorer les conditions de vie de ces petites nanas, jeunes ou moins jeunes, qui se battent contre cette maladie que j’aimerais bien voir un jour disparaître…. mais en attendant, on fait avec nos petits moyens et on montre qu’on est présentes à notre façon. Vous êtes partantes ? Toutes les semaines, le lundi, s’il y a eu des participations dans le courant de la semaine, je ferai le récapitulatif des personnes qui ont participé et je mettrai le lien de vos blogs ou/et chaînes Youtube. Pour l’instant, 3 personnes ayant le coeur sur la main ou ayant un proche malade malheureusement, ont fait de magnifiques articles et vidéos en y mettant tout leur coeur. Vous pouvez trouver leurs participations en cliquant sur les liens qui vous conduiront vers elles 🙂 Merci les filles, j’ai été touchée par votre présence et ce que vous avez réalisé est magnifique ❤

*  Lorylyn79 : 

http://www.lorylynmakeup.com/2013/04/feminite-et-maladie-projet-onco.html

* Pmabelle :

http://nailfrompmabelle.over-blog.com/article-feminite-et-maladie-onco-esthetique-117057532.html

* Allysbeauty :

http://all-is-beauty.blogspot.com/2013/04/oui-la-feminite-pour-toutes-non-la.html

Vous avez le droit de partager, d’en parler juste sur HC si vous, vous n’avez pas envie de le faire, peut-être que certaines de vos abonnées auront envie, elles, de participer ? 😉 Merci d’avance de faire suivre tout cela que ce soit par ici ou sur Youtube pour qu’un maximum de personnes se mobilisent. Apprendre à concilier maladie et féminité, parce qu’on peut être toutes concernées un jour ou l’autre et comment on aimerait être traitées… qu’est ce qu’on ferait pour continuer à conserver notre image de femme… qu’est ce qu’on ferait pour les personnes qu’on aime et qui sont dévorés par tout çà, pour qu’ils aient un minimum de bien-être… Un moyen de dire au crabe « tu me bouffes de l’intérieur, mais l’extérieur, je ferai tout ce que je peux pour le conserver durant mon parcours, que la maladie me conduise vers la rémission (ce que j’aimerais pour tout le monde… un jour, j’espère…) ou un ailleurs »

Je souhaite plein de courage à toutes celles et tous ceux qui se battent contre un cancer et suis de tout coeur, à ma façon, avec vous.

En mémoire de mon amie Christiane, décédée d’un cancer de l’utérus, qui a lutté longtemps contre. Et qui est à l’origine de ce projet, parce que c’est en pensant beaucoup à elle que l’idée m’est venue. Repose en paix <3…

Combats qui me touchent

Féminité et maladie / projet onco-esthétique #1

ptitedelph2 commentaires

Coucou, 

Me revoilà pour ce projet qui me tenait tant à coeur depuis un moment (depuis le décès de l’amie dont je parle, en fait, même si j’y pense souvent, parce que je dis, on a tous quelqu’un qu’on aime qui lutte contre cette saloperie et qu’on se demande justement ce qu’on pourrait faire à notre niveau pour les aider à se sentir un peu mieux dans leur peau, là en l’occurrence, çà passe par les soins beauté, maquillage etc… 

J’ai voulu présenter mon projet par vidéo et de vive voix pour davantage de convivialité et parce que j’essaierai de me maquiller directement, pour participer moi-même sur youtube, pour ce projet, mais il faut que je trouve un moyen de poser mon appareil photo et que je sois un peu plus à l’aise lol. La vidéo n’est pas à la hauteur de ce que je voulais, le site de montage que j’avais choisi, puisque je suis sous Windows et que mon petit Movie Maker m’a fichu un bordel pas possible et qu’il se fermait sans arrêt. Sauf qu’il y a eu des soucis d’extension pour mettre sur Youtube, avec le site de montage qui était super sur le moment, mais après pour diffuser, c’était beaucoup moins rigolo.

A un moment donné, je parle de manque de confiance en moi et d’estime de moi, mais ce n’est bizarrement pas physiquement que j’ai le souci, contrairement à ce qu’on peut croire dans la vidéo. Je manque de confiance en la personne que je suis dans bien d’autres domaines, c’est plutôt là que le bât blesse. Et j’avoue qu’il m’arrive de ne pas parler devant les gens à cause de ma voix qui me complexe énormément. Alors là, en bafouillant par-dessus, c’est TOP !

Donc je la mets telle que je l’ai prise du coup. Elle sort directement de mon appareil photo. J’ai rarement eu des gouttes de sueur avant de publier quelque chose… Ne me quittez pas hein, promis je ne dirai plus un mot directement, je passerai toujours par écrit lol je ne vous casserai plus les z’oreilles. Allez je me lance… la seconde partie de l’article viendra demain dans la soirée je pense. Au moins, vous aurez un aperçu de ce que j’aimerais faire et si vous avez des questions parce que vous avez envie de commencer ce w-e, n’hésitez pas à me contacter en commentaire.

Plein de gs bisous ❤

PS : si vous connaissez des sites de montage ou des logiciels sympas à télécharger (et simples… on n’oublie pas que je suis super blonde :-p) que je pourrais utiliser sous Windows (je regrette presque de ne pas avoir un Mac pour une fois, tiens… :-p), je suis preneuse évidemment… Merci 🙂

 

Combats qui me touchent

Où j’en suis… Bilan…

ptitedelph10 commentaires

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Entre douCeur et douLeur…

Youhou 🙂

On me demande souvent comment je vais en mp soit sur facebook, soit par mail, alors en voilà un petit bilan, du plus positif au plus négatif… :

* Côté anorexie : rien à signaler, pas de rechute (à un certain moment de ma vie, vu le climat ambiant du moment de ma trombine, j’aurais pu retomber dedans, donc c’est un signe encore plus positif… mon combat s’est renforcé et je le ressens), j’ai toujours mes 10kgs de plus, je mange normalement même si je dois fractionner mes repas, parce que mon appareil digestif ne fonctionne pas bien (je vais éviter de développer le sujet…) Bref, j’ai bousillé la machine, mais je fais avec, j’adapte. Quand je suis chez moi c’est très simple. Je n’ai plus de problèmes pour manger devant quelqu’un et çà s’est encore amélioré. Quant à mon corps, je me pèse pour surveiller 1 x par semaine s’il n’y a pas de changement. Je l’accepte comme il est, comme je l’ai souvent dit dans mes articles où je parlais d’anorexie : je n’aurai qu’un corps dans ma vie et ne passerai plus mon existence à l’examiner sous toutes les coutures. Il n’est pas parfait et ne le sera jamais et j’en ai rien à foutre. C’est mon corps, il fait partie de ma vie et j’ai bien réintégré le corps avec l’esprit. Il a fallu des années de soins, d’hospitalisation, de thérapie, mais je ne regrette pas cet acharnement quand je vois les résultats.

J’ai aussi cassé la machine « appareil génital ». Des maux de ventre constamment, des ovaires qui à 35 ans sont déjà fatigués de travailler et qui ne fonctionneront pas normalement… en faire un deuil est sûrement plus simple qu’espérer ce qui ne serait jamais arrivé. J’ai fini par me résigner, je ne serai jamais maman, c’est comme çà. Je serai juste une tatie. Tout autant aimante même de loin (mes parents m’ont appelé le lundi de Pâques, ils le fêtaient en famille et mon frère dit à ma ptite nénette « tu viens dire quelque chose à tatie ? », je l’entends arriver, au bout du fil sans rien dire, je lui dis « coucou ma ptite nénette, tu as ramassé les chocolats dans les nids ? ». Je ne sais pas si elle a reconnu ma voix à ce moment là ou si c’était le fait que mon frère m’ait appelée tatie avant, mais d’un coup, je l’ai entendue crier « tatie ! tatie ! » j’en avais les larmes aux yeux…)

* Côté livre : il attend sagement que je le peaufine, je n’ai pas eu le coeur à le reprendre. Mon moral fragile n’était pas en mesure de retravailler beaucoup de passages. Mais il est là et j’espère qu’il sera disponible début mai.

* Côté amitié : des disparitions, des consolidations, des énervements, de l’incompréhension de chaque côté, des coups de gueule, de la douceur, des câlins, de l’écoute, des présences. Peu de sorties mais j’ai savouré les rares que j’ai faites.

* Côté sentimental : je ferai un article sur le sujet… un moment que j’ai envie de dire certaines choses, mais c’est compliqué, on entre dans mon intimité, mais je ne pense pas être la seule à rencontrer les difficultés dont je parlerai, alors si çà peut aider, je me mettrai à nue (c’est le cas de le dire…)

* Côté travail : des recherches qui tournent en rond, compliquées à gérer. Je ne parle à personne autour de moi de ce que j’entreprends, parce que je n’ai pas envie qu’on me dise tout le temps « alors tu as eu des nouvelles ? qu’est ce çà donne ? » en sachant que je ne peux pas être assidue comme je le voudrais. Une chose est sûre, c’est que je perds confiance en moi dans le domaine. Je me sens merdique et me dévalorise. On se préoccupe davantage de ma santé que de mes capacités et çà joue sur mon moral et me fait douter de moi du coup, sur l’essentiel. Ce que je vaux.

