Combats qui me touchent

Introspection, remise en question et paradoxe

Coucou

Grégory et Lucie, « Vivre pour le meilleur »

15 jours d’absence par ici, je n’ai plus d’articles programmés en stock depuis bien longtemps, donc je m’y colle un peu, ce soir, pour alimenter un peu mon espace quand même.

15 jours difficiles à vivre. Qu’est ce qu’il s’est passé pendant ce temps là… Beaucoup de douleurs qui ont fait flancher mon moral, pas bien solide. Un gros bas côté 1ère maladie qui m’a fait péter les plombs… Me suis retrouvée aux urgences psy où je n’ai pas pu rester, de peur qu’ils me gardent. J’ai pris de quoi me soulager et me sédater au maximum. Ne penser à rien, avoir le cerveau qui arrête de fonctionner pour me permettre de respirer. Sauf que sédatée veut dire couchée et la fibro aime çà, pour provoquer encore plus de crises… Moins on a de mouvement, et plus elle s’active, c’est le phénomène de déconditionnement physique et il vient très vite… J’ai inquiété bien du monde parce que je ne mesure pas ce que mon silence peut produire quand je vais si mal. J’ai commencé à « revenir », mercredi. Puis j’ai dû de nouveau me sédater 2 jours, pour respirer, parce que je me sentais sur le fil du rasoir de nouveau.

Bref, j’ai fait du yoyo moral, tout en tentant d’éviter d’amplifier les douleurs en ne faisant pas fonctionner mon corps suffisamment (j’en parlerai dans un autre article, où je ferai un résumé de ce que j’ai appris pendant les séances à la timone) J’ai beaucoup de mal à gérer les deux maladies.

En 2 semaines, j’ai perdu confiance en certaines personnes, douté de l’amitié de certaines autres. Les préjugés ont fait surface aussi et çà m’a fait mal. J’ai vu pour qui j’étais importante. Celui qui a fait son maximum pour me faire au moins un peu sourire et me serrer fort pour me faire passer un peu de douceur et d’énergie et que je rends dingue quand je boucle mon portable et qu’il ne sait pas s’il me retrouvera vivante (tout çà j’en prends conscience quand je vais mieux malheureusement, j’essaierai de faire mieux, la prochaine fois, de ce côté là, pour éviter l’inquiétude, même si je ne contrôle pas bien cette chose là…). Celles qui étaient prêtes à venir chez moi pour me changer les idées et surtout parce que je manquais et qu’on avait envie de me voir tout simplement, même si moi je ne pouvais pas bien être présente dans ces moments là et que du coup, je répondais absente sans qu’on m’en veuille de mon silence ou de mes « non, désolée », mais j’étais touchée qu’on me le propose malgré tout, de venir et qu’on persiste. Celle qui était prête à m’accompagner aux urgences en pleine nuit. Ceux qui m’ont laissé des sms pour me dire qu’ils pensaient à moi, qui ont regretté mon absence à certains endroits où j’étais censée aller et qui ont mesuré le fait que j’étais vraiment très mal et qui l’avaient compris, là où d’autres avaient sous-estimé mes capacités à bloquer toute vie en moi…….. En sachant malgré tout que je ne pourrais sûrement pas répondre à leurs petits mots, parce que c’est bête, mais parfois c’est bien compliqué, dans ces périodes là…, mais je lis à retardement, tous ces mots d’espoir, d’encouragement, de réconfort, de soutien, et les personnes qui s’en sont donné les moyens savaient que çà me ferait chaud au coeur, sans forcément attendre quoique se soit de moi parce que j’étais en mode « off ». Ce qui a été le cas. Je continuais d’exister, malgré mon « absence ». J’étais là.

La blogosphère a été très présente, elle aussi. Des personnes qui ne me connaissent pas en vrai et qui s’inquiétaient de ne plus me voir écrire, ne plus donner de nouvelles. J’en ai été touchée à travers mes brouillards… Beaucoup d’émotions à gérer dans ce que je ressentais, en positif et en négatif, durant tout ce temps. Je me suis accrochée au positif, même si le négatif m’a bien esquinté aussi…

Quelque chose qui m’a touchée aussi et qui a remis beaucoup de choses en question, qui a ébranlé mon petit équilibre que je pensais avoir trouvé pour m’aider à lutter contre la fibro et on me l’a supprimé pour des raisons qui n’étaient pas fondées. Un comportement et une forme de rejet que j’ai accepté sur le moment parce que je n’avais pas le choix et pour protéger la personne en taisant le fond de ma pensée réellement…, puis repenser à tout çà plus tard, ruminer toute la nuit et finalement refusé tout ce qui s’était dit, parce que dans l’histoire, c’était juste une question de confiance en moi qu’il fallait et on ne me l’a pas donnée et j’en ai été blessée. Je n’en dirai pas davantage, ce n’est pas la peine. J’ai juste appris dans l’histoire qu’être honnête pouvait nous desservir. Une page qui se tourne. Faire du ménage dans ma vie. Ne plus être présente pour certaines personnes (en me faisant comprendre que j’étais égoïste, parce que je ne donnais pas de nouvelles et que je ne répondais pas présente quand on avait besoin de moi, c’était réussi de toute façon et je le deviendrai réellement, égoïste… ce sera justifié de me le dire au moins…). J’ai compris que je préfèrais encore les mots maladroits que le silence finalement. Ne plus rien attendre de personne. Arrêter de vouloir me mettre dans un moule où je ne peux plus être à cause de mes capacités physiques réduites. Accepter les mains tendues quand ma bulle me le permet, parce que parfois, je n’ai que le silence comme réponse malheureusement. Je suis happée par une autre dimension, les jours passent, les uns après les autres, sans m’en rendre compte…. Ne plus être aussi sensible à tout ce qui se passe et me foutre de l’absence de certaines personnes dans ma vie dorénavant, mais me rapprocher de celles qui ont envie d’être dans la mienne. Avoir envie de hurler que je ne suis pas contagieuse, qu’il ne faut pas avoir peur de moi, je ne mords pas encore et que la violence dont je peux faire preuve, c’est contre moi que je la retourne seulement… Bref… tout çà a tourné dans ma tête durant ces 2 semaines, en plus de gérer le reste.

Hier soir, depuis 2 semaines (en dehors de mes rv hebdo à la timone et de ma reprise côté rééducation à ma façon et dont je montrerai l’endroit plus tard ou demain), je refaisais ma 1ère sortie. Je me sentais bizarre, étourdie de tout ce monde autour de moi, prise d’angoisse d’un coup, parce que j’avais la sensation que les gens m’étouffaient. Accompagnée de celui qui n’a jamais lâché l’affaire depuis 6 ans et demi que je le connais. Le seul que j’ai accepté de voir 2 fois par semaine après son travail pour un ptit coucou ou pendant sa pause de midi durant mes moments de brouillards de ces 15 jours, de pleurs, de découragement, de mots qui peuvent faire mal, parce que j’évoque mon épuisement sur tous les plans et que je conçois que c’est très dur à entendre, mais il reste là, inquiet de me voir m’effondrer en sanglots, dans un silence de mort, mais il s’obstine à vouloir venir et son obstination fait que je l’accepte à mes côtés quand il le souhaite. Parfois à dire « je ne sais pas quoi te dire ma ptite Delph » et je réponds « tu es là et c’est déjà tant si tu savais » et hier, accepter de sortir avec lui, revoir du monde, être happée par la vie de nouveau. Essayer de se détendre, de ne pas écouter le corps qui crie de douleur, faire fi de cette mobilité que je perds. Bouger pour aller contre la fibro, ne pas la laisser envahir mon corps, ne pas lui donner raison et lui donner mes membres. Toujours manipuler le corps pour ne pas l’immobiliser, toujours le mettre en mouvement, pour ne pas laisser la fibro l’endormir…. Sauver le moral si bas, par le rire, la douceur, la complicité.

Comment je vais, après sédation, monde parallèle, milieux obscurs, idées noires, remises en question sur ce qui fait ma vie, le sommeil artificiel, les pensées qui se bousculent et le corps qui crie merde… Je suis un yoyo ambulant plus que jamais. Je n’ai jamais connu autant de phases de très bas et de ptits hauts comme çà. Je pleure, je ris. En 5mns, je bascule de l’un à l’autre. Je reste prostrée, puis me relève, puis retombe… Je sens un semblant de dépression m’envahir. On n’en est plus à la déprime, c’est plus profond. L’envie et le goût ont fui, puis ils reviennent sans savoir comment, des petits hauts qui sortent de je ne sais où, çà me laisse incompréhensive, parce que je découvre cet état qui peut être spectaculaire parfois… c’est temporaire et même si je ne pige que dalle, je profite pour lutter contre les gros bas, même si parfois çà ne suffit pas, parce que les bas sont plus nombreux que les hauts.

