** La 1ère nouvelle petite vie est celle de ma 2ème petite nièce, Lola (ma ptite pépette, pour le surnom), qui est née samedi. Elle est trop mignonne, pèse 3,700kgs et mesure 52cms. Une belle petite princesse encore, sosie d’Eva (ma ptite nénette) quand elle née. Ce sont des copies conformes 🙂 J’ai encore du mal à croire que mon frère est à nouveau papa. Si fière de celui qu’il est ❤ Je ne sais pas encore quand je ferai la connaissance de ma ptite pépette, suis censée remonter jeudi, mais j’avais dû annuler le trajet il y a 2 semaines, parce que çà n’allait pas et que ce n’était pas prudent pour moi de partir et malheureusement, je ne suis pas remise en état depuis…
La 2ème nouvelle petite vie, je l’espère pour moi…
** J’avance dans le protocole, j’ai appris beaucoup de choses durant les séances de techniques psychocorporelles (les Drs Schultz et Jacobson et le BodyScanner n’ont plus de secrets lol Je rigole parce qu’il y a encore tant à apprendre, à découvrir et à mettre en place…). C’est long à se mettre en place, à priori 6 mois pour bien intégrer et pouvoir s’en servir avec une meilleure efficacité. Là, 2 mois sont déjà passés seulement et on sent des automatismes déjà et des changements à certains niveaux (je parle aux noms des 2 autres patientes avec qui j’ai créé un lien qui va me manquer j’avoue…. on mène le même combat avec des pathologies rajoutées à la fibro, qui sont différentes, mais la douleur est notre point commun et je n’ai pas besoin de me justifier sur quoique se soit avec elles, qui comprennent au 1/4 de tour).
J’ai eu rv avec la neurologue, vendredi, qui a décidé de passer à la stimulation magnétique transcrânienne. Les traitements médicamenteux ne sont plus assez efficaces depuis longtemps, la kétamine m’a fait du bien durant les 1ères cures puis les bienfaits se sont estompés. J’ai toujours refusé qu’on touche à mon cerveau d’une façon ou d’une autre, mais il arrive qu’on souffre tant, qu’on accepte bien des choses pour espérer voir le bout du tunnel et recommencer à vivre. J’ai peur, suis pas bien ravie qu’on envoie des petits bouts d’électricité dans mon cerveau pour toucher la zone qui ne marche pas super bien. J’ai entendu beaucoup de choses négatives, mais j’avais aussi entendu des choses négatives sur les techniques psychocorporelles, alors… Cà fait plus de 6 mois maintenant que je suis à nouveau suivie à la Timone et j’ai choisi de leur faire confiance, parce qu’à part eux, je n’ai rien, côté médical… C’est une méthode qui peut soit fonctionner, soit ne rien faire du tout. J’ai espoir de faire partie des personnes pour lesquelles çà fonctionne… j’ai besoin de me raccrocher à quelque chose…
Je sais pertinemment que la douleur fera partie de mon quotidien tout le temps, mais je sais aussi qu’ils sont en train de me donner le maximum d’outils pour arriver à la diminuer et faire en sorte que ce soit moi qui gère la douleur et plus elle… La stimulation agit sur le sommeil aussi et çà peut réduire mes névralgies. Mais j’ai apprécié la transparence durant la consultation. J’espère sans espérer en gros…
L’effet secondaire le plus relevé est les maux de tête. A chaque impulsion électrique, il y a un petit « tac tac tac » et çà bouscule un peu les neurones aussi, donc je me doutais un peu que les maux de tête (et donc les nausées… chez moi çà va toujours de paire, les 2 sont potes :-s) pouvaient être au rv.
Le 15/7, la neurologue fera le repérage, pour définir les emplacements des petites sondes. Les séances durent 30mns durant lesquelles il ne faut pas bouger. Ce jour là, elle me donnera le planning des séances. La 1ère semaine, il faudra que j’y aille 4x, puis çà diminuera au fil du temps, pour arriver à 1x par mois.
L’appareil de la Timone avec une des patientes de là-bas
On me demande souvent comment je vais en mp soit sur facebook, soit par mail, alors en voilà un petit bilan, du plus positif au plus négatif… :
* Côté anorexie : rien à signaler, pas de rechute (à un certain moment de ma vie, vu le climat ambiant du moment de ma trombine, j’aurais pu retomber dedans, donc c’est un signe encore plus positif… mon combat s’est renforcé et je le ressens), j’ai toujours mes 10kgs de plus, je mange normalement même si je dois fractionner mes repas, parce que mon appareil digestif ne fonctionne pas bien (je vais éviter de développer le sujet…) Bref, j’ai bousillé la machine, mais je fais avec, j’adapte. Quand je suis chez moi c’est très simple. Je n’ai plus de problèmes pour manger devant quelqu’un et çà s’est encore amélioré. Quant à mon corps, je me pèse pour surveiller 1 x par semaine s’il n’y a pas de changement. Je l’accepte comme il est, comme je l’ai souvent dit dans mes articles où je parlais d’anorexie : je n’aurai qu’un corps dans ma vie et ne passerai plus mon existence à l’examiner sous toutes les coutures. Il n’est pas parfait et ne le sera jamais et j’en ai rien à foutre. C’est mon corps, il fait partie de ma vie et j’ai bien réintégré le corps avec l’esprit. Il a fallu des années de soins, d’hospitalisation, de thérapie, mais je ne regrette pas cet acharnement quand je vois les résultats.
J’ai aussi cassé la machine « appareil génital ». Des maux de ventre constamment, des ovaires qui à 35 ans sont déjà fatigués de travailler et qui ne fonctionneront pas normalement… en faire un deuil est sûrement plus simple qu’espérer ce qui ne serait jamais arrivé. J’ai fini par me résigner, je ne serai jamais maman, c’est comme çà. Je serai juste une tatie. Tout autant aimante même de loin (mes parents m’ont appelé le lundi de Pâques, ils le fêtaient en famille et mon frère dit à ma ptite nénette « tu viens dire quelque chose à tatie ? », je l’entends arriver, au bout du fil sans rien dire, je lui dis « coucou ma ptite nénette, tu as ramassé les chocolats dans les nids ? ». Je ne sais pas si elle a reconnu ma voix à ce moment là ou si c’était le fait que mon frère m’ait appelée tatie avant, mais d’un coup, je l’ai entendue crier « tatie ! tatie ! » j’en avais les larmes aux yeux…)
* Côté livre : il attend sagement que je le peaufine, je n’ai pas eu le coeur à le reprendre. Mon moral fragile n’était pas en mesure de retravailler beaucoup de passages. Mais il est là et j’espère qu’il sera disponible début mai.
* Côté amitié : des disparitions, des consolidations, des énervements, de l’incompréhension de chaque côté, des coups de gueule, de la douceur, des câlins, de l’écoute, des présences. Peu de sorties mais j’ai savouré les rares que j’ai faites.
* Côté sentimental : je ferai un article sur le sujet… un moment que j’ai envie de dire certaines choses, mais c’est compliqué, on entre dans mon intimité, mais je ne pense pas être la seule à rencontrer les difficultés dont je parlerai, alors si çà peut aider, je me mettrai à nue (c’est le cas de le dire…)
* Côté travail : des recherches qui tournent en rond, compliquées à gérer. Je ne parle à personne autour de moi de ce que j’entreprends, parce que je n’ai pas envie qu’on me dise tout le temps « alors tu as eu des nouvelles ? qu’est ce çà donne ? » en sachant que je ne peux pas être assidue comme je le voudrais. Une chose est sûre, c’est que je perds confiance en moi dans le domaine. Je me sens merdique et me dévalorise. On se préoccupe davantage de ma santé que de mes capacités et çà joue sur mon moral et me fait douter de moi du coup, sur l’essentiel. Ce que je vaux.
