Moments de bonheurs et d'évasion

J’ai une maman qui… – « 53 billets en 2015 »

C’est moi là, à 1 an et presque pas un cheveu sur le caillou ^^ et ma maman ❤
Comme c’est aussi un hommage à mon ptit frère cet article, me voilà avec lui, il devait avoir 3 mois environ et c’était la 1ère balade en forêt qu’on avait pu faire avec lui 🙂 C’est une photo qui est chez mes parents sur un meuble et ma ptite nénette la regarde souvent, elle a d mal à comprendre et réaliser, surtout, que c’est sa tatie et son papa sur cette photo évidemment lol ❤ 

Il avait 2 mois et c’est quelques heures après qu’il ait été débranché de tout ce qui lui permettait de vivre jusque là. La 1ère fois que je le voyais, que je sentais la chaleur de son ptit corps contre moi, que je lui avais donné son biberon et puis il y avait Snoopy pas très loin, une petite peluche que je lui avais achetée et elle avait été stérilisée, elle ne l’a jamais quittée, c’était ma façon d’être auprès de lui tout ce temps ❤ Cette photo est toujours dans mon portefeuille je l’avais scannée pour garder l’original intact. C’est une photo tellement remplie de sentiments…. 

 

 

 

 

 

 

 

C’est la semaine de la fête des mamans, ma santé ne m’a pas permis de remonter pour passer ce jour avec elle, ni avec mon frère qui a fêté ses 29 ans, hier. Du coup, le thème des « 53 billets 2015 » de Agoaye tombe bien, pour lui rendre hommage et parce que je sais que le 27 mai est un jour très heureux évidemment, parce que c’est le jour de mon frère, mais aussi source de traces indélébiles pour le coeur d’une maman (et celui d’un papa et d’une grande soeur) et je sais qu’on y pense tous, sans forcément le dire.

A 13h ce jour là, mon ptit frère a montré le bout de son nez, j’ai été la petite fille la plus heureuse du monde entier (si si au moins tout çà ^^), je suis partie à l’école avec mon papa qui a annoncé la bonne nouvelle aux mamans de mes copines et moi j’ai passé l’après-midi sur un petit nuage, en attendant impatiemment d’aller voir ma maman et mon ptit frère à la maternité. A la sortie de l’école, il y avait mon papa, droit comme un « i », le visage fermé, j’ai couru vers lui en lui disant « on va voir maman et Sébastien hein ?? » Et là, tout s’est effondré comme un chateau de cartes. Il m’a expliqué que je ne pouvais pas le voir, que quand il est né, il était bleu et ne respirait pas seul, mais que les médecins ne savaient pas ce qu’il avait encore à ce moment là. Après c’est flou, je me souviens juste avoir dit en pleurant « il va mourir ?? » Mon papa m’a dit qu’il ne savait pas… Mon papa a rejoint ma maman à l’hôpital et moi je suis rentrée chez nous, où il y avait ma grand-mère, qui était venue pour me garder quelques jours. Mon papa est rentré énervé, il s’était fâché avec les médecins qui faisaient traîner les choses et à minuit, il y a eu un appel téléphonique, mon frère allait être transféré en hélicoptère à Strasbourg, à 2h de chez nous, où il serait vu par un chirurgien renommé (son papa Clavert comme on l’aime l’appeler encore maintenant). Mon papa devait partir signer tous les papiers pour donner l’autorisation de le transférer et de l’opérer. Ma maman, elle, était seule dans sa chambre d’hôpital, à ruminer, à ne pas savoir où en était son bébé, à supporter les cris des autres nouveaux-nés. Je l’ai souvent imaginée, seule, dans l’obscurité en train de pleurer. Qu’est ce que j’aurais aimé être plus âgée pour l’accompagner pendant que mon père était avec mon frère. Qu’est-ce qu’elle a dû vivre pendant toutes ces heures… 

Mon frère a été opéré en urgence, une opération qui à l’époque avait peu de chances de réussir, sur un aussi petit être. Les hernies du diaphragme s’opèrent in utero maintenant, parce que les échographies sont capables de voir si le diaphragme n’est pas fermé correctement et agir en conséquence pour le consolider. Chez lui, tout était ouvert et les viscères étaient remontés dans la cage thoracique, il a fallu tout replacer, recoller chaque cm de ces minuscules artères, veines et tout ce qui permettait d’irriguer son coeur et ses poumons mal en point. Toute la nuit, il est resté dans ce ptit corps, notre papa Clavert… sans être sûr qu’il allait vivre pour autant. Il savait déjà qu’il n’avait pas réussi à sauver son poumon gauche et qu’il ne se développerait jamais, mais le reste…

Ma maman avait été recousue, on avait peur qu’elle fasse une hémorragie en la transportant, alors elle a attendue de pouvoir être avec son ptit bout de chou, le temps de bien ciactriser (une éternité dans ce genre de situation). Les semaines qui ont suivies ont été compliquées, il était toujours branché. La semaine, elle restait avec lui, dans une maison qui accueille les parents qui ont des enfants hospitalisés. Je l’ai souvent imaginé seule, le soir, dans cette chambre et la journée, au chevet de mon frère, sans savoir ce qu’il deviendrait. Je vivais son angoisse au-delà des kms, en me disant que je ne verrais jamais mon frère vivant… j’y allais le w-e avec mon papa, mais la réanimation était interdite pour les moins de 15 ans, j’étais loin du compte… alors j’attendais dans une salle d’attente et puis je profitais de ma maman comme je pouvais. Au bout de 2 mois, ils ont tenté de le débrancher, il était dans une chambre stérile, on m’avait affublée d’une grande blouse verte et j’avais été prévenue qu’on viendrait me chercher seulement s’il pouvait respirer seul. En attendant, j’avais bien compris que si on ne me disait pas de rentrer, c’est que çà n’avait pas fonctionné et qu’il fallait le laisser partir rejoindre les anges…, mes parents étaient avec les médecins et les infirmières et le respirateur s’est éteint… pour laisser la place au coeur de mon ptit frère de fonctionner seul 🙂 « Il respire seul ! Tu peux entrer ! »… ce sont les plus beaux mots que je n’ai jamais entendus… Et j’ai souvent imaginé le silence qu’il y avait dû avoir dans cet espace, le temps que la vie reprenne ses droits. L’angoisse de mes parents au milieu des fils pour avoir le bonheur de porter leur fils. 

10 mois après, il a dû retourner à l’hôpital et on attendait de savoir s’il faudrait le réopérer une seconde fois. J’étais chez une copine, c’était plus simple pour tout le monde, tous les soirs, j’avais mon papa qui m’appelait et puis ma maman, qui était près de lui et un soir, elle m’a dit en pleurant qu’il fallait le réopérer… la machine était de nouveau en train de se casser pour elle, pour mon papa, pour moi et c’était encore pire finalement, parce qu’on avait vécu avec lui pendant 8 mois, le temps qu’il rentre à la maison et là, on avait l’impression qu’il était de nouveau sur le fil entre la vie et la mort de nouveau. Je l’avais tellement aimé pendant ces 8 mois, toujours collée à lui, à avoir peur d’aller à l’école parce que j’avais peur qu’il meure pendant mon absence. Tout s’est fini enfin et on s’est retrouvés, plus soudés que jamais. 

Ma maman est donc cette femme, qui n’a jamais rien lâché de ce combat pour lui montrer son amour au quotidien, sa présence à ses côtés malgré l’épuisement durant tout ce temps. Lui insuffler sa force pour qu’il continue à tout prix de respirer. Les angoisses à gérer seule, parce qu’elle était loin de nous. 