* Côté fibro : le temps n’aidant pas, je suis en miettes. Je suis en crise 4 jours, j’ai 2 jours de répit, puis repars en crise pendant 6 jours et ainsi de suite, mais malgré tout, je n’ai pas envie que çà joue sur le point précédent, du coup, je me mets la pression et j’avoue que l’avenir me fait peur. L’invalidité ne m’aide pas à être rassurée… Je pense que vous avez remarqué que je ne fais jamais référence au côté financier lié à mes problèmes de santé… je n’y tiens pas, tout simplement. C’est sans doute le seul tabou que j’aurai et qu’il ne faudra jamais aborder avec moi… C’est le parcours du combattant pour faire reconnaître nos droits et j’ai tellement galéré que je n’ai plus le courage d’en faire ne serait-ce que l’allusion, maintenant que certaines choses sont à peu près résolues… J’ai la chance d’être au chaud, dans un immeuble qui me permet de mieux circuler que dans le précédent. Plus pratique à bien des niveaux grâce à l’ascenseur et à des choses adaptées dans le studio en lui-même et surtout je suis au chaud (j’ai passé 6 ans dans un studio dont les fenêtres n’avaient aucune étanchéité et où la chaudière tombait 1 semaine sur 2 en panne. Les hivers étaient rudes purée…), plus proche des commodités. Et ce pour le même loyer qu’avant, c’est çà le pire… C’est ma chance et chaque jour, je suis contente d’avoir au moins çà pour moi… Je vis sans grands besoins finalement, j’arrive à me faire plaisir avec des choses simples de temps en temps et surtout d’alimenter ma vie de relations humaines plutôt que de matériel. Voilà c’est tout ce dont on saura de moi de ce côté là…

La fibro, elle, est costaud… Ma motricité côté membres inférieurs s’est réduite et je deviens raide plus vite qu’avant. Ma béquille accompagne mes trajets un peu plus longs. Je pense que le froid y est pour beaucoup. Je ne peux pas sortir chaque jour comme je devrais et le ressens. J’ai vu la neurologue mi-mars. Je poursuis le protocole à la Timone. J’en suis à la 2ème étape, celle de la gestion de la douleur. Pendant 2 mois à raison d’une matinée par semaine, je suivrai des ateliers pour gérer la douleur à travers différents exercices, destinés à tenter de faire descendre la douleur (à l’heure actuelle, je suis constamment à 7-8 / 10 et traine souvent vers les 10 pendant les crises (nombreuses…)

La 3ème étape sera l’envoi de petites décharges électriques, d’ici la rentrée je pense. La stimulation magnétique transcrânienne. On ne me le fait pas tout de suite, parce qu’il faut que je sois dans les meilleures conditions physiques et mentales pour en tirer le maximum de bénéfices. Je n’ai plus d’appréhension sur l’envoi du courant. Il passera dans mon cerveau sans que je le sente. C’est comme un électroencéphalogramme, il y a des électrodes à des points bien précis qu’ils enfilent à travers un super bonnet troué pour les endroits qu’ils veulent traiter. Chez moi, ils viseront la zone douleur, mais aussi l’hémisphère gauche pour espérer agir sur mon hémicorps droit. Moi qui ai toujours eu peur qu’on touche aux zones de mon cerveau, là je leur laisse le champ libre, ils peuvent stimuler la zone qui fonctionne mal autant qu’ils veulent, quitte à me griller des neurones, à m’envoyer tout ce qu’ils veulent, je m’en fous, tant que je peux être soulagée…. Il faudrait que je sois perfusée de nouveau 24h/24 pendant 1 semaine avec la kétamine, c’est le moment de la cure, mais la dernière ne m’a rien fait, à part me donner des nausées et des vertiges parce qu’ils avaient augmenté la dose et que mon organisme a été davantage épuisé que soulagé…

* Côté trouble B (on va l’appeler comme çà maintenant…) : très peu de haut, beaucoup de trop bas. La psy a voulu me faire hospitaliser pour essayer de me restabiliser et me permettre d’être surveillée et sécurisée aussi… Beaucoup d’automutilations et d’idées suicidaires (faut appeler un chat, un chat…). J’ai promis d’appeler pour qu’elle me fasse entrer en urgence si je me sentais incapable de lutter seule ou d’aller aux urgences psy si c’était la nuit. 

Voilà en gros, très gros… j’en ai déjà trop dit… en résumé, c’est pas la forme physique et morale, je m’accroche comme je peux. Mais au milieu de tout, je m’épuise… Au milieu de l’épuisement, je prends toute l’amitié qu’on peut me donner. J’ai passé un jour de Pâques inoubliable. Des soirées théâtre où j’ai ri et soirée jeux avec le meilleur ami. Un coucou qu’il me fait dans la semaine, où je vole toute la douceur possible, où je pleure à chaudes larmes contre lui quand je suis à bout de tout. On sourit malgré tout. On essaie de vivre tant bien que mal. On prend la vie telle qu’elle est avec ces injustices qu’on perçoit et les joies qu’elle procure. On vit tout simplement…. parfois bien difficilement… parfois on a envie de la quitter pour un monde où le mot souffrance n’existe plus… mais on pense aux personnes qui nous aiment et on continue… on ne sait jamais jusqu’à quand, mais peu importe le délai… 

Pas très gai tout çà. Concentrez vous sur le côté anorexie, livre et amitié. C’est la meilleure partie qui existe en moi… Celle qu’il faut garder en mémoire…

Combats qui me touchent

Introspection, remise en question et paradoxe

ptitedelph3 commentaires

Coucou

Grégory et Lucie, « Vivre pour le meilleur »

15 jours d’absence par ici, je n’ai plus d’articles programmés en stock depuis bien longtemps, donc je m’y colle un peu, ce soir, pour alimenter un peu mon espace quand même.

15 jours difficiles à vivre. Qu’est ce qu’il s’est passé pendant ce temps là… Beaucoup de douleurs qui ont fait flancher mon moral, pas bien solide. Un gros bas côté 1ère maladie qui m’a fait péter les plombs… Me suis retrouvée aux urgences psy où je n’ai pas pu rester, de peur qu’ils me gardent. J’ai pris de quoi me soulager et me sédater au maximum. Ne penser à rien, avoir le cerveau qui arrête de fonctionner pour me permettre de respirer. Sauf que sédatée veut dire couchée et la fibro aime çà, pour provoquer encore plus de crises… Moins on a de mouvement, et plus elle s’active, c’est le phénomène de déconditionnement physique et il vient très vite… J’ai inquiété bien du monde parce que je ne mesure pas ce que mon silence peut produire quand je vais si mal. J’ai commencé à « revenir », mercredi. Puis j’ai dû de nouveau me sédater 2 jours, pour respirer, parce que je me sentais sur le fil du rasoir de nouveau.

Bref, j’ai fait du yoyo moral, tout en tentant d’éviter d’amplifier les douleurs en ne faisant pas fonctionner mon corps suffisamment (j’en parlerai dans un autre article, où je ferai un résumé de ce que j’ai appris pendant les séances à la timone) J’ai beaucoup de mal à gérer les deux maladies.

En 2 semaines, j’ai perdu confiance en certaines personnes, douté de l’amitié de certaines autres. Les préjugés ont fait surface aussi et çà m’a fait mal. J’ai vu pour qui j’étais importante. Celui qui a fait son maximum pour me faire au moins un peu sourire et me serrer fort pour me faire passer un peu de douceur et d’énergie et que je rends dingue quand je boucle mon portable et qu’il ne sait pas s’il me retrouvera vivante (tout çà j’en prends conscience quand je vais mieux malheureusement, j’essaierai de faire mieux, la prochaine fois, de ce côté là, pour éviter l’inquiétude, même si je ne contrôle pas bien cette chose là…). Celles qui étaient prêtes à venir chez moi pour me changer les idées et surtout parce que je manquais et qu’on avait envie de me voir tout simplement, même si moi je ne pouvais pas bien être présente dans ces moments là et que du coup, je répondais absente sans qu’on m’en veuille de mon silence ou de mes « non, désolée », mais j’étais touchée qu’on me le propose malgré tout, de venir et qu’on persiste. Celle qui était prête à m’accompagner aux urgences en pleine nuit. Ceux qui m’ont laissé des sms pour me dire qu’ils pensaient à moi, qui ont regretté mon absence à certains endroits où j’étais censée aller et qui ont mesuré le fait que j’étais vraiment très mal et qui l’avaient compris, là où d’autres avaient sous-estimé mes capacités à bloquer toute vie en moi…….. En sachant malgré tout que je ne pourrais sûrement pas répondre à leurs petits mots, parce que c’est bête, mais parfois c’est bien compliqué, dans ces périodes là…, mais je lis à retardement, tous ces mots d’espoir, d’encouragement, de réconfort, de soutien, et les personnes qui s’en sont donné les moyens savaient que çà me ferait chaud au coeur, sans forcément attendre quoique se soit de moi parce que j’étais en mode « off ». Ce qui a été le cas. Je continuais d’exister, malgré mon « absence ». J’étais là.

La blogosphère a été très présente, elle aussi. Des personnes qui ne me connaissent pas en vrai et qui s’inquiétaient de ne plus me voir écrire, ne plus donner de nouvelles. J’en ai été touchée à travers mes brouillards… Beaucoup d’émotions à gérer dans ce que je ressentais, en positif et en négatif, durant tout ce temps. Je me suis accrochée au positif, même si le négatif m’a bien esquinté aussi…

Quelque chose qui m’a touchée aussi et qui a remis beaucoup de choses en question, qui a ébranlé mon petit équilibre que je pensais avoir trouvé pour m’aider à lutter contre la fibro et on me l’a supprimé pour des raisons qui n’étaient pas fondées. Un comportement et une forme de rejet que j’ai accepté sur le moment parce que je n’avais pas le choix et pour protéger la personne en taisant le fond de ma pensée réellement…, puis repenser à tout çà plus tard, ruminer toute la nuit et finalement refusé tout ce qui s’était dit, parce que dans l’histoire, c’était juste une question de confiance en moi qu’il fallait et on ne me l’a pas donnée et j’en ai été blessée. Je n’en dirai pas davantage, ce n’est pas la peine. J’ai juste appris dans l’histoire qu’être honnête pouvait nous desservir. Une page qui se tourne. Faire du ménage dans ma vie. Ne plus être présente pour certaines personnes (en me faisant comprendre que j’étais égoïste, parce que je ne donnais pas de nouvelles et que je ne répondais pas présente quand on avait besoin de moi, c’était réussi de toute façon et je le deviendrai réellement, égoïste… ce sera justifié de me le dire au moins…). J’ai compris que je préfèrais encore les mots maladroits que le silence finalement. Ne plus rien attendre de personne. Arrêter de vouloir me mettre dans un moule où je ne peux plus être à cause de mes capacités physiques réduites. Accepter les mains tendues quand ma bulle me le permet, parce que parfois, je n’ai que le silence comme réponse malheureusement. Je suis happée par une autre dimension, les jours passent, les uns après les autres, sans m’en rendre compte…. Ne plus être aussi sensible à tout ce qui se passe et me foutre de l’absence de certaines personnes dans ma vie dorénavant, mais me rapprocher de celles qui ont envie d’être dans la mienne. Avoir envie de hurler que je ne suis pas contagieuse, qu’il ne faut pas avoir peur de moi, je ne mords pas encore et que la violence dont je peux faire preuve, c’est contre moi que je la retourne seulement… Bref… tout çà a tourné dans ma tête durant ces 2 semaines, en plus de gérer le reste.

