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Combats qui me touchent

10 ans après mes 1ers pas pour me sortir de l’anorexie

ptitedelph3 commentaires

« on s’était dit rv dans 10 ans… »

Un 6 septembre, je suis arrivée le coeur lourd, à Marseille. Je n’y venais pas en vacances, le psy m’avait envoyée en cure dans un établissement psychiatrique pour changer d’air. J’avais accepté, parce que je me voyais décliner, rien ne bougeait suffisamment et j’espérais que 3 semaines, bien surveillée dans un milieu qui me faisait peur pourtant, arriveraient à faire partir définitivement mes démons (quand on souffre, on croit parfois encore au Père-Noël, même à 26 ans :p ). 1ère fois que je partais si loin de ma famille, 800kms nous avaient séparés en un coup de train, mais aussi 1ère fois, où les soins allaient si intenses pour me sortir de ce cercle vicieux. Je ne me rappelle pas si j’ai déjà parlé de l’endroit où j’ai débarqué, donc pour éviter de me répéter au cas où…, je vais juste dire que je n’étais pas du tout au bon endroit… j’ai passé un w-e plus que cahotique et le lundi, le psy de cet endroit là, me faisait transférer dans une clinique où il travaillait aussi. Je ne parlerai pas non plus de cet endroit, parce que je suis en train de le faire dans mon livre et c’est loin d’être facile, de creuser tout çà pour en ressortir le meilleur mais aussi le pire.

Durant ces 10 ans, j’ai passé presque 2 ans et demi en milieu psy, que ce soit en clinique ou en service psy un peu plus raide. Mais qu’est ce qu’il reste de moi après 10 ans finalement…

J’ai gagné ce fameux combat contre l’anorexie, même si la fibro semble être une suite presque logique, parce que je n’aurais pas pu en sortir indemne, mon cerveau a choisi le moins grave sûrement psychologiquement. Je n’ai plus de crainte à avoir de mourir un jour de faim, mais j’ai récolté une zone douleur hyperactive. Mon mal-être s’est déplacé en gros. Il m’arrive de ne plus savoir ce qui est le pire à vivre pour moi, malgré tout, j’avoue… J’ai vécu 4 ans avec les 2. Fibro et anorexie se cotoyaient, peut-être que la fibro était là pour me dire, durant un laps de temps « allez Delph !! si tu manges, tu auras moins mal, vas y, bats toi et sépare toi de celle que tu penses être ton amie, alors qu’elle est ta pire ennemie et tu iras mieux physiquement, allez allez allez !!!!!!! » et c’est vrai que çà m’a fait bouger davantage, mais quand j’ai commencé à avouer que j’avais des douleurs un peu partout dans mon corps et que la moitié de mon corps ne bougeait plus de la même façon et que j’ai demandé à la psy « c’est normal que la prise de poids me provoque des douleurs aussi fortes ?? ». Elle tombait des nues, je n’avais rien dit et lui déballais 2 ans après les 1ers symptômes que j’avais mal… Je croyais que c’était l’anorexie qui me provoquait, ce qui était logique dans ma tête, malgré le fait que je ne sois plus tout à fait les pieds sur terre, mais j’arrivais encore à le concevoir, et finalement combien de fois, j’ai entendu « çà ira mieux quand tu auras repris du poids », quand j’osais l’évoquer ce corps qui me faisait si mal, alors à quoi bon le dire…

En 10 ans, j’ai eu beaucoup de périodes très basses, 2 ts, des amis morts de leurs psychoses, des plus belles périodes, une autre vie que j’ai voulu me construire ici dans cette ville où quelque part on m’a redonné vie. Je suis admirative des personnes qui disent qu’elles se sont sorties des troubles du comportement alimentaire, seules. C’est loin d’être mon cas. Il y a eu toute une équipe médicale derrière moi durant des années et sans elle, mélangée à mes proches et ami(e)s, je n’aurais pas pu, j’étais coriace à convaincre et il a fallu qu’on me répète plusieurs fois les choses pour que je puisse les intégrer. Le manque de confiance est ce qui est le plus dur à récupérer. Se donner une image positive aussi. Et puis s’aimer, tout court. Ne plus avoir envie de mourir parce que malgré 37kgs, je continuais à me voir énorme. C’est la photothérapie qui a renvoyé ma véritable image dans le miroir et le jour où j’ai réalisé le vrai corps que j’avais, un ptit tilt a eu lieu, mais c’était loin d’être un déclic, comme beaucoup en parlent. Il a fallu des mois pour que j’arrive à « me voir ». Si je pense aux personnes qui ont apporté leur pierre à l’édifice de mon combat, je peux compter un ergothérapeute en or qui m’a énormément apporté et qui m’a fait dépasser mes limites au-delà de ce que je me doutais pouvoir faire un jour, de ce corps. J’ai appris à avoir un contact physique avec les gens, sans en avoir peur. Je n’ai rien oublié des exercices qu’il m’a fait faire, il savait très bien cibler mes difficultés, sans que j’aie besoin de lui en parler. J’avais 27 ans, quand j’ai vraiment supporté que quelqu’un me serre dans ses bras et que je m’y sente bien, sans trouver çà bizarre. Moi la pudique, froide comme un glaçon… Maintenant, dès que je peux, je suis un pot de colle ambulant, c’est dire à quel point on peut changer des choses en soi, si on tombe sur des personnes qui nous montrent la direction. Il y a eu 3 psychologues qui ont mis leur grain de sel. 3 psychiatres, dont la dernière qui me suit encore, en thérapie de soutien, mais chacun m’a ouvert des portes vers la vie en tout cas. Des infirmières psy avec lesquelles j’ai pu parler et vider mon sac. Cà en fait du monde pour un malheureux combat contre la faim… Il m’a fallu tout çà pour me remettre sur pattes et prête à manger. Des personnes qui m’ont suivies une grande partie de ces 10 ans.

Il y a 10 ans, je n’imaginais pas vivre à Marseille, çà aussi, c’était un périple, tout le monde me mettait en garde, çà fait 9 ans que j’ai fait le pas et pour l’instant, je m’y tiens. Des amis sont venus se greffer à cette nouvelle vie, j’en ai perdu à cause de la fibro, parce qu’on ne comprenait pas certaines choses, je me dis que c’est tant pis. Pour eux. Je donnais ce que j’avais à donner, bien réduit, oui, c’est sûr… mais j’essaie de faire de mon mieux et la 1ère qui subis, c’est moi. Au quotidien. Alors, les pertes en amitié, j’en suis revenue…

La fibro m’aide aussi dans ma lutte contre mon trouble borderline. Quand je sens une pulsion arriver, un besoin de me cogner un bon coup, avec mon poing et la force que je peux dégager dans ce genre de moments, mon bras droit ne fonctionne pas, il est là, mais le fait que j’aie perdu de ma mobilité m’empêche de le faire et le bras gauche ne me soulage pas autant… il m’arrive de me dire que mon cerveau a peut-être modifié cette fameuse mobilité pour me protéger ?… Cà arrive que je perde le contrôle de moi-même, malgré tout, les migraines me rappellent que je souffre déjà bien assez au niveau de la tête sans rajouter des bosses… pareil, présentes, comme une protection pour ne pas me démolir. Les coupures sont là par moments quand les angoisses, le stress sont aussi plus forts et que je ne gère rien. A part « çà »… ma drogue pour ne pas faire péter tous les câbles qui restent…

Suis-je heureuse après ces 10 ans de combat… oui dans des choses simples et le bonheur pour moi n’est pas un truc immense, il est au quotidien, à travers des trucs parfois bien ridicules, mais que les personnes qui cherchent le Bonheur avec un grand B ne voient pas, tellement elles sont attentives à l’attendre. J’aime la vie autant que je peux avoir envie de la fuir. Je suis soit dans le blanc ou le noir, pareil. Avec quelques couleurs. Pastel, les couleurs, faut pas exagérer hein :-s 🙂 Mon corps et mon âme s’entremêlent sans arrêt et je me dis qu’un jour, les deux rassemblés vont me rendre folle. Dans le sens littéral du mot, même si je n’aime pas l’utiliser. Jusqu’où peut t-on supporter certaines choses… Le corps qui hurle, la tête qui a un tambour permanent en fond, les migraines qui se rajoutent et s’activent depuis 2 mois environ. Je ne réponds pas au traitement en plus. Le neurologue a doublé le traitement de fond pour voir, le triptan a été changé et il veut que je passe un scanner pour voir s’il n’y a rien. Dans ce joyeux bordel, il ne manquait plus que d’être migraineuse au point de ne plus pouvoir bouger, tiens et d’avoir envie de vomir à tout bout de champ. 

Il y a la vie au milieu. Moi. Et l’autre chose, sombre qui me traverse l’esprit très souvent. Trop souvent, parce que c’est aussi une lutte. Pour résumer, depuis ces 10 ans, je me bats soit pour vivre, soit pour survivre au moins un peu, et je profite de tout ce qui est bon à prendre pour m’y aider et tout ce que j’arrive à faire, c’est comme si je le vivais en double dose, pour les fois où çà ne m’est pas autorisé. C’est ma vie, celle que je n’aurai pas en 3 exemplaires… Je l’estime gâchée parfois, puis souvent, je me dis que j’ai la chance de pouvoir être autonome encore, même très au ralenti. Est-ce que je serais la même sans ces 10 années à lutter… Est-ce que je verrais le bonheur là où d’autres en sont incapables… Est-ce que de voir certaines choses, n’a pas changé ma vision de la vie sur bien des thèmes dont j’aurais préféré ne jamais connaître le côté obscur… 

Est-ce que je serais encore en vie s’il n’y avait pas eu tout çà durant ces 10 ans, tout simplement…. 