Ma maman est aussi celle qui m’a soutenue pendant mon combat contre l’anorexie, avec mon papa et mon frère, avec l’impuissance dont elle parlait souvent, mais elle ne m’a jamais rejetée pour autant, jamais montré qu’elle m’en voulait d’être celle que j’étais, pourtant je n’étais pas toujours tendre avec elle. L’estomac vide, on devient vite agressives, même avec les personnes qu’on aime.

Ma maman est quelqu’un qui se couperait en 1000 morceaux pour faire plaisir, elle a toujours des petites attentions qui font chaud au coeur. Elle m’a envoyé 2 brins de muguet pour le 1er mai, qu’elle avait mis dans une pochette plastique, avec un joli noeud rouge pour assembler les brins. Je n’ai pas pu les jeter, même si çà fait triste à voir j’avoue lol Mais ils viennent d’elle, de sa pensée à elle et je n’ai pas envie de le jeter.

Ma maman est celle qui doute beaucoup de celle qu’elle est, à toujours se demander si elle fait bien les choses, du style à dire « tu crois que çà va lui plaire ?? »

Ma maman est celle qui s’inquiète pour tout le quartier, qui est là, même quand çà ne va pas bien fort de son côté. Elle a de l’herpès et une inflammation de l’iris dans un oeil, depuis Noël. Le traitement n’est pas simple à gérer, parce qu’il est contraignant dans la journée, elle a été aussi plus fatiguée du coup, mais quand elle m’a au téléphone, elle trouve toujours le moyen de me demander des nouvelles de quelqu’un. 

Ma maman est de celle qui ne m’a jamais dit verbalement « je t’aime ». Je le savais, mais çà ne fait pas si longtemps que çà, qu’elle me dit d’un air discret, l’air de rien aussi « je t’aime tu sais » ou quand c’est un peu plus dur et elle le sort quand elle peut, même si c’est en plein milieu d’une phrase qui n’a rien à voir, mais on dirait qu’elle profite du moment où elle se sent de le dire, pour le faire et j’ai droit au téléphone à un « je t’aime bien tu sais, j’aimerais tellement faire plus pour toi ».

Des mots qu’ont aussi mon papa, mon frère, ma belle-soeur. Je leur réponds qu’ils sont là et que c’est précieux… Ils ne savent pas que sans eux, je ne suis plus rien finalement, que c’est ce que j’ai de plus solide sur cette terre et que ce sont eux qui me tiennent réveiller quand j’ai envie de m’endormir pour toujours… 

Voilà ce que représente ma ptite maman. Du courage, de la sensibilité, de l’altruisme, de l’empathie. Parfois elle me fait grincer des dents avec certaines paroles lol ou son manque d’attention à ce que je dis ce qui a le don de m’énerver ^^. Il y a des choses que j’ai dû pardonner aussi, mais le jour où je l’ai fait, je me suis délivrée d’un poids qui inconsciemment pesait bien trop lourd sur mes ptites épaules et personne n’est parfait, même pas les parents, mêmes pas les enfants ou les frères et soeurs. 

Tu ne lis pas mon blog ptite maman (et heureusement, çà évite de savoir toute la souffrance que j’emmagasine et ne dis pas pour protéger, mais que je sors ici), mais tu le sais, je t’aime très fort et suis fière de celle que tu es. 

J’ai un peu dérapé entre mon frère et ma maman, mais l’un ne va pas sans l’autre quand il s’agit de parler de l’un des deux, je me rends compte et cette épreuve là, fait partie d’elle aussi, de ce qu’elle est, de son histoire et de la notre en général.

Combats qui me touchent

Comment une ancienne anorexique perçoit la mode healthy…

Source image : Pinterest

Quelques semaines que je vois des youtubeuses qui font des vidéos healthy, qui mettent leur corps à moitié délabré, il faut bien le dire, pour certaines, sur Instagram et je me retiens sous chaque photo pour ne pas exploser de colère. Quand j’ai vu les programmes sportifs X, Y, Z et compagnie débarquer, je me suis dit qu’on n’allait pas être sorties de l’auberge. Quand j’ai constaté les mêmes repas chez beaucoup de youtubeuses, je me suis dit qu’on était foutues… 

Déjà, je m’énerve, parce qu’elle ne mesure pas qu’elles servent de modèles à beaucoup d’ados, à la recherche de leur identité, souvent mal dans ce corps qui prend des formes et je ne suis pas sûre que de voir ces corps de leurs « idoles » soient bien positif et aidant. Combien vont les suivre dans leur mode healthy (elles ne bouffent rien d’autres que des fruits, des graines de je ne sais quoi, mais elles ne font pas de régime hein mouais… et quand j’entends « oh nonnnnn je ne peux pas manger UN carreau de choco, c’est pas biennnn !!! », j’ai envie de coller des baffes… Sous les photos instagram, on peut y lire des « mais elles font ce qu’elles veulent de leur corps !!!! » Oh ben oui, si elles veulent se transformer en merle ou en piou-piou, en avalant des graines, elles ont le droit, sauf que quand on s’expose sur le net à leur échelle d’abonnées, elles ne sont plus toutes seules avec leur corps, elles véhiculent une image qui peut être enviée par celles qui les suivent et c’est à celles-çi que je pense avant tout ! Quand je lis que mettre du 38, c’est la fin du monde, j’ai envie de taper un scandale d’enfer encore davantage et je trouve inadmissible que çà puisse être diffusé…… du 38 !!!!!!! pff……

Même les piou piou ont plus à manger :p Source image : Pinterest

D’où le titre… Je suis bien placée pour savoir que quand on est mal dans son corps (même si de mon côté, je ne suis pas tombée dans l’anorexie suite à un régime qui aurait dégénéré, mais j’ai assez vu de personnes pour lesquelles c’était le cas…), on est prête à tout pour trouver quelque chose qui nous donnera le sentiment de contrôler au moins quelque chose. Le corps, la nourriture, c’est rapidement une drogue. Si j’avais suivi ce mode healthy à un moment où l’anorexie n’était pas complètement soignée, honnêtement j’aurais replongé aussitôt. On sait bien que tout régime peut tourner à la catastrophe s’il y a un mal-être déjà à la base, par exemple. On voit qu’on perd du poids, qu’on s’affine et wouah c’est magique, en plus, on sent une certaine euphorie, ce que les médecins appellent la lune de miel, ce qui n’arrange pas nos affaires. Le corps en manque est surexcité, il délivre des endorphines qui trompent tout le métabolisme et une fois que cette sensation disparaît, là c’est le drame parce qu’on perd vite la notion de faim et on commence à s’enfoncer. 

Le pire, c’est que même moi qui me suis sortie de l’anorexie et de la boulimie, il y a 4 ans et demi maintenant, qui ai repris 13 kgs, qui pèse presque 50kgs à quelques centaines de grammes près pour 1m65, à force de voir ces photos, dans une période où la dépression était plus importante, je me suis surprise à me détailler de la tête aux pieds, à examiner le moindre cm de graisse qu’il pouvait y avoir sur mon corps, à percevoir tous les défauts, en sachant que mon corps regorge d’imperfections auxquelles je ne peux rien faire, parce que c’est ma morphologie, c’est mon ossature. Une cyphose qui me rend bossue et qui me complexe dès que je suis en débardeur ou en maillot de bain, alors durant cette période là, je n’arrêtais pas d’examiner la bosse provoquée par la cyphose et de regarder les conséquences sur mon corps qui a perdu sa musculature aussi à cause de la fibro.