Hier soir, depuis 2 semaines (en dehors de mes rv hebdo à la timone et de ma reprise côté rééducation à ma façon et dont je montrerai l’endroit plus tard ou demain), je refaisais ma 1ère sortie. Je me sentais bizarre, étourdie de tout ce monde autour de moi, prise d’angoisse d’un coup, parce que j’avais la sensation que les gens m’étouffaient. Accompagnée de celui qui n’a jamais lâché l’affaire depuis 6 ans et demi que je le connais. Le seul que j’ai accepté de voir 2 fois par semaine après son travail pour un ptit coucou ou pendant sa pause de midi durant mes moments de brouillards de ces 15 jours, de pleurs, de découragement, de mots qui peuvent faire mal, parce que j’évoque mon épuisement sur tous les plans et que je conçois que c’est très dur à entendre, mais il reste là, inquiet de me voir m’effondrer en sanglots, dans un silence de mort, mais il s’obstine à vouloir venir et son obstination fait que je l’accepte à mes côtés quand il le souhaite. Parfois à dire « je ne sais pas quoi te dire ma ptite Delph » et je réponds « tu es là et c’est déjà tant si tu savais » et hier, accepter de sortir avec lui, revoir du monde, être happée par la vie de nouveau. Essayer de se détendre, de ne pas écouter le corps qui crie de douleur, faire fi de cette mobilité que je perds. Bouger pour aller contre la fibro, ne pas la laisser envahir mon corps, ne pas lui donner raison et lui donner mes membres. Toujours manipuler le corps pour ne pas l’immobiliser, toujours le mettre en mouvement, pour ne pas laisser la fibro l’endormir…. Sauver le moral si bas, par le rire, la douceur, la complicité.

Comment je vais, après sédation, monde parallèle, milieux obscurs, idées noires, remises en question sur ce qui fait ma vie, le sommeil artificiel, les pensées qui se bousculent et le corps qui crie merde… Je suis un yoyo ambulant plus que jamais. Je n’ai jamais connu autant de phases de très bas et de ptits hauts comme çà. Je pleure, je ris. En 5mns, je bascule de l’un à l’autre. Je reste prostrée, puis me relève, puis retombe… Je sens un semblant de dépression m’envahir. On n’en est plus à la déprime, c’est plus profond. L’envie et le goût ont fui, puis ils reviennent sans savoir comment, des petits hauts qui sortent de je ne sais où, çà me laisse incompréhensive, parce que je découvre cet état qui peut être spectaculaire parfois… c’est temporaire et même si je ne pige que dalle, je profite pour lutter contre les gros bas, même si parfois çà ne suffit pas, parce que les bas sont plus nombreux que les hauts.

J’ai besoin des gens et d’amitié, même quand je suis dans le silence, même quand je dis « non » quand on me propose quelque chose parce que je suis bien incapable de faire quoique se soit, même quand les sms restent dans le vide, parce que je finirai par les lire et ils iront droit dans mon coeur. Mais je suis absente malgré tout, malgré ce besoin des autres… Dans ce monde pourri qui me bouffe… C’est un paradoxe cette maladie… Une souffrance sur laquelle j’essaierai toujours de mettre des mots, pour ne pas laisser les autres dans la même pagaille, mais j’avoue que parfois les mots me manquent. Quand on a un bras cassé, on peut dire « purée çà me gratte, c’est pénible, ce plâtre me fait chier, j’ai mal et puis ce n’est pas pratique pour se laver, s’habiller, bouger ». Le mental, lui, c’est de l’obscurité et la fibro, elle, aucun examen à part les irm qui décèlent maintenant les zones hyperactives, ne prouve que j’ai mal finalement. Deux maladies qui n’ont pas de mots, juste des sensations, des non-dits quand c’est trop violents.

Merci à celles et ceux qui me prennent comme je suis, qui comprennent, qui sont là à leur façon et qui ne me laisse pas dans le silence pour autant. Ce n’est pas facile d’être dans ma vie et d’être ami(e) avec moi et je vous aime d’autant plus. Que ce soit dans le monde « réel » ou « virtuel » qui m’a prouvé bien des choses ces 2 semaines… ❤

Je ne sais pas où tout cela me mènera, mais je sais qu’il faut

« Vivre pour le meilleur… pour pouvoir vivre libre… aimer tous ceux qu’on peut aimer… »

Combats qui me touchent

Quand la vie a l’intention de s’échapper

ptitedelph20 commentaires

Un 20 février 2010, j’ai décidé que la vie était trop compliquée. Que je ne l’aimais plus suffisamment pour y faire face et que mes combats pour y survivre étaient insupportables. J’ai des morceaux entiers de ma vie qui sont partis hors de ma mémoire, mais celui-là est intact à mon grand regret…

J’ai serré le meilleur ami comme jamais, ce soir là, muette, parce que dans ma tête, c’était la dernière fois que je le voyais et que je sentais sa chaleur et son odeur. Il m’a dit « tu ne fais pas de bêtise hein ma ptite Delph ?? tu m’appelles si çà ne va pas ?? ». Evidemment que j’ai dit oui… évidemment que j’ai pensé non…Je l’ai vu tourbillonner dans les escaliers à me regarder comme s’il sentait lui-même que c’était la dernière fois… 

Décapsuler tous les comprimés des plaquettes. Mettre sur ma table toutes les lettres pour les plus proches de moi. Ecrire en gros que je ne voulais pas être réanimée si on me retrouvait à temps. Commencer à prendre les médicaments, rapidement pour que les 1ers absorbés n’aient pas le temps d’agir et me fassent dormir avant d’avoir pris tous les cachets. M’allonger pour éviter les vertiges et les nausées, le pire était que je les vomisse. Les heures ont passées, je me suis rendue compte que j’étais là, pas bien du tout, mais là quand même… j’ai repris ce qui me restait, me suis recouchée. Je me suis retrouvée dans du coton, j’étais heureuse comme je ne l’ai jamais été. Si légère… j’étais libre et je ne souffrais plus… enfin…

Dans ma poitrine, au moment où j’ai ressenti le coton tout en voyant des mains qui se tendaient vers moi avec des visages souriants et si chaleureux de personnes qui nous avaient quittés déjà, mon coeur a arrêté de battre quelques secondes et je me suis sentie enfin partir. Je souriais. Je n’ai aucune idée du temps qui est passé. La sensation s’est dissipée, je sentais mon coeur battre de façon anormale, mais je n’avais pas peur, étais tombée dans une sorte de sommeil où je ressentais tout et voyais tout d’une d’autre façon comme si quelque chose s’était détachée de moi. J’étais sereine, c’était bon signe de le ressentir en train de ramer, il allait s’arrêter pour de bon mon petit coeur… j’étais sur le point de partir de ce monde là, rempli de souffrances. 

Le temps a passé, j’ai été dans une forme de coma léger pendant 3 jours. C’était trop tard pour faire passer le charbon dans mon estomac, les médicaments étaient dans mon sang et il fallait attendre… Puis je me suis réveillée pour de bon. Calme au début encore à moitié sous le coup des médicaments et puis je me suis réveillée bien plus agitée d’un coup et j’ai hurlé de me foutre la paix, que je ne devrais plus être là, que je m’étais ratée, que je ne voulais pas être hospitalisée, que j’en avais rien à cirer s’il m’arrivait quoique se soit. J’ai fini 3 mois en psychiatrie finalement. Ma conscience et ma raison avaient refait leur apparition en moi, en réalisant que j’étais en danger. Mon coeur, lui, en a subi les conséquences. Pendant plusieurs mois, il a gardé son arythmie et à chaque fois que je le ressentais, je lui en voulais de ne pas s’être stoppé cette nuit là.

J’ai hésité à écrire ce post, ce soir, déjà parce que je ne vais pas très bien moralement ces temps-çi, même si, j’essaie de le camoufler (derrière un écran, c’est si facile de ne pas savoir comment je vais réellement et de me consacrer à des choses qui sont importantes…) et puis je n’avais pas envie d’entendre certains mots. Les mots lâche, égoïste, « pense à tes proches » etc… je n’en veux pas. Je ne me suis jamais considérée comme telle, parce que j’étais à bout de tout, déjà et puis je veux qu’on comprenne que çà peut arriver à tout le monde. Comme dirait mon papa, il suffit de tirer sur la bonne ficelle pour faire craquer quelqu’un. Et chez moi, la ficelle s’était rompue pour un tas de raisons qui ne sont pas à juger, parce qu’on n’est pas dans la vie, dans la tête des gens pour se permettre de dire que c’est un geste lâche ou égoïste. Ce n’est pas un geste qu’on fait sans raison, il faut avoir une souffrance en soi qui ne permet pas de réagir d’une autre façon.

Parfois c’est planifié, parfois c’est une pulsion. J’ai souvent repris des médicaments par la suite. Une pulsion que je ne contrôlais pas, mais ce n’était pas pour disparaître, c’était pour me faire dormir, pour ne plus penser à rien comme si je m’étais droguée ou que je m’étais noyée dans l’alcool. Moi c’était (c’est…) les médicaments. A aucun moment je n’ai cessé de penser à la souffrance de mes parents et de mes proches. Jamais. Mais il y avait aussi ma souffrance à gérer et au bout d’un moment, c’est moi qui les ai trouvé égoïstes de vouloir me garder auprès d’eux dans ces conditions là. On s’aimait tout simplement.. Il m’arrive parfois de craquer maintenant, même si je cache beaucoup de choses, j’ai une voix qui me trahie facilement… Mon papa m’a dit, il y a un mois au moment où j’ai fait la décompensation quand il a senti que je pouvais recommencer ce geste là, « ne nous laisses pas, on a besoin de toi, on t’aime »,  je pleurais au bout du fil, j’ai répondu « mais non ne t’inquiète pas, je vous aime trop pour çà ». Et quand il me dit qu’il se sent impuissant et qu’il aimerait tant faire plus pour moi, je lui réponds qu’ils me maintiennent à la surface et que c’est déjà beaucoup… (je vous rassure, on rigole aussi au téléphone hein, mais il y a des moments comme çà, où moi je suis à l’ouest, incapable de les rassurer comme je voudrais et eux qui ne savent pas quoi faire.

Et quand ma maman me dit qu’ils parlent entre eux, en se demandant comment je fais toujours pour être là, çà me ronge, parce que çà veut dire que malgré les non-dits, ils ont conscience que cette vie me paraît bien trop difficile, alors j’essaie de donner le change… ptiteDelph sourit, raconte les bêtises de Happy, le peu de sorties que je peux faire, les amis, les films que je leur conseille de voir et les écoute raconter ce qu’ils font. Et puis on oublie tout pendant un moment et une nouvelle période apparaît et il faut de nouveau arriver à vivre… et à montrer que j’en suis capable… pour eux… pour moi surtout…

Comment je me sens aujourd’hui par rapport à tout çà… Si j’y pense autant, c’est que je ne suis pas guérie et que la vie, je l’aime sans doute pour tout faire ce que je peux pour y rester, mais d’un autre côté, je suis incapable de m’y suspendre vraiment et je me sens très fragile dans cet espace qui m’est attribué, parait t-il dans cette fameuse vie….