A toutes celles qui arrivent sur mon blog, en tapant des mots-clés en relation avec l’anorexie, ne perdez pas espoir. Si j’écris cet article aujourd’hui, ce n’est pas juste parce que çà fait 10 ans que j’ai vraiment tenté de m’en sortir pour de bon. Cà fait aussi 4 ans ce mois-çi que la psy a pu écrire sur mon dossier « guérison complète ». Je me sens libre de ce côté là et rien ni personne ne pourra me supprimer au moins la liberté de manger comme la plupart des gens 🙂

 

Combats qui me touchent

La bipolarité me l’a volé…

ptitedelph2 commentaires

!!!! S’abstenir de lire au cas où le moral n’est pas solide, ce n’est pas gai comme article… La suite des vacances viendra derrière le plus rapidement possible… J’avais besoin de parler de lui, en cette date anniversaire…

 

Au-delà des nuages, il y a toi et tous les autres...
Au-delà des nuages, il y a toi et tous les autres…

Il s’appelait Pierre, avait 46 ans et était bipolaire. Je l’ai connu dans la 1ère clinique où j’ai été hospitalisée à Marseille. J’avais débarqué là, à 800kms de ma famille, je ne connaissais rien ni personne, c’était l’inconnu et avec d’autres patients, il avait été présent pour moi. J’avais 26 ans, il aurait pu être mon père. On était un groupe soudé souvent ensemble, on passait les soirées longues, tous réunis dans la salle fumeurs, même moi qui étais sans doute la seule à ne pas fumer dans le service, j’y mettais mon nez, juste pour être avec eux tous. Beaucoup de souffrance et des rires malgré tout, pour essayer d’être plus forts que la maladie toujours. Le 1er endroit où j’ai été entendue et comprise par le corps médical et les patients.

Il avait dit à une patiente en me voyant au loin, du haut de mes 37 kgs, que j’étais adorable, pleine de douceur, que je semblais fragile et qu’on avait envie de me protéger. Quand j’ai su çà, je me suis dit qu’il donnait l’impression de la même chose. Alors on s’est soutenus et protégés mutuellement, avec nos fragilités respectives. Il me voyait dehors, toujours avec mon livre sous le bras, il venait, s’installait, parlait peu et IRL, si on n’engage pas la conversation, je ne suis pas bavarde, j’ai besoin d’un coup de pouce pour m’y mettre. J’avais toujours peur qu’il s’ennuie du coup, à mes côtés, il était parfois dans son autre monde et quand je m’en apercevais, j’essayais de surmonter ma peur de ne pas être intéressante et je lui parlais de son fils. Il était un peu plus jeune que moi et à chaque fois qu’il l’évoquait, ses yeux se remplissaient de vie à nouveau, il en bégayait comme c’était le cas quand il était ému de quelque chose. Il en était fier de son fils et on aurait dit que lui seul pouvait encore le tirer de ses démons. Souvent on restait silencieux, à regarder la vie de la clinique, tourner autour de nous, les cigales chantaient, finalement, il ne semblait pas avoir besoin de davantage… moi non plus… 

Je suis sortie de la clinique parce que je voulais recommencer à travailler, le psy était contre, mais il m’avait dit que si j’avais un problème, il ne fallait pas que j’hésite à le recontacter, alors je suis partie rassurée malgré tout. Le jour de mon départ, il y avait une patiente, Pierre que je n’arrivais plus à lâcher et Julien l’ergothérapeute qui m’a tant aidée là-bas. Le taxi m’a emmenée à la gare pour rejoindre ma famille et j’ai vu leurs 3 mains s’agiter au loin. Deux mois passés en kiné et balnéo avec eux, en ergo, dans les salles communes, dehors. On avait vécu tant de choses ensemble. Les pleurs, les coups pour moi, la restriction alimentaire, l’état psychotique de Pierre qui le conduisait dans des gros bas et des hauts maniaques. J’ai tenu un mois, un jour, je me suis enfermée dans les toilettes et j’ai frappé, frappé encore et encore. Mes veines de mes poignets qui n’avaient pas eu le temps de cicatriser ont projeté du sang sur les murs. Quand je suis « revenue » à mon état « normal », j’étais entourée de sang. J’ai nettoyé la moindre goutte, en pleurs, ne sachant plus quoi faire de moi. J’ai appelé le psy, et 1 semaine après, je refaisais 800kms, pour repartir hospitalisée dans cette clinique (sans certaines personnes à l’intérieur, je ne sais pas où j’en serais j’avoue…) Le destin ne m’a pas envoyée pour rien à Marseille en tout cas… 

Durant ce mois, les patientes avec lesquelles j’étais restée en contact et Pierre m’appelaient. Un jour il m’a dit « depuis que le noyau est parti, ce n’est plus pareil ». Je n’ai pas compris pourquoi il disait çà, il n’y avait que moi qui étais sortie durant le mois… mais pour lui, c’était moi en fait le noyau du groupe qu’il s’était constitué pour essayer de se maintenir à la surface, dans sa maladie et au sein de cet établissement qui recevait toutes nos âmes cassées voire davantage… Je suis restée plusieurs moi à me battre contre l’anorexie, la dépression et mon trouble. Mon état physique s’est dégradé au début de l’été, il fallait que je sois hospitalisée dans un milieu médicalisé et psy, à la fois. J’ai été transférée dans un centre en Alsace. En milieu fermé, avec un contrat poids. Je n’avais pas droit aux visites tant que je ne prenais pas de poids et ne sortais dans le parc que quelques instants, accompagnée d’un soignant, puis la porte se refermait derrière moi. Je n’avais pas droit à mon portable, un peu menti sur ce coup là, ma mère a acceptée de dire qu’elle me l’avait repris… les sms défilaient, Pierre toujours présent malgré la distance, malgré l’état dans lequel je l’avais laissé 😦 

Il ne parlait plus, se renfermait, ne souriait plus, il continuait ses tours de cartes et la contrée, le soir, mais allait se coucher de plus en plus tôt. Le lithium ne faisait pas l’effet escompté et on lui avait changé son traitement, j’avais l’impression de le voir décliner de jour en jour. Je pensais qu’il n’avait pas envie de parler tout simplement, alors je le laissais tranquille. Il continuait à venir s’asseoir à côté de moi, dans un grand silence, le regard vide. Il me souriait si faiblement qu’on avait l’impression que çà lui coutait un bras de le faire, ce qui devait être le cas réellement, mais c’était mon ami, c’était mon Pierre et son changement de comportement ne m’a jamais fait perdre de vue qui il était. C’était sa maladie qui le rongeait, qui le rendait fantôme. Je me sentais impuissante, mais sais que j’ai fait tout ce qui était en mon pouvoir, même s’il m’arrive souvent de me demander si j’ai tout fait pour lui vraiment. Si je ne suis pas passée à côté de quelque chose et que ce ptit truc aurait changé la donne peut-être. Mais sa psychose était aussi forte que notre amitié. Elle l’a détruit, pendant que notre amitié, elle, se renforçait de mois en mois.

Le 1er que j’ai prévenu que j’étais sortie d’isolement, c’est lui. Je me suis empressée de lui envoyer un sms, en lui disant que j’avais pris assez de poids, pour qu’on m’autorise les visites et les sorties seule dans le parc. Il ne fallait pas que je me dépense trop, alors je marchais un peu et m’asseyais, avec un livre. J’étais libre, pendant que lui, sa maladie finissait de lui faire perdre justement cette liberté. Il avait le cerveau plein de sa bipolarité. Ses mots m’accompagnaient, il était fier de moi, çà me donnait le courage de continuer toujours. 