Deux semaines, çà a duré cette obsession alors que çà faisait 4 ans et demi que j’avais dit bye bye à mes complexes parce que j’acceptais mon corps. Parce que je me suis battue pour avoir la vie que je mène à l’heure actuelle alimentairement et corporellement parlant et au bout de ces 2 semaines là, tout s’est remis en ordre, mais j’ai eu le temps de m’angoisser, en me disant « tu ne vas pas rechuter tout de même ??!! juste parce que tu vois ces corps là ?? mais non, hors de question !! » et j’ai pris conscience que quelqu’un qui n’est pas sortie de là, peut retomber illico la tête la première dedans… c’est triste à dire, on arrive à un point où il faut être solide psychologiquement pour regarder des vidéos youtube ou des photos sur instagram !! On va où là ? Les mannequins à elles-seules font beaucoup de dégâts, si on rajoute les youtubeuses, on n’arrivera jamais à convaincre une femme que non, elle n’a pas à peser 40kgs pour être acceptée dans la société et ne pas être regardée bizarrement si jamais elle dépasse les 45kgs (j’utilise des chiffres bas pour montrer ce qui paraît « normal » aux yeux de beaucoup et c’est dramatique…) !

Je mange sainement, parce que je l’ai réappris de cette façon et c’était mon alimentation d’avant aussi. Et si je pouvais faire du sport, j’en ferais pour l’utiliser comme un exutoire. Mais manger sainement ne veut pas dire bouffer des graines et des légumes cuits à grande eau (où toutes les vitamines foutent le camp en plus…), je mange de tout en ayant un apport suffisant et j’aime me faire plaisir avec des gâteaux, du chocolat, de la charcuterie qui est mon péché mignon aussi. Saucissonnnnn miam miam !!!! 🙂

Miam miam ^^ Source image : Pinterest

La vie est compliquée pour bien du monde et pour bien des raisons différentes, alors si en plus, on n’accepte plus de se faire plaisir pour perdre 1 os, il n’y a plus de vie…. et qui dit se faire plaisir, ne veut pas non plus dire se goinfrer !! Mais comment expliquer çà à des personnes qui sont persuadées que peser 40kgs les rendra heureuses, que leur ventre archi plat et leur cul raplapla feront ravage sur le sable cet été et que se tuer en plus à faire des heures et des heures de sport les rendra mieux…. si on enlève les couches de fond de teint, anticernes, blush, et autres machins trompe-couillon, on voit à quel point elles ont une sale tronche, il faut bien le dire ! C’est çà le bonheur vraiment ?? Jusqu’à quand, si c’est le cas……. 

La mode healthy rime bien avec le mot « folie » quand elle va dans les extrêmes comme je le vois de plus en plus… Aucune youtubeuse ne lira çà, mais si c’était le cas malgré tout : faites ce que vous voulez de votre corps après tout, mais arrêtez d’exposer votre corps qui regorge de graines, histoire de ne pas embarquer avec vous des jeunes filles qui ne sont pas bien dans leur peau et pour lesquelles, çà finira peut-être mal, parce qu’elles n’auront pas su s’arrêter à temps. On tombe vite dans l’anorexie et plus rapidement qu’on pourrait le penser… il suffit de tirer sur les bonnes cordes et on passe vite dans cet enfer, alors ouvrez les yeux, pensez à l’image que vous donner, mettez en garde celles pour lesquelles vous servez de modèles, elles vous écouteront mieux que quelqu’un qui a pourtant connu cet enfer là et qui essaie de dire de faire attention mais qui n’a aucun impact. Ce qui me rassure c’est que certaines commencent à en parler et à mettre en garde, mais on a l’impression de se battre contre des moulins à vent et ce n’est pas normal que ce soit autant compliqué à faire entrer çà dans la tête des gens…

Le poids ne fait pas le bonheur… La mode healthy entraîne beaucoup de frustrations j’imagine, vues ce qu’elles avalent, j’ai faim pour elles… On peut éviter de suivre cette mode, mais une fois qu’on tombe dans le panneau du « je suis allez trop loin », là par contre, c’est bien plus compliqué d’éviter les troubles alimentaires… Et croyez moi, l’anorexie n’est pas une sinécure, j’ai perdu 13 ans de ma vie à cause d’elle, parce qu’elle était plus forte que moi… dont 6 ans de thérapie et d’hospitalisations pour m’en tirer… des années de ma vie sont parties en fumée. 

Imaginez que la mode healthy vous entraîne aussi loin avec ses restrictions, son sport à outrance et un corps qui prend cher au lieu de lui faire du bien, comme c’était le but pourtant au départ, parce que çà ne part pas d’un mauvais sentiment le côté sain… mais c’est allez trop loin, comme beaucoup de choses, dès qu’il s’agit de nourriture, d’apparence physique, de corps et de diktats de la minceur… Vous êtes prêtes à passer tout ce temps, voire davantage avec un monstre en vous, parce qu’il est coriace à déloger ??…. Toutes les personnes qui fonctionnent en mode « healthy » ne tomberont pas dedans et tant mieux pour elles… mais il faut penser au danger pour les autres, par contre…

Prenez soin de vous… Notre corps est celui qu’on a, on n’en a qu’un, il sera le notre du début jusqu’à la fin de notre vie, alors autant l’accepter si on veut cohabiter sereinement et il est précieux. Aucun corps n’est parfait, c’est normal. Aucune mode ni aucun régime ne vaut la peine qu’on le détruise. Aux personnes qui ont réellement besoin de perdre du poids pour leur santé, j’ai toujours conseillé d’être suivie par une nutritionniste pour ne pas faire n’importe quoi. 

De mon côté, je vais continuer à manger sainement, bouger tout en me baladant et faire des photos et si j’ai envie de manger une glace, du chocolat, des gâteaux, je ne penserai pas à la mode « healthy », je veux me sentir libre au moins sur le plan alimentaire…. j’aurai tout le temps de voir mes os et ceux de mes nouveaux voisins, quand je serai installée entre 4 planches sous terre (désolée pour l’humour noir…), en attendant, je les enrobe du mieux que je peux et me fait plaisir quand l’envie m’en prend. Quitte à radoter, je répète que se faire plaisir n’est pas synonyme de bourrage et de remplissage en mode « je gave les oies pour qu’elles soient prêtes à se transformer en foie gras à Noël prochain ». 