Je me suis toujours culpabilisée, en pensant à des personnes qui avaient des maladies qu’ils n’avaient pas choisies et que moi avec mes ptits problèmes, je n’avais pas le droit de lâcher, là où d’autres avaient envie de vivre. Et puis j’ai réalisé que ma maladie était différente, que je ne l’avais pas choisie non plus, que je gérais tout çà bien mal et que surtout, c’était tout aussi mortel, puisque la preuve, elle me faisait tant souffrir que ce 20 février 2010, j’avais choisi d’y mettre fin. Je m’en veux de m’être ratée parfois… à d’autres moments, je me dis que çà m’a renforcée… en ce moment, en étant dans un creux un peu identique qu’à l’époque, je ne dirai pas ce que je pense du coup… Ce qu’il y a à se rappeler de moi, c’est que je m’accroche. Pas toujours bien comme il faudrait parce que je m’épuise à vouloir me battre, que parfois, je me sens loin de tout. Parce que l’envie n’est pas au rv, le goût non plus, juste un épuisement d’avoir constamment mal et de ne jamais dormir plus de 3-4h dans la nuit. Et gérer ce trouble qui me ronge de l’intérieur aussi.

Je me rends compte que je ne suis pas guérie de la façon de me percevoir à travers le regard des autres et c’est ce qui pouvait m’arriver de plus destructeur en ce moment… mais je m’accroche… (et çà me fait de belles jambes…). Ma phrase préférée et si magnifique (un peu d’ironie dans ce post ne fera pas de mal…), c’est que la vie tournerait tout aussi bien sans moi, qu’il y aura d’autres Delphine, que moi j’arrive en bout de course et que je ne suis pas d’une folle utilité. Au-delà de ces mots, se cachent mes maux… 

Happy bad birthday…..

Combats qui me touchent

Venir à bout d’un projet…

ptitedelphUn commentaire

Youhou !! 🙂

 

« Un corps dans la tourmente » dans toute sa construction… En train de naître… Pour que moi, je puisse naître une seconde fois…

J’avais dit que je disparaîtrais momentanément, justement pour terminer ce fameux projet qui me tient tant à coeur. Mais j’ai besoin de partager tout çà avec vous aussi, alors je fais une petite coupure.

Projet qui me bouffe beaucoup d’énergie, qui remue plein de choses. Belles, moins belles, tristes, terribles.. Parfois je suis obligée de tout stopper, parce que je sens une vague d’angoisse et les larmes aux yeux sur le point d’atterrir sur mon clavier et ma prise électrique où est branchée en permanence ma pauvre batterie qui est épuisée (ce serait malin de ne plus avoir de portable et d’en plus, provoquer un court-circuit dans tout l’immeuble ttss 🙂 ) (j’ai déjà manqué foutre le feu dans mon ancien studio, avec un sèche-cheveux, c’est dire le pouvoir que j’ai, quand on m’approche d’une source électrique hihi)

Ce projet date de 2002 déjà (je vais expliquer pourquoi il est aussi ancien). Je l’ai commencé quand je travaillais en maison d’accueil spécialisée. Une période mal vécue parce que j’étais en plein dans l’anorexie et bien vécue à la fois, parce que j’adorais me retrouver au milieu des résidents lourdement handicapés, qui m’ont tant appris sur eux, sur moi, sur la vie, sur la capacité à entendre sans qu’ils puissent parler. Ils ne pouvaient pas dire ce qu’ils ressentaient vraiment, parler de leurs difficultés au quotidien, ni de leurs combats contre le handicap mental et physique, parce qu’ils n’en avaient sans doute pas conscience pour la plupart. D’autres en avaient conscience, mais ne pouvaient pas l’exprimer et les derniers, je pense qu’ils se rendaient compte de bien des choses, mais que peu de monde le soupçonnait en fait…..

J’étais au milieu de tout cela, en tout, j’y ai passée 2 ans, dans le coin administratif, mais je les cotoyais au quotidien, même si je ne faisais (malheureusement…) pas partie du personnel soignant, je les aimés, ils m’ont fait rire, pleurer, me suis attachés à eux. Je n’arrêtais pas de parler d’eux, j’étais à la M.A.S 24h/24 en fait.

Et je combattais ce démon en moi, présent depuis 6 années déjà, à cette époque là. Je suivais les 1ers soins en ambulatoire, en centre d’accueil thérapeutique à temps partiel. Psychologue, infirmières, psychiatre.

Je me suis toujours un peu réfugiée dans l’écriture, mais pour juste écrire des broutilles, l’état du jour, l’humeur du moment. Un carnet de bord, en somme. Et en voyant les résidents murés dans le silence de la parole et de l’écriture, j’ai réalisé que moi, je pouvais parler de mon combat, contrairement à eux et qu’il fallait que j’en profite. Et j’ai commencé à organiser un peu mieux un simple document Word où j’expliquais tout. Et je me suis jurée qu’un jour, il sortirait en livre. Cà m’a aidé aussi à évacuer ce que je ressentais. Vue la longueur de mes articles, souvent, on pourrait croire que je suis bavarde lol, mais en fait, je parle juste pour dire le minimum, le strict nécessaire, j’envie les personnes qui, là, où elles font une phrase de 20 mots, moi j’en mets 10x fois :-s… Mon papa me dit parfois « tout le monde parle en même temps, mais personne n’écoute, il y a juste toi, qui essaie d’entendre tout en même temps, pour suivre ce que chacun dit ». Mouais… sauf que ce n’est pas toujours bon pour moi de ne pas pouvoir ouvrir la bouche quand il le faut… j’apprends avec des personnes qui ont le pouvoir d’écouter justement, où il y a un échange. Mais je n’aime pas parler, c’est un effort de taper la discut, parfois. J’aime bien les personnes qui ont toujours quelque chose à dire du coup. Comme çà, il n’y a pas de blanc ^-^

2002 çà semble long comme projet. J’ai arrêté des années, heureusement qu’il y a mon blog commencé en 2006 pour me souvenir. J’ai repris il y a 4 mois, quand j’ai terminé ma formation en centre de rééducation professionnelle. Les médecins ont préconisé un arrêt temporaire pour me remettre des 6 mois de formation qui m’avaient un peu lessivée… Sauf que je ne suis pas restée inactive bien longtemps. Un peu dans l’ombre, pour ne décevoir personne, en parlant de ce que je faisais, j’ai continué à travailler ce que j’avais réappris en formation, moi qui ne voulais plus entendre parler de comptabilité, je me suis dit que si je revoyais un peu malgré tout, mon « passé comptable » au moins le minimum, çà m’apportait un plus, lors de ma recherche d’emploi. Et ce projet qui prend plusieurs heures par jour et par nuit. Je voulais le terminer pour le 14 février, jour de mon anniversaire, comme une date symbolique, mais je savais bien que je n’en viendrais pas à bout. Mes bras m’ont lâchés des milliers de fois, ce qui a ralenti l’écriture, il m’aurait fallu une dactylo 🙂 donc, il ne sortira pas le 14, mais d’ici début mars, voire avril (les lectrices de HC qui ont un secret en leur possession, se taisent, merci ;-)….). Tant d’années, parce que tout simplement, j’attendais la chose ultime, pour qu’il soit rempli d’espoir à bloc. La guérison. Je ne me voyais pas finir sur une touche d’anorexie chronique. J’ai attendu d’être sûre que j’étais bien sortie de là, pour me remettre en route.

Il sera auto-publié sur 3 sites, dont l’un qui permet de le faire découvrir sur Amazon, ce qui n’est pas négligeable. De savoir qu’il sera sur papier, qu’il y aura mon combat dans ces pages, une couverture avec ma photo et mon nom, de prendre qu’il sera lu et que je me mettrai à nu, que des personnes proches, voire très proches ne savent pas, j’ai à la fois peur de ne pas être parvenue au résultat que je désirais, de ne pas avoir fait passer le message d’espoir que j’espère faire traverser, que mon style différent de celui de mon blog ne plaise pas, qu’on s’ennuie en le lisant, ce qui serait le plus dramatique je crois… et d’avoir peur du regard que pourront porter les personnes qui le liront, qui me connaissent, mais pas sous cet angle là. Peur aussi de faire mal avec mes mots souvent crus, violents. Et en même temps, je suis excitée de dire « çà y ‘est c’est fini !!! »

Que contiendra ce livre… J’y raconte comment je suis tombée dans l’anorexie, j’y parle des bagages qu’elle amène avec elle.., sans forcément raconter mon histoire ni tous les évènements qui ont pu provoquer ce mal-être. Non seulement pour conserver une certaine pudeur et un respect, mais aussi pour que toutes les personnes qui vivent avec çà, puissent se retrouver dans mes écrits. Les hospitalisations, les mots retranscrits de ma famille, de mes amis, des thérapeutes. Ce que moi j’ai pensé devant toutes ces étapes entre la dégringolade dedans, les tentatives d’en sortir et finalement ce qui m’a permis de remonter. Comment j’ai recommencé à manger, comment je me perçois à tous les niveaux. Je fais allusion à la fibro, mais très peu, parce que j’ai choisi de m’arrêter au moment où j’ai senti que l’anorexie quittait mon corps et mon esprit. 

Je trie, réécris, retranscris, mon style a changé durant toutes ces années donc pour garder une certaine homogénéité dans le style et les propos, j’ai décidé de tout réécrire comme si je l’avais étalé d’une traite sur le papier. C’est dur… pesant… libérateur… je me rends compte du chemin parcouru… des rencontres qui m’ont sauvée de là… Tout çà y figure aussi et j’espère qu’il servira surtout. S’il peut donner espoir à au moins 2-3 personnes, j’en serais déjà heureuse.

Voilà, il est 1h30 du matin et je vais m’y remettre. La pause est finie… Et même s’il est nul et ennuyeux, moi de mon côté, je saurai que j’y ai mis tout mon coeur à trouver les bons mots pour expliquer au mieux, ce que moi-même, je n’ai pas toujours bien saisi. Et quoiqu’il arrive, bientôt, je tourne une page, sereinement, je me libère de tout ce poids, je crache tout ce que j’ai vécu, vu, entendu et je réouvrirai un autre livre à écrire, celui de la vie… ou alors sur la fibro et le trouble borderline qui ne me rendent plus dingo… on ne sait jamais, paraît que l’espoir fait vivre lol. La page anorexie sera tournée pour de bon, en tout cas. 