Puis à partir de fin août, plus rien… J’ai cru qu’il m’avait abandonné, qu’il était sorti de la clinique et continué sa vie et qu’il m’avait oubliée… J’ai continué à me battre, j’étais aussi dans les démarches pour partir vivre à Marseille, une décision mûrement réfléchie durant des mois. En octobre 2005, j’ai emménagé ici, toujours pas de nouvelles de Pierre, alors que je lui annonçais que çà y’est, j’étais là et que j’espérais qu’on pourrait se voir. Rien… En février, j’ai dû être réhospitalisée. J’ai revu des patient(e)s avec lesquel(le)s, j’avais déjà été hospitalisée. Mon réflexe a été de demander après Pierre. La personne a levé la tête en montrant le ciel, on ne m’avait pas prévenue dans l’espoir que je ne le sache jamais. On avait préféré soi disant me protéger, mais me laisser croire qu’il m’avait laisser tomber, alors qu’il était mort. Mon Pierre était mort 😦 Il s’était tiré une balle le 27 août et je l’apprenais 6 mois après… 

Pas un jour ne passe sans que j’aie une pensée pour lui. Cà fait 9 ans et pourtant, il m’accompagne toujours. Beaucoup sont morts entretemps, des mêmes sortes de saloperies. Je n’ai jamais oublié qu’il m’a traitée comme si j’avais été sa fille. Qu’il a pris soin de moi pendant que j’étais loin de ma famille. Lors de ma 1ère ts, au moment où j’ai senti que je basculais, que mon coeur commençait à se fatiguer et que j’étais comme dans du coton, il était là, avec un grand sourire, j’ai aperçu tous mes disparus derrière lui, je me suis sentie sereine, heureuse. Puis tout est devenu plus obscur et j’ai senti que je revenais, que mon coeur repartait un peu, suffisamment pour me maintenir ici… Je donnerais beaucoup pour avoir l’occasion d’être juste assise à côté de lui, dans le silence, mais là… Il me manque, sa présence physique me manque… 

Il se passe des choses bizarres quand la vie commence à se mélanger à la mort… J’ai espoir qu’il soit enfin serein et qu’il ait trouvé la paix. Quand je rentre moi-même dans le silence, je pense à lui et comprends mieux ce qu’il signifie… A notre amitié d’âmes cassées mon Pierre… 

Profitez des personnes qui vous sont chères avant qu’il ne soit trop tard. Il y a des moments qu’on penserait anodins qui deviennent essentiels une fois la personne disparue… 

Combats qui me touchent

Le secret de la mémoire

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(je n’ai pas encore oublié où on met les accents hein 🙂 selon l’écriture, Pizap ne les accepte pas)

A l’heure où la maison des secrets a été ouverte à nouveau (je ne sais plus quand, justement…), je vais vous avouer le secret que j’aurais pu emmener avec moi dans cet endroit si j’étais encore plus cinglée que je ne le suis déjà. L’intitulé aurait été le suivant :

« PtiteDelph perd la mémoire immédiate et c’est handicapant »

On va me dire « oh tu sais on est tous pareils, on oublie, on fait les choses de façon automatique ou on est inattentif et çà nous sort de la tête », mais je ne suis pas comme çà, on se confiait à moi, justement parce que je me souvenais de chaque détail de ce qu’on me disait et racontait. Cà me servait aussi dans mon travail, parce que j’ai toujours eu une mémoire visuelle. Je fermais les yeux et visualisais ce que j’avais écrit et je m’en servais. Les couleurs étaient mes amies, parce qu’elles m’aidaient à différencier tout et pareil, je les revoyais au moment de devoir m’en souvenir, maintenant c’est vide.

Je m’en suis aperçue quand j’ai commencé ma formation. On faisait une pause d’un 1/4 d’h, il me fallait encore un 1/4 d’h quand je revenais, pour me souvenir de ce que je faisais avant de sortir et le jour où je me suis rendue compte que j’avais autant de difficultés, il a fallu que je note tout mon travail pour ne rien montrer. J’ai retrouvé les carnets où je notais tout et ce qui était écrit dedans était ridicule, mais si je voulais suivre, apparemment il fallait que je l’écrive sinon j’aurais été ennuyée à chercher ce qu’il fallait que je fasse après.

Le jour où je ne me souvenais pas si j’avais appelé mes parents, si on s’était parlés alors que je les ai tous les soirs, je me suis inquiétée encore plus, c’était  peu de temps après qu’on m’ait commencé la stimulation et depuis, je lutte pour me souvenir ce qu’on m’a dit, ce que j’ai fait (je note tout…), je suis capable de demander plusieurs fois la même chose.

Comment je fais dans le quotidien, vraiment, sans que personne ne puisse se douter que j’ai ce genre de problème…

– sur facebook, par exemple, en mp, il faut que je relise ce qu’on m’a dit la veille, toute la conversation. Si je sais que quelqu’un n’a pas été bien, il faut que je le note pour demander des nouvelles sinon je suis capable de passer la journée à passer à côté.

– quand on me raconte quelque chose, j’écris les grandes lignes pour ne pas être obligée de redemander, pour que la personne qui m’a parlé ne se dise pas « mais elle n’a rien écouté !!!!! » si si j’écoute, comme je l’ai toujours fait, voire davantage justement pour essayer d’éviter ce genre de soucis… mais ce n’est pas de la mauvaise volonté, du m’en foutisme. Je ne suis pas comme çà, loin de là. Non, c’est pire, ma mémoire me fait défaut…

– les articles que je lis, souvent il faut que je les relise ou quand on me répond, je dois relire mon propre commentaire, parce qu’il m’arrive de me dire « pourquoi j’ai çà comme commentaire, on parlait de quoi ?? » c’est laborieux… j’oublie en gros, ce que vous vivez et j’en suis désolée 😦 ou alors j’écris en double, parce que je ne me souviens pas que je l’ai déjà écrit. Il arrive que je radote et quand on me dit « tu me l’as dit oui », je réponds « ah bon ? » toute innocente, mais au fond de moi, je me dis « putain, tu perds vraiment la boule, mais pas comme on le dit quand on a oublié un ptit truc »

Cà me handicape et c’est dur à gérer chaque jour, çà fatigue de me creuser les neurones encore plus pour me rappeler. J’ai toujours fait travailler ma mémoire à travers la lecture, la musique en mémorisant des partitions par coeur, pareil en visualisant les notes sur la portée, à me rappeler comment je jouais tel morceau. Des moyens perso que j’ai choisis selon mes passions, mais malgré tout, je perds des bouts de ce qui fait moi et les personnes que j’aime.

Je n’oublie pas à qui je tiens, heureusement, ni les plus grosses lignes évidemment, mais il y a de plus en plus un grand flou qui se met dans ma tête, comme si je voyais tout à travers un gros brouillard. C’est la mémoire immédiate qui ne fonctionne pas du tonnerre, l’ancienne est bien là. Malheureusement parfois :-s …. Je n’imprime plus ce qui se passe et pour qu’on ne s’en aperçoive pas, c’est toute une stratégie que moi seule connais… enfin, moi et vous maintenant.

Mon secret ne ferait pas long feu dans Secret Story, parce que les autres candidats se rendraient compte que j’ai cette faille très vite. Je serais capable d’oublier à qui j’ai parlé dans la maison, la veille…

Alors il y a les médicaments, la fatigue, la fibro elle-même qui détraque un peu, mais quelque soit la raison, dans tous ces éléments, je ne peux rien enlever, alors je m’en fous de la cause, je ne vois que les conséquences. Vous imaginez si je couche demain avec un mec et que le matin, je ne me souviens de rien ?? la honte… (bon là c’est pour dédramatiser, j’ai espoir de ne pas en arriver là, je vous tiendrai au courant, quand j’aurai quelqu’un dans ma vie 🙂 )

Demain matin, je risque d’avoir des commentaires et être étonnée… parce que j’aurai oublié que j’ai écrit cet article, ce soir… promis :-s il faudra que je vienne sur mon blog, pour m’apercevoir qu’un post s’est rajouté… oui j’en suis là quand même et çà m’affole.

Je n’oublie pas que vous êtes là, par contre, même si je ne suis pas très présente, pour différentes raisons. Douloureuse étant la principale raison. Je ne suis pas très active ces derniers temps, j’ai une inflammation au niveau des articulations depuis plusieurs semaines qui me fait souffrir et avec la chaleur, c’est pas joyeux, je grince des dents, discrètement, avec le sourire 🙂 et quand je suis seule je m’effondre…

Je suis un meuble ikéa en kit, comme dirait Gad dans son sketch à ce sujet « il manque la pièce quiquèfluck » ^^

Prenez soin de vous et souvenez vous que si un jour je suis à côté de la plaque, ce n’est pas parce que je n’ai pas lu, ou mal lu, mais que j’ai un bug…

Combats qui me touchent

Journée mondiale de la fibromyalgie – 12 mai 2014

ptitedelph2 commentaires

Aujourd’hui est la journée mondiale de la fibromyalgie, une journée où diverses actions seront menées pour aider la recherche à avancer et être reconnues davantage à tous niveaux, parce que contrairement à ce qu’on pourrait penser, au vu du nombre de personnes qui en souffrent, elle reste une maladie méconnue ou pire qu’on ne veut pas connaître. Une maladie qu’on dit « poubelle », parce que quand les examens reviennent négatifs et qu’on continue à se plaindre de douleurs, le corps médical n’en tient pas compte. Il y a heureusement des centres anti-douleurs qui sont ouverts à cela, des médecins qui, même s’ils ne savent pas comment soulager leurs patientes, ne leur disent pas des choses qui les détruiront encore davantage. Les mots entendus peuvent être très durs moralement à supporter. Beaucoup oublient que la dépression s’installe parce qu’on ne supporte plus d’avoir mal… On n’est pas fibro parce qu’on est dépressives… Mais  il faut toujours se justifier, que ce soit auprès des médecins, des administrations, des employeurs, parce que malgré nos statuts de reconnaissance travailleur handicapé, c’est encore bien difficile de se faire entendre et on ne tient pas compte de nos difficultés.

De mon côté, je suis suivie par toute une équiple pluridisciplinaire, à la Timone et si j’ai pu un jour, douter d’eux (il suffisait d’un médecin avec lequel çà ne passait pour que je mette, à tort, toute son équipe dans le même sac que lui et j’ai perdu du temps… beaucoup..)