* Côté fibro : le temps n’aidant pas, je suis en miettes. Je suis en crise 4 jours, j’ai 2 jours de répit, puis repars en crise pendant 6 jours et ainsi de suite, mais malgré tout, je n’ai pas envie que çà joue sur le point précédent, du coup, je me mets la pression et j’avoue que l’avenir me fait peur. L’invalidité ne m’aide pas à être rassurée… Je pense que vous avez remarqué que je ne fais jamais référence au côté financier lié à mes problèmes de santé… je n’y tiens pas, tout simplement. C’est sans doute le seul tabou que j’aurai et qu’il ne faudra jamais aborder avec moi… C’est le parcours du combattant pour faire reconnaître nos droits et j’ai tellement galéré que je n’ai plus le courage d’en faire ne serait-ce que l’allusion, maintenant que certaines choses sont à peu près résolues… J’ai la chance d’être au chaud, dans un immeuble qui me permet de mieux circuler que dans le précédent. Plus pratique à bien des niveaux grâce à l’ascenseur et à des choses adaptées dans le studio en lui-même et surtout je suis au chaud (j’ai passé 6 ans dans un studio dont les fenêtres n’avaient aucune étanchéité et où la chaudière tombait 1 semaine sur 2 en panne. Les hivers étaient rudes purée…), plus proche des commodités. Et ce pour le même loyer qu’avant, c’est çà le pire… C’est ma chance et chaque jour, je suis contente d’avoir au moins çà pour moi… Je vis sans grands besoins finalement, j’arrive à me faire plaisir avec des choses simples de temps en temps et surtout d’alimenter ma vie de relations humaines plutôt que de matériel. Voilà c’est tout ce dont on saura de moi de ce côté là…
La fibro, elle, est costaud… Ma motricité côté membres inférieurs s’est réduite et je deviens raide plus vite qu’avant. Ma béquille accompagne mes trajets un peu plus longs. Je pense que le froid y est pour beaucoup. Je ne peux pas sortir chaque jour comme je devrais et le ressens. J’ai vu la neurologue mi-mars. Je poursuis le protocole à la Timone. J’en suis à la 2ème étape, celle de la gestion de la douleur. Pendant 2 mois à raison d’une matinée par semaine, je suivrai des ateliers pour gérer la douleur à travers différents exercices, destinés à tenter de faire descendre la douleur (à l’heure actuelle, je suis constamment à 7-8 / 10 et traine souvent vers les 10 pendant les crises (nombreuses…)
La 3ème étape sera l’envoi de petites décharges électriques, d’ici la rentrée je pense. La stimulation magnétique transcrânienne. On ne me le fait pas tout de suite, parce qu’il faut que je sois dans les meilleures conditions physiques et mentales pour en tirer le maximum de bénéfices. Je n’ai plus d’appréhension sur l’envoi du courant. Il passera dans mon cerveau sans que je le sente. C’est comme un électroencéphalogramme, il y a des électrodes à des points bien précis qu’ils enfilent à travers un super bonnet troué pour les endroits qu’ils veulent traiter. Chez moi, ils viseront la zone douleur, mais aussi l’hémisphère gauche pour espérer agir sur mon hémicorps droit. Moi qui ai toujours eu peur qu’on touche aux zones de mon cerveau, là je leur laisse le champ libre, ils peuvent stimuler la zone qui fonctionne mal autant qu’ils veulent, quitte à me griller des neurones, à m’envoyer tout ce qu’ils veulent, je m’en fous, tant que je peux être soulagée…. Il faudrait que je sois perfusée de nouveau 24h/24 pendant 1 semaine avec la kétamine, c’est le moment de la cure, mais la dernière ne m’a rien fait, à part me donner des nausées et des vertiges parce qu’ils avaient augmenté la dose et que mon organisme a été davantage épuisé que soulagé…
* Côté trouble B (on va l’appeler comme çà maintenant…) : très peu de haut, beaucoup de trop bas. La psy a voulu me faire hospitaliser pour essayer de me restabiliser et me permettre d’être surveillée et sécurisée aussi… Beaucoup d’automutilations et d’idées suicidaires (faut appeler un chat, un chat…). J’ai promis d’appeler pour qu’elle me fasse entrer en urgence si je me sentais incapable de lutter seule ou d’aller aux urgences psy si c’était la nuit.
Voilà en gros, très gros… j’en ai déjà trop dit… en résumé, c’est pas la forme physique et morale, je m’accroche comme je peux. Mais au milieu de tout, je m’épuise… Au milieu de l’épuisement, je prends toute l’amitié qu’on peut me donner. J’ai passé un jour de Pâques inoubliable. Des soirées théâtre où j’ai ri et soirée jeux avec le meilleur ami. Un coucou qu’il me fait dans la semaine, où je vole toute la douceur possible, où je pleure à chaudes larmes contre lui quand je suis à bout de tout. On sourit malgré tout. On essaie de vivre tant bien que mal. On prend la vie telle qu’elle est avec ces injustices qu’on perçoit et les joies qu’elle procure. On vit tout simplement…. parfois bien difficilement… parfois on a envie de la quitter pour un monde où le mot souffrance n’existe plus… mais on pense aux personnes qui nous aiment et on continue… on ne sait jamais jusqu’à quand, mais peu importe le délai…
Pas très gai tout çà. Concentrez vous sur le côté anorexie, livre et amitié. C’est la meilleure partie qui existe en moi… Celle qu’il faut garder en mémoire…
15 jours d’absence par ici, je n’ai plus d’articles programmés en stock depuis bien longtemps, donc je m’y colle un peu, ce soir, pour alimenter un peu mon espace quand même.
15 jours difficiles à vivre. Qu’est ce qu’il s’est passé pendant ce temps là… Beaucoup de douleurs qui ont fait flancher mon moral, pas bien solide. Un gros bas côté 1ère maladie qui m’a fait péter les plombs… Me suis retrouvée aux urgences psy où je n’ai pas pu rester, de peur qu’ils me gardent. J’ai pris de quoi me soulager et me sédater au maximum. Ne penser à rien, avoir le cerveau qui arrête de fonctionner pour me permettre de respirer. Sauf que sédatée veut dire couchée et la fibro aime çà, pour provoquer encore plus de crises… Moins on a de mouvement, et plus elle s’active, c’est le phénomène de déconditionnement physique et il vient très vite… J’ai inquiété bien du monde parce que je ne mesure pas ce que mon silence peut produire quand je vais si mal. J’ai commencé à « revenir », mercredi. Puis j’ai dû de nouveau me sédater 2 jours, pour respirer, parce que je me sentais sur le fil du rasoir de nouveau.
Bref, j’ai fait du yoyo moral, tout en tentant d’éviter d’amplifier les douleurs en ne faisant pas fonctionner mon corps suffisamment (j’en parlerai dans un autre article, où je ferai un résumé de ce que j’ai appris pendant les séances à la timone) J’ai beaucoup de mal à gérer les deux maladies.