J’ai besoin des gens et d’amitié, même quand je suis dans le silence, même quand je dis « non » quand on me propose quelque chose parce que je suis bien incapable de faire quoique se soit, même quand les sms restent dans le vide, parce que je finirai par les lire et ils iront droit dans mon coeur. Mais je suis absente malgré tout, malgré ce besoin des autres… Dans ce monde pourri qui me bouffe… C’est un paradoxe cette maladie… Une souffrance sur laquelle j’essaierai toujours de mettre des mots, pour ne pas laisser les autres dans la même pagaille, mais j’avoue que parfois les mots me manquent. Quand on a un bras cassé, on peut dire « purée çà me gratte, c’est pénible, ce plâtre me fait chier, j’ai mal et puis ce n’est pas pratique pour se laver, s’habiller, bouger ». Le mental, lui, c’est de l’obscurité et la fibro, elle, aucun examen à part les irm qui décèlent maintenant les zones hyperactives, ne prouve que j’ai mal finalement. Deux maladies qui n’ont pas de mots, juste des sensations, des non-dits quand c’est trop violents.

Merci à celles et ceux qui me prennent comme je suis, qui comprennent, qui sont là à leur façon et qui ne me laisse pas dans le silence pour autant. Ce n’est pas facile d’être dans ma vie et d’être ami(e) avec moi et je vous aime d’autant plus. Que ce soit dans le monde « réel » ou « virtuel » qui m’a prouvé bien des choses ces 2 semaines… ❤

Je ne sais pas où tout cela me mènera, mais je sais qu’il faut

« Vivre pour le meilleur… pour pouvoir vivre libre… aimer tous ceux qu’on peut aimer… »

Combats qui me touchent

Quand la vie a l’intention de s’échapper

Un 20 février 2010, j’ai décidé que la vie était trop compliquée. Que je ne l’aimais plus suffisamment pour y faire face et que mes combats pour y survivre étaient insupportables. J’ai des morceaux entiers de ma vie qui sont partis hors de ma mémoire, mais celui-là est intact à mon grand regret…

J’ai serré le meilleur ami comme jamais, ce soir là, muette, parce que dans ma tête, c’était la dernière fois que je le voyais et que je sentais sa chaleur et son odeur. Il m’a dit « tu ne fais pas de bêtise hein ma ptite Delph ?? tu m’appelles si çà ne va pas ?? ». Evidemment que j’ai dit oui… évidemment que j’ai pensé non…Je l’ai vu tourbillonner dans les escaliers à me regarder comme s’il sentait lui-même que c’était la dernière fois… 

Décapsuler tous les comprimés des plaquettes. Mettre sur ma table toutes les lettres pour les plus proches de moi. Ecrire en gros que je ne voulais pas être réanimée si on me retrouvait à temps. Commencer à prendre les médicaments, rapidement pour que les 1ers absorbés n’aient pas le temps d’agir et me fassent dormir avant d’avoir pris tous les cachets. M’allonger pour éviter les vertiges et les nausées, le pire était que je les vomisse. Les heures ont passées, je me suis rendue compte que j’étais là, pas bien du tout, mais là quand même… j’ai repris ce qui me restait, me suis recouchée. Je me suis retrouvée dans du coton, j’étais heureuse comme je ne l’ai jamais été. Si légère… j’étais libre et je ne souffrais plus… enfin…

Dans ma poitrine, au moment où j’ai ressenti le coton tout en voyant des mains qui se tendaient vers moi avec des visages souriants et si chaleureux de personnes qui nous avaient quittés déjà, mon coeur a arrêté de battre quelques secondes et je me suis sentie enfin partir. Je souriais. Je n’ai aucune idée du temps qui est passé. La sensation s’est dissipée, je sentais mon coeur battre de façon anormale, mais je n’avais pas peur, étais tombée dans une sorte de sommeil où je ressentais tout et voyais tout d’une d’autre façon comme si quelque chose s’était détachée de moi. J’étais sereine, c’était bon signe de le ressentir en train de ramer, il allait s’arrêter pour de bon mon petit coeur… j’étais sur le point de partir de ce monde là, rempli de souffrances. 

Le temps a passé, j’ai été dans une forme de coma léger pendant 3 jours. C’était trop tard pour faire passer le charbon dans mon estomac, les médicaments étaient dans mon sang et il fallait attendre… Puis je me suis réveillée pour de bon. Calme au début encore à moitié sous le coup des médicaments et puis je me suis réveillée bien plus agitée d’un coup et j’ai hurlé de me foutre la paix, que je ne devrais plus être là, que je m’étais ratée, que je ne voulais pas être hospitalisée, que j’en avais rien à cirer s’il m’arrivait quoique se soit. J’ai fini 3 mois en psychiatrie finalement. Ma conscience et ma raison avaient refait leur apparition en moi, en réalisant que j’étais en danger. Mon coeur, lui, en a subi les conséquences. Pendant plusieurs mois, il a gardé son arythmie et à chaque fois que je le ressentais, je lui en voulais de ne pas s’être stoppé cette nuit là.

J’ai hésité à écrire ce post, ce soir, déjà parce que je ne vais pas très bien moralement ces temps-çi, même si, j’essaie de le camoufler (derrière un écran, c’est si facile de ne pas savoir comment je vais réellement et de me consacrer à des choses qui sont importantes…) et puis je n’avais pas envie d’entendre certains mots. Les mots lâche, égoïste, « pense à tes proches » etc… je n’en veux pas. Je ne me suis jamais considérée comme telle, parce que j’étais à bout de tout, déjà et puis je veux qu’on comprenne que çà peut arriver à tout le monde. Comme dirait mon papa, il suffit de tirer sur la bonne ficelle pour faire craquer quelqu’un. Et chez moi, la ficelle s’était rompue pour un tas de raisons qui ne sont pas à juger, parce qu’on n’est pas dans la vie, dans la tête des gens pour se permettre de dire que c’est un geste lâche ou égoïste. Ce n’est pas un geste qu’on fait sans raison, il faut avoir une souffrance en soi qui ne permet pas de réagir d’une autre façon.

Parfois c’est planifié, parfois c’est une pulsion. J’ai souvent repris des médicaments par la suite. Une pulsion que je ne contrôlais pas, mais ce n’était pas pour disparaître, c’était pour me faire dormir, pour ne plus penser à rien comme si je m’étais droguée ou que je m’étais noyée dans l’alcool. Moi c’était (c’est…) les médicaments. A aucun moment je n’ai cessé de penser à la souffrance de mes parents et de mes proches. Jamais. Mais il y avait aussi ma souffrance à gérer et au bout d’un moment, c’est moi qui les ai trouvé égoïstes de vouloir me garder auprès d’eux dans ces conditions là. On s’aimait tout simplement.. Il m’arrive parfois de craquer maintenant, même si je cache beaucoup de choses, j’ai une voix qui me trahie facilement… Mon papa m’a dit, il y a un mois au moment où j’ai fait la décompensation quand il a senti que je pouvais recommencer ce geste là, « ne nous laisses pas, on a besoin de toi, on t’aime »,  je pleurais au bout du fil, j’ai répondu « mais non ne t’inquiète pas, je vous aime trop pour çà ». Et quand il me dit qu’il se sent impuissant et qu’il aimerait tant faire plus pour moi, je lui réponds qu’ils me maintiennent à la surface et que c’est déjà beaucoup… (je vous rassure, on rigole aussi au téléphone hein, mais il y a des moments comme çà, où moi je suis à l’ouest, incapable de les rassurer comme je voudrais et eux qui ne savent pas quoi faire.

Et quand ma maman me dit qu’ils parlent entre eux, en se demandant comment je fais toujours pour être là, çà me ronge, parce que çà veut dire que malgré les non-dits, ils ont conscience que cette vie me paraît bien trop difficile, alors j’essaie de donner le change… ptiteDelph sourit, raconte les bêtises de Happy, le peu de sorties que je peux faire, les amis, les films que je leur conseille de voir et les écoute raconter ce qu’ils font. Et puis on oublie tout pendant un moment et une nouvelle période apparaît et il faut de nouveau arriver à vivre… et à montrer que j’en suis capable… pour eux… pour moi surtout…

Comment je me sens aujourd’hui par rapport à tout çà… Si j’y pense autant, c’est que je ne suis pas guérie et que la vie, je l’aime sans doute pour tout faire ce que je peux pour y rester, mais d’un autre côté, je suis incapable de m’y suspendre vraiment et je me sens très fragile dans cet espace qui m’est attribué, parait t-il dans cette fameuse vie….

Je me suis toujours culpabilisée, en pensant à des personnes qui avaient des maladies qu’ils n’avaient pas choisies et que moi avec mes ptits problèmes, je n’avais pas le droit de lâcher, là où d’autres avaient envie de vivre. Et puis j’ai réalisé que ma maladie était différente, que je ne l’avais pas choisie non plus, que je gérais tout çà bien mal et que surtout, c’était tout aussi mortel, puisque la preuve, elle me faisait tant souffrir que ce 20 février 2010, j’avais choisi d’y mettre fin. Je m’en veux de m’être ratée parfois… à d’autres moments, je me dis que çà m’a renforcée… en ce moment, en étant dans un creux un peu identique qu’à l’époque, je ne dirai pas ce que je pense du coup… Ce qu’il y a à se rappeler de moi, c’est que je m’accroche. Pas toujours bien comme il faudrait parce que je m’épuise à vouloir me battre, que parfois, je me sens loin de tout. Parce que l’envie n’est pas au rv, le goût non plus, juste un épuisement d’avoir constamment mal et de ne jamais dormir plus de 3-4h dans la nuit. Et gérer ce trouble qui me ronge de l’intérieur aussi.