Le groupe sur facebook, « fibromyalgiques mais pas que… nos combats, quotidiens et réalité », est né il y a 6 mois, d’une amitié qui s’est renforcée au fil des mois, avec Emmanuelle, administratrice également du groupe et habitant proche de Marseille. Au moment de faire ma vidéo, on approchait les 700 membres, on est 900 depuis, à se battre au quotidien. On n’oublie pas qu’avant d’être fibro, on est des personnes à part entière. La société nous diminue suffisamment par des propos blessants trop souvent, alors on essaie d’alléger et de partager tout ce qui fait notre vie aussi en dehors de la maladie, parce qu’il ne faut pas qu’elle nous représente et qu’on devienne « ah oui, c’est la jeune femme qui a la fibro ». Non, on a toutes et tous des prénoms et une vie, plus ou moins compliquée à cause de ce qu’elle entraîne, mais on est nous, avant tout…

J’ai espoir que demain, les actions permettent à beaucoup de monde de réaliser ce qu’on vit, les moyens qu’on utilise pour surmonter cela du mieux possible, en sachant que dans le protocole global, il n’y a pas un seul élément qui va permettre d’apprendre à mieux vivre avec, mais c’est un ensemble de choses, une boîte à outils, qui permettra de vivre au mieux, malgré elle, parce qu’on le mérite… tout comme la reconnaissance concernant les aides pour les personnes handicapées, parce que oui, elle nous handicape, tout notre quotidien est chamboulé et il faut apprendre à vivre avec, mais pour cela, il faut déjà qu’on nous reconnaisse, tant administrativement que financièrement, parce que beaucoup ne peuvent plus travailler qu’à temps partiel et encore difficilement, voire plus du tout… alors comment on fait pour vivre ??… C’est aussi notre combat…

A travers la vidéo suivante, j’ai voulu montrer ce qu’était notre quotidien, les moyens utilisés pour cohabiter avec la fibro, la reconnaissance tant demandée, au même titre qu’une autre maladie, qui elle, est visible sur des examens. Un bras cassé, on le voit sur la radio, nous, on a le sentiment d’être cassées de partout, mais ce n’est pas perceptible. Il n’y a rien de concret qui prouve qu’on souffre, aucune preuve que oui, on a du mal à bouger à cause de cette saloperie qui nous gâche bien la vie et en même temps, il faut toujours garder espoir, parce qu’on sait (même si personnellement je le perds très vite et très souvent) que le moral joue un rôle important dans notre combat.

Pour que notre combat soit aussi votre combat, le temps d’un jour, merci de faire circuler un maximum la vidéo ou mon article sur les réseaux sociaux pour mobiliser le maximum de personnes. Je remercie d’avance, les personnes qui s’en donneront la peine…

En mémoire de Nadine, amie fibro d’une de nos membres qui a mis fin à ses jours il y a 10 jours maintenant, parce qu’elle vivait dans l’incompréhension et était seule face à çà. Le groupe dédie cette journée à elle et à toutes celles qui ont pris le même chemin. Je me dis qu’on aurait peut-être pu l’aider à se sentir juste moins seule, mais sa souffrance était telle qu’elle devait se replier sur elle-même sans doute et communiquer était déjà de trop… Qu’elle repose en paix, loin de ses souffrances ❤ 

On nous dit souvent que ce n’est pas une maladie mortelle… non, c’est sûr, pas dans le sens physiologique du terme, mais elle peut mener très loin, la preuve… et j’ai moi-même été à bout plus d’une fois, en voulant arrêter définitivement cette machine qui me sert de corps et la tête qui ne suit plus tellement la souffrance est immense. Alors, si, elle est tout aussi mortelle qu’une autre maladie… A respecter, au nom de notre combat…

Il y a également une pétition qui peut être encore signée, destinée à François Hollande. Il suffit de 5mns pour rajouter votre signature. Encore une fois merci 🙂 

http://www.mesopinions.com/petition/sante/12-mai-2014-reconnaissance-fibromyalgie-reconnaissance/11843

 

 

 

Combats qui me touchent

Quand un espoir disparaît et qu’il faut continuer à se battre

ptitedelph18 commentaires

fibromyalgie

!! Ames sensibles s’abstenir de lire !!

Si j’ai bien calculé mon coup, cet article apparaîtra dans la nuit de mardi à mercredi 25-26. Je programme à l’avance, les articles les plus longs, au cas où, mes doigts ne me permettraient pas d’écrire. Cà fait drôle d’écrire pour des choses qui apparaîtront une semaine plus tard… il peut se passer tant de choses en une semaine…

Je ne me sens pas de faire un bilan pour dire où j’en suis, ni ce qui m’attend côté fibromyalgie, elle m’épuise et m’use nerveusement. Les derniers mois ont été très difficiles, d’où mon absence beaucoup par ici, en grande partie. Je la gère mal et le traitement de la dernière chance est en train d’échouer. J’aurai encore 2 séances de stimulation magnétique transcrânienne pour voir si avec d’autres choses associées, mises en place par l’algologue, il y a 2 jours, il y a encore des chances pour qu’on arrive à me faire atteindre un seuil de douleur tolérable. Deux mois, donc, puisque j’ai une séance mensuelle… c’est beaucoup et peu à la fois, pour changer les choses et quand il s’agit du cerveau, 2 mois, c’est très court… Je finirai par faire un bilan de tout cela et de parler du protocole de soins, si ce dont on me parle en cad peut aider. J’avoisine les 8-9 de douleur, en continu, les 7 de temps en temps, je ne suis pas dans une zone encore confortable, loin de là… la stimulation servait à m’envoyer un petit courant électrique dans une zone de mon cerveau. Le but était de réduire l’information du signal-douleur à mon corps et j’aurais dû ressentir un mieux-être, puisque mon cerveau devait m’envoyer d’autres données, il aurait dû envoyer un message plus faible et réduire donc les douleurs.

Le logiciel qui permet de programmer la machine, était tombé en panne juste avant l’été, le jour de mon rv pour que la neurologue repère la zone à stimuler, j’étais complètement démoralisée de me dire qu’il fallait attendre encore presque 3 mois… tellement au bout du rouleau que j’en étais arrivée à vouloir arrêter la machine -la mienne- fin juin. Ne plus souffrir surtout… Surdose de médicaments, ts. Je revois les policiers me faire signe de la main, au moment où les pompiers m’emmenaient, je n’ai jamais oublié leur regard. L’un surtout, qui me suivait du regard jusqu’à ce que l’ascenseur se referme complètement, l’air de dire « on peut arriver à ce point là quand la douleur d’un corps est si intense… », ce n’était pas de la pitié, c’était de la peine et de l’impuissance que je lisais. Ils avaient essayé de me garder éveillée jusqu’à l’arrivée des pompiers « le ciel n’a pas voulu de vous encore, vous avez des choses à faire sur terre et il n’y a rien là-haut »… et moi qui m’endormais entre 2 mots que je voulais dire et d’un coup, les larmes qui coulent, les sanglots, leur main sur moi pour me réconforter. L’arrivée des pompiers. La recherche des plaquettes de médicaments pour savoir quelle quantité j’avais absorbée. L’explication de la police sur le peu que j’avais réussi à dire de mon geste. Sans jugement, l’un qui dit « elle a fait çà, parce qu’elle ne supporte plus la douleur et ce qu’elle entraîne dans sa vie », en rajoutant « c’est normal »…  J’entends encore les pompiers dire à l’infirmière des urgences générales ce que j’avais avalé et le « han, on va la prendre en charge tout de suite », j’étais semi-consciente, épuisée de tout. La plus grosse partie avait été expulsée dans la nuit, par mon traître d’estomac qui n’avait pas supporté la dose. Le reste faisait le va et vient dans mon sang, j’étais là sans être là, le moindre mot et geste, faisait activer les médicaments. L’interne qui vient dans le box, ses yeux tristes qui m’ont surprise, j’étais assez lucide pour penser au jugement que je pouvais recevoir, elle, qui écoute le peu que j’arrivais à dire, sa main sur mon épaule, en partant, après m’avoir convaincue d’être transférée aux urgences psy. L’arrivée de Sylvain qui ne comprenait pas si j’avais fait une surdose de médicaments par manque d’attention, en voulant en prendre plus pour me soulager ou si c’était prémédité et si j’avais fait une ts. L’arrivée aux urgences psy. La psy de garde et l’infirmier qui me disent qu’ils comprennent qu’on puisse arriver à de tels extrêmes quand la douleur d’un corps est à son apogée, voire plus… le moral qui ne suit plus et le besoin de tout arrêter. L’hospitalisation que je refuse. La discussion avec Sylvain qui est appelé. Je me revois dire que je vais tenir jusqu’au rv pour la stimulation, qu’il ne faut pas m’hospitaliser, que c’était un coup de ras le bol. Sylvain qui réalise que j’ai fait une ts et que sa ptite Delph ne serait plus là si son estomac avait réussi à tout conserver. La soirée chez moi, parce que grâce à lui qui a promis de surveiller le temps que les médicaments finissent de passer dans le sang et de me ramener ou de rappeler les pompiers si je venais à vouloir recommencer, j’ai évité la nuit aux urgences psy, loin des box où les gens hurlent, où d’autres vomissent leur reste de médicaments ingurgités ou l’alcool avalé, où d’autres pleurent en silence, comme çà aurait été mon cas… « pourquoi çà n’a pas fonctionné, pourquoi je suis encore là, je ne peux plus continuer à souffrir ». Me poser contre Sylvain et m’endormir calmement dans la chaleur de ses bras. Lui qui part en voyant que je m’apaise. Puis sentir qu’au bout de 24h, l’effet des médicaments est quasi nul. Mon foie et mes reins ont éliminé çà y’est. La nuit remplie d’angoisses du coup, le « vrai réveil ». Terrible… Qu’est ce que je fous là ?? C’était pas le plan… Les pleurs qui viennent du fond des entrailles…

La stimulation était mon dernier espoir de récupérer une vie plus stable physiquement et donc moralement. C’est pour çà que je raconte çà, parce que c’était elle qui m’avait aidée à traverser mon geste. Ne rien dire à ma famille, les pompiers avaient voulu le faire, j’ai hurlé (enfin….) de laisser mes parents hors de çà. Le policier qui comprend et me montre qu’il a indiqué que je refusais qu’on donne toute information à mes proches. 9 mois après, ils ne savent pas que leur fille a fait une seconde ts et ce n’est pas plus mal.