En 2 semaines, j’ai perdu confiance en certaines personnes, douté de l’amitié de certaines autres. Les préjugés ont fait surface aussi et çà m’a fait mal. J’ai vu pour qui j’étais importante. Celui qui a fait son maximum pour me faire au moins un peu sourire et me serrer fort pour me faire passer un peu de douceur et d’énergie et que je rends dingue quand je boucle mon portable et qu’il ne sait pas s’il me retrouvera vivante (tout çà j’en prends conscience quand je vais mieux malheureusement, j’essaierai de faire mieux, la prochaine fois, de ce côté là, pour éviter l’inquiétude, même si je ne contrôle pas bien cette chose là…). Celles qui étaient prêtes à venir chez moi pour me changer les idées et surtout parce que je manquais et qu’on avait envie de me voir tout simplement, même si moi je ne pouvais pas bien être présente dans ces moments là et que du coup, je répondais absente sans qu’on m’en veuille de mon silence ou de mes « non, désolée », mais j’étais touchée qu’on me le propose malgré tout, de venir et qu’on persiste. Celle qui était prête à m’accompagner aux urgences en pleine nuit. Ceux qui m’ont laissé des sms pour me dire qu’ils pensaient à moi, qui ont regretté mon absence à certains endroits où j’étais censée aller et qui ont mesuré le fait que j’étais vraiment très mal et qui l’avaient compris, là où d’autres avaient sous-estimé mes capacités à bloquer toute vie en moi…….. En sachant malgré tout que je ne pourrais sûrement pas répondre à leurs petits mots, parce que c’est bête, mais parfois c’est bien compliqué, dans ces périodes là…, mais je lis à retardement, tous ces mots d’espoir, d’encouragement, de réconfort, de soutien, et les personnes qui s’en sont donné les moyens savaient que çà me ferait chaud au coeur, sans forcément attendre quoique se soit de moi parce que j’étais en mode « off ». Ce qui a été le cas. Je continuais d’exister, malgré mon « absence ». J’étais là.
La blogosphère a été très présente, elle aussi. Des personnes qui ne me connaissent pas en vrai et qui s’inquiétaient de ne plus me voir écrire, ne plus donner de nouvelles. J’en ai été touchée à travers mes brouillards… Beaucoup d’émotions à gérer dans ce que je ressentais, en positif et en négatif, durant tout ce temps. Je me suis accrochée au positif, même si le négatif m’a bien esquinté aussi…
Quelque chose qui m’a touchée aussi et qui a remis beaucoup de choses en question, qui a ébranlé mon petit équilibre que je pensais avoir trouvé pour m’aider à lutter contre la fibro et on me l’a supprimé pour des raisons qui n’étaient pas fondées. Un comportement et une forme de rejet que j’ai accepté sur le moment parce que je n’avais pas le choix et pour protéger la personne en taisant le fond de ma pensée réellement…, puis repenser à tout çà plus tard, ruminer toute la nuit et finalement refusé tout ce qui s’était dit, parce que dans l’histoire, c’était juste une question de confiance en moi qu’il fallait et on ne me l’a pas donnée et j’en ai été blessée. Je n’en dirai pas davantage, ce n’est pas la peine. J’ai juste appris dans l’histoire qu’être honnête pouvait nous desservir. Une page qui se tourne. Faire du ménage dans ma vie. Ne plus être présente pour certaines personnes (en me faisant comprendre que j’étais égoïste, parce que je ne donnais pas de nouvelles et que je ne répondais pas présente quand on avait besoin de moi, c’était réussi de toute façon et je le deviendrai réellement, égoïste… ce sera justifié de me le dire au moins…). J’ai compris que je préfèrais encore les mots maladroits que le silence finalement. Ne plus rien attendre de personne. Arrêter de vouloir me mettre dans un moule où je ne peux plus être à cause de mes capacités physiques réduites. Accepter les mains tendues quand ma bulle me le permet, parce que parfois, je n’ai que le silence comme réponse malheureusement. Je suis happée par une autre dimension, les jours passent, les uns après les autres, sans m’en rendre compte…. Ne plus être aussi sensible à tout ce qui se passe et me foutre de l’absence de certaines personnes dans ma vie dorénavant, mais me rapprocher de celles qui ont envie d’être dans la mienne. Avoir envie de hurler que je ne suis pas contagieuse, qu’il ne faut pas avoir peur de moi, je ne mords pas encore et que la violence dont je peux faire preuve, c’est contre moi que je la retourne seulement… Bref… tout çà a tourné dans ma tête durant ces 2 semaines, en plus de gérer le reste.
Hier soir, depuis 2 semaines (en dehors de mes rv hebdo à la timone et de ma reprise côté rééducation à ma façon et dont je montrerai l’endroit plus tard ou demain), je refaisais ma 1ère sortie. Je me sentais bizarre, étourdie de tout ce monde autour de moi, prise d’angoisse d’un coup, parce que j’avais la sensation que les gens m’étouffaient. Accompagnée de celui qui n’a jamais lâché l’affaire depuis 6 ans et demi que je le connais. Le seul que j’ai accepté de voir 2 fois par semaine après son travail pour un ptit coucou ou pendant sa pause de midi durant mes moments de brouillards de ces 15 jours, de pleurs, de découragement, de mots qui peuvent faire mal, parce que j’évoque mon épuisement sur tous les plans et que je conçois que c’est très dur à entendre, mais il reste là, inquiet de me voir m’effondrer en sanglots, dans un silence de mort, mais il s’obstine à vouloir venir et son obstination fait que je l’accepte à mes côtés quand il le souhaite. Parfois à dire « je ne sais pas quoi te dire ma ptite Delph » et je réponds « tu es là et c’est déjà tant si tu savais » et hier, accepter de sortir avec lui, revoir du monde, être happée par la vie de nouveau. Essayer de se détendre, de ne pas écouter le corps qui crie de douleur, faire fi de cette mobilité que je perds. Bouger pour aller contre la fibro, ne pas la laisser envahir mon corps, ne pas lui donner raison et lui donner mes membres. Toujours manipuler le corps pour ne pas l’immobiliser, toujours le mettre en mouvement, pour ne pas laisser la fibro l’endormir…. Sauver le moral si bas, par le rire, la douceur, la complicité.
Comment je vais, après sédation, monde parallèle, milieux obscurs, idées noires, remises en question sur ce qui fait ma vie, le sommeil artificiel, les pensées qui se bousculent et le corps qui crie merde… Je suis un yoyo ambulant plus que jamais. Je n’ai jamais connu autant de phases de très bas et de ptits hauts comme çà. Je pleure, je ris. En 5mns, je bascule de l’un à l’autre. Je reste prostrée, puis me relève, puis retombe… Je sens un semblant de dépression m’envahir. On n’en est plus à la déprime, c’est plus profond. L’envie et le goût ont fui, puis ils reviennent sans savoir comment, des petits hauts qui sortent de je ne sais où, çà me laisse incompréhensive, parce que je découvre cet état qui peut être spectaculaire parfois… c’est temporaire et même si je ne pige que dalle, je profite pour lutter contre les gros bas, même si parfois çà ne suffit pas, parce que les bas sont plus nombreux que les hauts.
J’ai besoin des gens et d’amitié, même quand je suis dans le silence, même quand je dis « non » quand on me propose quelque chose parce que je suis bien incapable de faire quoique se soit, même quand les sms restent dans le vide, parce que je finirai par les lire et ils iront droit dans mon coeur. Mais je suis absente malgré tout, malgré ce besoin des autres… Dans ce monde pourri qui me bouffe… C’est un paradoxe cette maladie… Une souffrance sur laquelle j’essaierai toujours de mettre des mots, pour ne pas laisser les autres dans la même pagaille, mais j’avoue que parfois les mots me manquent. Quand on a un bras cassé, on peut dire « purée çà me gratte, c’est pénible, ce plâtre me fait chier, j’ai mal et puis ce n’est pas pratique pour se laver, s’habiller, bouger ». Le mental, lui, c’est de l’obscurité et la fibro, elle, aucun examen à part les irm qui décèlent maintenant les zones hyperactives, ne prouve que j’ai mal finalement. Deux maladies qui n’ont pas de mots, juste des sensations, des non-dits quand c’est trop violents.