Projets des copinettes

Sur mon balcon – FlowerPower 2015 #3

Ma première petite rescapée et ma grande battante ❤

 

Demain, malgré le jour férié (enfin pour certains du moins), on est tout de même lundi et qui dit lundi dit : tous les noms d’oiseaux qui nous passent par la tête, si si :-p

Pour adoucir tout çà, me voilà pour la participation du projet FlowerPower créé par Bernie 

Cette semaine, je n’ai pas été bien loin, il suffisait de traverser ma porte-fenêtre (elle était ouverte je vous rassure… non je préfère prévenir, parce qu’une fois, j’avais oublié qu’elle était poussée, à cause de Happy pour qu’elle ne s’échappe pas, comme elle fait parfois. Et en voulant rentrer, je me suis à moitié assommée contre la vitre du coup… #pierrerichardsorsdemoncorps ^^)

J’ai deux bacs de fleurs accrochés à la balustrade où sont disposé en tout quatre pieds d’une sorte de géraniums, que j’ai depuis 3 ans maintenant. Sauf que cette année, je sentais qu’elles arrivaient au bout snif. Un bac est complètement sec et le 2ème, comme il restait du vert, surtout sur l’un des pieds, j’en ai pris soin au maximum, mais je parlais de les enlever pour les changer, parce que çà me faisait mal au coeur de les voir aussi mortes 😦 

Le plan de fleurs se mélange un peu au vert des arbres que j’ai devant chez moi et je n’ai pas pris les photos aux mêmes moments de la journée, c’est juste pour çà que la couleur des arbres est un peu différente, mais je me rends compte qu’eux aussi, se sont encore étoffés, c’est fou comme çà change en si peu de temps ! Mais au milieu on repère mon pied de fleurs nu comme un ver et qui a choisi de se rhabiller 🙂

Et un matin, mardi dernier, en ouvrant mon volet, j’ai eu la jolie surprise de voir une fleur toute belle, ouverte, le coeur à l’air, les pétales au vent. J’étais toute folle, on va même dire que c’était mon seul ptit bonheur de la journée, mais quel bonheur 🙂 Vu que je n’ai pas grand monde à qui parler et à qui la montrer, je vais comme une dingue vers Happy en lui disant « hannn regarde ma Happy !!!! on a une jolie fleur !!! » J’attendais une réaction (les voisins qui m’entendent lui parler, vont un jour faire en sorte qu’on m’enferme, faut que je me méfie de ce que je dis :/ ), mais elle s’est contentée de bailler, l’air de dire « tu me réveilles pour çà ?? »…. On n’a pas les mêmes valeurs, la minette et moi, non non ^^ 

Ben oui, je les ai prises sous toutes les coutures, du coup ^^

Le jour suivant, il y en avait 2 autres et j’ai vu des bourgeons prêts à s’ouvrir. Quand je pense que j’avais manqué la jeter la pauvre… Mais elle ne m’en veut pas, elle continue à donner de la couleur sur mon balcon, elle n’est pas rancunière. On a eu du mistral à près de 110kms / h jeudi, j’ai pensé qu’elles n’allaient pas tenir le choc, du coup, pour limiter les dégâts, j’ai descendu le bac pour le mettre par terre, un peu à l’abri et bon… elles ont un peu souffert, mais elles persistent à vivre mes ptites fleurs, alors les voiçi, pour vous souhaiter un bon lundi. Profitez bien si vous avez la chance que ce soit un jour férié pour vous 🙂 et courage pour les autres…

Coin lecture

« Entre mes mains le bonheur se faufile », Agnès MARTIN-LUGAND

Livre approuvé aussi par Happy

 

 

 

Depuis toute petite, Iris a une passion, la couture. Arrivée au moment où les chemins de vie professionnels se font, elle décide de passer un concours pour intégrer une école et continuer sur la voie de sa passion. Concours où elle n’est pas retenu… du moins, c’est ce qu’elle pensera durant des années… Ses parents ne l’entendent pas de cette façon, en gros, le monde de la couture n’est pas assez bien pour elle (ou pour eux :/). Iris a fini par faire des études pour travailler dans une banque (et surtout pour faire plaisir à ses parents) et commence à s’ennuyer dans sa vie avec son mari, médecin, qui passe plus de temps à l’hôpital qu’avec elle…

Un repas de famille et un frère qui ne saura pas garder un secret datant de l’adolescence d’Iris par rapport à sa passion, provoquera un cataclysme en elle et elle choisira de changer son destin S’en suivra une formation à Paris, où différents personnages lui apporteront ce qu’il lui manque pour être simplement heureuse et où on lui donnera l’opportunité de montrer ses talents de couture et de styliste … Elle revit grâce à sa passion et aux personnes qui lui montrent sa véritable valeur, notamment Marthe, directrice de l’école, qui devient son mentor et un autre personnage que je vous laisse découvrir, je ne veux pas tout dire non plus :p .

Mais tout n’est pas blanc dans cette nouvelle vie, et dans sa vie avec son mari qu’elle ne voit que le week-end, à cause de la distance qui les sépare la semaine. Il y a des ombres qu’elle finira par découvrir au fur et à mesure de son ascension dans le monde de la mode et des personnes auxquelles elle s’attache.

J’aime les gens passionnés, je les sens vivants au plus profond de leurs entrailles et çà a tendance à déteindre sur moi quand je croise ce genre de personnes. Elles donnent envie de les suivre, d’avoir soi-même quelque chose qui nous tient autant en haleine et qui simplement donne envie de vivre, d’avancer, de progresser et d’aller toujours de l’avant pour réaliser au maximum ses rêves. Ce livre est un exemple de la phrase « ton destin est entre tes mains ». Aller au-delà de ses angoisses, de la peur de se casser la figure si on tente, on dit souvent que le 1er pas est le plus difficile. Oser se lancer. Changer de vie, malgré les grincements de dents des personnes qui ne sont pas d’accord ou qui pire, ne croient pas en nous et en ce qu’on a envie de faire, parce qu’ils jugent que ce n’est pas assez bien, qu’on n’est pas à la hauteur ou que ce n’est pas fait pour nous.

Mais finalement, on est les mieux placés pour savoir ce qui est le mieux pour nous et souvent, à trop écouter les autres, on passe à côté de ses rêves et de leur réalisation. Faire fi de son passé partiellement ou parfois complètement pour s’aventurer dans le présent et se construire un futur qui nous correspond le mieux. C’est le destin d’Iris à la fin du livre. On la trouve fatiguée, lasse de son présent, au début du livre et on la retrouve malgré les montagnes russes et les épreuves qui se mettront en travers de sa route, à la fin, épanouie, maître de son destin, à tourner les pages qui la faisaient souffrir et qui l’enfermaient dans une vie qu’elle ne souhaitait pas. 

J’ai bien aimé ce livre, je m’attendais à quelque chose de plus compliqué à lire, je ne sais pas pourquoi. Mais il est simple à lire et à suivre (c’est à relever, parce que je suis dans une période où j’ai beaucoup de mal à me concentrer et pourtant, je n’ai pas décroché jusqu’à la fin). On s’attache aux personnages, il n’y a pas de passages à rallonge qui nous font demander où çà ira à cette allure.

On a envie de connaître la suite et la façon d’Iris de s’ouvrir au monde. Le livre s’est achevé en me disant qu’il fallait toujours tout faire pour accomplir les rêves qui nous animent et se faire confiance pour avancer, même si tout le monde dit le contraire. Au moins essayer pour ne pas avoir de regrets. Rien ne garantit que les rêves se réalisent toujours de la façon dont on l’aimerait, mais en contrepartie, on ne le saura jamais si on ne tente pas l’aventure. 

Est-ce que vous l’avez lu ? C’est aussi l’auteure de « Les gens heureux lisent et boivent du café » dont j’ai beaucoup entendu parler en bien. Et « La vie est facile ne t’inquiète pas » qui est la suite de ce dernier. N’hésitez pas à me dire en commentaire, si vous en avez lu l’un d’entre eux 🙂 C’est une auteure dont on n’a pas fini d’entendre parler, je sens.

Et surtout, vivez vos rêves et vos passions autant que possible….