Je me rends compte que je ne suis pas guérie de la façon de me percevoir à travers le regard des autres et c’est ce qui pouvait m’arriver de plus destructeur en ce moment… mais je m’accroche… (et çà me fait de belles jambes…). Ma phrase préférée et si magnifique (un peu d’ironie dans ce post ne fera pas de mal…), c’est que la vie tournerait tout aussi bien sans moi, qu’il y aura d’autres Delphine, que moi j’arrive en bout de course et que je ne suis pas d’une folle utilité. Au-delà de ces mots, se cachent mes maux… 

Happy bad birthday…..

Bien-être et soins

Concilier féminité et maladie

Quelque soit la maladie, on peut vite avoir l’impression de ne plus être une femme, mais juste une chose à laquelle on administre des médicaments, qu’on pique, qui est branchée à toutes sortes de perfusions, qui subit les conséquences physiques des traitements lourds.

Dans ce 1er article sur le sujet, je vais en parler me concernant déjà. Le 2ème article sera davantage tourné vers les personnes atteintes d’un cancer et l’importance de l’esthétisme dans ce cadre là.

Trompe-couillon de sortie… mais est-ce qu’on voit la maladie ? (c’est une période où j’étais en crise, j’allais être hospitalisée peu de temps après, dans l’unité anti-douleurs pour y suivre la cure de kétamine que je suis censée faire tous les 6 mois, donc ce n’était pas la forme… mais c’était séance photothérapie pour me retrouver en tant que personne, sous la douleur constante et le moral qui partait en vrille…

Anorexique, j’avais tendance à délaisser mon corps, à ne pas en prendre soin (quand on considère que quelque chose n’existe pas, c’est un peu logique, ce manque d’engouement pour lui… et puis il faut être honnête je m’en foutais…). Je me douchais et c’était largement suffisant. Toucher mon corps, retrouver des sensations etc… sont des éléments qui faisaient partie de la thérapie, dans la clinique où j’étais. Le but étant de me réapproprier mon corps justement. Je n’en dirai pas beaucoup sur le sujet, parce que c’est quelque chose dont je parle dans « Un corps dans la tourmente ». Les 1ers temps ont été difficiles, mais au fil du temps que je faisais ce travail sur moi-même, çà allait aussi mieux de ce côté là. J’ai recommencé à sentir les odeurs des crèmes, des laits corporels, à avoir envie de toucher à ne serait-ce qu’un mascara. Prendre soin de moi, hydrater mon corps, c’était faire un 1er pas vers lui. J’ai fini par l’intégrer sur mon nouveau disque dur.

Après, il y a des passages de ma vie aussi qui m’ont fait comprendre que dans la maladie, se faire du bien, était important et apportait un mieux-être, à défaut de pouvoir guérir malheureusement. Ma grand-mère a été hospitalisée en urgence, on a pris ses affaires de toilettes de base, on va dire. A la visite suivante, avant de partir, j’ai vu son petit pot de crème posé près du lavabo, je l’ai pris avec moi,  avec une intention bien particulière. Dans la famille, on n’est pas vraiment tactiles et assez pudiques. Je n’avais jamais touché ma grand-mère finalement. Arrivée dans sa chambre, elle était groggy parce qu’on lui avait donné des médicaments et comme elle ne mangeait plus rien, les médecins venaient de lui poser une sonde naso-gastrique. Elle a ouvert les yeux, en me disant d’une toute petite voix, en me voyant m’approcher près de son visage « qu’est ce que tu fais ?? ». Je lui ai expliqué que j’allais lui mettre un peu de crème, pour qu’elle se sente un peu comme chez elle déjà et qu’elle retrouve cette odeur qui j’espérais la rassurerait au milieu de ces murs blancs. J’ai commencé à appliquer la crème en profitant pour lui faire un ptit massage, elle a fermé les yeux, j’ai supposé qu’elle se sentait bien du coup et qu’elle se détendait. Quand j’ai enlevé mes mains, elle a réouvert ses yeux et m’a dit avec son ptit sourire tout faible « çà fait du bien…. »

A travers ce geste simple, au milieu de son spaghetti qui lui couvrait le visage, elle avait ressenti un petit instant de mieux-être. Geste que j’ai recommencé du coup, chaque jour quand on allait la voir. Quand elle est rentrée à la maison, on avait dû lui faire couper ses beaux cheveux noirs, tout court, pour pouvoir mieux les laver. Je m’amusais à lui faire des ptites couettes, elle se laissait faire, chose qu’elle n’aurait jamais faite, avant, en temps normal. On aurait dit que ce mieux-être d’un moment, elle en avait besoin. Alors je lui ai donné, çà me faisait chaud au coeur de la voir sourire, voire rire, quand on piquait un fou rire, parce que mes couettes étaient ratées 🙂 Je n’ai jamais été aussi proche d’elle qu’à ce moment là… Elle est morte 2 mois après, çà fait 20 ans que je l’ai perdue, mais ces gestes là, comme beaucoup d’autres souvenirs évidemment, m’ont marquée et j’ai pris conscience une 1ère fois qu’on avait beau être malade sur le point de mourir comme c’était son cas, les soins aussi minimes qu’ils étaient lui apportaient quelque chose qui soulageait un peu son quotidien qui était devenu bien épuisant pour elle.

La 2nde fois où j’ai pris conscience de l’importance de prendre soin de soi, c’était avec une de mes voisines de chambre, à la clinique où justement on m’avait quelques mois auparavant, réappris à faire ces gestes pour me réapproprier mon corps. M.P avait une 10zaine d’années de plus que moi, 36 ans. Elle était belle comme un coeur, mais la dépression faisait qu’elle ne s’occupait plus d’elle et qu’elle ne se douchait même plus. Elle me regardait comme admirative et un jour elle m’a dit « comment tu fais, tu vas mal, tu tiens à peine debout et pourtant, tu trouves toujours le courage de te doucher, de te mettre de la crème et tu sens toujours tellement bon ». Je lui ai expliqué déjà qu’au fil du temps, j’avais pris conscience que faire çà m’aidait à percevoir mon corps d’une autre façon et que bizarrement, çà me rendait mieux, je me sentais moins « déchet » (désolée pour le mot…) et que même si çà me coûtait parfois de le faire, je préférais le faire pour garder un peu de dignité et ne pas avoir honte de mon apparence dans le miroir. Cà ne me guérissait pas, je ne mangeais toujours rien, me percevais énorme malgré mes 37kgs et la dépression qui me rongeait ne me donnait pas toujours la force de le faire, mais je savais que si je ne le faisais pas, c’était encore pire. Je l’avais remarqué malgré tout. En plus, je ne connaissais personne à Marseille et la clinique ne lavait pas le linge, donc je lavais tout à la main. Jeans, pulls, tout passait dans la douche où j’essorais tout. C’était dur au fil des mois de faire çà, mais au moins, j’étais dans des vêtements propres tout le temps.

Je lui ai dit « essaie d’aller au moins prendre une douche et de changer tes vêtements », tu vas voir comme çà fait du bien de sentir l’eau chaude sur ton corps, çà va te détendre. J’ai été contente de la voir se lever pour se diriger vers la salle de bain et entendre enfin l’eau couler. Quand elle est ressortie, son visage était détendu, elle m’a regardée avec un doux sourire en me disant « tu as raison, çà fait du bien ». Pareil que pour ma grand-mère, je n’ai jamais oublié son regard et son sourire.

J’ai toujours continué sur ce chemin. A 37kgs. En dépression très grave. Je ne voulais pas que la maladie m’enlève ce qui pouvait rester de féminité en moi et c’était un moyen de la récupérer. Quand j’ai recommencé à me maquiller un minimum, à vouloir ressembler à quelque chose, j’étais toujours au fond du trou, mais quelque part, cela me faisait du bien au moral de prendre soin de moi, d’avoir des odeurs agréables sur moi, de me sentir belle, parce qu’un peu de mascara était passé par là. J’avais moins peur du regard des autres et mon regard à moi a aussi changé sur moi-même, en positif.

Maintenant avec la fibromyalgie, beaucoup de gestes sont compliqués à faire. Parfois, me laver les cheveux me demandent un effort qui entraîne de fortes douleurs, à force de tenir le pommeau de douche et d’avoir le bras levé. Pareil pour les sécher, c’est un enfer. Me maquiller, je ne le fais pas toujours, parce que mon bras ne tient pas forcément la route, alors je fais le strict minimum. Par contre, pas un jour ne passe sans que mon visage ait de la crème sur lui, mon corps pareil.

Pourquoi c’est important… Parce qu’avant d’être malade, il y a une jeune femme qui est derrière et c’est ce que je suis en 1er. J’aime me sentir jolie. Cà ne supprime aucune douleur, mais je me dis que je peux être jolie malgré tout. Je me déplace souvent avec une béquille, quand j’ai un trajet un peu long à faire (et que mon bras supporte de la porter… mais çà c’est autre chose…). Quand on sort avec le meilleur ami, on voit souvent les mêmes personnes, qui savent que je ne vais pas super bien, mais à qui je n’ai jamais dit ce que j’avais, parce que je ne veux pas d’étiquette. Je suis maquillée, souvent une jupe m’accompagne avec mes ptites bottes que j’aime tant et je me sens bien dans mon corps, même si put*** qu’est ce qu’il me fait mal d’avoir dû faire certains mouvements….. mais le fait que S. me dise déjà « ohh tu t’es faite toute belle ma ptite Delph » et le fait qu’on s’attarde davantage à ma tenue plutôt qu’à ma façon de déambuler et à la béquille, çà joue sur ma façon de me percevoir, la jeune femme que je suis est là en entier malgré la maladie et l’image que je renvoie est aussi plus positive et m’aide à mieux accepter mon problème.