Merci à celles et ceux qui me prennent comme je suis, qui comprennent, qui sont là à leur façon et qui ne me laisse pas dans le silence pour autant. Ce n’est pas facile d’être dans ma vie et d’être ami(e) avec moi et je vous aime d’autant plus. Que ce soit dans le monde « réel » ou « virtuel » qui m’a prouvé bien des choses ces 2 semaines… ❤
Je ne sais pas où tout cela me mènera, mais je sais qu’il faut
« Vivre pour le meilleur… pour pouvoir vivre libre… aimer tous ceux qu’on peut aimer… »
Quelque soit la maladie, on peut vite avoir l’impression de ne plus être une femme, mais juste une chose à laquelle on administre des médicaments, qu’on pique, qui est branchée à toutes sortes de perfusions, qui subit les conséquences physiques des traitements lourds.
Dans ce 1er article sur le sujet, je vais en parler me concernant déjà. Le 2ème article sera davantage tourné vers les personnes atteintes d’un cancer et l’importance de l’esthétisme dans ce cadre là.
Trompe-couillon de sortie… mais est-ce qu’on voit la maladie ? (c’est une période où j’étais en crise, j’allais être hospitalisée peu de temps après, dans l’unité anti-douleurs pour y suivre la cure de kétamine que je suis censée faire tous les 6 mois, donc ce n’était pas la forme… mais c’était séance photothérapie pour me retrouver en tant que personne, sous la douleur constante et le moral qui partait en vrille…
Anorexique, j’avais tendance à délaisser mon corps, à ne pas en prendre soin (quand on considère que quelque chose n’existe pas, c’est un peu logique, ce manque d’engouement pour lui… et puis il faut être honnête je m’en foutais…). Je me douchais et c’était largement suffisant. Toucher mon corps, retrouver des sensations etc… sont des éléments qui faisaient partie de la thérapie, dans la clinique où j’étais. Le but étant de me réapproprier mon corps justement. Je n’en dirai pas beaucoup sur le sujet, parce que c’est quelque chose dont je parle dans « Un corps dans la tourmente ». Les 1ers temps ont été difficiles, mais au fil du temps que je faisais ce travail sur moi-même, çà allait aussi mieux de ce côté là. J’ai recommencé à sentir les odeurs des crèmes, des laits corporels, à avoir envie de toucher à ne serait-ce qu’un mascara. Prendre soin de moi, hydrater mon corps, c’était faire un 1er pas vers lui. J’ai fini par l’intégrer sur mon nouveau disque dur.
Après, il y a des passages de ma vie aussi qui m’ont fait comprendre que dans la maladie, se faire du bien, était important et apportait un mieux-être, à défaut de pouvoir guérir malheureusement. Ma grand-mère a été hospitalisée en urgence, on a pris ses affaires de toilettes de base, on va dire. A la visite suivante, avant de partir, j’ai vu son petit pot de crème posé près du lavabo, je l’ai pris avec moi, avec une intention bien particulière. Dans la famille, on n’est pas vraiment tactiles et assez pudiques. Je n’avais jamais touché ma grand-mère finalement. Arrivée dans sa chambre, elle était groggy parce qu’on lui avait donné des médicaments et comme elle ne mangeait plus rien, les médecins venaient de lui poser une sonde naso-gastrique. Elle a ouvert les yeux, en me disant d’une toute petite voix, en me voyant m’approcher près de son visage « qu’est ce que tu fais ?? ». Je lui ai expliqué que j’allais lui mettre un peu de crème, pour qu’elle se sente un peu comme chez elle déjà et qu’elle retrouve cette odeur qui j’espérais la rassurerait au milieu de ces murs blancs. J’ai commencé à appliquer la crème en profitant pour lui faire un ptit massage, elle a fermé les yeux, j’ai supposé qu’elle se sentait bien du coup et qu’elle se détendait. Quand j’ai enlevé mes mains, elle a réouvert ses yeux et m’a dit avec son ptit sourire tout faible « çà fait du bien…. »
A travers ce geste simple, au milieu de son spaghetti qui lui couvrait le visage, elle avait ressenti un petit instant de mieux-être. Geste que j’ai recommencé du coup, chaque jour quand on allait la voir. Quand elle est rentrée à la maison, on avait dû lui faire couper ses beaux cheveux noirs, tout court, pour pouvoir mieux les laver. Je m’amusais à lui faire des ptites couettes, elle se laissait faire, chose qu’elle n’aurait jamais faite, avant, en temps normal. On aurait dit que ce mieux-être d’un moment, elle en avait besoin. Alors je lui ai donné, çà me faisait chaud au coeur de la voir sourire, voire rire, quand on piquait un fou rire, parce que mes couettes étaient ratées 🙂 Je n’ai jamais été aussi proche d’elle qu’à ce moment là… Elle est morte 2 mois après, çà fait 20 ans que je l’ai perdue, mais ces gestes là, comme beaucoup d’autres souvenirs évidemment, m’ont marquée et j’ai pris conscience une 1ère fois qu’on avait beau être malade sur le point de mourir comme c’était son cas, les soins aussi minimes qu’ils étaient lui apportaient quelque chose qui soulageait un peu son quotidien qui était devenu bien épuisant pour elle.
La 2nde fois où j’ai pris conscience de l’importance de prendre soin de soi, c’était avec une de mes voisines de chambre, à la clinique où justement on m’avait quelques mois auparavant, réappris à faire ces gestes pour me réapproprier mon corps. M.P avait une 10zaine d’années de plus que moi, 36 ans. Elle était belle comme un coeur, mais la dépression faisait qu’elle ne s’occupait plus d’elle et qu’elle ne se douchait même plus. Elle me regardait comme admirative et un jour elle m’a dit « comment tu fais, tu vas mal, tu tiens à peine debout et pourtant, tu trouves toujours le courage de te doucher, de te mettre de la crème et tu sens toujours tellement bon ». Je lui ai expliqué déjà qu’au fil du temps, j’avais pris conscience que faire çà m’aidait à percevoir mon corps d’une autre façon et que bizarrement, çà me rendait mieux, je me sentais moins « déchet » (désolée pour le mot…) et que même si çà me coûtait parfois de le faire, je préférais le faire pour garder un peu de dignité et ne pas avoir honte de mon apparence dans le miroir. Cà ne me guérissait pas, je ne mangeais toujours rien, me percevais énorme malgré mes 37kgs et la dépression qui me rongeait ne me donnait pas toujours la force de le faire, mais je savais que si je ne le faisais pas, c’était encore pire. Je l’avais remarqué malgré tout. En plus, je ne connaissais personne à Marseille et la clinique ne lavait pas le linge, donc je lavais tout à la main. Jeans, pulls, tout passait dans la douche où j’essorais tout. C’était dur au fil des mois de faire çà, mais au moins, j’étais dans des vêtements propres tout le temps.
Je lui ai dit « essaie d’aller au moins prendre une douche et de changer tes vêtements », tu vas voir comme çà fait du bien de sentir l’eau chaude sur ton corps, çà va te détendre. J’ai été contente de la voir se lever pour se diriger vers la salle de bain et entendre enfin l’eau couler. Quand elle est ressortie, son visage était détendu, elle m’a regardée avec un doux sourire en me disant « tu as raison, çà fait du bien ». Pareil que pour ma grand-mère, je n’ai jamais oublié son regard et son sourire.