Combats qui me touchent

On peut me juger… oui… mais chacun sa vie…

ptitedelph13 commentaires
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2007… dure période parmi tant d’autres… j’avais accepté qu’on m’enferme quelques jours après…

Je ne sais pas quoi dire… J’ai besoin et envie de parler et en même temps, je rentre dans un drôle de mutisme…

Je me sens seule… Je ne le suis pourtant pas, mais j’ai un vide en moi, tant de choses me manquent, que je n’exprimerai jamais pour rien au monde, par peur qu’on le fasse par pitié sans doute… mais à force de ne pas pouvoir voir les gens, on finit par oublier qu’on n’est pas seule… 

J’ai envie de voir du monde et en même temps, c’est dur d’en faire l’effort… Paradoxale comme d’habitude..

Je suis plus souvent allongée que debout. Je ne dors plus la nuit et la journée est entrecoupée par le besoin de dormir, mais les douleurs qui m’en empêchent… La nuit est jalonnée d’angoisses que je continue à matérialiser, à travers d’hallucinations et de choses que je perçois qui n’existent pas.

L’envie de me battre disparaît de celle que je suis… Pour qui, pour quoi… à quoi bon… L’enveloppe qui me constitue ne possède plus rien. Tout est effort physique et moral. Tout est lourd et pesant. 

Je vais mal et j’ai de plus en plus conscience que je ne demanderai jamais d’aide, tout simplement, parce que je ne cherche plus à être tirée de là. Fatiguée de me battre. Fatiguée de lutter contre mes démons. Fatiguée tout court.

Demain, je commence la 1ère partie du protocole de soins à la Timone et j’angoisse. J’ai enlevé ma confiance à l’unité anti-douleurs, peu de temps après que le neurologue m’ait diagnostiquée. De me retrouver face aux mêmes personnes pour y faire les mêmes choses, en ne sachant pas si je peux leur faire confiance, me rends mal et me donne l’impression de ne pas avoir avancée, en plus.

Quelques jours après avoir mis les pieds dans le service, pour la dernière fois, pour le même style de protocole, j’ai fait une tentative de suicide. Cà fait 3 ans cette semaine que mon coeur a cessé de battre un court instant, le temps de me donner un aperçu de là-haut. On ne sait pas trop ce qu’il se passe dans ce genre de moment. Quand on est encore dans la vie, mais que la mort fait un ptit signe de la main, on perçoit et voit des choses étranges… Parfois, la sensation d’être dans du coton me manque…. :-(…. Est-ce que je dois m’en vouloir de dire çà ? Certains se battent pour vivre contre des choses qu’ils n’ont pas souhaité et moi, je suis là, à vouloir m’échapper.. J’ai le droit d’être jugée, çà ne changera absolument rien à ce que je supporte depuis tant d’années, la liberté et la sérénité me manquent… 

3 ans après, je patauge toujours autant, souffre peut-être encore un peu plus, mes poignets sont ouverts encore en ce moment et la résistance à ne pas succomber aux coups, est la même. 

Je me sens inutile auprès de tous, amie merdique qui perd le peu de valeurs qu’elle semblait avoir acquises pourtant. Ce n’est pas moi, cette chose que je vois… Une phase qui ne finit plus et qui a raison de moi et qui m’aura à l’usure…

Je coupe là, c’est de nouveau sombre et çà non plus je ne le supporte plus :-((( Demain sera un magnifique anniversaire-souvenir, avec un retour aux sources… vivement demain après-midi….

Prenez soin de vous….

Combats qui me touchent

Etre borderline, c’est…

ptitedelph24 commentaires
Cà résume, verbalement et visuellement….

Je ne vais sortir ni dico, ni wikipédia, ni aucun autre site de Google, je vais en parler de la façon dont moi je vis avec, parce que les théories, c’est bien beau, mais en pratique, comment on vit exactement avec… Et puis surtout, chaque personne est différente. Je peux le vivre d’une façon, alors qu’une autre le vivra différemment. Je le vis très mal, çà c’est certain…

C’est un trouble de la personnalité. Borderline ou état-limite, c’est kiffe kiffe bourricot. C’est la frontière entre la névrose (tout ce qui angoisses, phobies) et la psychose (tout ce qui relève davantage de l’irréalité). Cà se rapproche beaucoup de la bipolarité (depuis quelques temps, j’ai le bonheur de connaître des phases de celle-çi et de savoir qu’il existe plusieurs sortes de bipolarité et c’est encore moins rose. J’oscille entre un état mixte et un état dépressif, de mon côté. Mon humeur va être quasi normale tout en restant fragile et d’un coup, sans savoir pourquoi je vais plonger dans un état que connaissent tous les dépressifs. Etat que j’ai moi-même connu évidemment, à temps plein, plusieurs fois, pendant plusieurs mois. Sauf que maintenant, à 13h, je peux rire comme une folle, parler comme si de rien n’était (c’est mon état « normal » pour moi on va dire. Mixte.), à 13h30, je vais pleurer toutes les larmes de mon corps, me torturer l’esprit avec des questions, des peurs infondées sauf que moi, je les crois fondées…. du coup, il y a un duel permanent dans ma tête. A 14h, je peux me remettre à parler vie, à voir de belles choses… bref… je ne suis plus et on n’arrive plus à me suivre. C’est très dur de gérer ce changement d’humeur, parce qu’on ne sait jamais où çà peut mener et puis moi de ne pas savoir ce qui me rend si triste d’un coup, ben, je n’y comprends rien. Et les cycles se répètent inlassablement… Certains jours, les phases sont plus amples ou j’ai juste des périodes « à peu près bien » ou alors j’ai juste des périodes « très noires, suicidaires » et là, il faut monter toute l’artillerie, pour me sécuriser…

Ensuite, je suis dans un état d’angoisse quasi permanent pour tout. La moindre petite chose peut me faire paniquer selon comme je suis. Des crises de panique où j’ai la sensation que je peux mourir à tout moment. Du coup, je vis souvent dans un sentiment d’insécurité, des situations banales où pour moi, je vais me sentir en danger. J’ai vraiment besoin de prendre sur moi pour effectuer des trucs vraiment anodins, ridicules. Beaucoup de travail d’autopersuasion comme je le fais avec ma phobie de vomir. A m’autorassurer du mieux que je peux. Le valium est mon pote en toutes circonstances.

La peur de l’abandon, du rejet qu’on a sûrement tous, je pense, est décuplé chez moi et me mets dans des états pas possibles, à devoir être rassurée constamment sur l’amitié qu’on me porte, sur l’amour qu’on me donne, sur celle que je suis, parce que je ne le sais pas finalement dans ces périodes où je vois tout en mode « bizarre et irréel ». On va me dire « je t’aime Delph », je vais l’entendre, l’assimiler et 2 secondes après, je vais me dire « oui, mais… pourquoi la personne a dit çà ou fait çà alors ?, si elle m’aimait vraiment, elle aurait fait çà, donc je peux douter de ce qu’on vient de me dire »… et inlassablement, çà tourne en boucle. J’ai une mémoire de merde depuis que je suis fibro, par contre, je suis capable de ressortir chaque mot d’une conversation et de tout décortiquer et évidemment, j’y trouverai du négatif.

Le trouble borderline aime le négatif. Je n’ai jamais été quelqu’un de très positif et optimiste, mais là, c’est le pompom. La cerise (y a tout le cerisier d’ailleurs tiens !) sur le gâteau.

Il y a la destruction. J’ai commencé par être borderline et l’anorexie est venu s’installer dessus. Beaucoup d’addictions se mettent par dessus le trouble. Chez moi, çà été l’anorexie/boulimie et la tendance aux surdoses de médicaments comme une drogue, d’autres, ce sera l’alcool, la drogue, le sexe (on pourrait croire que c’est sympa cette addiction là, mais ce n’est pas le cas hein, parce que tout ce qui passe y passe, dans un but destructeur du corps), le jeu ou autres, que sais-je encore. Des addictions à hauts risques, on n’y va pas avec le dos de la cuillère (grosse la cuillère hein, pas une petite….)

L’automutilation. Chez moi, les coups violents sur moi, dont j’ai déjà fait allusion. Les coupures sur les poignets.

Le danger dans tout çà, c’est le passage à l’acte. Que les idées noire et suicidaires passent le cap et qu’on n’arrive plus à gérer. D’où la surveillance un peu étroite du moment, parce que je sais que je peux basculer à tout moment dans la partie la plus obscure que j’ai en moi, c’est à dire la mort…

Pourquoi on devient borderline… c’est un mystère je pense pour la majorité même si chez moi, c’est un peu décelé, à force de parler avec la psy et la thérapie a permis de faire ressortir des traits précis et à comprendre pourquoi certaines choses s’étaient créées. Il aurait commencé à la pré-adolescence, du coup, j’ai construit mon adolescence sur des choses qui n’étaient pas fondées et j’ai continué avec ma vie de jeune fille, sombré dans l’anorexie pour pouvoir mieux gérer tout ce bordel (c’est ironique…) et ma vie de jeune femme.

Dans ma tête, j’ai les idées d’une jeune femme de 35 ans, la maturité, mais quand le trouble se renforce, je redeviens un enfant. A « faire la tête » parce que quelque chose m’a énervée alors que çà ne m’aurait pas touchée du tout si je n’avais pas été dans une de ces phases là. A crier sur tout ce qui bouge, à taper dans les murs, à vouloir me fracasser la tête contre les murs dans le sens propre du terme d’où les urgences et les entorses aux poignets régulièrement

On ne contrôle pas grand chose de ce trouble finalement. On subit, on vit avec, on apprend à gérer. Je passe parfois des journées et des nuits, à me dire « non, tu sais que c’est faux ce que tu penses, tu sais que c’est lui qui te fait voir les choses de cette façon erronée, tu le sais bordel de merde ! hein tu le sais !! » Et c’est très dur pour les personnes proches, parce que le moindre mot peut vite être mal pris et çà peut partir dans tous les sens. Je vais interpréter tout mal.

Le neuroleptique est destiné à réguler la barrière névrose/psychose, d’où son autre nom. Antipsychotique. Le mien est d’une nouvelle génération (les effets indésirables sont moins pénibles qu’avec d’autres qui sont infernaux. On ne tient pas en place à cause d’impatience dans les jambes, on nous donne souvent un antiparkinsonien pour essayer d’éviter çà, mais pff… la sensation d’avoir besoin de dormir, mais en fait c’est un sommeil très agité et on n’arrive pas à dormir) et surtout il est fait pour me donner un coup de fouet en gros. Mais c’est difficile de trouver le compromis. Sédater ou dynamiser le patient… parfois, il faut les 2… ce qui est un peu mon cas.