L’an dernier, j’ai eu une poussée d’un semblant de polyarthrite rhumatoïde, mes analyses étaient mauvaises de ce côté là et le rhumatologue m’avait donné un traitement lourd. Toutes les semaines, je me faisais une injection de ce produit, dont la molécule est celle qui est utilisée pour les chimio, la dose était plus faible évidemment. Par contre, j’avais les mêmes symptômes réduits (vomissements, nausées, vertiges, épuisement, anémiée parce que çà jouait sur mes globules rouges qui diminuaient à vue d’oeil). Toutes les 2 semaines, je faisais une prise de sang pour voir si mon foie et mes reins supportaient le traitement. Il était efficace, l’inflammation généralisée dans chacune de mes articulations avait disparue en majorité et j’avais moins mal, mais mon foie a crié stop et tout a été arrêté aussi sec avant que je fasse une hépatite. Et parmi les conséquences, il y avait la perte de cheveux. Je pleurais de voir des espaces occuper ma tête et de me retrouver avec des touffes de cheveux dans les mains, dès que je les lavais ou les brossais (je leur ai aussi perdu durant l’anorexie, mais je le prenais moins à coeur pour les raisons évoquées au début, m’en foutait…) et depuis je n’ai pas arrêté de penser aux femmes qui ont un cancer. D’où l’article qui suivra soit demain, soit après-demain.

Je me sens une jeune femme comme les autres et çà n’a pas de prix. Garder sa féminité, c’est une façon de dire à la maladie quelqu’elle soit, physique, psychique, ou les 2. Grave, moins grave, on s’en fout, le résultat sur nous est pareil au final. « Tu me prends beaucoup de choses dans ma vie, tu m’as volé ma liberté, tu me fais chi** de me rendre malade à cause de tous les médicaments que je prends à cause de toi, tu m’épuises à tous niveaux, j’ai l’impression de ne plus être moi…. mais tu n’auras pas ma féminité »

En résumé, donc, les soins et les gestes de beauté ont leur place à part entière dans toute maladie, parce qu’ils contribuent à un mieux-être, à garder un peu le moral de continuer à se sentir jolie malgré la sale tronche qu’on a souvent… çà ne guérit pas, mais c’est partie intégrante au combat qu’on mène, encore une fois, quelqu’il soit. 

RESTER FEMME….

Blablas de toutes sortes

Tag 2 : me découvrir un peu…

C’est le week-end rattrapage de tag 🙂 Au tour de celui de mon ptit Fotograf (je rappelle que les ptites et les ptits que je mets devant les pseudos ou les prénoms, sont des marques d’affection. Une manie bizarre… C’est pas pour rien que mon surnom est Ptite Delph. Ici et dans la réalité.

Je vais juste répondre aux questions, par contre et n’en proposerai pas de mon côté, parce que je sais que bien du monde a déjà répondu à ce genre de tag.

1) Ta plus grande qualité et ton plus grand défaut ?

Les questions qui tuent, merci Seb… 🙂 Je vais me débarrasser des qualités déjà. Douce (je ne sais pas si c’est une qualité mais bon, c’est pour fournir un peu ma réponse :-p ), à l’écoute, consciencieuse. Mes défauts : trop réservée et timide, gros manque de confiance en moi, tendance à me dévaloriser et à vite me comparer aux autres (qui sont beaucoup mieux évidemment), manque de patience (parfois, pas toujours, çà dépend de mon état)

2) Quel est le pays que tu rêves de visiter ? Pourquoi ?

L’Egypte à 300%, depuis toujours, qui me fascine. Je me suis toujours intéressée à la richesse de leur culture, çà va bien avec mon côté « fan d’archéologie » et puis il y a tant à découvrir, que je serais curieuse du moindre recoin des monuments où j’irais.

3) L’humoriste qui te fait le plus marrer en ce moment, c’est qui ?

En ce moment, je ne regarde pas trop, suis assez dans les « anciens ». Gad Elmaleh, Mado la Niçoise, Anne Roumanoff

4) Quel est ton dernier coup de coeur musical ? Pourquoi ?

Adèle, quand elle a chanté « Skyfall ». Elle me donne toujours des frissons avec la puissance dans sa voix, toute en finesse malgré tout. C’est une artiste très sensible, que j’apprécie énormément

5) Quel est ton dernier coup de coeur littéraire ? Pourquoi ?

J’ai découvert l’univers très particulier de Laura Kasischke, avec « la vie devant ses yeux » (adapté au cinéma, heureusement… parce que jusqu’au bout du livre, j’avais eu un doute, tellement le mystère était entier… le film m’a ouvert les yeux, c’est le cas de le dire et je me suis rendue compte qu’en fait, je m’étais trompée sur toute la ligne… 

6) Quel est ton dernier coup de coeur cinéma ? Pourquoi ?

Sans hésiter, avec le meilleur ami, on a été voir « les 5 fantastiques ». On est ressortis tous les 2 avec au moins 30 ans de moins, tant on retourne en enfance, tout le long du film. On y retrouve le Père-noel, la ptite souris, le lapin de Pâques, le marchand de sable, c’est juste magique et super bien fait, surtout en 3D

7) A quelle époque de l’histoire aurait tu aimé vivre ? Pourquoi ?

Au 19ème siècle, dans une famille paysanne. Je me vois bien courir dans les immenses étendues désertiques, travailler dans les champs, faire des kms pour aller au village suivant. Ils n’avaient rien, mais s’en contentaient, tant que leurs familles étaient soudés et surtout, ils faisaient tout eux-mêmes et ne devaient pas grand chose aux autres

8) Il est six heures le réveil sonne. Comment ça se passe chez toi ?

Je crie « déjà !!!! oh purée non pff…. », par contre, je ne réfléchis pas trop longtemps et me lève aussi sec sinon je ne bouge plus.

9) Si tu participais à une émission telle que la Nouvelle Star, quel morceau tu interpréterais ?

Ouhla… il faisait si beau à Marseille… Attendez vous à ce qu’il pleuve demain… Je pense que je choisirais « Le monde est stone » et j’y mettrais toutes les émotions que je ressens quand je l’écoute

10) Passer une semaine sans internet ni téléphone. Possible ou pas ?

Le téléphone oui, possible. Parler m’ennuie et parfois on a du mal à m’entendre, je suis obligée de hurler pour me faire comprendre et au bout du compte, j’ai la voix qui se casse, surtout en ce moment où je n’ai pas la gorge bien solide à cause de microbes bien chiants qui me l’ont un peu piquée de nouveau grrr…. Internet j’aurais plus de difficultés, je me sentirais coupée du monde et ce serait terrible

11) Quelle est ta citation favorite, celle que tu sors facilement en discussion et qui te fait briller en société ?

Briller en société n’est pas forcément ce que je préfère, moi qui suis assez discrète. Par contre, j’ai des petites citations que j’aime bien me répéter, quand je suis en difficultés ou pour me convaincre de certaines choses. J’aime Sénèque. « Ce n’est pas parce que les choses sont difficiles que nous n’osons pas, c’est parce que nous n’osons pas qu’elles sont difficiles »

Et celle que je dis souvent à l’envers, parce que c’est plus logique à mes yeux : « Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir » (j’ai la flemme de regarder qui a dit çà, ne m’en veuillez pas, à cette heure-çi, suis en mode « activité minimale :-s ».

Et de toute façon, je préfère dire que « Tant qu’il y a de l’espoir, il y a de la vie ». Donc, c’est du Ptite Delph et c’est le mot de la fin 🙂

Merci Sebastien d’avoir pensé à moi pour ce tag. Pareil que le précédent, je ne tague personne, et laisse libre choix, si vous avez envie de répondre aux mêmes questions

Coin musique

Tag 1 : pour un peu de musique…

Pour répondre au tag de mon ptit Caramel mou et rempli de douceur :-), j’ai fait une petite sélection de chansons que j’écoute. C’était difficile, parce que non seulement j’aime toutes sortes de styles (je n’écoute jamais de blues ou de jazz par contre, parce que ce n’est pas ma tasse de thé), mais en plus, parmi les groupes ou chanteurs/chanteuses, c’était coton de choisir LA chanson. Donc voilà un très gros aperçu de mes goûts :

Le groupe dont je ne me lasse jamais. Fidèle depuis bien 3 ans. L’alliance rock/douceur dans la voix m’a fait tomber sous le charme. J’aime tout ce qu’ils font et ils ne lésinent pas sur leurs clips. Bref, je suis fan, et j’essaie de convaincre quelqu’un de venir avec moi, les voir en concert à Paris, mi-Juin. Pourtant, je ne suis pas fan de concerts, mais eux, c’est un rêve de les voir sur scène. Cette chanson est celle du moment.