J’ai toujours continué sur ce chemin. A 37kgs. En dépression très grave. Je ne voulais pas que la maladie m’enlève ce qui pouvait rester de féminité en moi et c’était un moyen de la récupérer. Quand j’ai recommencé à me maquiller un minimum, à vouloir ressembler à quelque chose, j’étais toujours au fond du trou, mais quelque part, cela me faisait du bien au moral de prendre soin de moi, d’avoir des odeurs agréables sur moi, de me sentir belle, parce qu’un peu de mascara était passé par là. J’avais moins peur du regard des autres et mon regard à moi a aussi changé sur moi-même, en positif.
Maintenant avec la fibromyalgie, beaucoup de gestes sont compliqués à faire. Parfois, me laver les cheveux me demandent un effort qui entraîne de fortes douleurs, à force de tenir le pommeau de douche et d’avoir le bras levé. Pareil pour les sécher, c’est un enfer. Me maquiller, je ne le fais pas toujours, parce que mon bras ne tient pas forcément la route, alors je fais le strict minimum. Par contre, pas un jour ne passe sans que mon visage ait de la crème sur lui, mon corps pareil.
Pourquoi c’est important… Parce qu’avant d’être malade, il y a une jeune femme qui est derrière et c’est ce que je suis en 1er. J’aime me sentir jolie. Cà ne supprime aucune douleur, mais je me dis que je peux être jolie malgré tout. Je me déplace souvent avec une béquille, quand j’ai un trajet un peu long à faire (et que mon bras supporte de la porter… mais çà c’est autre chose…). Quand on sort avec le meilleur ami, on voit souvent les mêmes personnes, qui savent que je ne vais pas super bien, mais à qui je n’ai jamais dit ce que j’avais, parce que je ne veux pas d’étiquette. Je suis maquillée, souvent une jupe m’accompagne avec mes ptites bottes que j’aime tant et je me sens bien dans mon corps, même si put*** qu’est ce qu’il me fait mal d’avoir dû faire certains mouvements….. mais le fait que S. me dise déjà « ohh tu t’es faite toute belle ma ptite Delph » et le fait qu’on s’attarde davantage à ma tenue plutôt qu’à ma façon de déambuler et à la béquille, çà joue sur ma façon de me percevoir, la jeune femme que je suis est là en entier malgré la maladie et l’image que je renvoie est aussi plus positive et m’aide à mieux accepter mon problème.
L’an dernier, j’ai eu une poussée d’un semblant de polyarthrite rhumatoïde, mes analyses étaient mauvaises de ce côté là et le rhumatologue m’avait donné un traitement lourd. Toutes les semaines, je me faisais une injection de ce produit, dont la molécule est celle qui est utilisée pour les chimio, la dose était plus faible évidemment. Par contre, j’avais les mêmes symptômes réduits (vomissements, nausées, vertiges, épuisement, anémiée parce que çà jouait sur mes globules rouges qui diminuaient à vue d’oeil). Toutes les 2 semaines, je faisais une prise de sang pour voir si mon foie et mes reins supportaient le traitement. Il était efficace, l’inflammation généralisée dans chacune de mes articulations avait disparue en majorité et j’avais moins mal, mais mon foie a crié stop et tout a été arrêté aussi sec avant que je fasse une hépatite. Et parmi les conséquences, il y avait la perte de cheveux. Je pleurais de voir des espaces occuper ma tête et de me retrouver avec des touffes de cheveux dans les mains, dès que je les lavais ou les brossais (je leur ai aussi perdu durant l’anorexie, mais je le prenais moins à coeur pour les raisons évoquées au début, m’en foutait…) et depuis je n’ai pas arrêté de penser aux femmes qui ont un cancer. D’où l’article qui suivra soit demain, soit après-demain.
Je me sens une jeune femme comme les autres et çà n’a pas de prix. Garder sa féminité, c’est une façon de dire à la maladie quelqu’elle soit, physique, psychique, ou les 2. Grave, moins grave, on s’en fout, le résultat sur nous est pareil au final. « Tu me prends beaucoup de choses dans ma vie, tu m’as volé ma liberté, tu me fais chi** de me rendre malade à cause de tous les médicaments que je prends à cause de toi, tu m’épuises à tous niveaux, j’ai l’impression de ne plus être moi…. mais tu n’auras pas ma féminité »
En résumé, donc, les soins et les gestes de beauté ont leur place à part entière dans toute maladie, parce qu’ils contribuent à un mieux-être, à garder un peu le moral de continuer à se sentir jolie malgré la sale tronche qu’on a souvent… çà ne guérit pas, mais c’est partie intégrante au combat qu’on mène, encore une fois, quelqu’il soit.
Je cache mes mains en général, mais elles font partie de moi. Ma main se tient comme çà à peu près 20h/24. Mes doigts sont très peu mobiles et ma main gauche prend la même tournure. Mes orteils se rétractent aussi, mais j’arrive encore à les laisser tendus un moment et à garder le pied à plat à peu près.
Je suis très douloureuse, j’atteins les 9/10 régulièrement dans la journée et çà redescend très difficilement. L’envie de me taper la tête contre le mur me vient souvent à l’idée, comme si çà allait arranger quelque chose… L’automne et les 1ers froids m’ont achevée. Je suis partagée entre l’envie d’avancer et le besoin de vraiment me reposer. D’ailleurs, toute la semaine, j’ai été en période Syndrome Fatigue Chronique (il me tombe régulièrement dessus, je ne l’ai pas tout le temps), le souci c’est que le corps et l’esprit ne se reposent jamais et j’ai toujours cette sensation de ne jamais récupérer et de sortir d’une forme de coma auquel il faut que je m’arrache pour me bouger un peu. Mais bon, c’était une semaine sans.. le moral prend de sacrées claques dans ces moments là.
Depuis quelques temps, je ressentais les mêmes douleurs dans les mains, les genoux et les pieds que l’an dernier, à la même époque bizarrement. Le rhumatologue m’avait expliqué qu’au vus de mes résultats de la prise de sang, il était indiqué qu’en gros j’avais des inflammations dans toutes les articulations et que les facteurs rhumatoïdes étaient trop positifs. Je ne développais aucune maladie auto-immune (la polyarthrite rhumatoïde est souvent contrôlée de mon côté, parce qu’elle est souvent soupçonnée en voyant mes articulations). C’est comme si j’avais eu certains symptômes de la grippe mais qu’elle ne se déclare pas vraiment. Une polyarthrite mais au sens simple du mot, c’est à dire une inflammation généralisée des articulations. Ce genre de facteurs positifs agissent un peu de cette façon, çà été du moins ma façon de le comprendre au moment où il a essayé de m’expliquer ce que çà pourrait donner.
Il m’avait donné un médicament assez agressif, parce que la molécule principale est un produit qu’on utilise pour les chimio à de bien plus faibles doses évidemment. Metoject. Les personnes qui pourraient souffrir de polyarthrite le connaissent sans nul doute, il semble efficace. Chaque semaine, je me faisais l’injection pour avoir la dose nécessaire. Vomissements, nausées, diarrhée, maux de tête très violents. Cà durait pendant 3-4 jours après l’injection, je ne mangeais plus, toutes les odeurs étaient insupportables et surdimensionnées, la lumière me semblait toujours trop vive et me provoquait encore davantage de maux de tête, je vivais dans le noir finalement. Je me remettais à peine qu’il fallait déjà de nouveau refaire l’injection suivante. Au bout de 2 mois, je ne sentais plus certaines douleurs, çà me brûlait bien moins dans certaines articulations, je pouvais de nouveau rester assise, sans avoir la sensation que mes genoux allaient explosés par tant de chaleur à l’intérieur, ni se ronger de l’intérieur. Avec ce traitement, on fait une prise de sang toutes les 2 semaines pour surveiller le foie et les reins. Au bout du 3ème mois, mon foie était épuisé de brasser le produit et commençait à souffrir (je prenais 6 autres sortes de médicaments entre les antidouleurs, le traitement de fond pour la fibro et les médicaments pour ma 1ère maladie). Je commençais à m’anémier parce que le traitement influençait mes globules rouges. Bref, j’avais bien moins mal, mais on aurait dit une épave qui se traînait. J’ai dû l’arrêter.