J’en ai un autre, aussi, dans les moments où on peut craindre le pire. Le fameux Tercian tant redouté. 5 gouttes et je plonge dans un sommeil artificiel pour que je ne souffre plus. Mais dans le quotidien, on ne peut pas vivre avec çà.

On dit souvent que les personnes borderline ont du mal à créer des relations avec les autres et surtout à les conserver. Je me suis toujours donné les moyens pour me mettre dans un groupe même si c’est très dur pour moi, à un point qu’on ne peut pas imaginer, parce que malgré ma timidité, je pense qu’on peut me trouver sociable, alors que c’est un effort constant pour moi d’aller vers les autres et justement de maintenir les liens. Si les personnes qui m’entourent vraiment, celle qui font partie de mon quotidien, qui tiennent à moi même si je les rends dingues, ne tenaient justement pas à moi, de mon côté, je laisserais tout filer et me retrouverais seule, parce que c’est difficile de gérer. Et c’est que je tiens également à elles, parce que je peux vite virer les gens de ma vie si on touche à un point sensible de mon trouble….

Moments de dépersonnalisation où je ne vais plus être capable de faire le lien entre le moi intérieur et le moi extérieur. En gros, je vois une étrangère dans le miroir. Ce n’est pas mon reflet. Moments de décompensation, où tous les symptômes vont revenir en vrac et encore plus forts que d’habitude. C’est souvent quand j’ai eu une période un peu d’accalmie et que d’un coup, le monstre revient en vitesse. Avec toujours plus de puissance. Ce sentiment de vide intérieur que je ressens aussi, comme si le coeur ne ressentait plus aucune émotion, comme si j’étais une machine froide et vidée de tout sentiment.

Hypersensibilité, hyperémotivité, dévalorisation.

Beaucoup n’ont personne, de mon côté, j’ai cette chance là que je gâche bien souvent, parce que je me mets dans des états pas possibles et que c’est dur de me voir balafrée, entaillée, dans un autre monde, dans ma bulle, avec des pensées irréelles que je sors de façon inadaptée finalement. C’est lourd pour tout le monde. Je fais attention, mais pareil, parfois, çà me demande une énergie pas possible. Même en étant occupée, c’est présent en moi. Combien de fois j’ai quitté la salle de formation pour aller aux toilettes parce que je ne gérais pas le bruit, ou l’angoisse, ou la violence que je sentais monter en moi sans forcément de raison et qu’il fallait que j’évite de faire sortir à tout prix (la fibro m’aide bien… « grâce » à  elle, je ne peux plus assouvir mon besoin des coups, pour soulager l’esprit)

On ne le voit pas de l’extérieur çà, pour la plupart du monde je suis quelqu’un de réservée et timide, traits de caractère, mais c’est aussi parce que je suis très méfiante et les relations dans lesquelles je me mets, elles mettent du temps à prendre leur place, pour ne pas souffrir. Je m’assure que je ne vais pas être abandonnée (même si on ne peut pas tout prévoir…), qu’on tient vraiment à moi, sans que moi je m’attache trop et qu’ensuite je souffre après, donc j’ai toujours des barrières qui m’empêchent d’aller vers les gens. Une protection. Mais on a tous besoin des uns et des autres, alors cette protection, j’essaie de la lever et de passer outre le trouble.

10% des personnes borderline arrivent à leurs fins… 70 % feront des tentatives des suicides..

Pourquoi… parce que c’est très douloureux à vivre peut-être hein ?……

  • « Les personnes passent leur temps à contrôler plus ou moins des émotions qu’elles ne contrôlent pas vraiment ou ne comprennent pas toujours ».
  • « Leur capacité à cacher leur maladie fait que bien souvent l’entourage ne voit rien, alors que leur vie est une souffrance et un véritable enfer dissimulé »

La fibromyalgie est aussi violente en moi, aussi à cause de çà. Ma zone émotions ne sait pas gérer ce qui se passe en moi (on me demande parfois ce que je ressens… ben je n’en sais rien, parce qu’incapable de dire si je suis triste, en colère, déçue, frustrée… c’est un méli-mélo sans nom qui en ressort). Elle est hyperactive dans mon cerveau cette zone là et elle « frotte » contre la zone douleurs qui est juste à côté, d’où l’intensité de la fibromyalgie me concernant. En plus de l’aspect physique, responsable des douleurs. 

J’y arriverai… ou pas… parfois, je ne me sens pas de vivre constamment comme çà. Avec les 2 à gérer. Je me dis toujours qu’il y a tellement pire, je pense que j’ai toujours avancé de cette façon, à toujours voir les autres maladies plus graves. Cà m’aide à relativiser, mais au final, je me rends compte que c’est tout aussi mortel…. et puis surtout, malgré mes sourires, mes rires, mon humeur agréable, je souffre en permanence mentalement et physiquement… Malgré mes sourires, mes rires, mon humeur qu’on reconnait agréable, apaisante et douce, au fond……

Demain, je reviens avec un article plus gai, promis… c’est dur, ce soir, à gérer et ce combat que je mène au quotidien pour me bagarrer contre ce trouble, s’il peut servir à quelqu’un, j’aime autant partager. 

Combats qui me touchent

Le monde psychiatrique

ptitedelph9 commentaires
Le pavillon Solaris. Hôpital Sainte-Marguerite. Unités psychiatriques
En forme de bateau, j’en ai connu la raison au début, mais oublié… et c’est juste une partie de l’iceberg, çà ce sont les bureaux et les cabinets médicaux et tout ce qui est commun à tous les patients. Les unités sont tout autour dans des formes de souterrains… Le bateau qui sauve des vies…

C’est un post qui n’est pas forcément gai, mais je pense qu’on pourra y lire aussi du positif, puisque c’est aussi là qu’on m’a sauvée de moi-même à plusieurs reprises. Il faut le voir de cette façon du moins pour tenter d’en oublier le côté obscur…

La 1ère fois que je suis rentrée dans un service psy, c’était en 2001, j’avais 23 ans. Après 5 ans de lutte acharnée à refuser tous soins pour me sortir de l’anorexie, j’avais accepté qu’on m’y mette, parce que mon état devenait critique. J’étais aux urgences et une ambulance m’a conduite dans le service, ma mère suivait en voiture, sans bagages, on a ouvert un pavillon, puis on l’a refermée derrière moi. Puis j’ai atterri dans le service en lui-même. Fermé. On rentre et le cliquetis des clés se ferme sur nous. J’en ai fait des services fermés, mais ne me suis jamais habituée à ce bruit là.. En mode protection rapprochée. Je me suis retrouvée au milieu de patients complètement shootés, déconnectés à cause de leurs camisoles chimiques. Une infirmière m’a conduite dans ma chambre. Pas de téléphone, à cause du fil, trop dangereux, les patients pourraient se pendre après. Pas de télé, ils avaient eu un patient qui s’était pendu après le support qui la maintient. En attendant que ma mère aille me chercher des affaires, je suis restée 1h à errer dans le service. Une patiente était venue me trouver dans ma chambre et m’avait emmenée avec elle. Elle m’a fait découvrir le service. Visite guidée mémorable, mon Dieu… On est arrivés devant 2 portes fermées, avec des draps qui bouchaient la vue à l’intérieur, pour qu’on ne voie rien… j’ai demandé ce que c’était… elle m’a dit que c’était 2 chambres d’isolement et que quand le drap était descendu, c’était qu’il y avait quelqu’un. J’ai tout imaginé de la personne. Je ne connaissais pas le monde psy, ni les personnes qui pouvaient y être enfermées. J’ai regardé à travers la seconde, juste pour voir. Rien. Un matelas. C’était séparé en 2, il y avait tout de même des wc, mais il fallait toujours qu’un soignant vienne ouvrir et quand on est en chambre d’isolement, tant qu’on n’est pas stabilisés, les soignants préfèrent rester à l’extérieur le maximum de fois qu’ils le peuvent… (je me souviens d’un autre établissement, où une chambre capitonnée était présente aussi. Le patient à l’intérieur était si violent, ne pesait pas une plume, les infirmières ne pouvaient plus accéder, ils avaient dû appeler les pompiers pour qu’ils arrivent à le canaliser et à lui faire une injection pour le calmer. Nous, on était tous en protection encore plus rapprochée, au cas où il sortait de la chambre d’isolement en faisant faux bond aux pompiers… je n’ai pas eu peur du patient, je le connaissais, quand il n’était pas en crise, Denis était un ange et venait regarder la télé dans la salle commune et j’avais besoin de me souvenir de lui comme çà pour éviter qu’il m’effraie et de me concentrer sur l’idée que son état n’était pas le sien, mais que c’était sa maladie. J’ai surtout eu beaucoup de peine pour la souffrance qu’il pouvait ressentir pour se transformer de la sorte (la mienne n’était peut-être pas aussi forte, mais peut-être que je le comprenais aussi…..). C’est là que je me suis rendue compte aussi à quel point la maladie mentale pouvait mener loin…..).

Dans le 1er service, le psy de garde a été appelé parce que j’ai tout fait pour signer une décharge, après qu’on ait tout vidé ma valise et enlevé tout ce qui est parfum, tranchant, ceintures etc… quand mes parents sont revenus. Il était hors de question que je reste dans cet endroit.