Fan de Freddie Mercury. J’ai commencé à écouter Queen en 1996, au début de l’anorexie, je mettais mon casque à fond sur les oreilles, pour trouver un refuge dans leurs chansons. Toujours la même émotion et les mêmes frissons en écoutant cette chanson, un peu plus particulièrement…

J’aime beaucoup ce que fait Alicia Keys, mais celle-çi a fait tilt quand je l’ai entendue la 1ère fois ^_^ Un coup de coeur, en gros

Je les ai découverts avec la plus magnifique déclaration et qui donne à réfléchir avec leur tube « Avant qu’elle parte » (c’est ma chouchou venant d’eux, mais je pense que tout le monde connait, alors j’en ai choisi une autre pour donner un autre aperçu. Je sais qu’ils viennent de loin et c’est aussi pour cette raison que leurs textes me touchent.

Ahh Soprano… je l’adore et si je savais où il habitait à Marseille, je me mettrais devant sa porte pour qu’il me serre très fort dans ses bras et avoir une photo avec lui.. pourquoi ?… parce qu’on a (eu… pour lui) un combat commun déjà… et il arrive à m’émouvoir jusqu’à pleurer comme une madeleine, mais tout en me donnant de la force à travers ses paroles et son histoire.. Si je n’avais qu’une chanson à choisir, ce serait celle-çi, Hiro, parce qu’ « On ne peut vivre que le présent… »

Elle est symbolique pour moi pour une certaine raison, je ne dirai pas laquelle… Si on me connait assez, on peut s’en douter un peu. J.J Goldman (il a été bien présent durant mes hospitalisations, avec toutes ses chansons…) Il habite à Marseille aussi, dans un très beau quartier qui surplombe la mer et la Corniche, en partie. Pareil que Soprano, j’accourrais 🙂

Si je pouvais encore aller en boite, j’aimerais qu’elle y soit et bouger dans tous les sens dessus

Un groupe de Metal Symphonique que je trouve « touchant ». Je conseille de l’écouter en entier, parce qu’elle est nuancée et c’est ce que j’aime. Celle-çi, c’est une sorte de conte, qui me donne parfois les larmes aux yeux, dans la 2nde partie de la chanson.

Un groupe de Metal Symphonique aussi, que j’écoute depuis bien longtemps aussi. Ils font partie de mes préférés. Un petit faible pour leur chanson « Say my name » qui m’a permis de les découvrir. Une chanteuse a fait partie du groupe précédent d’ailleurs, c’est un peu une suite

Quand j’ai besoin de douceur, elle aussi m’a bien accompagnée dans certains moments de ma vie…

Je ne pouvais pas conclure ce tag sans musique classique. J’ai passé 9 ans dans une école de musique en parallèle de mes études, je joue de la flûte traversière depuis mes 8 ans. Mon plus grand regret est de ne plus pouvoir la tenir 😦 Ayant un faible plus particulier pour l’époque baroque et l’Italie, je ne pouvais qu’avoir Vivaldi comme compositeur fétiche 🙂 Je me retrouve dans ses compositions.. dans un même mouvement, il est calme et d’un coup, il part en cacahuètes sans qu’on s’y attende lol

Voilà une mini sélection. D’autres artistes que j’écoute pas mal aussi : Ben l’oncle Soul, Adèle, Birdy, Dire Straits, Scorpions, Oasis, Genesis, Phil Collins, Taïro, Amel Bent, Garou, Daniel Balavoine, Michel Berger, Grand corps malade, Toto, la musique new age, Santana, John Lennon, les Beatles, Christina Aguilera, Coldplay, The Rasmus, le flamenco etc….

Et voilà mon ptit caramel mou 🙂 Merci d’avoir pensé à moi pour ce tag et pour ton ptit mot qui m’a touchée 😉 Je ne tague personne en particulier, je laisse le choix à celles et ceux que çà intéresse 🙂

Combats qui me touchent

Venir à bout d’un projet…

Youhou !! 🙂

 

« Un corps dans la tourmente » dans toute sa construction… En train de naître… Pour que moi, je puisse naître une seconde fois…

J’avais dit que je disparaîtrais momentanément, justement pour terminer ce fameux projet qui me tient tant à coeur. Mais j’ai besoin de partager tout çà avec vous aussi, alors je fais une petite coupure.

Projet qui me bouffe beaucoup d’énergie, qui remue plein de choses. Belles, moins belles, tristes, terribles.. Parfois je suis obligée de tout stopper, parce que je sens une vague d’angoisse et les larmes aux yeux sur le point d’atterrir sur mon clavier et ma prise électrique où est branchée en permanence ma pauvre batterie qui est épuisée (ce serait malin de ne plus avoir de portable et d’en plus, provoquer un court-circuit dans tout l’immeuble ttss 🙂 ) (j’ai déjà manqué foutre le feu dans mon ancien studio, avec un sèche-cheveux, c’est dire le pouvoir que j’ai, quand on m’approche d’une source électrique hihi)

Ce projet date de 2002 déjà (je vais expliquer pourquoi il est aussi ancien). Je l’ai commencé quand je travaillais en maison d’accueil spécialisée. Une période mal vécue parce que j’étais en plein dans l’anorexie et bien vécue à la fois, parce que j’adorais me retrouver au milieu des résidents lourdement handicapés, qui m’ont tant appris sur eux, sur moi, sur la vie, sur la capacité à entendre sans qu’ils puissent parler. Ils ne pouvaient pas dire ce qu’ils ressentaient vraiment, parler de leurs difficultés au quotidien, ni de leurs combats contre le handicap mental et physique, parce qu’ils n’en avaient sans doute pas conscience pour la plupart. D’autres en avaient conscience, mais ne pouvaient pas l’exprimer et les derniers, je pense qu’ils se rendaient compte de bien des choses, mais que peu de monde le soupçonnait en fait…..

J’étais au milieu de tout cela, en tout, j’y ai passée 2 ans, dans le coin administratif, mais je les cotoyais au quotidien, même si je ne faisais (malheureusement…) pas partie du personnel soignant, je les aimés, ils m’ont fait rire, pleurer, me suis attachés à eux. Je n’arrêtais pas de parler d’eux, j’étais à la M.A.S 24h/24 en fait.

Et je combattais ce démon en moi, présent depuis 6 années déjà, à cette époque là. Je suivais les 1ers soins en ambulatoire, en centre d’accueil thérapeutique à temps partiel. Psychologue, infirmières, psychiatre.

Je me suis toujours un peu réfugiée dans l’écriture, mais pour juste écrire des broutilles, l’état du jour, l’humeur du moment. Un carnet de bord, en somme. Et en voyant les résidents murés dans le silence de la parole et de l’écriture, j’ai réalisé que moi, je pouvais parler de mon combat, contrairement à eux et qu’il fallait que j’en profite. Et j’ai commencé à organiser un peu mieux un simple document Word où j’expliquais tout. Et je me suis jurée qu’un jour, il sortirait en livre. Cà m’a aidé aussi à évacuer ce que je ressentais. Vue la longueur de mes articles, souvent, on pourrait croire que je suis bavarde lol, mais en fait, je parle juste pour dire le minimum, le strict nécessaire, j’envie les personnes qui, là, où elles font une phrase de 20 mots, moi j’en mets 10x fois :-s… Mon papa me dit parfois « tout le monde parle en même temps, mais personne n’écoute, il y a juste toi, qui essaie d’entendre tout en même temps, pour suivre ce que chacun dit ». Mouais… sauf que ce n’est pas toujours bon pour moi de ne pas pouvoir ouvrir la bouche quand il le faut… j’apprends avec des personnes qui ont le pouvoir d’écouter justement, où il y a un échange. Mais je n’aime pas parler, c’est un effort de taper la discut, parfois. J’aime bien les personnes qui ont toujours quelque chose à dire du coup. Comme çà, il n’y a pas de blanc ^-^

2002 çà semble long comme projet. J’ai arrêté des années, heureusement qu’il y a mon blog commencé en 2006 pour me souvenir. J’ai repris il y a 4 mois, quand j’ai terminé ma formation en centre de rééducation professionnelle. Les médecins ont préconisé un arrêt temporaire pour me remettre des 6 mois de formation qui m’avaient un peu lessivée… Sauf que je ne suis pas restée inactive bien longtemps. Un peu dans l’ombre, pour ne décevoir personne, en parlant de ce que je faisais, j’ai continué à travailler ce que j’avais réappris en formation, moi qui ne voulais plus entendre parler de comptabilité, je me suis dit que si je revoyais un peu malgré tout, mon « passé comptable » au moins le minimum, çà m’apportait un plus, lors de ma recherche d’emploi. Et ce projet qui prend plusieurs heures par jour et par nuit. Je voulais le terminer pour le 14 février, jour de mon anniversaire, comme une date symbolique, mais je savais bien que je n’en viendrais pas à bout. Mes bras m’ont lâchés des milliers de fois, ce qui a ralenti l’écriture, il m’aurait fallu une dactylo 🙂 donc, il ne sortira pas le 14, mais d’ici début mars, voire avril (les lectrices de HC qui ont un secret en leur possession, se taisent, merci ;-)….). Tant d’années, parce que tout simplement, j’attendais la chose ultime, pour qu’il soit rempli d’espoir à bloc. La guérison. Je ne me voyais pas finir sur une touche d’anorexie chronique. J’ai attendu d’être sûre que j’étais bien sortie de là, pour me remettre en route.