Et au début de septembre, cette année, j’ai ressenti de nouveau ces mêmes genres de douleurs. Plus possible de rester assise sans être en feu, tout qui craque, mes doigts qui se crispent sur tout ou qui me font tout lâcher ce que je tiens selon les moments. J’ai fait tomber plusieurs fois des poeles ou des casseroles qui sortaient du feu, parce que me doigts ne s’agrippaient plus. Le problème avec la fibromyalgie, c’est qu’on met tout sur son compte et qu’on en oublie qu’il peut y avoir d’autres soucis. J’ai pris rv avec un autre rhumato qu’une amie m’avait conseillée. Beaucoup de monde dans son cabinet, à la hauteur de sa réputation et de son efficacité sans doute. J’ai attendu 1h dans la salle d’attente, trempée de la tête aux pieds, parce qu’on avait un temps de merde et que pareil, tenir un parapluie, c’est con, mais çà devient impossible, parce que trop douloureux.
Il m’a reçu, ausculté rapidement et avec délicatesse -ce qui peut être rare, on sent le vécu humhum…- parce que je suis intouchable, j’ai essayé de me retenir de lui dire à chaque fois que tous les endroits où il posait ses mains me faisaient mal, pour qu’il ne me prenne pas pour une chochotte, mais avec ce que j’ai vécu avec l’anorexie, le corps qui part en vrac, qui n’a plus de chair sur les os, je ne pense pas être pourtant bien douillette, sans compter le nombre de fois où j’ai été perfusée, puis reperfusée, parce qu’il fallait changer le cathéter de place. Les veines massacrées, mon corps épuisé par la dénutrition m’ont fait serrer les dents plus d’une fois c’est sûr, mais mon corps, là, me donne envie de hurler au moindre toucher.
Il m’a demandé si je n’avais pas fait de mini AVC, parce que ma démarche et mon côté droit supérieur pratiquement immobile lui faisaient penser à çà. Une hémiparésie qui est venue soudainement depuis un moment déjà, sans qu’on sache réellement pourquoi et qui revient régulièrement, sans vraiment se remettre correctement. J’ai eu beaucoup de malaises ces derniers mois, les pertes de connaissance ont duré près de 10mns à chaque fois et quand je me réveillais, j’avais du mal à parler, plus de notions de rien, l’idée de parler était là, mais aucun son ne sortait et quand je pouvais, on aurait dit que je parlais avec un énorme chewing-gum. Le neurologue avait trouvé mon électroencéphalogramme anormal, mais pas au niveau épileptique comme il le soupçonnait. Mes maux de tête ont augmenté au fil des mois, je me rends compte, plus sensible à la luminosité. Quand j’ai dit tout çà, il m’a prescrit un scanner cérébral, pour voir s’il n’y avait de lésions.
Puis il m’a fait des radios du rachis complet et des mains. Rien de nouveau concernant une hyperlordose que j’ai au niveau des cervicales et des lombaires et une scoliose importante. J’ai une discopathie au niveau de la dernière lombaire et du sacrum, je comprends mieux pourquoi je peux avoir mal aux fesses, comme je dis, comme si j’étais toujours sur le point d’avoir une sciatique. Par contre, quand il a vu les radios de mes mains, il m’a dit que c’était anormal. Les os de mes mains et de mes poignets sont déminéralisés. Et c’est pareil pour les genoux et les pieds. D’où les craquements apparemment et la sensation que le simple fait de m’appuyer dessus, peut briser mes os.
Je perds déjà la masse osseuse. A 34 ans, j’ai de l’ostéoporose à un stade déjà bien avancé (je me souviens du cardiologue qui surveillait mon coeur pendant l’anorexie et qui me disait que le corps met des années à récupérer ce qu’il a perdu côté minéraux etc.. je ne peux m’en prends qu’à moi-même, façon de parler, parce que je n’ai pas voulu tout çà). Je dois faire la prise de sang pour voir où j’en suis côté facteurs rhumatoïdes, et pour voir si côté polyarthrite il n’y a rien qui a évolué. Il a demandé qu’on vérifie aussi mon ADN, je ne sais pas pourquoi. Surveiller s’il n’y a pas d’algodystrophie, parce que j’ai toujours les mains qui dégoulinent, ce qui mélangé aux problèmes articulaires peut aussi en être un signe. De l’eau qui s’échappe comme d’une fontaine, j’en trempe tous les papiers que je touche et quand je vois les gens s’essuyer les mains après me l’avoir serrée, je suis gênée… Je dois le revoir avec tous les résultats. Il mettra un traitement nécessaire à ce moment là selon ce qu’on y trouve.
La fibro a bon dos, mes problèmes psy aussi, pour justifier mes douleurs. Ces derniers ont sans doute affecté la zone cérébrale qui gère les infos concernant la douleur et les fausser en les envoyant au corps en les démultipliant, mais il ne faut pas tout mélanger. Ce grand laïus, c’est pour montrer que le diagnostic fibro est vite fait. C’est plus simple de dire à quelqu’un que c’est une fibro que se donner les moyens de chercher un peu ailleurs. Et quand je pense qu’il aurait suffi de me faire des radios pour me traiter avant, franchement, je suis en colère. Une perte de temps, des douleurs qu’on aurait pu m’éviter sans doute et si j’avais continué à ne pas savoir que mes os se déminéralisaient, çà aurait pu atteindre mon bassin qui n’est pas encore touché par chance. Me casser le col du fémur à cause de çà, à 34 ans, c’est moche franchement…, il y a moyen de stopper le processus si on fait attention un peu à ce qu’on raconte et à ce qu’on fait. Encore faut il bien le vouloir, hein cher doc ?…..
Si vous êtes fibro, ne faites pas comme moi, n’attendez pas en vous disant que tous vos soucis viennent d’elle. Il peut se cacher bien des choses derrière. Le tout, est de trouver le médecin qui saura se battre pour soulager ce qui est concrètement soulageable au lieu de brasser du vent……
Comme j’ai pu le dire déjà, quand on veut retrouver sa place professionnellement parlant, après plusieurs années de maladie, ce n’est déjà pas du gâteau, mais quand on a encore ces problèmes de santé, c’est encore moins facile. J’ai le statut de travailleur handicapé et fait une formation de 6 mois, pour me remettre en route sur tout ce qui est administratif. Pour l’instant, je dois respecter un certain temps de repos, mais le directeur m’a dit de lui envoyer mon CV, dès que je me sentirai mieux, pour qu’ils mettent une annonce dans ce qu’ils appellent « Parcours Handicap 13 ». En gros, ils font partie d’une association qui regroupent près de 120 associations marseillaises, telles que les foyers d’hébergement, IME, MAS et autres organismes médico-sociaux. Ils mettraient donc une annonce pour savoir si une de ces 120 associations auraient besoin d’une secrétaire, en tant que bénévole. Avec de la chance et avec du temps, et en tombant sur l’association qui aurait le budget d’embaucher quelqu’un du côté administratif, çà pourrait se transformer du coup en activité salariée. Cà m’a touchée qu’il me propose cela, parce qu’il m’a prouvé qu’il avait confiance en moi et en mes capacités à apporter quelque chose dans l’administration associative. Je me sentirais utile c’est sûr, dans le domaine que je privilégie depuis le début, c’est à dire le médico-social, mais çà ne remplirait pas mon frigo… et j’ai besoin d’assurer les prochains mois un minimum, parce que le montant de l’invalidité peut commencer à poser de sérieux problèmes aussi…
J’ai peur de l’avenir. Tout est encore plus précaire que pour une personne en bonne santé et c’est le parcours du combattant, pour se faire une petite place.