Coin musique

Cet instrument qui n’était que la continuité de mon corps

(article écrit d’avance et programmé pour le 20 mai si tout va bien… s’il y a toujours cette petite annotation, c’est que je ne vais pas bien et que j’en suis au point de ne plus arriver à en être désolée de mon retard pour les commentaires que vous laisserez…. je rattraperai tout, dès que possible…)

Ma flûte au milieu des partitions… un autre temps….
Il y a 2 ans, j’avais voulu garder une trace photographique de « nous deux »
Les fameux trous qui sont durs à boucher avec des doigts d’enfant 🙂

Je me revois, du haut de mes 8 ans aux portes ouvertes de l’école de musique de notre ville. On avait la possibilité d’essayer les instruments avant de se décider pour l’enseignement de l’un d’entre eux. J’étais déjà attirée par la flûte traversière, je n’ai jamais su pourquoi, mais c’est la 1ère classe où j’ai demandé à aller. Elle brillait de mille feux et envoyait un son tellement pur et doux, ce sont mes yeux qui ont commencé à briller pour le coup. Et puis je l’ai tenue, le prof m’a montré la base : déposer mes lèvres sur le bec de façon à émettre un son. Et je suis rentrée à la maison en annonçant que je voulais être une petite flûtiste. 

J’avais déjà fait une année de ce qu’on appelle la méthode Orff, dont le but est en gros, faire découvrir à l’enfant ses facultés musicales, la création, l’improvisation, le rythme. J’assommais les copains avec mes baguettes de xylophone, tapais sur les cymbales comme si j’avais utilisé 2 couvercles de cuisine et le triangle était top sauf que le rythme n’a jamais été mon fort mais maintenant encore, du coup, je frappais dessus, fièrement…. avec une mesure de retard… et puis d’avance, histoire de me rattraper le coup suivant :-p 

Et puis l’année suivante, j’ai donc commencé les cours de flûte, le solfège et le chant. Au début, nos 1ères flûtes ont des petits capuchons en plastique qui servent à boucher les trous, pour compléter le travail des petits doigts qui souvent n’arrivent pas à aller assez loin pour bien fermer le trou et du coup, évidemment la note est catastrophique. J’ai appris la respiration ventrale et puis les capuchons se sont retirés au fur et à mesure que je pouvais positionner mieux mes doigts, qui sont d’ailleurs déformés, ceux de la main droite. Ils partent vers la droite comme le suppose la position. Chaque année, on avait des examens pour passer au niveau supérieur. J’étais plus morte que vive, de me voir jouer avec le piano, avec qui je n’étais jamais d’accord, vu le super rythme que je n’avais pas en moi. Par contre, j’avais mes doigts qui couraient vite sur les touches, une jolie vélocité qui compensait un peu et au fil des années, il a fallu commencer à jouer les partitions par coeur et là, j’ai découvert la liberté d’exprimer les notes que je ne lisais plus. Et puis j’ai changé de prof aussi peu de temps après, elle m’a aidée à lâcher tout ce que j’avais en moi, à faire traverser tout ce que j’avais à travers ce tuyau qui ne faisait désormais plus qu’un avec moi. Je jouais timidement, du coup mon souffle était souvent coupé, elle m’a appris à avoir confiance davantage en moi et à ne pas avoir peur de jouer fort, à mettre des nuances, à ressentir les choses. Je suis restée 9 ans dans cette école, gravissant les niveaux. J’ai arrêté l’année avant où certains vont ensuite au conservatoire parce que pour l’école, c’est 10 ans. Ce n’était pas mon objectif déjà et puis je n’aurais pas eu le niveau. Et c’est la période où je suis aussi tombée dans l’anorexie, j’avais du mal à concilier mon BEP à l’époque et la dernière année, j’y passais 4 soirées  par semaine, entre les cours de flûte, le solfège, le chant et le petit orchestre dont je faisais partie. On commençait à faire des drôles de sons avec nos flûtes, les compositeurs contemporains nous faisaient faire de drôles de choses :/ et moi mon style, c’était plutôt le baroque, Vivaldi étant le compositeur que j’ai toujours affectionné davantage. Alors je suis partie, riche de toutes ces années passées…. et je crois que c’est là que j’ai pris le plaisir de jouer bizarrement. J’interprétais le morceau comme je le souhaitais, n’avais plus de pression et je me suis comme libérée. J’ai remis dans ma ptite tête tous les conseils donnés par la prof qui avait éveillé en moi des choses que je ne soupçonnais pas et je laissais tout sortir comme je le souhaitais. 

Il n’y avait que nous qui existions. Moi et ma flûte. Plus je jouais, plus elle se réchauffait de mon air, plus elle prenait de la chaleur, plus le son était lui aussi plein de chaleur au milieu de la douceur. J’y mettais ma vie, de mon oxygène dans ce tube aux touches brillantes de 1000 feux, c’est comme si elle vibrait en elle et en moi, dans mon corps. Le coeur qui s’emballe, le ventre qui se gonfle, le diaphragme qui s’ouvre, le plexus qui s’élargit pour laisser la place aux poumons de prendre à leur tour de l’air et d’un coup, tout cet air emmagasiné est envoyé et les doigts courent sur les touches, avec délicatesse et cette douceur que je voulais tant conserver malgré les mouvements plus rapides, je ne voulais pas la brusquer, sinon je l’aurais ressenti moi aussi dans mon propre corps. Jouer un mouvement rapide justement, ne pas se mettre de pression si les doigts s’emmêlent les pédales, on peut recommencer encore et encore. C’est çà de toute façon, jouer d’un instrument, ne pas avoir peur de répéter sans arrêt les mêmes fragments de phrases qui sont plus compliqués à jouer, comme une gymnaste qui répète les mêmes sauts jusqu’à y arriver. Plus on travaille, plus on y arrive et d’un coup, cette fameuse phrase sort comme si de rien n’était. Arriver au bout et ressentir cette paix en soi, comme la libération d’endorphines. Elle était ma drogue, j’avais besoin d’elle pour me sentir en vie, pour oublier. Durant l’anorexie, j’étais plus fatiguée de souffler dedans, mais je n’ai jamais joué autant. Je me sentais mourir par moments et la chaleur que je dégageais en elle me rappelait que j’étais toujours en vie et qu’elle ne m’abandonnait pas.

Et puis, un jour, je n’ai plus réussi à la tenir, parce que mon bras n’arrivais plus à se mettre correctement où il devait arriver. Et elle est devenue lourde à porter. Et pire, mes doigts de la main droite ne pouvaient plus courir sur les touches… C’était il y a 8 ans… 8 ans qu’elle me manque, que je me sens vide sans elle, que je ne la réchauffe plus en la prenant dans mes bras. C’est comme si on m’avait enlevé une partie de moi-même, vue que je ne faisais qu’une avec elle, il manque un bout à mon corps. J’y pense souvent et quand j’entends quelqu’un en jouer, mon cerveau se souvient de ce que je ressentais, j’imagine le doigté et visuellement je joue, positionne ma bouche et souffle. Dans mes pensées. Dans mes rêves. 

J’ai toujours admiré les personnes qui étaient passionnées par quelque chose, c’est en terminant un livre dont je parlerai, que je m’en suis fait encore une fois la réflexion. Mais je me rends compte que moi-même j’étais une de ces passionnées. Elle a été ma passion durant les 20 années que j’ai réussi à en jouer et elle est restée gravée en moi. 

La morale étant de profiter de vos passions, de ce qui vous fait vibrer au plus profond de votre être, parce qu’on peut vite perdre l’usage de quelque chose qui nous empêche d’en profiter encore… Vivez les pleinement….