Deux semaines après, la maladie a eu raison de moi et je me suis retrouvée dans le même contexte. Ma propre violence envers moi et l’anorexie m’avaient encore usée un peu davantage et je n’avais plus le choix. C’est là que j’ai appris ce qu’était un neuroleptique… ils ont préféré me mettre en sommeil artificiel, le temps de reposer mon cerveau et mon corps… je ne tenais plus debout, j’avais les yeux aussi vitreux et vides que tous les patients que j’avais vus. J’étais dans le service ouvert, mais on ne sort jamais seule. Toujours accompagnée d’une infirmière. Je me souviens de la 2ème semaine où j’ai eu droit à cette sortie. Je n’avais plus senti l’air (les fenêtres sont calfeutrées, pour qu’on ne passe pas à travers, il y avait un système de ventilation) depuis 2 semaines… je ne me rappelais déjà plus à quoi ressemblait le véritable oxygène. Les odeurs, les sensations de froid sur mon visage, l’infirmière qui me soutenait parce que j’étais trop faible. 10 mns de liberté. J’y suis restée un mois. Cà m’a aidée sans doute à prendre conscience que j’avais besoin d’aide. Le psy m’a suivie, jusqu’à ce que je parte à Marseille, 3 ans après. J’allais chaque jour dans le centre en ambulatoire, où je faisais des activités, où je parlais avec des infirmières. Ils m’ont aidée au point qu’au bout de plusieurs mois, j’ai pu recommencer à travailler

On me demande souvent pourquoi je suis venue ici. La réponse n’est pas loin. Il avait décidé de m’envoyer en cure à Marseille. Après un w-e tumultueux dans une clinique que je ne souhaite à personne, mais je passerai les détails… j’ai été transférée dans un établissement entre Aubagne et Marseille. J’y ai rencontré un ergothérapeute que je ne pourrai jamais oublié tant il m’a aidée à retrouver une partie de mon corps et une psychologue que j’ai eu la chance de retrouver sur mon chemin au centre anti-douleurs. Un lien s’était créé entre les 3, ils n’ont jamais laissé tombés. Je me devais de ne pas lâcher non plus. C’était une confiance mutuelle que j’ai gardé en mémoire et quand je vois la psychologue quand je vais pour la kétamine, elle me dit à chaque fois, qu’elle n’en revient pas du parcours que j’ai effectué, elle, qui  pensait que j’étais condamnée à ne pas survivre à l’anorexie, parce qu’elle m’a confiée que plus personne n’y croyait, même s’ils faisaient tout pour m’en tirer. Ce sont les plus belles mains médicales tendues, avec la psy actuelle, qui a pris le relais. La cure s’est transformée en hospitalisation. Je suis sortie, parce que je voulais reprendre mon travail. Revenue en Alsace, j’ai repris et au bout de 3 semaines, je me suis retrouvée dans les toilettes, un jour, à me donner des coups. Je m’étais automutilée la veille, j’avais les poignets en sang. Sous la puissance de mes coups, j’ai tout réouvert, le sang a giclé partout. Quand je suis « revenue » de mon monde parallèle, j’ai vu les dégâts, nettoyé, ressorti très discrètement, rejoint mon bureau en rampant les murs pour que personne ne voie rien et j’ai appelé le psy qui m’a fait réhospitaliser dans son établissement à Marseille. Le seul endroit où j’avais bénéficié d’aide vraiment adaptée. Il m’a fallu des mois pour remonter la pente, et du poids surtout. 6 mois après je suis sortie, et j’avais fait mon choix. Rester dans la ville qui m’avait accueillie tout ce temps. J’avais besoin d’un nouveau départ, de me créer une nouvelle histoire. J’ai été soutenue dans mon projet, on a cru en moi et je suis là… marseillaise d’adoption, à me moquer des marseillais, quand je les sens fébriles quand le temps se gâte un peu, peuchère lol… 

Sauf que l’anorexie était toujours en moi et qu’ils ne pouvaient plus rien faire pour moi. On m’a dirigée vers une psychiatre qui est spécialisée dans les troubles du comportement alimentaire. Au début, j’ai été suivie 3 mois à la Timone en endocrinologie, dans le service du célèbre Pr Vialettes dont on entend parler parfois dans les émissions à la télé… peut-être que certaines s’en sortent grâce à ses moyens radicaux, moi il n’inspirait que l’angoisse. J’ai vite pris conscience que je prenais du poids, (celui qu’il demandait, à travers son contrat poids écrit), juste parce que j’avais peur de me faire engueuler aux consultations, parce quand il hurle après quelqu’un, quand on sort de son bureau, les gens qui attendent dans la salle d’attente, se retournent, paniqués, pour voir la tête qu’on fait et si on est indemnes psychologiquement…. mais la tête ne suivait pas, du coup, les kilos qu’il attendait, je ne pouvais plus lui fournir et il n’a plus voulu me suivre, c’était au moins radical…. La psy, elle, a continué à me suivre, mais dans un service qui venait d’ouvrir, dans un autre hôpital, qui a des unités spécialisées pour différentes pathologies. Cà m’arrangeait qu’elle travaille dans les 2 hôpitaux du coup.

J’y suis suivie depuis 2006. J’ai été hospitalisée plusieurs mois en plusieurs séjours. Suite à ma tentative de suicide il y a 3 ans. Suite à des périodes importantes d’anorexie. Suite à des dépressions et mon trouble borderline qui fout la pagaille. J’y ai vu beaucoup de choses, entendu énormément d’histoires, rencontré des personnes qui sont encore à mes côtés en amis. J’ai su ce qu’était la souffrance mentale, je me suis retrouvée face à la mienne dans un contexte fermé et capitonné pour nous protéger de nous mêmes. Dans tous ces endroits, j’ai appris à entendre la douleur morale sans doute aussi. J’ai appris qu’il ne fallait pas juger ce qu’on ne pouvait pas comprendre (pas une raison pour autant de tout cautionner, maiis on fait vite la part des choses, dans ce genre d’endroits aussi…) J’ai compris que la folie n’était pas une maladie, mais qu’on la définissait avec d’autres noms de pathologies. J’ai ma propre folie, mon propre monde très destructeur qu’on ne devinera jamais tellement je suis cohérente dans mes propos quand je ne suis pas dans une phase plus qu’endommageable…. J’avais fait allusion à ma violence dans un de mes articles précédents. M. Hyde et Dr Jekyll…

La psychiatrie qui a encore ses tabous pour beaucoup « ah non pas question de voir un psy, suis pas folle !!! » (c’est aussi ce que j’ai pensé longtemps, ce serait mentir de dire le contraire), à mes yeux, ne doit plus en avoir, parce qu’elle a évoluée, tout comme les autres services. L’immersion dans tous ces lieux m’a permis de  découvrir une autre partie de la nature humaine. Des détresses parfois invisibles qui s’éveillent quand les démons sortent de leurs boites et qui emmènent les personnes malades bien loin dans leurs retranchements. Des personnes attachantes que je n’ai jamais oubliées. Des laissés pour compte par la société et qu’on arrive à faire sourire en leur donnant un crayon et un carnet pour qu’ils puissent dessiner, parce que çà ils peuvent encore le faire… Je n’ai jamais été aussi émue en voyant ce genre de regard, tout çà parce que j’avais pensé à son anniversaire et que mon cadeau était un bloc à dessin avec un crayon à papier et une gomme. « C’est pour moi tout çà ???? », tel un enfant… parce qu’il n’avait simplement pas le 1/100ème qu’on possède pour la plupart, nous. Certains établissements psy sont ce qu’on appelle des mouroirs. Des endroits où on met les personnes qui se droguent, qui sont malades mentalement, qui n’ont plus rien et Daniel, cet homme si heureux de ce peu, était un de ceux là.

La mort n’a jamais été bien loin à 3 reprises me concernant, justement à cause de tout ce qui pouvait se passer dans ma tête. J’ai tenté de partir, je me suis retrouvée dans un semi-coma que je n’ai jamais oublié, parce que j’ai entre aperçu « l’autre monde », celui qu’on appelle le paradis… Et cette sensation d’entre deux mondes, je ne l’ai jamais oubliée et j’y pense souvent. J’ai perdu des personnes qui ont lutté à mes côtés pendant de nombreux mois, qui au final étaient devenus des ami(e)s. Certains n’ont pas supporté leurs combats et ils ont choisi de mourir. Mon Pierre… un homme qui avait une famille, un emploi, mais il était bipolaire… il a joué le rôle d’un père tout le temps que j’étais là. Et il n’est plus là. C’est ma plus grosse perte, mais je comprends qu’il ait été épuisé de lutter contre ces démons insurmontables.

La psychiatrie m’a traumatisée, parce que je n’y raconterai pas tout ce que j’y ai entendu, vu et vécu. Les cris des patients n’ont jamais quitté mes oreilles, les pulsions meurtrières de certains qu’il faut enfermer dans une unité spéciale que possède le service, les idées suicidaires avouées des uns, les idées suicidaires des autres, qui sont partis…. Je ne me suis jamais remise de certaines hospitalisations, je crois que c’est marqué au fer rouge en moi. C’est trop long à dire pourquoi. Mais je n’oublie pas que j’étais une entité moi-même dans ce monde calfeutré et que si j’y étais, c’est que l’extérieur était dangereux pour moi et que la camisole chimique m’attendait et que les plateaux repas hyper dosés m’étaient nécessaires, même si je mettais 2h à les vider. Je n’ai pas oublié les propos de soignants pas faits pour cette profession si particulière dans ce domaine là.

Il m’arrive d’y penser, de revivre ces 27 mois en tout, que j’ai passés, répartis sur 6 années, tout se tord en moi, j’ai épongé toutes les souffrances de toutes ces vies abimées, que j’ai rencontrées  et la mienne n’a pas disparu totalement de moi, alors tout remonte à la surface, bien trop souvent.

Pourquoi j’ai fait cet article ce soir… Parce que je me bats pour ne pas entamer un 28ème dans ce service… hier, j’avais appelé le service, la psy a compris qu’il y avait urgence dans mes propos, donc elle m’avait prise entre 2 rv aujourd’hui.  J’ai refusé pendant que je le pouvais encore, mais j’ai promis de l’appeler ou d’aller aux urgences pour qu’ils me transfèrent si jamais çà venait à déraper trop et que mon cerveau, je n’arrive plus à le gérer du tout… J’ai peur de moi, mais j’ai besoin de ma liberté encore…Mon traitement a été modifié, dosé autrement, pour voir si çà peut m’aider à me sentir plus libre dans ma tête. Sans hallucinations, sans angoisses fortes au point de me dire que je vais mourir, sans ces pulsions suicidaires que je possède en moi, sans ces pensées faussées et erronées, irréelles mais dont je ne sais pas faire la différence entre irréelles et réelles. La psychiatrie m’a sauvée plus d’une fois et ne me fait plus peur. Quand je vais dans ce service, c’est comme quand je vais en unité anti-douleurs. Je n’y vois pas de différences. Plus du moins. 

La seule chose très difficile, c’est de se dire qu’il faut en arriver là, pour m’aider à continuer à vivre…. J’ai une fracture en moi, comme disait la psy ce matin, et je comprends qu’elle ne se colmatera pas vraiment. C’est comme la fibro, on peut juste m’aider à la supporter mieux et apprendre à la gérer mieux dans mon quotidien et dans ma vie avec les autres. On a abusé de moi dans ce même genre de service et je n’ai jamais pu ramasser les morceaux. Je n’ai pas pu me défendre. Alors s’il faut me sédater, je veux être chez moi, à l’abri, aussi longtemps qu’il m’est possible de le faire… mais j’ai promis… je promets d’appeler au secours s’il le faut… tant que j’en ai encore conscience.