Puis la stimulation avait commencée, j’y voyais un nouveau départ… Je regarde toujours le gros tuyau noir qui rattache la machine à la bobine et lui parle intérieurement, à cette bobine que je sens sur ma tête « vas-y, fais ton boulot, coupe un peu l’information de la douleur stp, j’en ai besoin ». J’en suis à 6 mois… et les résultats pas assez probants pour se dire qu’il est nécessaire de continuer. L’algologue a voulu arrêter tout de suite, puis elle m’a proposé certaines choses et on s’est donné 2 mois encore, du coup, mais elle m’a fait comprendre que je pouvais stopper d’espérer et de compter dessus. Trop de mois sont passés pour avoir un effet…. l’autre jour, j’étais dans le service et la 30taine de « tac tac tac tac… » que j’ai entendue, signe que çà faisait effet sur quelqu’un m’a fait mal au coeur. Bientôt, je n’entendrai plus ce bruit là sur moi. C’était ma dernière chance et elle s’est barrée, on ne sait pas pourquoi. Une mauvaise gestion des émotions qui intervient trop dans la douleur, mon trouble psy qui fait barrage peut-être, des douleurs qui apparemment ne seraient pas fibro (endométriose suspectée et à vérifier et discopathies dont l’une devient invalidante, parce qu’elle coince mon nerf sciatique régulièrement, des névralgies qui sont devenues chroniques et de plus en plus fréquentes à traiter par infiltration au niveau des cervicales, j’ai rv mi-mai avec un neurologue, dans le même service. Tout çà fait que peut-être la stimulation ne pouvait pas agir… Trop de choses qui ne pouvaient pas être gérer, même par une bobine et ses ondes… alors moi, comment je vais y arriver hein….

Comment je vais moralement… Je suis vide, je l’étais déjà depuis plusieurs mois, j’ai la sensation d’être à mes débuts dans mon combat contre l’anorexie. A ne pas savoir comment j’allais faire pour m’en sortir et si les moyens mis en place allaient être efficaces. Là je suis pareille. Avec des choses en moins… le courage, la patience, l’énergie, la force.. et j’ai peur… Je sais une équipe derrière moi, un service qui se mobilise pour m’aider de façon pluridisciplinaire, ma psy habituelle, une kiné qui est spécialisée dans les douleurs chroniques pour une rééducation qui dure 4 mois dans un premier temps.

Mais malgré tout çà, je suis une coquille vide… j’essaie de rire quand je peux… je pleure beaucoup, ne peux pas sortir trop longtemps et je me sens seule tout en ayant du mal à voir du monde. Je n’ai jamais connu ce sentiment présent depuis bien 3-4 mois. Je m’isole du coup, certaines personnes m’aident un peu à le faire pour l’avouer et le reste, je m’en charge. Je ne peux plus faire semblant. Quand je fais une vidéo et que le moindre geste me déclenche une grimace que j’essaie de transformer en sourire, j’ai mal au coeur. Quand je vois les gens courir dans le parc où moi je tente de marcher, j’ai mal au coeur. Les insultes et bousculades que je supporte de moins en moins. Les gens qui m’insupportent de plus en plus, j’en deviens intolérante, j’ai peur d’être un jour aigrie de tout ce que je perçois, entends et vois…

Je suis fatiguée et j’ai l’impression de m’éteindre au fil des mois. Je ne me reconnnais pas… C’est qui cette jeune femme que je vois dans le miroir ? Je suis quoi et qui ? Je me traîne, j’essaie d’être là, mais on dirait qu’il ne reste que l’enveloppe. L’intérieur est autre part, en dehors de moi. Avec mes projets qui restent à l’état 0, mes envies plus bas que terre. Un corps en vrac avec un cerveau qui refuse de faire baisser cette foutue information alors que sur certaines personnes, çà va marcher… qu’est ce que j’ai fait de travers, sur quoi je vais pouvoir agir encore maintenant si même ce fichu courant envoyé n’a pas suffi. Parfois je me dis qu’ils auraient dû me faire la stimulation dans l’autre sens pour le coup. M’envoyer un courant plus fort dans la zone qui gère les émotions, non pas pour la réduire, mais pour augmenter son activité… cà se transforme en électrochocs du coup, mais çà aurait peut-être fonctionné davantage qui sait…

Je perds espoir, la bougie qu’on est tous, celle qui nous fait continuer et vivre, chez moi, se réduit, la flamme est encore un peu là, mais si faible. Je suis restée 1h dans le bureau de l’algologue, j’en suis ressortie sereine, parce que j’ai vu de quoi elle parlait et que çà m’a rassurée, je n’ai pas parlé martien… mais est-ce que j’ai encore assez d’essence en moi pour arriver à m’en tirer… « il ne faut pas le voir comme un échec »… Bien sûr que si, je le vois comme un échec et je m’en sens responsable sans savoir pourquoi mon cerveau ne répond pas bien, en plus.

J’allais dire que j’étais désolée pour cet article pas bien gai, mais j’ai précisé au début avec mon fameux clignotant rouge habituel et c’est mon exutoire, alors, non, je ne suis pas désolée. J’expliquerai comment ils s’y prennent, eux, pour essayer de nous aider à réduire la douleur. Je crois en leurs outils… si seulement, je pouvais surtout croire en moi……..

Combats qui me touchent

Chaîne de solidarité et onco-esthétisme

ptitedelphLaisser un commentaire

Hello,

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J’ai décidé d’essayer de faire repartir la chaîne de solidarité que j’avais lancée au début de l’année. Pour rappeler en quoi elle consistait, voilà un résumé. J’espère que vous répondrez à l’appel, youtubeuse ou blogueuse 🙂

Le but est de montrer qu’on peut rester femme malgré un cancer. Beaucoup de services d’oncologie n’ont pas d’association qui permettent aux malades de bénéficier de soins onco-esthétiques, pourtant importants dans le combat contre la maladie et mis en avant, dans bien d’autres hôpitaux, parce qu’ils ont remarqué que çà pouvait avoir des effets bénéfiques et apporter un mieux-être aux patientes.

Alors pourquoi ne pas utiliser Youtube ou nos blogs, pour donner des conseils, faire des tutoriels plus adaptés côté soins et maquillage pour ne pas laisser de côté, toutes ces femmes qui se battent au quotidien, contre la maladie, mais aussi pour garder une image positive d’elle-même. Etre malade, mais rester femme… Cà ne guérit pas, comme je l’avais dit dans mon précédent article, au moins, on peut peut-être tenter de les accompagner dans leur lutte. En Octobre, on montrait nos boobs pour certaines, pour inciter au dépistage du cancer du sein et en Mars, on continue le combat en quelque sorte… Le cancer n’a malheureusement pas de mois pour débarquer dans une vie et en emporter… 

J’espère que vous serez nombreux pour cette chaîne de solidarité, faites passer le mot en tout cas 🙂 Plus il y aura les tags « onco-esthétisme, soins onco-esthétiques, garder sa féminité malgré la maladie », mieux ce sera pour les personnes qui taperont cette recherche sur Youtube ou dans le monde de la blogosphère 😉 J’ai envie d’y croire….

Voilà la vidéo où j’explique un peu tout çà. Je ferai une vidéo soins et une vidéo maquillage, qui seront en ligne dans le courant de la semaine prochaine.

Combats qui me touchent

Octobre Rose – Mobilisation pour le cancer du sein

ptitedelph4 commentaires

Hello !

Comme chaque année, l’Association « le cancer du sein, parlons-en », organise une campagne « Octobre Rose ». Différents moyens sont mis en place pour favoriser le dépistage.

Dans ce cadre là, Blonde Paresseuse propose qu’au lieu de mettre des « je pars 10 mois à perpette les oies » sur facebook, qui à mes yeux, ne servent pas à grand chose, on se mobilise plutôt, pour faire une mosaïque de nos seins. Evidemment, cette mosaïque, il faut qu’elle soit GIGANTESQUE pour mobiliser le maximum de personnes et inciter au dépistage précoce.

On oublie trop souvent qu’il n’y a pas d’âge pour attraper quelque chose. On se dit « oui oui, j’irai chez le gynéco » et puis on remet. Ou pire « boh, çà n’arrive qu’aux autres… » ou « je suis encore jeune, je ne risque rien »… jusqu’au jour où on se rend compte que sur notre joli petit sein, il y a une saloperie qui vient le pourrir et là, on prend conscience qu’une partie de nous peut nous être supprimée… Plus on en parle, plus on se mobilise et plus on peut inciter au dépistage précoce, au moins, à défaut de pouvoir aider les personnes qui malheureusement sont déjà touchées… Des pensées pour toutes celles qui sont en train de se battre et celles qui se reconstruisent ou qui ont une personne proche qui se bat contre.