Depuis mes 8 ans, j’ai eu un grand Maître à mes côtés (enfin par la pensée du moins ^^ je n’ai malheureusement jamais eu l’occasion de le voir en concert), Jean-Pierre Rampal, le plus grand flûtiste français qui a marqué ses élèves, dont Emmanuel Pahud dont on entend souvent parler si on aime la musique classique, parce qu’il a repris le flambeau de son Maître, celui qui l’a guidé pour être le soliste reconnu qu’il est devenu. Rampal avait cette douceur qui me faisait vibrer autant, on n’entendait jamais qu’il attaquait les notes, tellement c’était subtil et léger. Il avait un son cristallin et pur qui le rendait unique. Du coup, avec mon papa, quand on écoute de la musique ensemble et qu’il y a une flûte, on se regarde et on donnerait nos mains à couper que c’est « notre Jean-Pierre » comme on l’appelle, qui passe à la radio. Cà fait 15 ans aujourd’hui qu’il est mort… J’espère qu’il continue à jouer parmi les anges… 

Je vous laisse en musique…

Moments de bonheurs et d'évasion

La Joliette ou le quartier qui renaît de ses cendres

(article écrit d’avance et programmé, désolée pour le retard dans mes réponses… je reviens le plus vite possible…)

Cathédrale de la Major

Quand je suis arrivée à Marseille, le quartier de la Joliette me faisait peur, il faut bien le dire. Appartements vétustes, fréquentations qui me donnaient la chair de poule même en plein jour. J’ai été une fois, c’était pour faire un scanner dans un hôpital qui prenait les gens rapidement et j’en ai profité pour aller voir la cathédrale de la Major. Et puis Marseille a été élue capitale de la culture l’an dernier et de là a découlé le branle-bas de combat pour faire renaître ce quartier qui à l’heure actuelle abrite le mucem dont j’ai déjà parlé il me semble. Ils ont relié ce magnifique édifice planté en plein milieu de la mer au Fort St-Jean, par une passerelle. La Villa méditerranée est juste à côté. La culture est mise en avant dans l’un comme dans l’autre de ces endroits. Plus loin, on a un immense centre commercial qui est né aussi, les Terrasses du Port et au milieu de tout ce chambardement, on a la Major qui brille de mille feux (enfin façon de parler… la Joliette, c’est aussi le port maritime autonome déjà et c’est de là que partent les jolis ferrys pour des destinations de rêve. Au fil des années, la pauvre Major a pris un coup de noir de mazout (mais si, venez respirer l’air marin vers chez nous ! humhum ^^). Ils l’ont « lavée » il y a quelques temps, mais on voit malheureusement qu’elle a souffert d’être aussi proche du port (j’ai cru que mon papa allait avoir une crise cardiaque en voyant la fumée que dégageaient les rafiots – s’il y a des marins qui me suivent, je vais me faire descendre d’avoir osé dire « rafiots » ^^. Les cheveux de Blanche-Neige qui laissent de grandes traînées noires en gros, quoi. « Regarde là-bas comme c’est beauuuuu papa !!!! le ciel est toutttt bleuuuu hum arf » je me suis dit que c’était la dernière fois que je les voyais à Marseille si je les laissais dans ce gros nuage noir de mazout, alors j’avais fait diversion… 

Du coup maintenant, tout est relié, par des escaliers, des passerelles et on navigue de l’un à l’autre avec plaisir et c’est bien desservi côté métro et bus, ce qui me permet d’y être facilement. J’aime le silence qui se dégage de ces murs de pierres. L’architecte qui a commencé à la construire en 1852 (elle a été finie en 1893) a voulu mêler les styles roman et gothique, mais il a aussi tenu compte, je suppose, de l’ouverture de la méditerranée, vers les pays d’Orient, en y mettant des touches d’Occident et d’Orient du coup. Et c’est sans doute çà qui fait son charme. Elle est autant représentative du mélange des cultures que la ville elle-même. Comme elle est vers le port, on dirait qu’elle est là pour souhaiter la bienvenue dans la ville (ce n’est pas wikipédia qui le dit, c’est moi hein, et mon esprit parfois qui voit des symboles où il n’y en a peut-être pas finalement, mais je m’en fous, j’aime le penser…) J’ai toujours eu du mal à être croyante, çà je pense que depuis qu’on me connait, on s’est rendu compte que j’avais des soucis avec la religion, même si parfois je me dis que çà m’aiderait… mais je crois en la seule chose qui me rassure vraiment. Que les personnes qui m’ont quittée reposent en paix dans un monde sans souffrance qui apparemment s’appelle le paradis et à çà, par contre, paradoxalement, j’ai toujours eu besoin de m’y raccrocher. C’est le seul moment où je regarde le ciel, dans le but de me dire « je ne suis pas seule, ils me protègent ». Mais autrement, je suis plutôt terre à terre. J’ai arrêté d’y croire un 27 mai 1986, qui est le jour de naissance de mon frère. J’ai maudit tout ce que je pouvais, même si je n’avais que 8 ans. Pourquoi il faisait subir tout çà à ce ptit bout de chou qui venait de naître et ma croyance s’est comme figée. Une de mes tantes croyante et très pratiquante m’a dit « Dieu l’a sauvé »… j’étais soit trop petite, soit trop bien éduquée pour lui dire « non ce n’est pas lui, c’est un chirurgien qui a passé près de 10h sur le corps de mon ptit frère pour le ramener à la vie et sans lui, Dieu n’aurait rien été pour lui ce jour là ». 

Mais j’admire ceux qui ont construit de tels édifices, à de telle hauteur avec les moyens qu’ils avaient et quand j’entre dans un lieu saint, il y a toujours une émotion qui me bouleverse et un calme intérieur qui s’installe en moi. Parfois j’y vais pour penser à mes anges et pour penser à mes vivants. Pas pour attendre un miracle ou lui demander quelque chose, vu que je ne crois pas en « Lui » vraiment, mais plutôt comme une remise en question de celle que je suis pour les personnes que j’aime. C’est l’endroit de l’introspection, dans un lieu qui amène au silence. Pourtant, il y a des touristes qui vont et viennent, mais on a beau être nombreux, j’y retrouve le même silence et le même calme. 

Tout ce laïus pour mettre des photos de ce quartier en pleine renaissance qui mérite d’être connu si un jour vous venez à Marseille, ou pour les marseillais qui ne se sont pas encore donné la peine d’aller voir les changements radicaux il faut bien le dire. Et puis, je voulais rendre hommage à cette grande Dame qu’est la Major, plus majestueuse que jamais au milieu de tous ces changements.

Je pense qu’il y aura beaucoup de photos, que je ne mettrai pas toutes directement par ici, mais en diaporama. Il suffit de cliquer sur une des photos et normalement, les autres suivent en grandeur réelle. Bonne visite de la Joliette et de tout ce qui a été construit ces 3 dernières années. J’ai toujours eu beaucoup de soucis pour photographier l’intérieur des églises, déjà parce que j’essaie le « sans flash » pour conserver la véritable luminosité qu’il y a, mais aussi parce que je n’ai pas de grand angle, j’utilise le mode « panoramique assisté » de mon ptit apn, mais je n’arrive jamais à retranscrire les dimensions que je souhaiterais, donc désolée pour la qualité pas top :/ )

Projets des copinettes

Fais moi rire – Apéros cosmiques #2

(article programmé, désolée si je ne réponds pas tout de suite aux commentaires…)

Source photo : site 123.rf.com

 L’apéro proposé par Aileza et sa cosmique bonne humeur a pour thème, cette fois-çi « Quand Amour rime avec Humour ». On a tou(te)s rv le vendredi 22 mai, alors n’hésitez pas à nous rejoindre. « Avec plein de petits cotons, la fête est plus folle ! 🙂 

« Plusieurs sorties que je fais avec lui, que je me sens de plus en plus proche de lui parce que j’aime bien ce qu’il est. Il m’a séduite en me faisant rire et ce soir là, on est tous les deux sur la plage, j’ai posé ma tête sur son épaule, il a mis son bras autour de moi, je suis bien, le soleil se couche à l’horizon et on est là tous seuls au monde (enfin façon de parler…), sur cette plage pas abandonnée (je rappelle qu’on est à Marseille, à moins de se mettre dans un recoin où personne n’a accès ou sur des rochers qui écorchent nos petits derrières, ben on n’est pas tous seuls l’été sur la plage, heinggg :/ !)