Il sera auto-publié sur 3 sites, dont l’un qui permet de le faire découvrir sur Amazon, ce qui n’est pas négligeable. De savoir qu’il sera sur papier, qu’il y aura mon combat dans ces pages, une couverture avec ma photo et mon nom, de prendre qu’il sera lu et que je me mettrai à nu, que des personnes proches, voire très proches ne savent pas, j’ai à la fois peur de ne pas être parvenue au résultat que je désirais, de ne pas avoir fait passer le message d’espoir que j’espère faire traverser, que mon style différent de celui de mon blog ne plaise pas, qu’on s’ennuie en le lisant, ce qui serait le plus dramatique je crois… et d’avoir peur du regard que pourront porter les personnes qui le liront, qui me connaissent, mais pas sous cet angle là. Peur aussi de faire mal avec mes mots souvent crus, violents. Et en même temps, je suis excitée de dire « çà y ‘est c’est fini !!! »

Que contiendra ce livre… J’y raconte comment je suis tombée dans l’anorexie, j’y parle des bagages qu’elle amène avec elle.., sans forcément raconter mon histoire ni tous les évènements qui ont pu provoquer ce mal-être. Non seulement pour conserver une certaine pudeur et un respect, mais aussi pour que toutes les personnes qui vivent avec çà, puissent se retrouver dans mes écrits. Les hospitalisations, les mots retranscrits de ma famille, de mes amis, des thérapeutes. Ce que moi j’ai pensé devant toutes ces étapes entre la dégringolade dedans, les tentatives d’en sortir et finalement ce qui m’a permis de remonter. Comment j’ai recommencé à manger, comment je me perçois à tous les niveaux. Je fais allusion à la fibro, mais très peu, parce que j’ai choisi de m’arrêter au moment où j’ai senti que l’anorexie quittait mon corps et mon esprit. 

Je trie, réécris, retranscris, mon style a changé durant toutes ces années donc pour garder une certaine homogénéité dans le style et les propos, j’ai décidé de tout réécrire comme si je l’avais étalé d’une traite sur le papier. C’est dur… pesant… libérateur… je me rends compte du chemin parcouru… des rencontres qui m’ont sauvée de là… Tout çà y figure aussi et j’espère qu’il servira surtout. S’il peut donner espoir à au moins 2-3 personnes, j’en serais déjà heureuse.

Voilà, il est 1h30 du matin et je vais m’y remettre. La pause est finie… Et même s’il est nul et ennuyeux, moi de mon côté, je saurai que j’y ai mis tout mon coeur à trouver les bons mots pour expliquer au mieux, ce que moi-même, je n’ai pas toujours bien saisi. Et quoiqu’il arrive, bientôt, je tourne une page, sereinement, je me libère de tout ce poids, je crache tout ce que j’ai vécu, vu, entendu et je réouvrirai un autre livre à écrire, celui de la vie… ou alors sur la fibro et le trouble borderline qui ne me rendent plus dingo… on ne sait jamais, paraît que l’espoir fait vivre lol. La page anorexie sera tournée pour de bon, en tout cas. 

Combats qui me touchent

On peut me juger… oui… mais chacun sa vie…

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2007… dure période parmi tant d’autres… j’avais accepté qu’on m’enferme quelques jours après…

Je ne sais pas quoi dire… J’ai besoin et envie de parler et en même temps, je rentre dans un drôle de mutisme…

Je me sens seule… Je ne le suis pourtant pas, mais j’ai un vide en moi, tant de choses me manquent, que je n’exprimerai jamais pour rien au monde, par peur qu’on le fasse par pitié sans doute… mais à force de ne pas pouvoir voir les gens, on finit par oublier qu’on n’est pas seule… 

J’ai envie de voir du monde et en même temps, c’est dur d’en faire l’effort… Paradoxale comme d’habitude..

Je suis plus souvent allongée que debout. Je ne dors plus la nuit et la journée est entrecoupée par le besoin de dormir, mais les douleurs qui m’en empêchent… La nuit est jalonnée d’angoisses que je continue à matérialiser, à travers d’hallucinations et de choses que je perçois qui n’existent pas.

L’envie de me battre disparaît de celle que je suis… Pour qui, pour quoi… à quoi bon… L’enveloppe qui me constitue ne possède plus rien. Tout est effort physique et moral. Tout est lourd et pesant. 

Je vais mal et j’ai de plus en plus conscience que je ne demanderai jamais d’aide, tout simplement, parce que je ne cherche plus à être tirée de là. Fatiguée de me battre. Fatiguée de lutter contre mes démons. Fatiguée tout court.

Demain, je commence la 1ère partie du protocole de soins à la Timone et j’angoisse. J’ai enlevé ma confiance à l’unité anti-douleurs, peu de temps après que le neurologue m’ait diagnostiquée. De me retrouver face aux mêmes personnes pour y faire les mêmes choses, en ne sachant pas si je peux leur faire confiance, me rends mal et me donne l’impression de ne pas avoir avancée, en plus.

Quelques jours après avoir mis les pieds dans le service, pour la dernière fois, pour le même style de protocole, j’ai fait une tentative de suicide. Cà fait 3 ans cette semaine que mon coeur a cessé de battre un court instant, le temps de me donner un aperçu de là-haut. On ne sait pas trop ce qu’il se passe dans ce genre de moment. Quand on est encore dans la vie, mais que la mort fait un ptit signe de la main, on perçoit et voit des choses étranges… Parfois, la sensation d’être dans du coton me manque…. :-(…. Est-ce que je dois m’en vouloir de dire çà ? Certains se battent pour vivre contre des choses qu’ils n’ont pas souhaité et moi, je suis là, à vouloir m’échapper.. J’ai le droit d’être jugée, çà ne changera absolument rien à ce que je supporte depuis tant d’années, la liberté et la sérénité me manquent… 

3 ans après, je patauge toujours autant, souffre peut-être encore un peu plus, mes poignets sont ouverts encore en ce moment et la résistance à ne pas succomber aux coups, est la même. 

Je me sens inutile auprès de tous, amie merdique qui perd le peu de valeurs qu’elle semblait avoir acquises pourtant. Ce n’est pas moi, cette chose que je vois… Une phase qui ne finit plus et qui a raison de moi et qui m’aura à l’usure…

Je coupe là, c’est de nouveau sombre et çà non plus je ne le supporte plus :-((( Demain sera un magnifique anniversaire-souvenir, avec un retour aux sources… vivement demain après-midi….

Prenez soin de vous….

Blablas de toutes sortes

Je vide mon sac…

Je vois beaucoup de « vidages » de sacs à main, ces derniers temps, sur les blogs et je trouve çà marrant de voir ce que vous trimbalez 🙂 Je suis rassurée, pensais emmener la maison, à chaque fois, mais me rends compte qu’il y a pire oufff…. ^-^

Voilà déjà ce qui me sert de fourre-tout. Un sac que j’ai trouvé chez Tati (10€), parmi mes soldes de ces derniers jours, faites sur Internet (si çà vous intéresse de voir les vêtements que j’ai trouvés, j’en ferai un article, indiquez le moi en commentaires. J’ai reçu le colis avant-hier, tout est essayé, lavé, repassé, reste plus qu’à prendre les photos et vos « oui » pour l’écrire )

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Et dedans, il y a çà :

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Je ne pars jamais sans :

– mon agenda « Le Petit Prince », accompagné de 2 stylos, dont l’un spécialement, pour mes difficultés à écrire. Un petit moyen ergonomique qui m’aide bien à tenir un stylo

– mon Aïe Phone dans sa petite protection Lollipops (inutile de dire que j’y prends grand soin 🙂 )

– une brosse, un petit miroir (le truc rond avec la fille dessinée dessus), un paquet de mouchoirs

– mon portefeuille bleue ou ma pochette multicolore selon ce que j’ai à porter (le 1er étant parfois lourd de monnaie que j’ai la flemme d’enlever pour mettre ailleurs ^^), où j’ai tous mes papiers et mon chéquier

– mon neurostimulateur et ses électrodes, que j’emmène surtout quand je dois rester un moment debout ou que je marche un moment. Si j’en ressens le besoin, je disparais aux toilettes et me transforme en robocop. Quand je pars pour 1h, il ne fait pas partie du voyage, mais il est souvent présent

– ma carte d’abonnement Transpass métro/bus/tram

– un paquet de chewing-gum (j’en ai toujours un dans le bec, c’est une manie terrible, une drogue… heureusement que je suis discrète en mâchant, parce que ce serait la fin des z’haricots là ^^)

– mon mp3, sans lui, je suis foutue dans le tumulte marseillais

– une lotion désinfectante (je crains les microbes un peu.. beaucoup.. à la folie !), mon baume à lèvres Mixa toujours utile parce que j’ai les lèvres très sèches, une crème pour les mains parce qu’elles sont comme mes lèvres

– la ptite pochette blanche avec mon prénom (non je n’oublie pas comment je m’appelle, c’est une amie qui me l’avait offert pour mon anniversaire l’an dernier) contient tous les médicaments dont je peux avoir besoin. En général, j’ai une mini bouteille d’eau histoire de pouvoir les avaler et puis parce que j’ai toujours soif

– mes lunettes de vue (je suis myope comme une taupe et j’ai toujours peur d’avoir un pépin avec mes lentilles de contact, d’où la sécurité de mon étui au cas où)

– ma liseuse fait partie de mon sac quand je pars prendre le soleil et que je sais que je vais m’installer quelque part, sinon, je la laisse chez moi

Et puis, en voyant ma porte d’entrée, avec elles accrochées à la serrure, j’ai constaté que j’avais oublié quelque chose sur la photo… ce qui me sert à rentrer accessoirement chez moi hein ! Les clés du paradis. Le ptit nounours à mon prénom n’a jamais quitté mes trousseaux de clés, il est symbolique. C’est une patiente qui me l’a offert lors de ma 1ère hospitalisation à Marseille. Elle était partie en w-e et le dimanche soir en rentrant, elle me l’a offert. Le fait qu’elle avait pensé à moi, alors qu’elle était avec sa famille, m’avait beaucoup touchée et c’était une patiente qui restait beaucoup dans sa chambre à cause de fortes angoisses, alors j’allais papoter avec elle régulièrement dans la journée. Bref, il a une histoire et ne me quitte pas mon ptit ours brun, depuis 8 ans 🙂

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Un post très enrichissant lol, mais au moins, c’est un peu plus léger que le précédent… Et puis vous saurez ce que je trimbale, quand je pars en vadrouille. 