Pour participer, c’est pas bien compliqué, on met sa pudeur au placard (j’ai eu du mal j’avoue, mais pour les bonnes causes, on se rend compte qu’on peut être prêtes à toutes et n’oubliez pas qu’il n’y a pas de seins moches, trop bas, trop hauts, trop petits, trop gros, trop çi, trop çà… il y a des seins tout court… des seins qui font de nous des femmes, des mères qui nourrissent… c’est le trésor d’une femme). On photographie un ou deux seins, ou juste un bout. Une photo en couleurs pour qu’Armelle puisse faire les retouches comme elle le souhaite, même s’il se peut qu’au final ce soir en noir et blanc. Si vous êtes entières sur la photo, vous pouvez la prévenir que vous ne voulez pas que votre visage apparaisse.

Et ensuite, vous envoyez la photo à l’adresse suivante, avant le 19 septembre : blondeparesseuse@gmail.com

Elle s’investit dans cette cause qui lui tient à coeur comme à beaucoup, je le sais, alors à notre tour de nous mobiliser autour du noyau qu’est Armelle, pour lutter contre une saloperie qui peut toutes nous toucher, un jour, à 20, 30, 40, 50, 60 ans… et si vous ne vous sentez pas de le faire, pensez à vous faire dépister et à palper régulièrement pour sentir si aucune boule n’est venue se loger, parce que c’est bien là, le message, au final 😉

octobrerose

Merci d’avance à toutes celles qui participeront, partageront et surtout prenez soin de vous…. Vous n’êtes évidemment pas obligées de mettre la photo ou d’en faire un article, le but est avant tout d’envoyer la photo pour qu’elle apparaisse dans la mosaïque, de mon côté, je l’ai fait, parce que plus on en parle mieux sait et la photo, j’avoue que ma pudeur m’a un peu freinée. C’est la propre photo de Blonde Paresseuse qui m’a aidée à me « jeter à l’eau », alors si la mienne peut convaincre certaines à rejoindre la mosaïque, je n’hésite pas :). 

Petits soucis pour intégrer les liens, donc vous les trouverez ci-dessous :
– l’article de Blonde Paresseuse : http://www.blondeparesseuse.com/2013/09/montre-tes-boobs.html
– le site de l’association et la campagne Octobre Rose : http://www.cancerdusein.org/octobre-rose/octobre-rose
 
DEPISTER, SURVEILLER, AGIR…
Combats qui me touchent·Moments de bonheurs et d'évasion

Une nouvelle vie… pour elle et moi…

ptitedelph11 commentaires

** La 1ère nouvelle petite vie est celle de ma 2ème petite nièce, Lola (ma ptite pépette, pour le surnom), qui est née samedi. Elle est trop mignonne, pèse 3,700kgs et mesure 52cms. Une belle petite princesse encore, sosie d’Eva (ma ptite nénette) quand elle née. Ce sont des copies conformes 🙂 J’ai encore du mal à croire que mon frère est à nouveau papa. Si fière de celui qu’il est ❤ Je ne sais pas encore quand je ferai la connaissance de ma ptite pépette, suis censée remonter jeudi, mais j’avais dû annuler le trajet il y a 2 semaines, parce que çà n’allait pas et que ce n’était pas prudent pour moi de partir et malheureusement, je ne suis pas remise en état depuis…

La 2ème nouvelle petite vie, je l’espère pour moi…

** J’avance dans le protocole, j’ai appris beaucoup de choses durant les séances de techniques psychocorporelles (les Drs Schultz et Jacobson et le BodyScanner n’ont plus de secrets lol Je rigole parce qu’il y a encore tant à apprendre, à découvrir et à mettre en place…). C’est long à se mettre en place, à priori 6 mois pour bien intégrer et pouvoir s’en servir avec une meilleure efficacité. Là, 2 mois sont déjà passés seulement et on sent des automatismes déjà et des changements à certains niveaux (je parle aux noms des 2 autres patientes avec qui j’ai créé un lien qui va me manquer j’avoue…. on mène le même combat avec des pathologies rajoutées à la fibro, qui sont différentes, mais la douleur est notre point commun et je n’ai pas besoin de me justifier sur quoique se soit avec elles, qui comprennent au 1/4 de tour).

J’ai eu rv avec la neurologue, vendredi, qui a décidé de passer à la stimulation magnétique transcrânienne. Les traitements médicamenteux ne sont plus assez efficaces depuis longtemps, la kétamine m’a fait du bien durant les 1ères cures puis les bienfaits se sont estompés. J’ai toujours refusé qu’on touche à mon cerveau d’une façon ou d’une autre, mais il arrive qu’on souffre tant, qu’on accepte bien des choses pour espérer voir le bout du tunnel et recommencer à vivre. J’ai peur, suis pas bien ravie qu’on envoie des petits bouts d’électricité dans mon cerveau pour toucher la zone qui ne marche pas super bien. J’ai entendu beaucoup de choses négatives, mais j’avais aussi entendu des choses négatives sur les techniques psychocorporelles, alors… Cà fait plus de 6 mois maintenant que je suis à nouveau suivie à la Timone et j’ai choisi de leur faire confiance, parce qu’à part eux, je n’ai rien, côté médical… C’est une méthode qui peut soit fonctionner, soit ne rien faire du tout. J’ai espoir de faire partie des personnes pour lesquelles çà fonctionne… j’ai besoin de me raccrocher à quelque chose… 

Je sais pertinemment que la douleur fera partie de mon quotidien tout le temps, mais je sais aussi qu’ils sont en train de me donner le maximum d’outils pour arriver à la diminuer et faire en sorte que ce soit moi qui gère la douleur et plus elle… La stimulation agit sur le sommeil aussi et çà peut réduire mes névralgies. Mais j’ai apprécié la transparence durant la consultation. J’espère sans espérer en gros… 

L’effet secondaire le plus relevé est les maux de tête. A chaque impulsion électrique, il y a un petit « tac tac tac » et çà bouscule un peu les neurones aussi, donc je me doutais un peu que les maux de tête (et donc les nausées… chez moi çà va toujours de paire, les 2 sont potes :-s) pouvaient être au rv.

Le 15/7, la neurologue fera le repérage, pour définir les emplacements des petites sondes. Les séances durent 30mns durant lesquelles il ne faut pas bouger. Ce jour là, elle me donnera le planning des séances. La 1ère semaine, il faudra que j’y aille 4x, puis çà diminuera au fil du temps, pour arriver à 1x par mois.

L’appareil de la Timone avec une des patientes de là-bas

 

Combats qui me touchent

Parfois on aimerait oublier certains épisodes…

ptitedelph9 commentaires

En 6 ans et demi de blog, je pense en avoir fait un article une seule fois, de ce qui va suivre. Pourtant, je pense qu’on peut remarquer que je parle facilement de ce que je vis, j’ai vécu, ce que je ressens. Je n’ai aucun tabou et que ce soit dans la vie à travers un écran ou dans ma vie réelle, on peut me parler de tout, je suis ouverte à tout. Mais là, c’était dur, lourd, compliqué et puis trop intime, ma pudeur a pris le dessus. Sauf qu’hier, je me suis retrouvée face à mes démons…