Il a ce petit grain de folie que j’aime bien, mes sourires l’encouragent à faire le clown, plus je ris, plus il se déchaîne pour que mon rire continue à l’infini. Avec peu de mots, avec des choses si simples, si banales, mais il a la façon de le faire qui change tout et çà me plaît. On finit par un fou rire sans savoir ce qui l’aura déclenché finalement, après avoir souffert pour être belle pour ce rv (comprendre avoir subi la « dépoilation » – oui j’invente des mots si je veux non mais- pour ne pas faire concurrence au yéti et avoir les jambes toutes douces ^^), me voilà en train de souffrir pour succomber à son charme et son humour, en ayant les zygomatiques en miettes et les abdos en béton d’avoir autant ri. Qu’il est beau avec ses petites fossettes qu’il a quand il rit et ses yeux qui font des étincelles… je suis tombée amoureuse ce soir-là… le rire nous a rassemblé, il a compris que j’en avais besoin pour me sentir vivante. Il sait aussi que je ne vais pas bien tout le temps, mais il m’a dit qu’il comprenait, on en a parlé suffisamment pour savoir à quoi il s’engage s’il veut faire un bout de chemin avec moi. Il m’a dit qu’il était là malgré tout, alors je lui fais confiance pour une fois et je me laisse aller à ce qu’on a à vivre ensemble… je sais qu’il y aura des hauts et des bas, mais je sais qu’au milieu des larmes, on aura aussi des rires qui feront des arcs en ciel dans mon coeur et dans ma tête et on arrivera à surmonter les difficultés… Ce soir, il m’a prouvé que l’amour pouvait faire des petits miracles en soi et qu’agrémenté d’une dose d’humour, on pouvait accomplir de belles choses. Entre amour et humour, on met l’espoir au milieu et en route pour une belle aventure… »

Voilà ma participation pour ce ptit apéro très sympa. Je vous laisse deviner si c’est réel, fictif, un peu des deux… 🙂 ou si c’est juste ma façon de percevoir l’amour après tout… le thème n’était pas forcément facile, j’avoue, pour la grande pro en amour que je suis (non c’est de l’humour, çà tombe bien, vues les circonstances 🙂 )

Bon et en parlant de « plage abandonnée », j’ai évidemment pensé à cette chanson…. bravo, je n’ai pas fini de l’avoir en tête maintenant argh ! 

KONICA MINOLTA DIGITAL CAMERA

Combats qui me touchent

*** JOURNEE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE – 12 MAI 2015 *** (mon combat avec elle)

Notre petit ruban bleu « Fibromyalgie et Encéphalomyélite myalgique » (syndrome de fatigue chronique SFC)

Chaque année, c’est le même combat, depuis 22 ans. Le 12 mai, c’est notre journée, pendant laquelle, on a espoir que certaines choses changent. D’une année à l’autre, on se rend compte que finalement on radote… mais la recherche avance, la Timone fait partie des CHU chercheurs et on voit tout de même l’évolution au fil des années. 

J’ai été diagnostiquée en 2009 après 3 ans d’errance médicale et à l’époque on m’a proposé de jouer le cobaye, entre autres pour la stimulation transcrânienne. Le protocole n’était pas encore approuvé, ils venaient de découvrir que des petites décharges au niveau de la zone qui gère la douleur, pouvait la remettre un peu en place et du coup faire baisser les douleurs. Je n’avais pas accepté d’être sur cette liste là. J’en ai bénéficié en 2013 à peine. Il a fallu 4 ans pour qu’on sache davantage les effets sur le cerveau et encore elle est limitée à 1 an, parce que les chercheurs américains qui sont les pionniers, on va dire, en la matière, n’ont pas donné leur accord aux chercheurs français de la continuer au-delà de cette durée, parce qu’ils ne savent pas les conséquences sur le cerveau si on dépasse 1 an de stimulation.

La kétamine était faite un peu n’importe comment à l’époque aussi. Ils perfusaient les  patientes toutes une après-midi à une dose de cheval, pour les laisser repartir chez elles par leur propre moyen. Avec cette drogue qu’est la kétamine, quand même, dans l’organisme. Beaucoup étaient malades, vomissaient tripes et boyaux, avaient des migraines pas possibles. Maintenant, elle est surveillée de plus près et surtout mieux dosée. 

La cryothérapie est née il y a environ 1 an dans le service anti-douleurs où j’ai été en dernier. 10 séances de 2mns dans un froid extrême. Qui coûtent la peau des fesses, surtout qu’il faut le refaire tous les 3 mois pour espérer un résultat efficace sur du long terme… et c’est là qu’on en vient aux plus gros des problèmes.

Le manque de reconnaissance encore à l’heure actuelle. On n’a pas accès à tous les soins qui pourraient nous aider finalement. Avoir droit à un 100% est le parcours du combattant parce que la fibromyalgie ne fait pas partie des maladies de la fameuse liste 1 pour permettre l’ald (affection de longue durée). De mon côté, je l’ai depuis des années, du coup, la plupart de mes soins sont pris en charge. Mais je sais que sur les dossiers de demande d’ald, il faut que le médecin indique que c’est pour « une dépression résultant de douleurs chroniques ». Alors que certaines patientes ne sont pas dépressives, mais qu’elles ont besoin du 100% pour leurs soins en kiné, balnéo, hôpital et tout ce qui fait notre bonheur côté blouses blanches. Et puis le mot « fibromyalgie » est tabou, « douleurs chroniques » passent mieux.

Beaucoup de personnes vivent dans l’incompréhension côté entourage et c’est aussi un combat d’expliquer ce qu’on ressent du coup. De mon côté, même si on a du mal à s’imaginer que j’ai mal dans tout mon corps en permanence, je n’ai jamais eu à me battre pour justifier mon état. Mais c’est le cas de beaucoup. C’est un handicap invisible alors les gens ne se doutent pas de nos difficultés pourtant bien invalidantes. Je me souviens de l’aide à domicile, le dernier que j’ai eu, il me voyait sourire et avenante, à parler avec lui du mieux que je pouvais, on revenait des courses, j’étais en ruines. Il n’avait perçu « que » l’hémiparésie » au moment de marcher et de tenir les articles, mais ne savait pas que je souffrais autant et avait remarqué mes cernes, mais je lui avais dit juste que j’avais mal dormi. Il m’a posé des questions et quand je lui ai dit que j’étais à 9 sur l’échelle de douleurs, il m’a regardé avec de gros yeux, étonné et m’a dit « mais vous ne criez pas, vous ne dites rien, je ne vous ai pas entendu vous plaindre » Je lui ai répondu que si je hurlais de douleur à chaque fois, je n’aurais plus de voix à force de crier et que je ferais fuir tout le quartier… mais qu’est ce que je me suis sentie seule, j’ai réalisé que j’étais seule dans ce corps en miettes… seule à ressentir cette douleur qui ne possède pas toujours de mots et qui pourtant arrache tout en moi au passage et me pousse souvent dans mes derniers retranchements.