J’ai une copinette alsacienne qui est ambassadrice AVON, on en avait discuté à un moment donné sur facebook, quand j’attendais de commencer ma formation. J’avais mis entre parenthèses l’idée, bien sûr, pour me consacrer juste à la formation qui m’a un peu épuisée… mais je l’ai recontactée, pour en savoir davantage, histoire de voir pour boucler les fins de mois qui sont difficiles je l’avoue… C’est un comble pour quelqu’un qui se maquille peu et difficilement, qui a fait des progrès à force de voir toutes sortes de blogs, mais qui n’y connait rien pour ainsi dire, malgré tout, non ? Même si je sais que leurs produits répondent à tout ce que je peux chercher moi-même par exemple et que je saurais en parler, et conseiller, en les connaissant parfaitement une fois que j’aurais acquis ce qu’il faut savoir.
Est-ce que parmi vous, quelqu’un a déjà fait de la Vente à domicile, quelque soit les produits vendus ? Est-ce que vous pourriez me raconter votre expérience, si c’est le cas ? Je cherche le maximum d’informations. Le tout, pour moi, est de concilier mes capacités physiques et travail. J’ai aussi pensé donner des cours sur Word et Excel par exemple à des personnes qui auraient besoin de savoir utiliser l’outil informatique, mais je ne sais pas où m’adresser pour optimiser mes recherches.
Je me suis tant accrochée à ma formation que je n’ai pas envie que mon parcours s’arrête là. Je ne veux ni donner raison à la fibro, ni arrêter quoique se soit à cause d’elle et de cette fatigue qui m’achève, il faut bien le dire… Concilier le travail avec, au vu de mes difficultés pour suivre le 3/4 temps que je faisais en formation, je m’inquiète évidemment. J’ai beau me dire que j’y mettrais toutes mes forces, c’est ce que j’ai fait pendant 6 mois et quand je vois mon état, je me dis qu’il y a eu des failles et que je n’ai pas envie de m’enfoncer davantage. Je suis limitée et il faut que j’en tienne enfin compte au lieu de toujours puiser dans le peu d’énergie qui me reste, une fois que j’ai lutté contre ces douleurs de mer** . Donc, travailler chez moi, à des heures libres, ce serait l’idéal, je pense.
Je prendrai tous les conseils évidemment et vous remercie d’avance pour votre aide 😉 Bisous à tout le monde
La médecine commence à reconnaître la fibromyalgie, mais ne sait pas encore trop comment l’expliquer et surtout ne connait pas la soulager vraiment. J’ai vu le médecin du centre où je fais ma formation, suite au malaise précédé d’un temps d’absence assez prolongé avant de perdre connaissance. Bien gentille, elle a essayé de me convaincre de frapper à toutes les portes pour avoir un meilleur suivi médical (j’ai dit oui, mais pensé « les portes à force je ne les ouvre plus, je les défonce de rage… à force de me faire prendre pour une imbécile souvent…) Je suis suivie dans un centre anti-douleur où on régule mon traitement du mieux comme on peut et tous les 6 mois, je suis hospitalisée 9 jours pour qu’on me pose une pompe remplie de Kétamine.
C’est quoi ce truc ? Il fait partie de la catégorie des stupéfiants. En gros, c’est un anesthésiant très dilué. On a une aiguille en continu 22h/24 (on n’est débranché chaque matin, pendant 2h pour avoir la possibilité de se doucher, s’habiller puis on est rebranché de l’autre côté du ventre. Au bout des 9 jours, on a le ventre qui ressemble à un morceau de gruyère rongé par des souris et si on boit trop, l’eau ressort par les trous :-p).
Mon ventre a un peu doublé de volume entre le liquide et les aiguilles posées en transcutanées. Les infirmières m’avaient un peu massacrée, je n’ai jamais su comment elles avaient fait leur compte pour que j’aie autant de bleus, mais bon, c’est pô grave, çà donne un peu de couleurs…. On est relié à la pompe ci-dessous.
On se balade en permanence avec la pompe raccordée à notre ventre, d’où l’utilité de la banane qu’on met autour de la taille pour pouvoir être indépendantes.
C’est quoi le but de ce produit ? « Endormir » la zone qui gère les douleurs. Les infos qu’elle envoie au corps sont erronées et provoque des douleurs qui ne devraient pas être. C’est un dysfonctionnement lié à plusieurs causes. Au bout de 3 jours, en général, on commence à sentir notre corps qui s’anesthésie, on ne s’endort pas, mais on n’a quasiment plus aucune douleur. C’est un répit. Quand on sort du centre anti-douleurs, on peut avoir des bienfaits 2-3 mois encore après, selon les patientes… La mienne est une forme assez forte, je dois être un peu coriace, çà me fait du bien 1 mois et après, je sens que tout se réveille comme avant et selon ce que je fais, je perds rapidement ma mobilité du côté droit. Je serai hospitalisée en juillet pour tenter de me soulager un peu et faire baisser ce 9/19 sur l’échelle de la douleur qui me colle à la peau depuis 5 semaines maintenant. Je suis en train de m’achever toute seule, tant je suis épuisée, physiquement et moralement. Comme on est en arrêt de travail pendant 2 semaines après l’hospitalisation, parce qu’en la pompe est arrêtée, on est souvent en crise, il faut laisser le corps au repos pour que le produit continue à faire le va et vient entre le cerveau et le corps et continue à brouiller la zone douleur pour qu’elle se calme, non mais oh, c’est bientôt fini ce cirque oui, de dire au corps « tiens envoie une douleur par çi, et puis par là, oh puis tiens, sur tout le corps, çà peut être rigolo, on va voir à quoi ressemble la PtiteDelph dans un tel état (vous constaterez que j’ai des termes super médicaux, mais je ne suis malheureusement pas médecin :-s…) Je rigole, mais s’il y a des fibros qui passeraient par ici, n’hésitez pas. Les effets secondaires que j’ai, ce sont quelques nausées mais gérables si on reste tranquille, des vertiges, pareil, on va pas faire le marathon en l’ayant. Le plus gênant peut rester les maux de tête, on sent que le produit est envoyé là-haut et qu’il comprime un peu la tête. Mais on ne sent pas notre corps, les douleurs s’effacent et çà nous donne un peu de répit, donc ces effets là, on les oublie vite. C’est tellement agréable de ne pas sentir son corps…
Entretemps, il y a les dérivés de morphine et les anti-dépresseurs spécifiques qui à une certaine dose interviennent sur les douleurs neuropathiques.