J’attendais le métro, pour aller à la Timone, où je poursuis chaque semaine, le protocole pour la gestion de la douleur. J’avais souffert du trajet, j’habite à 10mns de cette bouche du métro, et pourtant, « pas la forme » oblige », je suis arrivée en miettes vers la rame. Et de l’autre côté de celle-çi, je vois un homme arriver et là j’ai cru que mon coeur allait s’arrêter et que le peu de mes jambes qui me restait allait me lâcher. Je me suis promis de ne pas tomber raide « respire Delph, respire, çà va aller… » Mais je me suis décomposée et je me suis retrouvée 7 ans en arrière. Mai 2006. Une chambre dans une clinique où j’étais soignée pour anorexie. Une énième hospitalisation. J’allais de rechute en rechute. 37kgs. Droguée par les neuroleptiques, parce que j’étais très violente avec moi-même et qu’il fallait m’alimenter et me protéger de mes propres coups. Un homme, hospitalisé en même temps. 50 ans. Sympa, aucune raison de l’éviter, on parlait ensemble, jusqu’au jour où certains gestes se sont passés. Le soir bizarrement, toujours… quand on m’avait donné mon traitement. Encore à l’heure actuelle, je ne sais pas comment on a pu en arriver là. Sa gentillesse avait un caractère d’obsédé dans la réalité. Quand on est assommée, avec certaines doses de neuroleptique, le cerveau se met en veille, on devient autre. Il m’a eue… Je ne me rappelle pas de grand chose, à part de son sexe, de sa main sur sa tête, pressante, pour me faire descendre où je n’avais pas envie d’aller, loin de là… Son regard qui effraie d’un coup, parce que de la gentillesse, il a pris le pas sur le côté obsédé, de l’animal… et moi je suis là, la peur au ventre, alors je fais ce qu’il me demande, anesthésiée par les médicaments, ma conscience fuyante… à peu près, la preuve, est que je me rappelle de passages. Comment j’ai pu accepter… Est-ce que j’ai eu peur ? Je ne sais rien de tout çà. Cà a duré des semaines, mon état s’est mis à empirer, il a fallu me perfuser 24h/24 pour espérer me redonner un peu de forces pour me battre… le médecin et l’équipe ne comprenaient rien. Je ne disais rien, par honte. Est-ce que j’étais consentante ou est-ce que mon esprit était si embrouillé que je me rendais compte à peine de ce qui était en train d’arriver. Je me sentais salie, mais il manquait des morceaux dans ces soirées là… Comment j’avais pu le laisser m’approcher, me forcer à faire des choses que je n’aurais jamais faites sans médicaments. Et un jour, il m’a eue… il a eu mon corps… sa brutalité m’a fait saigner plusieurs jours, il avait tout arraché en moi. Je n’ai jamais eu aussi mal de ma vie… J’ai passé ces jours là, recroquevillée dans la douche, à pleurer, voyant le sang s’échapper de ce corps que moi-même détestais. Je n’arrêtais pas de me dire que du haut de mes 37kgs, je savais mon coeur fragile et j’aurais tout donné pour qu’il s’arrête au moment où il avait commencé à tout déchirer de la femme que j’étais. J’aurais voulu mourir sous son acharnement. C’est une autre patiente, qui est une amie précieuse, encore maintenant, qui m’a poussée à parler. Je lui ai raconté. Elle et un autre patient ont été voir le directeur de la clinique, pour lui raconter. On m ‘a demandé si je voulais porter plainte, j’ai refusé, il avait une famille… et moi plus de corps… et j’avais déjà vécu une agression sexuelle 5 ans avant, sur un parcours de santé et là j’avais porté plainte. La différence, c’est qu’il ne m’avait pas pénétrée, j’avais assez de réflexes pour me débattre ce jour là et je hurlais tellement…. à tout moment quelqu’un pouvait venir, il avait dû avoir peur, il a fini de se soulager sur moi en me tenant. Pas assez de forces pour enlever cette main qui me tenait, pendant que de l’autre, il se masturbait couché sur moi. Une fois souillé de son sperme, il avait lâché prise et moi j’avais couru à travers le parcours. J’étais rentrée, mes parents affolés de moi dans cet état. La police. 5h les plus longues sûrement de ma vie, à répondre à des questions désobligeantes parfois, à regarder des visages dans des dossiers pour voir si c’était quelqu’un de déjà fiché. La recherche sur place de son sperme pour l’analyser. J’étais tombée dans la boulimie suite à çà. J’avalais tout ce que je trouvais pour oublier… j’en reparlerai sûrement, parce qu’on me demande parfois si j’ai été boulimique aussi, avec l’anorexie.  Oui, je l’ai été… 2-3 semaines après, l’affaire était devant le tribunal et je recevais une lettre qui me disait que je pouvais bénéficier d’une aide aux victimes. J’ai refusé d’en reparler, j’avais la nourriture pour me faire oublier… J’en ai reparlé des années plus tard, seulement, à la psy qui me suit maintenant. Abus de faiblesse.

Je n’ai pas porté plainte non, la 2nde fois, pour ne pas revivre la police qui veut tous les détails… il a été viré de l’établissement et interdit d’y être réhospitalisé un jour. 5 mois après, j’étais en lambeaux toujours… l’anorexie m’avait rendue fragile au point qu’on pouvait abuser de moi ? Ma fragilité… ils devaient la percevoir et en abuser ?… je les attirais ? Qu’est ce que j’avais fait pour tomber sur 2 malades et le 2ème, comment il avait pu pénétrer dans ma vie comme çà et me pénétrer moi jusqu’au sang à crier de douleur… J’étais responsable, coupable. S’il était dans ma chambre, c’est que j’étais peut-être consentante finalement ? Mais pourquoi je ne me souvenais pas de tout et pourquoi j’étais si mal en point alors ?… Des questions qui des années après, ont plus ou moins disparues… la peur est toujours là, je fais très peu confiance aux hommes finalement. Je ne suis pas réparée.

5 mois après la 2nde histoire, j’ai connu Sylvain. Sans lui, je ne sais pas où j’en serais… il a fallu lui raconter des petites choses, pour qu’il comprenne mes blocages. Ma douleur aussi à chaque fois qu’il me pénétrait parce que je refermais tout en moi. Chose que je n’avais pas réussi à faire sous le coup des médicaments qui me mettaient dans un état second. Sylvain, avec sa douceur, avait réussi pendant les 6 mois qu’on était restés ensemble à récupérer des morceaux de mon corps de femme. J’étais presque normale, loin des 2 autres qui avaient pris mon corps pour de la viande, tels des animaux affamés. Mais pourquoi moi. J’avais sûrement dû provoquer quelque chose pour en arriver là… Ces pensées, malgré la thérapie, ne m’ont jamais quittées.

Quand il faut me sédater, je veux que çà se fasse chez moi, maintenant. Je refuse de prendre tout neuroleptique dans un service de psychiatrie… J’ai peur… Je veux pouvoir garder conscience et contrôle sur mon corps et mon esprit quand je passe les portes du service de psychiatrie qui me suit.

Et hier, il était là en face de moi ou alors c’était quelqu’un qui lui ressemblait vraiment beaucoup… 7 ans ont passés, il a vieilli. Cet homme là, regardait toutes les femmes, bizarrement du même regard obsédé… J’ai regardé plusieurs fois pour m’assurer que c’était lui. Je crois oui…

Tout ce que je sais, c’est que depuis hier soir, je me suis renfermée dans ma bulle. Que j’ai revécu la moindre chose dont j’arrivais à me souvenir. Que je vais mal 😦 comme ce mois de mai 2006 et tous ces mois après, à m’en vouloir comme jamais de tout çà. Sylvain n’est pas devenu mon meilleur ami pour rien. Il ne sait pas tout de ces histoires, parce que même devant lui j’ai honte, mais il sait mes difficultés à faire confiance, il connait ma peur des services psy et des neuroleptiques. Cà ne fait pas longtemps que j’ai tout déballé finalement… suite à une dispute parce qu’il me voyait sombrer et qu’il voulait que je sois hospitalisée. Je lui ai crié « tu sais, ce que çà fait quand on abuse de toi ?? Non hein ? Laisse moi tranquille… plus personne ne me fera de mal, je préfère me mettre en danger… » Il ne peut pas comprendre ce que je ressens en tant que femme, évidemment et je crois que le peu que j’aie dit, l’a fait souffrir. Comment on avait osé toucher à celle qu’il considère aujourd’hui comme sa petite soeur ? Mais malgré lui, ma confiance en les hommes, je ne la possède plus… Et hier, en voyant cet homme, je me suis rendue compte que tous mes démons étaient encore bien là. Que j’essaie juste de vivre avec, mais qu’ils font mon présent encore…

On n’oublie rien, on vit avec… parfois on survit même…

Bien-être et soins·Combats qui me touchent·Moments de bonheurs et d'évasion

Oui, vous rentrerez toutes dans vos maillots de bain, parce que…

ptitedelph15 commentaires

Coucou 🙂

Je reviens, j’ai eu un coup de mou, j’avoue pour venir écrire ici, parce que ce n’est pas forcément évident ces derniers temps, côté physique et moral. Bref. En venant répondre aux commentaires, j’ai été étonnée et agréablement surprise du nombre de personnes qui me lisaient malgré mon absence et j’avoue que çà m’a motivée pour ce soir, d’où mon laïus à venir 😛 Peu de personnes m’ont vue IRL pendant ces semaines spéciales… Cà fera l’objet d’un autre article pour expliquer pour quelles raisons….

Alors, pourquoi ce titre… Oui, vous rentrerez toutes dans vos maillots de bain, cet été, parce que… Non, je ne suis pas devenue voyante depuis mon dernier post. La réponse à vrai dire, est tellement simple qu’on y penserait même pas, je suis sûre… Bon allez, j’arrête de vous faire cogiter sur le comment du pourquoi je sais que vous rentrerez TOUTES dans vos maillots de bain… Tadam….. Tout simplement parce que vous le prendrez à la bonne taille…

Introduction spéciale pour parler des diktats de la maigreur (à ce stade là, on n’en est plus à la minceur), aux magazines qui fleurissent tous les kiosques. Régime, beautés fatales (ou pas, chacun ses goûts…), comment perdre 3 os en moins de 2 semaines… Mon passé anorexique me rend moqueuse et à la fois surexcitée, à la limite, le cerveau en ébullition. Et après on se demande pourquoi tant de femmes ne se sentent pas bien dans leurs corps après vu de tels articles « mode, régime et autres trucs innommables ». Et surtout après vu les images super archi rerereretouchées de mannequins anorexiques (« Yes yes I eat. What ? An apple »… Yeahhhhh) A part çà, tout roule dans le monde de la mode hein ?