Il ne faut pas avoir peur de la psychiatrie, c’est une spécialité comme une autre, mais côté patients, c’est un peu plus difficiles… moi je ne touche qu’à moi dans mes pulsions. Mais parfois, les patients s’en prennent aux autres et même si je prends sur moi quand on s’approche trop de moi quand je dépasse les consultations du service, je n’oublie pas… Et puis, tous les services ne sont pas non plus ce qui a de plus « clean », en matière de protection et de respect des patients… Mais pareil, c’est censuré… Un jour, je parlerai peut-être de certaines choses, mais pas ce soir, je ne peux plus moralement…

Je me bats, comme je l’ai toujours fait. Je suis très fatiguée de mes combats et j’avoue que l’envie et le besoin de les éloigner de moi ne sont jamais loin… paradoxalement j’aime la vie. Je pense que mon blog peut en attester aussi, à travers ce que je raconte.

Finalement, c’était pas bien gai tout çà… mais çà fait partie de ma vie… et de celles de beaucoup plus de monde qu’on croit et bizarrement, les personnes les plus malades et celles qu’on traite de folles, de cinglées et tous les synonymes possibles, ne se trouvent pas forcément enfermés dans ces hôpitaux psy… mais dehors hein (nan je ne vais pas encore faire allusion à Marseille et à toutes les tueries de ces derniers mois, par exemple :-p )

Combats qui me touchent·Moments de bonheurs et d'évasion

On sait qu’on est sortie de l’anorexie quand…

ptitedelph16 commentaires

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Avant de faire mon bilan 2012, ce post là m’était important.

Pourquoi à chaque début d’année, le bilan de ce combat-là revient à la charge… Tout simplement parce que Noël, pour des personnes qui souffrent d’anorexie, c’est la période critique. L’angoisse des repas pantagruesques à ingurgiter au moins 4 jours en 1 semaine entre le 24/25 et le 31/1er, mais aussi la crainte de l’après, puisque évidemment, il y a la catastrophe conséquente de la prise de poids… Alors, qu’est ce qu’il se passe pour moi, maintenant… J’ai fêté mon 3ème Noël sans elle en moi… Chaque année consolide mon combat contre elle, mon retour à la vie, alimentairement et corporellement parlant. Tout se renforce et elle m’a rendue plus forte de ce côté là. Décimée, la vilaine. Aux oubliettes, la sal***. Au diable, ce monstre. Ouste. Alors oui, Noël, est la meilleure période de référence pour voir comment on évolue dans ce combat-là…

On sait donc qu’on est sortie de l’anorexie (à travers mes yeux évidemment, je parle toujours en mon nom seulement, dans tous mes écrits) quand… :

– on ne compte pas le nombre de calories que contient un biscuit de Noël, ni un chocolat. Qu’on avale sans avoir la gorge serrée d’avoir déjà envie de le recracher ou de culpabiliser de faire le geste de l’enfourner. Pour suivre le mouvement, pour ne pas provoquer d’esclandres dans la famille. Pour ne pas décevoir ceux qui prennent le temps de préparer les plats, alors on mange… et on le regrette aussi sec… Chose qui ne se produit plus, quand on la repousser loin de soi. Très loin…

– on se donne le droit de se faire plaisir et de partager avec les personnes qu’on aime, au lieu de tellement se concentrer sur ce qu’on avale, angoissée, au point d’oublier qu’on a nos proches à côté de nous. La notion de Carpe Diem est loin derrière nous, on a d’autres préoccupations à surveiller… Là, non.. on mange et on profite de chaque instant.

– la balance… c’est quoi cet engin là, déjà ? On ne court plus dans la salle de bain pour monter dessus, après un biscuit avalé (3 miettes et le 1/3 d’une noisette, çà peut faire grimper le chiffre qui angoisse tant). Par la même occasion, on n’agrippe plus la graisse des cuisses, des fesses et on fout la paix aux bourrelets sans les tripoter sans cesse (visibles que par soi bien sûr, ces morceaux de chair d’os en trop.. hum…).

– on se laisse vivre et bercer entre amour et ambiance de Noël, on partage, on mange, on rit, on aime. C’est la seule chose dont on a à se préoccuper.

– on ne cherche pas toutes les solutions possibles pour soit se vider (mes intestins ont gardé des traces importantes de mes prises de laxatifs à longueur de temps. L’abus a détruit ma flore intestinale et je ne dirai pas les conséquences…), ni courir dans tous les sens pour se dépenser et éliminer ces excès (pour rappel, un chocolat et un gâteau…).

– on reste en harmonie avec notre corps sans le haïr, en le regardant, horrifiée, sous tous les angles, dans le grand miroir de la salle de bain, à pleurer devant ce désastre (anorexique, on a une image très déformée de son corps, çà aussi, c’est régularisé quand on commence à aller mieux. C’est souvent d’ailleurs là, qu’on prend conscience du danger qu’on encourt, c’est mon cas en tout cas. Un jour, je me suis vue, telle que j’étais vraiment, avec mes 37kgs pour mon 1m65, un IMC de 13,5. J’ai eu peur, là aussi je me suis mise à pleurer, mais çà été un mal pour un bien de faire ce constat que je ne ressemblais pas à grand chose avec tous ces os qui dépassaient)

Voilà en gros. Je vis, aime, partage, maintenant, pendant les fêtes de Noël ou quand je mange avec des ami(e)s (il n’y a évidemment pas que Noël qui est lourd à gérer, mais aussi tous les moments où on est amenée à manger devant quelqu’un (« tu veux pas manger encore quelque chose… tu n’as pas assez mangé… tu ne manges rien… MERDE !! Et on s’isole pour ne plus rien entendre…) Avant, j’étais une calculatrice ambulante infernale, j’en oubliais que c’était période de fête agréable et de partage et pas une source d’angoisses permanentes même si je profitais de mes proches, elle était toujours en moi, en arrière-plan à me crever les tympans avec ses persécussions à la noix, ses ordres « mange pas çà, mange pas çi, bouge, vide toi, calcule, fait un peu joujou avec la balance (et puis, c’est qu’elle cause dans notre tête et bizarrement, on est seule à l’entendre cette petite voix si douce si merdique « oh hep hep hep ! t’as oublié de la mettre à cet endroit là de la pièce pour être sûre que le chiffre ne bouge pas, tu devrais recommencer pour être sûre de ce que tu as fabriqué avec ta copine Bleuette »). Oui je lui avais donné un nom… elle était couleur bleu clair et tant qu’à me rendre dingue, il fallait l’adoucir un peu en lui donnant un ptit nom doux… cinglée ptite Delph… droguée à la nourriture, à l’hyperactivité, au vidage-boyaux (bon app, au cas où) et à la fameuse Bleuette qui jouait avec mes nerfs à la trimbaler une 15zaine de fois partout dans la pièce où je l’installais, la machine démoniaque)… Près de la douche, elle affichait 37kgs. Près du lavabo, 37,1kgs… çà pouvait pas aller cette différence !!! Alors je retournais vers la douche, juste histoire de vérifier, quoi… et puis tentais d’autres coins pour avoir le maximum de chiffres justes…. elle m’a rendu dingo la Bleuette…

Je ne faisais pas exprès, et c’était des rituels qui m’étaient vitaux. J’avais besoin d’elle, c’était la seule chose que je pouvais encore contrôler dans ma vie, cette histoire de nourriture, de corps et cette obsession de devenir une mini souris… Mais un Noël sans elle, c’est si bon… Une liberté que je n’aurais jamais imaginer revivre un jour. Une renaissance, en quelque sorte et je la souhaite à toutes celles qui vivent avec cette foutue maladie.

J’ai passé un doux Noël, sans excès, parce qu’être à moitié malade d’avoir trop mangé, je ne trouve pas çà très festif et je n’y trouve aucun plaisir. J’ai une autre tactique, je profite un peu chaque jour dans la mesure de ce que supporte mon estomac, qui lui aussi, a pris des coups et met un long moment à faire passer toutes ces petites choses dans mes intestins, qui eux les expédient par contre, en mode colissimo ultra rapide-express :-s

Et voir mes parents, surtout mon père, touché de me voir manger et me dire « tu ne pouvais pas nous faire plus beau cadeau que de t’en sortir et de te voir remanger normalement et de tout », çà n’a pas de prix… ❤ J’ai tant souffert de tout çà.. Et eux avec… Là, pareil, tant de conséquences désastreuses… Que j’ai besoin d’oublier, pour ne pas me faire souffrir davantage. Maintenant, on ne vit que pour le meilleur. Anorexiquement parlant… Pour le reste, je cache beaucoup de choses encore… Je veux qu’ils voient leur fille aller à peu près bien… Qu’ils ne se rendent pas compte de toutes mes difficultés dans mon quotidien, mais qu’ils n’oublient pas mes facultés aussi. C’est un combat qui est très long, mais il vaut le coup.

Bisous les copinettes/copinets 🙂 A demain, pour le bilan 2012 et les projets / souhaits 2013

PS : je tourne en dérision exprès certaines choses, parce que c’était invivable et que même si je me sors de l’anorexie, je n’en oublie pas les 27 mois d’hospitalisation que j’ai fait à cause d’elle, ni ce travail sur moi avec toutes ces personnes qui faisaient partie d’une équipe pluridisciplinaire formidable. Mais quand on prend du recul avec « elle », on se rend compte de tout ce qu’elle nous fait faire, à nous rendre dingues et ces passages là, je préfère me moquer de moi-même, devant l’absurdité de la chose. Ce n’est pas pour autant que j’oublie et que je suis devenue incapable de comprendre comment on vit avec… au contraire… comme dit, j’oublie parfois que j’ai été anorexique, çà ne se ressent plus dans mon quotidien et le cerveau se protège aussi en bloquant certains souvenirs trop pénibles et ce n’est pas plus mal. J’ai toujours perçu cela comme une boite avec des petits tiroirs. On range ce dont on n’a plus besoin, une fois que çà va mieux, pour pouvoir passer à autre chose. Mais l’anorexie est une souffrance de chaque minute et ces 13 années qu’elle m’a volées, même si je tente de les récupérer à ma façon, j’ai la sensation d’avoir plongé dans un coma et de me réveiller. Tout est à reconstruire. Et le reste gravitera toujours autour, c’est un chantier dans lequel j’essaie de mettre de l’ordre. Ces troubles de la personnalité dont personne ne peut avoir conscience vraiment, parce que je sais bien les cacher finalement, parce que je n’en suis pas fière et que mon combat contre eux, ne finissent pas, me semble t’il.. Seuls moi, les plus proches de moi et les médecins savent. Et encore, on peut juste supposer, mais pas comprendre et comme dit, je suis une petite cachottière, je ne dis pas tout, c’est mon jardin secret quelque part…..