Et depuis quelques mois, on entend parler Stimulation Magnétique Transcrânienne. Les médecins font une irm cérébrale pour voir dans quel hémisphère cérébral, envoyer le courant électrique (ma zone émotions est très instable, donc je sais qu’ils interviendraient surtout sur l’hémisphère qui gère çà..). Quand j’ai été diagnostiquée, c’était en voie d’expérimentation et depuis environ 6 mois, c’est passé en protocole de soins à part entière, donc approuvé. Sauf qu’on ne connait pas encore trop les incidences de ce courant électrique envoyé au cerveau… Cà ressemble à des électrochocs, mais avec une fréquence au minimum. Le protocole dure 3 mois. Le 1er mois, on va à l’hôpital 3x par semaine pour des séances de 20mns et après je ne sais plus :-s (on ne m’a pas encore envoyé de courant dans le ciboulot et j’ai déjà des trous de mémoire et ben bravo…)
J’ai décidé ce w-e (peut-être qu’à force de souffrir autant partout dans notre corps, on est prêt à tout essayer, même si on a peur….), de demander à être sur liste d’attente pour suivre ce protocole. On pire, on me grillera quelques neurones, c’est pas grave, çà ira bien avec ma couleur de cheveux. Je serai blonde jusqu’au bout des ongles et jusqu’au bout des liaisons cérébrales….
Le but de ce traitement un peu radical finalement, c’est d’essayer de restabiliser la zone douleur. J’ai toujours imaginé que dans mon cerveau, mes zones cérébrales ressemblaient à des cloches (je sais, j’en fais une belle de cloche à moi toute seule déjà :-p). La cloche émotions tinte fort et touche la cloche douleurs, qui elle-même commence peut-être à tinter contre la cloche épileptogène, d’où mes malaises avec absences, pertes de connaissance et sensation d’être perdue quand je reviens, sans compter les maux de tête que çà me déclenche pendant le reste de la journée. Tout çà tinte fort dans ma tête et la stimulation, c’est tenter de ne plus les faire tinter pour qu’elle n’ébruite pas tout le quartier avoisinant…. Quelle belle image hein ? Je suis sûre que vous avez compris grâce à moi, comment fonctionnait le cerveau humain lol
La cloche vous souhaite une bonne nuit, en attendant qu’on lui mette de la Kétamine et qu’on la laisse mijoter sur liste d’attente pendant 6 mois, pour m’envoyer du courant électrique dans la tronche…
Régulièrement, dans le cadre du combat contre la fibromyalgie, je lance des défis. Ils me sont personnels, en fonction de ce que j’aime, j’ai remarqué surtout sur facebook, en parlant de ce que je fais, que çà motivait les personnes à suivre un peu, en se lançant elles-mêmes des défis, chacune avec ses capacités, ses envies et ses passions. Et que surtout parfois, cela donnait espoir qu’on puisse encore réaliser certains « exploits » qui avant la maladie, faisait partie de nous de façon intégrante et qui sont devenus « accessoires » maintenant. Mon plus gros défi, est de terminer ma formation puis de trouver un emploi à temps partiel. C’est important d’avoir des buts à vouloir atteindre, des projets, des astuces qui font qu’on peut se sentir mieux, parce qu’on a réussi quelque chose qui nous sort de l’ordinaire et qu’on a réussi à réaliser malgré la douleur. En général, pour ma part, c’est une randonnée dans les collines, chose pas forcément évidente quand on a des soucis pour marcher un moment… Rouler un peu en roller… Rester une après-midi à la plage… Aller faire du shopping sans perdre son corps entre 2 magasins… Faire des arts créatifs en utilisant même mon bras qui ne fonctionne pas bien… Des choses qui dans le quotidien ne nous sont pas toujours accessibles et relèvent du défi, d’où le nom que j’ai donné à ce genre de moments.. Les défis-fibros.
Le défi n°1 dont j’ai parlé ici, a été mon baptême en parapente. Chaque défi remporté est un pas contre la maladie, une façon de lui signaler qu’elle n’aura pas toute notre vie et ne nous volera pas les instants de bonheur qui font qu’on est « nous » avant d’être des jeunes femmes cassées et nous permettre de vivre le temps d’une après-midi, comme avant qu’elle nous empoisonne la vie. Et j’ai l’espoir secret que plus les défis sont relevés, plus l’espoir d’apprendre à vivre avec, sera plus simple aussi et qu’on vivra mieux le fait qu’elle soit présente dans nos muscles, nos tendons et nos articulations.
Pour le défi n°2, il s’agit d’avoir une belle image de soi (quand on a mal, on n’a pas forcément envie de prendre soin de notre corps, enfin, c’est le cas pour moi, je fais le principal, mais certains gestes étant difficiles, je me maquille vite fait bien fait, juste pour être présentable. Un peu de fard à paupières, du mascara et me voilà finie… C’est en parlant avec Marine, que j’ai eu l’idée de ce défi-fibro un peu particulier. Je lui ai expliqué que çà faisait du bien d’avoir des jeunes femmes comme elle, qui donnent des conseils, qui font des tutos, qui donnent l’envie de se dire « et si je faisais pareil, elle donne envie, avec tous ses produits et sa façon d’être pleine de vie, toute jolie ! » Et il y a certaines autres jeunes femmes qui me font le même effet positif. Ex-anorexique, j’ai eu une très mauvaise image de moi pendant plus de 13 ans finalement, me voyant énorme, voulant disparaître à tout prix, puis la fibro est venue s’installer et je n’ai pas vraiment eu le temps d’apprécier mon corps… et pourtant, je pense qu’une bonne image de nous, peut bizarrement accepter que notre corps soit douloureux, d’où l’intérêt de le chouchouter, de l’embellir…
Pour réaliser ce défi, j’ai besoin de vous. Je vais le proposer à celles que je suis depuis quelques temps, dans la rubrique beauté, dont j’apprécie ce qu’elles proposent. Mais tout le monde peut participer si vous avez envie de le faire. Plus vous serez présentes à jouer avec mon visage et mieux ce sera 🙂 Je mettrai en photo les produits dont je dispose (n’étant pas addict à la beauté, je n’ai pas un grand éventail de produits par contre). Je vous mettrai aussi une photo de moi, le but étant de me proposer un maquillage, qui soit adapté à mes capacités : je ne peux pas garder le bras trop levé, j’ai donc besoin de quelque chose d’assez rapide, j’ai une mauvaise mobilité donc tout ce qui est crayon sera sans doute difficile à appliquer, sauf si vous avez des astuces à me proposer 😉 Une sorte de leçon de maquillage à distance en me disant ce que vous mettriez sur mon visage et en me conseillant un maquillage qui me mettrait en valeur. A me proposer des pinceaux, des produits, des crayons qui pourraient me faciliter ce ravalement de façade qui semble si simple pour vous et qui est si compliqué pour moi, à beaucoup de niveaux :-).
Vous êtes partantes pour me suivre dans ce défi-fibro ? Ce n’est pas un concours, il n’y a rien à gagner, juste le fait de sentir peut-être qu’on peut aider tout le monde à se sentir bien dans sa peau à travers ce que vous dégager, en donnant des conseils que je sais précieux de votre part. Une certaine reconnaissance de ce que vous réalisez à travers vos blogs aussi et du travail que vous mettez en place, à travers des photos, des tutos écrits ou vidéos, pour partager votre passion, qui pour d’autres dont moi, est beaucoup plus compliqué, par manque de savoir-faire ou par difficultés physiques.
Vous me tenez au courant pour celles qui sont intéressées de cette grande aventure avec moi ?? Je vous embrasse toutes bien fort, que vous soyez maquilleuses, rigolotes dans vos écrits, passionnés dans certains domaines, je suis contente d’apprendre à vous connaître de jour en jour. J’ai fait de belles « rencontres » et je vous en remercie.
tourbillonsetbonheurs.net 