Combats qui me touchent

Etre borderline, c’est…

Cà résume, verbalement et visuellement….

Je ne vais sortir ni dico, ni wikipédia, ni aucun autre site de Google, je vais en parler de la façon dont moi je vis avec, parce que les théories, c’est bien beau, mais en pratique, comment on vit exactement avec… Et puis surtout, chaque personne est différente. Je peux le vivre d’une façon, alors qu’une autre le vivra différemment. Je le vis très mal, çà c’est certain…

C’est un trouble de la personnalité. Borderline ou état-limite, c’est kiffe kiffe bourricot. C’est la frontière entre la névrose (tout ce qui angoisses, phobies) et la psychose (tout ce qui relève davantage de l’irréalité). Cà se rapproche beaucoup de la bipolarité (depuis quelques temps, j’ai le bonheur de connaître des phases de celle-çi et de savoir qu’il existe plusieurs sortes de bipolarité et c’est encore moins rose. J’oscille entre un état mixte et un état dépressif, de mon côté. Mon humeur va être quasi normale tout en restant fragile et d’un coup, sans savoir pourquoi je vais plonger dans un état que connaissent tous les dépressifs. Etat que j’ai moi-même connu évidemment, à temps plein, plusieurs fois, pendant plusieurs mois. Sauf que maintenant, à 13h, je peux rire comme une folle, parler comme si de rien n’était (c’est mon état « normal » pour moi on va dire. Mixte.), à 13h30, je vais pleurer toutes les larmes de mon corps, me torturer l’esprit avec des questions, des peurs infondées sauf que moi, je les crois fondées…. du coup, il y a un duel permanent dans ma tête. A 14h, je peux me remettre à parler vie, à voir de belles choses… bref… je ne suis plus et on n’arrive plus à me suivre. C’est très dur de gérer ce changement d’humeur, parce qu’on ne sait jamais où çà peut mener et puis moi de ne pas savoir ce qui me rend si triste d’un coup, ben, je n’y comprends rien. Et les cycles se répètent inlassablement… Certains jours, les phases sont plus amples ou j’ai juste des périodes « à peu près bien » ou alors j’ai juste des périodes « très noires, suicidaires » et là, il faut monter toute l’artillerie, pour me sécuriser…

Ensuite, je suis dans un état d’angoisse quasi permanent pour tout. La moindre petite chose peut me faire paniquer selon comme je suis. Des crises de panique où j’ai la sensation que je peux mourir à tout moment. Du coup, je vis souvent dans un sentiment d’insécurité, des situations banales où pour moi, je vais me sentir en danger. J’ai vraiment besoin de prendre sur moi pour effectuer des trucs vraiment anodins, ridicules. Beaucoup de travail d’autopersuasion comme je le fais avec ma phobie de vomir. A m’autorassurer du mieux que je peux. Le valium est mon pote en toutes circonstances.

La peur de l’abandon, du rejet qu’on a sûrement tous, je pense, est décuplé chez moi et me mets dans des états pas possibles, à devoir être rassurée constamment sur l’amitié qu’on me porte, sur l’amour qu’on me donne, sur celle que je suis, parce que je ne le sais pas finalement dans ces périodes où je vois tout en mode « bizarre et irréel ». On va me dire « je t’aime Delph », je vais l’entendre, l’assimiler et 2 secondes après, je vais me dire « oui, mais… pourquoi la personne a dit çà ou fait çà alors ?, si elle m’aimait vraiment, elle aurait fait çà, donc je peux douter de ce qu’on vient de me dire »… et inlassablement, çà tourne en boucle. J’ai une mémoire de merde depuis que je suis fibro, par contre, je suis capable de ressortir chaque mot d’une conversation et de tout décortiquer et évidemment, j’y trouverai du négatif.

Le trouble borderline aime le négatif. Je n’ai jamais été quelqu’un de très positif et optimiste, mais là, c’est le pompom. La cerise (y a tout le cerisier d’ailleurs tiens !) sur le gâteau.

Il y a la destruction. J’ai commencé par être borderline et l’anorexie est venu s’installer dessus. Beaucoup d’addictions se mettent par dessus le trouble. Chez moi, çà été l’anorexie/boulimie et la tendance aux surdoses de médicaments comme une drogue, d’autres, ce sera l’alcool, la drogue, le sexe (on pourrait croire que c’est sympa cette addiction là, mais ce n’est pas le cas hein, parce que tout ce qui passe y passe, dans un but destructeur du corps), le jeu ou autres, que sais-je encore. Des addictions à hauts risques, on n’y va pas avec le dos de la cuillère (grosse la cuillère hein, pas une petite….)

L’automutilation. Chez moi, les coups violents sur moi, dont j’ai déjà fait allusion. Les coupures sur les poignets.

Le danger dans tout çà, c’est le passage à l’acte. Que les idées noire et suicidaires passent le cap et qu’on n’arrive plus à gérer. D’où la surveillance un peu étroite du moment, parce que je sais que je peux basculer à tout moment dans la partie la plus obscure que j’ai en moi, c’est à dire la mort…

Pourquoi on devient borderline… c’est un mystère je pense pour la majorité même si chez moi, c’est un peu décelé, à force de parler avec la psy et la thérapie a permis de faire ressortir des traits précis et à comprendre pourquoi certaines choses s’étaient créées. Il aurait commencé à la pré-adolescence, du coup, j’ai construit mon adolescence sur des choses qui n’étaient pas fondées et j’ai continué avec ma vie de jeune fille, sombré dans l’anorexie pour pouvoir mieux gérer tout ce bordel (c’est ironique…) et ma vie de jeune femme.

Dans ma tête, j’ai les idées d’une jeune femme de 35 ans, la maturité, mais quand le trouble se renforce, je redeviens un enfant. A « faire la tête » parce que quelque chose m’a énervée alors que çà ne m’aurait pas touchée du tout si je n’avais pas été dans une de ces phases là. A crier sur tout ce qui bouge, à taper dans les murs, à vouloir me fracasser la tête contre les murs dans le sens propre du terme d’où les urgences et les entorses aux poignets régulièrement

On ne contrôle pas grand chose de ce trouble finalement. On subit, on vit avec, on apprend à gérer. Je passe parfois des journées et des nuits, à me dire « non, tu sais que c’est faux ce que tu penses, tu sais que c’est lui qui te fait voir les choses de cette façon erronée, tu le sais bordel de merde ! hein tu le sais !! » Et c’est très dur pour les personnes proches, parce que le moindre mot peut vite être mal pris et çà peut partir dans tous les sens. Je vais interpréter tout mal.

Le neuroleptique est destiné à réguler la barrière névrose/psychose, d’où son autre nom. Antipsychotique. Le mien est d’une nouvelle génération (les effets indésirables sont moins pénibles qu’avec d’autres qui sont infernaux. On ne tient pas en place à cause d’impatience dans les jambes, on nous donne souvent un antiparkinsonien pour essayer d’éviter çà, mais pff… la sensation d’avoir besoin de dormir, mais en fait c’est un sommeil très agité et on n’arrive pas à dormir) et surtout il est fait pour me donner un coup de fouet en gros. Mais c’est difficile de trouver le compromis. Sédater ou dynamiser le patient… parfois, il faut les 2… ce qui est un peu mon cas.

J’en ai un autre, aussi, dans les moments où on peut craindre le pire. Le fameux Tercian tant redouté. 5 gouttes et je plonge dans un sommeil artificiel pour que je ne souffre plus. Mais dans le quotidien, on ne peut pas vivre avec çà.

On dit souvent que les personnes borderline ont du mal à créer des relations avec les autres et surtout à les conserver. Je me suis toujours donné les moyens pour me mettre dans un groupe même si c’est très dur pour moi, à un point qu’on ne peut pas imaginer, parce que malgré ma timidité, je pense qu’on peut me trouver sociable, alors que c’est un effort constant pour moi d’aller vers les autres et justement de maintenir les liens. Si les personnes qui m’entourent vraiment, celle qui font partie de mon quotidien, qui tiennent à moi même si je les rends dingues, ne tenaient justement pas à moi, de mon côté, je laisserais tout filer et me retrouverais seule, parce que c’est difficile de gérer. Et c’est que je tiens également à elles, parce que je peux vite virer les gens de ma vie si on touche à un point sensible de mon trouble….