Je ne suis pas tombée dans l’anorexie suite à des magazines, je n’y pensais même pas, j’étais déjà dans la spirale et mon mal-être était autre part, mais je sais que beaucoup de jeunes filles tombent dans l’anorexie, pour avoir voulu ressembler à ces modèles merdiques (j’avais prévenu que je n’emploierais sûrement pas de très jolis termes, désolée…). Je vais essayer de dire les choses ironiquement, pour dédramatiser, mais faire comprendre que çà ne sert à rien de rezieuter de tels magazines. Les régimes souvent sont tellement extrêmes qu’on meurt de faim avant d’avoir eu le temps de partir en vacances, anémiée, en hypoglycémie sans cesse, hypotension youpiiii, mais on s’en fiche ! On rentre dans nos maillots de bain et c’est bien là l’essentiel non ?? Non non… l’essentiel, c’est de rester en vie, peut-être avec une taille de maillot plus grande, mais je vous promets que vous passerez de bien meilleures vacances qu’affamées, prêtes à tourner l’oeil au moindre pas. Il vous servira à quoi votre magnifique maillot de bain, taille 38, si vous vous retrouvez aux urgences perfusée pour vous remettre un peu sur pieds ?  Super sexy vous serez (mouais j’ai tenté il y a 2 ans, suite à un malaise sur la plage à cause de la douleur. Les pompiers, les urgences, ils ont tous vus mon joli maillot orangé, mouais… mais ils autre chose à foutre que de lorgner dans le décolleté plongeant)

Stop à ces diktats, c’est insupportable. J’entends ou je lis « il faut que je perde çà avant de pouvoir aller à la plage ». NON pitié…. 

Je vais vous dire ce que je ressens de mon côté et comment je vois les choses, en espérant que cela pourra être utile

Je ne me suis jamais privée de me baigner en tout cas. A 37kgs ou avec 10kgs de plus. ll y a juste la grandeur de mon maillot qui se modifiait, mais moi, j’étais sur la plage, en me foutant des regards des autres. Mon corps n’était pas parfait à 37kgs, il était victime de sacrés mots bien sal**ds, il m’arrivait d’en pleurer ou de plier bagage tout de suite, j’avoue. Mais très vite, je me suis dit que même les anorexiques avaient le droit de se baigner mer** alors ! Du coup, les regards fusaient sur mon corps très menu. Les secondes années donc à 44-45kgs environ, j’entendais parfois en passant « elle est anorexique non ? » « ou tu crois qu’elle est anorexique elle ? » Je vous ai demandé si votre grand-mère faisait du vélo ??! Je tournais la tête pour bien faire comprendre aux gens que j’avais entendu et je leur lançais un regard noir dont j’ai le secret apparemment 😛

A 47kgs, je suis très mince sur une plage. Mais si j’étais à 57, 67, 77, 87 kgs, ce serait la même chose. Exactement la même chose. Les gens sont cons pour toutes les tailles de nos culottes et nos soutifs et la peau qui dépasse autour, donc, quoiqu’on fasse, il y aura des mots malheureux, mais il faut aller contre, en se disant que leurs corps à eux, non plus ne sont pas parfaits. On est kiffe kiffe bourricot dans l’histoire, alors chacun sa vie sur la plage. Perso, je ne m’amuse pas de toute façon à dévisager les gens qui passent devant moi en me disant « wouah sacrée cellulite beurk, oh puis celle-là, elle a son ventre qui lui tombe sur les cuisses etc etc ». J’ai menti, je dévisage… les beaux mecs qui passent devant moi. Ben quoi, jeune femme célibataire, c’est la base de la plage çà ! 🙂

On pourrait se dire « en ayant été autant dans l’anorexie, elle doit sûrement avoir des complexes ».  La réponse est largement non. Quand je suis sortie de l’anorexie, j’ai réalisé et pris conscience que je n’avais qu’un corps, que ce serait mon enveloppe corporelle pour le restant de mes jours et qu’il fallait que j’en prenne soin, de l’intérieur (je me nourrissais de nouveau mieux, donc çà allait mieux), comme de l’extérieur (par contre, je ne prenais pas soin de moi, m’en foutais). Ce qui a fini de me convaincre, c’est le fait d’être si douloureuse tout le temps. J’ai choisi de m’allier à mon corps pour le remettre en harmonie avec ma tête et çà passait par l’acceptation. Je n’ai pas un corps de rêve, il n’est pas parfait, j’ai une cyphose au niveau des cervicales assez importante, du coup, mes omoplates sortent beaucoup et comme je n’ai pas beaucoup de poitrine, çà fait un peu bizarre. Cà pourrait être un complexe, çà l’a été avant que je me fasse soignée, à cause d’une remarque du style « on ne sait pas de quel côté est ta poitrine » ou on m’appelait la bossue, parce que nue, j’ai tout qui retombe et je me vautre sinon çà me fait trop mal de rester droite, même si j’en fait l’effort, non pas pour paraître plus grande et élancée. Non, pour améliorer mes problèmes de dos. A 20 ans, le médecin voulait me faire porter un corset, pour corriger la cyphose et la scoliose, je n’ai pas voulu. Du coup, maintenant, je paie sûrement plus que si çà s’était redressé un peu grâce au corset, mais on s’en fout.

J’ai les orteils qui se disent merde entre eux, surtout les gros orteils. Sont toujours fachés ces 2 là 🙂 C’est de famille, on a des algus valgus de grand-mère en petite fille du côté de ma mère. C’est ma marque de fabrication, c’est tout ! Ma jambe droite n’a aucun maintien, donc, on la voit partir dans tous les sens quand je marche. J’ai de la cellulite et de la peau d’orange (que personne ne me dise « c’est pas possible à un tel poids », je suis capable d’en faire une vidéo pour la montrer et j’en ai toujours eu même à 37kgs. Qu’est ce que je m’en fous !…. Voilà les complexes que je pourrais être susceptibles d’avoir, mais que je n’ai pas pour un sou. 

Je ne suis pas pour les régimes destinés à rentrer dans un maillot de bain. Je suis pour les régimes quand il y a besoin côté santé de devoir en faire ou quand il y a un gros mal-être derrière cette envie de perdre du poids, mais là je conseille à chaque fois, de faire un régime suivi par un nutritionniste qui pourra expliquer comment fonctionne votre corps et s’adaptera davantage à votre morphologie en tenant compte de plein de choses, contrairement à une diététicienne qui se contente de faire des programmes. Et en plus, le nutritionniste est remboursé puisqu’il est médecin.

Il y a environ 3 ans, quand dans l’année j’avais fini d’atteindre l’objectif, j’ai voulu tester mes vêtements d’été pour faire le fameux tri sélectif qu’on faites, chaque année. Je ne me rendais pas compte que 10kgs s’étaient incrustés en moi. Tout n’était pas encore bien réglé à ce moment là sur ma perception visuelle. J’ai enfilé une robe… de laquelle je n’arrivais plus à sortir… je transpirais les gouttes de la mort à vouloir la retirer, prête à tout couper aux ciseaux pour me libérer. Je me voyais bien aller chez le voisin, les fesses à l’air, la tête prise dans la robe en lui disant « vous pourriez tirer sivouplééé ?? » mouais… Bon j’ai fini par me sortir de ce pétrin de cette robe et j’ai continué… Plus aucun vêtement ne m’allait. Certains me serraient trop que je laissais tomber, d’autres auraient été, mais je ne me serais pas sentie super bien dedans. Cà m’a rendu malade… D’un coup, les 10kgs pris, j’ai cru qu’en fait contrairement à ce que je pensais, je ne les acceptais pas du tout et que je voulais retourner à mon poids qui me permettait de mettre mes habits. Après avoir pleurniché un moment, devant mon mal-être, j’ai réalisé que mes vêtements devaient se changer pour se mettre à ma nouvelle taille et que ce ne serait pas dans des vêtements datant de l’an dernier, qui m’allaient à peu près, mais qui me donnait la sensation que j’étais grosse finalement, que j’allais me sentir bien en moi, avec mon nouveau corps. J’ai donné ces habits et je m’en suis rachetés, à ma taille et là, je me suis dit « tu es jolie et mes 10kgs me vont très bien, je pourrais même en prendre encore 4-5 histoire d’arrondir tout cela 🙂 »

La moralité ? On a qu’une vie, qu’un corps, on est obligées de vivre avec, on ne va pas passer toute sa vie à courir après des complexes que seules nous voyons et se priver de certains plaisirs tels que la plage, juste pour ne pas se montrer parce qu’on a honte de ce corps ? Mais c’est nous ce corps, c’est ce qui fait qu’on est nous dans notre globalité. Aimez vous ou apprenez à le faire. Je vous promets qu’on se sent bien mieux de faire ce travail sur soi, plutôt que de lire des magazines avec des articles bidon et des mannequins en carton qui ont perdu le sourire de ne rien bouffer et qui vous dit qu’elles sont toujours vivantes d’ailleurs, depuis que vous les avez vus sur truc muche magazine ???……

Le maillot de bain, comme tous les autres vêtements, choisissez bien les tailles et les modèles, pour éviter de vous dire « j’me sens boudinnée » ben oui, c’est normal si ce n’est pas la bonne taille ou si comme moi vous avez des jambes fines, mais un bassin plus large par rapport à elles, du coup, je ne peux pas tout porter, parce que j’ai des bouts qui ne rentrent pas lol, mais on s’adapte à notre corps, ce n’est pas à lui de subir nos complexes.

Couple sur une plage tropicale Banque d'images - 13509066

Et profitez de la vie au lieu de faire des fixettes sur les diktats de la maigreur. C’est une perte de temps bien inutile

Le bonheur ne se compte pas en kilos, vous pouvez me croire…  

Alors ? Prête à vous jeter à l’eau ? 🙂