Faire comprendre aux autres qu’on n’est plus pareille qu’avant, qu’on est plus réduites, que ce n’est pas parce qu’on n’a pas envie mais parce qu’on ne peut pas tout simplement, c’est aussi un combat du quotidien. Une souffrance en plus, parce qu’on voit les personnes qui étaient amies avec nous s’éloigner, parce qu’il y a mieux à faire ailleurs. Et j’en perds ma valeur… Mais personne ne mesure l’impact de tout çà, physiquement parlant. J’ai envie parfois de crier que je ne mords pas, que je suis toujours la même au fond de moi, qu’on peut toujours se confier à moi comme on le faisait avant et que ce n’est sûrement pas le moment de me laisser tomber. J’ai eu droit à de sacrées phrases de la part de personnes qui ne me connaissaient finalement pas et c’est resté imprimé. 

Côté sécurité sociale et mdph, on s’aperçoit que le fonctionnement diffère d’une région à l’autre, on dirait qu’on n’habite pas le même pays, par moments. Allez savoir pourquoi, de mon côté, je n’ai toujours pas compris… Alors la reconnaissance ne serait pas du luxe… Vraiment pas. Par respect pour nous, pour toutes celles qui essaient d’avoir une vie professionnelle malgré tout, en sachant que 75% des personnes fibromyalgiques sont obligées d’arrêter leur travail. Qu’est ce qu’on devient au milieu de tout çà… L’avenir me fait très peur et autant je sais très bien qu’elle n’est pas mortelle physiologiquement parlant, autant je sais aussi à quel point, elle pousse à bout et qu’elle en devient tout aussi mortelle pour le coup… 

J’ai fait ce montage pour essayer d’apporter une contribution à cette journée. Une minuscule pierre à l’édifice au milieu d’un océan… Merci de le partager au maximum si vous en avez envie bien sûr. Sur facebook, les retours m’ont beaucoup touchée et je me suis dit que les 6h passées dessus où j’avais l’impression de perdre mon énergie, avaient finalement permis à certaines personnes de s’exprimer, de se retrouver dans ce que je disais et j’en étais contente (même si on s’en passerait…). Se sentir moins seules dans son combat, c’est aussi tout l’intérêt du 12 mai… mais aussi du reste de l’année… 

« Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir » (oui je sais qu’elle est tournée à l’envers, mais c’est comme çà que je le perçois) et « Tant que la recherche continue de se battre pour nous, il y a de l’espoir.. et de la vie… »

Projets des copinettes

Flower Power 2015 #2 – Du rouge, sans le noir

Bernie a compris le truc pour digérer le lundi et la reprise. Nous faire voir la vie en fleurs avec le projet #PowerFlower2015 pour égayer cette journée pas bien sympa. J’ai choisi des roses rouges, cette semaine, pour mettre un peu de piment à ce lundi encore plus laborieux que d’habitude et du vif pour essayer de garder les yeux ouverts sans devoir chercher les allumettes pour tenir mes paupières…

Dans cet endroit du jardin, celui que vous connaissez tous maintenant, je pense à force de le voir sous toutes les coutures, par ici, il y a une partie réservée à toutes sortes de roses, c’est leur paradis à elles et elles s’en donnent à coeur joie pour nous montrer toutes leurs couleurs, plus belles les unes que les autres. Celles-çi se cachaient derrière la sorte de tonnelle en bois où je m’installe souvent, surtout l’été, parce que le « toit » est recouvert de fleurs lui aussi et de lierre du coup, çà apporte de la fraîcheur.

Coucou, je vous vois derrières les poteaux !! ^^

 

Des roses par centaines, c’est juste une partie çà

Si beau de les voir s’ouvrir, se déployer les pétales et montrer leur petit coeur tout doux et tout tendre. Doux lundi coloré et fleuri

 

A coeur ouvert… les petits boutons oseront d’ici peu montrer leur joli petit nez

10639734_10205906231567686_4344292419180225656_n

Projets des copinettes

Mes plus grandes victoires – « 53 billets en 2015 »

Ces victoires qui font celles que je suis… Qui serais-je, sans tous ces combats… (été 2014, plage de la pointe rouge, Marseille)

 

De blog en blog, souvent on découvre des projets ou des défis qui donnent envie d’être rejoints parce qu’ils apportent quelque chose. Quand on est un peu (beaucoup…) en bas, c’est important de se rappeler ce qu’on a pu faire, pour ne pas voir que le négatif et ce qu’on n’arrive pas à faire. C’est ma grande spécialité… alors en lisant le post de Marie qui parlait du défi « 53 billets en 2015 » créé par Agoaye et le thème m’a donné envie. « Mes plus grandes victoires » 

* j’étais destinée à vivre dans l’anorexie chronique, vu le nombre d’années passées dedans, peu de soignants pensaient que je m’en sortirais un jour. Cà fait 4 ans et demi que sur mon dossier est inscrit le mot « guérison » et il figure aussi sur tous les dossiers que je suis amenée à envoyer à la mdph ou à la sécurité sociale quand il faut faire mon bilan médical. 

* j’ai pris 13 kgs, autant acceptés par mon corps que par ma tête, ce qui était quand même le plus important, sinon çà ne servait à rien.

* je me surprends à aimer mes petites formes, à aimer les ressentir à travers mes vêtements quand je bouge et que mon popotin remplit enfin tous mes pantalons

* malgré l’anorexie, la dépression et le trouble borderline, j’ai un bac + 2. Je me suis battue même l’estomac vide, pour accéder à ce que je voulais faire.

* par rapport à mon trouble, il est difficile de tisser des liens sociaux et surtout de les conserver, on a plutôt tendance à un grand manque de stabilité, pourtant, je suis bien là, à parler depuis des années à certaines personnes et autour de moi, même si j’ai fait un grand ménage ces temps-çi (et ce n’est pas mon trouble qui l’a entraîné…..), il y a 2 personnes qui sont là depuis 8 et 5 ans. Un record borderline… 

* j’essaie d’être la meilleure tatie possible avec mes deux ptites nièces qui comptent tant pour moi et mes liens avec toute ma famille se sont encore plus resserrés, remplis de solidarité et tous les 6 sont ma force la plus immense.

* je tente de mettre en place l’un de mes plus grands projets (il n’est jamais assez bien écrit, c’est pour çà qu’on n’en voit pas la couleur, mais il est là).

* j’ai déménagé à l’autre bout de la France, loin de toute ma famille et tout reconstruit, alors que j’étais en pleine anorexie et qu’à l’époque, pour beaucoup (tout le monde en gros) c’était un projet trop fou, qui aurait pu mettre ma santé encore plus en danger, mais je me suis adaptée à ma vie marseillaise et çà fait 9 ans et demi que je suis là. 

* je me lance des défis physiques alors que je ne suis pas forcément en forme pour les faire, mais dont j’ai besoin pour mettre du sel dans mes journée très chaotiques et très noires, il faut bien le dire…

* je fais tout pour retrouver une vie professionnelle alors que beaucoup de portes se ferment et que certains statuts ne me sont pas autorisés à cause de l’invalidité, ce qui limite bien des choses…

* j’ai réussi à faire confiance à des hommes dans ma vie privée, malgré une agression et abus sexuels, à 4 ans d’écart. 

* je me suis lancée dans l’aventure asmr, sur youtube, pour essayer d’apporter un peu d’apaisement aux autres et partager

* et ma plus grande victoire est simplement de vivre…. 

 

Bannière-53-billets