Moments de dépersonnalisation où je ne vais plus être capable de faire le lien entre le moi intérieur et le moi extérieur. En gros, je vois une étrangère dans le miroir. Ce n’est pas mon reflet. Moments de décompensation, où tous les symptômes vont revenir en vrac et encore plus forts que d’habitude. C’est souvent quand j’ai eu une période un peu d’accalmie et que d’un coup, le monstre revient en vitesse. Avec toujours plus de puissance. Ce sentiment de vide intérieur que je ressens aussi, comme si le coeur ne ressentait plus aucune émotion, comme si j’étais une machine froide et vidée de tout sentiment.

Hypersensibilité, hyperémotivité, dévalorisation.

Beaucoup n’ont personne, de mon côté, j’ai cette chance là que je gâche bien souvent, parce que je me mets dans des états pas possibles et que c’est dur de me voir balafrée, entaillée, dans un autre monde, dans ma bulle, avec des pensées irréelles que je sors de façon inadaptée finalement. C’est lourd pour tout le monde. Je fais attention, mais pareil, parfois, çà me demande une énergie pas possible. Même en étant occupée, c’est présent en moi. Combien de fois j’ai quitté la salle de formation pour aller aux toilettes parce que je ne gérais pas le bruit, ou l’angoisse, ou la violence que je sentais monter en moi sans forcément de raison et qu’il fallait que j’évite de faire sortir à tout prix (la fibro m’aide bien… « grâce » à  elle, je ne peux plus assouvir mon besoin des coups, pour soulager l’esprit)

On ne le voit pas de l’extérieur çà, pour la plupart du monde je suis quelqu’un de réservée et timide, traits de caractère, mais c’est aussi parce que je suis très méfiante et les relations dans lesquelles je me mets, elles mettent du temps à prendre leur place, pour ne pas souffrir. Je m’assure que je ne vais pas être abandonnée (même si on ne peut pas tout prévoir…), qu’on tient vraiment à moi, sans que moi je m’attache trop et qu’ensuite je souffre après, donc j’ai toujours des barrières qui m’empêchent d’aller vers les gens. Une protection. Mais on a tous besoin des uns et des autres, alors cette protection, j’essaie de la lever et de passer outre le trouble.

10% des personnes borderline arrivent à leurs fins… 70 % feront des tentatives des suicides..

Pourquoi… parce que c’est très douloureux à vivre peut-être hein ?……

  • « Les personnes passent leur temps à contrôler plus ou moins des émotions qu’elles ne contrôlent pas vraiment ou ne comprennent pas toujours ».
  • « Leur capacité à cacher leur maladie fait que bien souvent l’entourage ne voit rien, alors que leur vie est une souffrance et un véritable enfer dissimulé »

La fibromyalgie est aussi violente en moi, aussi à cause de çà. Ma zone émotions ne sait pas gérer ce qui se passe en moi (on me demande parfois ce que je ressens… ben je n’en sais rien, parce qu’incapable de dire si je suis triste, en colère, déçue, frustrée… c’est un méli-mélo sans nom qui en ressort). Elle est hyperactive dans mon cerveau cette zone là et elle « frotte » contre la zone douleurs qui est juste à côté, d’où l’intensité de la fibromyalgie me concernant. En plus de l’aspect physique, responsable des douleurs. 

J’y arriverai… ou pas… parfois, je ne me sens pas de vivre constamment comme çà. Avec les 2 à gérer. Je me dis toujours qu’il y a tellement pire, je pense que j’ai toujours avancé de cette façon, à toujours voir les autres maladies plus graves. Cà m’aide à relativiser, mais au final, je me rends compte que c’est tout aussi mortel…. et puis surtout, malgré mes sourires, mes rires, mon humeur agréable, je souffre en permanence mentalement et physiquement… Malgré mes sourires, mes rires, mon humeur qu’on reconnait agréable, apaisante et douce, au fond……

Demain, je reviens avec un article plus gai, promis… c’est dur, ce soir, à gérer et ce combat que je mène au quotidien pour me bagarrer contre ce trouble, s’il peut servir à quelqu’un, j’aime autant partager. 

Coin films et séries

Marseille, en mode « Théâtres »


Coucou 🙂 

J’adore rire, c’est peut-être difficile à croire quand je raconte certaines choses, pourtant, je suis une piqueuse de fou rire abusive et le pire, c’est que j’emmène tout le monde dans mes fous rires. Inutile de dire que je suis ce qui a de plus discrète. Ce n’est pas de m’entendre qui fait rire, c’est de me voir, parce que je ne suis pas très expansive et je n’éclaterai jamais en grand rire. Non, je rigole aussi doucement que je parle, mais on me regarde et c’est contagieux. J’adore ces moments et mes plus beaux fous rires parmi d’autres évidemment, je les ai connus dans le centre où j’ai fait ma formation, pendant 6 mois. Pourtant, on avait tous nos maladies/accidents etc et ce qui nous avaient amenés à nous retrouver dans ce centre qui n’accueille que des travailleurs handicapés et les difficultés qui vont avec. J’y ai passé 6 mois inoubliables. Durs physiquement pour moi, compliqués à gérer côté 1ère maladie pour une raison que je ne dirai pas, voir devenir un ange un de nos petits compagnons de route. Le rire nous a sans doute sauvés, parmi tout çà… Moi, en tout cas, il m’est salutaire et la moindre occasion de rire, je ne cracherai pas dessus.

Avec le meilleur ami, on va régulièrement voir des pièces de théâtre, dans 2 endroits privilégiés. C’est un peu un rituel que j’aime partager avec lui. On a des tarifs préférentiels, parce qu’on passe par le site « On Va Sortir », il existe dans toute la France, des personnes organisent des sorties sportives, musicales, théâtrales. On peut aller voir des expos, faire des pique-niques, des soirées jeux. Bref, un moyen de rencontrer du monde et de faire des choses sympas. C’est là, que j’ai rencontré la personne qui nous fait les séances de sophro du moment, gratuitement, parce que c’est dans le cadre de son mémoire qu’elle avait besoin d’un groupe, donc on est gagnant. C’est là aussi que j’ai rencontré la personne qui a fait mon iniatiation au Reiki. J’y ai fait de belles rencontres et quelques belles amitiés en sont nées.

Pour en revenir au théâtre, donc, les places sont à 10 ou 12€ selon les théâtres et les pièces, si on fait partie des inscrits d’OVS.

  • Les pièces de théâtres : drôles évidemment. Du Vaudeville, des quiproquos à gogo, des malentendus incroyables. Beaucoup de rires. Les artistes sont professionnels ou amateurs, dans les 2 cas, ils nous font passer de bons moments. Des exemples de titres qui pourront en dire long sur le contenu des pièces : Un cacou et une cagole : le divorce ; Un Ch’ti à Marseille ; Hommes, femmes : mode d’emploi ; Ma femme me prend pour un sextoy ; Soiréedemerde.com ; Homme, Femme : comment trouver l’âme soeur. Et sûrement d’autres que j’oublie.

Depuis le mois de décembre, on a participé à 2 séances de duo d’improvisation. A l’entrée, on note un mot ou une phrase sur un petit bout de papier. Puis on retrouve le duo à trifouiller dans le bocal qui contient tous les papiers et ils improvisent, en s’accordant. L’un démarre et l’autre continue pour en faire un truc cohérent et amusant. J’ai adoré ce duo (bon, il y en avait un qui n’était pas moche, ce qui n’arrangeait rien et puis ils sont tombés sur mon mot, la seconde fois… le sujet étant « je suis fan de sextoys »… quoiii ! je voulais voir comment ils se débrouillaient pour improviser çà ! Et ben on a bien ri :-p

  • Les théâtres : mes 2 préférés sont le Divadlo (faut prévoir un ptit coussin pour les fefesses, parce qu’on n’est pas super bien assis par contre lol :-s), à 3 rues de chez moi, pratique d’accès en plus. Et « La Grande Comédie, Quai du Rire » qu’on trouve face au Vieux-Port. Plutôt des cafés-théâtres. Conviviaux, chaleureux. Des petites salles où le public est restreint aussi, ce qui m’arrange, vue que les trop grands endroits m’angoissent.

Bref, si vous êtes de Marseille et que vous avez envie de passer un bon moment, je conseille ces théâtres là, pour y rire un bon coup et les pièces de théâtre qui en général, sont un peu dans toute la France.

L’adresse du site de sorties dont je parle est la suivante : http://www.onvasortir.com si çà vous intéresse.

Quelques photos pour illustrer tout çà 🙂 :

Théâtre « la grande comédie »
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La salle principale de « la grande comédie »
Le fameux duo d’impro. Ils naviguent ensemble et font partie de la « compagnie les Sherpas », dans toute la France et en solo, dans certaines villes. Devinez lequel je préfère ?… lol
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Le petit théâtre 3 rues plus loin que chez moi. Je n’ai pas trouvé de photos de l’intérieur, c’est dommage (ou alors je suis passée à côté)

Et n’oubliez pas que rire, c’est très bon pour la santé et que c’est parfois le meilleur des remèdes… 😉